Форум » Сложные вопросы после диагноза » Инвалидность оформлять...-18 (продолжение) » Ответить
Инвалидность оформлять...-18 (продолжение)
ltnrf2006: Надо продолжить.... alter-sun пишет: [quote]Руководителю федерального государственного учреждения медико-социальной экспертизы, г. Воронеж, 20-летия Октября,73, Бухтоярову И. В. Богатыревой Яны Владимировны, проживающей по адресу: ................................ ОБРАЩЕНИЕ. 1. В п.13 Правил признания лица инвалидом, утвержденных Постановлением Правительства Российской Федерации от 20 февраля 2006 г. № 95 указано: «Гражданам устанавливается группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования, а гражданам, не достигшим 18 лет, — категория "ребенок-инвалид" до достижения гражданином возраста 18 лет: не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") гражданина, имеющего заболевания, дефекты, необратимые морфологические изменения, нарушения функций органов и систем организма по перечню согласно приложению; не позднее 4 лет после первичного признания гражданина инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") в случае выявления невозможности устранения или уменьшения в ходе осуществления реабилитационных мероприятий степени ограничения жизнедеятельности гражданина, вызванного стойкими необратимыми морфологическими изменениями, дефектами и нарушениями функций органов и систем организма (за исключением указанных в приложении к настоящим Правилам)». 2. Приложение к Правилам признания лица инвалидом (в редакции Постановления Правительства Российской Федерации от 7 апреля 2008 г. N 247) содержит перечень заболеваний, дефектов, необратимых морфологических изменений, нарушений функций органов и систем организма, при которых группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования (категория «ребенок-инвалид» до достижения гражданином возраста 18 лет) устанавливается гражданам не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории «ребенок-инвалид»). П. 5 данного перечня указывает на наличие у ребенка врожденного слабоумия, что характерно в частности и для синдрома Дауна. 3. Заведующая отделом по изучению проблем детской психиатрии д.м.н. Н.В.Симашкова, научный сотрудник ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской Академии Медицинских Наук, дала ответ на запрос родительской группы «… дать полную характеристику диагноза синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» (полный ответ и характеристика прилагаются). В одном из пунктов характеристики сообщается: «Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с Даун-синдромом до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при Даун-синдроме обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме». Синдром Дауна является заболеванием со стойким расстройством функций организма. Излечение заболевания невозможно исходя из генетической (хромосомной) природы болезни. Полное устранение ограничения жизнедеятельности невозможно, все дети являются стойкими инвалидами с детства в течение всей жизни. Постоянно нуждаются в социальной защите, помощи со стороны родителей или других взрослых в течение всей жизни в силу незрелости центральной нервной системы и психики, задержки нервно-психического и физического развития. Учитывая невозможность излечения, на основании всего вышеизложенного считаю целесообразным установление моему ребенку инвалидности без срока переосвидетельствования до 18 лет. «__» ____ г. С уважением, _______________ ПРИЛОЖЕНИЕ. Ответ на вопрос, адресованный генетику «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской академии медицинских наук В ответ на ваше обращение к Академику А.С. Тиганову с просьбой «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения», оформление инвалидности сообщаем: 1. Синдром Дауна (ДС) относится к тяжелым генетическим заболеваниям, обусловленным в 90-93% случаев трисомией по 21 хромосоме, в 3-4% транслокацией между 21 и 14 хромосомами, в 3-4 % - мозаицизмом (Маринчева Г.С., Гаврилов В.И., 1988; Gillberg C.,1995) и характеризуется типом деменции, близким к деменции Альцгеймера. У всех больных с ДС исследователи отмечают раннюю остановку роста мозга и мозговую атрофию, что может быть следствием пренатальной остановки нейрогенеза, перинатального прекращения симпатогенеза и раннего старения. Сенильные бляшки и узлы у больных ДС развиваются на 20-30 лет раньше, а деменция обнаруживается, по крайней мере, в 3 раза чаще, чем в общей популяции (Wisniewski K. Et al., 1985). Средняя продолжительность жизни больных ДС – 35,6 года (Jones M., 1979). 2. Трисомия 21 является самой частой хромосомной патологией у человека. Частота ДС среди новорожденных составляет 1:650, в популяции 1:4000. Диагностика ДС уже у новорожденного в большинстве случаев не вызывает затруднений. Эти больные настолько похожи друг на друга, что говорят не о диагностике, а об «узнавании» этой хромосомной патологии. Больным ДС свойственен специфический психофизический фенотип, определяемый стигмами дизгенеза. Дети небольшого роста, окружность головы уменьшена, лицо плоское, монголоидный разрез глаз, широкая переносица, нос короткий, изредка пятнистая окраска центральной части радужки; нередки катаракты, страбизм. Язык большой, исчерченный, рот полуоткрыт. Уши небольшие, прилегающие. Кисти широкие, пальцы короткие, мизинцы искривленные; чаще на ладонной поверхности кисти руки поперечная борозда. Встречается дефект артриовентрикулярной перегородки и дуоденальный стеноз. Среди неврологических симптомов отмечаются диффузная мышечная гипотония, нарушение функции вестибулярного аппарата, симптомы очагового поражения центральной нервной системы (страбизм, нистагм, изменение рефлексов). 3. Умственная отсталость (УМО) при полной трисомии 21 обнаруживается практически у всех больных, в основном это тяжелая форма УМО (IQ<34-20) и умеренная УМО (IQ<49-35) в 60-90%. У остальных больных диагностируется либо глубокая УМО (IQ<20), либо легкая УМО (IQ<69-50). Недоразвитие интеллекта тотальное. Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с ДС до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при ДС обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме. 4. Во всём мире помощь детям с ДС начинается с мероприятий по профилактике сиротства и оказанию психотерапевтической помощи родителям в преодолении первоначального психологического шока. Необходимо раннее установление врачом диагноза ДС; в беседе с родителями или близкими родственниками пациента нужно объяснить им природу расстройства и обсудить необходимые ранние коррекционные мероприятия. Определить характер развития конкретного ребенка с ДС, исходя из которого, совместно с родителями командой специалистов формулируется лечебно-профилактическая концепция. Как показывает мировой опыт последних 30 лет, для успешной реабилитации детей с ДС необходимо сочетать педагогическую коррекцию и медицинскую реабилитацию. Важной составляющей педагогической реабилитации детей с ДС является Программа Маккуэри «Маленькие ступеньки», разработанная в 1989 г. Центром Университета Маккуэри в Сиднее. Медикаментозная терапия ДС включает: нейрометаболические препараты (L-карнитин, Элькар); ноотропы и их аналоги (пантогам, энцефабол, ноотропил, церебролизин, кортексин, семакс); сосудистые средства (актовегин, акатинол-мемантин, инстенон, глиатилин, стугерон); иммунные препараты (интерферон, кагоцел, тенотен-детский); витамины группы В (нейромультивит); гормональные препараты (тиреоидин) назначают после определения уровня гормонов (ТТГ и Т4), а также проведения теста на антитела к щитовидной железе. Заведующая отделом по изучению Проблем детской психиатрии с группой Исследования детского аутизма, д.м.н. Н.В.Симашкова[/quote] консультацию генетика для суда (2007) о присвоении инвалидности до 18 лет, как прецедент можете брать http://s016.radikal.ru/i336/1412/bf/e503df932889.jpg
Natali_09: Swetlaia ну и ладно))) что показал, то показал. Мы просто завтра к своей, а потом в 6ку, но у нас в январе переосвидетельствование .
Swetlaia: Natali_09 Удачи с оформлением. Мне в 6ке понравилось, такое ощущение было, что им доплачивают за нас, прям бегали, водили по кабинетам, везде очень благожелательно, неожиданное отношение.
LekaL: Девочки, а как вообще часто надо ходить к психиатру? Мы были только один раз перед оформлением инвалидности в марте. Я потом только сходила забрать готовые документы на МЭС. Ничего не сказали. Теперь только перед следующим переоформлением идти ( через 2 года)?
katya_niki: LekaL Нам наша участковая психиатр сказала, что нужно у неё появляться раз в полгода Но может везде свои правила
Swetlaia: LekaL Мне сказали что надо перед переоформлением прийти, больше ничего не говорили. Я сама пошла, потому что у нас проблемы есть и нам нужно обследование, которое в поликлинике упорно не хотят делать.
Natali_09: Swetlaia спасибо, Свет.
lelja: Девочки,подскажите,а могут ли сразу 2 пары обуви выписать на осень и на зиму ?Или нужно каждый раз на время года позывной писать?Нужно ли на комиссию с собой брать дочу?Ножку нам самим измерить,чтоб размер сказать, или они сами померят?
ltnrf2006: lelja Не знаю как у вас, у нас сейчас дают 4 чека, лето, осень, зима, весна. можно отоварить все сразу - можно растянуть удовольствие. в один чек может и две пары обуви войти. на комиссию для чего? у вас наверное другой порядок...
lelja: ltnrf2006 О как.И вправду,у всех по-разному.Нам наш педиатр написала позывной,как и на оформление инвалидности,только в этот раз на обувь.С этим позывным и направлением от нашего педиатра,мы поедем на комиссию,опять сидеть в очереди,сначала всё оформят,а потом к педиатру вызовут,а она уже направляет,куда ехать дальше за обувью.вот так...
lelja: ltnrf2006 В первый раз нам выписали обувь,поэтому сама еще толком ничего не знаю...Но объяснили так.
TanyaSpb: Прошли всех врачей для инвалидности,везде штамп без паталогии.А у окулиста по компьютору оба глаза плюс три.Теперь будем записываться на МСЭК.Не знаю дадут или нет
turist: TanyaSpb Должна быть запись об отставании в развитии от психиатра. Её достаточно.
lelja: turist а мы не проходили психиатра.нам сказали с 3-х лет только.
TanyaSpb: Мне невролог сказала попробуем,но через пол.ку дают на год.А через психиатора сразу на 5.Она пишет нам темповую зпр.После мсэк,скажу дали или нет.А как у вас со зрением?Было у кого-нибудь плохое?
alisochka: TanyaSpb у большинства детей с сд проблемы со зрением Хорошо,если они поддаются коррекции
Настенька: Мы тоже записались на мсэк на 5 октября!
Кирюша: Настенька Настя удачи!
Настенька: Спасибо!
Настенька: Нам в инвалидности отказали. Сказали дадут когда будет отставание средней или сильной степени. А сейчас говорят занимайтесь с ребенком, вы же психолог!
Swetlaia: Настенька Подавайте протест в вышестоящую. И вы от невролога пошли или от генетика?
alisochka: Настенька нам тоже до года отказали По закону,к сожалению,до года могут отказать вполне законно.после года уже не имеют права-когда отставание больше 3х месяцев
OlgaLD: Настенька Когда Ване моему и Андрюше СветланыМ не было еще и года, они пошли оформлять инвалидность - и им отказали, мы на них посмотрели - и сэкономили нервы. Пошли примерно в полтора года, там дали уже. К сожалению, это часто так. До года "ограничений жизнедеятельности" (если нет серьезных сопутствующих пороков) у обычного ребенка с СД почти нет.
TanyaSpb: Нам год,я сейчас оформляю через пол-ку.Мы прошли обычных врачей,сказали раз год,надо еще стоматолога и справку от психиатора.Псих.приходит к нам в пол.У нас кроме зрения ничего нет.Значит могут и не дать
Настенька: Может и не будет его, этого отставания? Хотя уже есть. Что то расстроилась и весь день какой то никакой.
OlgaLD: Настенька К сожалению, у подавляющего большинства людей с СД отставание есть. Понятно, что вас расстроило, что хлопоты были бесплодны. Ну что тут поделаешь.
мама Валеры: OlgaLD пишет: До года "ограничений жизнедеятельности" (если нет серьезных сопутствующих пороков) у обычного ребенка с СД почти нет. А у нас было написано "ограничение познавательной деятельности". Правда, тогда еще были другие законы...
alisochka: Настенька если не будет то и хорошо же!) Но суть сд такова,что практически у всех детей с сд есть отставание.дети с сд развиваются медленнее обычных детей,у них свои темпы развития, и уже на этом основании с года отказать не имеют никакого права
наткох: alisochka , а у вас как дела? Нам скоро в шестой раз на переосвидетельствование , уже плохо становится как подумаю о комиссии.
наткох: Настенька нам тоже до года не давали, после года только и на год.
alter-sun: наткох А петиция на что? Пробуйте, оно того стоит!
alisochka: наткох у нас в след году комиссия Так же в шестой раз или в седьмой,я уже не помню
OlgaLD: Сейчас тоже законы изменились по сравнению с тем, как было, когда оформляли и переоформляли инвалидность Ване. Сейчас ограничение жизнедеятельности высчитывается в процентах как-то. Например, вчера мне звонила знакомая, ребенок которой родился с расщелиной губы и нёба. Ему уже сделано несколько операций - но предстоит еще несколько (точно не знаю, сколько, но не одна!). Ему сейчас шесть лет. Следующая операция запланирована уже на конец этого года. С одной стороны челюсть не растет, будут вживлять какие-то пластины и поднимать "оплывший" нос. Но благодаря упорным занятиям с логопедом ребенок говорит уже не очень непонятно. На этом основании инвалидность СНЯЛИ. Она написала протест, но ей сказали, что шансов немного.
Swetlaia: У нас видимо отставание такое, что никаких проблем не возникает((( До года мы получали от генетика, без записи что отстаем, было написано, что "необратимые изменения, требующие постоянной реабилитации", по ним и получили, может сейчас это не пройдет, но я бы попробовала.
Юлия Ю: Читаю вас и думаю: нам как-то повезло. До года мы сами не решались инвалидность оформлять, да ещё и в поликлинике педиатр не хотела бегунок давать. Зато когда на МСЭК приехали - вообще без вопросов дали, причём в 1 год было только ограничение движения 2 степени (Саша не ходил и ползал только на животе), а во второй раз вообще никаких ограничений в ИПР не вписано Поругали нас только за то, что не было заключений логопеда, дефектолога и психолога. Вообще все заключения врачей, кроме невролога, были "здоров" . Получается, что нашей комиссии справки от генетика было достаточно для оформления инвалидности
katya_niki: Я тоже пожалуюсь, может быть для москвичей будет полезная информация. Мы уже полгода активно занимаемся переоформлением. Срок действия старой инвалидности 01.11.2015 Так что сроки уже не просто поджимают, а кричат "караул". Первый раз идём через "психиатра", так как уже исполнилось 3 года. По направлению от своего районного психиатра пошли записываться на МСЭК в 6 больницу (в том числе с заключением психиатра, логопеда и дефектолога из 6-ой больницы). У нас там документы отказывались принимать, аргументируя, что предыдущую инвалидность мы оформляли на МСЭК общего педиатрического профиля и, оказывается, по закону мы должны идти снова туда, только с направлением от психиатра (и так до 5 лет <-- я первый раз об этом услышала, а мне сказали что я плохо читаю и анализирую законы ) После скандала документы всё же взяли, так как по закону и они не имеют права нам отказывать в направлении на МСЭК, но в заявлении исправили, что мы документы подаём не им, а в главное бюро МСЭ по г.Москве педиатрического профиля филиал 46(101) Только они сами будут туда документы перенаправлять. А нам теперь должны оттуда позвонить и сообщить дату комиссии. Посмотрела уже в дома в интернете что данный филиал - ЮАО, а мы прописаны в ЮЗАО, теперь переживаю, что снова нас будут "футболить" и дата проведения комиссии будет уже в ноябре... Какой-то бред...
Light: А пройти у них психиатра и поехать в свою мсэ, где в прошлый раз оформляли??? Так можно?
Swetlaia: katya_niki Какой бред. Мне наоборот сказали что теперь у них получать, интересно а кто до 3 лет не получал в педиатрической? Так то не против, если дадут до 18 по педиатрии, а не по уо.
Настенька: Нам невролог написала что у нас все отлично. Про задержку написала только гинетик. Ннвролог у нас та еще специалист.
katya_niki: А мне в нашей педиатрической МСЭ в прошлый раз сказали, что в следующий раз получать нужно не у них, а в 6-ке. То же самое подтвердила и районный психиатр. Кроме того, психиатр из 6-ки, когда я её спрашивала про запись на МСЭ тоже не возражала и давала список документов, необходимый для записи на МСЭ, а вот при подаче документов для записи на комиссию возникли сложности. Swetlaia Так что вы заранее созванивайтесь и со своей МСЭ и с МСЭ 6-ки, чтобы не терять времени, куда будет правильнее подавать финальные документы на комиссию.
alisochka: katya_niki у нас все тоже самое А при переходе с одной комисси на другую(в пять лет) нужно было проходить две комиссии:сначала педиатрическую и потом они направляли на психиатрическую
полная версия страницы