Форум » Сложные вопросы после диагноза » Инвалидность оформлять...-18 (продолжение) » Ответить
Инвалидность оформлять...-18 (продолжение)
ltnrf2006: Надо продолжить.... alter-sun пишет: [quote]Руководителю федерального государственного учреждения медико-социальной экспертизы, г. Воронеж, 20-летия Октября,73, Бухтоярову И. В. Богатыревой Яны Владимировны, проживающей по адресу: ................................ ОБРАЩЕНИЕ. 1. В п.13 Правил признания лица инвалидом, утвержденных Постановлением Правительства Российской Федерации от 20 февраля 2006 г. № 95 (с изменениями и поправками, утвержденными постановлением Правительства РФ от 06.08.2015 г. № 805) указано: «Гражданам устанавливается группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования, а гражданам, не достигшим 18 лет, — категория "ребенок-инвалид" до достижения гражданином возраста 18 лет: не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") гражданина, имеющего заболевания, дефекты, необратимые морфологические изменения, нарушения функций органов и систем организма по перечню согласно приложению; не позднее 4 лет после первичного признания гражданина инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") в случае выявления невозможности устранения или уменьшения в ходе осуществления реабилитационных мероприятий степени ограничения жизнедеятельности гражданина, вызванного стойкими необратимыми морфологическими изменениями, дефектами и нарушениями функций органов и систем организма (за исключением указанных в приложении к настоящим Правилам)». 2. Приложение к Правилам признания лица инвалидом (в редакции Постановления Правительства Российской Федерации от 7 апреля 2008 г. N 247) содержит перечень заболеваний, дефектов, необратимых морфологических изменений, нарушений функций органов и систем организма, при которых группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования (категория «ребенок-инвалид» до достижения гражданином возраста 18 лет) устанавливается гражданам не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории «ребенок-инвалид»). П. 5 данного перечня указывает на наличие у ребенка врожденного слабоумия, что характерно в частности и для синдрома Дауна. 3. Заведующая отделом по изучению проблем детской психиатрии д.м.н. Н.В.Симашкова, научный сотрудник ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской Академии Медицинских Наук, дала ответ на запрос родительской группы «… дать полную характеристику диагноза синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» (полный ответ и характеристика прилагаются). В одном из пунктов характеристики сообщается: «Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с Даун-синдромом до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при Даун-синдроме обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме». Синдром Дауна является заболеванием со стойким расстройством функций организма. Излечение заболевания невозможно исходя из генетической (хромосомной) природы болезни. Полное устранение ограничения жизнедеятельности невозможно, все дети являются стойкими инвалидами с детства в течение всей жизни. Постоянно нуждаются в социальной защите, помощи со стороны родителей или других взрослых в течение всей жизни в силу незрелости центральной нервной системы и психики, задержки нервно-психического и физического развития. Учитывая невозможность излечения, на основании всего вышеизложенного считаю целесообразным установление моему ребенку инвалидности без срока переосвидетельствования до 18 лет. «__» ____ г. С уважением, _______________ ПРИЛОЖЕНИЕ. Ответ на вопрос, адресованный генетику «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской академии медицинских наук В ответ на ваше обращение к Академику А.С. Тиганову с просьбой «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения», оформление инвалидности сообщаем: 1. Синдром Дауна (ДС) относится к тяжелым генетическим заболеваниям, обусловленным в 90-93% случаев трисомией по 21 хромосоме, в 3-4% транслокацией между 21 и 14 хромосомами, в 3-4 % - мозаицизмом (Маринчева Г.С., Гаврилов В.И., 1988; Gillberg C.,1995) и характеризуется типом деменции, близким к деменции Альцгеймера. У всех больных с ДС исследователи отмечают раннюю остановку роста мозга и мозговую атрофию, что может быть следствием пренатальной остановки нейрогенеза, перинатального прекращения симпатогенеза и раннего старения. Сенильные бляшки и узлы у больных ДС развиваются на 20-30 лет раньше, а деменция обнаруживается, по крайней мере, в 3 раза чаще, чем в общей популяции (Wisniewski K. Et al., 1985). Средняя продолжительность жизни больных ДС – 35,6 года (Jones M., 1979). 2. Трисомия 21 является самой частой хромосомной патологией у человека. Частота ДС среди новорожденных составляет 1:650, в популяции 1:4000. Диагностика ДС уже у новорожденного в большинстве случаев не вызывает затруднений. Эти больные настолько похожи друг на друга, что говорят не о диагностике, а об «узнавании» этой хромосомной патологии. Больным ДС свойственен специфический психофизический фенотип, определяемый стигмами дизгенеза. Дети небольшого роста, окружность головы уменьшена, лицо плоское, монголоидный разрез глаз, широкая переносица, нос короткий, изредка пятнистая окраска центральной части радужки; нередки катаракты, страбизм. Язык большой, исчерченный, рот полуоткрыт. Уши небольшие, прилегающие. Кисти широкие, пальцы короткие, мизинцы искривленные; чаще на ладонной поверхности кисти руки поперечная борозда. Встречается дефект артриовентрикулярной перегородки и дуоденальный стеноз. Среди неврологических симптомов отмечаются диффузная мышечная гипотония, нарушение функции вестибулярного аппарата, симптомы очагового поражения центральной нервной системы (страбизм, нистагм, изменение рефлексов). 3. Умственная отсталость (УМО) при полной трисомии 21 обнаруживается практически у всех больных, в основном это тяжелая форма УМО (IQ<34-20) и умеренная УМО (IQ<49-35) в 60-90%. У остальных больных диагностируется либо глубокая УМО (IQ<20), либо легкая УМО (IQ<69-50). Недоразвитие интеллекта тотальное. Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с ДС до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при ДС обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме. 4. Во всём мире помощь детям с ДС начинается с мероприятий по профилактике сиротства и оказанию психотерапевтической помощи родителям в преодолении первоначального психологического шока. Необходимо раннее установление врачом диагноза ДС; в беседе с родителями или близкими родственниками пациента нужно объяснить им природу расстройства и обсудить необходимые ранние коррекционные мероприятия. Определить характер развития конкретного ребенка с ДС, исходя из которого, совместно с родителями командой специалистов формулируется лечебно-профилактическая концепция. Как показывает мировой опыт последних 30 лет, для успешной реабилитации детей с ДС необходимо сочетать педагогическую коррекцию и медицинскую реабилитацию. Важной составляющей педагогической реабилитации детей с ДС является Программа Маккуэри «Маленькие ступеньки», разработанная в 1989 г. Центром Университета Маккуэри в Сиднее. Медикаментозная терапия ДС включает: нейрометаболические препараты (L-карнитин, Элькар); ноотропы и их аналоги (пантогам, энцефабол, ноотропил, церебролизин, кортексин, семакс); сосудистые средства (актовегин, акатинол-мемантин, инстенон, глиатилин, стугерон); иммунные препараты (интерферон, кагоцел, тенотен-детский); витамины группы В (нейромультивит); гормональные препараты (тиреоидин) назначают после определения уровня гормонов (ТТГ и Т4), а также проведения теста на антитела к щитовидной железе. Заведующая отделом по изучению Проблем детской психиатрии с группой Исследования детского аутизма, д.м.н. Н.В.Симашкова[/quote] консультацию генетика для суда (2007) о присвоении инвалидности до 18 лет, как прецедент можете брать http://s016.radikal.ru/i336/1412/bf/e503df932889.jpg
Swetlaia: Ilves ДСа тут нам вообще не помощник. Они не могут никак работать в этом направлении, потому что сразу станут иностранными агентами.
Swetlaia: Хельга Они настолько хитрые, что говорят - нет фактов, значит нет нужд. Поэтому да, придется доказать очевидное.
OlgaLD: Света, я думаю, что никаких глобальных мер тут предпринять невозможно (что СД влечет за собой плоскостопие и должны быть меры реабилитации, и что об этом должен написать генетик). Только каждый конкретный случай, когда ЕСТЬ направление от хирурга-ортопеда и при этом НЕТ вписанной в ТСР обуви (к примеру). Только так. Да -- без документального подтверждения необходимости ничего не будет вписано в ТСР. Так написан закон, и никакие письма или подписи это не сдвинут. На твоего ребенка с СД и плоскостопием найдется ребенок с СД без плоскостопия. Ты вправе собирать справки от врачей, в которых написано, что твоему ребенку рекомендована ортопедическая обувь, и потом протестовать, если ее не вписывают, только так. Это не то что фенилкетонурия однозначно приравнена к спец.питанию, все дети с СД разные. Да, тенденции есть, но это тенденции, а не что-то железобетонное. Генетики тут не помогут.
Хельга: Я тоже думаю, что этот вопрос точно не к генетикам. По идее, вписывать должны то, что необходимо для устранения (или облегчения) причин ограничения жизнедеятельности. Нам, например, один год Полине вписывали и 4 пары сложной ортопедической обуви и слуховой аппарат, т.к были обоснованные записи от ортопеда и сурдолога соответственно. Но это было давно. Как сейчас - не знаю, слуховым аппаратом Полина давно не пользуется.
Swetlaia: OlgaLD пишет: Только каждый конкретный случай, когда ЕСТЬ направление от хирурга-ортопеда и при этом НЕТ вписанной в ТСР обуви (к примеру). Только так. Оля, так я и пишу про это. Нужно собирать случаи, когда есть направление ортопеда, а обувь не дали. В федеральном мсэ дали разъяснения, по новым правилам, если инвалидность не дцп, не по ногам, а по Q90 или уо, то обувь, даже если в ней нуждается, даже если есть заключение ортопеда, есть рекомендация в направлении на мсэ, то только за счет инвалида. В моей ИПР вписано, я показала, мне разъяснили - это наше упущение, через год, когда я пойду переделывать ИПРА для школы, ее уберут по новым рекомендациям от федерального мсэ. Но ноги то моего ребенка не стали лучше и в обуви он будет продолжать нуждаться, но мне либо придется оформлять инвалидность по ортопедии, либо забыть про компенсацию. Потому что по мнению этих специалистов, нуждаемость в обуви наших детей никак не связана с диагнозом синдром Дауна. При СД - только психиатрия, все. И реабилитация - только по психиатрии будет.
Swetlaia: Хельга пишет: Нам, например, один год Полине вписывали и 4 пары сложной ортопедической обуви и слуховой аппарат, т.к были обоснованные записи от ортопеда и сурдолога соответственно. Тетенька объяснила, что теперь эта "лавочка" прикрыта. Никакой обуви и аппаратов, если инвалидность не по слуху или по ногам.
Natalik: Swetlaia пишет: Никакой обуви и аппаратов, если инвалидность не по слуху или по ногам. Интересно, я как раз занимаюсь переоформлением ИПР, чтобы вписать слуховые аппараты в нее, чтобы соцзащита их оплатила, все-таки 70 тыс. Думала просто подмахнуть, как в первый раз и впишут, ан нет, все заново и всех специалистов. Неужели до Московской обл. этот закон не дошел? Мне МСЭ клятвенно пообещал, что впишут, если есть заключение сурдолога.
Swetlaia: Natalik Мне в сентябре вписали обувь. Я думаю, что они еще просто не начали проверки и выплаты. Но это позиция федерального мсэ, я обращалась к нескольким, все как под копирку говорят одно и тоже. Так что можно ожидать, что докатиться везде. Я теперь пытаюсь понять, как нам не переделывать ипр в школу, чтобы не потерять эту обувь.
Swetlaia: Там было много родителей детей с дцп. У них эти нововведения вылились в то, что лежачим детям прописывают при продлении только матрасы, вертикализаторы убрали. На вопрос как поднимать ребенка, сказали, вот когда встанет, тогда уберем матрас и дадим вертикализаторы. Ад просто. Есть видео одного вопроса, мамы с нашего садика, у которой двое детей с дцп, девочка очень тяжелая, даже не сидит. Родители чуть с кулаками не пошли на представителей мсэ...
Swetlaia: Вот один из вопросов https://www.facebook.com/groups/mgardi/permalink/805228576283566/
Natalik: Swetlaia Света, спасибо, посмотрела. Режут все что могут, да еще отчитывают таким тоном, как будто перед ними непонятливые дети сидят, а не родители. Мрак, куда катимся. Я конечно пойду до конца, может успею до нововведений. Тане прислала официальное письмо соцзащита, где приглашает ее посетить их с целью разработки перечня мероприятий ИПР в сфере социальной защиты. Пусть готовят деньги, когда приду к ним с новой ИПР.
Swetlaia: Natalik пишет: . Режут все что могут, да еще отчитывают таким тоном, как будто перед ними непонятливые дети сидят, а не родители. Тон там был просто издевательский. Напрямую не стесняясь говорили, что ничего вашим детям мы не дадим, не зависимо от того, нужно вам это или нет. Я как мешком пристукнутая хожу уже третий день после этих слушаний. Эти люди еще хуже эффективных менеджеров, в медицине. Если мы будем молчать, то получим в итоге "просто социализацию" как мне там пообещали. Не больше.
OlgaLD: Swetlaia Ясно, я тебя недопоняла вначале. Ну, нам тоже так сказали в свое время, еще до всех этих законов. То есть мы даже не смогли получить от хирурга направление на обувь, она нам именно этими словами сказала: "У вас плоскостопие, но инвалидность у вас по голове, поэтому направления я вам не дам". Еще древние врачи говорили, что лечить надо человека (комплексно), а не болезнь. И реабилитировать же надо не синдром, а конкретного человека, у которого есть то и сё.
alisochka: Swetlaia я тоже просто простите,охренела,от этих слушаний От позиции,от этих людей,от их наглости говорить все это матерям!!! Матерям которые растят особых детей,у которых каждая минута считай подвиг,а эти тётки с противным голосом,жирующие,у которых все зашибись и они так нагло открывают свой рот? Фу,просто противно до дрожи Если бы у них был особый ребёнок я бы посмотрела как они запели...
LekaL: У нас в марте переоформление. И я вот теперь думаю : выпишут ли нам памперсы ? Тоже скажут, что инвалидность по голове, а не мочевой системе?
Swetlaia: LekaL Неизвестно, кому то уже говорят, что не положено, кому то везет, и как нам на семеновской, прописывают все, что попросила. Но вот теперь однозначно подавать аппеляцию смысла нет, если только собрать доки и потом с ответами в прокуратуру. В самих законах ничего не написано, что надо трактовать, что инвалидность должна быть по этому диагнозу. Я думаю это личная инициатива соцзащиты.
Хельга: LekaL пишет: выпишут ли нам памперсы ? Тоже скажут, что инвалидность по голове, а не мочевой системе? Лена, но тут как раз можно доказать, что есть непосредственная связь. Если мочевой пузырь у ребенка здоров, то проблема идет как раз "от головы".
Swetlaia: Хельга Ты не поверишь)) Но тетка с мсэ, которая на видео, сказала тогда у вас должна быть инвалидность по урологии)). Хочется надеется, что не все такие непробиваемые как она.
Хельга: Маразм крепчает.
LekaL: Вот, вот!!!
alisochka: Swetlaia слушай,меня убивает Ну бред чистой воды Неужели они не знают,что есть множественные пороки? С чего они взяли что у одного ребёнка может быть только один диагноз??? А если их пять,десять,двадцать?то что?
Swetlaia: alisochka Маша, ну ты как маленькая. Это у тебя с точки зрения помочь аргументы, а у них с точки зрения сэкономить, так что для них все логично.
alisochka: Swetlaia не,тут нет никакой логики Ну ладно,сьекономить понятно все Но реально как они это объяснят официально когда у человека множественные пороки? И инвалидность дают не по одному коду,а по пяти,шести и тд
Swetlaia: alisochka Жаль не записали на видео вопрос отца ребенка с дцп, когда он спрашивал как же его ребенку учиться вставать, если вы ему даете только противопролежневый матрас. Тетка спросила - ребенок может стоять? Нет? Значит и не нужно вам. Занавес. Еще про памперсы, которых три в день одного размера, что для 2 летки, что для 5 летки. Там все ответы были бесчеловечны. Видео вопроса Евы Стюарт есть, когда она спрашивает будут ли они для лучшей компетенции комиссии по инвалидности по ее орфанному заболеванию вызывать специалиста. Ответили, что нет, врач общего профиля (который в жизни наверняка не слышал про диагноз) сам все решит. У них там тонкости с эпи статусом, то есть с простой эпи нельзя какие то вещи, а им при орфанном заболевании наоборот необходимо, но не дают, так как слышат эпи и все, дальше мозгов не хватает. Мне же сказали, что синдром приравнен к органическому поражению. Не о каких множественных нарушениях они не знают. Эта тварь (по другому не могу называть) глядя мне в глаза говорила, что нет никаких проблем с суставами у детей с синдромом, какая такая гиперподвижность. Я дар речи реально потеряла.
Swetlaia: В итоге я не поверила ей, что так могут с нашими поступать и пошла к представителям федеральной мсэ. Задать те же самые вопросы. Ответ был такой же. Не зря же я сюда пришла с призывом совместно что то менять.
Хельга: Swetlaia пишет: пошла к представителям федеральной мсэ. Задать те же самые вопросы. Ответ был такой же. теперь только в суд. Swetlaia пишет: не дают, так как слышат эпи и все, дальше мозгов не хватает. Света, у них как раз хватает мозгов для отказа, так прикидываться (или издеваться) тоже нужно уметь.
Swetlaia: Хельга пишет: теперь только в суд. Да, остается доказать маме без медобразования, что это ее ребенку положено, когда напротив будут юристы Петросяна и спецы с медобразованием прикидываться. Думаю что могут сделать дельцы Петросяна по семье Даль все уже поняли. Так вот мсэ, это те же из одного ведомства.
наткох: Swetlaia , нам год назад дали до 18 и несмотря на заключение и хирурга и ортопеда о плоскостопии, обувь не вписали, это я поняла только дома, настолько была ошарашена, что до 18. Когда вчиталась в новую форму ИПРа, то обуви там не обнаружила, покупаем за свой счет. И нашим знакомым с СД всем так, обувь уже не вписывают.
limonadi: Прошу совета... Переоформление у нас в мае. сегодня пришли к психиатру, она сказала что может нам и не дадут, так как у нас самообслуживание в норме, ходим в обычный детсад, ограничений в движении нет. Надо ли прикладывать письмо из первого поста для комиссии?может просто пугают?
OlgaLD: limonadi Самые слабые стороны у наших детей, как правило, это речь и интеллект. Самообслуживание худо-бедно все нагоняют, так или иначе, в том или ином возрасте, если нет тяжелых сопутствующих. И ограничения в движении не к нам, начиная с определенного возраста. Сад их пусть не касается, по закону родители выбирают форму обучения и могут водить в любой сад. С речью у Пети прямо все по возрасту? А с интеллектом? Я сомневаюсь, что в норме. Пусть проводит тестирование. Давать или не давать -- решать комиссии. И пусть все врачи пишут по своему профилю, что у вас как (зрение, слух, плоскостопие и т.п.), хотя и не по этому профилю, может, "складывать" будут ограничения жизнедеятельности.
Swetlaia: limonadi пишет: самообслуживание в норме, ходим в обычный детсад, ограничений в движении нет У нас тоже самое. Только нарушение поведение атас, речи нет, понимания речи нет. Странно что психиатр этого не понимает.
limonadi: с речью беда. только начинаю вытягивать двухсложные слова. интеллект соответственно. но значит надо чуть приукрасить наши недостатки.... а письмо уже неактуально? если вдруг на аппеляцию подавать.
Swetlaia: limonadi Вот это актуально Гражданам устанавливается группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования, а гражданам, не достигшим 18 лет, — категория "ребенок-инвалид" до достижения гражданином возраста 18 лет: не позднее 4 лет после первичного признания гражданина инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") в случае выявления невозможности устранения или уменьшения в ходе осуществления реабилитационных мероприятий степени ограничения жизнедеятельности гражданина, вызванного стойкими необратимыми морфологическими изменениями, дефектами и нарушениями функций органов и систем организма (за исключением указанных в приложении к настоящим Правилам)». И то что синдром неизлечим тоже актуально.
Хельга: limonadi пишет: ходим в обычный детсад, ограничений в движении нет. странный вердикт для психиатра. Он, вроде, не опорно-двигательной системой занимается. limonadi пишет: Надо ли прикладывать письмо из первого поста для комиссии?может просто пугают? Приложить нужно, чем оно помешает?
томарина: нам в 5 мес на 2 года дали.сопутствующих нет.
томарина: LekaL пишет: [У нас в марте переоформление] у нас 6 марта.3 раза на 2 года давали.посмотрим на сколько дадут.
LekaL: Я только в понедельник повезу туда документы. Так что у нас чуть позже будет. томарина , напишите, на сколько дадут. У нас также, 3 раза по 2 года.
томарина: LekaL конечно напишу.я собралась с ними воевать.уже сил нет на сбор документов каждый раз.
LekaL: Назначили нам на 20 марта. Говорят, что раньше все занято. Что очень много детей сейчас на освидетельствование.
Хельга: LekaL Удачи! @@@@@@@@@@
полная версия страницы