Инвалидность оформлять...-18 (продолжение)

Форум » Сложные вопросы после диагноза » Инвалидность оформлять...-18 (продолжение) » Ответить

Инвалидность оформлять...-18 (продолжение)

ltnrf2006: Надо продолжить.... alter-sun пишет: [quote]Руководителю федерального государственного учреждения медико-социальной экспертизы, г. Воронеж, 20-летия Октября,73, Бухтоярову И. В. Богатыревой Яны Владимировны, проживающей по адресу: ................................ ОБРАЩЕНИЕ. 1. В п.13 Правил признания лица инвалидом, утвержденных Постановлением Правительства Российской Федерации от 20 февраля 2006 г. № 95 (с изменениями и поправками, утвержденными постановлением Правительства РФ от 06.08.2015 г. № 805) указано: «Гражданам устанавливается группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования, а гражданам, не достигшим 18 лет, — категория "ребенок-инвалид" до достижения гражданином возраста 18 лет: не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") гражданина, имеющего заболевания, дефекты, необратимые морфологические изменения, нарушения функций органов и систем организма по перечню согласно приложению; не позднее 4 лет после первичного признания гражданина инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") в случае выявления невозможности устранения или уменьшения в ходе осуществления реабилитационных мероприятий степени ограничения жизнедеятельности гражданина, вызванного стойкими необратимыми морфологическими изменениями, дефектами и нарушениями функций органов и систем организма (за исключением указанных в приложении к настоящим Правилам)». 2. Приложение к Правилам признания лица инвалидом (в редакции Постановления Правительства Российской Федерации от 7 апреля 2008 г. N 247) содержит перечень заболеваний, дефектов, необратимых морфологических изменений, нарушений функций органов и систем организма, при которых группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования (категория «ребенок-инвалид» до достижения гражданином возраста 18 лет) устанавливается гражданам не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории «ребенок-инвалид»). П. 5 данного перечня указывает на наличие у ребенка врожденного слабоумия, что характерно в частности и для синдрома Дауна. 3. Заведующая отделом по изучению проблем детской психиатрии д.м.н. Н.В.Симашкова, научный сотрудник ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской Академии Медицинских Наук, дала ответ на запрос родительской группы «… дать полную характеристику диагноза синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» (полный ответ и характеристика прилагаются). В одном из пунктов характеристики сообщается: «Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с Даун-синдромом до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при Даун-синдроме обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме». Синдром Дауна является заболеванием со стойким расстройством функций организма. Излечение заболевания невозможно исходя из генетической (хромосомной) природы болезни. Полное устранение ограничения жизнедеятельности невозможно, все дети являются стойкими инвалидами с детства в течение всей жизни. Постоянно нуждаются в социальной защите, помощи со стороны родителей или других взрослых в течение всей жизни в силу незрелости центральной нервной системы и психики, задержки нервно-психического и физического развития. Учитывая невозможность излечения, на основании всего вышеизложенного считаю целесообразным установление моему ребенку инвалидности без срока переосвидетельствования до 18 лет. «__» ____ г. С уважением, _______________ ПРИЛОЖЕНИЕ. Ответ на вопрос, адресованный генетику «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской академии медицинских наук В ответ на ваше обращение к Академику А.С. Тиганову с просьбой «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения», оформление инвалидности сообщаем: 1. Синдром Дауна (ДС) относится к тяжелым генетическим заболеваниям, обусловленным в 90-93% случаев трисомией по 21 хромосоме, в 3-4% транслокацией между 21 и 14 хромосомами, в 3-4 % - мозаицизмом (Маринчева Г.С., Гаврилов В.И., 1988; Gillberg C.,1995) и характеризуется типом деменции, близким к деменции Альцгеймера. У всех больных с ДС исследователи отмечают раннюю остановку роста мозга и мозговую атрофию, что может быть следствием пренатальной остановки нейрогенеза, перинатального прекращения симпатогенеза и раннего старения. Сенильные бляшки и узлы у больных ДС развиваются на 20-30 лет раньше, а деменция обнаруживается, по крайней мере, в 3 раза чаще, чем в общей популяции (Wisniewski K. Et al., 1985). Средняя продолжительность жизни больных ДС – 35,6 года (Jones M., 1979). 2. Трисомия 21 является самой частой хромосомной патологией у человека. Частота ДС среди новорожденных составляет 1:650, в популяции 1:4000. Диагностика ДС уже у новорожденного в большинстве случаев не вызывает затруднений. Эти больные настолько похожи друг на друга, что говорят не о диагностике, а об «узнавании» этой хромосомной патологии. Больным ДС свойственен специфический психофизический фенотип, определяемый стигмами дизгенеза. Дети небольшого роста, окружность головы уменьшена, лицо плоское, монголоидный разрез глаз, широкая переносица, нос короткий, изредка пятнистая окраска центральной части радужки; нередки катаракты, страбизм. Язык большой, исчерченный, рот полуоткрыт. Уши небольшие, прилегающие. Кисти широкие, пальцы короткие, мизинцы искривленные; чаще на ладонной поверхности кисти руки поперечная борозда. Встречается дефект артриовентрикулярной перегородки и дуоденальный стеноз. Среди неврологических симптомов отмечаются диффузная мышечная гипотония, нарушение функции вестибулярного аппарата, симптомы очагового поражения центральной нервной системы (страбизм, нистагм, изменение рефлексов). 3. Умственная отсталость (УМО) при полной трисомии 21 обнаруживается практически у всех больных, в основном это тяжелая форма УМО (IQ<34-20) и умеренная УМО (IQ<49-35) в 60-90%. У остальных больных диагностируется либо глубокая УМО (IQ<20), либо легкая УМО (IQ<69-50). Недоразвитие интеллекта тотальное. Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с ДС до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при ДС обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме. 4. Во всём мире помощь детям с ДС начинается с мероприятий по профилактике сиротства и оказанию психотерапевтической помощи родителям в преодолении первоначального психологического шока. Необходимо раннее установление врачом диагноза ДС; в беседе с родителями или близкими родственниками пациента нужно объяснить им природу расстройства и обсудить необходимые ранние коррекционные мероприятия. Определить характер развития конкретного ребенка с ДС, исходя из которого, совместно с родителями командой специалистов формулируется лечебно-профилактическая концепция. Как показывает мировой опыт последних 30 лет, для успешной реабилитации детей с ДС необходимо сочетать педагогическую коррекцию и медицинскую реабилитацию. Важной составляющей педагогической реабилитации детей с ДС является Программа Маккуэри «Маленькие ступеньки», разработанная в 1989 г. Центром Университета Маккуэри в Сиднее. Медикаментозная терапия ДС включает: нейрометаболические препараты (L-карнитин, Элькар); ноотропы и их аналоги (пантогам, энцефабол, ноотропил, церебролизин, кортексин, семакс); сосудистые средства (актовегин, акатинол-мемантин, инстенон, глиатилин, стугерон); иммунные препараты (интерферон, кагоцел, тенотен-детский); витамины группы В (нейромультивит); гормональные препараты (тиреоидин) назначают после определения уровня гормонов (ТТГ и Т4), а также проведения теста на антитела к щитовидной железе. Заведующая отделом по изучению Проблем детской психиатрии с группой Исследования детского аутизма, д.м.н. Н.В.Симашкова[/quote] консультацию генетика для суда (2007) о присвоении инвалидности до 18 лет, как прецедент можете брать http://s016.radikal.ru/i336/1412/bf/e503df932889.jpg

Ответов - 300, стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 All

alisochka: Swetlaia у нас точно не действует У нас переоформление 6 раз уже

OlgaLD: https://www.miloserdie.ru/news/detej-s-diabetom-i-sindromom-dauna-hotyat-osvobodit-ot-ezhegodnoj-ekspertizy/ Детей с диабетом и синдромом Дауна хотят освободить от ежегодной экспертизы 24.08.2016 *** http://www.garant.ru/news/865277/#ixzz4IEHrsd00 Разработаны условия, при которых детская инвалидность в обязательном порядке будет устанавливаться на длительный срок До достижения 18-летнего возраста в числе прочего ребенку будет установлена инвалидность, если у него выявлена трисомия 21-й пары хромосомы (синдром Дауна).

Юля: Ольга,спасибо большое за информацию,будем знать,что нам полагается

Swetlaia: OlgaLD Надеюсь на нас распространится. Невролог сегодня писала обоснование от нее. Без направления к психиатру и диагнозов от психиатра. Буду биться в педиатрической теперь точно.

Лола: всем привет,подскажите,какие именно документы брать собой на мсэ,делать ли ксерокопии, может у кого есть список или в интернете,если можно ссылку

Хельга: OlgaLD Оленька, спасибо за ссылку. Жаль, что проект только в разработке. У нас как раз в первой половине сентября МСЭ.

OlgaLD: Лола На освидетельствование? Медкарту и выписки из стационара, если есть; если есть, прежнюю ИПР и прежнюю розовую справку; захватите свой паспорт и свидетельство о рождении ребенка. Если ходит в сад -- характеристику. Направление на медико-социальную экспертизу -- вы его, наверное, им отдали уже? Заявление вам там дадут написать. У нас вроде требовали справку о составе семьи по прописке.

Лола: OlgaLD Мы первый раз на мсэ,направление есть,заполнено уже всеми врачами,оно у меня,нас уже записали на середину сентября на мсэ,к этим документам еще снилс с собой,вот про справку о составе семьи не сказали,надо уточнить,спасибо за инфо.

OlgaLD: Лола Позвоните и спросите список документов.

Swetlaia: Дали нам сегодня до 18 . В педиатрическом мсэ, с выпиской от невролога о зпр. Основной диагноз Q90. Заключение пнд не показывала, обращение не понадобилось, только напомнила им, что уже 4 года есть инвалидности и выздоравливать не собираемся. Написали нарушение психических функций 80%, языковых 80%, суммарная оценка - 80%. И обувь выписали 4 пары.

тата: Swetlaia Света, поздравляю! Одной проблемой меньше! Теперь до 18 можно забыть про эти комиссии)))

Оксана+Саша: Света, мои поздравления!!!!

Swetlaia: тата Оксана+Саша Спасибо, одной проблемой меньше, это точно.

alisochka: Swetlaia свет,написала тебе в фб Мне это кажется прямо фантастикой! Поздравляем!

Swetlaia: alisochka Спасибо, Маш. Я пока чувствую только усталость, этот марофон по сбору справок, плюс мы все приболевшие были, надо отойти и вволю порадоваться.

тата: alisochka Маш, я думаю, следующие вы! Вот увидишь!

тата: Swetlaia ты права, первое время чувствуешь только усталость. И не можешь поверить, что все, не надо опять проходить эти круги..., а потом... кажется, что так было всегда Забываются эти мытарства, стираются из памяти, освобождая место другим приключениям

ГалиКо: Swetlaia Света, здОрово! Поздравляю!

OlgaLD: поздравляю!

katya_niki: Swetlaia Поздравляю!!! Здорово, что УО не фигурирует!!!

Swetlaia: тата пишет: освобождая место другим приключениям точно, приключений хватает. У нас оставили в этом году группу в садике, что тоже радует пока. ГалиКо OlgaLD katya_niki Спасибо katya_niki пишет: Здорово, что УО не фигурирует!!! Не знаю еще, насколько это здорово, 80% нарушение психических функций стоит, то же УО вид сбоку мне кажется.

OlgaLD: Swetlaia Извини, я с тобой согласна Swetlaia пишет: то же УО вид сбоку

Хельга: Swetlaia Света, поздравляю! Нам тоже дали до 18 лет. Но обращение мы всё-же к делу приобщили. А то нас напугали, что дадут только на год, если мы откажемся в этом году идти в школу. В итоге мы и в ДС остались и справку получили. alisochka Маша, а у вас когда переосвидетельствование? Может уже пора Обращением воспользоваться?

Swetlaia: Хельга Спасибо Хельга пишет: В итоге мы и в ДС остались и справку получили. Здорово, поздравляю. Теперь спокойно готовитесь к школе)

OlgaLD: Хельга пишет: А то нас напугали, что дадут только на год, если мы откажемся в этом году идти в школу. Вот вообще, какая логика? Мухи отдельно, котлеты отдельно. Инвалидность сильнее, если ребенок в более раннем возрасте пошел в школу?

Хельга: OlgaLD У нас вообще мало что логике поддается. Это на ПМПК как раз и сказали, узнав, что последний раз инвалидность давали на 2 года и что переосвидетельствование в сентябре. Видимо, тактика такая: напугать родителей, чтоб на всё согласились. С каким упорством они пытались всех отправить грызть гранит науки нужно было видеть. Когда родители пытались аргументированно обосновать, что их детям не мешало бы ещё годик походить в ДС, то просто начали "наезжать" на заведующую. Я вообще не понимаю, им то какая разница кто и когда пойдет в школу. Тем более дети особенные, есть совсем не говорящие.

alisochka: Хельга Оль,пользовалась уже Толку ноль Официальный ответ давали на него,что мол наблюдают,смотрят,рекомендуют каждый год Не знаю ещё точную дату,а так в конце сентября начале октября

OlgaLD: Хельга Да...! Ну вот я понимала еще логику, когда нам отказались продлить инвалидность более чем на год, мотивируя тем, что ребенок пошел в обычный детсад, а не детсад коррекционный, хотя я и тогда оспаривала, что связь существует. Но у вас вообще шиворот-навыворот.

Хельга: alisochka Кто наблюдает? Кто смотрит? Маша, а ты еще раз Обращение приложи, и в конце припиши: "Прошу дать объяснение с каким из пунктов генетиков МСЭ не согласна?" И кто мешает следить за динамикой, если инвалидность дадут до 18 лет? OlgaLD Оль, логику искать не нужно там, где её нет. Им просто нужно всех детей отправить в школу. Вот они и пугают родителей, говоря весь этот бред. Многие ведь не будут спорить со "специалистами". Кстати, так и получилось. Полина была первая, поэтому удалось отвоевать свое право на детство, как сказала Света. Но когда остальные стали просить о том же, их просто "утрамбовали" идиотскими доводами. Вот какой резон ПМПК всех без разбора отправить в первый класс совершенно непонятно. Им что за это премию доплачивают?

Swetlaia: Хельга пишет: Вот какой резон ПМПК всех без разбора отправить в первый класс совершенно непонятно. Им что за это премию доплачивают? Нет, теперь это наша данность. Всех будут отправлять, только начальная школа будет растянута, если потребуется то и на 4 года больше. Как у Иры в Австрии, получаем типа европейскую модель

Natali_09: Swetlaia света поздравляю!

Swetlaia: Natali_09 Спасибо, Наташ.

наткох: Swetlaia , поздравляем! Пропустила хорошую новость. Хельга, поздравляем Полиночку и маму!!! теперь до 18 забыть об этих комиссиях ну к школе будет видно, конечно в 7 лет наши еще не готовы к школьным требованиям.

Хельга: наткох

Swetlaia: наткох Спасибо

alisochka: Девочки! Событие века Нам дали до 18!!!

Swetlaia: alisochka Ура, Маш. Поздравляю.

OlgaLD: alisochka Слава Богу! поздравляю! наконец-то!!!

тата: Маша, это здорово! Теперь выдыхайте и наслаждайтесь жизнью свободной от этих комиссий ;)

Хельга: alisochka Поздравляем! Маша, что-то предпринимала или просто так дали?

Татьянка: alisochka Наконецто!

Юлия Ю: alisochka Маша, поздравляю!!! Наконец-то

alisochka: Татьянка даже Танюха пришла по такому поводу Девочки,спасибо всем!прямо праздник какой то;) Оль,хельга,на самой Мсэ особо ничего не предпринимала,но если учесть что документы оформляем с жутким боем с июля месяца,то это можно считать за предпринимание?;)

ГалиКо: alisochka Прими и мои поздравления! Наконец-то!

Хельга: alisochka пишет: документы оформляем с жутким боем с июля месяца,то это можно считать за предпринимание? будем считать, что вы друг друга добили!

alisochka: Хельга ГалиКо спасибо большое,Галя!

Кирюша: alisochka Поздравляем!

Татьянка: alisochka пишет: Татьянка даже Танюха пришла по такому поводу Девочки,спасибо всем!прямо праздник какой то;) А то! Это ж событие! Я помню как камень свалился когда мы получили, и переживала за вас, обнимаю.

тата: Татьянка точно! Это как камень

alisochka: Татьянка про камень это ты точно подметила Обнимашки взаимные ;)

alter-sun: alisochka Поздравляем! Теперь месяц надо

alisochka: alter-sun не говори Спасибо,Яна!)

наткох: alisochka , поздравляем! Наконец-то свершилось!!!

katya_niki: alisochka ПОЗРАВЛЯЕМ!!!

alisochka: katya_niki спасибо!

САШОК: alisochka Машуль пропустила... Добилась мать! Поздравляем.

alisochka: САШОК спасибо,Светочка!

LekaL: Маша, тоже поздравляю! Надеюсь, теперь мы следующие на очереди. Может и нам на следующий год дадут?!

alisochka: LekaL Лена,спасибо! Желаю,чтобы и вам наконец то дали!!!

EKaterinka: Мамочки, подскажите, с какого возраста есть смысл подавать на инвалидность, если нет сопутствующих? В местной организации даун-синдром сказали, что после 3 лет с заключением психиатра. В поликлинике сказали, что до года - точно нет (местная председатель МСЭК). То есть, от генетика вообще роли не играет справка? Или с этим обращением, которое в первом посте темы - есть смысл? Просто как представлю эпопею, да зазря

OlgaLD: EKaterinka В нашем городе, когда Ваня был маленький, было так, что до года не давали, а после года давали. Мы первично оформили примерно в полтора года (ближе к лету уж дождались, чтобы потеплее было, но это было не слишком разумно, т.к. потом переосвидетельствование попадало близко к поре отпусков у врачей и комиссии). Мы дотянули до полутора, потому что СветланаМ, мама Андрюши - ровесника Вани, - пробовали до года и им отказали. В полтора дали и им, и нам. Может, кто-нибудь ответит и из тех, кто младше нас.

turist: EKaterinka Ближе к году, раньше могут не дать, если нет сердечных проблем.

marin4.a: нам в 7 месяцев дали

Хельга: EKaterinka Специалистов наших понять сложно. Иногда дают сразу (до года) даже без сопутствующих. А иногда и в три года не добьешься. В любом случае можно попытаться, вдруг Вам попадутся адекватные члены МСЭ. Мы получили розовую справку до года, (даже до полугода) через невролога, (была небольшая гематома). Серьезных проблем со здоровьем, требующих каких-либо хирургических вмешательств, не было.

EKaterinka: Примечательно, что в разных районах города по-разному. Будем собирать потихоньку. А то мы и у генетика не были.

Лола: Получили инвалидность в год и месяц,хотя у нас впс,кардиолог говорила,что оформитесь по основному заболеванию у невролога,а невролог сказала,что только в год по синдрому дают,на МСЭ ребенка проверяли,как космонавта,ползает ли она,хотя я говорила,что нет,ставили к опоре без поддержки,хорошо успели поймать при падении,я думаю в год должны дать,а до года смотря где.

OlgaLD: Согласна, будут смотреть по ребенку, где у него отставания.

Swetlaia: Мы получили в 10 месяцев. тогда у нас не было вообще никаких проблем, был врожденный гипотериоз, но компенсированный и никак тогда себя не проявлял. Дали по справке от генетика.

lelja: У нас до 3 лет направляет педиатр,потом психиатр.О неврологе речи вообще не шло.Нам дали инвалидность в 8 месяцев,хотя не хотели до года давать.У нас были приступы,о которых на втэк спрашивал педиатр,но в бумажке написано только основное заболевание-Q90,а в сопутствующих ничего не написано.Дают на год.Вот в марте пойдем уже в 3 раз.

OlgaLD: http://www.osobiedeti.ru/index.php/component/k2/item/92-mintrud-idet-navstrechu-invalidam-sindrom-dauna-ne-nuzhno-podtverzhdat

Хельга: Неужели что-то сдвинулось с мертвой точки!? Если же изменения будут приняты... Надеюсь, нашим законникам хватит ума не опровергать очевидное.

Ilves: А нам сегодня в поликлинике предложили начать оформлять инвалидность, уже прошли 4- х врачей, основной диагноз Q90, сопутствующих практически нет, что -то написала невролог. Вчера нас консультировали из ДаунсайдАп, приезжали на дом, так вот сказали, что есть приказ (указ), о том что деткам с СД дают инвалидность по самому факту наличия генетической сломки, т.е. по результатам цитогенетисеской экспертизы (это единственное заболевание , при других генетических поломках инвалидность дают только при наличии пороков и т.д., а сама поломка идёт как сопутствующая). Странно то, что об такой возможности все умалчивают, а врачи на местах часто и не знают. Предупредили , что скорее в первый раз нам дадут на 2 года инвалидность. Но мы маленькие, нам всего месяц. Вообще, поживем увидим как все будет.

alisochka: Ilves такой приказ находится только в стадии разработки,его ещё не приняли и пока не известно примут ли вообще. Удачи вам в оформлении!

Хельга: alisochka пишет: приказ находится только в стадии разработки,его ещё не приняли и пока не известно примут ли вообще. не удивлюсь, если не примут. У нас экономят как могут везде и во всём.

Natalik: alisochka пишет: его ещё не приняли 20 лет назад он существовал. А теперь снова изобретают велосипед

Swetlaia: Нам и в отсутствии этого закона второй раз уже продлили по Q90. Главное, ИМХО, чтобы в поликлинике все правильно оформили и написали ограничения самообслуживания, двигательные, развития и т.д.

Мама Ули: Нам сегодня дали на год, нам почти 7 месяцев

Хельга: Мама Ули Поздравляем! В этом возрасте обычно на год и дают (если вообще дают)

Мама Ули: Хельга , спасибо! я и не надеялась, педиатр настаивала, дали выписку для соцзащиты и для пенсионного. В пенсионном пенсию назначат, а в соцслужбе что, вы не в курсе? И потом, опять комиссия и до 18?

Хельга: Мама Ули Комиссию через год вновь проходить придётся. На какой срок дадут? У всех по-разному. Нам раз пять давали на год, потом дали на 2 года, последний раз (в сентябре) дали до 18 лет. Некоторым со второй попытки дают до 18-ти. Но это бывает не часто. Наши врачи любят нервы потрепать.

тата: Мама Ули в соц защите оформите социальную карту ( а откуда Вы, напомните?), по которой в некоторых регионах можно бесплатно ездить в общественном транспорте, покупать товары в магазине и в аптеках со скидкой. В московском зоопарке, к примеру, при предоставлении карты можно бесплатно зайти. Ещё в соц защите вам оформите надбавки на санаторно-курортное лечение, проезд до места и лекарства. Или откажитесь от этого и будете получать деньгами. А вобще, лучше зайдите в тему льготы здесь на форуме (не могу скопировать ссылку, к сожалению) и почитайте, там много интересного. В том числе и льготы на комунальные услуги за квартиру. Их тоже в соц защите оформляют, кстати.

turist: тата пишет: в соц защите оформите социальную карту Это только в Москве. У нас и проезд платный и товары без скидок. Остальное, да.

Мама Ули: Хельга , мы тоже ехали с такой мыслью, что нервы измотают, а дать не дадут, но нет, задавали вопросы, я честно врала, что ни чего не умеет, не переворачивается, нет лепета, своих не узнает, Ульяна все время сидела у меня на коленях. во общем, не было у них желания придираться

Мама Ули: тата , мы из челябинской обл

Хельга: Мама Ули пишет: мы из челябинской обл а откуда конкретно? У нас есть представители вашего региона, только заходят не часто.

Мама Ули: Хельга , саткинский район

тата: turist Марин, мы из Подмосковья. И с прошлого года всем пенсионерам из Подмосковья проезд бесплатный по соцкартам убрали, оставили только семьям с детьми инвалидами. Большая поддержка для нас!

Хельга: У нас были родители из Магнитогорска, Миасса, В. Уфалея и из самого Челябинска. Но они давно не заходят на форум. Иногда бывают "Бабушка", "Риша" и "Елена70". Можно им в личку написать, узнаете льготы по своей области. Лучше всего Елене70 написать. Она бывает на форуме чаще остальных. Вот можно посмотреть: ищем земляков

Swetlaia: turist пишет: У нас и проезд платный и товары без скидок. В Кемерово в собесе тоже давали какой то документ для бесплатного проезда. Я не оформляла, так как там не жили, но объявление о льготе мне дали. Вообще все можно узнать в пенсионном и собесе. В мфц не желательно, там некомпетентные совершенно.

Swetlaia: Мама Ули Елена70 есть на ББ, тут ссылки с ее темы на страничку есть.

Ilves: У нас комиссия 25. Когда сдавала доки, вроде все правильно оформили. Волнуюсь, блин.

Хельга: Ilves Удачи!

САШОК: Ilves удачи!

Ilves: Все, дали нам инвалидность , на 2года. Я так понимаю, что мы самые маленькие на форуме кто получил инвалидность (2месяца),? На комиссии врачи удивились, что так рано прислали, в среднем приходят в месяцев 8-9 на комиссию. Дали по основному заболеванию СД, у нас пороков развития нет, все остальное не сильно от обычных малышей отличается. Я спросила почему только на 2 года, ведь генетическая патология не уйдёт, мне сказали, что сами не понимают такой не логичности, но они действуют по приказам на каждую конкретную патологию. А так все доброжелательные, все все максимально объясняют.

тата: Ilves поздравляем! Это, и правда, редкость: в два месяца и сразу на 2 года! Здорово!

Хельга: Ilves Вам крупно повезло! Вы просто исключение из правил! Обычно долго третируют, прежде чем отказать. Поздравляем! А территориально вы откуда? Очень интересно где такая добрая МСЭ.

Ilves: Мы из Москвы, восточный округ. Говорила с руководством поликлиники до комиссии, сказали, что есть тенденция просто не давать инвалидность, тянуть время, причина - оптимизация, короче экономия и т.д. В МСЭ сказали работают по приказам, есть приказ и по СД, поэтому дают без проблем. Спросила почему в других регионах припроны, жмут плечами. Ответ - правовой негилизм и мало судятся . Я так поняла, в Москве ситуация другая, что много судебных прициндентов было, а ещё есть ДаунсайтАп и их юристы (кстати территориально недалеко от комиссии МСЭ ВАО Москвы располагается). Мы ехали с мужем и муж был настроен весьма решительно, готов был идти если что в суд (муж офицер полиции), но все спокойно вышло.

Хельга: Ilves пишет: есть тенденция просто не давать инвалидность, тянуть время, причина - оптимизация, короче экономия и т.д. это как раз то, что мы все понимаем. Вся подлость заключается в том, что страдают как раз самые беззащитные. Ilves пишет: в Москве ситуация другая, что много судебных прициндентов было, а ещё есть ДаунсайтАп и их юристы (кстати территориально недалеко от комиссии МСЭ ВАО Москвы располагается)... Мы ехали с мужем и муж был настроен весьма решительно, готов был идти если что в суд (муж офицер полиции), но все спокойно вышло. вот и получается, что часто исполнения законов можно добиться только через суд, только не у всех на это хватает времени, терпения, возможностей и т.д.

Swetlaia: IlvesПоздравляю. У вас мсэ на семеновской?

Ilves: Swetlaia да, на Семеновской

Хельга: В общем, поизучала я тут немного... и пришла к выводу. Пока шли бурные обсуждения о внесения изменений в Правила признания лица инвалидом (утв. постановлением Правительства РФ от 20 февраля 2006 г. N 95), то прямым текстом предлагалось вписать в приложения диагноз Синдром Дауна. Но в результате, окончательный вариант Правил (изменения утверждены Постановлением Правительства РФ N 772 от 10.08.2016 г.) так ничего толком не дал. Итак: п. 3. Гражданам устанавливается группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования, а гражданам, не достигшим 18 лет, - категория "ребенок-инвалид" до достижения гражданином возраста 18 лет: не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") гражданина, имеющего заболевания, дефекты, необратимые морфологические изменения, нарушения функций органов и систем организма по перечню согласно приложению; Т. е. по идее, при первом обращении в МСЭ с диагнозом СД ребенку могут установить инвалидность на 1 или 2 года. Логично, конечно же, дать сразу на 2 года (т. к. все прекрасно понимают, что это генетическое заболевание и за год никуда не денется). Через два года при переосвидетельствовании (п. 39 настоящих Правил) уже должны установить до 18 лет. Вот только одна загвоздочка. В Приложении, как и раньше, нет четкого диагноза Синдром Дауна. О нем много говорили, но так и не внесли!!! Приходится, по-прежнему, опираться на п. 5. Приложения. Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая). И доказывать, что СД=УО и соответствует данному пункту. Вступает в действие полет фантазии, кто кого: либо родители комиссию «убедят» с помощью юристов, адвокатов, собственной осведомленности, упорству и способности доказать правоту, либо врачи тупо будут твердить, что нет такого диагноза в Приложении, а УО ещё нужно доказать, а пока последим за динамикой… Вот сидит там какая-то скотина, (даже не буду извиняться за выражение), которая, как говориться, хочет «и невинность соблюсти, и капитал приобрести». Т. е. вроде есть Правила, всё в них написано четко и понятно, опирайтесь на них и дерзайте. Только вот не у каждого получается прошибить стену под названием МСЭ, которой наверняка даны устные указания экономить.

Хельга: Ilves Так что вам дали четко в соответствие с Правилами, учитывая место проживания Ilves пишет: правовой негилизм и мало судятся . Я так поняла, в Москве ситуация другая, что много судебных прициндентов было, а ещё есть ДаунсайтАп и их юристы.. Остальным просто советую не опускать руки, и не игнорировать письмо из заглавия (первого поста) данной темы. Если Обращение не действует, писать требования-разъяснения от МСЭ (на каком основании не даёте и для кого написан п. 5 ?) Ilves пишет: В МСЭ сказали работают по приказам, есть приказ и по СД, поэтому дают без проблем. очень хотелось бы увидеть этот приказ, т.к. в Правилах всё по-прежнему завуалировано.

Ilves: Хельга Именно так. Если бы у нас массово судились бы, то таких скотин не было бы, но....

OlgaLD: Ilves Поздравляю! Судиться тут невозможно. В два месяца у ребенка с синдромом Дауна без сопутствующих патологий может не быть никаких ограничений жизнедеятельности по сравнению с обычным ребенком.

Swetlaia: Ilves Очень хорошее мсэ. Нам в ней прописали все средства ТСР, рекомендованные врачами и продлили со второго раза до 18. Сегодня были слушания МСЭ, там мне сказали, что это упущение и не имели права выписывать ТСР по синдрому дауна . Вообще пообщавшись с чиновниками из городского главного мсэ и из федерального осталось ощущение какого то сюрреализма. От них я узнала, что СД - это приравнено с органическим поражением, Q90 по их мнению оказывается не хромосомный, а психиатрический диагноз. Что обувь нам положена "если ходить перестанет, то тогда дадим". И вообще ортопедические проблемы у детей с синдромом не следствии лишней хромосомы и вообще редко бывают и если бы у меня было медобразование, то я бы об этом тоже знала. Вот такие специалисты... Ну и на последок мне сказали: "Нужно заниматься не ногами ребенка, а социализировать его и тогда!!! он может даже закончить институт, так бывает". Какой то верх идиотизма и цинизма. Самое печальное, что это дословно, честно. Прям так и говорили.

тата: Swetlaia в такие моменты хочется от души им пожелать такого ребенка и пусть все свои "умные" слова на деле используют

Ilves: Как я поняла проблемы могут быть через эти 2 года.

Хельга: Ilves пишет: Как я поняла проблемы могут быть через эти 2 года. вот это вряд ли. Опять же, опираясь на Правила, после 2-х лет должны дать до 18. Если при первом обращении ещё очень сложно доказать наличие у ребенка ограничений жизнедеятельности, то в 2 годы это уже будет заметно. Соответственно, если дали сразу, то должны дать и потом, причем именно до 18 лет.

Юля: Ilves Ого!!!круто ,в два месяца Действительно это очень вам повезло,нам дали в 6,но у нас порок.

Swetlaia: Обдумывала вчерашнюю встречу весь день. Девочки, нам нужно какое то весомое письмо от генетиков с грамотным изложением какие заболевания сопутствуют СД и к чему при несвоевременной помощи это может привести. Мои слова про то, что гипотонус и гиперподвижность суставов - это следствие СД были встречены фразой, что это не правда и если бы у меня было медицинское образование, я бы это знала. А так я несу ерунду и детям с инвалидностью Q90 положена только социальная реабилитация. Все. Мои аргументы были - СД и Q90- это хромосомная поломка, она может вызвать уо, может вызвать нарушения опорно-двигательного аппарата, зрения и т.д. Почему же вы по Q90 проводите мероприятия только по реабилитации уо? Ответ: "Синдром дауна у нас приравнен к органическим поражениям мозга, Q90 заболевание психическое и ничего больше по этому коду вам не положено" Это официальная позиция федерального мсэ, которое последняя инстанции при обжаловании, дальше только в прокуратуру. Думаю, что нужно составить обращение с приложением генетика о нашем заболевании. И обратиться с предложением к МГАРДИ как то менять эту ситуацию, чтобы в ИПРА вносились мероприятия, которые реально будут улучшать качество жизни наших детей. Чтобы учитывалось, что с СД положены и тефлосредства - очки, и обувь по ортопедии, и для слуха ТСР.

Swetlaia: Как бы это все грамотно описать и собрать, чтобы даже этих непробиваемых пробрало?

Swetlaia: Конечно звучит все как абсурд, учить людей с медобразованием, что такое синдромдауна, но они реально там никакие

Swetlaia: То есть, скоро примут положение, что инвалидность будут давать по Q90, но почему то, без какого то документального подтверждения они продолжают его приравнивать к диагнозу F70-F79 и в ипр будут вписывать меры только для реабилитации этого кода. А средства для востановления диагнозов М21, H53 и т.д почему то наши дети не имеют права получать.

Ilves: Swetlaia у меня высшее мед образование, но с мнением чиновников я не согласна. При синдроме у некоторых деток идёт изменение скелета, даже незначительное укорочение бедренной кости и уже проблемы при ходьбе. А в купе с гипотонией, мобильностью суставов , преобладанием процессов торможения это может стать очень большой проблемой. Наши чинухи деньги оптимизируют, им не до пациентов и не до врачей.

Swetlaia: Ilves пишет: Наши чинухи деньги оптимизируют, им не до пациентов и не до врачей. Ну это очевидно. И поэтому нужны железобетонные аргументы, скорее всего плюс подписи родителей. Продавливать и что то менять.

Ilves: Swetlaia пишет: Swetlaia пишет: Как бы это все грамотно описать и собрать, чтобы даже этих непробиваемых пробрало , Были судебные прициденты, правда не с СД, там суд учол заключение именитых специалистов по интересующему заболеванию. Может и с СД так же, нужно заключение профессуры по СД. А чинухи не видят разницы между болезнью и генетическим синдромом.

Swetlaia: Ilves Я думаю нужно будет собрать статистику по отказам нашим детям ТСР. Что диагноз есть, а в обеспечении ТСР отказали. И маме за свой счет пришлось реабилитировать ребенка. Вот это точно надо собрать по как можно большему количеству диагнозов. Плюс мнение специалистов, да. Но надо доказать ухудшение качества жизни.

Хельга: Вы думаете врачи настолько тупые, что не понимают нужд ребенка? Всё они прекрасно знают. Наверняка существуют устные указания, которым они следуют. Слишком много у нас инвалидов, средств не хватает, нужно экономить бюджет, вдруг чиновникам на зарплаты не хватит...

Ilves: Swetlaia а вы в ДаунсайтАп обращались? У них юристы и успешная судебная практика в таких вопросах. Мы когда доки на МСЭ подорвали, нам сказали если будет отказ или какие-другие проблемы, то обращаться к их юристу.

тата: Вот это новость! В первый раз слышу, что ДСА помогает решить вопросы с отказом в оформлении инвалидности

Swetlaia: Ilves ДСа тут нам вообще не помощник. Они не могут никак работать в этом направлении, потому что сразу станут иностранными агентами.

Swetlaia: Хельга Они настолько хитрые, что говорят - нет фактов, значит нет нужд. Поэтому да, придется доказать очевидное.

OlgaLD: Света, я думаю, что никаких глобальных мер тут предпринять невозможно (что СД влечет за собой плоскостопие и должны быть меры реабилитации, и что об этом должен написать генетик). Только каждый конкретный случай, когда ЕСТЬ направление от хирурга-ортопеда и при этом НЕТ вписанной в ТСР обуви (к примеру). Только так. Да -- без документального подтверждения необходимости ничего не будет вписано в ТСР. Так написан закон, и никакие письма или подписи это не сдвинут. На твоего ребенка с СД и плоскостопием найдется ребенок с СД без плоскостопия. Ты вправе собирать справки от врачей, в которых написано, что твоему ребенку рекомендована ортопедическая обувь, и потом протестовать, если ее не вписывают, только так. Это не то что фенилкетонурия однозначно приравнена к спец.питанию, все дети с СД разные. Да, тенденции есть, но это тенденции, а не что-то железобетонное. Генетики тут не помогут.

Хельга: Я тоже думаю, что этот вопрос точно не к генетикам. По идее, вписывать должны то, что необходимо для устранения (или облегчения) причин ограничения жизнедеятельности. Нам, например, один год Полине вписывали и 4 пары сложной ортопедической обуви и слуховой аппарат, т.к были обоснованные записи от ортопеда и сурдолога соответственно. Но это было давно. Как сейчас - не знаю, слуховым аппаратом Полина давно не пользуется.

Swetlaia: OlgaLD пишет: Только каждый конкретный случай, когда ЕСТЬ направление от хирурга-ортопеда и при этом НЕТ вписанной в ТСР обуви (к примеру). Только так. Оля, так я и пишу про это. Нужно собирать случаи, когда есть направление ортопеда, а обувь не дали. В федеральном мсэ дали разъяснения, по новым правилам, если инвалидность не дцп, не по ногам, а по Q90 или уо, то обувь, даже если в ней нуждается, даже если есть заключение ортопеда, есть рекомендация в направлении на мсэ, то только за счет инвалида. В моей ИПР вписано, я показала, мне разъяснили - это наше упущение, через год, когда я пойду переделывать ИПРА для школы, ее уберут по новым рекомендациям от федерального мсэ. Но ноги то моего ребенка не стали лучше и в обуви он будет продолжать нуждаться, но мне либо придется оформлять инвалидность по ортопедии, либо забыть про компенсацию. Потому что по мнению этих специалистов, нуждаемость в обуви наших детей никак не связана с диагнозом синдром Дауна. При СД - только психиатрия, все. И реабилитация - только по психиатрии будет.

Swetlaia: Хельга пишет: Нам, например, один год Полине вписывали и 4 пары сложной ортопедической обуви и слуховой аппарат, т.к были обоснованные записи от ортопеда и сурдолога соответственно. Тетенька объяснила, что теперь эта "лавочка" прикрыта. Никакой обуви и аппаратов, если инвалидность не по слуху или по ногам.

Natalik: Swetlaia пишет: Никакой обуви и аппаратов, если инвалидность не по слуху или по ногам. Интересно, я как раз занимаюсь переоформлением ИПР, чтобы вписать слуховые аппараты в нее, чтобы соцзащита их оплатила, все-таки 70 тыс. Думала просто подмахнуть, как в первый раз и впишут, ан нет, все заново и всех специалистов. Неужели до Московской обл. этот закон не дошел? Мне МСЭ клятвенно пообещал, что впишут, если есть заключение сурдолога.

Swetlaia: Natalik Мне в сентябре вписали обувь. Я думаю, что они еще просто не начали проверки и выплаты. Но это позиция федерального мсэ, я обращалась к нескольким, все как под копирку говорят одно и тоже. Так что можно ожидать, что докатиться везде. Я теперь пытаюсь понять, как нам не переделывать ипр в школу, чтобы не потерять эту обувь.

Swetlaia: Там было много родителей детей с дцп. У них эти нововведения вылились в то, что лежачим детям прописывают при продлении только матрасы, вертикализаторы убрали. На вопрос как поднимать ребенка, сказали, вот когда встанет, тогда уберем матрас и дадим вертикализаторы. Ад просто. Есть видео одного вопроса, мамы с нашего садика, у которой двое детей с дцп, девочка очень тяжелая, даже не сидит. Родители чуть с кулаками не пошли на представителей мсэ...

Swetlaia: Вот один из вопросов https://www.facebook.com/groups/mgardi/permalink/805228576283566/

Natalik: Swetlaia Света, спасибо, посмотрела. Режут все что могут, да еще отчитывают таким тоном, как будто перед ними непонятливые дети сидят, а не родители. Мрак, куда катимся. Я конечно пойду до конца, может успею до нововведений. Тане прислала официальное письмо соцзащита, где приглашает ее посетить их с целью разработки перечня мероприятий ИПР в сфере социальной защиты. Пусть готовят деньги, когда приду к ним с новой ИПР.

Swetlaia: Natalik пишет: . Режут все что могут, да еще отчитывают таким тоном, как будто перед ними непонятливые дети сидят, а не родители. Тон там был просто издевательский. Напрямую не стесняясь говорили, что ничего вашим детям мы не дадим, не зависимо от того, нужно вам это или нет. Я как мешком пристукнутая хожу уже третий день после этих слушаний. Эти люди еще хуже эффективных менеджеров, в медицине. Если мы будем молчать, то получим в итоге "просто социализацию" как мне там пообещали. Не больше.

OlgaLD: Swetlaia Ясно, я тебя недопоняла вначале. Ну, нам тоже так сказали в свое время, еще до всех этих законов. То есть мы даже не смогли получить от хирурга направление на обувь, она нам именно этими словами сказала: "У вас плоскостопие, но инвалидность у вас по голове, поэтому направления я вам не дам". Еще древние врачи говорили, что лечить надо человека (комплексно), а не болезнь. И реабилитировать же надо не синдром, а конкретного человека, у которого есть то и сё.

alisochka: Swetlaia я тоже просто простите,охренела,от этих слушаний От позиции,от этих людей,от их наглости говорить все это матерям!!! Матерям которые растят особых детей,у которых каждая минута считай подвиг,а эти тётки с противным голосом,жирующие,у которых все зашибись и они так нагло открывают свой рот? Фу,просто противно до дрожи Если бы у них был особый ребёнок я бы посмотрела как они запели...

LekaL: У нас в марте переоформление. И я вот теперь думаю : выпишут ли нам памперсы ? Тоже скажут, что инвалидность по голове, а не мочевой системе?

Swetlaia: LekaL Неизвестно, кому то уже говорят, что не положено, кому то везет, и как нам на семеновской, прописывают все, что попросила. Но вот теперь однозначно подавать аппеляцию смысла нет, если только собрать доки и потом с ответами в прокуратуру. В самих законах ничего не написано, что надо трактовать, что инвалидность должна быть по этому диагнозу. Я думаю это личная инициатива соцзащиты.

Хельга: LekaL пишет: выпишут ли нам памперсы ? Тоже скажут, что инвалидность по голове, а не мочевой системе? Лена, но тут как раз можно доказать, что есть непосредственная связь. Если мочевой пузырь у ребенка здоров, то проблема идет как раз "от головы".

Swetlaia: Хельга Ты не поверишь)) Но тетка с мсэ, которая на видео, сказала тогда у вас должна быть инвалидность по урологии)). Хочется надеется, что не все такие непробиваемые как она.

Хельга: Маразм крепчает.

LekaL: Вот, вот!!!

alisochka: Swetlaia слушай,меня убивает Ну бред чистой воды Неужели они не знают,что есть множественные пороки? С чего они взяли что у одного ребёнка может быть только один диагноз??? А если их пять,десять,двадцать?то что?

Swetlaia: alisochka Маша, ну ты как маленькая. Это у тебя с точки зрения помочь аргументы, а у них с точки зрения сэкономить, так что для них все логично.

alisochka: Swetlaia не,тут нет никакой логики Ну ладно,сьекономить понятно все Но реально как они это объяснят официально когда у человека множественные пороки? И инвалидность дают не по одному коду,а по пяти,шести и тд

Swetlaia: alisochka Жаль не записали на видео вопрос отца ребенка с дцп, когда он спрашивал как же его ребенку учиться вставать, если вы ему даете только противопролежневый матрас. Тетка спросила - ребенок может стоять? Нет? Значит и не нужно вам. Занавес. Еще про памперсы, которых три в день одного размера, что для 2 летки, что для 5 летки. Там все ответы были бесчеловечны. Видео вопроса Евы Стюарт есть, когда она спрашивает будут ли они для лучшей компетенции комиссии по инвалидности по ее орфанному заболеванию вызывать специалиста. Ответили, что нет, врач общего профиля (который в жизни наверняка не слышал про диагноз) сам все решит. У них там тонкости с эпи статусом, то есть с простой эпи нельзя какие то вещи, а им при орфанном заболевании наоборот необходимо, но не дают, так как слышат эпи и все, дальше мозгов не хватает. Мне же сказали, что синдром приравнен к органическому поражению. Не о каких множественных нарушениях они не знают. Эта тварь (по другому не могу называть) глядя мне в глаза говорила, что нет никаких проблем с суставами у детей с синдромом, какая такая гиперподвижность. Я дар речи реально потеряла.

Swetlaia: В итоге я не поверила ей, что так могут с нашими поступать и пошла к представителям федеральной мсэ. Задать те же самые вопросы. Ответ был такой же. Не зря же я сюда пришла с призывом совместно что то менять.

Хельга: Swetlaia пишет: пошла к представителям федеральной мсэ. Задать те же самые вопросы. Ответ был такой же. теперь только в суд. Swetlaia пишет: не дают, так как слышат эпи и все, дальше мозгов не хватает. Света, у них как раз хватает мозгов для отказа, так прикидываться (или издеваться) тоже нужно уметь.

Swetlaia: Хельга пишет: теперь только в суд. Да, остается доказать маме без медобразования, что это ее ребенку положено, когда напротив будут юристы Петросяна и спецы с медобразованием прикидываться. Думаю что могут сделать дельцы Петросяна по семье Даль все уже поняли. Так вот мсэ, это те же из одного ведомства.

наткох: Swetlaia , нам год назад дали до 18 и несмотря на заключение и хирурга и ортопеда о плоскостопии, обувь не вписали, это я поняла только дома, настолько была ошарашена, что до 18. Когда вчиталась в новую форму ИПРа, то обуви там не обнаружила, покупаем за свой счет. И нашим знакомым с СД всем так, обувь уже не вписывают.

limonadi: Прошу совета... Переоформление у нас в мае. сегодня пришли к психиатру, она сказала что может нам и не дадут, так как у нас самообслуживание в норме, ходим в обычный детсад, ограничений в движении нет. Надо ли прикладывать письмо из первого поста для комиссии?может просто пугают?

OlgaLD: limonadi Самые слабые стороны у наших детей, как правило, это речь и интеллект. Самообслуживание худо-бедно все нагоняют, так или иначе, в том или ином возрасте, если нет тяжелых сопутствующих. И ограничения в движении не к нам, начиная с определенного возраста. Сад их пусть не касается, по закону родители выбирают форму обучения и могут водить в любой сад. С речью у Пети прямо все по возрасту? А с интеллектом? Я сомневаюсь, что в норме. Пусть проводит тестирование. Давать или не давать -- решать комиссии. И пусть все врачи пишут по своему профилю, что у вас как (зрение, слух, плоскостопие и т.п.), хотя и не по этому профилю, может, "складывать" будут ограничения жизнедеятельности.

Swetlaia: limonadi пишет: самообслуживание в норме, ходим в обычный детсад, ограничений в движении нет У нас тоже самое. Только нарушение поведение атас, речи нет, понимания речи нет. Странно что психиатр этого не понимает.

limonadi: с речью беда. только начинаю вытягивать двухсложные слова. интеллект соответственно. но значит надо чуть приукрасить наши недостатки.... а письмо уже неактуально? если вдруг на аппеляцию подавать.

Swetlaia: limonadi Вот это актуально Гражданам устанавливается группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования, а гражданам, не достигшим 18 лет, — категория "ребенок-инвалид" до достижения гражданином возраста 18 лет: не позднее 4 лет после первичного признания гражданина инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") в случае выявления невозможности устранения или уменьшения в ходе осуществления реабилитационных мероприятий степени ограничения жизнедеятельности гражданина, вызванного стойкими необратимыми морфологическими изменениями, дефектами и нарушениями функций органов и систем организма (за исключением указанных в приложении к настоящим Правилам)». И то что синдром неизлечим тоже актуально.

Хельга: limonadi пишет: ходим в обычный детсад, ограничений в движении нет. странный вердикт для психиатра. Он, вроде, не опорно-двигательной системой занимается. limonadi пишет: Надо ли прикладывать письмо из первого поста для комиссии?может просто пугают? Приложить нужно, чем оно помешает?

томарина: нам в 5 мес на 2 года дали.сопутствующих нет.

томарина: LekaL пишет: [У нас в марте переоформление] у нас 6 марта.3 раза на 2 года давали.посмотрим на сколько дадут.

LekaL: Я только в понедельник повезу туда документы. Так что у нас чуть позже будет. томарина , напишите, на сколько дадут. У нас также, 3 раза по 2 года.

томарина: LekaL конечно напишу.я собралась с ними воевать.уже сил нет на сбор документов каждый раз.

LekaL: Назначили нам на 20 марта. Говорят, что раньше все занято. Что очень много детей сейчас на освидетельствование.

Хельга: LekaL Удачи! @@@@@@@@@@

томарина: LekaL пишет: вообщем дали на 5 лет.если бы Егор не умничал возможно и дали бы до 18.за то нам быстро все оформили документы.я Егору разрешила все там чуть чуть порушить (в коридоре скамейки) а то копались как копуши и не торопились документы оформлять.

Хельга: томарина 5 лет! Очень даже не плохо! Поздравляем! томарина пишет: если бы Егор не умничал возможно и дали бы до 18.за то нам быстро все оформили документы.я Егору разрешила все там чуть чуть порушить (в коридоре скамейки) а может,если бы не порушил, дали бы на 2 года.

томарина: Хельга пишет: а может,если бы не порушил, дали бы на 2 года. рушил он уже после,когда они выписывали ИПР и розовую справку.ну очень долго они печатают.вот он и пофулиганил чуток. так они быстро пошевелились)))

LekaL: Надо же, не знала, что теперь на 5 лет дают . А почему не до 18- ти? Как они это аргументировали?

LekaL: Это издевательство какое-то. !!!! Как будто за 5 лет вылечится. !!!! Нет слов !!! В прошлый раз нам сказали, что дадут теперь до 18- ти. Посмотрим. Но, честно, я расстроилась.

томарина: LekaL пишет: LekaL пишет: Надо же, не знала, что теперь на 5 лет дают . А почему не до 18- ти? Как они это аргументировали? Егор почти не говорит а вот показывает все и как животные говорят(звуки).ну так он на все их вопросы все показал,что просили.а то что не говорит для них фигня.железный аргумент что понимает обращенную речь.(((

томарина: LekaL пишет: я хоть 5 лет отдохну,а потом опять на барикады у нас плотный график занятий+ спортивная секция. и так устаю как собака а тут еще документы собирать каждые два года.

TanyaSpb: А нам вообще сегодня невролог написала, речь хорошо слышит, понимает. Играет с игрушками, разговаривает с ними. Ходит хорошо. И еще что то в норме, я не разобрала. И это написано в бегунке по инвалидности. Я что то, переживаю теперь. Мы ей лошадку прощелкали языком, и на своем с игрушкой поболтали. Маша выполнила, что она просила. Интересно что нам в ПНД напишут

TanyaSpb: Я говорю ей, а инвалидность то дадут, она говорит да, по хромосоме. Ну я всеравно растроилась, окулист косоглазие увидел, очки выписал, кардиолог ООО, но это незначительно.

Хельга: томарина пишет: то что не говорит для них фигня.железный аргумент что понимает обращенную речь. TanyaSpb пишет: речь хорошо слышит, понимает. Играет с игрушками, разговаривает с ними. Ходит хорошо. И еще что то в норме, я не разобрала. И это написано в бегунке по инвалидности. не смотря на все эти умелки, до нормы дети никогда не дотянут, и это прекрасно известно всем врачам. И вряд ли через пять лет что-то кардинально изменится. Даже если ребенок достигнет небывалых для себя результатов, лишняя хромосома не даст ему стать обычным. На этом следует настаивать, ссылаясь на заключения генетиков, и требовать продление инвалидности до 18 лет. Девочки, зря вы надеетесь на авось, когда можно подстраховаться со всех сторон. Например, воспользоваться письмом из первого поста. И сообщить комиссии, что будете добиваться справедливости в выше стоящей МСЭ. Я вот думаю, может им вместе с доками и письмом-обращением написать также письменное заявление, с просьбой (требованием) дать разъяснения по какому вопросу они не согласны с генетиками, и что конкретно они хотят увидеть через 5 лет? Надеются ли они на то, что за пять лет в науке произойдет переворот, позволяющий извлечь лишнюю хромосому из каждой клетки человека? Пусть объяснят где конкретно ведутся подобные исследования и каковы их результаты? Это конечно издевательство, но оно в данном случае обоюдное. Вы (МСЭ) издеваетесь над нами, мы имеем право ответить тем же, т.к. истинное положение вещей известно обеим сторонам. Пусть хоть поразвлекаются написанием ответа. Может его потом в теме "юмор" можно будет выставить.

TanyaSpb: Хельга Да вы правы, надо бороться, искать в себе силы.

Хельга: TanyaSpb ко мне можно на "ты"

Swetlaia: томарина Поздравляю, пять это конечно не каждые два года. Но я бы, как немного пройдет эйфория, что инвалидность вообще продлили, подала в течении месяца протест выше, чтобы дали до 18.

LekaL: Я хочу, если не дадут до 18, сразу написать заявление. Так им и скажу!

LekaL: Пока ждала сдать документы, изучала их информационные доски. У них там написано( даже подчеркнуто красным) : врожденное слабоумие - не позднее 2- х лет после первого освидетельствования. Вот пусть и дают!

TanyaSpb: Хельга Да хорошо просто, прохожу комиссию для сада, пмпк и заодно бегунок по инвалидности, число только не ставлю. Столько всего сразу, голова кругом)) А тут ещё и невролог со своими записями.

Настенька: Мы тоже доки на переосвидетельствование собираем и заодно врачей к 2 годам проходим. Уже были у невролога и психиатра. Что написали не знаю, не было времени читать т.к. паралельно лежу в болтнице со старшим, вырвалась на пару часов. Невролог вписала памперсы.

Хельга: Настенька Удачи и выздоровления старшенькому!

OlgaLD: Хельга Мне на МСЭ разъяснили, что несогласие / протест / жалобу я могу писать только в том случае, если инвалидность нам положена, а в ее установлении отказано. А сроки остаются полностью на усмотрение местной комиссии. Инвалидность ВООБЩЕ дали (на год пусть, как нам всегда-всегда давали, пока не дали до 18) -- основания для жалобы нет, она не будет рассмотрена. Конечно, желаю всем удачи.

томарина: OlgaLD пишет: мне тоже почти так и аргументировали.мол мы же не отказываем вам в инвалидности.хотите судитесь.я вообще кипу бумаг носила и пост распечатывала.

Настенька: Хельга спасибо!

Хельга: OlgaLD пишет: Инвалидность ВООБЩЕ дали (на год пусть, как нам всегда-всегда давали, пока не дали до 18) -- основания для жалобы нет, она не будет рассмотрена. А где конкретно указано, что человек не имеет права потребовать разъяснения, почему дали на срок 1-2-3 года, а не до 18 лет,если это по сути противоречит "Правилам"? Пусть они это скажут (разъяснят) в письменном виде. И ещё. Обращением и Приложением можно пользоваться, только нужно слегка дополнить. В самом начале: В п.13 Правил признания лица инвалидом, утвержденных Постановлением Правительства Российской Федерации от 20 февраля 2006 г. № 95 (с изменениями и поправками, утвержденными постановлением Правительства РФ от 06.08.2015 г. № 805) указано:... (далее по тексту) OlgaLD Оля, можно дополнить буквально одну фразу, выделенную жирным шрифтом, а то МСЭ может придраться, что ссылка устарела. В принципе, остальное там не поменялось.

LekaL: Это не так! Они специально говорят, чтобы никто не жаловался ! http://www.invalidnost.com/forum/2 Вот на этом сайте написано : "Если первичное бюро МСЭ вновь вынесет решение об установлении инвалидности сроком на 1 год ( 2 года) - рекомендую обжаловать данное решение по сроку инвалидности в вышестоящее Главное бюро МСЭ Вашего региона (в срок не позднее 1 месяца), затем (при необходимости) и выше - в ФБМСЭ."

Хельга: LekaL Согласна. Мы живём в правовом государстве и имеем право в случае несогласия обращаться в выше стоящие инстанции для отстаивания своих интересов.

OlgaLD: Хельга ок

Ассоль: LekaL пишет: Я хочу, если не дадут до 18, сразу написать заявление. Так им и скажу! Лучше сразу придти с заявлением и подать его ДО начала комиссии, вместе с документами, а еще лучше - принести заранее и зарегистрировать в канцелярии. Я так поступила, у меня "прокатило". До этого 2 раза на переосвидетельствовании говорили, что "вот в следующий раз дадим до 18", но в следующий раз опять находились какие-то причины не дать. Хотя знаю, что люди у нас и после комиссии добивались пересмотра срока и в итоге им давали до 18 лет (ну, это всё в один день было, со скандалами и прочим, пока документы еще не подписаны и не выданы на руки), но это ж какие нервы надо иметь )) Я так не могу )

Хельга: Ассоль У нас всё было точно также. До 18 лет дали только, когда мы к докам подложили обращение и письмо из НЦПЗ. В случае отказа готовы были идти дальше, т.к. достала эта бюрократическая беготня.

lelja: Всем добрый вечер.Сегодня проходили комиссию в третий раз.Хотели опять дать на год,я с горем пополам на 2 года выбила..Хотя планировала до 18 лет. В обуви отказали и в подгузниках тоже.Сказали,что если с мочеполовой системой не всё в порядке,только тогда оформим подгузники+прохождение уролога, и как-то по моче он должен высчитать количество памперсов в день.Всё же будем пробовать памперсы,может получится

Swetlaia: lelja пишет: и как-то по моче он должен высчитать количество памперсов в день Выдают по 3 памперса в день по норме для всех, хоть там завысчитывайся.

OlgaLD: lelja А у вас не было написано в бумагах на комиссию, что не контролирует мочеиспускание? Тогда понятно, что не выдали. Надо, чтобы обязательно была такая или похожая фраза от невролога (у нас от невролога была).

trini: OlgaLD пишет: Надо, чтобы обязательно была такая или похожая фраза от невролога (у нас от невролога была) Мы когда подгузники выписывали еще и справку КЭК (вроде так называется) прилагали. те нам писал толи невролог, толи педиатр что не контролирует мочеиспускание и выписывал справку что нуждаемся в подгузниках 3 штуки на день за подписями и печатями всей поликлиники. и такая же система с обувью была. ортопед писала и в бегунке и выписывала эту справку кэк, что нуждаемся в сложной ортопедической обуви но это было давно ( 4 года назад). у нас тоже мсэ предстоит в ближайшие 2 недели

TanyaSpb: Сегодня были у психиатра, для сада и пмпк. Встали сразу на учет, хотя нам нет еще 3 лет. Я проходила врачей для пмпк и сада и заодно взяла бегунок и туда врачей поставили. А психиатр говорит, мне этот бегунок не нужен,я свой буду оформлять, а вы тех же врачей поставте на белом листе формат А 4.И принесете. А документы на мсэ они сами отправят. Я удивилась. Зря бегунок брала в поли-ке. И про интелект она написала, что он на игровом уровне. Маша играла за детским столиком, пока та писала. Странно все как то.

OlgaLD: TanyaSpb Ну, а что странного в том, что у двухлетнего ребенка нельзя надежно "замерить" интеллект?

TanyaSpb: OlgaLD Да я просто растерялась, я не слышала такого термина И что заново надо врачей переписать на белый листочек А 4.Первый то раз оформляли через поликлинику, а через ПНД, немного подругому.

LekaL: Я тоже первый раз была удивлена. Это ещё что ... нам документы отдают в запечатанном конверте и с печатями, чтобы открыть нельзя было. И что там этот психиатор написала... Я понятия не имею. Вот отвезла, сижу и гадаю ...

Ассоль: Запечатанные конверты можно смело вскрывать. Где-то об этом писали. Вроде на "особом детстве". Родители имеют право знать, что пишут об их ребенке. Нам давали в незапечатанном, я всё перечитывала.

TanyaSpb: Коверт запечатанный мне дали для пмпк, это так дефектолог из сада попросила. А для инвалидности я привезу психиатру этот лист А4 со специалистами, копии документов, заполню заявление, она оформит и сама отправит на мсэ, мне позвонят, назначат дату и мы поедем. Все не так как через педиатра. Там я сама записывалась, сама везла документы, назначали дату и мы приезжали.

TanyaSpb: Не знаю что на пмпк покажет моя Маша. В саду на просмотре она сделала все что просили, у невролга сначала покривлялась, но потом сделала.А у псих. Играла на столе с игрушками, потом раскидала все, а показывать, не стала ничего. Нам так все и написали, и про интелект на уровне игры, и что игрушкт раскидывает и что не выполнила просьбы

lelja: Swetlaia Есть знакомая,дочке 5 лет.Так они один подгузник в день получают,представляете?Еще вечно маленькие выдают,памперсы маломерят,а по кг девочке подходят.Хорошо,что есть младший сынок,который носит подгузники.

lelja: OlgaLD Мы в этот раз проходили врачей в областной больнице.Так там невролог сказала,что с памперсами не к ней.И,конечно,не писала за мочеиспускание.Но на комиссии педиатр сказала,что нужен уролог.А уролога мы не прошли,он видите ли на больничный на месяц целый ушел.1 апреля буду записываться к нему.

lelja: trini У нас к посыльному была справка,в которой написаны памперсы и обувь,сколько штук и какая именно обувь,но увы..Писала справку педиатр,как и посыльной.

Настенька: Ой мы тоже с этоц комиссией. Кардиолог сказала запишитесь сначало на экг потом я вас приму. Запись была только в определенный день. В итоге экг прошли в пятницу в 11:30, а кардиолог принимала ДО 11 и с понедельника уезжает на учебу на месяц. Теперь пытаемся записаться к республиканскому. Которая в отпуске до 31.03

lelja: Настенька да уж а как вы экг сделали?Ребенок как себя вел?

Настенька: Да нормально делали, спокойный был. Это у него не первое экг. Он вообще к врачам настроен положительно

LekaL: Только вышли из кабинета мэс. Сказали, дадут до 18. И памперсы на 2 года еще выпишут. Вообще без проблем. Пять минут! Еву ничего не спрашивали и не смотрели. Только спросили про памперсы и ходим ли куда. А я уже речь заготовила, всю дорогу настраивалась с ними ругаться.

Хельга: ПОЗДРАВЛЯЕМ! LekaL пишет: А я уже речь заготовила, всю дорогу настраивалась с ними ругаться. Обидно, что речь не понадобилась!

LekaL: Главное, это настрой! Я думаю, они это почувствовали!

тата: LekaL Здорово, поздравляем! Про настрой это абсолютно верно! У нас было так же: и речь заготовлена, и письмо распечатано, и настрой боевой - я намеревалась под дверью сидеть, пока до 18 не дадут. ))) Дали! С 5 раза... Так что, девочки, настрой очень важен! И это работает!

Swetlaia: LekaL пишет: Главное, это настрой! Я думаю, они это почувствовали! Отлично , поздравляю.

Настенька: Да насторой нужен боевой. Нам дали со второго раза когда с диктофоном пришла на мсэ.

OlgaLD: Поздравляю!!

TanyaSpb: Присоединяюсь!

Natik: И я присоединяюсь к поздравлениям! Ох, если бы я эту тему нашла раньше. Меня последний раз на МСЭ развели как последнюю дурочку. Как вспомню, до сих пор трясет. Хотели дать инвалидность опять на год, мотивировав тем, что мне в седующем году опять к ним идти перед школой ИПР менять, на что я им возразила, что мы собираемся в школу с 8 лет, и вообще ИПР можно менять и без изменения статуса. Они тогда вообще бредовые отговорки начали придумывать, вобщем долго я с ними бодалась, а потом у меня нервы не выдержали, это просто издевательство какое-то, разревелась. В конце вообще сказали, не дадим до 18 и все. И вообще, с такими детьми заниматься надо и может даже в институт поступит. У меня дар речи пропал. У ребенка стоит диагноз УО, а они говорят, надо посмотреть, как он дальше будет развиваться, вдруг в норму перейдет. Наверное, если бы было приложено обращение, мне было бы проще, а то какой-то психологический пресинг, у меня сразу весь настрой улетучивается и мозги вышибает. Вобщем в итоге дали всетаки на два года. Вот как подумаю, что в следующем году опять идти, так жутко становится. Можно конечно было опротестовать, но мы через месяц переезжали из города, времени и сил уже не было. Буду теперь основательно готовиться. Наверное и диктофон не лишним будет.

Swetlaia: Natik пишет: И вообще, с такими детьми заниматься надо и может даже в институт поступит. мне слово в слово это же сказал чиновник из федерального бюро мсэ. Видимо у них там курсы какие то, рассказывают про диагнозы, а в методичке про СД написано именно это. Или они по телеку Пабло Пинеду увидели и все ходят под впечатлением бедолаги.

Natik: Точно, наверное курсы, и Пабло Пинеду показывают в презентациях

Natik: Нам тоже надо курсы и методички уже какие-то для прохождения МСЭ

TanyaSpb: Да про институт и мне чуть ли не каждый врач, только наша невролог трезво смотрит, себя обслуживать будет, может и какую профессию освоит, но не больше. Да мы не Пабло.

Swetlaia: TanyaSpb пишет: Да про институт и мне чуть ли не каждый врач Они почему то считают, что это из лучших побуждений. Но благими намерениями выстлана дорога в ад. Работники мсэ, например, взяв на вообружение эту фразу отказывают в ТСР, потому что у них в голове осталось только это - "если с ними заниматься", считают что кроме педагогической помощи ничего не требуется. Новый миф в противовес "будет растением".

TanyaSpb: Swetlaia Согласна!

trini: Это наверное символично получить инвалидность 21 марта до 18 лет?😃 В 5 раз к бою особо не готовилась....знала, что если начну ругаться - разревусь.... Но Ника была сегодня в ударе....вела себя отвратительно....из кабинета нас практически выгнали со словами идите с ней в коридоре ждите справку. Дадим до 18.... В ипр как всегда ни в чем не нуждаемся😞

OlgaLD: trini Поздравляю! Вот Ваня далеко не Пабло и никогда не будет даже близко, и тоже мне сколько твердили, что "мы должны наблюдать за развитием ребенка" -- вот вам-то какой фиг наблюдать-то? Отстает сильно, а потом рванет и обгонит всех, включая Гарри Каспарова? Всем удачи!

LekaL: trini тоже поздравляю. Мы прям друг за другом получили до 18.

Хельга: trini LekaL

TanyaSpb: Рада за вас!

trini: Девочки, спасибо большое!!! LekaL и я вас поздравляю

наткох: trini ,LekaL , поздравляем!!!!!

LekaL: Спасибо всем за поздравления!

limonadi: у нас комиссия комиссия 29-ого. планирую приложить обращение. А что за письмо из НЦПЗ? не нашла.

Хельга: limonadi ну как успехи?

limonadi: дали нам до 18)))) распечатала обращение, приложила к документам. Руководитель бюро сначала сказал что давайте через год мы вам дадим до 18,потом сказал что с кем-то посоветуется. в результате дал до 18.

тата: limonadi поздравляем! Нравится, мне их позиция "давайте через год дадим до 18" Скучно им что ли, без нас, кто каждый год инвалидность переоформляет...

LekaL: limonadi Поздравляю!!!

milja: Надя поздравляем вас. Очень рады.

OlgaLD: Ну слава Богу!

Лола: Девочки привет,подскажите,можем мы пройти переосвидетельствование на 1-1.5 месяца раньше,чем было получено год назад? У нас сентябрь выходит по сроку,очень неудобно,старшему ребенку в школу,ему надо время уделить.

САШОК: Лола пишет: ,подскажите,можем мы пройти переосвидетельствование на 1-1.5 месяца раньше,чем было получено год назад? у нас можно, и даже нужно... что бы не было перерыва получении пенсии... они то все равно всю пенсию платят, но если месяц в месяц проходили... то с выплатами были перерывы.

OlgaLD: Можно начать проходить врачей раньше, собрать все бумаги и принести бумаги в МСЭ, а там как они назначат. Мы все время сдвигали по паре недель раньше, как Света пишет, тем более попадали в начале на всехние отпуска. Но не радикально. Хоть и хотели бы пораньше, но у всех свои накладки, бюрократия.

turist: Мне нужна статистика по регионам, как последние два года наши взрослые(после 18 лет) получают инвалидность, какую группу дают, на сколько. Есть ли случаи, когда дают 3 группу?

ГалиКо: Лола пишет: можем мы пройти переосвидетельствование на 1-1.5 месяца раньше,чем было получено год назад? Да, это возможно.

САШОК: turist Марина у нас стараются в первое взрослое переосвидетельствование дать вторую на 1 или 2 года... затем более менее "сохранным", в плане интеллекта оставляют вторую. а остальным первую... Но так как из инвалида детства не сразу дают первую. то маму лишают каких то льгот или выплат... То есть по сути это делают для экономии госбюджета, а не в интересах людей. Это я лично слышала разговор родителей взрослых людей с СД. Сама в тонкости не вникала еще, но постараюсь узнать эту статистику и напишу...

Лола: Добрый вечер всем,можно ли вместо памперсов получить компенсацию за них?если да,то как это сделать,может кто ссылочку скинет,где все подробно написано.Проживаю не по месту жительства,возможности получать памперсы не будет.

САШОК: Лола пишет: ,можно ли вместо памперсов получить компенсацию за них? у нас можно... это надо узнать в местном ФСС... НО!!! ПАмперсы стоят допустим 18 рублей за штуку,покупные... А компенсируют только ту сумму на которую заключен контракт У нас 9-50 за единицу памперса. Узнайте все по месту жительства.

TanyaSpb: Добрый день. У нас небольшие проблемы с инвалидностью. В этом году везет, как никогда((. В год нам педиатр оформил до 3 лет, причём быстро и спокойно. Потом сказали идти через пнд, мол легче и не надо каждый год бегать. В марте когда проходили психиатра для пмпк, встали на учет. У нас переосвидетельсво стоит 29 сентября, а инвалидность до 1ноября.Ну психиатр и говорит, вот список, соберете документы, пройдете у нас в конце августа психолога и логопеда, и я напишу и отправлю док. на мсэ. Мы на конец августа записались, прошли 18 психолога, остался 21логопед.Приехали с дачи. И психолог мне заявляет, а ваша псих. сегодня последний день и в отпуск, бегите к ней с документами, а логопеда припишем. Ну я второй раз уже без Маши, к нашему псих. и спрашиваю как быть. А она мне и заявляет,я вам ничего оформить сейчас не могу. (Толи она это все придумала, раз в отпуск идет, незнаю) Вам надо ехать к психиатру города, там центр при больнице, есть психолог, невролог, они должны посмотреть и прислать мне заключение, ну логопеда мол не надо раз у нас проходите. А потом к нам с документами, которые я сейчас притащила, она их на мсэ отправит. Я говорю, так мы не успеем, она ну и что, на месяц опоздаете с пенсий, не проблема. Всеравно дадут пока на 2года.А потом будем писать, что нибудь придумывать. Раз вы у нас в первые, да вам и трех лет нету, в сентябре на октябрь запешет нас к городскому психиатру на октябрь, там ближе к ноябрю должны попасть на мсэ. И еще мол там врач грамотный, лечение может хорошее прописать. Я в шоке, какое лечение.?И тут же добавляет, я не знаю что вам писать, по Зпр, дадут на год. Маша все сделала, что просили, и формочки сложила одна в одну, и собачку подала, и кошечку. Пусть городской напишет, а потом я. Не понимаю, что могло измениться с марта? Почему она нам одно, а потом другое? И ещё добавила, про артистов, которые кричат везде, что такие дети нормальные. Представляете.?Вообщем не знаю зачем мы бежал с дачи, за 250 км к районным логопедам и психологам, раз нам светит все проходить в октябре, ноябре. И еще ехать к психиатру при детской больнице. Я конечно вся в расстройстве. И пенсию просрочим. Ей то, что, у нее зарплата хорошая, по ней видно. Но делать нечего будем ждать, записи и переоформления. Вернёмся на дачу.(( .

Natali_09: TanyaSpb я не пойму почему кипишь? Сейчас август, инвалидность до ноября, почему просрочите ? Не паникуйте.

TanyaSpb: Natali_09 Спасибо. Я просто не понимаю их системы,сначала одно говорят,потом другое))Просто в розовой справке написано дата переосвидетельствования 29 сентября,а сама инвалидность до 1 ноября.Да еще сама психиатр подлила маслица,мол ничего если на месяц опоздаем.У меня видать нервишки уже шалят.Мне на работу в конце сентября,думала успею все сделать.

LekaL: TanyaSpb , очень хорошо понимаю! Но так как инвалидность до 1 ноября, то документы в мэс надо подать успеть как раз до 1 ноября. Даже если саму комиссию позже назначат, то срок инвалидности идет с даты подачи документов. А насчет того, что на год могут дать - это так. Вы же у них первый раз - это везде так, в основном.

TanyaSpb: LekaL Спасибо, а то я не совсем поняла. Будем надеяться что пройдя этих психиаторов, наша районная псхиатр успеет подать в мсэ до 1.

Swetlaia: TanyaSpb Идите через педиатра, скажите что психиатр вас к ним отправаила, так как вам нет еще 4-5 лет, врите уверенно. И идите на педиатрическую с распечаткой, которая в голове темы. В Москве до 5 лет дают через педиатра, так что если вам откажут в мсэ, можете смело подавать апелляцию в вышестоящую, а в вышестоящей дадут точно.

TanyaSpb: Swetlaia Спасибо, даже на педиатрическую требуется запись психиатра, а она умотала в отпуск. Я уж подожду, попробую через них, а если будут проблемы, пойдём выше.

Swetlaia: На педиатрическую не нужна запись психиатра, вам пишет заключение невролог. И вы в любом случае имеете право написать отказ от психиатрического вмешательства, если будут настаивать. Мы оформили в педиатрической. от психиатра ничего нет в поликлинике.

TanyaSpb: Swetlaia Нам даже на мсэ написали кого пройти, а потом если к ним. Это была педиатрическая. Почему-то требуют у нас постановки на учёт в ПНД. Разное видать. Я честно так уже устала, весь год переживала, как да чего, уж будем тут пробивать. Всеравно рано или поздно психиатрическая нужна будет. Еще раз спасибо за поддержку. Поговорила с вами, легче стало.

Swetlaia: Нужно знать свои права и отстаивать их по закону, они могут что угодно требовать и говорить, но есть правила, не всегда нужно выполнять все что говорят люди, которых мало интересуем мы.

Юлия Ю: TanyaSpb в 3 года можно идти через невролога без всяких психов. Врачи сами ничего не знают. Приходите к педиатру и говорите, что психиатр вас отправила к ним. Ничего они проверить не смогут. Мы в этом году через психиатра проходили, всё на свете прокляла, 5 месяцев бумажки собирали. Через педиатра проще намного. И у нас многим в 2-3 года до 18 лет инвалидность именно педиатрическая мсэ дала. Без учёта в пнд. Когда к неврологу пришла, она сказала, что мы ещё могли и черещ них в этом году идти, до 5 лет они наших принимают. Мы тоже получили до 18, хотя в пнд уверяли, что нам дадут максимум на год. И половину справок мне отдали, не нужны они им оказались.

TanyaSpb: Да вы правы, я не думала, что через пнд так сложно. Поговорю со своим педиатором. Спасибо за помощь.

TanyaSpb: Были сегодня у логопеда, старой советской тетки. Чего я только не услышала, за три года мне такого никто не говорил. Вы очень отсталые, не обольщайтесь и не стройте планов, все у вас плохо. Вы видите какие у вас глаза, а язык. Вы что на узи не видели. Идите, я вам все напишу, оформляйте. На что я сказала, ребенок будет получать занятия с высоко квалифицированными специалистами платно. Мы занимаемся ребенком, она в семье всеми любима. На что хватит ее уровня развития значит так и будет. Вот. Я уже с ней грубо. Папа сидевший в коридоре чуть с ума не сошел. Кто она, какой-то ллгопедишка, так нас оскорблять. Не ожидала. Ни один врач себе такого не позволил.

НиКошка: Всем привет! Мы в сентябре получили инвалидность до 18 лет. Возраст - шесть лет без пары недель, то есть шли как шестилетка. Два важных момента - до пяти лет имеем право получать инвалидность через педиатра. Но это не самое главное. Ради чего пишу - ЕСЛИ ВЫ ПОЛУЧАЕТЕ ИНВАЛИДНОСТЬ ПОВТОРНО И С МОМЕНТА ПЕРВИЧНОГО УСТАНОВЛЕНИЯ ИНВАЛИДНОСТИ ПРОШЛО БОЛЕЕ ДВУХ ЛЕТ ПРИКЛАДЫВАЙТЕ ОБРАЩЕНИЕ ИЗ ШАПКИ ЭТОЙ ТЕМЫ Все об этом знают, но не все знают, что в таком случае вам не смогут отказать. Я сама не была уверена, пока не прошла. Недооценивала силу письменного обращения. Зав МСЭ очень убеждал меня, что в моих интересах навещать их раз в один-два года, но я продолжала настаивать и он неоднократно повторил: ну что ж, это ваше право, это ваше право. Суть в том, что вы имеете право приложить к пакету документов любые дополнительные документы, и они не могут их проигнорировать. Обязаны либо удовлетворить просьбу, либо дать письменный обоснованный отказ с указанием статей закона. Дать таковой они не могут, нет таких статей закона. Потому им остается один выход - удовлетворить вашу просьбу и вернуть ваше обращение сделав вид что его и не было) Оставить его в деле без ответа нельзя, отказать в приеме этого обращения тоже нельзя. Шах и мат.

Хельга: Мы тоже получили до 18 только после приложения Обращения. На всякий случай ещё и заявление подготовили, (но оно не потребовалось), чтоб дали вразумительный ответ по каким пунктам не согласны с генетиками и с данным обращением.

НиКошка: Оля, в том и дело что бумажка волшебная. Как пендаль Хочется чтобы все мамы это поняли и не пренебрегали. Это самый важный пункт в подаче документов на МСЭ В очереди, когда мы вышли в коридор ожидать справку, мамы сразу спросили Ну что??? Говорим, до 18. Очередь не поверила. Минут пять пообсуждали и пришли к решению, что я неправильно поняла, до 2018 года имелось в виду! На том успокоились. Когда нам вынесли бумажку до 18 лет ребенка, мамы дар речи потеряли. Жаль, не было времени уже рассказать им подробнее. А пока они справку не увидели, не воспринимали информацию.

Хельга: Ника, мне другое непонятно. В чем смысл посещения МСЭ каждые год-два? Я имею ввиду для самих работников МСЭ? Ведь всё равно продлевают, так зачем создавать лишние очереди, знают же, что многие с детьми издалека едут. Дети в коридорах орут, родители нервничают. У них что сдельная оплата, зависящая от количества посещений в день? Где логика? А про эту бумажку я родителям уже ни раз говорила, чтоб не пренебрегали! Всего-то и надо: поменять фамилию и адрес в "шапке" и распечатать на принтере.

тата: Хельга кроме как для тог, чтобы создавать вид работы, у меня нет другого объяснения. Потому как и мне предлагали приезжать к ним раз в пару лет, мотивируя тем, что будут наблюдать за развитием ребенка. Зачем им это, не объяснили... И для чего... Я сама им денег предлагала, если хромосому анулируют

alisochka: НиКошка какие люди,Никош,привет!!!))) А я прикладывала это обращение и нас послали) До 18 дали только год назад)

тата: alisochka Маша, у вас до 18 лет?! Как я пропустила такую новость

OlgaLD: Мне в свое время (гоняли каждый год) объяснили, что мы не можем писать никакие жалобы, если инвалидность дали в принципе. А уж на какой срок - только в полномочия МСЭ входить решать. Я тоже ругалась, как могла, не очень громко тоже спрашивала, чем мотивируют то, что "хотим каждый год смотреть на вас". Ну ладно, все уже в прошлом. Хорошо, если бумага работает

alisochka: тата Танюш,да,в том году дали Мы же с тобой в Вотсапе это обсуждали почти сразу как мы прошли комиссию))

САШОК: alisochka пишет: тата Танюш,да,в том году дали Мы же с тобой в Вотсапе это обсуждали почти сразу как мы прошли комиссию)) Маша просто вам как то мучительно долго по году давали... Нам то всем казалось что в Москве и близонько кто... тем все легче и проще... А оно вон оно как олучилось... по ерефириям уже многие и младшие до 18 получили, а вы с Даней все на год...

alisochka: САШОК да,Свет,в 7 лет нам дали до 18,а до этого все на год да на год,один раз на два))) Как сказала одна мамочка с нашего города,у нас не Москва и даже не Россия,у нас в городе отдельная страна

TanyaSpb: После долгих хождений, после набирания баллов мо психиатрии, через поофессора психиатра. Нам написали, есть тенденции к дальнейшему развитию и дали инвалидность на 2 года.

TanyaSpb: Это мы с августа месяца, по 20 октября все проходили врачей.

тата: alisochka Машенька , я так рада! Но с памятью моей совсем не лады Все-таки в Видном нормальные люди работают, нам там тоже до 18 дали. Правда три раза через каждые два года на нас смотрели

OlgaLD: TanyaSpb Ну вы еще маленькие, тут понятно. И хотя бы на два года (нам ни разу на два не продлевали).

TanyaSpb: OlgaLD Мы и этому рады)) Только столько врачей пришлось посещать.

alisochka: тата спасибо,Танюш) Женщина там нормальная,да,а вот мужик какой то новый был,какой то неадекват,ему самому в пору понаблюдаться,мне так показалось)))

Igreenka: Мы оформили инвалидность в Домодедово в 11 месяцев. На дали на 5 лет до 2022 года. Могли бы и раньше, если бы заведующая филиалом детской поликлиники не конопатила нам мозги по поводу оформления и Миша бы не разболелся в 6 мемяцев. Знаю, что 2 малышам в Домодедове, родившимся после нас, инвалидность оформили до нас. В 4 и в 3 месяца. Причем в 3 месяца инвалидность оформили ребенку, которого родители собирались отдавать в интернат.

alisochka: Igreenka малышам в этом плане больше повезло,старших деток всех гоняли каждый год,а некоторых ещё и гоняют. В психиатрическом Бюро,в котором оформляют с 5 лет,чуть лучше,дают минимум на два года,а потом,возможно до 18

САШОК: Igreenka пишет: в 3 месяца инвалидность оформили ребенку, которого родители собирались отдавать в интернат. Дети которых готовят в интернат оформляют сразу до 18 лет... это у них тенденция такая что над родителями поиздеваться надо... а с отказниками что бы медперсоналу не бегать сразу до 18-ти дают.

Nastik: НиКошка привет! Расскажи, пожалуйста, на каком основании мы можем настаивать на том, чтобы в без малого 5 лет нас на мсэ направлял педиатр? Нас активно направляют к психиатру, якобы после 3 лет только через психиатра.

Nastik: Девочки, может быть кто-нибудь знает, чем регламентируется направление на инвалидность через педиатра или через психиатра. Нам 4,5 года. Нас направляют к психиатру. Вы пишете, что до 5-три можно через педиатра.

turist: Nastik Через психиатра проще.

katya_niki: Nastik А нас направили на МСЭ психиатрическую, а уже там психиатр перенаправила на педиатрическую. Как об'яснила, чтоб нас не мучить. Педиатрическая была повторная, дали сразу до 18 (нам было без малого 4 года тогда). У всех так по-разному. Даже в Москве

Swetlaia: Nastik пишет: Девочки, может быть кто-нибудь знает, чем регламентируется направление на инвалидность через педиатра или через психиатра. Нам 4,5 года. Нас направляют к психиатру. Вы пишете, что до 5-три можно через педиатра. Направление на инвалидность инициируете вы, поликлиника не вправе указывать от кого идти, это в компетенции мсэ решать дать или нет инвалидность, а не врачами поликлиники. Их обязанность написать бумаги о состоянии здоровья ребенка. А педиатрическая мсэ в москве поголовно всем с СД дает инвалидность, поэтому есть смысл настаивать на выдаче направления. Если отказываются все обращения делать в письменном виде, разговаривать с диктофоном, это обычно отрезвляет большинство. Правовой навигатор, оформление инвалидности Еще один вариант, сказать что вы уже сходили к психиатру, и они сказали что до 5 лет направляют в педиатрическую, скажите - не сильно соврете и сэкономите время и нервы.

томарина: в марте нам дали инвалидность на 5 лет. я конечно расстроилась что не до 18л. в порыве накатала жалобу и о чуда и года не прошло 21 декабря нам продлили до 18 л. притом без нас. позвонили и сказали забрать новую розовую справку. сегодня я её забрала. вот это подарок к новому году до 2028 года мы свободны как мухи в полёте

LekaL: Отлично! Поздравляю!

томарина: LekaL я то как рада, да ещё и без всяких проволочек и без врачей. это фантастика. за 5 мин получить . как подарок от дед мороза

Хельга: томарина Поздравляю, Марин! Вот она - сила жалобы!

САШОК: Хельга пишет: Вот она - сила жалобы! И сила материнского желания бороться за справедливость! Ведь сами закон создали что если более двух МСЭ и не менее 4-х лет инвалидности то давать до 18 лет. А сами не исполняют... пусть значит отгребают за жалобы от министерства здравоохранения и генерального бюро МСЭ!

OlgaLD: Ух, здОрово!

Nastik: Девочки, огромное спасибо всем вам, кто откликнулся на мои вопросы. Мы, наконец-то, сегодня прошли комиссию. Дали до 18 лет!!!!!!! Обращение вернули, сказали заберите, мы знаем регламентирующие документы, ну прокомментировали так ехидненько. Я в дискуссии не вдавалась, молча забрала справку и ушла. Одним геморроем меньше. Но вообще отношение обескураживает. Ты должен быть юристом, врачом, строителем и всем-всем-всем. Иначе тебя шпыняют или посылают.

САШОК: Nastik пишет: Мы, наконец-то, сегодня прошли комиссию. Дали до 18 лет!!!!!!! Nastik пишет: Одним геморроем меньше. это точно... но время так быстротечно!

OlgaLD: Nastik поздравляем!

Вовкина мама: 7 марта Вовчику дали инвалидность до 18-ти лет.

turist: Вовкина мама Ну наконец-то! Вот ведь чего тянули?

САШОК: Вовкина мама пишет: 7 марта Вовчику дали инвалидность до 18-ти лет. Ну хоть по врачам меньше теперь бегать...тем более у тебя хлопот добавилось!

Хельга: Вовкина мама пишет: 7 марта Вовчику дали инвалидность до 18-ти лет. Вот и славненько! А то у тебя сейчас времени бегать по комиссиям совсем не будет.

Кирюша: Вовкина мама Поздравляем!

мама Валеры: https://news.mail.ru/society/33111247/?frommail=1 В России упрощен порядок установления инвалидности Как рассказала Ольга Голодец, устанавливать инвалидность бессрочно можно будет по целому перечню заболеваний, в который впервые включены все хромосомные аномалии, включая синдром Дауна

Хельга: мама Валеры пишет: В России упрощен порядок установления инвалидности ... впервые включены все хромосомные аномалии, включая синдром Дауна не прошло и ста лет

valexka_2010: А как же теперь отмазка комисси: "Вот дадим вам до 18, а вы вдруг вылечитесь" А еще мне раз сказали " Что только благодаря тому, что мы проходим комиссии ежегодно. Мы занимаемся детьми. А без комиссий сидели бы и проедали пенсию."

Natik: Так что теперь обращение можно не прикладывать к документам, или все же подстраховаться и взять с собой? У нас летом переосвидетельствование очередное, хочется уже до 18 получить. Вот готовлюсь, теперь че-то растерялась, как лучше действовать, через кого лучше документы оформлять, через педиатра или через психиатра?

Natik: Девочки, помогите мне разобраться. Прочитала я Постановление Правительства РФ от 29.03.18 N339 об изменениях в правилах признания лица инвалидом и поняла так, что установление инвалидности до 18 лет детям с хромосомными и генетическими заболеваниями, приводящими к стойким нарушениям (в том числе синдром Дауна) только при первичном освидетельствовании. Получается, если мы идем повторно, то мы уже не подпадаем под эти критерии. Что-то я сильно туплю последнее время, видно нервное. Подскажите, действует ли данное изменение для тех, кто ранее получил инвалидность и идет на переосвидетельствование.

Natik: И еще, раньше в Новоуральске перед подачей документов на МСЭ мы проходили кучу специалистов, делали ЭКГ. Сейчас в Курске обратилась к психиатру для оформления документов, так она сказала, что никого больше проходить не надо, только сдать анализы. Я что-то не поняла, к оформлению документов тоже требования поменялись?

полная версия страницы