Форум » Сложные вопросы после диагноза » Инвалидность оформлять...-18 (продолжение) » Ответить
Инвалидность оформлять...-18 (продолжение)
ltnrf2006: Надо продолжить.... alter-sun пишет: [quote]Руководителю федерального государственного учреждения медико-социальной экспертизы, г. Воронеж, 20-летия Октября,73, Бухтоярову И. В. Богатыревой Яны Владимировны, проживающей по адресу: ................................ ОБРАЩЕНИЕ. 1. В п.13 Правил признания лица инвалидом, утвержденных Постановлением Правительства Российской Федерации от 20 февраля 2006 г. № 95 указано: «Гражданам устанавливается группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования, а гражданам, не достигшим 18 лет, — категория "ребенок-инвалид" до достижения гражданином возраста 18 лет: не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") гражданина, имеющего заболевания, дефекты, необратимые морфологические изменения, нарушения функций органов и систем организма по перечню согласно приложению; не позднее 4 лет после первичного признания гражданина инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") в случае выявления невозможности устранения или уменьшения в ходе осуществления реабилитационных мероприятий степени ограничения жизнедеятельности гражданина, вызванного стойкими необратимыми морфологическими изменениями, дефектами и нарушениями функций органов и систем организма (за исключением указанных в приложении к настоящим Правилам)». 2. Приложение к Правилам признания лица инвалидом (в редакции Постановления Правительства Российской Федерации от 7 апреля 2008 г. N 247) содержит перечень заболеваний, дефектов, необратимых морфологических изменений, нарушений функций органов и систем организма, при которых группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования (категория «ребенок-инвалид» до достижения гражданином возраста 18 лет) устанавливается гражданам не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории «ребенок-инвалид»). П. 5 данного перечня указывает на наличие у ребенка врожденного слабоумия, что характерно в частности и для синдрома Дауна. 3. Заведующая отделом по изучению проблем детской психиатрии д.м.н. Н.В.Симашкова, научный сотрудник ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской Академии Медицинских Наук, дала ответ на запрос родительской группы «… дать полную характеристику диагноза синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» (полный ответ и характеристика прилагаются). В одном из пунктов характеристики сообщается: «Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с Даун-синдромом до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при Даун-синдроме обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме». Синдром Дауна является заболеванием со стойким расстройством функций организма. Излечение заболевания невозможно исходя из генетической (хромосомной) природы болезни. Полное устранение ограничения жизнедеятельности невозможно, все дети являются стойкими инвалидами с детства в течение всей жизни. Постоянно нуждаются в социальной защите, помощи со стороны родителей или других взрослых в течение всей жизни в силу незрелости центральной нервной системы и психики, задержки нервно-психического и физического развития. Учитывая невозможность излечения, на основании всего вышеизложенного считаю целесообразным установление моему ребенку инвалидности без срока переосвидетельствования до 18 лет. «__» ____ г. С уважением, _______________ ПРИЛОЖЕНИЕ. Ответ на вопрос, адресованный генетику «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской академии медицинских наук В ответ на ваше обращение к Академику А.С. Тиганову с просьбой «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения», оформление инвалидности сообщаем: 1. Синдром Дауна (ДС) относится к тяжелым генетическим заболеваниям, обусловленным в 90-93% случаев трисомией по 21 хромосоме, в 3-4% транслокацией между 21 и 14 хромосомами, в 3-4 % - мозаицизмом (Маринчева Г.С., Гаврилов В.И., 1988; Gillberg C.,1995) и характеризуется типом деменции, близким к деменции Альцгеймера. У всех больных с ДС исследователи отмечают раннюю остановку роста мозга и мозговую атрофию, что может быть следствием пренатальной остановки нейрогенеза, перинатального прекращения симпатогенеза и раннего старения. Сенильные бляшки и узлы у больных ДС развиваются на 20-30 лет раньше, а деменция обнаруживается, по крайней мере, в 3 раза чаще, чем в общей популяции (Wisniewski K. Et al., 1985). Средняя продолжительность жизни больных ДС – 35,6 года (Jones M., 1979). 2. Трисомия 21 является самой частой хромосомной патологией у человека. Частота ДС среди новорожденных составляет 1:650, в популяции 1:4000. Диагностика ДС уже у новорожденного в большинстве случаев не вызывает затруднений. Эти больные настолько похожи друг на друга, что говорят не о диагностике, а об «узнавании» этой хромосомной патологии. Больным ДС свойственен специфический психофизический фенотип, определяемый стигмами дизгенеза. Дети небольшого роста, окружность головы уменьшена, лицо плоское, монголоидный разрез глаз, широкая переносица, нос короткий, изредка пятнистая окраска центральной части радужки; нередки катаракты, страбизм. Язык большой, исчерченный, рот полуоткрыт. Уши небольшие, прилегающие. Кисти широкие, пальцы короткие, мизинцы искривленные; чаще на ладонной поверхности кисти руки поперечная борозда. Встречается дефект артриовентрикулярной перегородки и дуоденальный стеноз. Среди неврологических симптомов отмечаются диффузная мышечная гипотония, нарушение функции вестибулярного аппарата, симптомы очагового поражения центральной нервной системы (страбизм, нистагм, изменение рефлексов). 3. Умственная отсталость (УМО) при полной трисомии 21 обнаруживается практически у всех больных, в основном это тяжелая форма УМО (IQ<34-20) и умеренная УМО (IQ<49-35) в 60-90%. У остальных больных диагностируется либо глубокая УМО (IQ<20), либо легкая УМО (IQ<69-50). Недоразвитие интеллекта тотальное. Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с ДС до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при ДС обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме. 4. Во всём мире помощь детям с ДС начинается с мероприятий по профилактике сиротства и оказанию психотерапевтической помощи родителям в преодолении первоначального психологического шока. Необходимо раннее установление врачом диагноза ДС; в беседе с родителями или близкими родственниками пациента нужно объяснить им природу расстройства и обсудить необходимые ранние коррекционные мероприятия. Определить характер развития конкретного ребенка с ДС, исходя из которого, совместно с родителями командой специалистов формулируется лечебно-профилактическая концепция. Как показывает мировой опыт последних 30 лет, для успешной реабилитации детей с ДС необходимо сочетать педагогическую коррекцию и медицинскую реабилитацию. Важной составляющей педагогической реабилитации детей с ДС является Программа Маккуэри «Маленькие ступеньки», разработанная в 1989 г. Центром Университета Маккуэри в Сиднее. Медикаментозная терапия ДС включает: нейрометаболические препараты (L-карнитин, Элькар); ноотропы и их аналоги (пантогам, энцефабол, ноотропил, церебролизин, кортексин, семакс); сосудистые средства (актовегин, акатинол-мемантин, инстенон, глиатилин, стугерон); иммунные препараты (интерферон, кагоцел, тенотен-детский); витамины группы В (нейромультивит); гормональные препараты (тиреоидин) назначают после определения уровня гормонов (ТТГ и Т4), а также проведения теста на антитела к щитовидной железе. Заведующая отделом по изучению Проблем детской психиатрии с группой Исследования детского аутизма, д.м.н. Н.В.Симашкова[/quote] консультацию генетика для суда (2007) о присвоении инвалидности до 18 лет, как прецедент можете брать http://s016.radikal.ru/i336/1412/bf/e503df932889.jpg
Вовкина мама: Natali_09 ага, понятно, просто меня удивил процент, большой. На счет вытирания попы, сегодня пришла с управки, а Вовка показывает мне на горшок, оказывается ВОВА покакал и попу вытер, качество не проверяла)))))сПРАШИВАЮ, ГДЕ БУМАГУ ВЗЯЛ, показывает где, она рядом стояла, а я и не знала))))))
OlgaLD: Вовкина мама
наткох: Watson ПОЗДРАВЛЯЕМ!!!! И мы так же до 2027
turist: Вовкина мама Молодей Вовка! Он у тебя в бытовом плане еще два года назад был продвинутый парень. Вот и мы давно такое делаем, но испачканные трусики никто не отменял. Рук, что ли не хватает, не знаю. Я по этому поводу сильно не парюсь. Говорю, объясняю, жду, когда дойдет, не ругаю, так, типа огорчаюсь. Наташа, Василий, поздравляю с успешным прохождением комиссий. Все-таки до 18 лет можно успокоиться.
Хельга: Вовкина мама Какой самостоятельный парень становится! Скоро по хозяйству управляться начнет, а ты и не заметишь.
Natalik: Вовкина мама пишет: оценка степени выраженности стойких нарушений функций 70-80 %. Это тянет на 1 группу.
венера: Девочки, а зачем нужно ежегодно посещать психиатра? мне кажется, что мы последний раз у него были, когда инвалидность до 18 лет оформляли, по-моему в 09 или 10 году...Это очень плохо? ))
Natalik: венера пишет: Это очень плохо? )) Мы также посещали только для инвалидности. А последний раз уже у взрослого психиатра нам заявили, что их нужно посещать 1 раз в месяц по новым правилам, иначе они к нам домой приедут. Вот за что такая напасть? Зарплата им что ли за это добавляют?
венера: Natalik пишет: А последний раз уже у взрослого психиатра нам заявили, что их нужно посещать 1 раз в месяц по новым правилам, иначе они к нам домой приедут. Наташа, страсти какие...Вот домой то я их точно не хочу) но и к ним ходить 1 раз в месяц - это явный перебор. А что это за новые правила?
Natalik: венера пишет: А что это за новые правила? Говорят с 1 января 2016 г ввели. Я сейчас оформила Тане инвалидность бессрочную, сомневаюсь что меня на такое посещение хватит, буду забивать
Nata: Про руку и ногу я образно сказала. Но зная семью где девушка тяжело больна там целый букет, 2 раза в год проходят лечения в псих. больнице. там и потеря памяти, плохо ходит, сама себя не обслуживает.тянет всю одну сторону. так ей сняли инвалидность.
OlgaLD: Nata Если вы с ними общаетесь, я выше дала ряд ссылок, по которым можно жаловаться и поднимать вопрос.
Nata: спасибо, я передам
alter-sun: Нам говорили посещать психиатра хотя бы 2 раза в год, но меня если на 1 раз хватает - то хорошо. А пока Марк был совсем маленький, мы очень долго не показывались, так нам их медсестра позвонила - где вы, как вы? Спросила, можно ли написать в карте, что посетили нас на дому. Диспансерный учет и отчетность ведь никто не отменял, и они обязаны это делать, пусть нам порой это и не нравится.
Natalik: Natalik пишет: А последний раз уже у взрослого психиатра нам заявили, что их нужно посещать 1 раз в месяц по новым правилам Сегодня еще раз переспросила про это ....., ругаться не хочу. Оказывается все именно так, по новым правилам ОМС. Если не появляемся, то якобы не нуждаемся в помощи и следовательно идет снятие инвалидности.
OlgaLD: Natalik а нам вот никто никогда об этом не говорил. Ну конечно, в психиатрической помощи человек с СД чаще всего и не нуждается, зачем нам их лекарства?
turist: Нам говорила в Рубцовске, что мы должны показываться раз в полгода. Ну мы так и делали. Раз в год мелькали.
Natalik: OlgaLD Оля, возможно это только для взрослых. Ходить нужно для галочки, чтобы была запись в карточке, благо можно без ребенка. Кстати, все пытались нам пантогам прописать, я вежливо отказалась, ссылаясь на последние исследования. Меня даже слушать не стали, обозвали интернет помойкой и достали справочник лекарственных средств VIDAL, где ни слова о противопоказаниях этого препарата при СД.
Вовкина мама: Дали мне направление на мсэ, сейчас собираю характеристику с сада, заключение пмпк, педиатра и еще кучу разных бумажек. Чего то мне страшно немного. Уже 22 марта комиссия.
Хельга: Вовкина мама Ни пуха, ни пера, Наташ.
OlgaLD: Пусть все будет хорошо!
Вовкина мама: Хельга OlgaLD Спасибо большое!!!
тата: Вовкина мама Наташ, удачи! Пусть всё получится!
наткох: Вовкина мама , удачи! я просила плохие характеристики, чтобы писали хуже чем есть.
Кирюша: Вовкина мама Наташа удачи!
Вовкина мама: тата наткох Кирюша Спасибо большое!!!! наткох пишет: я просила плохие характеристики, чтобы писали хуже чем есть. я тоже.
Nadya 2010: Наташа,удачи!!!Пускай сразу дают до 18.
Вовкина мама: Привет. Дали нам на 2 года. Объяснили, что мы идем первый раз через психомсэ и им нужно за нами понаблюдать и познакомится. Сказали еще, что ребенок растет, и как раз через два года, Вове определят айкью, его реальные возможности к обучению ( правда как они это сделают, не сказали )Через 2 года дадут уже до 18-ти. Зато бонусом написали обувь, хотя я не просила , и у меня даже не было заключения ортопеда. Я рада все равно, два года и обувь-это лучше чем ни чего))))) Оля, Хельга, обращение я распечатывала в сумке не обнаружила, я себе чуть волосы не повыдирала, ведь клала сумку, видать Вова вытащил, не было еще в сумке его карты амбулаторной, хорошо, хоть не нужна, и что самое интересное, было закрыта на молнию сумка, я не знала, что Вовчик на такое способен, поэтому и оставила сумку на стуле.
turist: Вовкина мама Наташ, и неплохо. Растите дальше спокойно.
Кирюша: Вовкина мама Наташа поздравляем ! Вова молодец удивил маму!
Хельга: Вовкина мама пишет: видать Вова вытащил, не было еще в сумке его карты амбулаторной, хорошо, хоть не нужна, и что самое интересное, было закрыта на молнию сумка, я не знала, что Вовчик на такое способен, поэтому и оставила сумку на стуле. диверсия, однако! Два года всё же лучше, чем один. А про обувь что написали? Мне даже странно, что без заключения ортопеда. Обычно дают 4 пары сложной ортопедической обуви в случае надобности. Нам тоже первый раз написали, что требуется 4 пары ортопед. обуви за счет родителей, (не помню точную формулировку). Может и тебе так? Почитай внимательней. Если за счет государства, то поздравляю, она достаточно дорого стоит.
OlgaLD: Отлично все-таки! Нам тоже говорили, что когда первый раз через психиатра, не могут дать сразу до 18.
Вовкина мама: turist Кирюша Хельга OlgaLD Спасибо большое!!!!! Хельга пишет: А про обувь что написали? оБУВЬ ОРТОПЕДИЧЕСКАЯ ЧЕРЕЗ фсс. Смею надеяться, что мы с Вовой произвели неизгладимое впечатление на комиссию, что она (комиссия) сама предложила нам вписать обувь)))))) OlgaLD пишет: Нам тоже говорили, что когда первый раз через психиатра, не могут дать сразу до 18. Вот и нам тоже самое сказали. turist пишет: Растите дальше спокойно. Да, Марин, точная формулировка, два года спокойно жить и развиваться дальше. В этот раз мы вообще перед комиссией прошли только психиатра и педиатра.
Nadya 2010: Вовкина мама,Наташа,поздравляю!!!Два года это хорошо.Вовке успехов и продвижения во всем!!!
САШОК: Вовкина мама два года пролетят быстро...
Катя_1210: Добрый день. Девочки, может кто то что то подскажет, нашей доченьке один год и мы прошли врачебную комиссию в надежде что нас направят на комиссию для установления инвалидности, но наш педиатр отдала карточку какому то специалисту при поликлиннике для того что бы она определила кто будет оформлять документы для комиссии педиатр или невролог. Сегодня мы узнали результат. Этот специалист написала нам отказ, с формулировкой что в опорно двигательном развитии отставания нет и нет основания для оформления инвалидности. Рекомендовано пройти обследование через полгода... При этом ортопед уже ставит задержку моторного развития так как в год Соня не ползала, не вставала к опоре, и самостоятельно не садилась. В моем понятии подобные заключения может вынести комиссия, может я ошибаюсь.. Подскажите куда обратиться для решения этого вопроса.
TanyaSpb: Вообще заключение пишет заведующая,после педиатра,потом собирается в пол.ке комиссия ,они подписывают и отдают документы вам для мсэ,и только мсэ решает давать или нет,но и их можно оспорить если откажут.Вам значит с этим отказом надо обратиться выше.
TanyaSpb: Надо еще приложить справку от генетика.Надо обращаться в гор.здрав.отдел,и уже потом в Москву.
TanyaSpb: Да а в Москве в министерство здравоохранения.Может здесь на форуме еще что то посоветуют.
turist: Катя_1210 С этим отказом и с карточкой ребенка нужно идти в МСЭ и писать заявление, что вы не согласны. И тогда вам назначат день освидетельствования. От себя советую еще пройти психиатра, но та обязательно должна сделать запись, что есть отставание не менее 4 месяцев. А оно у вас есть. Это не отсебятина, это нам сами специалисты МСЭ объясняли, когда мы проводили с ними круглый стол.
полная версия страницы