Форум » Сложные вопросы после диагноза » Девочки посмотрите на моего ребенка » Ответить
Девочки посмотрите на моего ребенка
Грустинка: Уважаемые форумчанин, не знаю как правильно написать и в каком разделе ,читала здесь тему похожую , Моей малышке 3,5месяца, во время беременности на УЗИ увидели укорочённые кости носа. ,потом сказали что все нормально , В роддоме сказали что ребёнок без СД, родилась она недоношенной в 35недель 2,600, екстренное кесарево ,было двойное обвитые очень тугое , 8днейИВЛ, в развитии есть отставание , но врачи списуют все на недоношенность , Но меня настораживает Ее внешность ,переносица вдавленная широкая ,глаза раскосые, складка на шее, сандалевидная щель на ножках , делаем третий курс массажа у нас гипоконус, Я понимаю что только анализ ответит на вопрос достоверно , но хотела спросить ваше мнение стоит ли мне проситься на анализ
Ответов - 51, стр:
1 2 All
alisochka: Грустинка выкладывайте фото,посмотрим
Грустинка: Как выложить фото с телефона подскажите пожалуйста
alisochka: Грустинка так же как с компьютера Когда пишите сообщение видите сверху над полем разные маленькие кнопочки-картинки? Вот там нажимаете кнопку с человечком и загружаете ваши фото на открывшийся сайт Потом сюда в сообщение вставляете ссылки
Грустинка: More, off, kb,"",<<, вот такие кнопки , с человечком нет , или я не там смотрю
alisochka: Грустинка по вот этой ссылке загрузите фото http://shot.qip.ru/?from=forum потом сюда в сообщение ссылки на фото вставьте
Грустинка: http://shot.qip.ru/00UkiF-415iw6PXWx/
Грустинка: http://shot.qip.ru/00UkiF-115iw6PXWv/
Грустинка: http://shot.qip.ru/00UkiF-115iw6PXWv/
Грустинка: http://shot.qip.ru/00UkiF-415iw6PXWu
Хельга: Грустинка Аналиъз на кариотип сделать конечно можно, хотя бы для самоуспокоения. Я лично не вижу у девочки СД. Стигмы да, есть, но СД нет (имхо) Очень красивая малышка, глаза какие большие, утонуть в её взгляде можно. (ттт на вас).
turist: Грустинка Не думаю, что есть синдром. Глазки с переносицей похожи, но нет. Сдайте анализ и успокойтесь.
Юлия Ю: Грустинка мне тоже кажется, что нет синдрома. Стигм не так много. Здоровья вашей малышке!
IrinaF: Грустинка Не могу сказать уверенно...На всякий случай я сдала бы анализ. Бывает так, что не поймешь. Но девочка очень симпатичная! А в каком возрасте вам улыбнулась?
Грустинка: Спасибо девочки за тёплые слова, может и правда накручиваю себя, У нас сейчас по установленным диагнозам работы непочатый край, будем бороться за светлое будующее
turist: Грустинка Диагноз синдром ничего не меняет в подходе к ребенку. Делаете, что должно, и будет, что будет.
alisochka: Грустинка я бы посоветовала вам сдать анализ. По фото не могу сказать есть ли синдром
Грустинка: IrinaF пишет: улыбнулась в 1,5месяца, и за предметом начала следить тоже в 1,5м, источник звука она не ищет до сих пор , невропатолог все списывает на недоношенность , и диагноз из за обвития -"ишемическое поражение ЦНС," Сейчас все что она умеет это -улыбается(не хохочет),гулит, иногда переворачивается с живота на спину, игрушку удерживает но не осознанно, сама не тянется, Внешне ни на кого не похожая , Мама моя ещё шутит -"может тебе Ее подменили",мне как то не смешно, о своих подозрениях я никому не говорю, Ребёнок у меня третий, и мне муж и Мама "тонко намекали " мол зачем? Я не уверенна что муж Ее примет вдруг подтверждения , сама думаю все равно занимаемся с ней ,плаваем, массаж делаем, гимнастику, может так и невропатолог думает, не говорит ничего что б диагнозом не пугать? Ещё думала сдать сама без направления, что б никому не говорить , вообщем каша у меня в голове ещё та,
alisochka: Грустинка сдайте анализ и не мучайтесь Можно и платно,без направления Не изводите себя догадками
Юлия Ю: Грустинка действительно, сдайте анализ и не мучайтесь. С мужем по ходу дела разберётесь. Саня у нас тоже третий, муж его не хотел, а особенного ребёнка мы тем более не ждали никак. Ничего. Тяжело было. Пережили, ещё и четвёртого родили. Могу сказать только - решайте проблемы по мере поступления. Занимайтесь с ребёнком, сдайте на кариотип, и только потом думайте о том, что муж и свекровь подумают. Занятия с ребёнком с синдром или без мало чем отличаются. Всё таки надеюсь, что синдрома и прочих хромосомных аномалий у вашей красавицы нет, может просто из-за недоношенности стигмы.
ГалиКо: Грустинка пишет: может так и невропатолог думает, не говорит ничего что б диагнозом не пугать? Ну, вряд ли. Врачи такие подозрения не скрывают. Если они есть, так и говорят. Просто тут ситуация непонятная, явно синдром не видно, характерной внешности нет, но есть отдельные стигмы, по которым определённого ничего не скажешь. Наблюдайте за развитием, делайте всё необходимое. Конечно, лучше сдать анализ. Желаю вам, чтобы проблемы со здоровьем и развитием ушли!
IrinaF: Грустинка пишет: улыбнулась в 1,5месяца для детей с СД это рано, так что, может, и нет ничего у вас! Грустинка пишет: Ещё думала сдать сама без направления, что б никому не говорить вот я бы так сделала, наверное. Удачи Вам! Все будет хорошо! И даже СД - не конец света, честно. Но желаю Вам, чтобы ничего не подтвердилось!
Грустинка: У нас невропатолог очень деликатная, в больнице когда мы лежали после реанимации, тоже ничего не говорили , ну она в основном с закрытыми глазами была либо плакала когда Ее смотрели, да она мне тогда и не похожа была , говорили что на меня похожа (у меня брови свои чёрные на пол лица) ну такое и соседке по палате говорили (у неё ребёнок и правда Ее копия) ну а наша ни на кого не похожа и на старших не похожа , хотя они тоже абсолютно разные ,Сдам я анализ , а потом уже буду думать кому что говорить ,
Swetlaia: Глаза и переносица наши, брови и губы нет. Нужен кариотип, такие глаза не только при нашей поломке бывают, лучше проверить.
САШОК: На первое фото глянула - наш ребенок... На второе - не наш... Нужно делать анализ, и надеяться на лучшее!
Грустинка: Она мне как то тоже через день похожа , меня больше всего напрягают глаза и складка на шее, нам ещё плавать 2недели пока нет возможности сдать анализ , поживем пока в сладком неведении
рамирези: не похоже на СД. Красивущие глаза у ребенка!
Грустинка: Были у генетика сегодня , сказала что б пришли в полгода , внешность неоднозначная , но может такое быть из из дискомфорта гипоксии,
Хельга: А что может измениться за 2-3 месяца? Если генетик признает, что внешность неоднозначна, то тем более нужно сделать анализы и не мучится в неведении.
Грустинка: Почему дублируются мои сообщения? Было 2сейчас уже 3?
Грустинка: Я так и не поняла,если честно, говорит , отставаний явных нет, и нос и глаза ей показались похожи на старшей дочки(хотя это не так), придёте в 6мес, если наше что то есть то уже будет видно, у меня создаётся такое впечатление , что ничего не говорят намеренно, может приказ у них какой новый, ???
Хельга: Грустинка пишет: у меня создаётся такое впечатление , что ничего не говорят намеренно, может приказ у них какой новый, не думаю. Обычно, если рождается ребенок с СД, в роддоме видят сразу. Раньше диагноз так и ставили по визуальным показателям, ошибались редко. Свекровь моей сестры 40 лет в роддоме проработала. Говорила, что как только покажется головка, уже видно, что ребенок особенный. Сейчас в роддоме, несмотря на то, что по набору стигм уже виден СД, врачи всё равно сразу делают анализ на кариотип. В Вашем случае, если даже генетик сомневается в диагнозе, то вероятность отсутствия СД достаточно велика. Видимо, просто хочет посмотреть динамику развития. Если к полугоду отставание в развитии не сократится, то тогда дадут направление на анализ. Он не дешевый. Возможно, просто хотят минимизировать расходы. Думаю, если бы Вы согласились оплатить анализ сами, вопросов бы "подождать до 6 месяцев" не возникло бы. (но это моё субъективное мнение). Я конечно не специалист, но по фото СД тоже не увидела. Пара стигм есть, но это ещё не показатель диагноза.
Грустинка: Ну я ещё тоже тупица, конкретно не просила направление на анализ , а просила ребенка посмотреть, вот она так и сказала, тем более я к ней со старшей пришла (у неё дисплазия соединительной тканей)а малую так сказать, за компанию взяла
anna80: Грустинка Когда то я тоже спрашивала здесь на форуме, есть ли у нас сд, большинство сказало, что есть( так и оказалось) , хотя невролог нас клятвенно заверяла, что сд у нас точно нет( нам тогда уже 10 мес было) Из стигм у нас по списку по моему все, какие есть) А у вас дочка правда не похожа!
anna80: Из роддома тоже выписали без диагноза сд, хотя подозрения были и даже не посоветовали сделать анализ на кариотип и пройти обследования те, которые нужно при сд. А у ребенка оказался сложный порок сердца, да и мало ли , что еще могло быть.
Хельга: Грустинка пишет: я к ней со старшей пришла (у неё дисплазия соединительной тканей) а у вас дисплазией генетик занимается? Обычно идут к ортопеду. Генетик может только подтвердить или опровергнуть является ли заболевание наследственным. (имхо) Вам нужно было конкретно сказать о своих подозрениях, ссылаясь на стигмы и попросить направление на анализ кариотипа. И опять же. Если генетик опытный, то сразу заподозрила бы неладное.
Грустинка: Генетик назначала лечение, мы к ней каждый год ходим, анализы сдаём, Я к ней и беременная ходила на УЗИ в 20 недель намеряли носовую кость короткую, (как она сказала в пределах нормы но хотелось бы больше) больше никаких маркёров не было, сделали ещё раз УЗИ 3д у "светилы", тот намерял выше среднего, на этом и порешили что все хорошо , ещё сдавали тест неивазивной диагностики ,тоже был отрицательный, А сейчас пришла к ней со старшей (она нам справку перед школой даёт) И попросила Ее малую посмотреть, (ведь были подозрения) , Она спросила а что вам не нравиться ? Глаза? Ну внешность у неё неоднозначная , ну пока я ничего не вижу, глаза и другие стигмы могут быть такие из за дискомфорта в утробе ,давайте подождём до 6месяцев посмотрим на развитие, ну и я как тормоз ,давайте посмотрим , ещё спросила наблюдаемся ли мы у невропатолога,
Хельга: может быть тогда просто отпустить ситуацию, и не приписывать ребенку несуществующих диагнозов? Живите спокойно до 6 месяцев, если нет других серьезных проблем со здоровьем. А там видно будет. Так сказать, решать проблемы по мере их поступления.
IrinaF: Сегодня смотрела передачу Мужское и Женское и там муж героини - ну просто вылитый мужчина с СД, а как заговорил - обычный. Так что бывает так, что внешность смахивает, а сд нет. В пользу того, что у вас его нет, говорит еще и ранняя улыбка. А ушки похожи на уши старших детей? Размер-форма.
Мар: Здравствуйте.нам в род доме сказали что подозревают сд хотя не все знаки ясно выражены,основной упор на глаза и переносицу.вы можете мне что нибудь посоветовать?
alisochka: Мар в другой теме вы написали,что хотите выложить фото Выкладывайте,мы посмотрим А вообще сдайте анализ на кариотип и он вам точно скажет есть лиц вашего ребёнка сд
полная версия страницы