Форум » Сложные вопросы после диагноза » Инвалидность оформлять...-18 (продолжение) » Ответить
Инвалидность оформлять...-18 (продолжение)
ltnrf2006: Надо продолжить.... alter-sun пишет: [quote]Руководителю федерального государственного учреждения медико-социальной экспертизы, г. Воронеж, 20-летия Октября,73, Бухтоярову И. В. Богатыревой Яны Владимировны, проживающей по адресу: ................................ ОБРАЩЕНИЕ. 1. В п.13 Правил признания лица инвалидом, утвержденных Постановлением Правительства Российской Федерации от 20 февраля 2006 г. № 95 указано: «Гражданам устанавливается группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования, а гражданам, не достигшим 18 лет, — категория "ребенок-инвалид" до достижения гражданином возраста 18 лет: не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") гражданина, имеющего заболевания, дефекты, необратимые морфологические изменения, нарушения функций органов и систем организма по перечню согласно приложению; не позднее 4 лет после первичного признания гражданина инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") в случае выявления невозможности устранения или уменьшения в ходе осуществления реабилитационных мероприятий степени ограничения жизнедеятельности гражданина, вызванного стойкими необратимыми морфологическими изменениями, дефектами и нарушениями функций органов и систем организма (за исключением указанных в приложении к настоящим Правилам)». 2. Приложение к Правилам признания лица инвалидом (в редакции Постановления Правительства Российской Федерации от 7 апреля 2008 г. N 247) содержит перечень заболеваний, дефектов, необратимых морфологических изменений, нарушений функций органов и систем организма, при которых группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования (категория «ребенок-инвалид» до достижения гражданином возраста 18 лет) устанавливается гражданам не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории «ребенок-инвалид»). П. 5 данного перечня указывает на наличие у ребенка врожденного слабоумия, что характерно в частности и для синдрома Дауна. 3. Заведующая отделом по изучению проблем детской психиатрии д.м.н. Н.В.Симашкова, научный сотрудник ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской Академии Медицинских Наук, дала ответ на запрос родительской группы «… дать полную характеристику диагноза синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» (полный ответ и характеристика прилагаются). В одном из пунктов характеристики сообщается: «Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с Даун-синдромом до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при Даун-синдроме обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме». Синдром Дауна является заболеванием со стойким расстройством функций организма. Излечение заболевания невозможно исходя из генетической (хромосомной) природы болезни. Полное устранение ограничения жизнедеятельности невозможно, все дети являются стойкими инвалидами с детства в течение всей жизни. Постоянно нуждаются в социальной защите, помощи со стороны родителей или других взрослых в течение всей жизни в силу незрелости центральной нервной системы и психики, задержки нервно-психического и физического развития. Учитывая невозможность излечения, на основании всего вышеизложенного считаю целесообразным установление моему ребенку инвалидности без срока переосвидетельствования до 18 лет. «__» ____ г. С уважением, _______________ ПРИЛОЖЕНИЕ. Ответ на вопрос, адресованный генетику «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской академии медицинских наук В ответ на ваше обращение к Академику А.С. Тиганову с просьбой «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения», оформление инвалидности сообщаем: 1. Синдром Дауна (ДС) относится к тяжелым генетическим заболеваниям, обусловленным в 90-93% случаев трисомией по 21 хромосоме, в 3-4% транслокацией между 21 и 14 хромосомами, в 3-4 % - мозаицизмом (Маринчева Г.С., Гаврилов В.И., 1988; Gillberg C.,1995) и характеризуется типом деменции, близким к деменции Альцгеймера. У всех больных с ДС исследователи отмечают раннюю остановку роста мозга и мозговую атрофию, что может быть следствием пренатальной остановки нейрогенеза, перинатального прекращения симпатогенеза и раннего старения. Сенильные бляшки и узлы у больных ДС развиваются на 20-30 лет раньше, а деменция обнаруживается, по крайней мере, в 3 раза чаще, чем в общей популяции (Wisniewski K. Et al., 1985). Средняя продолжительность жизни больных ДС – 35,6 года (Jones M., 1979). 2. Трисомия 21 является самой частой хромосомной патологией у человека. Частота ДС среди новорожденных составляет 1:650, в популяции 1:4000. Диагностика ДС уже у новорожденного в большинстве случаев не вызывает затруднений. Эти больные настолько похожи друг на друга, что говорят не о диагностике, а об «узнавании» этой хромосомной патологии. Больным ДС свойственен специфический психофизический фенотип, определяемый стигмами дизгенеза. Дети небольшого роста, окружность головы уменьшена, лицо плоское, монголоидный разрез глаз, широкая переносица, нос короткий, изредка пятнистая окраска центральной части радужки; нередки катаракты, страбизм. Язык большой, исчерченный, рот полуоткрыт. Уши небольшие, прилегающие. Кисти широкие, пальцы короткие, мизинцы искривленные; чаще на ладонной поверхности кисти руки поперечная борозда. Встречается дефект артриовентрикулярной перегородки и дуоденальный стеноз. Среди неврологических симптомов отмечаются диффузная мышечная гипотония, нарушение функции вестибулярного аппарата, симптомы очагового поражения центральной нервной системы (страбизм, нистагм, изменение рефлексов). 3. Умственная отсталость (УМО) при полной трисомии 21 обнаруживается практически у всех больных, в основном это тяжелая форма УМО (IQ<34-20) и умеренная УМО (IQ<49-35) в 60-90%. У остальных больных диагностируется либо глубокая УМО (IQ<20), либо легкая УМО (IQ<69-50). Недоразвитие интеллекта тотальное. Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с ДС до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при ДС обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме. 4. Во всём мире помощь детям с ДС начинается с мероприятий по профилактике сиротства и оказанию психотерапевтической помощи родителям в преодолении первоначального психологического шока. Необходимо раннее установление врачом диагноза ДС; в беседе с родителями или близкими родственниками пациента нужно объяснить им природу расстройства и обсудить необходимые ранние коррекционные мероприятия. Определить характер развития конкретного ребенка с ДС, исходя из которого, совместно с родителями командой специалистов формулируется лечебно-профилактическая концепция. Как показывает мировой опыт последних 30 лет, для успешной реабилитации детей с ДС необходимо сочетать педагогическую коррекцию и медицинскую реабилитацию. Важной составляющей педагогической реабилитации детей с ДС является Программа Маккуэри «Маленькие ступеньки», разработанная в 1989 г. Центром Университета Маккуэри в Сиднее. Медикаментозная терапия ДС включает: нейрометаболические препараты (L-карнитин, Элькар); ноотропы и их аналоги (пантогам, энцефабол, ноотропил, церебролизин, кортексин, семакс); сосудистые средства (актовегин, акатинол-мемантин, инстенон, глиатилин, стугерон); иммунные препараты (интерферон, кагоцел, тенотен-детский); витамины группы В (нейромультивит); гормональные препараты (тиреоидин) назначают после определения уровня гормонов (ТТГ и Т4), а также проведения теста на антитела к щитовидной железе. Заведующая отделом по изучению Проблем детской психиатрии с группой Исследования детского аутизма, д.м.н. Н.В.Симашкова[/quote] консультацию генетика для суда (2007) о присвоении инвалидности до 18 лет, как прецедент можете брать http://s016.radikal.ru/i336/1412/bf/e503df932889.jpg
Swetlaia: Katyalis пишет: Правда обувь выписали только на 2 года, потом опять через комиссию продлять обувь. Поздравляю. Что нужно, чтобы вписали обувь? Просто запись от ортопеда? У нас опять переосвидетельствование в сентябре. Не знаю куда идти. Толи к психиатру, толи попробовать от невролога опять пойти. Педиатр дура дурой, ничего не знает как обычно.
OlgaLD: Swetlaia По возрасту вам уж через психиатра надо.
Swetlaia: OlgaLD Это я знаю, но я хочу в педиатрическую, там будет третий и раз и возможно до 18 лет. Невролог согласна написать направление. Только прокатит ли. У нас и неврологических проблем куча.
Хельга: OlgaLD Какая замечательная фотка на аватаре у Ванечки!!!
OlgaLD: Хельга Swetlaia Нам вот говорили, что до 18 с нашим диагнозом педиатр никак не даст. только через психиатра, причем когда не первый раз идешь через психиатра, а третий. Так у нас и вышло, кажется: в три года, в четыре и в пять через психиатра, и только в пять лет нам дали до 18 лет. (В год и в два еще две комиссии, через педиатра.)
katya_niki: Swetlaia я уже писала, но на всякий случай повторюсь. Нас педиатр направила через психиатра. Собрали все справки, но в 6-ке, на МСЭ нас перенаправили в педиатрическое МСЭ (аргументация была что у ребенка и педиатрических проблем полно, зачем усложнять жизнь, если в педиатрическом могут дать сразу до 18-ти) Проходили 2-й раз педиатрическое. Дали до 18-ти. Проходили в главном МСЭ ЮАО, Коломенский проезд хотя сами прописаны в ЮЗАО. Попробуйте туда.
Swetlaia: OlgaLD Всем моим знакомым давно дали до 18 в педиатрическом. В группе в ДСА уже пару лет все отстрелялись. Только нам так повезло, им почему то кажется что он такой хорошенький утипути, пока пока помахал, поулыбался. А то, что он даже "где мама" показать не может до сих пор, не интересно им. katya_niki Да я помню, но в этом году все по новому и даже спросить не у кого, все уже давно с инвалидностью.
alisochka: Swetlaia свет,есть ещё мы) Нам не давали до 18,в сентябре опять комиссия.пстхиатрическая Почти всем знакомым тоже давно дали до 18,в том числе тем,кто стихи на английском рассказывает
Katyalis: Swetlaia пишет: Что нужно, чтобы вписали обувь? Света, мы проходили ортопеда и у него запись "Плоско-вальгусная стопа 3 степени" у некоторых требуют подтверждения на плантографе (надеюсь слово правильно написала), наш ортопед так пишет, причем мне последний раз сказал, что реально 2 степень, но пишет 3 чтоб обувь выписали.
Swetlaia: Katyalis Спасибо, у нас вроде ортопед хороший, раньше многим бесплатно по рецепту обувь выписывал, когда еще давали, попробуем прописать.
Swetlaia: alisochka пишет: свет,есть ещё мы) Ага, Маш. Мы прям передовики. В прошлый раз надо было писать у них несогласие, многие именно так продлили, но мы с временной регистрацией на полгода были, я боялась что затянется и придется вообще еще ехать по месту прописки, поэтому не стала биться с ними. В этот раз настроена более решительно.
alisochka: Swetlaia у кого то срабатывает не согласие,да. Но не у нас Я писала уже,помнишь я рассказывала А толку? Пришёл официальный ответ,не дословно что диагноз q 90 в список на инвалидность не входит,по сопутсвующим зпр,зрр и тд дают на год,потом врачи смотрят развитие,динамику и тд. Это было года три назад. Сейчас ничего не изменилось,у нас одни наши так же писали.ответ пришёл как под копирку,только что уо и смотрят динамику,программу составляют,а перед школой вообще обязательна Мсэ,поэтому врачи молодцы правильно дают на год-на два.
Natali_09: Swetlaia свет, мы проходили через 6-Ку но они нас На педиатрическую отправили. Т.е, получилась педиатрическая, но с заключенрием психиатра. А на счёт обуви прост, чтоб ортопед вписал и чтоб в бегунок были вписаны в рекомендации, выпишут обязательно.
Swetlaia: Natali_09 Но вы же были до новых правил? У них каждый год все меняется сейчас(. Natali_09 пишет: чтоб ортопед вписал и чтоб в бегунок были вписаны в рекомендации, выпишут обязательно. Наташа, это как? Там где ортопед пишет он должен написать и еще отдельно в рекомендациях проконтролировать чтобы внесли? Я сегодня зашла к нашему методисту в поликлинике, тетке, которая занимается инвалидами поликлиники. Сказала что надо продлевать. Она заполнила шапку формы, и сказала идти к педиатру и проходить врачей, у которых последние полгода не были. На мой вопрос - пойдем в педиатрическую, ответила - конечно. Уже сходила к педиатру, ко всем записалась на эту неделю. Так что собираю все для педиатрической, к психиатру никто не направил, буду пробывать так. Вот только наш класный ортопед уволился , а новый теперь непонятно что за врач. Еще думаю надо нам памперсы или нет вносить. Мелкому бы пригодились или ну этот девайс? Есть от него профит? Еще в сторону девайсов. Теперь за маткапитал возможно приобритение компьютера, вот бы внести в ипру за счет маткапитала комп для развития навыков ребенка...
Swetlaia: alisochka пишет: Сейчас ничего не изменилось А то правило, что на третье освидетельствование обязаны дать до 18 еще действует интересно? Мы третий раз идем на педиатрическую.
Swetlaia: Еще, у меня есть заключение пнд, но в поликлинике я его еще не показывала. Вообще имею правило не афишировать в поликлинику диагноз. Возможно ли только на мсэ это заключение как выписку из обследований приложить? Тут вообще пока не знаю как быть. Не хочется сразу рубить образование нашей умеренной уо. Хотя у нас то она как раз реально умеренная. Пропишут маршрут обучения - мыть руки до 5 класса...
Natali_09: Swetlaia Свет, мы были в январе .Если ты сама понесёшь доки на мсэ, то совершенно спокойно можешь вложить справку из пнд. Я вкладывала письмо из шапки. Могла не вкладывать справку из пнд, но ступила(((( но мы через психа шли, поэтому она что только не написала....
Swetlaia: Natali_09 Наташ, а дали бы без справки психа по новым инструкциям? Я думаю, что если откажут, то могу же опротестовать и доложить? Хотя не представляю как они могут нам отказать, он сейчас и без всяких ухищрений намного отстает даже от наших же сверстников и по росту и по развитию, хотя на мсэ в него кто то вселяется вечно, я его не узнаю... Им кажется, что он не выполняет их команд, потому что заигрался, он же на своей волне всегда, не может физически стоять и молчать, вокалирует и двигается крутит или катает что нибудь, выглядит как будто ребенок нормально играет, если не знать что это 15 часов в сутки и во время еды и при просмотре мультов.
Natali_09: Swetlaia Свет, хрен их знает, дали б или нет...с ними вообще ничего не понятно. Ну а так как мне по большей части везёт "как утопленнику".... Всем как по-маслу, а у нас "через терем к заездам"... Дали и хорошо. А к школе буду бороться на смену кода. У нас наоборот на комиссиях и у врачей ведёт себя , брррр. Вообще не мой ребёнок ((((
Swetlaia: Natali_09 Это и раздражает, что принимают решение не на основании наблюдения объективного, а исходя из пятиминутного знакомства.
полная версия страницы