Форум » Сложные вопросы после диагноза » Инвалидность оформлять...-18 (продолжение) » Ответить

Инвалидность оформлять...-18 (продолжение)

ltnrf2006: Надо продолжить.... alter-sun пишет: [quote]Руководителю федерального государственного учреждения медико-социальной экспертизы, г. Воронеж, 20-летия Октября,73, Бухтоярову И. В. Богатыревой Яны Владимировны, проживающей по адресу: ................................ ОБРАЩЕНИЕ. 1. В п.13 Правил признания лица инвалидом, утвержденных Постановлением Правительства Российской Федерации от 20 февраля 2006 г. № 95 (с изменениями и поправками, утвержденными постановлением Правительства РФ от 06.08.2015 г. № 805) указано: «Гражданам устанавливается группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования, а гражданам, не достигшим 18 лет, — категория "ребенок-инвалид" до достижения гражданином возраста 18 лет: не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") гражданина, имеющего заболевания, дефекты, необратимые морфологические изменения, нарушения функций органов и систем организма по перечню согласно приложению; не позднее 4 лет после первичного признания гражданина инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") в случае выявления невозможности устранения или уменьшения в ходе осуществления реабилитационных мероприятий степени ограничения жизнедеятельности гражданина, вызванного стойкими необратимыми морфологическими изменениями, дефектами и нарушениями функций органов и систем организма (за исключением указанных в приложении к настоящим Правилам)». 2. Приложение к Правилам признания лица инвалидом (в редакции Постановления Правительства Российской Федерации от 7 апреля 2008 г. N 247) содержит перечень заболеваний, дефектов, необратимых морфологических изменений, нарушений функций органов и систем организма, при которых группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования (категория «ребенок-инвалид» до достижения гражданином возраста 18 лет) устанавливается гражданам не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории «ребенок-инвалид»). П. 5 данного перечня указывает на наличие у ребенка врожденного слабоумия, что характерно в частности и для синдрома Дауна. 3. Заведующая отделом по изучению проблем детской психиатрии д.м.н. Н.В.Симашкова, научный сотрудник ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской Академии Медицинских Наук, дала ответ на запрос родительской группы «… дать полную характеристику диагноза синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» (полный ответ и характеристика прилагаются). В одном из пунктов характеристики сообщается: «Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с Даун-синдромом до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при Даун-синдроме обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме». Синдром Дауна является заболеванием со стойким расстройством функций организма. Излечение заболевания невозможно исходя из генетической (хромосомной) природы болезни. Полное устранение ограничения жизнедеятельности невозможно, все дети являются стойкими инвалидами с детства в течение всей жизни. Постоянно нуждаются в социальной защите, помощи со стороны родителей или других взрослых в течение всей жизни в силу незрелости центральной нервной системы и психики, задержки нервно-психического и физического развития. Учитывая невозможность излечения, на основании всего вышеизложенного считаю целесообразным установление моему ребенку инвалидности без срока переосвидетельствования до 18 лет. «__» ____ г. С уважением, _______________ ПРИЛОЖЕНИЕ. Ответ на вопрос, адресованный генетику «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской академии медицинских наук В ответ на ваше обращение к Академику А.С. Тиганову с просьбой «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения», оформление инвалидности сообщаем: 1. Синдром Дауна (ДС) относится к тяжелым генетическим заболеваниям, обусловленным в 90-93% случаев трисомией по 21 хромосоме, в 3-4% транслокацией между 21 и 14 хромосомами, в 3-4 % - мозаицизмом (Маринчева Г.С., Гаврилов В.И., 1988; Gillberg C.,1995) и характеризуется типом деменции, близким к деменции Альцгеймера. У всех больных с ДС исследователи отмечают раннюю остановку роста мозга и мозговую атрофию, что может быть следствием пренатальной остановки нейрогенеза, перинатального прекращения симпатогенеза и раннего старения. Сенильные бляшки и узлы у больных ДС развиваются на 20-30 лет раньше, а деменция обнаруживается, по крайней мере, в 3 раза чаще, чем в общей популяции (Wisniewski K. Et al., 1985). Средняя продолжительность жизни больных ДС – 35,6 года (Jones M., 1979). 2. Трисомия 21 является самой частой хромосомной патологией у человека. Частота ДС среди новорожденных составляет 1:650, в популяции 1:4000. Диагностика ДС уже у новорожденного в большинстве случаев не вызывает затруднений. Эти больные настолько похожи друг на друга, что говорят не о диагностике, а об «узнавании» этой хромосомной патологии. Больным ДС свойственен специфический психофизический фенотип, определяемый стигмами дизгенеза. Дети небольшого роста, окружность головы уменьшена, лицо плоское, монголоидный разрез глаз, широкая переносица, нос короткий, изредка пятнистая окраска центральной части радужки; нередки катаракты, страбизм. Язык большой, исчерченный, рот полуоткрыт. Уши небольшие, прилегающие. Кисти широкие, пальцы короткие, мизинцы искривленные; чаще на ладонной поверхности кисти руки поперечная борозда. Встречается дефект артриовентрикулярной перегородки и дуоденальный стеноз. Среди неврологических симптомов отмечаются диффузная мышечная гипотония, нарушение функции вестибулярного аппарата, симптомы очагового поражения центральной нервной системы (страбизм, нистагм, изменение рефлексов). 3. Умственная отсталость (УМО) при полной трисомии 21 обнаруживается практически у всех больных, в основном это тяжелая форма УМО (IQ<34-20) и умеренная УМО (IQ<49-35) в 60-90%. У остальных больных диагностируется либо глубокая УМО (IQ<20), либо легкая УМО (IQ<69-50). Недоразвитие интеллекта тотальное. Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с ДС до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при ДС обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме. 4. Во всём мире помощь детям с ДС начинается с мероприятий по профилактике сиротства и оказанию психотерапевтической помощи родителям в преодолении первоначального психологического шока. Необходимо раннее установление врачом диагноза ДС; в беседе с родителями или близкими родственниками пациента нужно объяснить им природу расстройства и обсудить необходимые ранние коррекционные мероприятия. Определить характер развития конкретного ребенка с ДС, исходя из которого, совместно с родителями командой специалистов формулируется лечебно-профилактическая концепция. Как показывает мировой опыт последних 30 лет, для успешной реабилитации детей с ДС необходимо сочетать педагогическую коррекцию и медицинскую реабилитацию. Важной составляющей педагогической реабилитации детей с ДС является Программа Маккуэри «Маленькие ступеньки», разработанная в 1989 г. Центром Университета Маккуэри в Сиднее. Медикаментозная терапия ДС включает: нейрометаболические препараты (L-карнитин, Элькар); ноотропы и их аналоги (пантогам, энцефабол, ноотропил, церебролизин, кортексин, семакс); сосудистые средства (актовегин, акатинол-мемантин, инстенон, глиатилин, стугерон); иммунные препараты (интерферон, кагоцел, тенотен-детский); витамины группы В (нейромультивит); гормональные препараты (тиреоидин) назначают после определения уровня гормонов (ТТГ и Т4), а также проведения теста на антитела к щитовидной железе. Заведующая отделом по изучению Проблем детской психиатрии с группой Исследования детского аутизма, д.м.н. Н.В.Симашкова[/quote] консультацию генетика для суда (2007) о присвоении инвалидности до 18 лет, как прецедент можете брать http://s016.radikal.ru/i336/1412/bf/e503df932889.jpg

Ответов - 17

Хельга: Natik пишет: установление инвалидности до 18 лет детям с хромосомными и генетическими заболеваниями, приводящими к стойким нарушениям (в том числе синдром Дауна) только при первичном освидетельствовании. "только" в данном случае можно рассматривать как "уже при первичном обращении". Полина проходила всех врачей, но это было почти 2 года тому назад, к документам прикладывали обращение из верхнего поста. Дали до 18 лет. Правда, в восторге от "умничания" не были. Сказали, что это лишнее, и что итак дали бы до 18. Тем ни менее "бумажку" приняли и во внимание учли.

Natik: Хельга Вот и мы два года назад проходили всех врачей, а что сейчас непонятно. А кто вам заполнял посыльной лист на МСЭ педиатр или психиатр? Мы как переехали в Курск я уже два года тут нигде ладу не дам, везде все по своему, уже голова кругом идет, пока со всеми разберешся и толком никто ничего обьяснить не может ни в одной конторе.

САШОК: У нас знакомые первый разоформлять будут. Сказали выписку развития ребенка от педиатра, заключение генетической экспертизы и с ребенком в назначенный день на комиссию... И заверили: Мамочка, повезло что вы родили сейчас, оформят сразу до 18-ти лет, никто вас не будет "мотать" по кабинетам как раньше. Наконец то дошло что не лечится!!! Ребенку три месяца. Комиссия у них на конец мая. Результат напишу.


Natik: Урааа! Нам сегодня дали инвалидность до 18 лет. Наконец то теперь наших детей не будут мучать каждый год.

Влада79: Поздравляю))) А почему так поздно? Нам уже 4 года назад дали до 18 лет. А вы в школу в сентябре идете?

Natik: Спасибо! Поздно, потому что у нас в городе председатель МСЭ была мерзкая. На нее столько жалоб было, а ей хоть бы что. Последний раз в 2016 дали на два года, типа вам все равно приходить перед школой менять ипр, мы переезжали через неделю в Курск и мне разбираться с ними было некогда, оставила все как есть. И еще, раньше нам документы заполнял педиатр, а в тот раз пршли от психиатра, и они сказали, что мол у вас новый диагноз добавился и теперь отсчет надо вести заново, вобщем запудрили мне мозги. Ну а теперь уж всем будут давать до 18))))). Я рада, что теперь долго к ним не придется идти. Да, в сентябре идем в школу.

Влада79: Поздравляю))) Хоть не мучаться больше с этими обследованиями, доказывание чего-то. А в какую школу идете? Что вам ПМПК прописала?

Natik: Идем в коррекционную 8 вида, куда и рекомендовали. Хотела в обычную, но прошла по школам и решила всетаки туда.

Влада79: Удачи вам))) Много наших деток идет в этом году в школу. Сама переживаю. как у нас все сложится. Все очень сложно.

Natik: Спасибо, и вам тоже удачи)

венера: девочки, кто оформлял детям инвалидность после 18 лет, какие сейчас группы дают нашим детям?

Fruuu: Вообще всего 1 или 2

венера: Fruuu пишет: Вообще всего 1 или 2 Эвелина, а меня тут в ступор прям ввели, сказали, что в моск обл нашим начали давать 3 группу... По первой группе, кстати, мне уже давно сказали, что нашим не дают. Первая группа только для полностью лежачих

Fruuu: венера я уже поняла, что мо област сама себе законы пишет.

венера: Fruuu пишет: я уже поняла, что мо област сама себе законы пишет. Эвелина, это да, московская область как другое государство, это я тоже уж давно поняла...( а законодательно как-то определено какие группы взрослым дают по СД? как я поняла, у нас на комиссии отталкиваются от состояния ребенка, что если ходит, говорит, а еще и школу окончил, то автоматом 3 группа....

Fruuu: Я так понимаю, что законодательно должны отталкиваться от степени ограничений. Но у нас закон как дышло, как повернёшь так и вышло. ((((

САШОК: венера пишет: как я поняла, у нас на комиссии отталкиваются от состояния ребенка, что если ходит, говорит, а еще и школу окончил, то автоматом 3 группа.... Так наверное всюду. Я начала узнавать что нам надо делать еще дополнительно,что бы увеличить шансы вернуться из домашнего обучения в класс... На что мне был дан ответ: Вы что,зачем вам это... домашнее обучение дает больше шансов получить по совершеннолетию сразу первую группу пожизненно... Они так и не хотят понимать,что нам надо максимально адаптировать детей к жизни, а не добиваться их"самоуничтожения" морального и интеллектуального!!!



полная версия страницы