Форум » Сложные вопросы после диагноза » Инвалидность оформлять...-18 (продолжение) » Ответить
Инвалидность оформлять...-18 (продолжение)
ltnrf2006: Надо продолжить.... alter-sun пишет: [quote]Руководителю федерального государственного учреждения медико-социальной экспертизы, г. Воронеж, 20-летия Октября,73, Бухтоярову И. В. Богатыревой Яны Владимировны, проживающей по адресу: ................................ ОБРАЩЕНИЕ. 1. В п.13 Правил признания лица инвалидом, утвержденных Постановлением Правительства Российской Федерации от 20 февраля 2006 г. № 95 указано: «Гражданам устанавливается группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования, а гражданам, не достигшим 18 лет, — категория "ребенок-инвалид" до достижения гражданином возраста 18 лет: не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") гражданина, имеющего заболевания, дефекты, необратимые морфологические изменения, нарушения функций органов и систем организма по перечню согласно приложению; не позднее 4 лет после первичного признания гражданина инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") в случае выявления невозможности устранения или уменьшения в ходе осуществления реабилитационных мероприятий степени ограничения жизнедеятельности гражданина, вызванного стойкими необратимыми морфологическими изменениями, дефектами и нарушениями функций органов и систем организма (за исключением указанных в приложении к настоящим Правилам)». 2. Приложение к Правилам признания лица инвалидом (в редакции Постановления Правительства Российской Федерации от 7 апреля 2008 г. N 247) содержит перечень заболеваний, дефектов, необратимых морфологических изменений, нарушений функций органов и систем организма, при которых группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования (категория «ребенок-инвалид» до достижения гражданином возраста 18 лет) устанавливается гражданам не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории «ребенок-инвалид»). П. 5 данного перечня указывает на наличие у ребенка врожденного слабоумия, что характерно в частности и для синдрома Дауна. 3. Заведующая отделом по изучению проблем детской психиатрии д.м.н. Н.В.Симашкова, научный сотрудник ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской Академии Медицинских Наук, дала ответ на запрос родительской группы «… дать полную характеристику диагноза синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» (полный ответ и характеристика прилагаются). В одном из пунктов характеристики сообщается: «Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с Даун-синдромом до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при Даун-синдроме обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме». Синдром Дауна является заболеванием со стойким расстройством функций организма. Излечение заболевания невозможно исходя из генетической (хромосомной) природы болезни. Полное устранение ограничения жизнедеятельности невозможно, все дети являются стойкими инвалидами с детства в течение всей жизни. Постоянно нуждаются в социальной защите, помощи со стороны родителей или других взрослых в течение всей жизни в силу незрелости центральной нервной системы и психики, задержки нервно-психического и физического развития. Учитывая невозможность излечения, на основании всего вышеизложенного считаю целесообразным установление моему ребенку инвалидности без срока переосвидетельствования до 18 лет. «__» ____ г. С уважением, _______________ ПРИЛОЖЕНИЕ. Ответ на вопрос, адресованный генетику «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской академии медицинских наук В ответ на ваше обращение к Академику А.С. Тиганову с просьбой «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения», оформление инвалидности сообщаем: 1. Синдром Дауна (ДС) относится к тяжелым генетическим заболеваниям, обусловленным в 90-93% случаев трисомией по 21 хромосоме, в 3-4% транслокацией между 21 и 14 хромосомами, в 3-4 % - мозаицизмом (Маринчева Г.С., Гаврилов В.И., 1988; Gillberg C.,1995) и характеризуется типом деменции, близким к деменции Альцгеймера. У всех больных с ДС исследователи отмечают раннюю остановку роста мозга и мозговую атрофию, что может быть следствием пренатальной остановки нейрогенеза, перинатального прекращения симпатогенеза и раннего старения. Сенильные бляшки и узлы у больных ДС развиваются на 20-30 лет раньше, а деменция обнаруживается, по крайней мере, в 3 раза чаще, чем в общей популяции (Wisniewski K. Et al., 1985). Средняя продолжительность жизни больных ДС – 35,6 года (Jones M., 1979). 2. Трисомия 21 является самой частой хромосомной патологией у человека. Частота ДС среди новорожденных составляет 1:650, в популяции 1:4000. Диагностика ДС уже у новорожденного в большинстве случаев не вызывает затруднений. Эти больные настолько похожи друг на друга, что говорят не о диагностике, а об «узнавании» этой хромосомной патологии. Больным ДС свойственен специфический психофизический фенотип, определяемый стигмами дизгенеза. Дети небольшого роста, окружность головы уменьшена, лицо плоское, монголоидный разрез глаз, широкая переносица, нос короткий, изредка пятнистая окраска центральной части радужки; нередки катаракты, страбизм. Язык большой, исчерченный, рот полуоткрыт. Уши небольшие, прилегающие. Кисти широкие, пальцы короткие, мизинцы искривленные; чаще на ладонной поверхности кисти руки поперечная борозда. Встречается дефект артриовентрикулярной перегородки и дуоденальный стеноз. Среди неврологических симптомов отмечаются диффузная мышечная гипотония, нарушение функции вестибулярного аппарата, симптомы очагового поражения центральной нервной системы (страбизм, нистагм, изменение рефлексов). 3. Умственная отсталость (УМО) при полной трисомии 21 обнаруживается практически у всех больных, в основном это тяжелая форма УМО (IQ<34-20) и умеренная УМО (IQ<49-35) в 60-90%. У остальных больных диагностируется либо глубокая УМО (IQ<20), либо легкая УМО (IQ<69-50). Недоразвитие интеллекта тотальное. Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с ДС до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при ДС обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме. 4. Во всём мире помощь детям с ДС начинается с мероприятий по профилактике сиротства и оказанию психотерапевтической помощи родителям в преодолении первоначального психологического шока. Необходимо раннее установление врачом диагноза ДС; в беседе с родителями или близкими родственниками пациента нужно объяснить им природу расстройства и обсудить необходимые ранние коррекционные мероприятия. Определить характер развития конкретного ребенка с ДС, исходя из которого, совместно с родителями командой специалистов формулируется лечебно-профилактическая концепция. Как показывает мировой опыт последних 30 лет, для успешной реабилитации детей с ДС необходимо сочетать педагогическую коррекцию и медицинскую реабилитацию. Важной составляющей педагогической реабилитации детей с ДС является Программа Маккуэри «Маленькие ступеньки», разработанная в 1989 г. Центром Университета Маккуэри в Сиднее. Медикаментозная терапия ДС включает: нейрометаболические препараты (L-карнитин, Элькар); ноотропы и их аналоги (пантогам, энцефабол, ноотропил, церебролизин, кортексин, семакс); сосудистые средства (актовегин, акатинол-мемантин, инстенон, глиатилин, стугерон); иммунные препараты (интерферон, кагоцел, тенотен-детский); витамины группы В (нейромультивит); гормональные препараты (тиреоидин) назначают после определения уровня гормонов (ТТГ и Т4), а также проведения теста на антитела к щитовидной железе. Заведующая отделом по изучению Проблем детской психиатрии с группой Исследования детского аутизма, д.м.н. Н.В.Симашкова[/quote] консультацию генетика для суда (2007) о присвоении инвалидности до 18 лет, как прецедент можете брать http://s016.radikal.ru/i336/1412/bf/e503df932889.jpg
Natali_09: ГалиКо Галя, поздравляю!!!! А ипр какая?))
тата: Галина, ура! Поздравляю вас с Николашей! Я знала, знала, что так и будет!
Вовкина мама: Галя поздравляю и Наташу тоже и Мэри Попинс!!!! Галя, а кого проходили, врачей каких? Я еду в среду к психиатру, отвожу заключение от областного психиатра. В конце марта будет переосвидетельствоание, чет мандражирую.Новые законы, черт его знает, что в этот раз наши местные намутят
ГалиКо: Natali_09 Спасибо! ИПР подробно не изучала ещё, но вроде всё то же самое, медицинская, психолого-педагогическая, социальная и пр. реабилитация и абилитация, рекомендации по условиям организации обучения (это что-ли к школе относится?). Обувь не вписали.
Natali_09: ГалиКо о как интересно ) это нам что-ди только "повезло" )))))))))
ГалиКо: тата Вовкина мама Спасибо!!! Наташ, мы только психиатра, невролога и педиатра проходили. А, ещё ортопеда, но не пригодилось.)))
ГалиКо: Natali_09 пишет: о как интересно ) это нам что-ди только "повезло" ))))))))) В чем?
Natali_09: ГалиКо Галь, да я про новую форму
OlgaLD: Галь, поздравляю!
ГалиКо: OlgaLD Оля, спасибо!
Хельга: ГалиКо Поздравляем! Теперь можно передохнуть!
ГалиКо: Хельга Спасибо! Да, я очень рада!
turist: ГалиКо Здорово! Поздравляю!
наткох: ГалиКо , поздравляем!!!
Кирюша: ГалиКо Поздравляем!
ГалиКо: turist наткох Кирюша Девочки, огромное спасибо!!!
LekaL: Поздравляю! Здорово! А мы только мечтаем. Может в следующем году.....
ГалиКо: LekaL пишет: Поздравляю! Здорово! А мы только мечтаем. Может в следующем году..... Спасибо! Вы же психиатрическую проходили? Думаю, в следующий раз должны до 18 дать.
САШОК: На сколько я помню света сашок писала,что им ставили уо до трёх лет с формулировкой типа уо не уточненной(или неопределённой точно не помню Мы первый раз проходили Сане и года не было... психиатры написали: УО не уточненной степени, отягощенной основным диагнозом: синдром Дауна. И что бы обращали больше внимания... распечатывайте первый пост... вносите свои данные и вперед! нам помогло!
Лола: девочки,у нас ВПС неоперированный,можно ли на основании этого оформлять инвалидность ребенку с СД до года?
Хельга: Лола Всё зависит от комиссии. Везде по-разному. Где-то могут дать инвалидность сразу и без сопутствующих, а где-то и с кучей сопутствующих не дают. Вообще, не очень любит наша МСЭ оформлять инв-ть до года.
OlgaLD: Хельга +1
Natali_09: Лола попробуйте у кардиолога узнать, пусть даёт вам бегунок, может и получится.
Юля: Лола Мы решили попробовать оформить ,прошли всех врачей,осталось получить заключение заведующей.Но как нам сказала кардиолог лучше идти по СД через невролорга,а порок (у нас ОАП) будет сопутствующим заболеванием.И теперь все зависит от комиссии к сожелению у нас в Питере,как сказали люди прошедшие эту эпопею ,тут как повезет.
Савелик: Мы по пороку оформляли в 4 месяца. В 6 месяцев нам ее дали. До 4 лет проходили от кардиолога, потом от психиатра.
ГалиКо: Лола Мы проходили первые две комиссии через невролога. У нас первая была в год и 3 месяца с диагнозом задержка моторного и психоречевого развития. Мы тогда не сидели и не ходили. ВПС был сопутствующим заболеванием. Хорошо заручиться справкой от генетика, они обычно пишут "рассмотреть вопрос об оформлении инвалидности", как-то так... Кстати, если собираетесь оперироваться, то после операции дают инвалидность.
Лола: девочки,спасибо всем за ответы,до года подожду тогда,еще подскажите,сколько займет примерно по времени сбор всех справок и до назначения комиссии,за месяц до исполнения годика дочке можно уже начать все собирать?
OlgaLD: Лола Можно и раньше, чем за месяц. Только анализы в последнюю очередь, потому что у анализов небольшой срок "годности".
Swetlaia: Лола Мы оформились в 10 месяцев. На тот момент у нас все было довольно радужно по сопуnствующим, компенсированный гипотериоз, небольшой порок сердца не требующий операции и с кишечником проблемы, тоже без диагноза. Пошли от генетика, основной диагноз инвалидности стоит Q 90
Хельга: А ещё нужно заранее узнать все ли врачи на месте. Нам в своё время нервы потрепали тем, что какая-то врач была в отпуске (или на больничном), её никто не замещал. А ждать когда выйдет, - значит по новому кругу проходить все анализы.
САШОК: Лола пишет: ,до года подожду тогда я хотела тоже так посоветовать... все же летом лучше по поликлиникам бегать... инфекций меньше... мы в январе-феврале все бегали... однажды просила инвалидность не на 2 года... а уменьшиить наа полтора..... что бы на летоо сместиться - аа нельзя... сказала тогда в следующий раз самаа перерыв до лета сделаю... на что получила строгое предупреждение: НЕ ЯВИТЕСЬ В ЯНВАРЕ... В ФЕВРАЛЕ ИЗ МСЭ УЙДЕТ БУМАГА В ОТДЕЛ ОПЕКИ О НАРУШЕНИИ ПРАВ РЕБЕНКА! Типаа яя плохая мама и перестала следить за здоровьем ребенка... Так и бегали каждый раз в холода....
Юля: САШОК Света, я как то не подумала об этой стороне вопроса,это значит если нам дадут на год мне придется в следующем году снова ехать зимой..?
Хельга: Юля пишет: значит если нам дадут на год мне придется в следующем году снова ехать зимой..? ну да. Дают ведь до определенного месяца, автоматом инвалидность не продлевается. следовательно, бегать по врачам для переосвидетельствования приходится в одно и то же время (раз в год или два). У нас это сентябрь. Но мне кажется, что самое удобное время всё же середина и конец весны, когда уже достаточно тепло и врачи все на месте. Летом они часто бывают в отпусках, и, как я уже писала выше, не всегда им есть замена.
Юлия Ю: У нас переоформление в июне именно потому, что справки мы в первый раз собирали 3 месяца: одна врач в отпуске, вторая на больничном, третья на повышении квалификации. Потом они меняются: первая на больничном, вторая на повышении, третья в отпуске Дольше всех ловили стоматолога, которая нам вообще ни к какому месту, но т.к. подписей врачей нужно как минимум 6, а в нашей поликлинике их именно столько вместе со стоматологом, то вот и оказалась она самой дефицитной для нас . Летом, конечно, легче оформляться. Мы в первый раз провели в общей сложности 6 часов на комиссии. Во второй раз в 3 часа уложились. Летом хоть погулять можно выйти.
Юля: Хельга Я вот тоже об отпусках думала,у нас в поликлиннике летом ,пусто ,никого.
Юля: Юлия Ю 6 часов ничего себе!Это очередь такая?Я думала там ко времени определенному записываешься
Лола: девочки,а после того,как собираешь все справки,сколько еще потом примерно проходит времени до точного числа назначения комиссии?
Юлия Ю: Юля Ну да, записываешься по времени. Пока заполнишь документы, пока дождёшься, чтобы тебя вызвали, потом пока беседуешь с комиссией, потом ждёшь пока документы выдадут... И всё это время кто-то заходит в кабинет, что-то спрашивает, кто-то звонит и т.д. Вот и получается, что не меньше 2 часов. А нам вот особо "повезло" Лола У нас на комиссию записывают где-то за месяц.
lelja: Юлия Ю У нас также.Только мы не записываемся,а вроде как живая очередь
lelja: Девочки,а у меня такой вопрос.На справке написано "инвалидность установлена на срок до 01.04.2016г.Дата очередного освидетельствования 03.2016г."Когда нам лучше начинать проходить врачей?В феврале?А то пока наш педиатр позывной на ВТЭК напишет,боюсь не успеем.Или в марте нужно врачей успеть пройти?
полная версия страницы