Форум » Сложные вопросы после диагноза » Инвалидность оформлять...-18 (продолжение) » Ответить
Инвалидность оформлять...-18 (продолжение)
ltnrf2006: Надо продолжить.... alter-sun пишет: [quote]Руководителю федерального государственного учреждения медико-социальной экспертизы, г. Воронеж, 20-летия Октября,73, Бухтоярову И. В. Богатыревой Яны Владимировны, проживающей по адресу: ................................ ОБРАЩЕНИЕ. 1. В п.13 Правил признания лица инвалидом, утвержденных Постановлением Правительства Российской Федерации от 20 февраля 2006 г. № 95 указано: «Гражданам устанавливается группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования, а гражданам, не достигшим 18 лет, — категория "ребенок-инвалид" до достижения гражданином возраста 18 лет: не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") гражданина, имеющего заболевания, дефекты, необратимые морфологические изменения, нарушения функций органов и систем организма по перечню согласно приложению; не позднее 4 лет после первичного признания гражданина инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") в случае выявления невозможности устранения или уменьшения в ходе осуществления реабилитационных мероприятий степени ограничения жизнедеятельности гражданина, вызванного стойкими необратимыми морфологическими изменениями, дефектами и нарушениями функций органов и систем организма (за исключением указанных в приложении к настоящим Правилам)». 2. Приложение к Правилам признания лица инвалидом (в редакции Постановления Правительства Российской Федерации от 7 апреля 2008 г. N 247) содержит перечень заболеваний, дефектов, необратимых морфологических изменений, нарушений функций органов и систем организма, при которых группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования (категория «ребенок-инвалид» до достижения гражданином возраста 18 лет) устанавливается гражданам не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории «ребенок-инвалид»). П. 5 данного перечня указывает на наличие у ребенка врожденного слабоумия, что характерно в частности и для синдрома Дауна. 3. Заведующая отделом по изучению проблем детской психиатрии д.м.н. Н.В.Симашкова, научный сотрудник ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской Академии Медицинских Наук, дала ответ на запрос родительской группы «… дать полную характеристику диагноза синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» (полный ответ и характеристика прилагаются). В одном из пунктов характеристики сообщается: «Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с Даун-синдромом до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при Даун-синдроме обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме». Синдром Дауна является заболеванием со стойким расстройством функций организма. Излечение заболевания невозможно исходя из генетической (хромосомной) природы болезни. Полное устранение ограничения жизнедеятельности невозможно, все дети являются стойкими инвалидами с детства в течение всей жизни. Постоянно нуждаются в социальной защите, помощи со стороны родителей или других взрослых в течение всей жизни в силу незрелости центральной нервной системы и психики, задержки нервно-психического и физического развития. Учитывая невозможность излечения, на основании всего вышеизложенного считаю целесообразным установление моему ребенку инвалидности без срока переосвидетельствования до 18 лет. «__» ____ г. С уважением, _______________ ПРИЛОЖЕНИЕ. Ответ на вопрос, адресованный генетику «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской академии медицинских наук В ответ на ваше обращение к Академику А.С. Тиганову с просьбой «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения», оформление инвалидности сообщаем: 1. Синдром Дауна (ДС) относится к тяжелым генетическим заболеваниям, обусловленным в 90-93% случаев трисомией по 21 хромосоме, в 3-4% транслокацией между 21 и 14 хромосомами, в 3-4 % - мозаицизмом (Маринчева Г.С., Гаврилов В.И., 1988; Gillberg C.,1995) и характеризуется типом деменции, близким к деменции Альцгеймера. У всех больных с ДС исследователи отмечают раннюю остановку роста мозга и мозговую атрофию, что может быть следствием пренатальной остановки нейрогенеза, перинатального прекращения симпатогенеза и раннего старения. Сенильные бляшки и узлы у больных ДС развиваются на 20-30 лет раньше, а деменция обнаруживается, по крайней мере, в 3 раза чаще, чем в общей популяции (Wisniewski K. Et al., 1985). Средняя продолжительность жизни больных ДС – 35,6 года (Jones M., 1979). 2. Трисомия 21 является самой частой хромосомной патологией у человека. Частота ДС среди новорожденных составляет 1:650, в популяции 1:4000. Диагностика ДС уже у новорожденного в большинстве случаев не вызывает затруднений. Эти больные настолько похожи друг на друга, что говорят не о диагностике, а об «узнавании» этой хромосомной патологии. Больным ДС свойственен специфический психофизический фенотип, определяемый стигмами дизгенеза. Дети небольшого роста, окружность головы уменьшена, лицо плоское, монголоидный разрез глаз, широкая переносица, нос короткий, изредка пятнистая окраска центральной части радужки; нередки катаракты, страбизм. Язык большой, исчерченный, рот полуоткрыт. Уши небольшие, прилегающие. Кисти широкие, пальцы короткие, мизинцы искривленные; чаще на ладонной поверхности кисти руки поперечная борозда. Встречается дефект артриовентрикулярной перегородки и дуоденальный стеноз. Среди неврологических симптомов отмечаются диффузная мышечная гипотония, нарушение функции вестибулярного аппарата, симптомы очагового поражения центральной нервной системы (страбизм, нистагм, изменение рефлексов). 3. Умственная отсталость (УМО) при полной трисомии 21 обнаруживается практически у всех больных, в основном это тяжелая форма УМО (IQ<34-20) и умеренная УМО (IQ<49-35) в 60-90%. У остальных больных диагностируется либо глубокая УМО (IQ<20), либо легкая УМО (IQ<69-50). Недоразвитие интеллекта тотальное. Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с ДС до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при ДС обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме. 4. Во всём мире помощь детям с ДС начинается с мероприятий по профилактике сиротства и оказанию психотерапевтической помощи родителям в преодолении первоначального психологического шока. Необходимо раннее установление врачом диагноза ДС; в беседе с родителями или близкими родственниками пациента нужно объяснить им природу расстройства и обсудить необходимые ранние коррекционные мероприятия. Определить характер развития конкретного ребенка с ДС, исходя из которого, совместно с родителями командой специалистов формулируется лечебно-профилактическая концепция. Как показывает мировой опыт последних 30 лет, для успешной реабилитации детей с ДС необходимо сочетать педагогическую коррекцию и медицинскую реабилитацию. Важной составляющей педагогической реабилитации детей с ДС является Программа Маккуэри «Маленькие ступеньки», разработанная в 1989 г. Центром Университета Маккуэри в Сиднее. Медикаментозная терапия ДС включает: нейрометаболические препараты (L-карнитин, Элькар); ноотропы и их аналоги (пантогам, энцефабол, ноотропил, церебролизин, кортексин, семакс); сосудистые средства (актовегин, акатинол-мемантин, инстенон, глиатилин, стугерон); иммунные препараты (интерферон, кагоцел, тенотен-детский); витамины группы В (нейромультивит); гормональные препараты (тиреоидин) назначают после определения уровня гормонов (ТТГ и Т4), а также проведения теста на антитела к щитовидной железе. Заведующая отделом по изучению Проблем детской психиатрии с группой Исследования детского аутизма, д.м.н. Н.В.Симашкова[/quote] консультацию генетика для суда (2007) о присвоении инвалидности до 18 лет, как прецедент можете брать http://s016.radikal.ru/i336/1412/bf/e503df932889.jpg
lelja: Юля Поздравляю вас Вот бы нам дали хотя бы на 2 года
OlgaLD: lelja Честно - да без разницы.
turist: Вовкина мама пишет: Я все голову ломаю, как быть со стационаром Наташа!!! Они врут безбожно. Не нужно там лежать и заставлять не имеют права.
turist: А мы в пятницу были у психиатра в Барнауле. Готовимся к ПМПК перед школой. Меня пугали, что в Барнауле бесполезно даже спорить, всем с СД ставят F70 или F71, просто исходя из диагноза. Однако, Варе даже без моих вмешательств оставили старый диагноз - ЗПР. И направили к патопсихологу со словами, что там диагноз, возможно, даже полегче поставят. Она на вопросы, которые ей задавали, ответила, почитала, посчитала, заплатки подбирала, но с заплатками, правда, не идеально.
OlgaLD: turist Умничка наша!
Хельга: turist В общем, готовьтесь идти в обычный класс!
Natali_09: turist Вы молодцы!!!!
Хельга: Вовкина мама Наташ, вы же уже через психиатра идете? По основному диагнозу? Если будут настаивать на госпитализации, ты им на имя главврача письмо (заявление) напиши, типа: "Прошу дать обоснование необходимости обследования моего сына (ФИО, имеющего синдром Дауна) в стационаре для очередного переосвидетельствования в бюро МСЭ... " Заодно копию нашего запроса к генетикам прикрепи, пусть на досуге почитают, что СД - не келоидный шов, не рассасывается (к сожалению)
ГалиКо: turist пишет: Варе даже без моих вмешательств оставили старый диагноз - ЗПР Ну, значит, всё достаточно объективно - ЗПР и есть. Марина, с нетерпением жду начала Вариной учёбы в школе! Прямо как продолжения любимого сериала!
River: Девочки ткните мне пальцем где можно почитать как определить степень уо у наших детей,у нас продление скоро и по эпилепсии уже не дадут скорее всего.
River: И да-мы часто довольно летаем и чтобы сопровождение получить в аэропорту я показываю справку об инвалидности
turist: River Да психиатр поспрашивает что-нибудь у ребенка и напишет. Определять точно у вас никто не будет даже заморачиваться. Пока маленькие пишут задержку, подрастает - ставят уо.
Swetlaia: River После трех лет мы проходили обследование у дефектолога. логопеда и психиатра, по их совместным осмотрам поставили. turist пишет: Меня пугали, что в Барнауле бесполезно даже спорить, всем с СД ставят F70 или F71 Мне кажется чаще всего ставят то, как есть, не всегда совпадая с нашими ожиданиями. Плохо только, что со временем проблема исправить, если есть прогресс.
OlgaLD: Когда мы в первый раз пришли к психиатру, она дала Ване сломанную пирамидку (штырь не держался вертикально) советского периода. Ваня нанизал колечки в неправильном порядке. Вот и весь осмотр был. В последующие разы ни разу она не предлагала ему делать ничего. Писала сразу по диагнозу и по моим комментариям.
наткох: OlgaLD , аналогично, у них какие-то доптопные игрушки, вкладыши, (иногда хочется поделиться своими) Ник если не в настроении - то ничего делать не будет, пишут тоже с моих слов обычно. Записались мы на МСЭ психиатрическую наконец, аж на 1 марта! Про госпитализацию никто ничего не говорил. Справка розовая у нас была как раз до 1 марта, так что если что, хоть от новогодних праздников отодвинется очередное переосвидетельствование.
River: Swetlaia это было в каком то центре?в нашей деревне логопеда нет,дефектолога тоже,психиатра в психушке проходить?
OlgaLD: River У нас в психиатрическом диспансере, не в психиатрической больнице.
Swetlaia: River пишет: в психушке проходить? Да, в пнд
turist: Мы сегодня прошли патопсихолога для ПМПК и для заключения психиатра. Варя все ответила, выполнила все тесты (около получаса, или чуть больше). Врач сказала, что единственное замечание - если будет быстрый темп на уроке - может не успевать, из-за сложностей с речью и время на подумать.
Хельга: Девочки, я совсем в законах и поправках запуталась. Я так понимаю, что Правила признания лица инвалидом, утвержденные Постановлением Правительства Российской Федерации от 20 февраля 2006 г. № 95 действует и сейчас? Все "новые законы" это поправки к нему? а Правила признания лица инвалидом (в редакции Постановления Правительства Российской Федерации от 7 апреля 2008 г. N 247)? Суть вопроса. Если (для МСЭ) использовать Обращение из 1 поста в этой теме, а также письма-ответы генетиков, насколько это будет актуально на сегодняшний день? Чисто теоретически для "наших" ничего не поменялось, но на какие Постановления и Правила теперь следует ссылаться? (Ведь там (в ответах)все ссылки именно на Постановления № 95 и 247)
Хельга: turist пишет: единственное замечание - если будет быстрый темп на уроке - может не успевать, из-за сложностей с речью и время на подумать. Марин, я не поняла. То что Варюшка идет в обычную школу, ясно. А что с программой? Варя будет учиться по общей? Не по индивидуальной?
наткох: turist , Варя умничка! Мы и не сомневались в результате!
наткох: River у нас детский психиатр принимает в поликлинике, без записи каждый день, там и для сада и для школы всепроходят, психолог в психо-неврологическом диспансере. Ничего там нет страшного, единственное, что и взрослые и дети все там проходят уже перед МСЭ комиссию, народа много всегда.
OlgaLD: Варюша умница! Оленька, я не в курсе особо тоже смотри, вот это действительное постановление №95 http://www.consultant.ru/document/cons_doc_LAW_58610/ - (с изм. и доп., вступ. в силу с 01.01.2016) Постановление 247 вот в таком виде вроде как http://base.consultant.ru/cons/cgi/online.cgi?req=doc;base=LAW;n=54785 Появилось новое постановление, о котором ранее не упоминалось: https://www.consultant.ru/law/hotdocs/43861.html Постановление Правительства РФ от 06.08.2015 N 805 "О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом" оно само тут http://base.consultant.ru/cons/cgi/online.cgi?req=doc;base=LAW;n=184123 Как раз эти изменения вступили в силу с 1 января. Конкретно нас там может касаться, по-моему, разве что то, что к нам относится АБИЛИТАЦИЯ, а не реабилитация (не возвращение утраченных навыков, а научение новым навыкам). http://government.ru/docs/19234/ ну и убраны "ограничения жизнедеятельности", но не совсем (как раньше их в процентах пошли высчитывать, так и лишались инвалидности и диабетики, и с фенилкетонурией, и с расщелинами неба и губы - вот это вроде убрали). Но! есть и новый ПРИКАЗ №1024н Он вступил в силу со 2 февраля. https://www.consultant.ru/document/cons_doc_LAW_192834/ Он будет доступен с 20:00 часов в будний день, если захочешь посмотреть, по этой ссылке. или тут http://publication.pravo.gov.ru/Document/View/0001201601220001 Он вместо приказа №664н, а не вместо вышеупомянутых постановлений.
Хельга: OlgaLD Оленька, спасибо. Утром буду разбираться. OlgaLD пишет: Постановление Правительства РФ от 06.08.2015 N 805 "О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом" вот эти два (еще №1024н) меня и смутили. Никак не могла понять, являются ли они самостоятельной единицей или это очередные поправки к № 95. Если "поправки", то ссылаться надо на №95 (как основной), а если отдельные единицы, (вместо 95), то их нужно и прописывать отдельно. В этом случае приложения в виде писем генетиков могут быть не актуальны. По факту ничего не поменялось, а вот ссылки в них могут признать устаревшими.
OlgaLD: Хельга 1024н - это Приказ Министерства труда и социальной защиты РФ. Думаю, что он физически не может быть поправкой к Постановлению правительства.
Люка: Здравствуйте! Подскажите, а из детского сада что надо для МСЭ? Характеристика от воспитателя или психолога?
OlgaLD: Люка У нас была общая характеристика с тремя (минимум) подписями: психолог, воспитатель и заведующая, или же психолог, логопед (если занимается там с ребенком) и заведующая, например.
Люка: OlgaLD спасибо!
САШОК: turist пишет: Пока маленькие пишут задержку, подрастает - ставят уо. в каждой избушке свои погремушки! у нас до года сразу поставили УО не уточненной степени... а после трех лет УО легкой степени... после 5 лет УО умеренное... весной поедем в очередной раз.
наткох: Нам сегодня дали до 18
OlgaLD: наткох
наткох: OlgaLD спасибо! Перенервничала я жутко! Думала и на год не дадут. В ИПРА вообще ничего не вписано, но дали адреса и телефоны куда обращаться и все узнавать - областное ПМПК, департамент образования и областной центр реабилитации
turist: наткох Наконец-то! Погоняли вас немало!
Nata: Нам дали сразу, правда на 2 года.
alisochka: наткох Вау!!!!!!! Поздравляем!!!!
наткох: Маша, Марина, спасибо!
наткох: Новшество у нас, что теперь ПМПК перед школой не городскую, а областную проходить, но у нас в областной более непредвзятое отношение к нашим.
Хельга: наткох Здорово! Поздравляем!
TanyaSpb: наткох Рада за вас!
полная версия страницы