Форум » Сложные вопросы после диагноза » Инвалидность оформлять...-18 (продолжение) » Ответить
Инвалидность оформлять...-18 (продолжение)
ltnrf2006: Надо продолжить.... alter-sun пишет: [quote]Руководителю федерального государственного учреждения медико-социальной экспертизы, г. Воронеж, 20-летия Октября,73, Бухтоярову И. В. Богатыревой Яны Владимировны, проживающей по адресу: ................................ ОБРАЩЕНИЕ. 1. В п.13 Правил признания лица инвалидом, утвержденных Постановлением Правительства Российской Федерации от 20 февраля 2006 г. № 95 указано: «Гражданам устанавливается группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования, а гражданам, не достигшим 18 лет, — категория "ребенок-инвалид" до достижения гражданином возраста 18 лет: не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") гражданина, имеющего заболевания, дефекты, необратимые морфологические изменения, нарушения функций органов и систем организма по перечню согласно приложению; не позднее 4 лет после первичного признания гражданина инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") в случае выявления невозможности устранения или уменьшения в ходе осуществления реабилитационных мероприятий степени ограничения жизнедеятельности гражданина, вызванного стойкими необратимыми морфологическими изменениями, дефектами и нарушениями функций органов и систем организма (за исключением указанных в приложении к настоящим Правилам)». 2. Приложение к Правилам признания лица инвалидом (в редакции Постановления Правительства Российской Федерации от 7 апреля 2008 г. N 247) содержит перечень заболеваний, дефектов, необратимых морфологических изменений, нарушений функций органов и систем организма, при которых группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования (категория «ребенок-инвалид» до достижения гражданином возраста 18 лет) устанавливается гражданам не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории «ребенок-инвалид»). П. 5 данного перечня указывает на наличие у ребенка врожденного слабоумия, что характерно в частности и для синдрома Дауна. 3. Заведующая отделом по изучению проблем детской психиатрии д.м.н. Н.В.Симашкова, научный сотрудник ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской Академии Медицинских Наук, дала ответ на запрос родительской группы «… дать полную характеристику диагноза синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» (полный ответ и характеристика прилагаются). В одном из пунктов характеристики сообщается: «Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с Даун-синдромом до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при Даун-синдроме обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме». Синдром Дауна является заболеванием со стойким расстройством функций организма. Излечение заболевания невозможно исходя из генетической (хромосомной) природы болезни. Полное устранение ограничения жизнедеятельности невозможно, все дети являются стойкими инвалидами с детства в течение всей жизни. Постоянно нуждаются в социальной защите, помощи со стороны родителей или других взрослых в течение всей жизни в силу незрелости центральной нервной системы и психики, задержки нервно-психического и физического развития. Учитывая невозможность излечения, на основании всего вышеизложенного считаю целесообразным установление моему ребенку инвалидности без срока переосвидетельствования до 18 лет. «__» ____ г. С уважением, _______________ ПРИЛОЖЕНИЕ. Ответ на вопрос, адресованный генетику «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской академии медицинских наук В ответ на ваше обращение к Академику А.С. Тиганову с просьбой «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения», оформление инвалидности сообщаем: 1. Синдром Дауна (ДС) относится к тяжелым генетическим заболеваниям, обусловленным в 90-93% случаев трисомией по 21 хромосоме, в 3-4% транслокацией между 21 и 14 хромосомами, в 3-4 % - мозаицизмом (Маринчева Г.С., Гаврилов В.И., 1988; Gillberg C.,1995) и характеризуется типом деменции, близким к деменции Альцгеймера. У всех больных с ДС исследователи отмечают раннюю остановку роста мозга и мозговую атрофию, что может быть следствием пренатальной остановки нейрогенеза, перинатального прекращения симпатогенеза и раннего старения. Сенильные бляшки и узлы у больных ДС развиваются на 20-30 лет раньше, а деменция обнаруживается, по крайней мере, в 3 раза чаще, чем в общей популяции (Wisniewski K. Et al., 1985). Средняя продолжительность жизни больных ДС – 35,6 года (Jones M., 1979). 2. Трисомия 21 является самой частой хромосомной патологией у человека. Частота ДС среди новорожденных составляет 1:650, в популяции 1:4000. Диагностика ДС уже у новорожденного в большинстве случаев не вызывает затруднений. Эти больные настолько похожи друг на друга, что говорят не о диагностике, а об «узнавании» этой хромосомной патологии. Больным ДС свойственен специфический психофизический фенотип, определяемый стигмами дизгенеза. Дети небольшого роста, окружность головы уменьшена, лицо плоское, монголоидный разрез глаз, широкая переносица, нос короткий, изредка пятнистая окраска центральной части радужки; нередки катаракты, страбизм. Язык большой, исчерченный, рот полуоткрыт. Уши небольшие, прилегающие. Кисти широкие, пальцы короткие, мизинцы искривленные; чаще на ладонной поверхности кисти руки поперечная борозда. Встречается дефект артриовентрикулярной перегородки и дуоденальный стеноз. Среди неврологических симптомов отмечаются диффузная мышечная гипотония, нарушение функции вестибулярного аппарата, симптомы очагового поражения центральной нервной системы (страбизм, нистагм, изменение рефлексов). 3. Умственная отсталость (УМО) при полной трисомии 21 обнаруживается практически у всех больных, в основном это тяжелая форма УМО (IQ<34-20) и умеренная УМО (IQ<49-35) в 60-90%. У остальных больных диагностируется либо глубокая УМО (IQ<20), либо легкая УМО (IQ<69-50). Недоразвитие интеллекта тотальное. Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с ДС до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при ДС обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме. 4. Во всём мире помощь детям с ДС начинается с мероприятий по профилактике сиротства и оказанию психотерапевтической помощи родителям в преодолении первоначального психологического шока. Необходимо раннее установление врачом диагноза ДС; в беседе с родителями или близкими родственниками пациента нужно объяснить им природу расстройства и обсудить необходимые ранние коррекционные мероприятия. Определить характер развития конкретного ребенка с ДС, исходя из которого, совместно с родителями командой специалистов формулируется лечебно-профилактическая концепция. Как показывает мировой опыт последних 30 лет, для успешной реабилитации детей с ДС необходимо сочетать педагогическую коррекцию и медицинскую реабилитацию. Важной составляющей педагогической реабилитации детей с ДС является Программа Маккуэри «Маленькие ступеньки», разработанная в 1989 г. Центром Университета Маккуэри в Сиднее. Медикаментозная терапия ДС включает: нейрометаболические препараты (L-карнитин, Элькар); ноотропы и их аналоги (пантогам, энцефабол, ноотропил, церебролизин, кортексин, семакс); сосудистые средства (актовегин, акатинол-мемантин, инстенон, глиатилин, стугерон); иммунные препараты (интерферон, кагоцел, тенотен-детский); витамины группы В (нейромультивит); гормональные препараты (тиреоидин) назначают после определения уровня гормонов (ТТГ и Т4), а также проведения теста на антитела к щитовидной железе. Заведующая отделом по изучению Проблем детской психиатрии с группой Исследования детского аутизма, д.м.н. Н.В.Симашкова[/quote] консультацию генетика для суда (2007) о присвоении инвалидности до 18 лет, как прецедент можете брать http://s016.radikal.ru/i336/1412/bf/e503df932889.jpg
turist: наткох
наткох: Наташа, Марина, я уж и не знаю, радоваться или нет, вдруг не дадут инвалидность с легкой УО
turist: наткох пишет: вдруг не дадут инвалидность с легкой УО Дадут. Или оспаривай, т.к. по нашему диагнозу не имеют права отказать.
САШОК: alter-sun пишет: а поведение все перекрывает и сводит к нулю любые усилия. Яна скажи, Ксюша так же и дерется или стала понимать что драться нельзя? Меня это так волнует. Саня раньше мог и толкнуть и укусить и ударить... мы и объясняли и с психологом и с психиатром... короче воспитали ребенка! А теперь вот вижу что он ведь и сдачи не даст, потому как знает что драться нельзя.
alter-sun: САШОК Она использует драку как крайний метод привлечения внимания. Если ребенок сам идет на контакт или отвечает на ее взаимодействие, тогда все хорошо. А если от нее пытаются убежать, отделаться, игнорировать, тогда она уже силой пытается добиться своего. Работаем, объясняем, как надо и не надо. Но из-за упрямства движемся меееелкими шажочками - в любой сфере.
MariAn: вот нам и дали инвалидность, на год. И ортопедическую обувь в ИПР не вписали, оказывается не положена с плоскостопием обувь. Сами покупайте сказали. И пенсию нам не дали Только ЕДВ суммой 1310,62 и все.
Хельга: MariAn Марин, я что-то не поняла. Инвалидность есть, а пенсии нет? Это как?
MariAn: да, именно так. у нас нет постоянной прописки, а с временной регистрацией пенсию не дают, вроде как закон такой.
Юля: А мы начинаем только беготню по врачам,неонатолог сказала не факт ,что дадут ,хотя у Сони ОАП помимо синдрома.Но мы решили попытаться.
Nadya 2010: Марина,а ты думала так все просто в России?Не так все просто.Вот у меня переселенцы с Алчевска.Мальчик наш,я писала.И пенсия,и подгруппу А мы оформили,и ортопед.обувь,и шведскую стенку получили и парту,и путевку в детский санаторий и очки за 1400 грн(дали бесплатно).И фонды,волонтеры все им помогают.
Swetlaia: Nadya 2010 пишет: Марина,а ты думала так все просто в России? Я посмотрела, что они с украины и не стала комментировать. MariAn Если вы в России, то не важно есть у вас или нет постоянная прописка, пенсию обязаны дать в пенсионном по месту регистрации. Мы 3 года так получали. Закона не давать без прописки нет. Если вам так в пенсионном ответили, звоните на горячую линию пенсионного. Или спросите на сайте особого детства у юристов, как быть в этой ситуации.
Nadya 2010: У нас переселенцам большая помощь идет.Или кому как повезет Марина,ну вы же не беженцы.Вы вид на жительство сделали?Получили?Я прошлым летом узнавала в Крыму,как получить вид на жительство,там все сложно.Одному дают,другому нет.Соседка с украинск.пропиской жила в Крыму 5 лет,там рожала и получала детские,собрала кучу бумаг и с роддома и с амбулатории, судилась и в апел.суд подавала,и ничего.Все это длится полтора года,вида на жительство нет.Вот сейчас вторую девочку родила,может что-то сдвинется.Я послушала,и не стала ничего делать.Все это очень сложно.
тата: Swetlaia Света, вы получали пенсию вообще не имея постоянной прописки, ни где?
MariAn: Надя, мы уже гражданство получили, и девочки наши тоже. До этого мы даже не рыпались переоформлять инвалидность. Svetlaia, спасибо попробуем.
Swetlaia: тата У нас была постоянная прописка в другом регионе, но когда я все узнавала, то это не имеет значения, у нас по закону регистрация является такой же законной, все эти региональные особенности не относятся в федеральным льготам. А пенсия - это федеральная выплата, оформляется в месте регистрации. Если отказывают, то как написала спросить на особом детстве, они уже подскажут точнее как составить заявление и какими законами опелировать.
ГалиКо: А я сегодня в каком-то колоссальном шоке!!! Вот было у кого-нибудь такое - приезжаете вы на комиссию, а..... бюро ликвидировано????? Нет его. Председатель уволился и бюро ликвидировали. В помещении только охранник, карты упакованы для отправки... неизвестно куда. Три с половиной часа езды в один конец с ребёнком по холодным электричкам да по сегодняшней погоде!!!!! Мне дурно вообще!!!!
Swetlaia: ГалиКо ппц, зачем предупреждать тех, чьи карты отправляют куда то, действительно. Я после таких случаев вопли о том, что надо пожалеть бедных врачей вообще не воспринимаю. Даже не шевельнулось у них, что надо позвонить.
Natali_09: ГалиКо Боже , Галя что за бред?????? Вы карту свою не забрали????
Natali_09: Галечка!! А что вообще теперь и как? Сроки идут, документы х.з. куда ... Маразм
ГалиКо: Natali_09 Всю вторую половину дня, как вернулась, - на телефоне. Карта в Химках нашлась. Теперь туда на комиссию поедем. Обещали не затягивать. Как-то грустно мне совсем было, сейчас немного успокоилась. Колю жалко - по такой погоде его возила, промёрзли насквозь. Теперь не заболеть бы, а то опять пролетим. Но он молодец, бодрячком!)))
Natali_09: ГалиКо Ох, хорошо , что карту нашли ! Вы держитесь!!! Чайку тепленького с малинкой и аскорбинку)Вам дату не сказали?
тата: Галя, вот уж приключение так приключение как говорится, всё для людей... Хорошо, что карта нашлась! Может быть в связи с такой ситуацией вам до 18 дадут, тс чтобы сгладить неприятное впечатление По крайней мере будем на это надеяться!
ГалиКо: Natali_09 пишет: Вам дату не сказали? Нет пока, пообещали только, что просрочки не будет. тата пишет: Может быть в связи с такой ситуацией вам до 18 дадут, тс чтобы сгладить неприятное впечатление Надежда умирает последней.
turist: ГалиКо Какой кошмар! Вот ведь все у нас так, через одно место Галя, а в который раз проходить будете?
ГалиКо: turist В четвёртый. А по псих. профилю второй, до этого простую комиссию проходили, педиатрическую.
turist: MariAn Марина, не имеют права не дать. Действительно, к юристу обратиться нужно. Особое детство или Перспектива.
Хельга: MariAn ГалиКо Галя, у меня слов нет... Марин, поддерживаю предложение обратится к юристу, что-то тут не так.
OlgaLD: Марина, удачи, пусть все наладится! Галь, ужас какой.
САШОК: Какие кошмарные истории случаются... а потом во всех СМИ голосят о заботе об инвалидах...
наткох: ГалиКо , кошар какой то! Берегите нервы и здоровье! Удачи! Да уж какая тут забота об инвалидах, издевательство одно Мы в процессе тоже, осталось анализы сдать, психолог и психиатр, потом психиатрическая комиссия и МСЭ. MariAn , надо уточнять у юристов, конечно, впервые слышу, что инвалидность дали, а пенсию нет.
Swetlaia: MariAn Я видела на особом ваш вопрос, может стоило тему отдельно создать? А вы звонили на горячую линию в пенсионный? Вам вообще где отказали, по месту регистрации?
MariAn: Swetlaia пишет: MariAn Я видела на особом ваш вопрос, может стоило тему отдельно создать? А вы звонили на горячую линию в пенсионный? Вам вообще где отказали, по месту регистрации? Я уже к юристу ходила, он дал закон и какая статья, но нигде не написано и не указано про прописку ничего. А в ПФ мне показали тот же закон только со сноской, мол без постоянной прописки - фиг вам, а не соц. пенсия. Я написала заявление на имя заместителя, зарегистрировала его и отдала. Так же в электронном виде его послала. Будем ждать официального отказа. Посмотрим что дальше будет.
Swetlaia: MariAn Понятно, пишите как что у вас получится. Я погуглила, пару лет назад народ подавал в центральный офис пфр, когда совсем не было просписки, сейчас возможно что то изменилось, тут без компетентных людей трудно узнать. Попробуйте еще в Перспективе спросить.
MariAn: Swetlaia Спасибо. Конечно буду писать. А муж уже на работе отдал копию розовой справки на возврат налога. С февраля уже в 2 раза меньше налога вычитать будут.
САШОК: MariAn А где вы сейчас живете?
MariAn: САШОК Мы переехали в Липецк.
САШОК: MariAn пишет: мы уже гражданство получили, и девочки наши тоже. У нас в соседнем доме женщина привезла пожилого и лежачего папу из Казахстана... только сделали временную регистрацию сразу стали оформлять инвалидность. он гражданин Казахстана, сейчас уже сделали вид на жительство... Пиши и звони во все двери... откроют!
Юлия Ю: MariAn Это они на месте что-то крутят. При мне на комиссию пришла пара с ребёнком из Узбекистана. Они и по-русски два слова еле связать могут, прописки нет. Секретарь тут же в пфр позвонила, им на бумажке всё расписала куда потом им с розовой справкой идти и звонить. ГалиКо Жуть, конечно . У меня такой вопрос. Нам в первый раз через психиатра комиссию проходить. Сказали туда (в психдиспансер) с собой взять заключения логопеда, психолога и деффектолога. А в нашем рц есть только психолог, да и то мы к ней не ходим, ибо пустая трата времени и хватание лишних соплей. Мы там даже на учёте не состоим, т.к. они чего-то с бумажками намудрили. Так вот где оформлять эти заключения?
тата: Юлия Ю Юль, а в поликлинике у вас таких специалистов нет? В наших логопед точно есть, я сама к нему для справки обращалась. Понаписала она там, конечно, "сказок венского леса", тк впервые видя ребенка и общаясь с ним 5 минут реальную картину составить невозможно. Но мне от нее и не нужно было ничего реального.
Swetlaia: Юлия Ю А заключение пмпк вместо логопеда и дефектолога им не подойдет? У нас эти специалисты в самом пнд принимают.
полная версия страницы