Форум » Сложные вопросы после диагноза » Инвалидность оформлять...-18 (продолжение) » Ответить
Инвалидность оформлять...-18 (продолжение)
ltnrf2006: Надо продолжить.... alter-sun пишет: [quote]Руководителю федерального государственного учреждения медико-социальной экспертизы, г. Воронеж, 20-летия Октября,73, Бухтоярову И. В. Богатыревой Яны Владимировны, проживающей по адресу: ................................ ОБРАЩЕНИЕ. 1. В п.13 Правил признания лица инвалидом, утвержденных Постановлением Правительства Российской Федерации от 20 февраля 2006 г. № 95 указано: «Гражданам устанавливается группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования, а гражданам, не достигшим 18 лет, — категория "ребенок-инвалид" до достижения гражданином возраста 18 лет: не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") гражданина, имеющего заболевания, дефекты, необратимые морфологические изменения, нарушения функций органов и систем организма по перечню согласно приложению; не позднее 4 лет после первичного признания гражданина инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") в случае выявления невозможности устранения или уменьшения в ходе осуществления реабилитационных мероприятий степени ограничения жизнедеятельности гражданина, вызванного стойкими необратимыми морфологическими изменениями, дефектами и нарушениями функций органов и систем организма (за исключением указанных в приложении к настоящим Правилам)». 2. Приложение к Правилам признания лица инвалидом (в редакции Постановления Правительства Российской Федерации от 7 апреля 2008 г. N 247) содержит перечень заболеваний, дефектов, необратимых морфологических изменений, нарушений функций органов и систем организма, при которых группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования (категория «ребенок-инвалид» до достижения гражданином возраста 18 лет) устанавливается гражданам не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории «ребенок-инвалид»). П. 5 данного перечня указывает на наличие у ребенка врожденного слабоумия, что характерно в частности и для синдрома Дауна. 3. Заведующая отделом по изучению проблем детской психиатрии д.м.н. Н.В.Симашкова, научный сотрудник ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской Академии Медицинских Наук, дала ответ на запрос родительской группы «… дать полную характеристику диагноза синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» (полный ответ и характеристика прилагаются). В одном из пунктов характеристики сообщается: «Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с Даун-синдромом до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при Даун-синдроме обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме». Синдром Дауна является заболеванием со стойким расстройством функций организма. Излечение заболевания невозможно исходя из генетической (хромосомной) природы болезни. Полное устранение ограничения жизнедеятельности невозможно, все дети являются стойкими инвалидами с детства в течение всей жизни. Постоянно нуждаются в социальной защите, помощи со стороны родителей или других взрослых в течение всей жизни в силу незрелости центральной нервной системы и психики, задержки нервно-психического и физического развития. Учитывая невозможность излечения, на основании всего вышеизложенного считаю целесообразным установление моему ребенку инвалидности без срока переосвидетельствования до 18 лет. «__» ____ г. С уважением, _______________ ПРИЛОЖЕНИЕ. Ответ на вопрос, адресованный генетику «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской академии медицинских наук В ответ на ваше обращение к Академику А.С. Тиганову с просьбой «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения», оформление инвалидности сообщаем: 1. Синдром Дауна (ДС) относится к тяжелым генетическим заболеваниям, обусловленным в 90-93% случаев трисомией по 21 хромосоме, в 3-4% транслокацией между 21 и 14 хромосомами, в 3-4 % - мозаицизмом (Маринчева Г.С., Гаврилов В.И., 1988; Gillberg C.,1995) и характеризуется типом деменции, близким к деменции Альцгеймера. У всех больных с ДС исследователи отмечают раннюю остановку роста мозга и мозговую атрофию, что может быть следствием пренатальной остановки нейрогенеза, перинатального прекращения симпатогенеза и раннего старения. Сенильные бляшки и узлы у больных ДС развиваются на 20-30 лет раньше, а деменция обнаруживается, по крайней мере, в 3 раза чаще, чем в общей популяции (Wisniewski K. Et al., 1985). Средняя продолжительность жизни больных ДС – 35,6 года (Jones M., 1979). 2. Трисомия 21 является самой частой хромосомной патологией у человека. Частота ДС среди новорожденных составляет 1:650, в популяции 1:4000. Диагностика ДС уже у новорожденного в большинстве случаев не вызывает затруднений. Эти больные настолько похожи друг на друга, что говорят не о диагностике, а об «узнавании» этой хромосомной патологии. Больным ДС свойственен специфический психофизический фенотип, определяемый стигмами дизгенеза. Дети небольшого роста, окружность головы уменьшена, лицо плоское, монголоидный разрез глаз, широкая переносица, нос короткий, изредка пятнистая окраска центральной части радужки; нередки катаракты, страбизм. Язык большой, исчерченный, рот полуоткрыт. Уши небольшие, прилегающие. Кисти широкие, пальцы короткие, мизинцы искривленные; чаще на ладонной поверхности кисти руки поперечная борозда. Встречается дефект артриовентрикулярной перегородки и дуоденальный стеноз. Среди неврологических симптомов отмечаются диффузная мышечная гипотония, нарушение функции вестибулярного аппарата, симптомы очагового поражения центральной нервной системы (страбизм, нистагм, изменение рефлексов). 3. Умственная отсталость (УМО) при полной трисомии 21 обнаруживается практически у всех больных, в основном это тяжелая форма УМО (IQ<34-20) и умеренная УМО (IQ<49-35) в 60-90%. У остальных больных диагностируется либо глубокая УМО (IQ<20), либо легкая УМО (IQ<69-50). Недоразвитие интеллекта тотальное. Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с ДС до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при ДС обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме. 4. Во всём мире помощь детям с ДС начинается с мероприятий по профилактике сиротства и оказанию психотерапевтической помощи родителям в преодолении первоначального психологического шока. Необходимо раннее установление врачом диагноза ДС; в беседе с родителями или близкими родственниками пациента нужно объяснить им природу расстройства и обсудить необходимые ранние коррекционные мероприятия. Определить характер развития конкретного ребенка с ДС, исходя из которого, совместно с родителями командой специалистов формулируется лечебно-профилактическая концепция. Как показывает мировой опыт последних 30 лет, для успешной реабилитации детей с ДС необходимо сочетать педагогическую коррекцию и медицинскую реабилитацию. Важной составляющей педагогической реабилитации детей с ДС является Программа Маккуэри «Маленькие ступеньки», разработанная в 1989 г. Центром Университета Маккуэри в Сиднее. Медикаментозная терапия ДС включает: нейрометаболические препараты (L-карнитин, Элькар); ноотропы и их аналоги (пантогам, энцефабол, ноотропил, церебролизин, кортексин, семакс); сосудистые средства (актовегин, акатинол-мемантин, инстенон, глиатилин, стугерон); иммунные препараты (интерферон, кагоцел, тенотен-детский); витамины группы В (нейромультивит); гормональные препараты (тиреоидин) назначают после определения уровня гормонов (ТТГ и Т4), а также проведения теста на антитела к щитовидной железе. Заведующая отделом по изучению Проблем детской психиатрии с группой Исследования детского аутизма, д.м.н. Н.В.Симашкова[/quote] консультацию генетика для суда (2007) о присвоении инвалидности до 18 лет, как прецедент можете брать http://s016.radikal.ru/i336/1412/bf/e503df932889.jpg
наткох: Хельга, TanyaSpb , спасибо!
Лола: подскажите,после оформления инвалидности ребенку,а потом ежемесячной выплаты(родителю) по уходу за ребенком инвалидом,что происходит с пособием по уходу за этим же ребенком до 1.5 лет?перестают выплачиваться,так как вступают выплаты по уходу за ребенком инвалидом.
OlgaLD: Лола Не должны переставать, нет. Хотя... если родитель получает выплату - вы имеете в виду, оформляется как НЕработающий родитель, осуществляющий уход за инвалидом, это как бы работа. Тогда да, наверное, должны снимать - ведь снимают пособие ребенку до 1,5 лет, если мама вышла на работу (на полную ставку)? http://www.consultant.ru/document/cons_doc_LAW_6659/ Статья 13. Право на ежемесячное пособие по уходу за ребенком Лицам, имеющим право на получение ежемесячного пособия по уходу за ребенком по нескольким основаниям, предоставляется право выбора получения пособия по одному из оснований.
lelja: Вчера мы были на ВТЭК,нам дали инвалидность опять на год
turist: lelja Ключевое слово дали. Сейчас пошла волна снятий, говорят...
OlgaLD: lelja и то ладно!
lelja: turist Да,я слышала.
lelja: OlgaLD Ну да,мне мама тоже говорит,что хоть на год,но дали!
Хельга: turist пишет: Сейчас пошла волна снятий, говорят... вот безобразие! И за что уважать правительство нашей страны?
Nata: Людям снимают у кого нет руки или ноги,как будто вырастут. Одним словом наша страна.
OlgaLD: Nata Прямо снимают, вы конкретно кого-то знаете, или это страшилки-пугалки? Фэйсбуком принесло: горячая линия +7(499) 550-09-91 по вопросам инвалидности МинТруд проверит законность снятия инвалидности в 2015 году Обновлен Правовой Навигатор на Особомдетстве * юристы РООИ "Перспектива" проводят консультации по Skype каждую среду. Наши специалисты доступны с 12.00 до 16.00. Пишите в Skype на perspektiva-kons или Sergii7993 (для людей с инвалидностью по слуху). В сообщении укажите ФИО, телефон, социальное положение (человек с инвалидностью, мать/отец ребенка с инвалидностью, родственник или др.), краткую суть вопроса. После - звоните или ждите звонка от нашего специалиста!
turist: OlgaLD Переписывалась с мамой, ребенку 1,6 года, не дали инвалидность. Не у нас. А у нас девушке в 18 лет две недели назад дали 3 рабочую группу, а она даже самостоятельно не ходит по городу. У них маленький город, рядом с Барнаулом.
OlgaLD: turist Я про "нет руки или ноги и снимают инвалидность". То, что с нашими это возможно, - понимаю. Вот дала контакты выше.
alisochka: OlgaLD Я знаю подобный случай Правда там нет глаза,а не конечности У отца коллеги моей мамы лет 8 назад удалили глаз,без возможности поставить даже протез(какое то осложнение и анатомическая особенность,протез нельзя поставить),вторым глазом видит плохо. Инвалидность сняли года два назад,с формулировкой не дословно:тк адаптировался к жизни с одним глазом и это уже не ограничение жизнедеятельности
Natalik: turist пишет: А у нас девушке в 18 лет две недели назад дали 3 рабочую группу Марина, ты меня убила. С одной стороны как бы надо радоваться , увидели в наших детках рабсилу, с другой стороны где те рабочие условия, где наши смогут работать? А вздрагиваю потому, что на следующей недели иду с Таней на переосвидетельствование (1 гр давали только на 2 года). Про техникум нигде не заикаюсь у врачей, чтобы нигде не вписали лишнего на комиссию. Страна не пуганных идиотов.
turist: Natalik Ну да, сказали А, вроде бы нужно сказать и Б, но увы... Сейчас они написали заявление на пересмотр. Мама бегает, чтобы написали характеристику не может, не умеет, агрессивна. А я думаю, если пишут, что это работник - пропишите в ИПР и условия, где она сможет работать. Далее - служба занятости пусть пристраивает. А что, какая мама будет против? Если по уму.
Natalik: turist пишет: Далее - служба занятости пусть пристраивает. А что, какая мама будет против? Логично, конечно! Но то что сейчас творится в стране, с массовыми сокращениями и удорожанием жизни, похоже всем на наших детей наплевать. Сразу вспоминаю Сережу Белобеда, как он пытался найти работу через службу занятости, это при самостоятельном перемещении по городу. Говорила на эту тему с мастерами из техникума, да берут инвалидов на предприятия, только без умственной отсталости.
Хельга: Служба занятости ничего искать не будет, постоит там на учете 1 год и Au revoir . А группа-то останется. И пенсия соответственно группе. Лучше бы Правительство о собственных гражданах думало, а не тратило миллиарды на военные действия во всем мире. Нашли на ком сэкономить. alisochka пишет: адаптировался к жизни с одним глазом и это уже не ограничение жизнедеятельности в суд нужно с таким решением. Да, адаптировался! Но природой предусмотрено два глаза, а у него один, соответственно это уже ограничивает его жизнедеятельность и отличает от остальных людей. Спортсмены без рук и ног на паралимпиадах порой достигают успехов, которых не может достичь обычный человек, но это не значит, что с них нужно оптом снять группу. Беспредел какой-то!
Хельга: OlgaLD Оленька, спасибо за ссылки. Скопировала в свою копилку. Как говорится Si vis pacem, para bellum (хочешь мира - готовься к войне), точнее к МСЭ.
Natalik: Хельга пишет: Как говорится Si vis pacem, para bellum (хочешь мира - готовься к войне), точнее к МСЭ Хельга, прямо в точку, запасаюсь гранатами!
valexka_2010: Нам вчера дали до 18. И что самое интересное всё мероприятие прошло в течении 2 мин. 1,5 из которых были посвящены не нам. Вложились в два вопроса: сколько лет? и ходит ли в сад?
Хельга: valexka_2010 пишет: Вложились в два вопроса: сколько лет? и ходит ли в сад? а заключение ПМПК не требовали? Нам сказали, что в этот раз на МСЭ без него ну прям никак.
Swetlaia: OlgaLD пишет: Я про "нет руки или ноги и снимают инвалидность". В начале года девушка в группе "мой ребенок не такой как все" писала, что им сняли инвалидность при одном полностью глухом ухе и тугоухости какой то степени на другом, мотивируя, что одним то ухом слышит с аппаратом, значит нет ограничения. Не рука, но тоже 1 орган вообще не работает.Искала юристов и куда теперь им обращаться.
Swetlaia: Хельга пишет: а заключение ПМПК не требовали? Нам сказали, что в этот раз на МСЭ без него ну прям никак. Я в теме пмпк написала про нововведение в Москве. У нас теперь пмпк достаточно пройти один раз перед садом и по желанию перед школой, специально для мсэ проходить уж точно не пойду. На особом детстве писали, что такое требование не законно.
valexka_2010: Хельга ничего не требовали. Всё стандартно:анализы, педиатр, невропатолог, характеристика из школы. Оформлял психиатор
ГалиКо: valexka_2010 У нас так же прошло. Один вопрос: есть ли прогресс за год. Задал, сам на него ответил и сказал - даём до 18.))) Никаких ПМПК не требовалось, ИПРА для школы сразу сделали (с отметкой в рекомендациях по обучению). Было ощущение, что всё упростилось, а тут вон как!
OlgaLD: Swetlaia Да, у моих знакомых сын не видит на один глаз. Им не дали, сказали, что на один-то глаз он видит. Это я согласна, бывает. (Это не по новым законам, а по прежним еще.) Парные органы. Не хотят принимать в расчет, что при одном глазе нет стереозрения и нагрузка вдвое возрастает на один глаз. Ограничения жизнедеятельности нет.
Swetlaia: OlgaLD У меня дедушка был без глаза, тоже без инвалидности. Но тут другое, на втором ухе аппарат, который стоит не дешево и требует ремонта/замены, да еще и ребенок, это не взрослый, тут очень на развитии сказывается все эти недостатки.
Вовкина мама: А мы съездили вчера повторно к областному психиатру, потому что районному не понравился код диагноза, итог, тот же самый код и был поставлен, хотя и смех и слезы от того, как нам этот код диагностировали. В прошлый раз я говорила, что в туалет не ходит, сам не одевается, в этот раз я сказала, что ходит сам, психиатр спросила, попу сам вытирает ( видно это высшая степень самостоятельности в области туалета), я ответила - нет. На вопрос сам одевается, я начала перечислять, что умеет, она перебила и уточнила" значит частично одевается сам?" Говорю - да. Она и говорит, какой еще код писать, как ни этот же. То есть сам ходит в туалет , но не вытирает попу, частично сам одевается и не ходит в туалет и не одевается это одинаковые навыки получается. И код все равно одинаковый, абсурд. Но спорить не стала, а больше ни чего у меня вообще не спрашивали. Вот написали от комиссии еще какой то (ВК) : предоставить в мсэ в связи с наличием признаков инвалидности. Количественная оценка степени выраженности стойких нарушений функций 70-80 %.
OlgaLD: Swetlaia Согласна, но и глаз сказывается, вот я о чем пишу. Вовкина мама ВК - это врачебная комиссия обычно. Наличие признаков инвалидности - то, что надо для оформления инвалидности. В процентах не разбираюсь я, что им надо. (Попу в пять лет не все здоровые вытирают, по-моему. )
turist: OlgaLD пишет: Попу в пять лет не все здоровые вытирают, по-моему Моя вытирает, но качество не на высоте. Короткие руки создают проблемы. Наташ, психиатры люди сложные. Каждая со своими гусями в голове.
Хельга: Вовкина мама пишет: вчера повторно к областному психиатру, потому что районному не понравился код диагноза, итог, тот же самый код и был поставлен Наташ, а какой код диагноза может быть поставлен, кроме Q90? Может они имели в виду степень УО? А впрочем, Марина права, наши психиатры люди загадочные.
Watson: Ну вот и мы закончили эпопею с МСЭ до 2027 года. И что дальше теперь? В ИПР только социально-медицинская реабилитация и абилитация отмечены. Во всем остальном Гном не нуждается. Еще сказали, что необходимо каждый год посещать психиатра, что бы были отмечены сдвиги в развитии. Это потом понадобится при достижении 18 лет присвоить необходимую группу инвалидности. Про необходимость грядущего образования - ни слова, ни полслова....мол, как сами решите, так и будет. Думаю с этим буду решать вопрос в областных министерствах образования и медицины...дай, Бог, мне здоровья:) А еще на самой комиссии был прикол....(к слову, мы проходили две комиссии - районную (участковую) и областную) В кабинете стоял здоровенный аквариум - литров на 200. В нем шарахались рыбки туда-сюда. Ну и Гному то фиолетово до всех этих дядей и тётей -он сразу к рыбкам. Стоит и лопочет там с ними что то, пока я на допросные вопросы отвечал. А потом, когда все на него посмотрели, то и вопросы закончились - рыбки сбились в кучку у стенки аквариума и открыв рты очень внимательно слушали, что им там Гном впаривает.:)
Хельга: Watson пишет: вот и мы закончили эпопею с МСЭ до 2027 года. Поздравляем! Хождения по мукам до 18 лет для вас закончились. (хотя бы в одном аспекте). Watson пишет: рыбки сбились в кучку у стенки аквариума и открыв рты очень внимательно слушали, что им там Гном впаривает. нашли общий язык!
ГалиКо: Watson пишет: И что дальше теперь? Да всё то же самое, только без этой ежегодной нервотрёпки с МСЭ. Поздравляю!
Вовкина мама: OlgaLD я так понимаю, это психиатр сразу выставил свое процентное мнение на счет развития Вовчиково. Ужас, 80 процентов))) turist так там еще помимо гусей, областную психиатра задело сильно задело, что райооный поставил под сомнение ее выставленный первый раз код. Уж она шипела -шипела на него. Хельга Поставили умеренную степень с нарушениями поведения и ОНР. а Хельга пишет: Q90вообще не фигурирует.
Вовкина мама: Watson от всей души поздравляю!!! Все мытарства ежегодные отойдут.
OlgaLD: Watson пишет: Еще сказали, что необходимо каждый год посещать психиатра, что бы были отмечены сдвиги в развитии. Это потом понадобится при достижении 18 лет присвоить необходимую группу инвалидности. Нам этого никто не говорил Поздравляю! Гном насмешил. Дай Бог здоровья всем вам, конечно, Вась! У нас тоже, когда в пять лет дали до 18, школу не вписали. Но мы так и пошли в школу (коррекционную 8 вида) без вписывания в ИПР, просто пошли и всё. *** сайт - горячая линия по инвалидности http://www.hotline-inv.info/
Natali_09: OlgaLD пишет: Watson пишет: цитата: Еще сказали, что необходимо каждый год посещать психиатра, что бы были отмечены сдвиги в развитии. Это потом понадобится при достижении 18 лет присвоить необходимую группу инвалидности. Нам этого никто не говорил Поздравляю! Нам вообще сказали раз в пол года появляться . Вася поздравляю. Вовкина мама Наташ у нас стоит 70% это будет только в обратном талоне, который вернётся к психиатру и больше никто Его увидит.)))
OlgaLD: Natali_09 Ну я не понимаю вообще, зачем.
полная версия страницы