Форум » Сложные вопросы после диагноза » Инвалидность оформлять...-18 (продолжение) » Ответить
Инвалидность оформлять...-18 (продолжение)
ltnrf2006: Надо продолжить.... alter-sun пишет: [quote]Руководителю федерального государственного учреждения медико-социальной экспертизы, г. Воронеж, 20-летия Октября,73, Бухтоярову И. В. Богатыревой Яны Владимировны, проживающей по адресу: ................................ ОБРАЩЕНИЕ. 1. В п.13 Правил признания лица инвалидом, утвержденных Постановлением Правительства Российской Федерации от 20 февраля 2006 г. № 95 (с изменениями и поправками, утвержденными постановлением Правительства РФ от 06.08.2015 г. № 805) указано: «Гражданам устанавливается группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования, а гражданам, не достигшим 18 лет, — категория "ребенок-инвалид" до достижения гражданином возраста 18 лет: не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") гражданина, имеющего заболевания, дефекты, необратимые морфологические изменения, нарушения функций органов и систем организма по перечню согласно приложению; не позднее 4 лет после первичного признания гражданина инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") в случае выявления невозможности устранения или уменьшения в ходе осуществления реабилитационных мероприятий степени ограничения жизнедеятельности гражданина, вызванного стойкими необратимыми морфологическими изменениями, дефектами и нарушениями функций органов и систем организма (за исключением указанных в приложении к настоящим Правилам)». 2. Приложение к Правилам признания лица инвалидом (в редакции Постановления Правительства Российской Федерации от 7 апреля 2008 г. N 247) содержит перечень заболеваний, дефектов, необратимых морфологических изменений, нарушений функций органов и систем организма, при которых группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования (категория «ребенок-инвалид» до достижения гражданином возраста 18 лет) устанавливается гражданам не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории «ребенок-инвалид»). П. 5 данного перечня указывает на наличие у ребенка врожденного слабоумия, что характерно в частности и для синдрома Дауна. 3. Заведующая отделом по изучению проблем детской психиатрии д.м.н. Н.В.Симашкова, научный сотрудник ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской Академии Медицинских Наук, дала ответ на запрос родительской группы «… дать полную характеристику диагноза синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» (полный ответ и характеристика прилагаются). В одном из пунктов характеристики сообщается: «Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с Даун-синдромом до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при Даун-синдроме обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме». Синдром Дауна является заболеванием со стойким расстройством функций организма. Излечение заболевания невозможно исходя из генетической (хромосомной) природы болезни. Полное устранение ограничения жизнедеятельности невозможно, все дети являются стойкими инвалидами с детства в течение всей жизни. Постоянно нуждаются в социальной защите, помощи со стороны родителей или других взрослых в течение всей жизни в силу незрелости центральной нервной системы и психики, задержки нервно-психического и физического развития. Учитывая невозможность излечения, на основании всего вышеизложенного считаю целесообразным установление моему ребенку инвалидности без срока переосвидетельствования до 18 лет. «__» ____ г. С уважением, _______________ ПРИЛОЖЕНИЕ. Ответ на вопрос, адресованный генетику «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской академии медицинских наук В ответ на ваше обращение к Академику А.С. Тиганову с просьбой «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения», оформление инвалидности сообщаем: 1. Синдром Дауна (ДС) относится к тяжелым генетическим заболеваниям, обусловленным в 90-93% случаев трисомией по 21 хромосоме, в 3-4% транслокацией между 21 и 14 хромосомами, в 3-4 % - мозаицизмом (Маринчева Г.С., Гаврилов В.И., 1988; Gillberg C.,1995) и характеризуется типом деменции, близким к деменции Альцгеймера. У всех больных с ДС исследователи отмечают раннюю остановку роста мозга и мозговую атрофию, что может быть следствием пренатальной остановки нейрогенеза, перинатального прекращения симпатогенеза и раннего старения. Сенильные бляшки и узлы у больных ДС развиваются на 20-30 лет раньше, а деменция обнаруживается, по крайней мере, в 3 раза чаще, чем в общей популяции (Wisniewski K. Et al., 1985). Средняя продолжительность жизни больных ДС – 35,6 года (Jones M., 1979). 2. Трисомия 21 является самой частой хромосомной патологией у человека. Частота ДС среди новорожденных составляет 1:650, в популяции 1:4000. Диагностика ДС уже у новорожденного в большинстве случаев не вызывает затруднений. Эти больные настолько похожи друг на друга, что говорят не о диагностике, а об «узнавании» этой хромосомной патологии. Больным ДС свойственен специфический психофизический фенотип, определяемый стигмами дизгенеза. Дети небольшого роста, окружность головы уменьшена, лицо плоское, монголоидный разрез глаз, широкая переносица, нос короткий, изредка пятнистая окраска центральной части радужки; нередки катаракты, страбизм. Язык большой, исчерченный, рот полуоткрыт. Уши небольшие, прилегающие. Кисти широкие, пальцы короткие, мизинцы искривленные; чаще на ладонной поверхности кисти руки поперечная борозда. Встречается дефект артриовентрикулярной перегородки и дуоденальный стеноз. Среди неврологических симптомов отмечаются диффузная мышечная гипотония, нарушение функции вестибулярного аппарата, симптомы очагового поражения центральной нервной системы (страбизм, нистагм, изменение рефлексов). 3. Умственная отсталость (УМО) при полной трисомии 21 обнаруживается практически у всех больных, в основном это тяжелая форма УМО (IQ<34-20) и умеренная УМО (IQ<49-35) в 60-90%. У остальных больных диагностируется либо глубокая УМО (IQ<20), либо легкая УМО (IQ<69-50). Недоразвитие интеллекта тотальное. Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с ДС до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при ДС обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме. 4. Во всём мире помощь детям с ДС начинается с мероприятий по профилактике сиротства и оказанию психотерапевтической помощи родителям в преодолении первоначального психологического шока. Необходимо раннее установление врачом диагноза ДС; в беседе с родителями или близкими родственниками пациента нужно объяснить им природу расстройства и обсудить необходимые ранние коррекционные мероприятия. Определить характер развития конкретного ребенка с ДС, исходя из которого, совместно с родителями командой специалистов формулируется лечебно-профилактическая концепция. Как показывает мировой опыт последних 30 лет, для успешной реабилитации детей с ДС необходимо сочетать педагогическую коррекцию и медицинскую реабилитацию. Важной составляющей педагогической реабилитации детей с ДС является Программа Маккуэри «Маленькие ступеньки», разработанная в 1989 г. Центром Университета Маккуэри в Сиднее. Медикаментозная терапия ДС включает: нейрометаболические препараты (L-карнитин, Элькар); ноотропы и их аналоги (пантогам, энцефабол, ноотропил, церебролизин, кортексин, семакс); сосудистые средства (актовегин, акатинол-мемантин, инстенон, глиатилин, стугерон); иммунные препараты (интерферон, кагоцел, тенотен-детский); витамины группы В (нейромультивит); гормональные препараты (тиреоидин) назначают после определения уровня гормонов (ТТГ и Т4), а также проведения теста на антитела к щитовидной железе. Заведующая отделом по изучению Проблем детской психиатрии с группой Исследования детского аутизма, д.м.н. Н.В.Симашкова[/quote] консультацию генетика для суда (2007) о присвоении инвалидности до 18 лет, как прецедент можете брать http://s016.radikal.ru/i336/1412/bf/e503df932889.jpg
lelja: trini У нас к посыльному была справка,в которой написаны памперсы и обувь,сколько штук и какая именно обувь,но увы..Писала справку педиатр,как и посыльной.
Настенька: Ой мы тоже с этоц комиссией. Кардиолог сказала запишитесь сначало на экг потом я вас приму. Запись была только в определенный день. В итоге экг прошли в пятницу в 11:30, а кардиолог принимала ДО 11 и с понедельника уезжает на учебу на месяц. Теперь пытаемся записаться к республиканскому. Которая в отпуске до 31.03
lelja: Настенька да уж а как вы экг сделали?Ребенок как себя вел?
Настенька: Да нормально делали, спокойный был. Это у него не первое экг. Он вообще к врачам настроен положительно
LekaL: Только вышли из кабинета мэс. Сказали, дадут до 18. И памперсы на 2 года еще выпишут. Вообще без проблем. Пять минут! Еву ничего не спрашивали и не смотрели. Только спросили про памперсы и ходим ли куда. А я уже речь заготовила, всю дорогу настраивалась с ними ругаться.
Хельга: ПОЗДРАВЛЯЕМ! LekaL пишет: А я уже речь заготовила, всю дорогу настраивалась с ними ругаться. Обидно, что речь не понадобилась!
LekaL: Главное, это настрой! Я думаю, они это почувствовали!
тата: LekaL Здорово, поздравляем! Про настрой это абсолютно верно! У нас было так же: и речь заготовлена, и письмо распечатано, и настрой боевой - я намеревалась под дверью сидеть, пока до 18 не дадут. ))) Дали! С 5 раза... Так что, девочки, настрой очень важен! И это работает!
Swetlaia: LekaL пишет: Главное, это настрой! Я думаю, они это почувствовали! Отлично , поздравляю.
Настенька: Да насторой нужен боевой. Нам дали со второго раза когда с диктофоном пришла на мсэ.
OlgaLD: Поздравляю!!
TanyaSpb: Присоединяюсь!
Natik: И я присоединяюсь к поздравлениям! Ох, если бы я эту тему нашла раньше. Меня последний раз на МСЭ развели как последнюю дурочку. Как вспомню, до сих пор трясет. Хотели дать инвалидность опять на год, мотивировав тем, что мне в седующем году опять к ним идти перед школой ИПР менять, на что я им возразила, что мы собираемся в школу с 8 лет, и вообще ИПР можно менять и без изменения статуса. Они тогда вообще бредовые отговорки начали придумывать, вобщем долго я с ними бодалась, а потом у меня нервы не выдержали, это просто издевательство какое-то, разревелась. В конце вообще сказали, не дадим до 18 и все. И вообще, с такими детьми заниматься надо и может даже в институт поступит. У меня дар речи пропал. У ребенка стоит диагноз УО, а они говорят, надо посмотреть, как он дальше будет развиваться, вдруг в норму перейдет. Наверное, если бы было приложено обращение, мне было бы проще, а то какой-то психологический пресинг, у меня сразу весь настрой улетучивается и мозги вышибает. Вобщем в итоге дали всетаки на два года. Вот как подумаю, что в следующем году опять идти, так жутко становится. Можно конечно было опротестовать, но мы через месяц переезжали из города, времени и сил уже не было. Буду теперь основательно готовиться. Наверное и диктофон не лишним будет.
Swetlaia: Natik пишет: И вообще, с такими детьми заниматься надо и может даже в институт поступит. мне слово в слово это же сказал чиновник из федерального бюро мсэ. Видимо у них там курсы какие то, рассказывают про диагнозы, а в методичке про СД написано именно это. Или они по телеку Пабло Пинеду увидели и все ходят под впечатлением бедолаги.
Natik: Точно, наверное курсы, и Пабло Пинеду показывают в презентациях
Natik: Нам тоже надо курсы и методички уже какие-то для прохождения МСЭ
TanyaSpb: Да про институт и мне чуть ли не каждый врач, только наша невролог трезво смотрит, себя обслуживать будет, может и какую профессию освоит, но не больше. Да мы не Пабло.
Swetlaia: TanyaSpb пишет: Да про институт и мне чуть ли не каждый врач Они почему то считают, что это из лучших побуждений. Но благими намерениями выстлана дорога в ад. Работники мсэ, например, взяв на вообружение эту фразу отказывают в ТСР, потому что у них в голове осталось только это - "если с ними заниматься", считают что кроме педагогической помощи ничего не требуется. Новый миф в противовес "будет растением".
TanyaSpb: Swetlaia Согласна!
trini: Это наверное символично получить инвалидность 21 марта до 18 лет?😃 В 5 раз к бою особо не готовилась....знала, что если начну ругаться - разревусь.... Но Ника была сегодня в ударе....вела себя отвратительно....из кабинета нас практически выгнали со словами идите с ней в коридоре ждите справку. Дадим до 18.... В ипр как всегда ни в чем не нуждаемся😞
OlgaLD: trini Поздравляю! Вот Ваня далеко не Пабло и никогда не будет даже близко, и тоже мне сколько твердили, что "мы должны наблюдать за развитием ребенка" -- вот вам-то какой фиг наблюдать-то? Отстает сильно, а потом рванет и обгонит всех, включая Гарри Каспарова? Всем удачи!
LekaL: trini тоже поздравляю. Мы прям друг за другом получили до 18.
Хельга: trini LekaL
TanyaSpb: Рада за вас!
trini: Девочки, спасибо большое!!! LekaL и я вас поздравляю
наткох: trini ,LekaL , поздравляем!!!!!
LekaL: Спасибо всем за поздравления!
limonadi: у нас комиссия комиссия 29-ого. планирую приложить обращение. А что за письмо из НЦПЗ? не нашла.
Хельга: limonadi ну как успехи?
limonadi: дали нам до 18)))) распечатала обращение, приложила к документам. Руководитель бюро сначала сказал что давайте через год мы вам дадим до 18,потом сказал что с кем-то посоветуется. в результате дал до 18.
тата: limonadi поздравляем! Нравится, мне их позиция "давайте через год дадим до 18" Скучно им что ли, без нас, кто каждый год инвалидность переоформляет...
LekaL: limonadi Поздравляю!!!
milja: Надя поздравляем вас. Очень рады.
OlgaLD: Ну слава Богу!
Лола: Девочки привет,подскажите,можем мы пройти переосвидетельствование на 1-1.5 месяца раньше,чем было получено год назад? У нас сентябрь выходит по сроку,очень неудобно,старшему ребенку в школу,ему надо время уделить.
САШОК: Лола пишет: ,подскажите,можем мы пройти переосвидетельствование на 1-1.5 месяца раньше,чем было получено год назад? у нас можно, и даже нужно... что бы не было перерыва получении пенсии... они то все равно всю пенсию платят, но если месяц в месяц проходили... то с выплатами были перерывы.
OlgaLD: Можно начать проходить врачей раньше, собрать все бумаги и принести бумаги в МСЭ, а там как они назначат. Мы все время сдвигали по паре недель раньше, как Света пишет, тем более попадали в начале на всехние отпуска. Но не радикально. Хоть и хотели бы пораньше, но у всех свои накладки, бюрократия.
turist: Мне нужна статистика по регионам, как последние два года наши взрослые(после 18 лет) получают инвалидность, какую группу дают, на сколько. Есть ли случаи, когда дают 3 группу?
ГалиКо: Лола пишет: можем мы пройти переосвидетельствование на 1-1.5 месяца раньше,чем было получено год назад? Да, это возможно.
САШОК: turist Марина у нас стараются в первое взрослое переосвидетельствование дать вторую на 1 или 2 года... затем более менее "сохранным", в плане интеллекта оставляют вторую. а остальным первую... Но так как из инвалида детства не сразу дают первую. то маму лишают каких то льгот или выплат... То есть по сути это делают для экономии госбюджета, а не в интересах людей. Это я лично слышала разговор родителей взрослых людей с СД. Сама в тонкости не вникала еще, но постараюсь узнать эту статистику и напишу...
полная версия страницы