Форум » Сложные вопросы после диагноза » Инвалидность оформлять...-18 (продолжение) » Ответить
Инвалидность оформлять...-18 (продолжение)
ltnrf2006: Надо продолжить.... alter-sun пишет: [quote]Руководителю федерального государственного учреждения медико-социальной экспертизы, г. Воронеж, 20-летия Октября,73, Бухтоярову И. В. Богатыревой Яны Владимировны, проживающей по адресу: ................................ ОБРАЩЕНИЕ. 1. В п.13 Правил признания лица инвалидом, утвержденных Постановлением Правительства Российской Федерации от 20 февраля 2006 г. № 95 (с изменениями и поправками, утвержденными постановлением Правительства РФ от 06.08.2015 г. № 805) указано: «Гражданам устанавливается группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования, а гражданам, не достигшим 18 лет, — категория "ребенок-инвалид" до достижения гражданином возраста 18 лет: не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") гражданина, имеющего заболевания, дефекты, необратимые морфологические изменения, нарушения функций органов и систем организма по перечню согласно приложению; не позднее 4 лет после первичного признания гражданина инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") в случае выявления невозможности устранения или уменьшения в ходе осуществления реабилитационных мероприятий степени ограничения жизнедеятельности гражданина, вызванного стойкими необратимыми морфологическими изменениями, дефектами и нарушениями функций органов и систем организма (за исключением указанных в приложении к настоящим Правилам)». 2. Приложение к Правилам признания лица инвалидом (в редакции Постановления Правительства Российской Федерации от 7 апреля 2008 г. N 247) содержит перечень заболеваний, дефектов, необратимых морфологических изменений, нарушений функций органов и систем организма, при которых группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования (категория «ребенок-инвалид» до достижения гражданином возраста 18 лет) устанавливается гражданам не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории «ребенок-инвалид»). П. 5 данного перечня указывает на наличие у ребенка врожденного слабоумия, что характерно в частности и для синдрома Дауна. 3. Заведующая отделом по изучению проблем детской психиатрии д.м.н. Н.В.Симашкова, научный сотрудник ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской Академии Медицинских Наук, дала ответ на запрос родительской группы «… дать полную характеристику диагноза синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» (полный ответ и характеристика прилагаются). В одном из пунктов характеристики сообщается: «Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с Даун-синдромом до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при Даун-синдроме обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме». Синдром Дауна является заболеванием со стойким расстройством функций организма. Излечение заболевания невозможно исходя из генетической (хромосомной) природы болезни. Полное устранение ограничения жизнедеятельности невозможно, все дети являются стойкими инвалидами с детства в течение всей жизни. Постоянно нуждаются в социальной защите, помощи со стороны родителей или других взрослых в течение всей жизни в силу незрелости центральной нервной системы и психики, задержки нервно-психического и физического развития. Учитывая невозможность излечения, на основании всего вышеизложенного считаю целесообразным установление моему ребенку инвалидности без срока переосвидетельствования до 18 лет. «__» ____ г. С уважением, _______________ ПРИЛОЖЕНИЕ. Ответ на вопрос, адресованный генетику «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской академии медицинских наук В ответ на ваше обращение к Академику А.С. Тиганову с просьбой «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения», оформление инвалидности сообщаем: 1. Синдром Дауна (ДС) относится к тяжелым генетическим заболеваниям, обусловленным в 90-93% случаев трисомией по 21 хромосоме, в 3-4% транслокацией между 21 и 14 хромосомами, в 3-4 % - мозаицизмом (Маринчева Г.С., Гаврилов В.И., 1988; Gillberg C.,1995) и характеризуется типом деменции, близким к деменции Альцгеймера. У всех больных с ДС исследователи отмечают раннюю остановку роста мозга и мозговую атрофию, что может быть следствием пренатальной остановки нейрогенеза, перинатального прекращения симпатогенеза и раннего старения. Сенильные бляшки и узлы у больных ДС развиваются на 20-30 лет раньше, а деменция обнаруживается, по крайней мере, в 3 раза чаще, чем в общей популяции (Wisniewski K. Et al., 1985). Средняя продолжительность жизни больных ДС – 35,6 года (Jones M., 1979). 2. Трисомия 21 является самой частой хромосомной патологией у человека. Частота ДС среди новорожденных составляет 1:650, в популяции 1:4000. Диагностика ДС уже у новорожденного в большинстве случаев не вызывает затруднений. Эти больные настолько похожи друг на друга, что говорят не о диагностике, а об «узнавании» этой хромосомной патологии. Больным ДС свойственен специфический психофизический фенотип, определяемый стигмами дизгенеза. Дети небольшого роста, окружность головы уменьшена, лицо плоское, монголоидный разрез глаз, широкая переносица, нос короткий, изредка пятнистая окраска центральной части радужки; нередки катаракты, страбизм. Язык большой, исчерченный, рот полуоткрыт. Уши небольшие, прилегающие. Кисти широкие, пальцы короткие, мизинцы искривленные; чаще на ладонной поверхности кисти руки поперечная борозда. Встречается дефект артриовентрикулярной перегородки и дуоденальный стеноз. Среди неврологических симптомов отмечаются диффузная мышечная гипотония, нарушение функции вестибулярного аппарата, симптомы очагового поражения центральной нервной системы (страбизм, нистагм, изменение рефлексов). 3. Умственная отсталость (УМО) при полной трисомии 21 обнаруживается практически у всех больных, в основном это тяжелая форма УМО (IQ<34-20) и умеренная УМО (IQ<49-35) в 60-90%. У остальных больных диагностируется либо глубокая УМО (IQ<20), либо легкая УМО (IQ<69-50). Недоразвитие интеллекта тотальное. Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с ДС до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при ДС обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме. 4. Во всём мире помощь детям с ДС начинается с мероприятий по профилактике сиротства и оказанию психотерапевтической помощи родителям в преодолении первоначального психологического шока. Необходимо раннее установление врачом диагноза ДС; в беседе с родителями или близкими родственниками пациента нужно объяснить им природу расстройства и обсудить необходимые ранние коррекционные мероприятия. Определить характер развития конкретного ребенка с ДС, исходя из которого, совместно с родителями командой специалистов формулируется лечебно-профилактическая концепция. Как показывает мировой опыт последних 30 лет, для успешной реабилитации детей с ДС необходимо сочетать педагогическую коррекцию и медицинскую реабилитацию. Важной составляющей педагогической реабилитации детей с ДС является Программа Маккуэри «Маленькие ступеньки», разработанная в 1989 г. Центром Университета Маккуэри в Сиднее. Медикаментозная терапия ДС включает: нейрометаболические препараты (L-карнитин, Элькар); ноотропы и их аналоги (пантогам, энцефабол, ноотропил, церебролизин, кортексин, семакс); сосудистые средства (актовегин, акатинол-мемантин, инстенон, глиатилин, стугерон); иммунные препараты (интерферон, кагоцел, тенотен-детский); витамины группы В (нейромультивит); гормональные препараты (тиреоидин) назначают после определения уровня гормонов (ТТГ и Т4), а также проведения теста на антитела к щитовидной железе. Заведующая отделом по изучению Проблем детской психиатрии с группой Исследования детского аутизма, д.м.н. Н.В.Симашкова[/quote] консультацию генетика для суда (2007) о присвоении инвалидности до 18 лет, как прецедент можете брать http://s016.radikal.ru/i336/1412/bf/e503df932889.jpg
тата: Мама Ули в соц защите оформите социальную карту ( а откуда Вы, напомните?), по которой в некоторых регионах можно бесплатно ездить в общественном транспорте, покупать товары в магазине и в аптеках со скидкой. В московском зоопарке, к примеру, при предоставлении карты можно бесплатно зайти. Ещё в соц защите вам оформите надбавки на санаторно-курортное лечение, проезд до места и лекарства. Или откажитесь от этого и будете получать деньгами. А вобще, лучше зайдите в тему льготы здесь на форуме (не могу скопировать ссылку, к сожалению) и почитайте, там много интересного. В том числе и льготы на комунальные услуги за квартиру. Их тоже в соц защите оформляют, кстати.
turist: тата пишет: в соц защите оформите социальную карту Это только в Москве. У нас и проезд платный и товары без скидок. Остальное, да.
Мама Ули: Хельга , мы тоже ехали с такой мыслью, что нервы измотают, а дать не дадут, но нет, задавали вопросы, я честно врала, что ни чего не умеет, не переворачивается, нет лепета, своих не узнает, Ульяна все время сидела у меня на коленях. во общем, не было у них желания придираться
Мама Ули: тата , мы из челябинской обл
Хельга: Мама Ули пишет: мы из челябинской обл а откуда конкретно? У нас есть представители вашего региона, только заходят не часто.
Мама Ули: Хельга , саткинский район
тата: turist Марин, мы из Подмосковья. И с прошлого года всем пенсионерам из Подмосковья проезд бесплатный по соцкартам убрали, оставили только семьям с детьми инвалидами. Большая поддержка для нас!
Хельга: У нас были родители из Магнитогорска, Миасса, В. Уфалея и из самого Челябинска. Но они давно не заходят на форум. Иногда бывают "Бабушка", "Риша" и "Елена70". Можно им в личку написать, узнаете льготы по своей области. Лучше всего Елене70 написать. Она бывает на форуме чаще остальных. Вот можно посмотреть: ищем земляков
Swetlaia: turist пишет: У нас и проезд платный и товары без скидок. В Кемерово в собесе тоже давали какой то документ для бесплатного проезда. Я не оформляла, так как там не жили, но объявление о льготе мне дали. Вообще все можно узнать в пенсионном и собесе. В мфц не желательно, там некомпетентные совершенно.
Swetlaia: Мама Ули Елена70 есть на ББ, тут ссылки с ее темы на страничку есть.
Ilves: У нас комиссия 25. Когда сдавала доки, вроде все правильно оформили. Волнуюсь, блин.
Хельга: Ilves Удачи!
САШОК: Ilves удачи!
Ilves: Все, дали нам инвалидность , на 2года. Я так понимаю, что мы самые маленькие на форуме кто получил инвалидность (2месяца),? На комиссии врачи удивились, что так рано прислали, в среднем приходят в месяцев 8-9 на комиссию. Дали по основному заболеванию СД, у нас пороков развития нет, все остальное не сильно от обычных малышей отличается. Я спросила почему только на 2 года, ведь генетическая патология не уйдёт, мне сказали, что сами не понимают такой не логичности, но они действуют по приказам на каждую конкретную патологию. А так все доброжелательные, все все максимально объясняют.
тата: Ilves поздравляем! Это, и правда, редкость: в два месяца и сразу на 2 года! Здорово!
Хельга: Ilves Вам крупно повезло! Вы просто исключение из правил! Обычно долго третируют, прежде чем отказать. Поздравляем! А территориально вы откуда? Очень интересно где такая добрая МСЭ.
Ilves: Мы из Москвы, восточный округ. Говорила с руководством поликлиники до комиссии, сказали, что есть тенденция просто не давать инвалидность, тянуть время, причина - оптимизация, короче экономия и т.д. В МСЭ сказали работают по приказам, есть приказ и по СД, поэтому дают без проблем. Спросила почему в других регионах припроны, жмут плечами. Ответ - правовой негилизм и мало судятся . Я так поняла, в Москве ситуация другая, что много судебных прициндентов было, а ещё есть ДаунсайтАп и их юристы (кстати территориально недалеко от комиссии МСЭ ВАО Москвы располагается). Мы ехали с мужем и муж был настроен весьма решительно, готов был идти если что в суд (муж офицер полиции), но все спокойно вышло.
Хельга: Ilves пишет: есть тенденция просто не давать инвалидность, тянуть время, причина - оптимизация, короче экономия и т.д. это как раз то, что мы все понимаем. Вся подлость заключается в том, что страдают как раз самые беззащитные. Ilves пишет: в Москве ситуация другая, что много судебных прициндентов было, а ещё есть ДаунсайтАп и их юристы (кстати территориально недалеко от комиссии МСЭ ВАО Москвы располагается)... Мы ехали с мужем и муж был настроен весьма решительно, готов был идти если что в суд (муж офицер полиции), но все спокойно вышло. вот и получается, что часто исполнения законов можно добиться только через суд, только не у всех на это хватает времени, терпения, возможностей и т.д.
Swetlaia: IlvesПоздравляю. У вас мсэ на семеновской?
Ilves: Swetlaia да, на Семеновской
Хельга: В общем, поизучала я тут немного... и пришла к выводу. Пока шли бурные обсуждения о внесения изменений в Правила признания лица инвалидом (утв. постановлением Правительства РФ от 20 февраля 2006 г. N 95), то прямым текстом предлагалось вписать в приложения диагноз Синдром Дауна. Но в результате, окончательный вариант Правил (изменения утверждены Постановлением Правительства РФ N 772 от 10.08.2016 г.) так ничего толком не дал. Итак: п. 3. Гражданам устанавливается группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования, а гражданам, не достигшим 18 лет, - категория "ребенок-инвалид" до достижения гражданином возраста 18 лет: не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") гражданина, имеющего заболевания, дефекты, необратимые морфологические изменения, нарушения функций органов и систем организма по перечню согласно приложению; Т. е. по идее, при первом обращении в МСЭ с диагнозом СД ребенку могут установить инвалидность на 1 или 2 года. Логично, конечно же, дать сразу на 2 года (т. к. все прекрасно понимают, что это генетическое заболевание и за год никуда не денется). Через два года при переосвидетельствовании (п. 39 настоящих Правил) уже должны установить до 18 лет. Вот только одна загвоздочка. В Приложении, как и раньше, нет четкого диагноза Синдром Дауна. О нем много говорили, но так и не внесли!!! Приходится, по-прежнему, опираться на п. 5. Приложения. Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая). И доказывать, что СД=УО и соответствует данному пункту. Вступает в действие полет фантазии, кто кого: либо родители комиссию «убедят» с помощью юристов, адвокатов, собственной осведомленности, упорству и способности доказать правоту, либо врачи тупо будут твердить, что нет такого диагноза в Приложении, а УО ещё нужно доказать, а пока последим за динамикой… Вот сидит там какая-то скотина, (даже не буду извиняться за выражение), которая, как говориться, хочет «и невинность соблюсти, и капитал приобрести». Т. е. вроде есть Правила, всё в них написано четко и понятно, опирайтесь на них и дерзайте. Только вот не у каждого получается прошибить стену под названием МСЭ, которой наверняка даны устные указания экономить.
Хельга: Ilves Так что вам дали четко в соответствие с Правилами, учитывая место проживания Ilves пишет: правовой негилизм и мало судятся . Я так поняла, в Москве ситуация другая, что много судебных прициндентов было, а ещё есть ДаунсайтАп и их юристы.. Остальным просто советую не опускать руки, и не игнорировать письмо из заглавия (первого поста) данной темы. Если Обращение не действует, писать требования-разъяснения от МСЭ (на каком основании не даёте и для кого написан п. 5 ?) Ilves пишет: В МСЭ сказали работают по приказам, есть приказ и по СД, поэтому дают без проблем. очень хотелось бы увидеть этот приказ, т.к. в Правилах всё по-прежнему завуалировано.
Ilves: Хельга Именно так. Если бы у нас массово судились бы, то таких скотин не было бы, но....
OlgaLD: Ilves Поздравляю! Судиться тут невозможно. В два месяца у ребенка с синдромом Дауна без сопутствующих патологий может не быть никаких ограничений жизнедеятельности по сравнению с обычным ребенком.
Swetlaia: Ilves Очень хорошее мсэ. Нам в ней прописали все средства ТСР, рекомендованные врачами и продлили со второго раза до 18. Сегодня были слушания МСЭ, там мне сказали, что это упущение и не имели права выписывать ТСР по синдрому дауна . Вообще пообщавшись с чиновниками из городского главного мсэ и из федерального осталось ощущение какого то сюрреализма. От них я узнала, что СД - это приравнено с органическим поражением, Q90 по их мнению оказывается не хромосомный, а психиатрический диагноз. Что обувь нам положена "если ходить перестанет, то тогда дадим". И вообще ортопедические проблемы у детей с синдромом не следствии лишней хромосомы и вообще редко бывают и если бы у меня было медобразование, то я бы об этом тоже знала. Вот такие специалисты... Ну и на последок мне сказали: "Нужно заниматься не ногами ребенка, а социализировать его и тогда!!! он может даже закончить институт, так бывает". Какой то верх идиотизма и цинизма. Самое печальное, что это дословно, честно. Прям так и говорили.
тата: Swetlaia в такие моменты хочется от души им пожелать такого ребенка и пусть все свои "умные" слова на деле используют
Ilves: Как я поняла проблемы могут быть через эти 2 года.
Хельга: Ilves пишет: Как я поняла проблемы могут быть через эти 2 года. вот это вряд ли. Опять же, опираясь на Правила, после 2-х лет должны дать до 18. Если при первом обращении ещё очень сложно доказать наличие у ребенка ограничений жизнедеятельности, то в 2 годы это уже будет заметно. Соответственно, если дали сразу, то должны дать и потом, причем именно до 18 лет.
Юля: Ilves Ого!!!круто ,в два месяца Действительно это очень вам повезло,нам дали в 6,но у нас порок.
Swetlaia: Обдумывала вчерашнюю встречу весь день. Девочки, нам нужно какое то весомое письмо от генетиков с грамотным изложением какие заболевания сопутствуют СД и к чему при несвоевременной помощи это может привести. Мои слова про то, что гипотонус и гиперподвижность суставов - это следствие СД были встречены фразой, что это не правда и если бы у меня было медицинское образование, я бы это знала. А так я несу ерунду и детям с инвалидностью Q90 положена только социальная реабилитация. Все. Мои аргументы были - СД и Q90- это хромосомная поломка, она может вызвать уо, может вызвать нарушения опорно-двигательного аппарата, зрения и т.д. Почему же вы по Q90 проводите мероприятия только по реабилитации уо? Ответ: "Синдром дауна у нас приравнен к органическим поражениям мозга, Q90 заболевание психическое и ничего больше по этому коду вам не положено" Это официальная позиция федерального мсэ, которое последняя инстанции при обжаловании, дальше только в прокуратуру. Думаю, что нужно составить обращение с приложением генетика о нашем заболевании. И обратиться с предложением к МГАРДИ как то менять эту ситуацию, чтобы в ИПРА вносились мероприятия, которые реально будут улучшать качество жизни наших детей. Чтобы учитывалось, что с СД положены и тефлосредства - очки, и обувь по ортопедии, и для слуха ТСР.
Swetlaia: Как бы это все грамотно описать и собрать, чтобы даже этих непробиваемых пробрало?
Swetlaia: Конечно звучит все как абсурд, учить людей с медобразованием, что такое синдромдауна, но они реально там никакие
Swetlaia: То есть, скоро примут положение, что инвалидность будут давать по Q90, но почему то, без какого то документального подтверждения они продолжают его приравнивать к диагнозу F70-F79 и в ипр будут вписывать меры только для реабилитации этого кода. А средства для востановления диагнозов М21, H53 и т.д почему то наши дети не имеют права получать.
Ilves: Swetlaia у меня высшее мед образование, но с мнением чиновников я не согласна. При синдроме у некоторых деток идёт изменение скелета, даже незначительное укорочение бедренной кости и уже проблемы при ходьбе. А в купе с гипотонией, мобильностью суставов , преобладанием процессов торможения это может стать очень большой проблемой. Наши чинухи деньги оптимизируют, им не до пациентов и не до врачей.
Swetlaia: Ilves пишет: Наши чинухи деньги оптимизируют, им не до пациентов и не до врачей. Ну это очевидно. И поэтому нужны железобетонные аргументы, скорее всего плюс подписи родителей. Продавливать и что то менять.
Ilves: Swetlaia пишет: Swetlaia пишет: Как бы это все грамотно описать и собрать, чтобы даже этих непробиваемых пробрало , Были судебные прициденты, правда не с СД, там суд учол заключение именитых специалистов по интересующему заболеванию. Может и с СД так же, нужно заключение профессуры по СД. А чинухи не видят разницы между болезнью и генетическим синдромом.
Swetlaia: Ilves Я думаю нужно будет собрать статистику по отказам нашим детям ТСР. Что диагноз есть, а в обеспечении ТСР отказали. И маме за свой счет пришлось реабилитировать ребенка. Вот это точно надо собрать по как можно большему количеству диагнозов. Плюс мнение специалистов, да. Но надо доказать ухудшение качества жизни.
Хельга: Вы думаете врачи настолько тупые, что не понимают нужд ребенка? Всё они прекрасно знают. Наверняка существуют устные указания, которым они следуют. Слишком много у нас инвалидов, средств не хватает, нужно экономить бюджет, вдруг чиновникам на зарплаты не хватит...
Ilves: Swetlaia а вы в ДаунсайтАп обращались? У них юристы и успешная судебная практика в таких вопросах. Мы когда доки на МСЭ подорвали, нам сказали если будет отказ или какие-другие проблемы, то обращаться к их юристу.
тата: Вот это новость! В первый раз слышу, что ДСА помогает решить вопросы с отказом в оформлении инвалидности
полная версия страницы