Форум » Сложные вопросы после диагноза » Инвалидность оформлять...-18 (продолжение) » Ответить
Инвалидность оформлять...-18 (продолжение)
ltnrf2006: Надо продолжить.... alter-sun пишет: [quote]Руководителю федерального государственного учреждения медико-социальной экспертизы, г. Воронеж, 20-летия Октября,73, Бухтоярову И. В. Богатыревой Яны Владимировны, проживающей по адресу: ................................ ОБРАЩЕНИЕ. 1. В п.13 Правил признания лица инвалидом, утвержденных Постановлением Правительства Российской Федерации от 20 февраля 2006 г. № 95 указано: «Гражданам устанавливается группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования, а гражданам, не достигшим 18 лет, — категория "ребенок-инвалид" до достижения гражданином возраста 18 лет: не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") гражданина, имеющего заболевания, дефекты, необратимые морфологические изменения, нарушения функций органов и систем организма по перечню согласно приложению; не позднее 4 лет после первичного признания гражданина инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") в случае выявления невозможности устранения или уменьшения в ходе осуществления реабилитационных мероприятий степени ограничения жизнедеятельности гражданина, вызванного стойкими необратимыми морфологическими изменениями, дефектами и нарушениями функций органов и систем организма (за исключением указанных в приложении к настоящим Правилам)». 2. Приложение к Правилам признания лица инвалидом (в редакции Постановления Правительства Российской Федерации от 7 апреля 2008 г. N 247) содержит перечень заболеваний, дефектов, необратимых морфологических изменений, нарушений функций органов и систем организма, при которых группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования (категория «ребенок-инвалид» до достижения гражданином возраста 18 лет) устанавливается гражданам не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории «ребенок-инвалид»). П. 5 данного перечня указывает на наличие у ребенка врожденного слабоумия, что характерно в частности и для синдрома Дауна. 3. Заведующая отделом по изучению проблем детской психиатрии д.м.н. Н.В.Симашкова, научный сотрудник ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской Академии Медицинских Наук, дала ответ на запрос родительской группы «… дать полную характеристику диагноза синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» (полный ответ и характеристика прилагаются). В одном из пунктов характеристики сообщается: «Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с Даун-синдромом до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при Даун-синдроме обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме». Синдром Дауна является заболеванием со стойким расстройством функций организма. Излечение заболевания невозможно исходя из генетической (хромосомной) природы болезни. Полное устранение ограничения жизнедеятельности невозможно, все дети являются стойкими инвалидами с детства в течение всей жизни. Постоянно нуждаются в социальной защите, помощи со стороны родителей или других взрослых в течение всей жизни в силу незрелости центральной нервной системы и психики, задержки нервно-психического и физического развития. Учитывая невозможность излечения, на основании всего вышеизложенного считаю целесообразным установление моему ребенку инвалидности без срока переосвидетельствования до 18 лет. «__» ____ г. С уважением, _______________ ПРИЛОЖЕНИЕ. Ответ на вопрос, адресованный генетику «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской академии медицинских наук В ответ на ваше обращение к Академику А.С. Тиганову с просьбой «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения», оформление инвалидности сообщаем: 1. Синдром Дауна (ДС) относится к тяжелым генетическим заболеваниям, обусловленным в 90-93% случаев трисомией по 21 хромосоме, в 3-4% транслокацией между 21 и 14 хромосомами, в 3-4 % - мозаицизмом (Маринчева Г.С., Гаврилов В.И., 1988; Gillberg C.,1995) и характеризуется типом деменции, близким к деменции Альцгеймера. У всех больных с ДС исследователи отмечают раннюю остановку роста мозга и мозговую атрофию, что может быть следствием пренатальной остановки нейрогенеза, перинатального прекращения симпатогенеза и раннего старения. Сенильные бляшки и узлы у больных ДС развиваются на 20-30 лет раньше, а деменция обнаруживается, по крайней мере, в 3 раза чаще, чем в общей популяции (Wisniewski K. Et al., 1985). Средняя продолжительность жизни больных ДС – 35,6 года (Jones M., 1979). 2. Трисомия 21 является самой частой хромосомной патологией у человека. Частота ДС среди новорожденных составляет 1:650, в популяции 1:4000. Диагностика ДС уже у новорожденного в большинстве случаев не вызывает затруднений. Эти больные настолько похожи друг на друга, что говорят не о диагностике, а об «узнавании» этой хромосомной патологии. Больным ДС свойственен специфический психофизический фенотип, определяемый стигмами дизгенеза. Дети небольшого роста, окружность головы уменьшена, лицо плоское, монголоидный разрез глаз, широкая переносица, нос короткий, изредка пятнистая окраска центральной части радужки; нередки катаракты, страбизм. Язык большой, исчерченный, рот полуоткрыт. Уши небольшие, прилегающие. Кисти широкие, пальцы короткие, мизинцы искривленные; чаще на ладонной поверхности кисти руки поперечная борозда. Встречается дефект артриовентрикулярной перегородки и дуоденальный стеноз. Среди неврологических симптомов отмечаются диффузная мышечная гипотония, нарушение функции вестибулярного аппарата, симптомы очагового поражения центральной нервной системы (страбизм, нистагм, изменение рефлексов). 3. Умственная отсталость (УМО) при полной трисомии 21 обнаруживается практически у всех больных, в основном это тяжелая форма УМО (IQ<34-20) и умеренная УМО (IQ<49-35) в 60-90%. У остальных больных диагностируется либо глубокая УМО (IQ<20), либо легкая УМО (IQ<69-50). Недоразвитие интеллекта тотальное. Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с ДС до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при ДС обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме. 4. Во всём мире помощь детям с ДС начинается с мероприятий по профилактике сиротства и оказанию психотерапевтической помощи родителям в преодолении первоначального психологического шока. Необходимо раннее установление врачом диагноза ДС; в беседе с родителями или близкими родственниками пациента нужно объяснить им природу расстройства и обсудить необходимые ранние коррекционные мероприятия. Определить характер развития конкретного ребенка с ДС, исходя из которого, совместно с родителями командой специалистов формулируется лечебно-профилактическая концепция. Как показывает мировой опыт последних 30 лет, для успешной реабилитации детей с ДС необходимо сочетать педагогическую коррекцию и медицинскую реабилитацию. Важной составляющей педагогической реабилитации детей с ДС является Программа Маккуэри «Маленькие ступеньки», разработанная в 1989 г. Центром Университета Маккуэри в Сиднее. Медикаментозная терапия ДС включает: нейрометаболические препараты (L-карнитин, Элькар); ноотропы и их аналоги (пантогам, энцефабол, ноотропил, церебролизин, кортексин, семакс); сосудистые средства (актовегин, акатинол-мемантин, инстенон, глиатилин, стугерон); иммунные препараты (интерферон, кагоцел, тенотен-детский); витамины группы В (нейромультивит); гормональные препараты (тиреоидин) назначают после определения уровня гормонов (ТТГ и Т4), а также проведения теста на антитела к щитовидной железе. Заведующая отделом по изучению Проблем детской психиатрии с группой Исследования детского аутизма, д.м.н. Н.В.Симашкова[/quote] консультацию генетика для суда (2007) о присвоении инвалидности до 18 лет, как прецедент можете брать http://s016.radikal.ru/i336/1412/bf/e503df932889.jpg
Юлия Ю: Swetlaia А в пмпк мне кто направление может дать? Мы в сад не ходим, всякие центры по нашему профилю только с трёх лет. Поликлиника от меня открестилась.
Swetlaia: Юлия Ю Так наоборот вам проще, если в сад не ходите - не от кого не зависите. Сама записывайся и иди, мы в прошлом году так проходили, выписка из карты от педиатра, розовая справка и больше у нас ничего не требовали, никаких характеристик, потому что мы тоже никуда не ходили. Это кто ходит в сад должен просить, чтобы в садик организовывали. У нас есть сайт цпмпк, где записываешься. Узнавай где у вас и как попасть. Я бы даже сказала, что лучше до сада пройти самим. Тогда выписка будет только у тебя, и ты можешь показывать или не показывать ее при устройстве в сад, если тебе не понравится.
Настенька: Девочуи что изменилось с этого года по оформлению инвалидно ьи?
наткох: Настенька , с 1 января многое изменилось. http://dislife.ru/articles/view/42442#cut
alter-sun: У нас в ПНД, где принимает психиатр, для комиссии проходят и логопеда, и психолог тестирует. А потом психиатр собирает все эти бумажки в кучу, пишет свое заключение и сам подает на МСЭ. В руки пациенту ни одна бумажка не дается.
OlgaLD: Мы приносили психиатру для инвалидности характеристику из детского сада, там подписывали психолог, логопед садиковские. А московский френд сказал, что сейчас логопеды в поликлинике выведены из системы медицинского обслуживания и медицинского страхования - и соответственно их прием 100% платный. Не знаю
Swetlaia: OlgaLD пишет: А московский френд сказал, что сейчас логопеды в поликлинике выведены из системы медицинского обслуживания и медицинского страхования - и соответственно их прием 100% платный. Не знаю Не знаю. У нас логопед для комиссии в пнд, а занимаются еженедельно в РЦ или в саду, бесплатно. А зачем он еще нужен в поликлинике? У нас есть, но мы ни разу не были.
Natali_09: У нас даже в пнд нет логопеда и дефектолога, поэтому отправляют в 6-ку
Юлия Ю: Swetlaia Спасибо! У нас логопеда в поликлинике нет. Попробую сама на пмпк записаться, мы со старшим туда ходили, когда в логопедическую группу оформлялись. С ним, кстати, бумажку только мне на руки и выдавали. Нам после сада пмпк коррекционную школу рекомендовала, в итоге бумажку я себе оставила на память, а ребёнок прекрасно в обычной школе второй год учится. Где-то в серединке по успеваемости
lelja: Девочки,а где пишут f70 и т.п.?
turist: lelja Диагнозы пишет психиатр.
Оксана+Саша: OlgaLD Да, подтверждаю, что логопеды в поликлиниках г. Москвы с 2015 года только платные. Для всех, без скидок.
мэри поппис: Здравствуйте,давно не было нас тут,что я могу сказать по поводу переоформления.....слов вообще нет,начала я оформлять в середине октября,думая что пойдем на педиатрическую,а врезультате когда повезла документы к ним,они меня бартанули,со словами ваш ребенок не пройдет ,попробуйте через психиатрическую.А нам то 4,9,все объездили,я думала сума сойду .Психиатры твердили,что зпр мы не пройдем,я уже ехала на мсэ,будь что будет...И дали не поверите дали,мы уже и инвалидность просрочили,на 9 дней,но они на справке с оборота написали просрочена по уважительной причине.(чтоб заплатили)Дали до 18 с диагнозом легкая.Я когда мужу показала справку,выходя из кабинета,он мне говорит вот это да,пошли быстрее отсюда А наш психоневролог сказал,вас просто ангел поцеловал,мы все в таком шоке были.Все,теперь дальше растем и развиваемся
Swetlaia: Юлия Ю Точно, у тебя же уже есть опыт. Позвони, спроси, пойдет для мсэ их заключение или надо где то еще спецов искать.
lelja: turist У нас психиатр с 3 лет.Значит не скоро узнаем.
turist: lelja Они до 3 лет и не могут выставлять умственную отсталость, только отставание или задержку. У нас через психиатра с нашим диагнозом не отказывают даже малышам до года, а вот педиатрическая постоянно.
alisochka: turist могут,Марин На сколько я помню света сашок писала,что им ставили уо до трёх лет с формулировкой типа уо не уточненной(или неопределённой точно не помню) степени
Хельга: мэри поппис поздравляем! Хоть и с мытарствами, зато результат завидный!
OlgaLD: мэри поппис Все хорошо, что хорошо кончается
ГалиКо: Дали до 18! На ребёнка даже не смотрели, просто спросили, есть ли за год динамика (и сами же ответили - незначительная)))). Вскользь просмотрели документы и выписали справку. Всё!
полная версия страницы