Форум » Сложные вопросы после диагноза » Инвалидность оформлять...-18 (продолжение) » Ответить
Инвалидность оформлять...-18 (продолжение)
ltnrf2006: Надо продолжить.... alter-sun пишет: [quote]Руководителю федерального государственного учреждения медико-социальной экспертизы, г. Воронеж, 20-летия Октября,73, Бухтоярову И. В. Богатыревой Яны Владимировны, проживающей по адресу: ................................ ОБРАЩЕНИЕ. 1. В п.13 Правил признания лица инвалидом, утвержденных Постановлением Правительства Российской Федерации от 20 февраля 2006 г. № 95 (с изменениями и поправками, утвержденными постановлением Правительства РФ от 06.08.2015 г. № 805) указано: «Гражданам устанавливается группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования, а гражданам, не достигшим 18 лет, — категория "ребенок-инвалид" до достижения гражданином возраста 18 лет: не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") гражданина, имеющего заболевания, дефекты, необратимые морфологические изменения, нарушения функций органов и систем организма по перечню согласно приложению; не позднее 4 лет после первичного признания гражданина инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") в случае выявления невозможности устранения или уменьшения в ходе осуществления реабилитационных мероприятий степени ограничения жизнедеятельности гражданина, вызванного стойкими необратимыми морфологическими изменениями, дефектами и нарушениями функций органов и систем организма (за исключением указанных в приложении к настоящим Правилам)». 2. Приложение к Правилам признания лица инвалидом (в редакции Постановления Правительства Российской Федерации от 7 апреля 2008 г. N 247) содержит перечень заболеваний, дефектов, необратимых морфологических изменений, нарушений функций органов и систем организма, при которых группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования (категория «ребенок-инвалид» до достижения гражданином возраста 18 лет) устанавливается гражданам не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории «ребенок-инвалид»). П. 5 данного перечня указывает на наличие у ребенка врожденного слабоумия, что характерно в частности и для синдрома Дауна. 3. Заведующая отделом по изучению проблем детской психиатрии д.м.н. Н.В.Симашкова, научный сотрудник ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской Академии Медицинских Наук, дала ответ на запрос родительской группы «… дать полную характеристику диагноза синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» (полный ответ и характеристика прилагаются). В одном из пунктов характеристики сообщается: «Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с Даун-синдромом до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при Даун-синдроме обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме». Синдром Дауна является заболеванием со стойким расстройством функций организма. Излечение заболевания невозможно исходя из генетической (хромосомной) природы болезни. Полное устранение ограничения жизнедеятельности невозможно, все дети являются стойкими инвалидами с детства в течение всей жизни. Постоянно нуждаются в социальной защите, помощи со стороны родителей или других взрослых в течение всей жизни в силу незрелости центральной нервной системы и психики, задержки нервно-психического и физического развития. Учитывая невозможность излечения, на основании всего вышеизложенного считаю целесообразным установление моему ребенку инвалидности без срока переосвидетельствования до 18 лет. «__» ____ г. С уважением, _______________ ПРИЛОЖЕНИЕ. Ответ на вопрос, адресованный генетику «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской академии медицинских наук В ответ на ваше обращение к Академику А.С. Тиганову с просьбой «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения», оформление инвалидности сообщаем: 1. Синдром Дауна (ДС) относится к тяжелым генетическим заболеваниям, обусловленным в 90-93% случаев трисомией по 21 хромосоме, в 3-4% транслокацией между 21 и 14 хромосомами, в 3-4 % - мозаицизмом (Маринчева Г.С., Гаврилов В.И., 1988; Gillberg C.,1995) и характеризуется типом деменции, близким к деменции Альцгеймера. У всех больных с ДС исследователи отмечают раннюю остановку роста мозга и мозговую атрофию, что может быть следствием пренатальной остановки нейрогенеза, перинатального прекращения симпатогенеза и раннего старения. Сенильные бляшки и узлы у больных ДС развиваются на 20-30 лет раньше, а деменция обнаруживается, по крайней мере, в 3 раза чаще, чем в общей популяции (Wisniewski K. Et al., 1985). Средняя продолжительность жизни больных ДС – 35,6 года (Jones M., 1979). 2. Трисомия 21 является самой частой хромосомной патологией у человека. Частота ДС среди новорожденных составляет 1:650, в популяции 1:4000. Диагностика ДС уже у новорожденного в большинстве случаев не вызывает затруднений. Эти больные настолько похожи друг на друга, что говорят не о диагностике, а об «узнавании» этой хромосомной патологии. Больным ДС свойственен специфический психофизический фенотип, определяемый стигмами дизгенеза. Дети небольшого роста, окружность головы уменьшена, лицо плоское, монголоидный разрез глаз, широкая переносица, нос короткий, изредка пятнистая окраска центральной части радужки; нередки катаракты, страбизм. Язык большой, исчерченный, рот полуоткрыт. Уши небольшие, прилегающие. Кисти широкие, пальцы короткие, мизинцы искривленные; чаще на ладонной поверхности кисти руки поперечная борозда. Встречается дефект артриовентрикулярной перегородки и дуоденальный стеноз. Среди неврологических симптомов отмечаются диффузная мышечная гипотония, нарушение функции вестибулярного аппарата, симптомы очагового поражения центральной нервной системы (страбизм, нистагм, изменение рефлексов). 3. Умственная отсталость (УМО) при полной трисомии 21 обнаруживается практически у всех больных, в основном это тяжелая форма УМО (IQ<34-20) и умеренная УМО (IQ<49-35) в 60-90%. У остальных больных диагностируется либо глубокая УМО (IQ<20), либо легкая УМО (IQ<69-50). Недоразвитие интеллекта тотальное. Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с ДС до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при ДС обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме. 4. Во всём мире помощь детям с ДС начинается с мероприятий по профилактике сиротства и оказанию психотерапевтической помощи родителям в преодолении первоначального психологического шока. Необходимо раннее установление врачом диагноза ДС; в беседе с родителями или близкими родственниками пациента нужно объяснить им природу расстройства и обсудить необходимые ранние коррекционные мероприятия. Определить характер развития конкретного ребенка с ДС, исходя из которого, совместно с родителями командой специалистов формулируется лечебно-профилактическая концепция. Как показывает мировой опыт последних 30 лет, для успешной реабилитации детей с ДС необходимо сочетать педагогическую коррекцию и медицинскую реабилитацию. Важной составляющей педагогической реабилитации детей с ДС является Программа Маккуэри «Маленькие ступеньки», разработанная в 1989 г. Центром Университета Маккуэри в Сиднее. Медикаментозная терапия ДС включает: нейрометаболические препараты (L-карнитин, Элькар); ноотропы и их аналоги (пантогам, энцефабол, ноотропил, церебролизин, кортексин, семакс); сосудистые средства (актовегин, акатинол-мемантин, инстенон, глиатилин, стугерон); иммунные препараты (интерферон, кагоцел, тенотен-детский); витамины группы В (нейромультивит); гормональные препараты (тиреоидин) назначают после определения уровня гормонов (ТТГ и Т4), а также проведения теста на антитела к щитовидной железе. Заведующая отделом по изучению Проблем детской психиатрии с группой Исследования детского аутизма, д.м.н. Н.В.Симашкова[/quote] консультацию генетика для суда (2007) о присвоении инвалидности до 18 лет, как прецедент можете брать http://s016.radikal.ru/i336/1412/bf/e503df932889.jpg
alisochka: Swetlaia у нас точно не действует У нас переоформление 6 раз уже
OlgaLD: https://www.miloserdie.ru/news/detej-s-diabetom-i-sindromom-dauna-hotyat-osvobodit-ot-ezhegodnoj-ekspertizy/ Детей с диабетом и синдромом Дауна хотят освободить от ежегодной экспертизы 24.08.2016 *** http://www.garant.ru/news/865277/#ixzz4IEHrsd00 Разработаны условия, при которых детская инвалидность в обязательном порядке будет устанавливаться на длительный срок До достижения 18-летнего возраста в числе прочего ребенку будет установлена инвалидность, если у него выявлена трисомия 21-й пары хромосомы (синдром Дауна).
Юля: Ольга,спасибо большое за информацию,будем знать,что нам полагается
Swetlaia: OlgaLD Надеюсь на нас распространится. Невролог сегодня писала обоснование от нее. Без направления к психиатру и диагнозов от психиатра. Буду биться в педиатрической теперь точно.
Лола: всем привет,подскажите,какие именно документы брать собой на мсэ,делать ли ксерокопии, может у кого есть список или в интернете,если можно ссылку
Хельга: OlgaLD Оленька, спасибо за ссылку. Жаль, что проект только в разработке. У нас как раз в первой половине сентября МСЭ.
OlgaLD: Лола На освидетельствование? Медкарту и выписки из стационара, если есть; если есть, прежнюю ИПР и прежнюю розовую справку; захватите свой паспорт и свидетельство о рождении ребенка. Если ходит в сад -- характеристику. Направление на медико-социальную экспертизу -- вы его, наверное, им отдали уже? Заявление вам там дадут написать. У нас вроде требовали справку о составе семьи по прописке.
Лола: OlgaLD Мы первый раз на мсэ,направление есть,заполнено уже всеми врачами,оно у меня,нас уже записали на середину сентября на мсэ,к этим документам еще снилс с собой,вот про справку о составе семьи не сказали,надо уточнить,спасибо за инфо.
OlgaLD: Лола Позвоните и спросите список документов.
Swetlaia: Дали нам сегодня до 18 . В педиатрическом мсэ, с выпиской от невролога о зпр. Основной диагноз Q90. Заключение пнд не показывала, обращение не понадобилось, только напомнила им, что уже 4 года есть инвалидности и выздоравливать не собираемся. Написали нарушение психических функций 80%, языковых 80%, суммарная оценка - 80%. И обувь выписали 4 пары.
тата: Swetlaia Света, поздравляю! Одной проблемой меньше! Теперь до 18 можно забыть про эти комиссии)))
Оксана+Саша: Света, мои поздравления!!!!
Swetlaia: тата Оксана+Саша Спасибо, одной проблемой меньше, это точно.
alisochka: Swetlaia свет,написала тебе в фб Мне это кажется прямо фантастикой! Поздравляем!
Swetlaia: alisochka Спасибо, Маш. Я пока чувствую только усталость, этот марофон по сбору справок, плюс мы все приболевшие были, надо отойти и вволю порадоваться.
тата: alisochka Маш, я думаю, следующие вы! Вот увидишь!
тата: Swetlaia ты права, первое время чувствуешь только усталость. И не можешь поверить, что все, не надо опять проходить эти круги..., а потом... кажется, что так было всегда Забываются эти мытарства, стираются из памяти, освобождая место другим приключениям
ГалиКо: Swetlaia Света, здОрово! Поздравляю!
OlgaLD: поздравляю!
katya_niki: Swetlaia Поздравляю!!! Здорово, что УО не фигурирует!!!
Swetlaia: тата пишет: освобождая место другим приключениям точно, приключений хватает. У нас оставили в этом году группу в садике, что тоже радует пока. ГалиКо OlgaLD katya_niki Спасибо katya_niki пишет: Здорово, что УО не фигурирует!!! Не знаю еще, насколько это здорово, 80% нарушение психических функций стоит, то же УО вид сбоку мне кажется.
OlgaLD: Swetlaia Извини, я с тобой согласна Swetlaia пишет: то же УО вид сбоку
Хельга: Swetlaia Света, поздравляю! Нам тоже дали до 18 лет. Но обращение мы всё-же к делу приобщили. А то нас напугали, что дадут только на год, если мы откажемся в этом году идти в школу. В итоге мы и в ДС остались и справку получили. alisochka Маша, а у вас когда переосвидетельствование? Может уже пора Обращением воспользоваться?
Swetlaia: Хельга Спасибо Хельга пишет: В итоге мы и в ДС остались и справку получили. Здорово, поздравляю. Теперь спокойно готовитесь к школе)
OlgaLD: Хельга пишет: А то нас напугали, что дадут только на год, если мы откажемся в этом году идти в школу. Вот вообще, какая логика? Мухи отдельно, котлеты отдельно. Инвалидность сильнее, если ребенок в более раннем возрасте пошел в школу?
Хельга: OlgaLD У нас вообще мало что логике поддается. Это на ПМПК как раз и сказали, узнав, что последний раз инвалидность давали на 2 года и что переосвидетельствование в сентябре. Видимо, тактика такая: напугать родителей, чтоб на всё согласились. С каким упорством они пытались всех отправить грызть гранит науки нужно было видеть. Когда родители пытались аргументированно обосновать, что их детям не мешало бы ещё годик походить в ДС, то просто начали "наезжать" на заведующую. Я вообще не понимаю, им то какая разница кто и когда пойдет в школу. Тем более дети особенные, есть совсем не говорящие.
alisochka: Хельга Оль,пользовалась уже Толку ноль Официальный ответ давали на него,что мол наблюдают,смотрят,рекомендуют каждый год Не знаю ещё точную дату,а так в конце сентября начале октября
OlgaLD: Хельга Да...! Ну вот я понимала еще логику, когда нам отказались продлить инвалидность более чем на год, мотивируя тем, что ребенок пошел в обычный детсад, а не детсад коррекционный, хотя я и тогда оспаривала, что связь существует. Но у вас вообще шиворот-навыворот.
Хельга: alisochka Кто наблюдает? Кто смотрит? Маша, а ты еще раз Обращение приложи, и в конце припиши: "Прошу дать объяснение с каким из пунктов генетиков МСЭ не согласна?" И кто мешает следить за динамикой, если инвалидность дадут до 18 лет? OlgaLD Оль, логику искать не нужно там, где её нет. Им просто нужно всех детей отправить в школу. Вот они и пугают родителей, говоря весь этот бред. Многие ведь не будут спорить со "специалистами". Кстати, так и получилось. Полина была первая, поэтому удалось отвоевать свое право на детство, как сказала Света. Но когда остальные стали просить о том же, их просто "утрамбовали" идиотскими доводами. Вот какой резон ПМПК всех без разбора отправить в первый класс совершенно непонятно. Им что за это премию доплачивают?
Swetlaia: Хельга пишет: Вот какой резон ПМПК всех без разбора отправить в первый класс совершенно непонятно. Им что за это премию доплачивают? Нет, теперь это наша данность. Всех будут отправлять, только начальная школа будет растянута, если потребуется то и на 4 года больше. Как у Иры в Австрии, получаем типа европейскую модель
Natali_09: Swetlaia света поздравляю!
Swetlaia: Natali_09 Спасибо, Наташ.
наткох: Swetlaia , поздравляем! Пропустила хорошую новость. Хельга, поздравляем Полиночку и маму!!! теперь до 18 забыть об этих комиссиях ну к школе будет видно, конечно в 7 лет наши еще не готовы к школьным требованиям.
Хельга: наткох
Swetlaia: наткох Спасибо
alisochka: Девочки! Событие века Нам дали до 18!!!
Swetlaia: alisochka Ура, Маш. Поздравляю.
OlgaLD: alisochka Слава Богу! поздравляю! наконец-то!!!
тата: Маша, это здорово! Теперь выдыхайте и наслаждайтесь жизнью свободной от этих комиссий ;)
Хельга: alisochka Поздравляем! Маша, что-то предпринимала или просто так дали?
полная версия страницы