Форум » Сложные вопросы после диагноза » Инвалидность оформлять...-18 (продолжение) » Ответить
Инвалидность оформлять...-18 (продолжение)
ltnrf2006: Надо продолжить.... alter-sun пишет: [quote]Руководителю федерального государственного учреждения медико-социальной экспертизы, г. Воронеж, 20-летия Октября,73, Бухтоярову И. В. Богатыревой Яны Владимировны, проживающей по адресу: ................................ ОБРАЩЕНИЕ. 1. В п.13 Правил признания лица инвалидом, утвержденных Постановлением Правительства Российской Федерации от 20 февраля 2006 г. № 95 (с изменениями и поправками, утвержденными постановлением Правительства РФ от 06.08.2015 г. № 805) указано: «Гражданам устанавливается группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования, а гражданам, не достигшим 18 лет, — категория "ребенок-инвалид" до достижения гражданином возраста 18 лет: не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") гражданина, имеющего заболевания, дефекты, необратимые морфологические изменения, нарушения функций органов и систем организма по перечню согласно приложению; не позднее 4 лет после первичного признания гражданина инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") в случае выявления невозможности устранения или уменьшения в ходе осуществления реабилитационных мероприятий степени ограничения жизнедеятельности гражданина, вызванного стойкими необратимыми морфологическими изменениями, дефектами и нарушениями функций органов и систем организма (за исключением указанных в приложении к настоящим Правилам)». 2. Приложение к Правилам признания лица инвалидом (в редакции Постановления Правительства Российской Федерации от 7 апреля 2008 г. N 247) содержит перечень заболеваний, дефектов, необратимых морфологических изменений, нарушений функций органов и систем организма, при которых группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования (категория «ребенок-инвалид» до достижения гражданином возраста 18 лет) устанавливается гражданам не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории «ребенок-инвалид»). П. 5 данного перечня указывает на наличие у ребенка врожденного слабоумия, что характерно в частности и для синдрома Дауна. 3. Заведующая отделом по изучению проблем детской психиатрии д.м.н. Н.В.Симашкова, научный сотрудник ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской Академии Медицинских Наук, дала ответ на запрос родительской группы «… дать полную характеристику диагноза синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» (полный ответ и характеристика прилагаются). В одном из пунктов характеристики сообщается: «Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с Даун-синдромом до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при Даун-синдроме обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме». Синдром Дауна является заболеванием со стойким расстройством функций организма. Излечение заболевания невозможно исходя из генетической (хромосомной) природы болезни. Полное устранение ограничения жизнедеятельности невозможно, все дети являются стойкими инвалидами с детства в течение всей жизни. Постоянно нуждаются в социальной защите, помощи со стороны родителей или других взрослых в течение всей жизни в силу незрелости центральной нервной системы и психики, задержки нервно-психического и физического развития. Учитывая невозможность излечения, на основании всего вышеизложенного считаю целесообразным установление моему ребенку инвалидности без срока переосвидетельствования до 18 лет. «__» ____ г. С уважением, _______________ ПРИЛОЖЕНИЕ. Ответ на вопрос, адресованный генетику «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской академии медицинских наук В ответ на ваше обращение к Академику А.С. Тиганову с просьбой «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения», оформление инвалидности сообщаем: 1. Синдром Дауна (ДС) относится к тяжелым генетическим заболеваниям, обусловленным в 90-93% случаев трисомией по 21 хромосоме, в 3-4% транслокацией между 21 и 14 хромосомами, в 3-4 % - мозаицизмом (Маринчева Г.С., Гаврилов В.И., 1988; Gillberg C.,1995) и характеризуется типом деменции, близким к деменции Альцгеймера. У всех больных с ДС исследователи отмечают раннюю остановку роста мозга и мозговую атрофию, что может быть следствием пренатальной остановки нейрогенеза, перинатального прекращения симпатогенеза и раннего старения. Сенильные бляшки и узлы у больных ДС развиваются на 20-30 лет раньше, а деменция обнаруживается, по крайней мере, в 3 раза чаще, чем в общей популяции (Wisniewski K. Et al., 1985). Средняя продолжительность жизни больных ДС – 35,6 года (Jones M., 1979). 2. Трисомия 21 является самой частой хромосомной патологией у человека. Частота ДС среди новорожденных составляет 1:650, в популяции 1:4000. Диагностика ДС уже у новорожденного в большинстве случаев не вызывает затруднений. Эти больные настолько похожи друг на друга, что говорят не о диагностике, а об «узнавании» этой хромосомной патологии. Больным ДС свойственен специфический психофизический фенотип, определяемый стигмами дизгенеза. Дети небольшого роста, окружность головы уменьшена, лицо плоское, монголоидный разрез глаз, широкая переносица, нос короткий, изредка пятнистая окраска центральной части радужки; нередки катаракты, страбизм. Язык большой, исчерченный, рот полуоткрыт. Уши небольшие, прилегающие. Кисти широкие, пальцы короткие, мизинцы искривленные; чаще на ладонной поверхности кисти руки поперечная борозда. Встречается дефект артриовентрикулярной перегородки и дуоденальный стеноз. Среди неврологических симптомов отмечаются диффузная мышечная гипотония, нарушение функции вестибулярного аппарата, симптомы очагового поражения центральной нервной системы (страбизм, нистагм, изменение рефлексов). 3. Умственная отсталость (УМО) при полной трисомии 21 обнаруживается практически у всех больных, в основном это тяжелая форма УМО (IQ<34-20) и умеренная УМО (IQ<49-35) в 60-90%. У остальных больных диагностируется либо глубокая УМО (IQ<20), либо легкая УМО (IQ<69-50). Недоразвитие интеллекта тотальное. Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с ДС до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при ДС обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме. 4. Во всём мире помощь детям с ДС начинается с мероприятий по профилактике сиротства и оказанию психотерапевтической помощи родителям в преодолении первоначального психологического шока. Необходимо раннее установление врачом диагноза ДС; в беседе с родителями или близкими родственниками пациента нужно объяснить им природу расстройства и обсудить необходимые ранние коррекционные мероприятия. Определить характер развития конкретного ребенка с ДС, исходя из которого, совместно с родителями командой специалистов формулируется лечебно-профилактическая концепция. Как показывает мировой опыт последних 30 лет, для успешной реабилитации детей с ДС необходимо сочетать педагогическую коррекцию и медицинскую реабилитацию. Важной составляющей педагогической реабилитации детей с ДС является Программа Маккуэри «Маленькие ступеньки», разработанная в 1989 г. Центром Университета Маккуэри в Сиднее. Медикаментозная терапия ДС включает: нейрометаболические препараты (L-карнитин, Элькар); ноотропы и их аналоги (пантогам, энцефабол, ноотропил, церебролизин, кортексин, семакс); сосудистые средства (актовегин, акатинол-мемантин, инстенон, глиатилин, стугерон); иммунные препараты (интерферон, кагоцел, тенотен-детский); витамины группы В (нейромультивит); гормональные препараты (тиреоидин) назначают после определения уровня гормонов (ТТГ и Т4), а также проведения теста на антитела к щитовидной железе. Заведующая отделом по изучению Проблем детской психиатрии с группой Исследования детского аутизма, д.м.н. Н.В.Симашкова[/quote] консультацию генетика для суда (2007) о присвоении инвалидности до 18 лет, как прецедент можете брать http://s016.radikal.ru/i336/1412/bf/e503df932889.jpg
Татьянка: alisochka Наконецто!
Юлия Ю: alisochka Маша, поздравляю!!! Наконец-то
alisochka: Татьянка даже Танюха пришла по такому поводу Девочки,спасибо всем!прямо праздник какой то;) Оль,хельга,на самой Мсэ особо ничего не предпринимала,но если учесть что документы оформляем с жутким боем с июля месяца,то это можно считать за предпринимание?;)
ГалиКо: alisochka Прими и мои поздравления! Наконец-то!
Хельга: alisochka пишет: документы оформляем с жутким боем с июля месяца,то это можно считать за предпринимание? будем считать, что вы друг друга добили!
alisochka: Хельга ГалиКо спасибо большое,Галя!
Кирюша: alisochka Поздравляем!
Татьянка: alisochka пишет: Татьянка даже Танюха пришла по такому поводу Девочки,спасибо всем!прямо праздник какой то;) А то! Это ж событие! Я помню как камень свалился когда мы получили, и переживала за вас, обнимаю.
тата: Татьянка точно! Это как камень
alisochka: Татьянка про камень это ты точно подметила Обнимашки взаимные ;)
alter-sun: alisochka Поздравляем! Теперь месяц надо
alisochka: alter-sun не говори Спасибо,Яна!)
наткох: alisochka , поздравляем! Наконец-то свершилось!!!
katya_niki: alisochka ПОЗРАВЛЯЕМ!!!
alisochka: katya_niki спасибо!
САШОК: alisochka Машуль пропустила... Добилась мать! Поздравляем.
alisochka: САШОК спасибо,Светочка!
LekaL: Маша, тоже поздравляю! Надеюсь, теперь мы следующие на очереди. Может и нам на следующий год дадут?!
alisochka: LekaL Лена,спасибо! Желаю,чтобы и вам наконец то дали!!!
EKaterinka: Мамочки, подскажите, с какого возраста есть смысл подавать на инвалидность, если нет сопутствующих? В местной организации даун-синдром сказали, что после 3 лет с заключением психиатра. В поликлинике сказали, что до года - точно нет (местная председатель МСЭК). То есть, от генетика вообще роли не играет справка? Или с этим обращением, которое в первом посте темы - есть смысл? Просто как представлю эпопею, да зазря
OlgaLD: EKaterinka В нашем городе, когда Ваня был маленький, было так, что до года не давали, а после года давали. Мы первично оформили примерно в полтора года (ближе к лету уж дождались, чтобы потеплее было, но это было не слишком разумно, т.к. потом переосвидетельствование попадало близко к поре отпусков у врачей и комиссии). Мы дотянули до полутора, потому что СветланаМ, мама Андрюши - ровесника Вани, - пробовали до года и им отказали. В полтора дали и им, и нам. Может, кто-нибудь ответит и из тех, кто младше нас.
turist: EKaterinka Ближе к году, раньше могут не дать, если нет сердечных проблем.
marin4.a: нам в 7 месяцев дали
Хельга: EKaterinka Специалистов наших понять сложно. Иногда дают сразу (до года) даже без сопутствующих. А иногда и в три года не добьешься. В любом случае можно попытаться, вдруг Вам попадутся адекватные члены МСЭ. Мы получили розовую справку до года, (даже до полугода) через невролога, (была небольшая гематома). Серьезных проблем со здоровьем, требующих каких-либо хирургических вмешательств, не было.
EKaterinka: Примечательно, что в разных районах города по-разному. Будем собирать потихоньку. А то мы и у генетика не были.
Лола: Получили инвалидность в год и месяц,хотя у нас впс,кардиолог говорила,что оформитесь по основному заболеванию у невролога,а невролог сказала,что только в год по синдрому дают,на МСЭ ребенка проверяли,как космонавта,ползает ли она,хотя я говорила,что нет,ставили к опоре без поддержки,хорошо успели поймать при падении,я думаю в год должны дать,а до года смотря где.
OlgaLD: Согласна, будут смотреть по ребенку, где у него отставания.
Swetlaia: Мы получили в 10 месяцев. тогда у нас не было вообще никаких проблем, был врожденный гипотериоз, но компенсированный и никак тогда себя не проявлял. Дали по справке от генетика.
lelja: У нас до 3 лет направляет педиатр,потом психиатр.О неврологе речи вообще не шло.Нам дали инвалидность в 8 месяцев,хотя не хотели до года давать.У нас были приступы,о которых на втэк спрашивал педиатр,но в бумажке написано только основное заболевание-Q90,а в сопутствующих ничего не написано.Дают на год.Вот в марте пойдем уже в 3 раз.
OlgaLD: http://www.osobiedeti.ru/index.php/component/k2/item/92-mintrud-idet-navstrechu-invalidam-sindrom-dauna-ne-nuzhno-podtverzhdat
Хельга: Неужели что-то сдвинулось с мертвой точки!? Если же изменения будут приняты... Надеюсь, нашим законникам хватит ума не опровергать очевидное.
Ilves: А нам сегодня в поликлинике предложили начать оформлять инвалидность, уже прошли 4- х врачей, основной диагноз Q90, сопутствующих практически нет, что -то написала невролог. Вчера нас консультировали из ДаунсайдАп, приезжали на дом, так вот сказали, что есть приказ (указ), о том что деткам с СД дают инвалидность по самому факту наличия генетической сломки, т.е. по результатам цитогенетисеской экспертизы (это единственное заболевание , при других генетических поломках инвалидность дают только при наличии пороков и т.д., а сама поломка идёт как сопутствующая). Странно то, что об такой возможности все умалчивают, а врачи на местах часто и не знают. Предупредили , что скорее в первый раз нам дадут на 2 года инвалидность. Но мы маленькие, нам всего месяц. Вообще, поживем увидим как все будет.
alisochka: Ilves такой приказ находится только в стадии разработки,его ещё не приняли и пока не известно примут ли вообще. Удачи вам в оформлении!
Хельга: alisochka пишет: приказ находится только в стадии разработки,его ещё не приняли и пока не известно примут ли вообще. не удивлюсь, если не примут. У нас экономят как могут везде и во всём.
Natalik: alisochka пишет: его ещё не приняли 20 лет назад он существовал. А теперь снова изобретают велосипед
Swetlaia: Нам и в отсутствии этого закона второй раз уже продлили по Q90. Главное, ИМХО, чтобы в поликлинике все правильно оформили и написали ограничения самообслуживания, двигательные, развития и т.д.
Мама Ули: Нам сегодня дали на год, нам почти 7 месяцев
Хельга: Мама Ули Поздравляем! В этом возрасте обычно на год и дают (если вообще дают)
Мама Ули: Хельга , спасибо! я и не надеялась, педиатр настаивала, дали выписку для соцзащиты и для пенсионного. В пенсионном пенсию назначат, а в соцслужбе что, вы не в курсе? И потом, опять комиссия и до 18?
Хельга: Мама Ули Комиссию через год вновь проходить придётся. На какой срок дадут? У всех по-разному. Нам раз пять давали на год, потом дали на 2 года, последний раз (в сентябре) дали до 18 лет. Некоторым со второй попытки дают до 18-ти. Но это бывает не часто. Наши врачи любят нервы потрепать.
полная версия страницы