Форум » Сложные вопросы после диагноза » Инвалидность оформлять...-18 (продолжение) » Ответить
Инвалидность оформлять...-18 (продолжение)
ltnrf2006: Надо продолжить.... alter-sun пишет: [quote]Руководителю федерального государственного учреждения медико-социальной экспертизы, г. Воронеж, 20-летия Октября,73, Бухтоярову И. В. Богатыревой Яны Владимировны, проживающей по адресу: ................................ ОБРАЩЕНИЕ. 1. В п.13 Правил признания лица инвалидом, утвержденных Постановлением Правительства Российской Федерации от 20 февраля 2006 г. № 95 указано: «Гражданам устанавливается группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования, а гражданам, не достигшим 18 лет, — категория "ребенок-инвалид" до достижения гражданином возраста 18 лет: не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") гражданина, имеющего заболевания, дефекты, необратимые морфологические изменения, нарушения функций органов и систем организма по перечню согласно приложению; не позднее 4 лет после первичного признания гражданина инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") в случае выявления невозможности устранения или уменьшения в ходе осуществления реабилитационных мероприятий степени ограничения жизнедеятельности гражданина, вызванного стойкими необратимыми морфологическими изменениями, дефектами и нарушениями функций органов и систем организма (за исключением указанных в приложении к настоящим Правилам)». 2. Приложение к Правилам признания лица инвалидом (в редакции Постановления Правительства Российской Федерации от 7 апреля 2008 г. N 247) содержит перечень заболеваний, дефектов, необратимых морфологических изменений, нарушений функций органов и систем организма, при которых группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования (категория «ребенок-инвалид» до достижения гражданином возраста 18 лет) устанавливается гражданам не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории «ребенок-инвалид»). П. 5 данного перечня указывает на наличие у ребенка врожденного слабоумия, что характерно в частности и для синдрома Дауна. 3. Заведующая отделом по изучению проблем детской психиатрии д.м.н. Н.В.Симашкова, научный сотрудник ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской Академии Медицинских Наук, дала ответ на запрос родительской группы «… дать полную характеристику диагноза синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» (полный ответ и характеристика прилагаются). В одном из пунктов характеристики сообщается: «Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с Даун-синдромом до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при Даун-синдроме обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме». Синдром Дауна является заболеванием со стойким расстройством функций организма. Излечение заболевания невозможно исходя из генетической (хромосомной) природы болезни. Полное устранение ограничения жизнедеятельности невозможно, все дети являются стойкими инвалидами с детства в течение всей жизни. Постоянно нуждаются в социальной защите, помощи со стороны родителей или других взрослых в течение всей жизни в силу незрелости центральной нервной системы и психики, задержки нервно-психического и физического развития. Учитывая невозможность излечения, на основании всего вышеизложенного считаю целесообразным установление моему ребенку инвалидности без срока переосвидетельствования до 18 лет. «__» ____ г. С уважением, _______________ ПРИЛОЖЕНИЕ. Ответ на вопрос, адресованный генетику «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской академии медицинских наук В ответ на ваше обращение к Академику А.С. Тиганову с просьбой «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения», оформление инвалидности сообщаем: 1. Синдром Дауна (ДС) относится к тяжелым генетическим заболеваниям, обусловленным в 90-93% случаев трисомией по 21 хромосоме, в 3-4% транслокацией между 21 и 14 хромосомами, в 3-4 % - мозаицизмом (Маринчева Г.С., Гаврилов В.И., 1988; Gillberg C.,1995) и характеризуется типом деменции, близким к деменции Альцгеймера. У всех больных с ДС исследователи отмечают раннюю остановку роста мозга и мозговую атрофию, что может быть следствием пренатальной остановки нейрогенеза, перинатального прекращения симпатогенеза и раннего старения. Сенильные бляшки и узлы у больных ДС развиваются на 20-30 лет раньше, а деменция обнаруживается, по крайней мере, в 3 раза чаще, чем в общей популяции (Wisniewski K. Et al., 1985). Средняя продолжительность жизни больных ДС – 35,6 года (Jones M., 1979). 2. Трисомия 21 является самой частой хромосомной патологией у человека. Частота ДС среди новорожденных составляет 1:650, в популяции 1:4000. Диагностика ДС уже у новорожденного в большинстве случаев не вызывает затруднений. Эти больные настолько похожи друг на друга, что говорят не о диагностике, а об «узнавании» этой хромосомной патологии. Больным ДС свойственен специфический психофизический фенотип, определяемый стигмами дизгенеза. Дети небольшого роста, окружность головы уменьшена, лицо плоское, монголоидный разрез глаз, широкая переносица, нос короткий, изредка пятнистая окраска центральной части радужки; нередки катаракты, страбизм. Язык большой, исчерченный, рот полуоткрыт. Уши небольшие, прилегающие. Кисти широкие, пальцы короткие, мизинцы искривленные; чаще на ладонной поверхности кисти руки поперечная борозда. Встречается дефект артриовентрикулярной перегородки и дуоденальный стеноз. Среди неврологических симптомов отмечаются диффузная мышечная гипотония, нарушение функции вестибулярного аппарата, симптомы очагового поражения центральной нервной системы (страбизм, нистагм, изменение рефлексов). 3. Умственная отсталость (УМО) при полной трисомии 21 обнаруживается практически у всех больных, в основном это тяжелая форма УМО (IQ<34-20) и умеренная УМО (IQ<49-35) в 60-90%. У остальных больных диагностируется либо глубокая УМО (IQ<20), либо легкая УМО (IQ<69-50). Недоразвитие интеллекта тотальное. Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с ДС до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при ДС обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме. 4. Во всём мире помощь детям с ДС начинается с мероприятий по профилактике сиротства и оказанию психотерапевтической помощи родителям в преодолении первоначального психологического шока. Необходимо раннее установление врачом диагноза ДС; в беседе с родителями или близкими родственниками пациента нужно объяснить им природу расстройства и обсудить необходимые ранние коррекционные мероприятия. Определить характер развития конкретного ребенка с ДС, исходя из которого, совместно с родителями командой специалистов формулируется лечебно-профилактическая концепция. Как показывает мировой опыт последних 30 лет, для успешной реабилитации детей с ДС необходимо сочетать педагогическую коррекцию и медицинскую реабилитацию. Важной составляющей педагогической реабилитации детей с ДС является Программа Маккуэри «Маленькие ступеньки», разработанная в 1989 г. Центром Университета Маккуэри в Сиднее. Медикаментозная терапия ДС включает: нейрометаболические препараты (L-карнитин, Элькар); ноотропы и их аналоги (пантогам, энцефабол, ноотропил, церебролизин, кортексин, семакс); сосудистые средства (актовегин, акатинол-мемантин, инстенон, глиатилин, стугерон); иммунные препараты (интерферон, кагоцел, тенотен-детский); витамины группы В (нейромультивит); гормональные препараты (тиреоидин) назначают после определения уровня гормонов (ТТГ и Т4), а также проведения теста на антитела к щитовидной железе. Заведующая отделом по изучению Проблем детской психиатрии с группой Исследования детского аутизма, д.м.н. Н.В.Симашкова[/quote] консультацию генетика для суда (2007) о присвоении инвалидности до 18 лет, как прецедент можете брать http://s016.radikal.ru/i336/1412/bf/e503df932889.jpg
Natali_09: наткох а где эти новые правила? Вообще у меня сложилось впечатление, что они сами в инструкциях запутались и каждый из трактует как хочет. Мы с августа проходили врачей , гоняли нас и в 6-ку и наших всех спецов прошли, я 4 часа просидела в очереди в 6-ке, чтоб сдать документы и в итоге меня за 5 минут приняла заведующая и сказала, что мы Ваши документы сами направим на педиатрическую комиссию, потому как по новым указаниям, чтоб нас разгрузить Вы к нам не относитесь, у вас основное все-же генетика, а уо и т.д. это сопутствующие. Я написала заявление и она при мне упаковала документы в конверт , сказала Вам позвонят, скажут куда и когда приехать.
наткох: Natali_09 , Оля отдельно тему создавала "Новые правили МСЭ", еще таблица есть с процентами, поищу
OlgaLD: Критерии МСЭ изменят в ближайшее время, статья: http://dislife.ru/news/view/41329#cut Это свежайшая новость, без подробностей. А вот тот самый приказ от 2014, о котором вы говорите, который действует сейчас: http://www.rg.ru/2014/12/12/mintrud-dok.html
наткох: OlgaLD , нам как всегда свезло! Комиссия в конце января у нас обычно.С Нового года новые правила Что то я сомневаюсь, что изменят в лучшую сторону.
OlgaLD: наткох Ох, ну вот родители детей с расщелинами написали петицию, сейчас родители детей с фенилкетонурией написали петицию (подписывайте, кстати, пожалуйста, им правда тяжело приходится) - надеюсь, все-таки как-то по уму пересмотрят
alter-sun: Не для того правила меняли, чтоб их потом "по уму пересматривать". Это Россия, и здесь вся политика направлена на то, чтоб планомерно истреблять инвалидов, пенсионеров и прочие подобные категории. Одновременно делая вид и громко крича, как у нас все хорошо, как мы для них улучшаем условия и прочая бла-бла-бла. Не будет здесь ничего хорошего, даже надеяться нечего.
наткох: OlgaLD почитала петицию по ссылке, подписала. Яна, конечно, во многом права! Новые правила МСЭ действительно против нас действуют. Нервы родителям последние изматывают.
Swetlaia: OlgaLD пишет: (подписывайте, кстати, пожалуйста, им правда тяжело приходится) Наши дети тоже в таком положении оказываются. Если ребенку повезло и он компенсирован, то инвалидности будет не видать, при этом чтобы добиться такой компенсации мама зачастую не может работать.
StepVera: Я тоже подписала. Может свою петицию написать?
наткох: StepVera , поддерживаю эту идею.
OlgaLD: Swetlaia Света, наши затраты несопоставимы с затратами на спецпитание для тех, у кого фенилкетонурия. У меня есть знакомая, у дочки которой такой диагноз.
Настенька: Девочки а правда что теперь мат капитал можно тратить на реабилитацию ребенка-инвалида?
TanyaSpb: Я слышала что да.
alisochka: Настенька да,Путин на днях такой указ подписал Но не знаю точно с какого числа он вступает в силу,толи 1 декабря толи 1 января,можно поискать в инете
ГалиКо: С 1 января. При этом можно не ждать 3 лет.
Настенька: Зато нужно ждать когда эту инвалидность дадут
наткох: Да, тратить маткапитал на то, что в ИПР вписано. Нам все время вписывают реабилитацию в гос.центрах
Юлия Ю: Ой как здорово было бы...У нас этот маткапитал как чемодан без ручки . Вот теперь по новым правилам инвалидность ещё бы получить исхитриться
Swetlaia: Правила установления инвалидности и переосвидетельствования детей-инвалидов пересмотрят
alter-sun: "Со следующего года должен вступить в силу новый приказ, в котором некоторые заболевания и дефекты будут давать однозначное право на инвалидность. Это детский диабет, астма, фенилкетонурия, а также расщелина губы и неба (заячья губа и волчья пасть). Более детально прописаны состояния при муковисцидозе, почечной недостаточности, врожденных пороках сердца, костно-мышечной системы, врожденных поражениях нервной системы (в частности, гидроцефалия). Новые формулировки позволят исключить расхождения в толковании документа и его применении, уточняют в минтруде." Обратите внимание: в "однозначное право на инвалидность" СД опять не включен. А значит, увлекательный аттракцион "Получение и продление инвалидности" продолжает радовать посетителей.
Хельга: alter-sun пишет: А значит, увлекательный аттракцион "Получение и продление инвалидности" продолжает радовать посетителей. видимо, слишком много "наших" развелось. у кого лоб крепче, тот сможет двери медицинской бюрократии пробить, остальные помогут сэкономить гос. бюджет.
наткох: Да, похоже нас опять обделили в этом новом перечне. Что ж, в январе узнаем. Мы были сегодня у генетика с ИПР - кой, Никита вел себя отвратно, сказалось видимо посещение коррекционного сада, которое нам ПМПК рекомендовало (после комиссии уйдем оттуда) она особо и не спрашивала ничего, написала - рекомендовано продление инвалидности, а еще гиперактивность нам поставила.
Вовкина мама: Мы в конце марта 2016 года идем на переосвидетельствование , но уже через психиатра. Наш психиатр направил нас в область, к областному психиатру на консультацию. Вчера мы ездили, на вопросы психиатра что умеет Вова ; кушать, одеваться, ходить в туалет и говорить я ответила на все, что не умеет.Вова увидел собачку, у меня спросил можно ( ну спросил громко сказано. но я то понимаю))) я спросила у врача, она разрешила взять, он поиграл, а когда мы уходили Вовчик положил ее на место, при этом медсестра только заикнулась, собачку не забудьте оставить, а она уже на месте, тут я Вову быстро увела. Диагноз у нас теперь стоит F 71.14 B F 80.82
Хельга: Вовкина мама пишет: на вопросы психиатра что умеет Вова ; кушать, одеваться, ходить в туалет и говорить я ответила на все, что не умеет. Ну, Наташ, ты способности Вовчика явно опустила ниже плинтуса. Тебе сын ничего на это не сказал?
Вовкина мама: Хельга вот тут пригодилось его неумение говорить))) Мне то нужно инвалидрость до 18 получить, а не рекламировать его умелки))) Такова наша действительнось
LekaL: Мы проходили в марте 2015 года , тоже первый раз через психиатра. И у меня ребенок на самом деле ничего этого не умеет делать + аутизм. И все равно не дали до 18 лет. Мотивировали тем, что через псих. первый раз. Хотя до этого уже 4 года были на инвалидности. Так что они там сами, как хотят, так и решают.
Вовкина мама: LekaL а как проходит психомсэ? и насколько дали?
ГалиКо: LekaL Да, у нас практически аналогично. Но везде по-разному, может, у Натальи и получится... А у нас 12 января очередная комиссия.
Вовкина мама: LekaL ГалиКо Какой у вас диагноз стоит?
Fruuu: Вовкина мама Наташа, в новых фгос для детей с ОВЗ прописана программа обучения с часами по каждому предмету и какие предметы должны преподавать. Там есть табличка из двух столбцов: первый для f70, второй - для всех остальных степеней уо. В этом втором столбце многие предметы вообще не предусмотрены для преподавания, а в первом они есть. Фгос вступают в силу с 2016 года.
Вовкина мама: Fruuu я еще не разбиралась с именно диагнозом, для меня по большому счету они не важны для дальнейшего обучения, они мне нужны для получения инвалидности и жлательно до 18- ти лет. СЕЙЧАС ЭТО ПРИОРИТЕТНО, ВСЕ ЭТИ ФОРМУЛИРОВКИ ДИАГНОЗА И ЗНАЧЕНИЯ.. а до школы далеко.
Fruuu: Вовкина мама Наташа, до школы не так далеко как кажется. Опыт показывает, что уже поставленный диагноз психиатры меняют крайне не охотно. А в связи с экономическим положением нынешним, вряд ли в школах будут давать больше, чем во фгос прописано. Имхо Зы. Нам тьютора на пмпк в прошлом году не прописали, в школе сказали - не проблема. А летом сменилась директор, новая внимательно ознакомилась со всми документами, и тьютора у Марины теперь нет.
Вовкина мама: Fruuu А У ВАС какой диагноз стоит и есть ли инвалидность до 18-ти?
Fruuu: Вовкина мама f70, инвалидность до 18 нам дали лет в 8. Но при этом лично знаю девочку с сд у которой официально стояла зпр и им дали инвалидность почти сразу до 18. Тут лотерея. Но новые фгос распространяются на тех, кто пойдет в школу с 2016 года.
Вовкина мама: Fruuu Эвелина, я не очень в этом разбираюсь, но как связан фгос и код диагноза? как это повлияет на будущее и на школу? Ведь перед школой есть пмпк.
ГалиКо: Вовкина мама пишет: Какой у вас диагноз стоит? F71.
Fruuu: Вовкина мама во фгос разделили программы для f70 и всех других. Пмпк часто пишет заключение на основании диагноза, а не замечая ребёнка,
Вовкина мама: Fruuu а у нас вообще двойной диагноз. Спасибо за пояснения. В нашей школе нам по любому тьютора не видать, буду думать , что можно делать. У вас в столице то и то не все ясно с этой инклюзией, а уж у нас и подавно.
Кирюша: Вовкина мама Наташа на психиатрич МСЭ первый раз дают на 1 год или на 2 года а после уже до 18 лет. У нас так было на мой вопрос почему врачи вежливо объяснили что видят ребенка в первый раз и должны посмотреть динамику развития. И сразу сказали что в следующий раз обязательно до 18 лет. Так и было сначала на 2 года а потом уже до 18 лет дали. И диагноз нам прямо на комиссии сами поменяли ( имею в виду F ).
наткох: Мы третий раз идем через психиатрическую МСЭ, а так в шестой раз. У нас стояла легкая УО, сейчас будут снижать, т.к. речь так и не появилась, с легкой УО и не ждите сказали по новым правилам, у нас стояла легкая F70. Да, про школу думала, конечно с средней степени в легкую вернуться будет уже сложно, вряд ли будет психиатр это делать в крайнем случае сама тьютером пойду. Но без инвалидности нам никак, сейчас тоже очень надеюсь получить до 18.
полная версия страницы