Форум » Сложные вопросы после диагноза » Нужна помощь в принятии диагноза » Ответить
Нужна помощь в принятии диагноза
Александра78: Здравствуйте, мамочки! Меня зовут Александра, 2 мес.назад у меня родился сыночек с СД. Было шоком, т.к. скрининги на малых сроках были хорошие, и лишь на третьем в 32 нед.вылезли "короткие ручки и нос". Риск возрастной был (40 лет). Ребенок второй (есть дочь от первого брака). Немножко предыстории. Первый брак был очень трудным, мучительным,прожили 12 лет, чтоб "сохранить семью" переехала из столицы в Питер (тут ничего нет,ни друзей особо (все родные и друзья в Москве), ни работы не нажила, хотя живу уже 7 лет - окунулась в семью, зарабатывала частными заказами (я художник-декоратор и занимаюсь хэнд-мэйдом+проводила мастер-классы для детей и взрослых). Через 4 года муж с дочкой нас оставил, предательство переживала очень тяжело, но старалась не унывать и через некоторое время (довольно быстро) встретила хорошего человека и вышла замуж. Мы с ним очень похожи, отношений таких гармоничных у меня не было никогда, а у обоих до этого была не простая жизнь и семья, в общем, я радовалась,что хотя бы вторую половину жизни проживу в счастье. Забеременела сразу же после свадьбы - ребенок желанный обоими (муж - великолепный отец, у него есть сын от первого брака). Дочка моя,конечно,тяжело переживала, у нее переходный возраст и невероятно трудно с ней. Когда родился наш мальчик на 36 неделе (недоношенный) муж сидел за дверью и узнал все сразу. Как мы пережили ту ночь-не знаю,до сих пор вспоминаю с ужасом. Меня кинули в палату к мамам с детьми, без ребенка,его унесли, я даже не плакала, была шоковая реакция. Акушерка сразу после родов шептала: откажитесь, никто не осудит,неонатолог менторским тоном рассказала про дебильность, олигофрению и идиотию, что мама не сможет работать, ребенок трудный, но они,дескать,должны жить в семье. Мысли оставить у меня не было, ребенка приняла сразу, муж побежал по организациям узнавать что за дети. Но я без иллюзий,конечно. Теперь не знаю,как жить:( Да,ребенок прекрасный (развивается по возрасту, голову держит, улыбается (возможно,еще не осознанно,но улыбается, начал гулить). Но мне не хочется жить,когда я думаю,что в нашей стране его ждет и что ждет меня (чего уж там лукавить-оставляют-то таких детей из-за эгоизма). Как справиться со страхами? Есть ли тут на форуме мамочки со взрослыми детьми-что нам ждать? Малыши-то все лапушки...Плюс еще такой момент. Я человек верующий,воцерковленный. И вот тут-то и показала в своей красе вся моя "вера":( Как ни глупо это звучит-я обиделась на Бога. Всю беременность (зная возрастные риски) я молила о том,чтоб малыш был здоров. Причащалась,исповедовалась,к каким только святыням не прикладывалась! Очень боялась именно СД. Вот и сбылись все страхи. Первая мысль после родов: "Бога нет". Теперь я даже покрестить малыша не могу-не могу заходить в храм и смотреть на иконы. Хотя я прекрасно знаю,что без Божьей помощи с больным дитем не прожить. Вот пишу и плачу. Не могу принять этот страшный диагноз, хотя и начиталась уже целую кучу материалов,что не так все и ужасно. Мне все равно невероятно тяжко-просыпаюсь и хочется сразу заснуть обратно:(Радость ушла из жизни:( Помогите,пожалуйста,поговорите со мной...
Ответов - 45, стр:
1 2 All
alisochka: Александра78 Саша,здравствуйте! Во первых поздравляю вас с рождением сына!это огромное счастье,а диагноз это все вторично! Как назвали сына? Во вторых,ваши эмоции и чувства я думаю понятны большинству наших мам. Это нормально,все мы хотим здоровья нашим деткам Но поверьте,дети это счастье! Диагноз это просто диагноз в мед карте! А наши дети это просто дети,любимые и родные! Я тоже верующий человек, поэтому могу от души вам посоветовать поблагодарить Бога за такой чудесный подарок-за сына! Это самое дорогое что даёт нам Бог-наши дети! И отбросьте вопросы за что,обретите для чего? Для того,чтобы подарить вам такое счастье,безграничную любовь и настоящие,независимые не от чего чувства! Самое главное ваш сын есть у вас,а вы у него!
Александра78: Спасибо за поздравления. Сына назвали Арсением. Я пересмотрела большое количество видео-роликов с детишками с СД, в нашем даун-центре немножко пообщалась с ними. Дети как дети, никакого "культурного" шока. Но ведь это дети! Когда смотрю на взрослых-становится жутко:( Ведь я так понимаю-с возрастом все больше и больше проявляются и внешние черты и уо. Как будет жить этот человек? Не верю,что в нашей стране в ближайшие 20 лет поменяется отношение к инвалидам и создадут для них условия, хотя разговоров много...Т.е. более всего страшит,как и всех,наверное,отношение общества. Иногда читаю комментарии в сети-волосы дыбом, как много, не сказать иначе,фашистских высказываний. Однако, в некоторых мыслях-правда жизни-в России здоровые-то никому не нужны,кто будет возиться с инвалидами?..Вот эти мысли постоянно преследуют. Ребенка нормальная мать, я уверена, примет любым, но ведь важно,чтоб нашлись другие люди,которые бы его не отвергали...а если иначе-это отравляет всю жизнь. Я знаю,что вопрос "за что" тупиковый и не верный. Но сфера чувств, любви, эмпатии для меня сложна в плане реального применения. Первый муж, наверное,отучил меня чувствовать-он крайне прагматичный и расчетливый человек. Да и мама у меня такая же (для нее мой ребенок -приговор, полностью разрушенная жизнь). У меня внутри постоянно происходит борьба между чувствами и разумом-при трудных жизненных ситуациях включаются такие метания и я не могу определиться что же важнее. Ведь зачастую жизнь показывает,что разум выигрывает. Когда я опиралась на чувства часто выходил с точки зрения большинства людей полный крах. Мне очень трудно бывало всегда "отпустить ситуацию",просто необычайно трудно. Не знаю, как этому научиться.
turist: Александра78 Я нашим мамам всегда говорю, что вы мне сейчас не поверите, но будете любить этого малыша больше любого другого, столько счастья он принесет в ваш дом! И еще ни разу не ошиблась, потом все говорят, что так и получилось. С богом вы чуть позже помиритесь, поймете, что он вас не обделил, а дал сокровище. Просто сразу не всегда понимаешь, что и для чего. Я, когда родилась моя девочка столько себя за нее корила. Зачем так поздно решила родить? А так повернулась жизнь, что сейчас понимаю, без нее бы я просто сломалась. И не все так уж мрачно. У меня вокруг подростки, взрослые, которых любят, которые в своей семье считаются ценностью, а не обузой. Занимаются спортом, учатся в колледже, играют в театральном кружке... И это те, которые росли, когда их даже в коррекционные школы-то не брали. А моя дочь, к примеру, учится в гимназии, успешно, у нее много друзей, занимается музыкой, учит языки, плавает в бассейне. А слёз было пролито... Сюжет в Вестях про Варю:)
turist: Александра78 пишет: Не верю,что в нашей стране в ближайшие 20 лет поменяется отношение к инвалидам Мы с вами вместе это сделаем. У нас нет выбора. Знаете, вокруг меня только хорошее. Никто не осуждает, не обзывает моего ребенка. Только поддерживают. И мы вокруг себя делаем мир лучше. Молодое поколение уже иначе смотрит на инвалидов, чем наше. Поверьте на слово. Мы много со студентами работаем.
turist: Вот на той неделе записали радиопередачу про волонтеров-студентов, которые для нас готовят праздники, послушайте, что они говорят. И это чистая правда! Про нас сюжет после 6 минуты, начало просто перемотать можно
alisochka: Александра78 красивое имя! Счастья вашему чудесному Арсению! Я вас понимаю,очень хорошо Но чтобы мы тут не говорили,чтобы не было во круг,какие угодно люди и обстоятельства особые люди есть и их не переделаешь. Они живут и будут жить. И наша задача сделать их жизнь счастливой,доброй,настоящей! Не тратьте время на раздумья о то,что будет через 10,20 лет! Живите здесь и сейчас! Время очень скоротечно! Поверьте мне! Наслаждайтесь вашем сыном,его младенчеством,каждой минутой! Не успеете оглянуться а ему уже будет 5,10 лет и время на вернуть И будет очень жаль,что эти сладостные драгоценные минуты вы провели в слезах и думах о возможном «нерадужном» будущем Кстати, ничего страшного в умственной отсталости нет Правда. Это не плохо и не хорошо Люди с уо такие же люди как я и как вы Весёлые или грустные,добрые и не очень,увлекаются музыкой или плаванием,а может вообще обожают театр или терпеть его не могут:) Забудьте про ярлыки и штампы В них очень мало реальной жизни
StepVera: Здравствуйте Александра! все, что девочки сказали выше, все правда! не буду повторятся. скажу про мужа, мне в свое время очень помог мой муж! поддержал, помог принять и пержить! Тебе (можно на ты?) тоже, по описанию, повезло с мужем! И поверь, он тоже переживает не меньше, только скорее всего прячет глубоко и больше старается поддержать тебя! Мы первые месяцев восемь старались дуг перед другом, держали марку, а потом действительно отпустило. Мне тоже было сорок, и имела дочь подростка с непростым хорактером! но как ни странно она приняла малыша сразу и без всяких комплексов! Александра, очень хочу поддержать тебя, пусть поскорее отпустит! Судя по описанию, Арсений хорошо развивается, это здорово! все у вас будет хорошо со временем, вот увидишь!
mamamia: Александра78 я весьма далека от темы веры, но вот вам старая как мир притча. Как говорится, сказка ложь, да в ней намек : В этом году 100 000 женщин станут матерями детей-инвалидов. Думали ли вы когда-нибудь, — по каким критериям будут выбраны эти матери? Я представляю себе Бога, как он парит над землей… Он внимательно наблюдает и диктует своему Ангелу распоряжения в огромную «Книгу Жизни»: «Науманн, Лиза: Сын, Ангел-Хранитель: Маттеас. Ферстер, Уте: Дочь, Ангел-Хранитель: Сицилик. Больманн, Карола: Близнецы, Ангел-Хранитель… М-м-м, отдай их Геральду. Он привык к проклятиям». Наконец Бог называет одно Имя и говорит смеясь: «Этой я дам ребенка-инвалида». Ангел полюбопытствовал: «Почему именно ей, о Господин? Она же так счастлива!» «Именно поэтому!», — сказал Бог. «Могу ли я ребенка-инвалида дать матери, которая не знает смеха и радости? Это было бы ужасно!» «Но имеет ли она должное терпение?», — спросил Ангел. «Я не хочу, чтобы она была слишком терпелива, иначе она утонет в море самосожаления и отчаяния. Когда первый шок и гнев поутихнут, она превосходно со всем справиться. Я сегодня наблюдал за ней. Она имеет понятия о самостоятельности и независимости, которые так редки и так нужны матерям. Понимаешь, ребенок, которого я ей дам, будет жить в собственном мире, а она должна все время заставлять жить в ее мире, а это будет не легко.» «Но, Господин, насколько я знаю, она даже не верит в тебя!» Бог засмеялся: «Ничего, это поправимо! Нет, она превосходно подходит! У нее достаточно эгоизма.» Ангел затаил дыхание: «Эгоизма? Это что, добродетель?» Бог кивнул. «Если она не будет иногда расставаться с ребенком, она всего этого не вынесет. Эта женщина, которую я одарю таким ребенком, будет нуждаться в особой помощи. Она еще не знает, но ей можно будет позавидовать. Никогда она не воспримет произнесенное ребенком слово, как само собой разумеющееся. Первый шаг- как обыденность. Когда ее ребенок произнесет первый раз: „Мама“, она поймет, что свершилось ЧУДО. Если она будет описывать своему слепому ребенку цветущее дерево или закат солнца, она будет это так видеть, как немногие люди мое творение видеть могут. Ей будет разрешено осознать все, что я знаю: Невежество, Ужас, Предрассудок, — и я разрешаю ей подняться выше этого. Она никогда не будет одна. Я буду всегда при ней, каждый день ее жизни, каждую минуту, потому что она исполняет на земле мою работу так превосходно, как будто она здесь, рядом со мной!» «И кто же будет Ангелом-Хранителем этого ребенка?», — спросил Ангел. Бог засмеялся: «Зеркала будет достаточно?»
mamamia: Так что не переживайте - пока вам хватит и зеркала , вернётесь к Богу, когда все утрясется... Ну, или не вернётесь, но это будет Ваш выбор. Далее по пунктам (натягивая очечки ): с папой явно повезло, а это огромная помощь. Вместе вы свернете горы (и некоторым шеи, если это будет в интересах вашего ребенка ). Взрослые люди с сд, как уже было сказано выше, росли в других условиях. Тогда было тяжело ВСЕ, от школы до игр во дворе дома. Ваш ребенок будет расти в другое время; к счастью, многое изменилось в лучшую сторону. Моей дочери 10 лет, она умница и красавица. С возрастом она все умнее и красивее, ничего не хочу знать .
mamamia: А по принятию диагноза, все по плану! Два месяца всего прошло, Вы проделали огромный путь . Может, это покажется Вам слишком технично, но стандартный набор этапов примерно такой: 1 стадия – Отрицание (человек отказывается принимать то, что с ним случилось); 2 стадия – Гнев (на этом этапе проявляется агрессия ко всему окружающему миру); 3 стадия – Торг (появляются мысли о том, чтобы договориться о более лучшей участи); 4 стадия – Депрессия (на данном этапе человек может круглые сутки находится в депрессивном состоянии); 5 стадия – Принятие (согласие с неизбежной участью). Елы-палы, за ДВА месяца Вы уже на финишной прямой! Конечно, тут расколбасит кого угодно, с такой скоростью... Выдохните и дайте себе время, дело осталось за малым. Просто пока живите одним днём, потом двумя, неделей, месяцем... И погнали вперёд в светлое будущее! Я в Вас верю!
StepVera: mamamia mamamia пишет: Первый шаг- как обыденность. Когда ее ребенок произнесет первый раз: „Мама“, она поймет, что свершилось ЧУДО. Если она будет описывать своему слепому ребенку цветущее дерево или закат солнца, она будет это так видеть, как немногие люди мое творение видеть могут. Ей будет разрешено осознать все, что я знаю: Невежество, Ужас, Предрассудок, — и я разрешаю ей подняться выше этого. Она никогда не будет одна. Я буду всегда при ней, каждый день ее жизни, каждую минуту, потому что она исполняет на земле мою работу так превосходно, как будто она здесь, рядом со мной!» Класс! мне очень понравилось! к душе так...
IrinaF: Александра78 моя депрессия продолжалась 3 месяца. Потом как-то пошло на поправку. Очень знакомы ощущения просыпаться и не хотеть этого просыпания. К вечеру я привыкала, а утром было особенно тяжело... но ничего! Как-то постепенно утряслось и к году сына я вообще была бодра, весела и полна надежд на будущее. Его и мое. По поводу Бога: если Вы молились во время беременности, а не ДО, он уже ничего изменить не мог. Происходит все в момент зачатия же. И судя по тому, что в 2 месяца он вам уже улыбается, как раз Бог и услышал ваши молитвы. Наши часто месяцам к 3м только улыбаться начинают. Про дальнейшее... я прямо скажу... если думаете, что плохо ребенку будет в России, можно подумать и искать пути отъезда. Хотя лично я не считаю, что все плохо в России. Живут многие мои друзья и знакомые с нашими детьми в России и все у них хорошо. Но тем не менее, можно и такой вариант держать в уме. И еще... здесь раньше была одна мама... она в 39 лет родила 1го сына с СД, а потом в течение еще 2-3 лет последующих здоровых детей... это здорово "подлечивает", да и особому ребенку хорошо, есть за кем тянуться. Да и вообще честно.. не конец света СД, правда не конец. Я сейчас не пустые слова говорю, действительно начинается на каком-то этапе обычная жизнь. Просто время вам сейчас надо. Продержитесь и все будет ОК. Тем более и дочка вон у вас есть, это ж счастье! Раз у мамы такой настрой, она вам пока не помощник.. маму надо в этом вопросе меньше слушать имхо. И вообще, голова - всегда хорошо, но как раз это та ситуация, когда решать надо сердцем.
IrinaF: Еще мне кажется, не стоит смотреть на фото чужих взрослых детей/людей с СД. Свой ребенок - это всегда свой. С СД или без... он милее и красивее всех. Если посмотреть на ровесников вашей дочери, наверняка вам тоже не все понравятся. Но ваша дочка к ним же отношения не имеет... Так же и ваш сын - ВАШ ребенок. И общаться вам только с ним, с вашим. А не с целой армией чужих людей с СД) хотя можно и с армией, конечно, но это уже каждый выбирает для себя. Со своим сыном сейчас в его 9 лет я себя ловлю на том, что я по нему скучаю пожалуй больше всех с утра, пока дети в школе-саду. Даже не могу объяснить почему так. Но рыдая и страдая тогда, я и не думала, что мне будет так хорошо и приятно с ним сейчас. Мы общаемся, играем, едим, занимаемся (да, это тяжеловато идет, но тоже идет!), смотрим мультики и валяемся на диване...одним словом, получаем удовольствие от жизни... а что еще-то? Будущее вообще неизвестно никому и никогда...В настояший момент нам хорошо, но и на будущее тоже стараемся работать. Чтобы сделать ЛУЧШЕЕ из возможного (для нас). В общем, нас все устраивает и все хорошо, ттт. Вот я к чему))
ГалиКо: Александра! Радость вернётся очень скоро! Более того, вы поймёте, что до этой минуты вы не знали, что такое радость и что бывает такая любовь на свете!)))) Хоть сейчас и трудно в это поверить... Самое главное, не прячьтесь от людей, не скрывайте диагноз, будьте открыты общению, и рядом с вами всегда будут единомышленники, которые будут рады поддержать и помочь. Наши дети притягивают к себе хороших людей, а может быть люди рядом с ними становятся чуточку лучше.))) У нас за 7 с половиной лет не было случаев грубого или брезгливого отношения. Кстати, в храмах таких детей особенно любят.)))
САШОК: Александра78 Доброго времени суток! Девочки по ребенку и диагнозу уже все написали, добавить нечего. Я напишу лишь о том, что мой муж после рождения нашего Санечки "загнал" себя до инвалидности. Он не мирился с диагнозом, он стыдился что все узнают, что о нем скажут и т д... Раньше он работал в школе, город у нас маленький... и осталось много учеников и их родителей хорошо его знающих. И КОМУ ОН СДЕЛАЛ ЛУЧШЕ??? Он перенес уже два инфаркта и два инсульта... Теперь в моей семье два инвалида. Я скажу лишь одно: ВСЕ БОЛЕЗНИ ОТ НЕРВОВ! Берегите себя, своих близких... Гоните прочь весь негатив по поводу диагноза и восприятия окружающих. Вы ничего не измените,только себе хуже сделаете. Ищите в каждом дне только хорошее, жизнь продолжается! Ловите моменты наслаждения материнством, дети растут так быстро. Моему Сане уже 10 лет! Будете в Анапе, познакомимся поближе!
turist: Я думаю, что Александра ушла за Славой и теперь кучу сил и энергии потратит на бесполезную гонку за вундеркиндом. И наши письма, похоже, летят в пустоту. Доман - это хорошо, но очень жалко, когда он превращается в фетиш. Молюсь, чтобы у мамы Арсения хватило сил распознать где добро, что ребенку во благо, и отделить его от апломба.
ilusha: mamamia Лена, как я люблю читать твои посты!
turist: ilusha пишет: Лена, как я люблю читать твои посты! Я тоже обожаю!!!
mamamia: ilusha turist StepVera спасибо turist пишет: Я думаю, что Александра ушла... и теперь кучу сил и энергии потратит на бесполезную гонку за вундеркиндом. И наши письма, похоже, летят в пустоту. да ну, брось... Просто не надо забывать, что и без синдрома не все равны в плане интеллекта. У каждого ребенка свои исходные данные. И у родителей, кхе-кхе, тоже. Не все в школе блистали, как известно. Так что лепишь из того, что есть. НО не лепить - преступление! В этом я с ней солидарна на все 100. А то, что кто-то начнет лепку вундеркинда, а потом разобьёт свои иллюзии об сд - так ничего страшного! Это будет все равно лучше варианта, когда из-за сд не было сделано ни шагу (полное принятие диагноза). Как-то так... Лучше плыть, чем не плыть. И цель нужна на старте, как ни крути. Без этого вообще сложно жить имхо.
Александра78: Здравствуйте, нет, я все прочла-просто ответить не могла, с телефона неудобно. Спасибо огромное за поддержку! Для меня очень важен пост каждой из вас! Искренне благодарю! По нескольку раз перечитываю. И мне стало легче. Кстати говоря-да, теоретически почему бы не родить еще ребенка, хоть и возраст не малый, коли здоровье позволяет-просто нам не дают это сделать жилищные и материальные возможности. (моя мама,наверное, меня тогда точно проклянет, только и говорит-не рожай, не рожай, придумала еще,что после СД только мертворожденные или выкидыши, она и этого-то не хотела В даун-центре мамы сказали.что это лучшее,что вы можете сделать для Арсения:) Конечно,не в смысле вешать на него обузу, а что для его развития лучше. А может, усыновить...Но это ладно, просто к слову Я не из тех мам, которые гонятся за тем,чтоб во что бы то ни стало реализовать через ребенка свои амбиции - таким был мой первый муж (и,опять же, мама), я всегда была против. Хотя,первый ребенок одарен от природы,у нее много талантов,во всех сферах, но при такой чудовищной лени сомневаюсь,что она станет кем-то выдающимся. Но это меня не слишком беспокоит-ее выбор. Мне лишь важно,чтоб она стала самостоятельной и смогла жить отдельно от меня, идти своим собственным путем. Конечно,для нее это проблем не составит, в отличии от Арсения. Меня совсем не радует, как некоторые мамочки говорят- что "как хорошо,что ребенок будет всегда со мной". Нет, для меня это не хорошо-у меня всегда была своя жизнь, интересы, а дети должны вырастать и уходить в свободный полет. Вот тот момент,который меня очень удручает. Правда, я читала о том,что за границей есть такие дома,где живут люди с ограниченными возможностями, за ними присматривают специальные служащие, они ходят на работу, вечером приезжают и живут обычной жизнью в нормальном социуме, а не сидят дома с мамой. Вот это лично меня обнадеживает. Муж сказал,что в Питере вроде бы построили первый такой дом (со слов председателя общества инвалидов). Спасибо за притчу-да, я ее читала раньше, но очень сильно сомневаюсь,что я такая мама. Ведь возвращаясь к теме Бога молилась и ДО беременности (о ребенке) и во время. Всегда, еще и в первом браке (там папа дочки категорически не хотел больше детей, настаивать я не стала). Во втором браке Он дал мне дитя практически сразу. Но вот что стоило для Бога изменить какое-то количество хромосом? Конечно,ничего, и изменить Он,конечно, мог, просто не посчитал нужным. Вот потому меня и накрывает. Да, я понимаю, что своим ограниченным мозгом я не в состоянии понять Его промысел, но ведь я лучше себя знаю (какого уж там вундеркинда вырастить!) - какая я мать! Слишком уж далека от совершенства. Вот с дочкой сейчас общий язык вообще потерян, я совершенно не понимаю,как с ней общаться,чтоб нивелировать ее поведение (хамство, цинизм,нежелание что-то полезное делать и все то,что присуще пубертату), при том, что пыталась уже по разному-т.е. и так безумно сложно- и тут мне дают такое дитя! Ну куда еще?! Мало слез что ли пролито за жизнь!:(( Простите, я не пытаюсь сейчас держать лицо, просто пишу,что есть,что чувствую,все равно не с кем поговорить (ходила к бесплатному психологу, толка нет, а на платного нет денег). И да, я боюсь просто не потянуть и сломаться. Если по сути. Есть некоторые вопросы. Заранее простите, может они глупые. - детки с СД (и не только детки) очень плохо говорят-это факт. Дома я сидеть категорически не хочу, по возможности не хотела бы менять образ жизни,отличный от других мам с детьми. В России и так отношение к маленьким детям не особо доброжелательное, а как быть тут? Вот представим,что мы с Арсением едем в общественном транспорте или сидим в кафе. Люди с ментальными нарушениями часто могут кричать, и вести себя "как им хочется". Мне,честно,за свою дочь иногда было стыдно, когда она была маленькой. А тут Арсений и не маленький будет-а от таких ситуаций не застрахован. Вот и Хакамада рассказывала, что ее Маша залезала под стол в ресторане и начинала там все крушить,брать пирожные с соседних столиков, и в каком она была ужасе. Вопрос такой-это все дети с СД (вследствие нарушения речевой функции и соответственно непонимания окружающих) так себя ведут? Можно ли предотвратить такое поведение? Как? Обучить языку жестов? Предупреждать заранее о том,куда мы идем и как там ребенку себя вести? Действенно ли это при таком диагнозе? - вопрос второй. Вот вы пишете: не прячьтесь, и это верно! Я родилась в Москве, большую часть жизни там прожила, сейчас в живу в Питере. И я в пределах таких ОГРОМНЫХ ГОРОДОВ НЕ ВИЖУ ни детей, ни людей с СД на улицах! Помню, что в моем детстве на площадке гулала девочка-подросток с бабушкой, она качалась постоянно на качелях, а я ее побаивалась (страх он,как известно,от отсутствия информации-вот и сейчас недалеко мои страхи ушли). Люди в инвалидных колясках встречались не раз и не два. Но где все с СД? Что не так? значит что-таких людей невозможно обучить вести себя адекватно в общественных местах? Они сидят дома-сказали мне мамочки. Да, в рамках даун-центра, разумеется дети есть, их много. Они что-больше никуда не ходят,кроме как общаются "со своими"? Почему??? Еще раз благодарю за вашу обратную связь!
mamamia: Александра78 вам действительно очень важно, что подумают люди?..
turist: Александра78 пишет: Но где все с СД? Что не так? Вы их не узнаёте, когда видите :) Потому что они как все. Основная масса детей ведет себя вполне адекватно. Взрослых тоже. Мы ходим в кино, в кафе, на площадки. Ездили в поездах, летали на самолетах. А уж про городской транспорт и говорить нечего. Варе не было 11 месяцев, уехали на 30 дней в горный Алтай, жили там в палатках... Я вышла из декрета на работу, ребенок спокойно пошел в сад. Сейчас заканчивает второй класс. Ничего ради нее не меняли, но жизнь очень сильно изменилась вокруг нас. Моя, теперь уже взрослая дочь сказала недавно, что Варя сильно изменила нас, семью, и всех друзей, в том числе друзей моих старших детей. Да, основная масса говорит невнятно, а какой-то процент не говорит совсем. С говорящими вполне можно общаться. Есть пути альтернативной коммуникации. Надеюсь, что вам они не понадобятся, а если возникнет нужда - подскажем, как разобраться. Знаете, они речь понимают прекрасно, читать учатся, жестами объяснят так, что даже переводчик не потребуется. Александра78 пишет: ни что-больше никуда не ходят,кроме как общаются "со своими"? У нас ВСЕ!!! ходят в детские сады. В обычные. В коррекционном с нашим диагнозом у нас в городе детей нет. Нас берут в спортивные клубы (у нас на плавание наши дети ходят в самый дорогой и элитный частный клуб, в котором специально для них созданы льготные условия). Моя Варя подает карту на рецепшене, ей выдают ключ и дальше она сама там раздевается, моется, надевает купальник и шапочку, выходит к дорожке, садится на лавочку и ждет команды тренера, к началу тренировки. Тренируется вместе с обычными мальчишками и девчонками. Потом обмывается, сушит волосы, одевается и выходит, меняет ключ на карту. Меня туда не пускают даже. Некоторые наши дети учатся в музыкальных школах. Ходят в танцевальные, театральные и пр. коллективы. Каждую субботу мы с тремя нашими подружками, после танцев и творчества, у всех синдром, идем в торговый центр, они там в лабиринтах отрываются, а мы, мамы, кофе пьем в кафешке и болтаем. Регулярно ходим в театры, кино, всякие мероприятия. Ни одного косого взгляда, все чинно и прилично. То же могу сказать про подростков. Пока не заговорят - можно не понять, что с ними что-то не так. У нас некоторые сами по городу передвигаются, некоторых мамы боятся отпускать. Но это часто проблемы мам. Недавно встретила парочку наших взрослых из организации в трамвае. Приглядывалась даже, Антон, или обозналась. Смотрю, он, здоровается, а с ним девушка. Тоже из наших. Перекинулись парой фраз, молодежь еще и подшучивала надо мной. Одни вышли на остановке в центре, она там неподалеку живет, провожал, видимо.
Александра78: Не знаю. Раньше думала, не так важно. Но это касательно меня самой. Насчет ребенка -важно. Увы.
turist: mamamia Лен, твоя София выкидывает что-то ужасное? Не думаю, что с ней сложнее, чем с младшими :) Что подумают другие неважно, но когда ребенок откровенно мешает людям в кафе, я не позволю ему так себя вести. Во всяком случае, приложу все усилия. У меня приемлемое поведение ребенка стояло всегда впереди умственного развития.
mamamia: Александра78 пишет: я в пределах таких ОГРОМНЫХ ГОРОДОВ НЕ ВИЖУ ни детей, ни людей с СД на улицах НЕ видите не значит, что их нет - вы их не узнаёте просто. Не все ходят с языком по пуп и глазами в кучку . Со временем научитесь видеть в толпе и менее типичных.
turist: mamamia Не говори, так глаз намётан уже, что своих издалека замечаешь. А другие идут себе, даже утютюшкают, какой малыш чудесный! Какие глазки выразительные! А языки и норма высовывает, только в путь.
Александра78: turist Это просто удивительно-то,что вы пишете! Если это так и есть, то просто классно! Ура. Ну и фиг с ней, с речью, пусть каша во рту,лишь бы только он не ходил за мной всю жизнь по пятам. Более того, я соглашусь,что отчасти это проблема мам-нежелание отпускать. Я говорила с одной мамой в центре, она объяснила, что да -не готова отпускать свою девочку. Но ведь и у стандартных мам есть такие же "тараканы" - сколько угодно. У моей старшей есть такие знакомые-им почти по 14, а мамы водят за ручку в школу. Более того, мне объяснили,что рабочие места для инвалидов есть, просто многие родители не хотят отпускать сына или дочь на работу, т.к. автоматически гос-во переводит в рабочую группу и резко сокращается денежное пособие. Еще вопрос относительно речи. Вы не знаете, ее можно развивать и в подростковом возрасте и далее или есть потолок? Будет ли иметь смысл работа с логопедом? У меня приемлемое поведение ребенка стояло всегда впереди умственного развития. вот это я просто плюсую сто раз. НЕ видите не значит, что их нет - вы их не узнаёте просто. Ничего себе!
mamamia: turist Марина, абсолютно нет. Мы с ней везде тоже, никогда не отказывали себе в чем-то из-за нее. Приличный ребенок, ещё и повоспитаннее многих будет. Единственное, что ее выдает, так это ее вселенская эмпатия. Мимо плачущего ребенка не может пройти, обязательно остановится и поможет. В самолёте как-то летели, а там грудной пупс рыдал. Как только можно стало вставать, вскочила и рванула к нему утешать. И что характерно, помогла его успокоить. Она позитивная очень, ее любят все.
turist: Александра78 Я как-то писала новеньким родителям на наш сайт, посмотрите. Это фотографии наших детей, из нашей общественной организации. click here
mamamia: О, да про поведение и рамки приличия! У меня они одни для всех троих детей, никто не выеживается иначе
turist: Александра78 пишет: Еще вопрос относительно речи. Вы не знаете, ее можно развивать и в подростковом возрасте и далее или есть потолок? Будет ли иметь смысл работа с логопедом? В подростковом отлично помогает общение, театр, у нас еще литературный кружок со сценической речью. Прям сильно мотивирует. Эффект да, есть. Щеглачева говорила про парня, который в 20 лет попал в особый театр и начал говорить, хотя до этого только мычал.
Александра78: turist пишет: Я как-то писала новеньким родителям на наш сайт, посмотрите. Это фотографии наших детей, из нашей общественной организации. Слушайте, ну дети - это вообще отдельная категория. Их всех затискать хочется - такие хорошие Но тут и подростки на фото ничего. Ну,смешные,да. Но никакие не инопланетяне, люди как люди:) Театр мне как-то не очень, мужу тоже-пока не вмещаем. А вот литературный кружок-другое дело! Приличный ребенок, ещё и повоспитаннее многих будет. Единственное, что ее выдает, так это ее вселенская эмпатия. Мимо плачущего ребенка не может пройти, обязательно остановится и поможет. В самолёте как-то летели, а там грудной пупс рыдал. Как только можно стало вставать, вскочила и рванула к нему утешать. И что характерно, помогла его успокоить. Так ведь это только плюс!
mamamia: Александра78 пишет: моя мама,наверное, меня тогда точно проклянет, только и говорит-не рожай, не рожай, придумала еще,что после СД только мертворожденные или выкидыши, она и этого-то не хотела если бы я слушала своих родителей, то была бы бездетной и как минимум правила миром . У них свои планы на меня были. Но тепееерь они готовы на ещё стольких же внуков. Говорят, они-такие-хорошие-получаются-как-их-не-любить?! Когда следующий? Расслабьтесь, это ее мамская работа бояться за Вас. Решение принимать Вам и мужу.
turist: Александра78 пишет: Но тут и подростки на фото ничего. Поверьте, они и в жизни хороши. [url=]click here[/url] Многие, думаете, обратили внимание в аэропорту, что эти трое с синдромом? Это еще и фотка не самая удачная, с телефона.
мама Валеры: Александра78 пишет: детки с СД (и не только детки) очень плохо говорят-это факт. Можно я не соглашусь? Я уже выкладывала в другой теме фильм, снятый к 21 марта.Во второй половине рассказывается про нашу танцевальную студию, а потом интервью с солисткой студии (и художницей!) Женечкой Дубровской. http://newsvideo.su/video/8446020
turist: мама Валеры Согласна, процента 4-5% говорят вообще отлично. Женечка одна из них.
alisochka: Александра78 понимаете,дети с синдром они другие У них есть особенности Но особенности не значит что это крик в кафе,неадекватное поведение и тд Это раз А два. Не возможно о всех людях с синдромом Дауна говорить обобщенно. Так же как о любых людях. Ну вот смотрите вы на обычного новорожденного ребёнка и от куда-то вы знаете каким он будет через 10,20 лет? Может отличником,а может у него будет зрр. Может он будет физиком ядерщиком,а может два плюс даа сложить не сможет Так же и у детей с сд. Поймите,они такие же люди каждый со своими способностями,возможностями или проблемами Смотря на новорождённого ребёнка с сд вы так же никогда не сможете сказать,будет ли он хорошо говорить или вообще не будет,пойдёт ли в обычную тли коррекционные шёлку,будет ли любить танцы или рисование! Зато вы можете ему дать Любовь,заботу и помощь в развитии здесь и сейчас! Поэтому я вам и говорю живете сегодняшним днём,наслаждайтесь им,гадать что будет а что не будет дело пустое,оно ничего абсолютно вам не даст,кроме того вы никогда не угадаете того,что будет или не будет
Александра78: мама Валеры пишет: Можно я не соглашусь? Я уже выкладывала в другой теме фильм, снятый к 21 марта.Во второй половине рассказывается про нашу танцевальную студию, а потом интервью с солисткой студии (и художницей!) Женечкой Дубровской. http://newsvideo.su/video/8446020 Ого! Ничего себе! Какая девочка замечательная! Вот от чего же это зависит? От того, чем наделила природа? Едва ли же от занятий-все мамы сейчас,уверена,прикладывают усилия. Маша Нефедова тоже говорит как стандартный человек. Есть еще прекрасный Никита Паничев ,но у него мозаичная форма (не знаю,какая у Маши, может быть и у Жени мозаичная?) Вот и получается в итоге эти 4%? Или я не права? Марина turist, девочку по центру фото я знаю-пловчиха, одна из первых. Забыла как зовут. Они все из одной "тусовки":) Дочка Хакамады, Влад,ее жених, ребята из театральной студии Взаимодействие...кажется,они все питомцы Даунсайдап. Я уже глубоко погрузилась в тему, в ФБ общаюсь с некоторыми родителями и усыновителями (Олю Свешникову знаю еще до рождения Сенечки, они взяли из дд Дашу с СД, а вообще они герои-усыновили четверых ребятишек и все с диагнозами). Мне так легче принять диагноз....О, и справа тоже девочку знаю, по ее маме узнала,тоже пловчиха, кажется из Барнаула? Поэтому я вам и говорю живете сегодняшним днём,наслаждайтесь им,гадать что будет а что не будет дело пустое,оно ничего абсолютно вам не даст,кроме того вы никогда не угадаете того,что будет или не будет С одной стороны Вы правы, а с другой - ведь все равно боишься что-то упустить больше,чем с любым обычным. Обычный-то и сам потом о себе позаботится. А тут будешь себя потом корить вдвойне,что это не сделал, то не додал:(
alisochka: Александра78 себя корить тоже дело не нужное Самого себя вообще не надо загонять И ребёнка не надо загонять в рамки Потому что хорошо говорящая Маша Нефедова допустим ничем не лучше и не хуже вообще не говорящего любого другого человека Самое главное-не сравнивайте ни с кем своего ребёнка И не ищете кто лучше или хуже,такого быть не может Вы просто сами себя и своего ребёнка будете мучать
Александра78: Самое главное-не сравнивайте ни с кем своего ребёнка Мне кажется, я уже это переросла. Я и старшую-то тоже особо ни с кем в плане интеллекта не сравнивала (возможно от тог,что в этом с ней не было проблем вообще, но я теперь не уверена,что в этом счастье, т.к. ум умом, но высокое IQ очень часто тянет за собой жуткую гордыню, что чревато серьезными осложнениями отношений с окружающими - я этого "интеллекта" наелась досыта в первом браке). За речь я очень беспокоюсь из-за адаптации, чтоб мой сын смог объясниться с миром. Что он там в математике ни бум-бум будет мало волнует-я сама ничего в ней не понимаю:)
полная версия страницы