Форум » Сложные вопросы после диагноза » Инвалидность оформлять...-18 (продолжение) » Ответить
Инвалидность оформлять...-18 (продолжение)
ltnrf2006: Надо продолжить.... alter-sun пишет: [quote]Руководителю федерального государственного учреждения медико-социальной экспертизы, г. Воронеж, 20-летия Октября,73, Бухтоярову И. В. Богатыревой Яны Владимировны, проживающей по адресу: ................................ ОБРАЩЕНИЕ. 1. В п.13 Правил признания лица инвалидом, утвержденных Постановлением Правительства Российской Федерации от 20 февраля 2006 г. № 95 (с изменениями и поправками, утвержденными постановлением Правительства РФ от 06.08.2015 г. № 805) указано: «Гражданам устанавливается группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования, а гражданам, не достигшим 18 лет, — категория "ребенок-инвалид" до достижения гражданином возраста 18 лет: не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") гражданина, имеющего заболевания, дефекты, необратимые морфологические изменения, нарушения функций органов и систем организма по перечню согласно приложению; не позднее 4 лет после первичного признания гражданина инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") в случае выявления невозможности устранения или уменьшения в ходе осуществления реабилитационных мероприятий степени ограничения жизнедеятельности гражданина, вызванного стойкими необратимыми морфологическими изменениями, дефектами и нарушениями функций органов и систем организма (за исключением указанных в приложении к настоящим Правилам)». 2. Приложение к Правилам признания лица инвалидом (в редакции Постановления Правительства Российской Федерации от 7 апреля 2008 г. N 247) содержит перечень заболеваний, дефектов, необратимых морфологических изменений, нарушений функций органов и систем организма, при которых группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования (категория «ребенок-инвалид» до достижения гражданином возраста 18 лет) устанавливается гражданам не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории «ребенок-инвалид»). П. 5 данного перечня указывает на наличие у ребенка врожденного слабоумия, что характерно в частности и для синдрома Дауна. 3. Заведующая отделом по изучению проблем детской психиатрии д.м.н. Н.В.Симашкова, научный сотрудник ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской Академии Медицинских Наук, дала ответ на запрос родительской группы «… дать полную характеристику диагноза синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» (полный ответ и характеристика прилагаются). В одном из пунктов характеристики сообщается: «Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с Даун-синдромом до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при Даун-синдроме обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме». Синдром Дауна является заболеванием со стойким расстройством функций организма. Излечение заболевания невозможно исходя из генетической (хромосомной) природы болезни. Полное устранение ограничения жизнедеятельности невозможно, все дети являются стойкими инвалидами с детства в течение всей жизни. Постоянно нуждаются в социальной защите, помощи со стороны родителей или других взрослых в течение всей жизни в силу незрелости центральной нервной системы и психики, задержки нервно-психического и физического развития. Учитывая невозможность излечения, на основании всего вышеизложенного считаю целесообразным установление моему ребенку инвалидности без срока переосвидетельствования до 18 лет. «__» ____ г. С уважением, _______________ ПРИЛОЖЕНИЕ. Ответ на вопрос, адресованный генетику «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской академии медицинских наук В ответ на ваше обращение к Академику А.С. Тиганову с просьбой «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения», оформление инвалидности сообщаем: 1. Синдром Дауна (ДС) относится к тяжелым генетическим заболеваниям, обусловленным в 90-93% случаев трисомией по 21 хромосоме, в 3-4% транслокацией между 21 и 14 хромосомами, в 3-4 % - мозаицизмом (Маринчева Г.С., Гаврилов В.И., 1988; Gillberg C.,1995) и характеризуется типом деменции, близким к деменции Альцгеймера. У всех больных с ДС исследователи отмечают раннюю остановку роста мозга и мозговую атрофию, что может быть следствием пренатальной остановки нейрогенеза, перинатального прекращения симпатогенеза и раннего старения. Сенильные бляшки и узлы у больных ДС развиваются на 20-30 лет раньше, а деменция обнаруживается, по крайней мере, в 3 раза чаще, чем в общей популяции (Wisniewski K. Et al., 1985). Средняя продолжительность жизни больных ДС – 35,6 года (Jones M., 1979). 2. Трисомия 21 является самой частой хромосомной патологией у человека. Частота ДС среди новорожденных составляет 1:650, в популяции 1:4000. Диагностика ДС уже у новорожденного в большинстве случаев не вызывает затруднений. Эти больные настолько похожи друг на друга, что говорят не о диагностике, а об «узнавании» этой хромосомной патологии. Больным ДС свойственен специфический психофизический фенотип, определяемый стигмами дизгенеза. Дети небольшого роста, окружность головы уменьшена, лицо плоское, монголоидный разрез глаз, широкая переносица, нос короткий, изредка пятнистая окраска центральной части радужки; нередки катаракты, страбизм. Язык большой, исчерченный, рот полуоткрыт. Уши небольшие, прилегающие. Кисти широкие, пальцы короткие, мизинцы искривленные; чаще на ладонной поверхности кисти руки поперечная борозда. Встречается дефект артриовентрикулярной перегородки и дуоденальный стеноз. Среди неврологических симптомов отмечаются диффузная мышечная гипотония, нарушение функции вестибулярного аппарата, симптомы очагового поражения центральной нервной системы (страбизм, нистагм, изменение рефлексов). 3. Умственная отсталость (УМО) при полной трисомии 21 обнаруживается практически у всех больных, в основном это тяжелая форма УМО (IQ<34-20) и умеренная УМО (IQ<49-35) в 60-90%. У остальных больных диагностируется либо глубокая УМО (IQ<20), либо легкая УМО (IQ<69-50). Недоразвитие интеллекта тотальное. Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с ДС до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при ДС обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме. 4. Во всём мире помощь детям с ДС начинается с мероприятий по профилактике сиротства и оказанию психотерапевтической помощи родителям в преодолении первоначального психологического шока. Необходимо раннее установление врачом диагноза ДС; в беседе с родителями или близкими родственниками пациента нужно объяснить им природу расстройства и обсудить необходимые ранние коррекционные мероприятия. Определить характер развития конкретного ребенка с ДС, исходя из которого, совместно с родителями командой специалистов формулируется лечебно-профилактическая концепция. Как показывает мировой опыт последних 30 лет, для успешной реабилитации детей с ДС необходимо сочетать педагогическую коррекцию и медицинскую реабилитацию. Важной составляющей педагогической реабилитации детей с ДС является Программа Маккуэри «Маленькие ступеньки», разработанная в 1989 г. Центром Университета Маккуэри в Сиднее. Медикаментозная терапия ДС включает: нейрометаболические препараты (L-карнитин, Элькар); ноотропы и их аналоги (пантогам, энцефабол, ноотропил, церебролизин, кортексин, семакс); сосудистые средства (актовегин, акатинол-мемантин, инстенон, глиатилин, стугерон); иммунные препараты (интерферон, кагоцел, тенотен-детский); витамины группы В (нейромультивит); гормональные препараты (тиреоидин) назначают после определения уровня гормонов (ТТГ и Т4), а также проведения теста на антитела к щитовидной железе. Заведующая отделом по изучению Проблем детской психиатрии с группой Исследования детского аутизма, д.м.н. Н.В.Симашкова[/quote] консультацию генетика для суда (2007) о присвоении инвалидности до 18 лет, как прецедент можете брать http://s016.radikal.ru/i336/1412/bf/e503df932889.jpg
томарина: LekaL пишет: вообщем дали на 5 лет.если бы Егор не умничал возможно и дали бы до 18.за то нам быстро все оформили документы.я Егору разрешила все там чуть чуть порушить (в коридоре скамейки) а то копались как копуши и не торопились документы оформлять.
Хельга: томарина 5 лет! Очень даже не плохо! Поздравляем! томарина пишет: если бы Егор не умничал возможно и дали бы до 18.за то нам быстро все оформили документы.я Егору разрешила все там чуть чуть порушить (в коридоре скамейки) а может,если бы не порушил, дали бы на 2 года.
томарина: Хельга пишет: а может,если бы не порушил, дали бы на 2 года. рушил он уже после,когда они выписывали ИПР и розовую справку.ну очень долго они печатают.вот он и пофулиганил чуток. так они быстро пошевелились)))
LekaL: Надо же, не знала, что теперь на 5 лет дают . А почему не до 18- ти? Как они это аргументировали?
LekaL: Это издевательство какое-то. !!!! Как будто за 5 лет вылечится. !!!! Нет слов !!! В прошлый раз нам сказали, что дадут теперь до 18- ти. Посмотрим. Но, честно, я расстроилась.
томарина: LekaL пишет: LekaL пишет: Надо же, не знала, что теперь на 5 лет дают . А почему не до 18- ти? Как они это аргументировали? Егор почти не говорит а вот показывает все и как животные говорят(звуки).ну так он на все их вопросы все показал,что просили.а то что не говорит для них фигня.железный аргумент что понимает обращенную речь.(((
томарина: LekaL пишет: я хоть 5 лет отдохну,а потом опять на барикады у нас плотный график занятий+ спортивная секция. и так устаю как собака а тут еще документы собирать каждые два года.
TanyaSpb: А нам вообще сегодня невролог написала, речь хорошо слышит, понимает. Играет с игрушками, разговаривает с ними. Ходит хорошо. И еще что то в норме, я не разобрала. И это написано в бегунке по инвалидности. Я что то, переживаю теперь. Мы ей лошадку прощелкали языком, и на своем с игрушкой поболтали. Маша выполнила, что она просила. Интересно что нам в ПНД напишут
TanyaSpb: Я говорю ей, а инвалидность то дадут, она говорит да, по хромосоме. Ну я всеравно растроилась, окулист косоглазие увидел, очки выписал, кардиолог ООО, но это незначительно.
Хельга: томарина пишет: то что не говорит для них фигня.железный аргумент что понимает обращенную речь. TanyaSpb пишет: речь хорошо слышит, понимает. Играет с игрушками, разговаривает с ними. Ходит хорошо. И еще что то в норме, я не разобрала. И это написано в бегунке по инвалидности. не смотря на все эти умелки, до нормы дети никогда не дотянут, и это прекрасно известно всем врачам. И вряд ли через пять лет что-то кардинально изменится. Даже если ребенок достигнет небывалых для себя результатов, лишняя хромосома не даст ему стать обычным. На этом следует настаивать, ссылаясь на заключения генетиков, и требовать продление инвалидности до 18 лет. Девочки, зря вы надеетесь на авось, когда можно подстраховаться со всех сторон. Например, воспользоваться письмом из первого поста. И сообщить комиссии, что будете добиваться справедливости в выше стоящей МСЭ. Я вот думаю, может им вместе с доками и письмом-обращением написать также письменное заявление, с просьбой (требованием) дать разъяснения по какому вопросу они не согласны с генетиками, и что конкретно они хотят увидеть через 5 лет? Надеются ли они на то, что за пять лет в науке произойдет переворот, позволяющий извлечь лишнюю хромосому из каждой клетки человека? Пусть объяснят где конкретно ведутся подобные исследования и каковы их результаты? Это конечно издевательство, но оно в данном случае обоюдное. Вы (МСЭ) издеваетесь над нами, мы имеем право ответить тем же, т.к. истинное положение вещей известно обеим сторонам. Пусть хоть поразвлекаются написанием ответа. Может его потом в теме "юмор" можно будет выставить.
TanyaSpb: Хельга Да вы правы, надо бороться, искать в себе силы.
Хельга: TanyaSpb ко мне можно на "ты"
Swetlaia: томарина Поздравляю, пять это конечно не каждые два года. Но я бы, как немного пройдет эйфория, что инвалидность вообще продлили, подала в течении месяца протест выше, чтобы дали до 18.
LekaL: Я хочу, если не дадут до 18, сразу написать заявление. Так им и скажу!
LekaL: Пока ждала сдать документы, изучала их информационные доски. У них там написано( даже подчеркнуто красным) : врожденное слабоумие - не позднее 2- х лет после первого освидетельствования. Вот пусть и дают!
TanyaSpb: Хельга Да хорошо просто, прохожу комиссию для сада, пмпк и заодно бегунок по инвалидности, число только не ставлю. Столько всего сразу, голова кругом)) А тут ещё и невролог со своими записями.
Настенька: Мы тоже доки на переосвидетельствование собираем и заодно врачей к 2 годам проходим. Уже были у невролога и психиатра. Что написали не знаю, не было времени читать т.к. паралельно лежу в болтнице со старшим, вырвалась на пару часов. Невролог вписала памперсы.
Хельга: Настенька Удачи и выздоровления старшенькому!
OlgaLD: Хельга Мне на МСЭ разъяснили, что несогласие / протест / жалобу я могу писать только в том случае, если инвалидность нам положена, а в ее установлении отказано. А сроки остаются полностью на усмотрение местной комиссии. Инвалидность ВООБЩЕ дали (на год пусть, как нам всегда-всегда давали, пока не дали до 18) -- основания для жалобы нет, она не будет рассмотрена. Конечно, желаю всем удачи.
томарина: OlgaLD пишет: мне тоже почти так и аргументировали.мол мы же не отказываем вам в инвалидности.хотите судитесь.я вообще кипу бумаг носила и пост распечатывала.
Настенька: Хельга спасибо!
Хельга: OlgaLD пишет: Инвалидность ВООБЩЕ дали (на год пусть, как нам всегда-всегда давали, пока не дали до 18) -- основания для жалобы нет, она не будет рассмотрена. А где конкретно указано, что человек не имеет права потребовать разъяснения, почему дали на срок 1-2-3 года, а не до 18 лет,если это по сути противоречит "Правилам"? Пусть они это скажут (разъяснят) в письменном виде. И ещё. Обращением и Приложением можно пользоваться, только нужно слегка дополнить. В самом начале: В п.13 Правил признания лица инвалидом, утвержденных Постановлением Правительства Российской Федерации от 20 февраля 2006 г. № 95 (с изменениями и поправками, утвержденными постановлением Правительства РФ от 06.08.2015 г. № 805) указано:... (далее по тексту) OlgaLD Оля, можно дополнить буквально одну фразу, выделенную жирным шрифтом, а то МСЭ может придраться, что ссылка устарела. В принципе, остальное там не поменялось.
LekaL: Это не так! Они специально говорят, чтобы никто не жаловался ! http://www.invalidnost.com/forum/2 Вот на этом сайте написано : "Если первичное бюро МСЭ вновь вынесет решение об установлении инвалидности сроком на 1 год ( 2 года) - рекомендую обжаловать данное решение по сроку инвалидности в вышестоящее Главное бюро МСЭ Вашего региона (в срок не позднее 1 месяца), затем (при необходимости) и выше - в ФБМСЭ."
Хельга: LekaL Согласна. Мы живём в правовом государстве и имеем право в случае несогласия обращаться в выше стоящие инстанции для отстаивания своих интересов.
OlgaLD: Хельга ок
Ассоль: LekaL пишет: Я хочу, если не дадут до 18, сразу написать заявление. Так им и скажу! Лучше сразу придти с заявлением и подать его ДО начала комиссии, вместе с документами, а еще лучше - принести заранее и зарегистрировать в канцелярии. Я так поступила, у меня "прокатило". До этого 2 раза на переосвидетельствовании говорили, что "вот в следующий раз дадим до 18", но в следующий раз опять находились какие-то причины не дать. Хотя знаю, что люди у нас и после комиссии добивались пересмотра срока и в итоге им давали до 18 лет (ну, это всё в один день было, со скандалами и прочим, пока документы еще не подписаны и не выданы на руки), но это ж какие нервы надо иметь )) Я так не могу )
Хельга: Ассоль У нас всё было точно также. До 18 лет дали только, когда мы к докам подложили обращение и письмо из НЦПЗ. В случае отказа готовы были идти дальше, т.к. достала эта бюрократическая беготня.
lelja: Всем добрый вечер.Сегодня проходили комиссию в третий раз.Хотели опять дать на год,я с горем пополам на 2 года выбила..Хотя планировала до 18 лет. В обуви отказали и в подгузниках тоже.Сказали,что если с мочеполовой системой не всё в порядке,только тогда оформим подгузники+прохождение уролога, и как-то по моче он должен высчитать количество памперсов в день.Всё же будем пробовать памперсы,может получится
Swetlaia: lelja пишет: и как-то по моче он должен высчитать количество памперсов в день Выдают по 3 памперса в день по норме для всех, хоть там завысчитывайся.
OlgaLD: lelja А у вас не было написано в бумагах на комиссию, что не контролирует мочеиспускание? Тогда понятно, что не выдали. Надо, чтобы обязательно была такая или похожая фраза от невролога (у нас от невролога была).
trini: OlgaLD пишет: Надо, чтобы обязательно была такая или похожая фраза от невролога (у нас от невролога была) Мы когда подгузники выписывали еще и справку КЭК (вроде так называется) прилагали. те нам писал толи невролог, толи педиатр что не контролирует мочеиспускание и выписывал справку что нуждаемся в подгузниках 3 штуки на день за подписями и печатями всей поликлиники. и такая же система с обувью была. ортопед писала и в бегунке и выписывала эту справку кэк, что нуждаемся в сложной ортопедической обуви но это было давно ( 4 года назад). у нас тоже мсэ предстоит в ближайшие 2 недели
TanyaSpb: Сегодня были у психиатра, для сада и пмпк. Встали сразу на учет, хотя нам нет еще 3 лет. Я проходила врачей для пмпк и сада и заодно взяла бегунок и туда врачей поставили. А психиатр говорит, мне этот бегунок не нужен,я свой буду оформлять, а вы тех же врачей поставте на белом листе формат А 4.И принесете. А документы на мсэ они сами отправят. Я удивилась. Зря бегунок брала в поли-ке. И про интелект она написала, что он на игровом уровне. Маша играла за детским столиком, пока та писала. Странно все как то.
OlgaLD: TanyaSpb Ну, а что странного в том, что у двухлетнего ребенка нельзя надежно "замерить" интеллект?
TanyaSpb: OlgaLD Да я просто растерялась, я не слышала такого термина И что заново надо врачей переписать на белый листочек А 4.Первый то раз оформляли через поликлинику, а через ПНД, немного подругому.
LekaL: Я тоже первый раз была удивлена. Это ещё что ... нам документы отдают в запечатанном конверте и с печатями, чтобы открыть нельзя было. И что там этот психиатор написала... Я понятия не имею. Вот отвезла, сижу и гадаю ...
Ассоль: Запечатанные конверты можно смело вскрывать. Где-то об этом писали. Вроде на "особом детстве". Родители имеют право знать, что пишут об их ребенке. Нам давали в незапечатанном, я всё перечитывала.
TanyaSpb: Коверт запечатанный мне дали для пмпк, это так дефектолог из сада попросила. А для инвалидности я привезу психиатру этот лист А4 со специалистами, копии документов, заполню заявление, она оформит и сама отправит на мсэ, мне позвонят, назначат дату и мы поедем. Все не так как через педиатра. Там я сама записывалась, сама везла документы, назначали дату и мы приезжали.
TanyaSpb: Не знаю что на пмпк покажет моя Маша. В саду на просмотре она сделала все что просили, у невролга сначала покривлялась, но потом сделала.А у псих. Играла на столе с игрушками, потом раскидала все, а показывать, не стала ничего. Нам так все и написали, и про интелект на уровне игры, и что игрушкт раскидывает и что не выполнила просьбы
lelja: Swetlaia Есть знакомая,дочке 5 лет.Так они один подгузник в день получают,представляете?Еще вечно маленькие выдают,памперсы маломерят,а по кг девочке подходят.Хорошо,что есть младший сынок,который носит подгузники.
lelja: OlgaLD Мы в этот раз проходили врачей в областной больнице.Так там невролог сказала,что с памперсами не к ней.И,конечно,не писала за мочеиспускание.Но на комиссии педиатр сказала,что нужен уролог.А уролога мы не прошли,он видите ли на больничный на месяц целый ушел.1 апреля буду записываться к нему.
полная версия страницы