Форум » Сложные вопросы после диагноза » Инвалидность оформлять...-18 (продолжение) » Ответить
Инвалидность оформлять...-18 (продолжение)
ltnrf2006: Надо продолжить.... alter-sun пишет: [quote]Руководителю федерального государственного учреждения медико-социальной экспертизы, г. Воронеж, 20-летия Октября,73, Бухтоярову И. В. Богатыревой Яны Владимировны, проживающей по адресу: ................................ ОБРАЩЕНИЕ. 1. В п.13 Правил признания лица инвалидом, утвержденных Постановлением Правительства Российской Федерации от 20 февраля 2006 г. № 95 указано: «Гражданам устанавливается группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования, а гражданам, не достигшим 18 лет, — категория "ребенок-инвалид" до достижения гражданином возраста 18 лет: не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") гражданина, имеющего заболевания, дефекты, необратимые морфологические изменения, нарушения функций органов и систем организма по перечню согласно приложению; не позднее 4 лет после первичного признания гражданина инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") в случае выявления невозможности устранения или уменьшения в ходе осуществления реабилитационных мероприятий степени ограничения жизнедеятельности гражданина, вызванного стойкими необратимыми морфологическими изменениями, дефектами и нарушениями функций органов и систем организма (за исключением указанных в приложении к настоящим Правилам)». 2. Приложение к Правилам признания лица инвалидом (в редакции Постановления Правительства Российской Федерации от 7 апреля 2008 г. N 247) содержит перечень заболеваний, дефектов, необратимых морфологических изменений, нарушений функций органов и систем организма, при которых группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования (категория «ребенок-инвалид» до достижения гражданином возраста 18 лет) устанавливается гражданам не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории «ребенок-инвалид»). П. 5 данного перечня указывает на наличие у ребенка врожденного слабоумия, что характерно в частности и для синдрома Дауна. 3. Заведующая отделом по изучению проблем детской психиатрии д.м.н. Н.В.Симашкова, научный сотрудник ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской Академии Медицинских Наук, дала ответ на запрос родительской группы «… дать полную характеристику диагноза синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» (полный ответ и характеристика прилагаются). В одном из пунктов характеристики сообщается: «Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с Даун-синдромом до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при Даун-синдроме обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме». Синдром Дауна является заболеванием со стойким расстройством функций организма. Излечение заболевания невозможно исходя из генетической (хромосомной) природы болезни. Полное устранение ограничения жизнедеятельности невозможно, все дети являются стойкими инвалидами с детства в течение всей жизни. Постоянно нуждаются в социальной защите, помощи со стороны родителей или других взрослых в течение всей жизни в силу незрелости центральной нервной системы и психики, задержки нервно-психического и физического развития. Учитывая невозможность излечения, на основании всего вышеизложенного считаю целесообразным установление моему ребенку инвалидности без срока переосвидетельствования до 18 лет. «__» ____ г. С уважением, _______________ ПРИЛОЖЕНИЕ. Ответ на вопрос, адресованный генетику «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской академии медицинских наук В ответ на ваше обращение к Академику А.С. Тиганову с просьбой «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения», оформление инвалидности сообщаем: 1. Синдром Дауна (ДС) относится к тяжелым генетическим заболеваниям, обусловленным в 90-93% случаев трисомией по 21 хромосоме, в 3-4% транслокацией между 21 и 14 хромосомами, в 3-4 % - мозаицизмом (Маринчева Г.С., Гаврилов В.И., 1988; Gillberg C.,1995) и характеризуется типом деменции, близким к деменции Альцгеймера. У всех больных с ДС исследователи отмечают раннюю остановку роста мозга и мозговую атрофию, что может быть следствием пренатальной остановки нейрогенеза, перинатального прекращения симпатогенеза и раннего старения. Сенильные бляшки и узлы у больных ДС развиваются на 20-30 лет раньше, а деменция обнаруживается, по крайней мере, в 3 раза чаще, чем в общей популяции (Wisniewski K. Et al., 1985). Средняя продолжительность жизни больных ДС – 35,6 года (Jones M., 1979). 2. Трисомия 21 является самой частой хромосомной патологией у человека. Частота ДС среди новорожденных составляет 1:650, в популяции 1:4000. Диагностика ДС уже у новорожденного в большинстве случаев не вызывает затруднений. Эти больные настолько похожи друг на друга, что говорят не о диагностике, а об «узнавании» этой хромосомной патологии. Больным ДС свойственен специфический психофизический фенотип, определяемый стигмами дизгенеза. Дети небольшого роста, окружность головы уменьшена, лицо плоское, монголоидный разрез глаз, широкая переносица, нос короткий, изредка пятнистая окраска центральной части радужки; нередки катаракты, страбизм. Язык большой, исчерченный, рот полуоткрыт. Уши небольшие, прилегающие. Кисти широкие, пальцы короткие, мизинцы искривленные; чаще на ладонной поверхности кисти руки поперечная борозда. Встречается дефект артриовентрикулярной перегородки и дуоденальный стеноз. Среди неврологических симптомов отмечаются диффузная мышечная гипотония, нарушение функции вестибулярного аппарата, симптомы очагового поражения центральной нервной системы (страбизм, нистагм, изменение рефлексов). 3. Умственная отсталость (УМО) при полной трисомии 21 обнаруживается практически у всех больных, в основном это тяжелая форма УМО (IQ<34-20) и умеренная УМО (IQ<49-35) в 60-90%. У остальных больных диагностируется либо глубокая УМО (IQ<20), либо легкая УМО (IQ<69-50). Недоразвитие интеллекта тотальное. Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с ДС до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при ДС обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме. 4. Во всём мире помощь детям с ДС начинается с мероприятий по профилактике сиротства и оказанию психотерапевтической помощи родителям в преодолении первоначального психологического шока. Необходимо раннее установление врачом диагноза ДС; в беседе с родителями или близкими родственниками пациента нужно объяснить им природу расстройства и обсудить необходимые ранние коррекционные мероприятия. Определить характер развития конкретного ребенка с ДС, исходя из которого, совместно с родителями командой специалистов формулируется лечебно-профилактическая концепция. Как показывает мировой опыт последних 30 лет, для успешной реабилитации детей с ДС необходимо сочетать педагогическую коррекцию и медицинскую реабилитацию. Важной составляющей педагогической реабилитации детей с ДС является Программа Маккуэри «Маленькие ступеньки», разработанная в 1989 г. Центром Университета Маккуэри в Сиднее. Медикаментозная терапия ДС включает: нейрометаболические препараты (L-карнитин, Элькар); ноотропы и их аналоги (пантогам, энцефабол, ноотропил, церебролизин, кортексин, семакс); сосудистые средства (актовегин, акатинол-мемантин, инстенон, глиатилин, стугерон); иммунные препараты (интерферон, кагоцел, тенотен-детский); витамины группы В (нейромультивит); гормональные препараты (тиреоидин) назначают после определения уровня гормонов (ТТГ и Т4), а также проведения теста на антитела к щитовидной железе. Заведующая отделом по изучению Проблем детской психиатрии с группой Исследования детского аутизма, д.м.н. Н.В.Симашкова[/quote] консультацию генетика для суда (2007) о присвоении инвалидности до 18 лет, как прецедент можете брать http://s016.radikal.ru/i336/1412/bf/e503df932889.jpg
Swetlaia: Катя_1210 Очень хорошо, что есть писменный отказ, теперь вы можете сами напрямую обращаться в мсэ, как Марина выше написала.
Катя_1210: Добрый вечер. Девочки, спасибо большое всем. Я вот думаю, может быть сначала обратиться к заведующей. Нам так что бы прямо в виде письма отказ не дали, просто написали в карточке и соответственно педиатр на основании этого отказа не делает нам документы. Когда нам сказали пройти к году комиссию я попросила у нашего педиатра бегунок сразу и для оформления инвалидности, на что она мне сказала пусть все доктора делают отметку в карточке, а я потом оформлю все на комиссию. А сейчас выясняется что кто то там чего то написал в карточке и она нечего делать на основании этого не будет. А мсэ это отдельное учреждение или это комиссия при поликлиннике? Я конечно извиняюсь что может глупые вопросы задаю, но просто я очень от этого далека, никогда не приходилось с этим сталкиваться.
Катя_1210: turist пишет: От себя советую еще пройти психиатра, но та обязательно должна сделать запись, что есть отставание не менее 4 месяцев. А оно у вас есть. Марина, спасибо за информацию. Мы уже у психиатра были, она просто поставила отметку и сказала приходить в 3 года что бы нас поставили на учёт. Прийдется ещё раз сходить к ней, надеюсь сделает такую запись.
Swetlaia: Катя_1210 Это самодеятельность педиатра, к сожалению не редкость. Я бы написала письмо на имя зав. поликлиники, пусть тогда она отвечает, почему и на каком основании отказывают ребенку оформлять инвалидность. По закону, они не имеют вообще на это права. Вы желаете оформить, они обязаны выдать вам обходной лист и то, что педиатр его не дает, нарушает ваши права. Опишите это в заявлении. И если они все таки откажут вам в оформлении, то требуйте справку об этом.
Swetlaia: В соответствии с пунктом 19 Правил признания лица инвалидом, утвержденных Постановлением Правительства РФ от 20.02.2006 № 95, в случае, если медицинская организация, орган, осуществляющий пенсионное обеспечение, либо орган социальной защиты населения отказали гражданину в направлении на медико-социальную экспертизу, ему выдается справка, на основании которой гражданин (его законный представитель) имеет право обратиться в бюро самостоятельно. Требования к форме такой справки и ее содержанию отсутствуют. Поэтому надо в любом случае обратиться в учреждение МСЭ – подать заявление на имя главврача или заведующего медицинского учреждения с просьбой выдать справку, в которой указать, что медицинское учреждение отказывает в направлении на МСЭ. Эта информация должна быть отражена в справке, т.к. она является основанием для самостоятельного обращения в учреждение МСЭ. При затягивании процесса со стороны медицинского учреждения или отказе в такой справке, обращайтесь с жалобой в органы здравоохранения. Особое детство
Swetlaia: Правовой навигатор оформляем инвалидность Если поликлиника не дает справку об отказе в направлении на МСЭ
TanyaSpb: Ваш пед.неправ.оформл.Надо чтоб все записи были в бегунке,потом пишет зав.потом вк.это собир.врачебная комиссия пол.ки.и потом вам дают док.для мсэ.На пед.подайте жалобу в прокуратуру,за непр.оформл.инв.
turist: Вам нужно написать письменное официальное заявление, когда пойдете к зав. поликлиникой. Они должны выдать вам официальный отказ в установлении инвалидности. Раз в карточке уже все записано - вам проще будет сразу обратиться в МСЭ, чем второй круг по врачам бегать. Света правильно дала ссылки. Прочитайте.
Настенька: Ох девочки, отправили нас прохолить врачей на мсэ. Я блин как вспомнб прошлую комиссию где мне заявили -Вы же психолог, вот и развивайте ребенка. Так не хочу опять туда идти. Прошли пока только психиатора. Я там ему понарасказывала чего мы не умеем он все записал. Ничего не проверял. Теперь надо к неврологу. А она вечно пишет что у нас нет проблем в развитии
OlgaLD: Настенька Но объективно-то есть? Посмотрите нормы для своего возраста. Некоторые здоровые дети в 11 месяцев уже ходят совершенно самостоятельно (знаю и тех здоровых, кто пошел раньше).
Юлия Ю: Настенька Мы сейчас тоже по врачам бегаем. Что-то в этом году мне как-то тяжко совсем.Вроде только начали, а я уже устала от беготни. К психиатру в понедельник едем. Я как это замечательное учреждение вспомню - мне вообще ничего оформлять не хочется. Неделю не могли дозвониться, потом я позвонила в платные услуги и сказала, что согласна платно, только запишите. Там тётенька с остатками совести попалась, наорала на меня, что не туда звоню, это номер для платников, но записала-таки бесплатно. А ещё эндокринолог, к которому записи на ближайший месяц нет...Всех благ нашему министерству здравоохранения, чтоб они так жили как наши больницы работают.
anna80: А мы у психиатра ни разу не были . но знаю , что к нему даже талон брать не надо без записи надо идти... Проходим на наш выбор любых , если не ошибаюсь, пятерых врачей и все. За пару дней всех проходим. К эндокринологу вообще никогда никакой очереди .
Swetlaia: Юлия Ю пишет: А ещё эндокринолог, к которому записи на ближайший месяц нет...Всех благ нашему министерству здравоохранения, чтоб они так жили как наши больницы работают. У нас тоже нет эндокринолога, я написала жалобу в департамент, мне теперь выдают направление к любом эндокринологу, какого не пожелаю.
Настенька: А у нас что то с лором засада в этом году. Ну и к гинетику фиг попадешь
Ирина П.: Кто проходил в этом году взрослую инвалидность, по новому закону, поделитесь. Как эти проценты выставляют, какие группы дают. Сопровождение положено при 2 группе например? Нам в конце года это предстоит, переживаю я что то.
Natalik: Ирина П. пишет: Сопровождение положено при 2 группе например? Не положено, разница в деньгах порядка 2000 руб. с 1 группой. Фишка в том, что сам ребенок расскажет. А наши могут наговорить и на 3 группу. Главный упор конечно будет на записи психиатра, поэтому желательно поинтересоваться что он напишет. В первый раз я 1 группу выбивала через Москву, в этот раз наверно не захотели со мной связываться. Были на комиссии 5 минут.
Ирина П.: Natalik спасибо, Наташа. А вам не бессрочную дали, Каждый год проходите?
Natalik: Ирина П. пишет: А вам не бессрочную дали, Каждый год проходите? В 18 лет дали на 2 года, в 20 лет - бессрочную.
Лола: всем привет,девочки,какие действия,если откажут в инвалидности в годик,наша педиатр сказала,сомневаюсь,что вам сейчас дадут инвалидность,сидите уже,по-тихоньку развиваетесь,у нас еще порок сердца.
turist: Лола Вот здесь четко написано, что делать. click here
Юлия Ю: Лола Наша педиатр тоже сомневалась, что нам дадут. Говорила, что после 3-х. А нам дали в год без проблем. Тем более у вас порок сердца, вот по пороку как раз без вопросов дают.
Хельга: Юлия Ю У нас в каждой деревеньке свои порядки. Одним дают до года и безо всяких побочек. Другим не дают даже с побочными заболеваниями. Приходится выбивать с боем, и не всегда удается.
Swetlaia: Лола пишет: сказала,сомневаюсь,что вам сейчас дадут инвалидность Меня всегда поражают такие педиатры. Нам тоже самое говорили и даже бумаги не дооформили в 2 месяца, я тогда мало понимала в этом. Второй раз всё собрала в 10 месяцев, шла вся на нервах на мсэ, настраивалась на бой, а нас 5 минут посмотрели и дали на 2 года. Не компетентны они в этом и не могут знать дадут или нет. Уже и требования поменялись за эти годы, а педиатры одну и туже фразу продолжают тараторить, я уверена, что она даже новые положения не читала. В каждой поликлинике есть специалист, который отвечает за доки инвалидов, подойдите к ней, спросите как лучше оформить. Если и она такая же, то просто оформляйте бумагу и уже на мсэ смотрите как получиться.
anna80: Исполнилось нам три года, пришлось и нам познакомиться с психиатрами и местным и краевым . Хорошо, что я здесь начиталась уже, какими они бывают , эти психиатры , но все равно была удивлена. Наша местная подошла к Соне , резко наклонилась к ней и говорит : покажи ушки! Соня так же резко отодвинулась от нее. психиатр говорит: пиши _ ребенок абсолютно не понимает обращенную речь, не общительна , на контакт не идет... ( мне муж потом говорит, интересно если б я к ней на улице подошел и так грубо и неожиданно попросил показать ушки , пошла б она на контакт??))) потом спросила какой у нас кариотип . я ответила , что обычный. Она с таким важным видом спрашивает : что значит обычный ?? там если 47 хромосом , то это синдром, а если 46 , то болезнь! Я говорю: 47. Она : ну тогда несите заключение будем оформлять болезнь Дауна. И ведь не старая , лет сорока максимум... Отправила нас в краевой психо неврологический диспансер . Там психиатр минут 10 расспрашивала все про нашу семью , на Соню и не смотрела. Потом у психолога минут 5 . потом два часа все родители ждали пока вынесут заключения. бедные дети устали, кто рыдал , кто верещал , у парня лет 17 чуть истерика не случилась. так хотел домой, одна Соня радостно носилась по коридорам )... и ради этого мы весь день катались по жаре .
Лола: Юлия Ю у нас порок сердца,недостаточность кровообращения 1 степени,знаю,что дают только со 2 степенью,в общем готовлюсь ко всему,да и у нас педиатр странная,была очень удивлена,что она села,говорила нам,что только к году,спрашивала,узнает ли она родных или идет к кому угодно... девочки,напомните пож-та, при оформлении инвалидности сколько по времени действительны заключения врачей и анализы,читала ранее здесь,но не запомнила.
anna80: Когда мы сидели у краевого психиатра, вместе с нами родители оформляли своей приемной дочери 7 лет инв всего лишь по задержке речевого развития. Девочка без уо , читает , пишет, без пороков развития, говорит четко, но мало. По синдрому не всем дают, а тут лишь зрр.
anna80: Лола я просила чтоб не ставили даты. А вообще нам сказали узкие специалисты не имеют срока давности. А анализ крови годен 10 дней
САШОК: anna80 пишет: там если 47 хромосом , то это синдром, а если 46 , то болезнь! anna80 пишет: Я говорю: 47. Она : ну тогда несите заключение будем оформлять болезнь Дауна. УФФФ! Я понимаю когда психиатр ставит УО умеренное и через время меняет диагноз на УО легкое... или наоборот. Но когда психиатр хочет "поменять" генетический диагноз... тем более это одно и то же!!! Чем отличается синдром Дауна от болезни Дауна? Ничем. Болезнь Дауна – это устаревшее название. По последней международной классификации болезней (МКБ) следует называть «синдром Дауна» http://journal.downsideup.wiki/ru/post/chasto_vstrechajuschiesja_voprosy_o_sindrome_dauna Аня сходи... пусть по документам проведет этот бред!!! Не жалей на это времени... А то она ведь потом и лечить будет...
anna80: САШОК Самое интересное, что все врачи написали синдром и только психиатр болезнь... А куда сходить, я не поняла? К психиатру? так придется , хочешь не хочешь, теперь же через нее инв оформлять будем
Хельга: anna80 Пусть пишут что угодно, лишь бы результат был.
anna80: Хельга Я такого же мнения!)
Елена70: anna80 пишет: что все врачи написали синдром и только психиатр болезнь Когда мы с Крис лежали в больнице.У нас зав. отделением спрашивала - у вас синдром и ли олезн ? Я вылупила глаза и спросила- А что, есть разница???? Она с твердой уверенностью сказала, что есть.... Я чот до сих пор не пойму, разве она есть ? Просто считаю, что БОЛЕЗНЬ... не применимо в нашем случае....
anna80: Елена70 я так понимаю Синдром для них это , легкая степень уо, а болезнь , это уже что то похуже. Завтра пойду нашей психиатрШЕ отнесу головоломку ) - заключение краевого психиатра с диагнозом - уо легкой степени и заключение генетика с 47ю хромосомами , посмотрим как она все это оформит)))
Юлия Ю: anna80 пишет: Завтра пойду нашей психиатрШЕ отнесу головоломку ) - заключение краевого психиатра с диагнозом - уо легкой степени и заключение генетика с 47ю хромосомами , посмотрим как она все это оформит))) У меня после визита в наш пнд укрепилось мнение, что психиатр и псих - это не просто однокоренные слова. То ли профессия отпечаток накладывает, то ли люди определённого склада эту работы выбирают. Но они там все с приветом. Описывать не буду, очень много. Мы провели там 6 часов, потеряли справку от генетика (как мы её пытались потом забрать - можно пьесу для театра абсурда написать). Нас, кстати, психиатр тоже спросила болезнь у нас или синдром. Потом пояснила, что нужно чтобы во всех заключениях специалистов стояло либо "болезнь", либо "синдром", т.к. разная кодировка Сил беседовать на эту тему у меня уже не было, мне других приколов этого замечательного заведения хватило.
TanyaSpb: Да я тоже не понимаю ,мы когда в год были у психиатра,она спросила что вам ставят болезнь или синдром.Я ответила синдром,она ну тогда это полегче.Но помоему это бред какой то.Синдром переводиться совокупность набора признаков.А болезнь если поразмыслить тоже как то звучит нелепо.У моей подруги мальчик ,она его на дому обучает,у него в мед.карте штам стоит Д.....,не хочу полностью писать.И не болезни,ни синдрома.
Katyalis: Вчера прошли переосвидетельствование. Нам дали до 18. Правда перед этим пытались меня завернуть за справкой от психолога - это примерно неделя беготни в наших реалиях. Тут я почти начала орать, разрешили без справки и даже дали до 18. Правда обувь выписали только на 2 года, потом опять через комиссию продлять обувь.
тата: Katyalis поздравляю! Это здорово! Но понимание, что бегать каждый год (или два) больше не надо, приходит чуть позже)))
LekaL: Здорово! Поздравляю! Надеюсь, что и мы когда- нибудь доживем до этого!
САШОК: Katyalis ну и славно... а то столько времени, сил и здоровьяЯ тратится на эту беготню по кабинетам...
Хельга: Katyalis отличная новость! Katyalis пишет: Тут я почти начала орать, разрешили без справки и даже дали до 18. видно, ты их хорошо разнесла, прониклись!
полная версия страницы