Форум » Сложные вопросы после диагноза » Плохие мысли » Ответить
Плохие мысли
trini: Мамочки и папочки...расскажите, пожалуйста, как вы справлялись с плохими мыслями (если они конечно вас посещали)?? Я имею в виду страх... Или даже не знаю как это описать.. После оглашения диагноза были слезы, исетрики и т.д... Потом почитав разную информацию, начинаешь верить в лучшее. Но иногда...посещают мысли...а вдруг она не будет нас узнавать...вдруг наша девочка окажется такой, как пророчат врачи??? Так страшно становится(( Не знаю как с этим справиться( КАК? научиться смотреть на ребенка как на ребенка?? Нам уже 3 месяца...а мы толком не улыбаемся( Такое ощущение, что ей все равно кто ее держит на ручках( Наверное все еще осложняется тем, что это первый ребенок и я не знаю как бы развивался обычный ребенок. в общем не знаю что с этим делать( кто-нибудь сталкивался с этим? Или я плохая мама?
Ответов - 166, стр:
1 2 3 4 5 All
Таня: trini пишет: Потом почитав разную информацию, начинаешь верить в лучшее. Но иногда...посещают мысли...а вдруг она не будет нас узнавать...вдруг наша девочка окажется такой, как пророчат врачи??? Так страшно становится(( Я стараюсь про такое не думать.
света: trini пишет: Нам уже 3 месяца...а мы толком не улыбаемся мы в 3 месяца тоже толком не улыбались, а сейчас только видит меня или мужа, то улыбка до ушей, сразу ручки протягивает навстречу, радуеться.
trini: я наверное просто хочу все и сразу...а так не бывает, даже с обычными детишками эх...
Вероничка (уфа): trini терпение, только терпение... не надо думать о плохом, просто живите... не надо спешить события, все случится, когда должно будет случится.... все и сразу это не так уж и плохо, но не в нашем случае... может вы просто многого хотите, и не замечаете из-за этого те маленькие успехи Веронички, которые она делает ...
trini: Вероничка (уфа) пишет: может вы просто многого хотите, и не замечаете из-за этого те маленькие успехи Веронички, которые она делает успехи я замечаю) мы начинаем по-тихоньку гулить (если это можно так назвать)...смотри так на меня и говорит "гхиии", иногда задерживаем взгляд на кукле, почти хорошо держит головку когда лежит на животике но все-таки хочу многого, но это не в нашем случае...вы правы
мама Лисы: trini Просто любите малышку, верьте в нее.
СветланаМ: trini Все у вас появится, только немного попозже. А взгляд тренируйте, берите на колени лицом к себе и разговаривайте, пойте, показывайте игрушки. Я наоборот радуюсь, что в этот раз мой малыш подольше остается малышом. Дети так быстро вырастают. А с нашими это удовольствие хоть немного растягивается. У нас тоже первые улыбки в 2-3 месяца были мимолетные, а сейчас только стоит на маму, папу, братиков посмотреть - радости полно и Андрюше и нам!
trini: СветланаМ Андрюша - золотце такое))) мама Лисы СветланаМ Будем ждать, любить и верить)
G-NA85: У меня тоже были плохие мысли. Аполлинария не улыбалась не двигалась очень долго. Сейчас ей 4,4 года. Она -просто лучшая. Ни одной плохой мысли у меня не осталось. Я ощущаю только счастье и гордость. Моя любимая девочка -самая красивая, самая умная, лучше всех одета. А если, кто-то в этом сомневается, то ему лучше в этом не признаваться.
nbajenov: trini пишет: Но иногда...посещают мысли...а вдруг она не будет нас узнавать...вдруг наша девочка окажется такой, как пророчат врачи??? Ny nashih vrachei slyshat' to mozhno srazy samim v dyrdom napravliat'sia. Ne nado slyshat' glypostei, a tem bolee verit' i dymat' o nih. Esli tiazhelo zhivite poka odnim dnem. Ya tozhe mnogo slez prolila, i vse ybezhdali chto vse pridet, vsemy naychitsia, no bilo trydno poverit' gliadia na rebenka, kotorii v 3 mesiaca ni golovi ne derzhal, ni ylibalsia, da eshe posle operacii na serdce i na sil'neishih antibiotikah. Tak vot so vremenem na samom dele vse chto nado prishlo, chto ne nado yshlo. научиться смотреть на ребенка как на ребенка?? A Vi seichas kak na nego smotrite? Dymau chto v Vashem vozraste nashi deti eshe malo otlichautsia ot obichnih. Mozhet tol'ko v lychshyu storony, plachyt i kapriznichaut men'she, spiat horosho. Dlia menia moia Son'ka tozhe samai lychshaia, ia dazhe i ne sravnivau ee ni s kem.
Юла: trini Любите ребёнка таким, какой он есть. Это самое главное. Всё у вас будет, и улыбки и смех. Посмотрите на деток с форума, как много они умеют У меня тоже часто бывают сомнения и страхи, но очень спасает этот форум, рассказы про деток. Делитесь своими пережеваниями, вместе с такими же мамочками намного легче переживать.
lilka: Вы хорошая мама ! Разные страхи бывают у всех. Во первых о них можно приходить и писать на форум, во вторых, если это Вам мешает жить, есть всякие медикаментозные средства, да хотя бы валерьянка. Спокойная мама необходима ребенку. Вероника (кстати очень красивое имя) точно будет узнавать Вас, улыбаться, смеяться во весь голос, обниматься, ходить, бегать. Очень многие дети с синдромом Дауна пишут, читают, говорят (кто более четко, кто менее четко, а кто-то вообще говорит идеально - я лично общалась и с такими). Как раз то что она первая, мне кажется, очень облегчает жизнь. У меня Люся первая и мне не надо ее ни с кем сравнивать (типа, Петя в ее возрасте уже кубики складывал). Вам, конечно, тяжело, ведь ребенок еще маленький, но Вы уже нашли этот форум. Общение и поддержка - это очень важно. Для меня этот форум стал первым шагом к выходу в обычную жизнь из ужаса, из вакуума. Я шла с ребенком по городу и меня окружали полчища обычных детей Тут на форуме Вы не одни, нас много. Со временем прийдет и принятие ребенка таким какой он есть. У синдрома есть и положительные стороны. Таких ласковых и сопереживающих детей нет больше в природе.
OlgaLD: Думаю, вам уже все правильно написали, просто хочется поддержать вас, успокоить как-то. Как мне кажется, "плохие мысли" есть или были у всех, у многих продолжают периодически возникать, у меня, например. Разумеется, нет никаких сомнений в том, что сын нас узнает, но сейчас волнуешься, будет ли говорить; заговорит - появятся новые волнения. Вы хорошая мать! И про обычных детей есть замечательная цитата (забыла автора): "Тот, кто решается иметь ребенка, обрекает себя на то, что его сердце вечно будет биться вне его тела". Точно! Сколько бы лет ни было ребенку, всегда мама волнуется за него. В нашем случае все осложняется СД, но надо успокоиться, "отпустить", не накручивать себя и ребенка. Все придет, все будет так, как должно быть. От волнений ничего не станет волшебным образом по-другому, только вы вымотаетесь.
trini: Все-таки это очень много когда есть возможность выговориться людям, которые тебя поймут Спасибо вам всем большое Всему свое время! Все у нас будет хорошо!!! щас пока действительно очень мало времени прошло она у меня такое золотце мохнатое)))
Гала: trini пишет: она у меня такое золотце мохнатое))) Вот как здорово! Вы - замечательная мамочка, вы - ищущая, сомневающаяся, думающая и, главное, любящая свое золотце! Все у вас будет хорошо! И Вероничка подарит вам еще массу потрясающих улыбок! И много-много других оччень трогательных (до слез), счастливейших моментов жизни!
trini: Гала пишет: И Вероничка подарит вам еще массу потрясающих улыбок! И много-много других оччень трогательных (до слез), счастливейших моментов жизни! Спасибо) будем ждать и дарить ей свое тепло и любовь)
logua: мой старший "обычный" ребенок и в годик мне не улыбался, врачи даже пытались нам задержку развития всучить (просто из-за отсутствия улыбки), был серьезный, как профессор. а моя "особенная" Ульяныч месяцев в 3-4 давила такую лыбу, что народ (даже самые серьезные) всегда широко улыбались ей в ответ. Так что все дети разные, не сравнивайте и будьте уверены - все у вас будет отлично.
trini: logua А как сейчас ваш старший? Все такой же серьезный?? Ведь характер человека проявляется уже в совсем маленьком возрасте..
ТЕСО: trini Сразу хочу предупредить: слушайте только тех врачей, которые настроены на позитив. А тем, кто говорит, что ваш ребенок не будет вас узнавать и улыбаться - не верьте. Только ваш настрой поможет вашему ребенку и поможет ей развиться в нужном направлении. Вам не уже 3 месяца, а еще 3 месяца. Может, она просто серьезная девчушка. Присоединяюсь ко всем, кто высказался.
logua: старший до сих пор "профессор", хотя конечно улыбаться он умеет, но делает он это не часто и в принципе он серьезен не по годам. Ульяныч наоборот очень улыбчивая и общительная девица, компанейская и не стеснительная (хотя я была не прочь чтобы она периодически все же вела себя поскромнее). Все люди разные, и дети тоже, и тут причина не в наличии "особенности" или отсутствии таковой, а в чертах характера, которые нам даны боженькой с самого рождения, так почему мы изначально отказываем нашим детям в возможности быть не похожими на других?! А так я полностью согласна с ТЕСО, общайтесь с тем кто позитивен, мысли материальны, и верьте, что все будет не просто хорошо, а ОХРЕНИТЕЛЬНО!
trini: ТЕСО пишет: слушайте только тех врачей, которые настроены на позитив Спасибо за совет! Вот и муж мне говорит, чтобы я училась общаться с врачами... Я думаю у меня все еще впереди. Обязательно научусь) Обещаю! И буду слушать только позитивных врачей. Пока это была только ортопед, которая сказала что какие же хорошие такие детишки и все мы будем делать и ходить и бегать и т.д..тока чуть-чуть попозже.
trini: logua пишет: все будет не просто хорошо, а ОХРЕНИТЕЛЬНО! Это точно
OlgaLD: trini Вот и замечательно!
Inneska: trini - наши мысли полностью совпадают. Все один в один, и это говорит только о том, что прошло очень мало времени после оглошения диагноза. В этом возрасте, как наши малышки еще и обычные детки не такие интересные, разница в том, что их мамы не обращают на это внимание, а мы подсознательно ведем поиск дефектов и чего- то не такого..Но меня очень вдохновляют посты мам, чьи малыши уже прошли важные этапы своего развития - сели, встали, пошли, заговорили - девочки с такой любовью и счастьем говорят о своих малышах., что и я верю, что буду любить своего ребенка всей душой, без страха и сомнений....Признаюсь, сейчас страхи очень мешают это делать.... Ира, мы Алинке распечатали большие черно-белые картинки (не помню как методик называется, но ссылка у меня где-то есть - я найду вам скину), Аля очень внимательно на них смотрела, а сейчас так же внимательно изучает все вокруг. Улыбаться мы тоже толком не умеем - в основном во сне...а так очень редко, и что примичательно не мне - бабуле, дедуле...а вот маме которая с вечными претензиями - дудки))
prib0y: Девочки,я читаю и радуюсь от того,сколько у вас с малышами сейчас возможностей разных! Вы уже с пеленок начинаете их учить по разным методикам,появляются такие специалисты,о которых мы даже и не подозревали! Ну сколько же у вас перспективы впереди! Желаю вам бодрости духи,уверенности в своих силах,понимания со стороны и близких и не очень близких людей! А мы вас всегда поддержим,для этого мы и вместе.
Юла: prib0y Спасибо за тёплые и мудрые слова
Eldar: trini Ирочка, вам уже так много сказали правильных и ободрительных слов!Успокойтесь все будет хорошо. Меня тоже и до сих пор нет нет посещают плохие мысли, но это в основном о будущем ребенка, но я старательно их избегаю.Мне было немного легче, синдром у нас обнаружили не сразу, и никаких отличий я в своем ребенке не замечала, хотя было одно , он был очень спокойным малышом, давал маме выспаться. Это уже потом ,когда нам сказали о синдроме я стала, как дура ,выискивать у ребенка всякие отличия. Все наши детки могут. Чуть позже , но все равно могут. Нашему сынуле 1 годик, он играет в ладушки, показывает сороку, кормит нас своими сосками, дает дудеть в дудучку, на мишках собачках показывает глазки , носик, ротик( ну правда иногда и перепутает где что ) ну ведь самое главное знает где показывать.Кстати очень рано стал отличать где свои , а где чужие, если на руки брал кто- то чужой сразу начинал плакать. На улице как только мы выходим все стараются его потискать, поцеловать, он всех любит, всем улыбается ..Так что не думайте о плохом, любите свою девочку, не слушайте врачей, которые говорят гадости про наших детишек! А плохие мысли, ну чтож наверное они еще будут посещать вас периодически, главное на них не зацикливаться!
OlgaLD: Танечка, спасибо!
vilkene: Inneska пишет: и что примичательно не мне - бабуле, дедуле...а вот маме которая с вечными претензиями - дудки)) ООООЧЕНЬ знакомая картина
ТЕСО: logua пишет: и верьте, что все будет не просто хорошо, а ОХРЕНИТЕЛЬНО! Точно!!! И пусть наши желания ОБАЛДЕЮТ от наших возможностей.
люся: У меня постоянно присудствуют плохие мысли. Это мысли о будущем моего ребёнка. После его рождения я чувствую себя какой то неуверенной . Конечно дурные мысли стараюсь гнать от себя , но не очень это получается. Я себя спокойно чувствую только на отдыхе за границей,где люди как люди. Не таращатся на моего ребёнка из за того что у него не очень понятная речь.Таращатся выпучив глаза только наши соотечественники. Конечно если бы не было всех тех припядствий которые мамы таких детей должны преодолевать, школы,садики и т.д,то и мыслей бы нехороших в голове не появлялось. Я просто хочу жить и радоваться каждому новому дню. И не хочу чтобы будущее моего ребёнка зависело от желания помочь или нет(под настроение)от какой либо тупой чиновницы,которая в связи со своей некомпетентностью в вопросе о С. Д просто может выкинуть моего ребёнка из жизни . Хочу быть на 100% уверена в завтрашнем дне для моего ребёнка. Вот тогда и мысли негативные исчезнут. . А пока .голова набита всем чем надо и чем не надо ,одни вопросы что, как ,когда , почему,зачем и т.д Хочу покой и уверенность в завтрашнем дне.
OlgaLD: Я уже приводила ссылку на эту статью, просто в тему процитирую отрывками: (пишет "особая" мама:) «Все было – вина, стеснение, смущение, избегание улиц и т.д., глаза вниз и разрушительное: “Что скажут? Как посмотрят?” Опять же есть выбор. Сидеть дома, например, после очередного шипения в спину: “Наплодили уродов”. Но не зря же сказано, что Бог готовит на медленном огне... После нескольких чудес, произошедших с нами и приблизивших нас вплотную к ощущению Божественного участия, мы стали "прислушиваться", и все стало меняться. Вот и прогулки на улице. Раньше я просила в молитве, чтобы мне никто нервы не трепал, не трогал нас. А потом все изменилось. Не стало страшно. Думаешь: а что Иисус перенес? В конце концов, проблемы – у них, тех, кто так жесток и безжалостен. Если вижу любопытствующий взгляд, часто теперь сама спрашиваю: “хотите поговорить?” Иногда останавливаются. Иногда, наоборот, как застигнутые на чем-то плохом – бросаются быстрей бежать прочь». (...) (пишет та же мама:) «Чтобы принять своего особого ребенка по-настоящему (когда при ЛЮБЫХ!!! обстоятельствах можно найти пути осчастливливания его жизни), мама должна попытаться сначала принять себя. Оценить свою храбрость и похвалить себя за избранный путь. Почувствовать себя ученым, которого могут осенить непредсказуемые догадки по поводу устройства мира, понять, что рядом с ней – тайна, иное измерение, иная форма бытия, иное соотношение времени и пространства, прямое и точное попадание более высокого, чем она, духовного существа – скорее признать это, наблюдать, наблюдая – любить еще больше и твердо знать – все самое страшное уже случилось – она, мама, уже родилась. Это шутка. Также маме надо признать и свои недостатки – не удается парировать шуткой или предложением к беседе недоброжелательное отношение на улице, например, сразу бурлит желчь и огрызаешься в ответ... От усталости и повторяемости однообразных порой действий с ребенком начинаешь раздражаться на него, трясти за плечи, кричать, замахиваться, чтобы он, наконец, затих или что-то сделал. Не казнить себя за то, что не хватило сил справиться с собой вчера. Человек, всякое бывает. Подумаем о конструктивном выходе из усталости. Не смотреть в прекрасное далёко. Хоть оно и прекрасно, но оно далёко!!! И т.д. Каждое маленькое преодоление повышает уровень внутренней самооценки несказанно. Как только мама осознает свою самоценность, примет себя такую, как есть, честно, то станет возможным принять и своего ребенка. И тогда случится конечная фаза формирования позитивного образа. Если этого образа нет, значит, ребенок не принят, значит, его натягивают и подгоняют, чтоб соответствовал. Вот такая штука. Принятие по-настоящему своего особого ребенка, на мой взгляд, это значит первым делом – уважать его. Предоставлять ему пространство возможностей, выбор (!) деятельности, пищи, эмоций... защищать и отстаивать его право на свежий воздух, например, несмотря ни на какие косые взгляды. Это очень сложно, до этого надо «дойти». Чтобы дойти – надо начать движение, с очень малых шагов... Люди, они снаружи только бывают злые, а когда поговоришь, редко кто остается на жестких позициях. Я вспомнила, что мои сегодняшние подруги еще несколько лет назад не могли решиться прийти: как они сами позже говорили – очень боялись психологической травмы, предполагая увидеть тяжесть и безысходность Машиного состояния. Когда же пришли, оказалось, что наша жизнь еще веселее и интереснее, чем у них. Мы любим шутить и стараемся решать проблемы по мере их поступления. Не заморачиваемся без толку: бесполезно. Маша приучила нас не строить планов, потому как сама она – “непредсказуемый план”». http://www.pravmir.ru/article_3207.html Это оставляя, в принципе, в стороне споры о религии, о позиции каждой из нас в отношении религии. Об этом не спорят.
Осик: А у меня плохие мысли в основном о том как люди будут к моей Настёнке относится. Про саму Настю таких мыслей не возникает почемуто. Наверное потому что я своей доче доверяю, знаю всему мы научимся в своё время (жаль что у нашей бабули такой уверенности нет, запупыкала уже: когда то, когда сё? )
sneg: Вобщем-то в той или иной степени, я думаю, эти "плохие мысли" будут всегда. И это не завист от диагноза. Просто все мы матери, и переживать о чем-то - это наша работа... Сейчас вспомнила, что когда Кире было 2 месяца меня все знакомые спрашивали: "улыбается? голову уже держит?" А я так психовала и нервничала... А сейчас ей уже 10,5 месяцев и всем надо знать: "сколько зубов уже? ползает? у опоры встает?" А я уже не психую...
trini: sneg пишет: когда Кире было 2 месяца меня все знакомые спрашивали: "улыбается? голову уже держит?" А я так психовала и нервничала... вот наверное это и давит сильно... надо научиться держать себя в руках! всему свое время! и плевать чего там говорят окружающие!
asb02: У нас тоже это было-когда Алька только родилась,а сейчас нас просто распирает гордость за нашего малыша.Ну а плохие мысли исчезли совсем.
Юла: Eldar пишет: Нашему сынуле 1 годик, он играет в ладушки, показывает сороку, кормит нас своими сосками, дает дудеть в дудучку, на мишках собачках показывает глазки , носик, ротик( ну правда иногда и перепутает где что ) ну ведь самое главное знает где показывать.Кстати очень рано стал отличать где свои , а где чужие, если на руки брал кто- то чужой сразу начинал плакать. Какой он у вас умничка! Я тоже так хочу
Inneska: Я тоже заметила, что у меня слишком много к Алинке претензий - а ведь она такая умничка. Ей еще и трех месяцев нет, а она уже так здорово и долго головку лежа на животике держит, и вообще она очень подвижная. Я жаловалась, что она мне не улыбается. А она сейчас улыбается тому кому надо - например, сисе. Это ее лучшая подружка. Когда я собираюсь ее кормить столько радости при встрече - лыбится, глазки ей строит, бурчит по своему....Еще я поняла, что моя детка действительно особенная и нужно искать то, что ее заинтересует...Давала-давала ей погремушки в ручки берет, машет, но интереса мало. А вчера поставила возле нее маленьких плюшевых мишек, так она одного за юбочку тянуть к себе начала, второго за лапку. Значит соображает. Просто ей погремушки не интересны - вот и все. Хотя на мобиль она реагирует - музыка заканчивается - хнычит. Так, что ты Ириша не отчаивайся, а тоже ищи, что Вероничку заинтересует...И помни здоровые детки тоже развиваются не по книжкам, у них тоже есть свои особенности, кто-то ранний, кто-то поздний, просто их мамы не такие на этом зацикленные и не обращают на это внимание.
OlgaLD: Inneska
sneg: OlgaLD пишет: Inneska ага, мне тоже мысль Inneska понравилась... Но большинство из нас плакало и держало в голове "плохие мысли", когда только родили "особого ребнка". Потом уже, позже, когда ребенок что-то уже научается делать тревоги немного отступают. trini пишет: всему свое время! и плевать чего там говорят окружающие! ну мне плевать на то, что скажут стало вот только сейчас, спустя 10 месяцев. Может потомучто успокоилась уже и свыклась с ролью мамы ребнка с СД, (на это тоже время надо), а может потомучто дала своей дочери право быть такой, какая она есть - я не знаю. А иногда думаю, что она вообще, как подарок мне посланный свыше... Да, даже такие мысли иногда приходят
света: sneg Какая аватарка класная, Кирочка такая лалулечка, такая хорошенькая
prib0y: Влада,у вас новая аватарка,я еще не видела,могу только догадываться CTRL F5 нажимала.....
prib0y: sneg Вот только-только увидела! Кирюша как повзрослела! Плюшевая сладкая девочка!
G@LIN@: Меня часто посещает вот какая мысль...Я никак не могу рассказать всю правду о Артемке своим друзьям.Боюсь,что они не поймут и отвернутся.Или того хуже будут вечно жалеть нас.Поэтому я сомневаюсь,говорить ли им?Хотя иногда так хочется с кем-нибудь поделиться...
Татьяна А: а у нас тоже многие не знают, думаю нужно было всем сказать еще в род. доме когда были, сейчас кому расказываю,то сразу говорю , что Дарья для меня все равно самая красивая и умненькая. Плохие мысли вообще не допускаю, видим в своей девочке самое хорошее, она у нас такая старатушка и самое главное не нужно сравнивать своего ребенка со здоровеньким.
Осик: G@LIN@ пишет .Я никак не могу рассказать всю правду о Артемке своим друзьям Вы расскажите не бойтесь, зато уж точно тогда будете знать кто вам ДРУГ, а кто просто знакомый! Я конечно всем подряд не рассказываю, но теперь, благодаря Насте, знаю кто мне кто есть! Вот!
G@LIN@: Дело еще в том,что мы живем в маленьком городке.Стоит одному рассказать и узнают все.Вы не подумайте,что я стыжусь своего сыночка или что-то в этом роде.Просто не хотелось бы язвительных взглядов и слов.Но и не говорить никому тоже не выход.Так ведь?Может,стоит выбрать самых близких друзей и им все рассказать?
sneg: G@LIN@ пишет: Я никак не могу рассказать всю правду о Артемке своим друзьям.Боюсь,что они не поймут и отвернутся.Или того хуже будут вечно жалеть нас. И я до сих пор никому не говорила, а знают все уже... Ума не приложу, откуда узнали... А муж на работе всем рассказывал, в курилке... Ему так легче тогда было. Его все успокаивали, поддерживали. Никто от нас не отвернулся. Наоборот, только комплименты вокруг: "какие вы мужественные и сильные" и т.п.
marinazima: G@LIN@ Не хочется - ну и не рассказывайте. Созреете - расскажете, кому захотите. Делайте так, как вам психологически комфортно. Я никому не рассказывала, а сейчас бы и рассказала, да никто уже не спрашивает. Знают - не знают - меня это не очень сейчас волнует.
nbajenov: G@LIN@ пишет: Поэтому я сомневаюсь,говорить ли им? A y menia dazhe takogo voprosa v golove ne voznikalo, eto zhe dryz'ia, zachem skrivat'. Pochti vse moi blizkie dryz'ya zhivyt v Rossii i vsem ya soobshila, nikakih problem ne vozniklo, nikto nikyda ne delsia i ne otvernylisia. Осик пишет: Вы расскажите не бойтесь, зато уж точно тогда будете знать кто вам ДРУГ, а кто просто знакомый! Ya tozhe tak dymau.
Inneska: Знаешь G@LIN@ решай, конечно, сама. Но ...я тоже живу в маленьком городе, я еще с роддома не успела выйти и многие кому надо и не надо уже знали...Поэтому своим БЛИЗКИМ друзьям, коллегам, родным я предпочла рассказать сама. Порой мучили сомнения, типа, а вдруг по Алинке ничего и видно не будет, но все будут ее воспринимать уже как "особенную". Но сейчас я понимаю, если у нас будет получаться приблизить ребенка к норме - ОТЛИЧНО, пусть смотрят и удивляются. Ну конечно всем подряд, новым знакомым или не сильно близким я не рассказываю, кто знает, может я их больше вообще не увижу... зачем сейчас общаться о СД моего ребенка. Зато, этот форум нашла не я, а моя подруга, пока я в роддоме была...А мне было очень приятно осознавать, что меня поддерживают и вообще здорово, когда ты все больше видишь людей, которые позитивно относятся к такому диагнозу. Ведь действительно, больше всего нас беспокоит отношение людей - а мы сами его и строим, это отношение. На мой взгляд, чем раньше, тем лучше и пусть лучше ваши друзья узнают об этом от вас, посмотрят фотки наших малышей, узнают от вас ваши перспективы...чем им об этом растрещат "бабушки у подъезда", представляю в каком контексте! Ну, это мое ИМХО. Еще хочу добавить, всю беременность я общалась на одном замечательном форуме - Донецких родителей. Он мне стал как дом родной...я рожала с поддержкой форума, первые дни из родоома была на мобильной связи именно со своими "виртуальными подружками"...некоторое время после того, как я узанала диагноз Алины я думала, что нужно забыть туда дорогу - есть форум для родителей деток с СД...а там я всегда буду видеть разницу, там мы станем "чужими"....но, нашла в себе силы, вышла на связь и все рассказала - признаюсь была очень удивлена тем, что именно там меня очень поддержали, столько слов хороших о наших детках говорили мамы, обычных детей. Я до сих пор общаюсь на этом форуме, об Алине рассказую, как об обычном ребенке - чувствую, что отноешние к нам - такое же как и ко всем, может даже лучше, ее достижения воспринимаются как гордость всего форума....Это очень важно - поддержка тех, кого как бы эта проблема не коснулась, эта позволяет понимать, что ты находишься в том же мире, все тоже, у тебя такой же ребенок и лишний раз я своими рассказами об Алине ( я думаю так будет и дальше и достижений будет больше) меняю мнение тех, кто может мало знал или считал наших детей "не такими". Так что не нужно стесняться, не нужно бояться - настоящие друзья будут с вами, а кто не поймет, кто отвернеться - поверьте это не друг, и плакать будет не о чем.
Поля: Inneska Как приятно читать. Вы такая молодец. Помню ваши мысли вначале. Вы такая хорошенькая и ваша доченька просто прелесть. Вы справились со своими сомнениями и страхами и у вас все хорошее впереди.
ltnrf2006: Поля пишет: Inneska Как приятно читать. Вы такая молодец. Помню ваши мысли вначале. Вы такая хорошенькая и ваша доченька просто прелесть. Вы справились со своими сомнениями и страхами и у вас все хорошее впереди
Inneska: Поля спасибо большое. Самой приятно, когда мысли позитивные. Помню свой крик души - жуть Не буду врать и сейчас порой не просто, но веры как-то больше, жизнь становится прежней, такой же как у всех...Думаю, что действительно время лучший доктор - жить уже хочеться снова. А Алька моя маленька прелесть я ее очень люблю.
Вероничка (уфа): Inneska очень за вас рада! G@LIN@ я тоже друзьям не могу рассказать, Макарику уже 11й месяц идет, а о его диагнозе знают совсем не многие. Почему то мне именно друзьям рассказать тяжелее... Когда лежали в больнице, так я сразу, чуть ли не с ходу сообщала о диагнозе, чтоб на обходе не было недоразумений, тк врачи церемониться не станут...Говорила легко так не принужденно, аж сама себе поражалась... Может быть потому что я их больше не увижу, полежим- полечимся и разойдемся... А ведь с друзьями все не так... Казалось бы знаем друг друга столько лет, прошли через огонь, воду и медные трубы, а сказать язык не поворачивается... Надо было наверно сразу сказать, как только из роддома выписались. А я сначало хотела чтоб все приняли его как обычного... Но все это так затянулось... Сейчас они конечно видят что он отстает, но все списывают на частые болезни и на травму черепа, которую мы получили при ДТП... С одной стороны удобно, с другой стороны- ложь...
prib0y: Inneska Я до сих пор общаюсь на этом форуме, об Алине рассказую, как об обычном ребенке - чувствую, что отноешние к нам - такое же как и ко всем, может даже лучше, ее достижения воспринимаются как гордость всего форума....Это очень важно - Инна,какая ты умница! Представляешь,как ты помогаешь людям узнать наших детей! А потом они уже на конкретных примерах будут поддерживать других мам,это ОЧЕНЬ большое дело,тебе за это просто СПАСИБО!
sneg: Inneska пишет: до сих пор общаюсь на этом форуме, об Алине рассказую, как об обычном ребенке - чувствую, что отноешние к нам - такое же как и ко всем, может даже лучше, ее достижения воспринимаются как гордость всего форума....Это очень важно - поддержка тех, кого как бы эта проблема не коснулась, эта позволяет понимать, что ты находишься в том же мире, все тоже, у тебя такой же ребенок и лишний раз я своими рассказами об Алине ( я думаю так будет и дальше и достижений будет больше) меняю мнение тех, кто может мало знал или считал наших детей "не такими". Ну какая же вы сильная... Менять общественное мнение непростая задача.
OlgaLD: Инна, вы молодец! Галина, не насилуйте себя. Я думаю, захочется и придет время - расскажете, кому захотите. Вот моя лучшая подруга мне долго не говорила диагноза племянника, я знала, что они оформили ему инвалидность почти с младенчества, а в чем дело - не знала. (Там вроде гидроцефалии что-то было, точно до сих пор не знаю.) И никак это не ухудшило наших отношений. Не хотят говорить - это их интимное дело.
Поля: Inneska пишет: А Алька моя маленька прелесть я ее очень люблю
G@LIN@: Спасибо за советы.Инна,вы и правда большая молодец! Вашей смелости можно только позавидовать.Белой завистью,конечно Надеюсь,придет и моё время...А язвительных взглядов и слов сейчас я боюсь больше всего.Знаю,что это глупо.Но ничего не могу с собой поделать...
жанна: НАТАША........ Простите....... но вы бы ЕГОРУШКу так пожалели как пытаетесь жалеть своих друзей и подруг......... Уж то вам кровь и плоть ваша....... А вы печетесь о чувствах чужих вам людей........ Не надо пытаться сделать счастливым весь мир! Сделайте счастливыми людей живущих рядом с вами....... И пусть весь мир вам улыбнется!
Татьяна А: Nikname пишет: Мне как-то Еор совсем не нравится, в отличие от моих друзей. я читаю и не верю вам, если бы вы его не любили и он бы вам не нравился, мы бы вообще ничего о вас незнали, что вы есть вообще такие люди,вас попросту не было бы на этом форуме и вы бы ничего не делали для своего ребенка. Мне интерессно вы как с ним общаетесь, обращаетесь к нему как ? Если ребенок раздрожает и его не любят, на него скорей всего орут и возможно даже бьют, не думаю, что вы это делаете.
Inneska: G@LIN@ - люди (нормальные люди) будут относиться к твоему ребенку так как относишься к нему ты. Ты будешь принимать ребенка, восхищаться им и твои друзья (настоящие друзья) будут делать тоже самое. А Наташа (Nikname) наверно правильно делает, что не обсуждает эту проблему с друзьями, потому что все действительно будут относиться к нему так же как и она сама...а как мы все знаем. Думаю, что мамы принимающие своего ребенка ( а тут почти все такие) не потеряли своих хороших друзей.
Даниэлька: Nikname Если то, сколько сил, финансов и здоровья Вы вкладываете в своего Егорку,( который Вам совсем не нравиться , в отличии от ваших друзей), всего лишь исполнение обязанностей, возложенных законом, то не представляю, на что бы Вы для него еще решились, если бы полюбили сына наконец ........ Пишите, не пишите, но я лично никогда не верила в Вашу НЕЛЮБОВЬ к Егору!
мама Лисы: У нас о диагнозе знают все: коллеги, друзья, знакомые, родственники. Так мне легче. Вначале хотелось жалости какой-то и сочувствия... В год нахлынула жуткая депрессия, спали розовые очки... Потом было ощущение, что я выздоравливаю после длительной и тяжелой болезни. Теперь я наслаждаюсь счастьем, что у меня есть моя самая замечательная и любимая девочка. Мне даже странно, если у кого то в разговоре со мной проскальзывают нотки сочувствия. Отношения с друзьями не изменились, некоторые менее близкие люди отстранились. Мне кажется, что они просто не знают как себя вести с нами, ведь у нас ТАКОЕ "горе". Мы с мужем решили, как только Василиса поменьше будет болеть, нанесем визиты всем, чтобы люди видели, что существует жизнь и после рождения Особого ребенка. Да, у меня подруга преподает генетику в мед. колледже. Свое мнение о наших детках она меняет вместе с развитием Лисы. Отчеты о ходе событий студенты получают регулярно. Так что мы тоже несем пропаганду в массы!
Юла: Даниэлька пишет: Пишите, не пишите, но я лично никогда не верила в Вашу НЕЛЮБОВЬ к Егору! И я почему-то не верю
СветланаМ: мама Лисы пишет: Да, у меня подруга преподает генетику в мед. колледже. Свое мнение о наших детках она меняет вместе с развитием Лисы. Отчеты о ходе событий студенты получают регулярно. Так что мы тоже несем пропаганду в массы! Вот это здорово! Молодцы! А Василиса чудесная девочка. И нам она тоже очень нравится.
OlgaLD: Света мама_Лисы, какие вы молодцы! И со студентами уже работаете
nbajenov: Nikname пишет: Мне было бы ужасно узнать, что у моей подруги такой ребенок родился. Ну тебе то понятно, а друзья может сами за себя решат. Nikname пишет: Все равно былого общения уже не будет, если вообще какое-то будет. Опять же твое мнение. Nikname пишет: Для меня незнание моего горя и позора моими друзьямт - это последняя ниточка, связывающая меня с моей хорошей жизнью. А друзья то вроде в беде познаются. У меня как то и мысли не было чтобы друзьям не говорить. Подруга из России приехала помогать на 2 месяца. Диагнозы давно не обсуждаем, кроме этого есть что обсудить. Как бы там не было, жизнь не закончилась, закапываться ещё рано. И смотреть вперёд надо при всем при этом.
мама Лисы: СветланаМ OlgaLD Спасибо!
ТЕСО: G@LIN@ А я тоже не всем говорила диагноз Олеси. Я думаю, что для этого надо просто созреть. Я согласна с Олей OlgaLD OlgaLD пишет: не насилуйте себя. Я думаю, захочется и придет время - расскажете, кому захотите. Действительно, надо, чтобы время пришло. А сейчас - не хочется - и не надо. Я сама об этом стала спокойно говорить только через два года.
miroska26: А я говорю спокойно... и тем самым " проверяю на вшивость"! "Вшивых" вокруг меня не так уж и много, если не сказать-совсем нет!
СветланаМ: А мы не говорим и не проверяем друзей... Если кто спросит прямо, так расскажу охотно, если увижу интерес. А так у всех свои проблемы, свои дети.
Бабушка: Я своим друзья и родным рассказала о диагнозе, не сразу правда, а постепенно. Никто не стал относится хуже, ни жалости, ни ахов-охов. Нормально. Дети - ни кому из друзей ничего не сказали, пока комплексуют. А так во дворе гуляем, никто не замечает нашего диагноза. Тем более сейчас зима, все одетые, укутанные. Если кто будет приставать, найдем что сказать. Это в деревнях раньше все были на виду и знали все друг о друге. А в городе... всем безразлично. Ну узнают о диагнозе, пару раз перетрут, и... забудут.
KaRinaSH: У нас о диагнозе даже прабабушки не знают (по этическим соображениям, их у Роди 3 и все с давлениями и т.п.). Знают наши родители. Еще лучшая подруга, и из компании летней прогулочной 3 мамы, зато муж всем друзьям и брату сказал, соседям...наверное так и надо, чего теперь стесняться. Nikname я когда своей подруге, за бутылочкой, все рассказала, ее отношение не изменилось ни ко мне ни к ребенку, наоборот все на место стало и жить проще стало.
beloded1954@rambler.: Nikname пишет: Для меня незнание моего горя и позора моими друзьямт - это последняя ниточка, связывающая меня с моей хорошей жизнью. Наташа....Мы все ходим под богом, и может сложиться так что у твоих друзей может произойти тоже... И что ж теперь, стесняться этого.... о каком позоре может идти речь? Это ведь ВАШ малыш - самый лучший на свете!!!! Правильно говорит Инна, что друзья познаються в беде. Честно скажу, у меня (древней тетеньки) при выходе тоже мелькнула такая мысль...а что люди скажут??? Сказала об этом мужу... . Знаешь что он мне ответил -Нормальным людям больше делать нечего как тебя обсуждать - они еще и помогут нам в жизни. А вот которым делать нечего только языки чесать..им любая причина была бы.
Мотька: Я тоже всем рассказала и муж тоже,зато в любую минуту могу поговорить об этом! Намного проще и легче стало,чем раньше,когда никто не знал. Да и отношение к нему очень хорошее,все тискают его! А он еще в ответ всем мило улыбается и плечи поджимает,как будто смущается!:)
Irina: Ирина - мама Вероники задает вопрос в начале темы. Разрешите ответить и написать про себя. У меня все проиходило все с точностью как пишут многие мамочки. Не успела еще очухаться после родов уже половина села знали, что родился какой-то ненормальный ребенок "у такой-то такой-то..." Ну выписались домой, надо было принимать серьезное решение ехать или нет в город на анализ, из дома страшно было выходить и многое многое другое не давало покоя. После посещения всяких разных врачей уже сложилось какое-то определенное представление о том, чего ждать в будущем, много страшного было услышано - как приговор.... Муж ушел, спасибо ему,что не побоялся дать дочке свою ФАМИЛИЮ и ИМЯ. Дальше - больше, одна с двумя детьми и кучей проблем, вот это страшно. Когда доче исполнилось 7 месяцев я приняла решение выходить из отпуска на работу, наняла знакомую девушку няней, она очень мне помогла. Друзья и знакомые не отвернулись от нас, как общалась так и общаюсь, просто одни начинали жалеть, другие помогали, главное не напрягаться на этот счет, выше голову. До году ребенок меня тоже не воспринимал никак - есть я рядом или меня нет, просто я на этом шибко не зацикливалась, нужно понять, что это не так страшно, просто такая реакция у ребенка - он еще не "осознал". Когда Марине исполнилось 2 годика, мы свозили ее на Урал, побывали во многих местах и познакомились с разными новыми людьми, с ней увиделись все далеко живущие родственники, я видела их реакцию - ни один ни отвернулся, наоборот, все очень полюбили Марину, когда уезжали домой, ее бабушка (2-юродная) и прабабушка плакали, им было жалко расставаться именно с этим маленьким ангелочком. В 2 года дочька тоже не особо за мной гонялась, скорее сказалось то, что я пропадала на работе... На счет комплексов что люди не так будут относится к тебе или твоему ребенку - это вообще чушь, да мало ли кто к кому как относится, тут куда не оглянись везде кто-то на когото косо смотрит и почему это должно волновать в плане ребенка? Надо просто научится хотя бы делать вид что все хорошо, ничего в Вашей семье и с Вашим ребенком такого не произошло - все прекрасно - Вы живете своей жизнью, и нужно думать ни о том, кто там, как, и что скажет или подумает про Вас, а о том, как сделать свою жизнь и жизнь своих родных людей более счастливой и благополучной. Не бойтесь появляться со свом малышом на людях, ходите вместе с ним, гуляйте, не надо его прятать и не надо ни кого стесняться..... Сейчас моей красавице 5-й годик, вся моя семья без ума от нее, радуемся каждому новому достижению, ребенок отвечает нам той же любовью и лаской. Больше всех она радуется естественно мне... Другой жизни я даже не представляю себе без нее. Страхи есть всегда за ее и старшего сына будущее, я думаю такие страхи есть абсолютно у всех родителей, независимо от состояния здоровья их детей. На счет разглашения, я тоже не особо с кем -то делилась, кто узнал (село все-таки, сарафанное радио быстрее интернета) - так узнал, кто нет, так и не догадывались - ребенок как ребенок. Вот. Так-что выше нос и не отчаивайтесь, бывают случае куда печальнее наших..
Юла: Irina Спасибо за историю! Вы молодчина
ltnrf2006: Irina
nbajenov: Irina
sneg: Юла пишет: Irina Спасибо за историю! Вы молодчина мне история тоже очень понравилась...
sveta-d24: Irina
KaRinaSH: Irina
Бабушка: Irina Полностью подписываюсь под вашими словами. У нас Степа гоняется и за мамой и за бабушкой, если оставишь с кем-нибудь - такие рыдания начинаются, закрываю уши и бегу быстрее, а он поплачет, поплачет, и засыпает. Не хочет видеть чужих рядом.
Бабушка: Irina А где находится ваше село?
Маша+Ваня: Irina, конечно, в принципе я с Вами согласна. Но у нас же (особенно в деревне) всегда ищут виноватого, а бабулям (у нас одни бабули в селе) не обьяснишь, что НИКТО НЕ ВИНОВАТ. А представляете, если ребенок - внук священника? Идет такааая оценка всей предыдущей жизни - рентген отдыхает... Меня напрягает только это.
точка: irina молодец! очень правильная жизненная позиция! trini, вы хорошая мама, просто на нашем пути иногда встречаются некомпетентные врачи, а еще неумные люди, которые не могут или не хотят поддержать в трудную минуту. Близкие люди - вот ваша поддержка и опора. Моя свекровь, очень умная женщина именно она поддерживала и поддерживает в трудную минуту, после рождения Юляшки, видя мой убитый вид сказала мне " улыбнись, у нас ведь никто не умер, а родился!" Муж у меня четыре года приходил в себя после рождения дочки, в конце концов сорвался и высказал мне все, что у него накипело вплоть до того, что сама родила сама и е...сь с ней, я все это выплакала свекрови, не знаю каким был между ними разговор, но все повернулось на 180 градусов, теперь папа у Юляшки самый любимый и любящий, если он рядом, то она никого не подпускает к себе и к нему, начиная от " налить сок", заканчивая "сводить в туалет". Относитесь к Вероничке как к обычному ребенку и к тому же пока единственному, просто любите ее, отдача обязательно будет, ну и что, что неопытная, зато любящая, а опыт придет. Держите голову высоко и не позволяйте себя жалеть, вам и вашему ребенку жалость не нужна, а вот поддержку, хотя бы моральную! мы окажем всегда!
Irina: Девочки, здравствуйте! "Отлучилась" на 5 дней - сынок поменял ОС, пока интернет снова настроили, еще времени не было все прочитать, спасибо большое за поддержку, самое главное, чтобы мы все не теряли надежды, что наши особенные дети даже без нас будут жить полноценной жизнью...
НиКошка: У меня тоже бывают плохие мысли. Тревога. Особенно как начитаюсь о будущих проблемах И не знаю чего ждать и когда. Ребенок растет, развивается, сообразительная и хорошенькая. Но ведь все пишут, что проблемы будут обязательно. Но когда и какие?? Вот например уо. Когда это становится заметно и в чем начинает проявляться. Это правда, что будет остановка в развитии и откат тоже неизбежен? Сейчас мы отстаем от сверстников, а это правда что потом отрыв станет пропастью? А как же тогда дети посещают обычные школы? Внешне пока мало что заметно непосвященным. Станет хуже? То читаю об успехах и самостоятельной жизни взрослых людей. Даже браках. А следом - "абсолютно все они не могут обходиться без постоянной опеки". Ручки и ножки потом станут короче, да? Когда? И как понять сейчас они нормальной длины или короткие? Я запуталась. Мне бывает страшно
alisochka: НиКошка пишет: Но когда и какие?? у всех разные и в разное время,не зацикливайся на этом,всего не угадаешь НиКошка пишет: Вот например уо. Когда это становится заметно и в чем начинает проявляться. да всегда оно заметно,абсолютно всегда ну это имхо.многие считают,что где то до года не заметно,но лично мое мнение что все всегда заметно и видно,что во внешности,что в отставании,ну и следовательно в уо НиКошка пишет: а это правда что потом отрыв станет пропастью? ну как тебе сказать... да,отставание становится тем больше,чем больше становятся наши дети НиКошка пишет: Ручки и ножки потом станут короче, да? Когда? это как? вообще стигма сд короткие ручки и ножки,она почти у всех наших,но ее может не быть как и других стигм,это индивидуально НиКошка пишет: абсолютно все они не могут обходиться без постоянной опеки ну вообще есть люди с сд кто нормально справляется сам,обслуживает себя сам и тд,но чисто официално да,у каждого человека с сд обязательно должен быть опекун ну и на деле таки да,большинство людей с сд не могут жить одни и справляться без опеки НиКошка пишет: Мне бывает страшно мой совет не бойся будущего,живи настояшим,никто и никогда не знает что его ждет завтра,поэтому живи сегодня невозможно жить в вечно страхе и ожидании,поэтому лучше жить тем ,что здесь и сейчас
OlgaLD: НиКошка Страшно бывает всем! Ручки-ножки вряд ли укоротятся. Как понять - по одежде. У Вани ножки ничего, ручки короче обычных, это видно по рукавам. Подворачиваем. От этого не страдаем. С Машей согласна практически во всем. УО будет заметна, ну вот в 99,99% это так, даже мама Вари Марина turist (автор сайта http://oursun.ucoz.ru - который не устаю рекомендовать) про Варю об этом пишет. Да, с возрастом разрыв от обычных детей будет увеличиваться. Это факты. НиКошка пишет: проблемы будут обязательно. Но когда и какие? Всё ОЧЕНЬ индивидуально. Для примера, какие проблемы у нас были с Ваней пока что. Пил очень мало и категорически отказывался пить из кружки, пришлось долго давать бутылку, иначе вообще не получал жидкости. Решили после 4 лет. Приучение к горшку запоздало. До сих пор писает во сне. В бодрствовании терпит, но редко присядет сам, надо напоминать. Сейчас 6 лет. В принципе лет до 5 бодро писал в штаны, терпеть получалось плохо. Очень избирателен в еде, новое блюдо попробовать для нас почти нереально. Задержка речевого развития. Это для примера. Некоторых проблем у некоторых детей НЕТ. А у них могут быть свои проблемы. "Когда и какие" вылезут у вас, вам никто не скажет, даже гадалка Живите своей собственной уникальной жизнью и наслаждайтесь моментом
ЛИРА: НиКошка пишет: У меня тоже бывают плохие мысли. Тревога. Особенно как начитаюсь о будущих проблемах И не знаю чего ждать и когда. Эти мысли бывают у всех и состояние страха что будет дальше. Никто из нас не знает как будет развиваться ребенок. Стараемся изо всех сил развивать, заниматься с педагогами, а там уж как бог даст. НиКошка пишет: Ручки и ножки потом станут короче, да? Когда? И как понять сейчас они нормальной длины или короткие? Это у всех индивидуально у нас в семье все большие, так и ребенок у нас идет по возрасту, у нас ручищи большие и сильнее чем у обычных детишек в этом возрасте, носит собаку в 4 кило на руках будто игрушку. Правда пальцы по мне коротковаты, но врач говорит что норма. Хотя чего говорить у нас у папы с его габаритами пальцы маленькие, так чего от ребенка ждать. НиКошка пишет: Я запуталась. Мне бывает страшно Я во столько депрессий впадала, тут вот есть Хельга, она меня очень сильно подбодрила, точнее жёстко мне написала, а это наверно и нужно было. Теперь ни депрессии, а скорее больше переживаний из-за детсада, развития и т.д. Но люди которые тыкают пальцем в ребенка стали волновать всё меньше. Страшно за будущее конечно всем, потому что хочется чтобы твой ребенок прожил счастливую жизнь, а в нашей стране понимаешь, что им просто не дают нормально жить после того как они будут взрослыми. Но я очень надеюсь что когда мы вырастем это всё поменяется, очень этого жду. НиКошка Чего говорить про других, у нас была неприятная ситуация, когда мы пришли в наш центр на занятия, мой ребенок таскает детей за волосы, боремся с этим уж года полтора, стало лучше, но всё равно некоторых хватает. Так вот были мы на занятиях и Вован схватил одного ребенка, так мама мне подошла и сказала, что раз у вас так ребенок второй год так делает и вы с этим справится не можете, может вам не стоит сюда ходить. На что я извинилась, ну не вставлю я ему свой мозг, и сказала что больше мой ребенок к вам не подойдет мы будем обходить вас стороной. А домой пришла разревелась, думаю ну если свои уже "бьют" по больному, ведь понятно что его этому никто не учил и что я очень переживаю за такое поведение, то тогда что говорить про людей у которых нет такого ребенка. Так что в жизни будет всё, главное что ты любишь своего ребенка, развивай, занимайся и всё будет отлично. Я живу на сегодня не задумываясь о том что будет там, а решаю то что нужно сегодня.
Watson: НиКошка пишет: И не знаю чего ждать и когда. А этого никто не знает, иначе мы были богами все. А вообще ждать ничего и не надо. Жизнь - она и так короткая, что бы еще время тратить на какие то ждалки, то вообще ничего не успеешь сделать. Гораздо лучше и для вас и для вашей мышки (уж простите, вы так и не представились по именам) искать положительные крошки в развитии и доводить их до значимых размеров. Вот это дело хорошее. Тогда и на кашу в голове вашей времени не останется.
UKA_P: alisochka пишет: да всегда оно заметно,абсолютно всегда Ага, немножко в тему, немножко не в тему. В больнице в палате девушка с ребенком. Ей предположительно ставят диагноз Синдром Патау. Девушка из какой то глухой деревни, очень малограмотная, не далекая. Я не про деревню, я про девушку. Ну так вот, разговорились. Ей велели сдать кариотип. Я на свою шею решила дать добрый совет, идиотка. Говорю, что кариотип нужно сдавать через 2 недели после курса антибиотиков, иначе деньги на ветер, детская кровь туда же. На что к моему великому удивлению она мне отвечает: "ну у нас же Патау, а не какой то там Даун!". Причем Патау было сказано с таким восторгом, как будто это не Патау, а Гений. И Даун было произнесено с таким пренебрежением, что хуже диагноза в жизни не бывает. Я решила посмотреть в интернете, что такое Патау. Посмотрела. Сразу вспомнила как мне наша Танюшка сказала: "Юлька, нам еще крупно повезло". Точно, мне еще крупно повезло, что у меня Даун Я к чему все это. К тому, что я чуть со стула не свалилась, что даже такая темная недалекая девушка совершенно четко сразу увидела наш основной диагноз. А что говорить про всех остальных?
mamamia: НиКошка пишет: У меня тоже бывают плохие мысли. Тревога. Особенно как начитаюсь о будущих проблемах И не знаю чего ждать и когда. Ребенок растет, развивается, сообразительная и хорошенькая. Но ведь все пишут, что проблемы будут обязательно. Но когда и какие?? Вот например уо. Когда это становится заметно и в чем начинает проявляться. Это правда, что будет остановка в развитии и откат тоже неизбежен? Сейчас мы отстаем от сверстников, а это правда что потом отрыв станет пропастью? А как же тогда дети посещают обычные школы? Внешне пока мало что заметно непосвященным. Станет хуже? То читаю об успехах и самостоятельной жизни взрослых людей. Даже браках. А следом - "абсолютно все они не могут обходиться без постоянной опеки". Ручки и ножки потом станут короче, да? Когда? И как понять сейчас они нормальной длины или короткие? Я запуталась. Мне бывает страшно попробую ответить. остановка в развитии и откат - мифы. любой ребенок развивается всю жизнь, особенно четко это видно с нашими. они и во взрослом состоянии многому учатся, в отличие от большинства из нас . все эти страшилки - отмазы мам, которые в силу тех или иных причин не могут заниматься с ребенком. вторая опция - проблемы со здоровьем, тут надо бдить. если вовремя подлечить, у ребенка не будет объективных причин к откату. а субъективные корректируются правильным подходом. одно надо четко уложить на подкорке: твой ребенок будет уметь ровно столько, сколько ты ему покажешь. само ничего не появится, увы и ах. хочешь самостоятельной жизни? учи. и будет жить одна, припеваючи. не научишь? ок, но не вали потом на синдром... короткие ручки-ножки . да они не короткие, просто тушка сама длиннее обычной. ну, грубо говоря попа ниже посажена. и что? у многих обычных такое есть, на девочке при правильно подобранной одежде не заметит никто . моя - красавица писаная (шооо??? я не объективна???!!! ). про заметно или нет... забудь думать об этом. вот так просто и категорично. почему? потому что если заметно ТЕБЕ, то заметят все. а если ты ведешь себя раскованно и непринужденно со своим ребенком, никто не будет всматриваться. это надо принять как должное. в общем, если очень хочется думать, думай о полезном чем-нибудь. брысь из этой темы тоже!
дарина777: UKA_P пишет: "ну у нас же Патау, а не какой то там Даун!". Юль,немного не в тему тоже,но тебе скажу,случай очень схож. У моей бабули есть троюродная сестра,общаются хорошо,и вот когда у той внучка родилась,охали и ахали,ой Верка,говорит она моей,у вас у Ольгиной девчонки ужас то какой,даун ведь,а у нашей Синдром Ангельмана,наша то умница.Спустя год девочка уже умницей не казалось,спустя еще два года родители бились головой об стену,не зная что делать с ребенком. И вот в прошлом году на одной годовщине у родственников встретились мы с этой бабушкой. Через час она сидела слезу лила и говорила иначе-да лучше бы у нашей сто даунов было,чем есть то что есть. Она смотрела на Дарюху и восторгалась-ой,сидит ест сама,просит что ей надо,пошла в комнату и играет,а наша,мы накормить не можем,к стулу привязываем,чтобы в рот что-то засунуть,лижет пол,лавочки на улице,подбегает бьет людей,срывает с них одежду.....ну причитаний много,т.что с Таней я тоже согласна,нам очень повезло,по крайней мере я безмерно довольна Дариной.
OlgaLD: Дети с синдромом Ангельмана тоже могут быть развиты по-разному... но в целом да, мне говорили, что из всех имеющихся генетических/хромосомных синдромов (если к ним относить примеры поломок или перестановок хромосом) синдром Дауна - оптимальный, если так цинично можно выразиться.
НиКошка: mamamia Начала твое читать и смех сквозь слезы, носом шмыгаю, а сама ржу Вот я с юности подозреваю, что у меня не ножки коротковаты, а именно тушка длинновата Не помешало, кстати, ни разу. Хвостом накручивала, парни облизывались и в кавалерах отбою не было. Где женщина себе линию талии сделает, там ее мужик и увидит Дочки я не просто не стесняюсь, я ей горжусь. Умница и красавица. Мне скорее объективности не хватает. Иной раз с расстояния за ней наблюдаю, рассматриваю, вроде что то есть... Но ближе подойду и глаз не оторвать, какой она мне кажется красивой. Она и в роддоме мне нравилась, хоть говорят что все новорожденные страшненькие. Другие детки были красненькие, щечки шелушатся, носики ротики припухшие, сморщенные. Ну обычные детки. А моя казалась мне спящей красавицей со сжатыми губками. Светлая чистая кожа, носик аккуратненький... Фарфоровая куколка с точеным личиком... И вот не могу ничего с собой поделать, я ее вижу такими глазами... Да знаю, знаю что отстаем и все такое... Но живи я лет двести назад, или даже сейчас, но не знай о диагнозе, я б и не заподозрила ничего особенного. И муж так говорит. Любовь слепа наверное. Но это любовь. Василий, я сразу говорила что я Ника А дочка Марьяшка, если это так важно, но пожалуйста, зовите Мышкой Это милое прозвище приклеилось к ней с самого рождения и очень нам нравится
НиКошка: дарина777 , UKA_P про синдромы ржали вместе с мужем. Вот уж точно пока жив человек, найдет над чем поржать. Скажи "нормальным", у виска покрутят, типа нашли тему для смеха Девочки, спасибо всем вам Я не нытик, честное слово! Я боец по натуре, и еще какой. Да моей волей можно танки в спичечные коробки плющить! И пинка себе я так умею наладить, что только держись. Но поселилась где то очень глубоко в сердце боль Я уже давно не плачу как первое время, мы смеемся, поем песни, радуемся малышке, очень хотим поскорее еще дочку И все хорошо, а бывают моменты будто сердце остановилось. Горло перехватит и... Даже муж не видит этих слез, воли им не даю, быстро проходит. Устала скрипка, хоть кого состарят боль и страх... Эти внезапные слезы с приступом боли тоже часть меня. И очень хочется хорошего доброго участия, поддержки. А уж заполнить этой части всю нашу жизнь, получить над ней власть я не позволю точно!
НиКошка: И я что угодно, но не страус. Врага нужно знать в лицо! Чтоб наверняка жопу ему надрать Ручки ножки по одежде я тоже примеряюсь, но то в три оборота закатаем рукава, то впору, а то и коротки вовсе. Нестандартные какие то размеры одежды! Сейчас на мой взгляд гармонично выглядит наша девочка, но объективно только в два месяца ортопед оценила. В роддоме то нам сказали, что все коротенькое, вот я и стала ее пытать Она даже к тельцу ручки ее прикладывала и показывала мне, что все в норме. Теперь вот и думаю, ведь это закладывается сразу? А то мне одна дама сказала, что потом тело будет расти, а конечности остановятся, станут непропорциональными. А еще у нас глазки открылись только на третий день, такой сильный был отек. Именно на глазках. В первый год у окулиста были раза три, просила с пристрастием осмотреть. Пока все в норме. Но зрение точно может с возрастом портиться у кого угодно. Мы надеемся на лучшее. Про меня : все мое раннее детство бабушка сокрушалась, что у ребенка "носа то совсем нет!" И один глаз к носу косит. Рассматриваю фотки - и правда а потом ничего, и нос вырос и глаз выправился. Теперь думаю, родись я чуть позже мою маму точно бы отправили на кариотип со мной! Косоватая, без носика, легкий эпикант на одном глазу, уголки губ вниз, а глаз вверх! Рот у меня по жизни чуть приоткрытый, типа как у француженок бывает часто Стоматолог говорит это французский прикус, вариант нормы. Хлипкие суставы. Ножки коротковаты, тушка длинновата Подозреваю что язык великоват короткие мизинцы не совсем ровные и, контрольный в голову - обезьянья складка Красооооткааааа
Хельга: Так может у Мышки не синдром вовсе, а наследственная красота?
НиКошка: СНК: Синдром наследственной красоты и неотразимости!
Natali_09: НиКошка пишет: СНК: Синдром наследственной красоты и неотразимости!
mamamia: НиКошка пишет: Косоватая, без носика, легкий эпикант на одном глазу, уголки губ вниз, а глаз вверх! Рот у меня по жизни чуть приоткрытый, типа как у француженок бывает часто Стоматолог говорит это французский прикус, вариант нормы. Хлипкие суставы. Ножки коротковаты, тушка длинновата Подозреваю что язык великоват короткие мизинцы не совсем ровные и, контрольный в голову - обезьянья складка ты, пожалуй, повремени со своими фотками . подожди, пока мы все основательно в тебя влюбимся. там мы уже не будем падать в обморок, если что - любовь слепа
Вовкина мама: mamamia пишет: ты, пожалуй, повремени со своими фотками . подожди, пока мы все основательно в тебя влюбимся. там мы уже не будем падать в обморок, если что - любовь слепа Да уж, нарисовала себя, при хорошем воображении.... лучше не иметь хорошего воображения тогда вообще НиКошка пишет: Косоватая, без носика, легкий эпикант на одном глазу, уголки губ вниз, а глаз вверх! Рот у меня по жизни чуть приоткрытый, типа как у француженок бывает часто Стоматолог говорит это французский прикус, вариант нормы. Хлипкие суставы. Ножки коротковаты, тушка длинновата Подозреваю что язык великоват короткие мизинцы не совсем ровные и, контрольный в голову - обезьянья складка
НиКошка: mamamia даже и не надейтесь! До свадьбы ни-ни! Только в парандже! Сюрприиииз
UKA_P: НиКошка пишет: Теперь вот и думаю, ведь это закладывается сразу? Да разные все как и все дети. И похожи на родителей. У кого папа с мамой высокие, так и дети выше остальных. Вон мой с Данькой Машиным ровесники. Так Даня всегда его опережал сантиметров на 5-7. Так и есть в кого. А моему не в кого. Мы все маленького роста.
alisochka: UKA_P пишет: Вон мой с Данькой Машиным ровесники. Так Даня всегда его опережал сантиметров на 5-7. юль да ладно? сколько вы сейчас? я думала ну см на 3 максимум на что я тетя лошадь,а вот вовка иришкин даже выше нас,а на пол года младше,весь в димку,ну и ира не маленькая
Natali_09: ну не знаю, я 175 и муж 180 а Димон каратыш, для своего возраста, будем надеяться перерастет до среднячка
UKA_P: alisochka пишет: UKA_P пишет: цитата: Вон мой с Данькой Машиным ровесники. Так Даня всегда его опережал сантиметров на 5-7. юль да ладно? сколько вы сейчас? я думала ну см на 3 максимум на что я тетя лошадь,а вот вовка иришкин даже выше нас,а на пол года младше,весь в димку,ну и ира не маленькая Мне чего то так казалось. Помню вы были уже 89, а мы по моему то ли 82, то ли 83. Мы сейчас 92. Чего то с осени 92, никак не прибавляем. Ого Вова у нас какой . Молодец. Ну да, Ирина высокая, Дима наверное тоже, есть в кого.
ЛИРА: Всё равно куда не ходи а от родни зависит. У меня сестра двоюродная 160см, муж 155 и 45 кг. Так у них две дочки и обе малюськи. Старшей в этом году 14 отметили, а выглядит она на лет 10ть максимум, но они не переживают, в кого ж им быть если родители маленькие.
alisochka: UKA_P неее,у нас всегда разница в 3-4 см вроде была мы сейчас около 96 ЛИРА пишет: Всё равно куда не ходи а от родни зависит часто дети не в родителей у нас бабушка вон какая высокая,ну ты знаешь,а ее мама,ну прабабушка наша и ее папа,коротышки,бабушка маленькая метр писят с чем то и дедушка такой же был,а бабуля наша говорят в ее бабушку
ЛИРА: alisochka пишет: часто дети не в родителей Да конечно, но от кого то есть. Вон у меня мамулька масюля наша 162 см, а мы в папу, он 190, брат 197, ну и я посередине 170=) Со стороны папы у его сестры мой двоюродный брат 203 см, ну вообщем папина сторона все длинные. А вот с маминой все маленькие
Sochinka: Я -173 муж- 183, Дочь старшая 176, сына 186 пока, растет еще, средняя 6 лет, переросток, на 9 точно потянет, а Дарина дюймовочка из-за того, что ручки и ножки короткие.Мы всегда были сантиметров на 5 ниже нашей подруги Насти, тоже нашей, потому, что у нее ножки нормальные, а ручки короткие. Но у Насти пальцы длинные, даже врачи удивлялись, то у такого ребенка такие длинные пальцы. И ножка у нее больше, хотя на 2 месяца всего нас старше.А Настина мама и папа поменьше нас будут. Я уже молчу про обувь, в 4 года, когда мои старшие уже наверное 30 р носили, 24р носим.
НиКошка: Нам в полтора только туфельки типа пинеток по размеру. Совсем дюймовочка. Мы и сами некрупные. Читала что есть гормон роста, для детей постарше конечно, но я про него совсем мало знаю. Почему то не кажется безобидным Только ради роста не станешь же вредить ребенку.
НиКошка: Часто рассматривала деток здесь на форуме. Не могу понять почему все говорят, что по лицу всегда все видно. Ну что я своего ребенка вижу сердцем это понятно, но и чужие детки на аватарках такие хорошенькие! Есть у которых немного заметно, но при этом такие лапушки. У других на аватарках просто совсем обычные дети, нет никаких особенностей. Даже зная диагноз, я не могу его рассмотреть. Дети красивые и очень разные, сразу видно только одно - что они похожи на своих родителей. Но все взрослые люди с синдромом, которых я видела, очень похожи друг на друга и ... совсем не кажутся мне симпатичными :-( Как такое возможно? Кстати, вот чья то дочка Таня на аватарке с компьютером: взрослая девушка. Может по фото плохо видно, но она же тоже выглядит довольно обычной девушкой. Да, наверное с особенностями, но симпатичная и предполагаю, что на маму похожа. Почему другие фото в интернете и те кого я видела в жизни, другие? Наши когда вырастут тоже потеряют наши черты и...?
mamamia: НиКошка пишет: Наши когда вырастут тоже потеряют наши черты и...? да, а также у них сразу скукожатся ручки и ножки, вывалится язык, ушки передислоцируются на шейку (как в том веселом стишке из "сделаем клип" ), вырастет грушевидная попа и много чего, только шшшшшш, это я тебе по секрету . ну, что, пойду я дальше сеять доброе и вечное . пы. сы. отправляю тебе лс
НиКошка: mamamia Только теперь поняла как же мне было плохо все это время одной! Все мои мысли были при мне, невысказанные. И точили меня как страхи в темноте, пока свечку не зажжешь
UKA_P: НиКошка пишет: Не могу понять почему все говорят, что по лицу всегда все видно. Я же выше писала пример. Я таких примеров могу уже кучу привести. Еще год назад была уверена, что ничего не видно. Видно! И наши радикально отличаются от обычных детей и внешне в т.ч. А фото искажает действительность очень сильно. В реале дети совсем другие. Как говорила моя подруга, дети все хорошенькие и человечьи и животные. Взрослея все теряют эту детскую прелестную непосредственность. С возрастом наш диагноз становиться все больше и больше бросаться в глаза. И уж чего самим себе льстить, наших характерные черты СД не всегда играют положительную роль во внешности. Вроде демократично сказала, надеюсь не получу опять тумаков
Вовкина мама: UKA_P ПОРЫВАЛАСЬ НАписать тоже самое, но два раза стирались сообщения. вообще писать не буду, как ни напишу что то длинное, проникновенное, тут же пропадает, теперь три строчки и баста. А так то, поддерживаю, так же думаю и мыслю, льстить самим себе, больнее потом.
OlgaLD: Согласна, что дети все милые (щенята, котята, львята, возьми любого ребенка), а взрослые - не все. Но, НиКошка, это же в любом случае будет ваша любимая дочь, и у нее будут любимые вами черты.
alisochka: НиКошка пишет: Не могу понять почему все говорят, что по лицу всегда все видно. тут все просто потому что видно видно и все тут видно внешность,черты сд,стигмы,поведение,речь,ужимки так сказать,присущие только нашим это все видно сразу есть дети со смазанным фенотипом,но все равно все видно по поведению,речи,манерам и тд
OlgaLD: Видно, конечно. Просто мы все выбираем более или менее удачные фотографии даже если на фото не видно, как Маша написала, в динамике все равно видно. Ну и что. Это наши любимые дети. У них такой набор хромосом. Он им достался. Ни мы, ни они его не выбрали. Что теперь? Клайв Льюис сказал: "Вы не тело, у которого есть душа. Вы - ДУША, у которой есть тело". Ну вот так выпало, что у наших детей тело с лишней хромосомой. А душа у них божественная, как у любого человека.
UKA_P: OlgaLD пишет: Клайв Льюис сказал: "Вы не тело, у которого есть душа. Вы - ДУША, у которой есть тело". Ну вот так выпало, что у наших детей тело с лишней хромосомой. А душа у них божественная, как у любого человека. Ольга, как здорово сказала Прямо запомнить нужно
UKA_P: А кстати, в больнице человек 10 сильно удивились, что Мишка ходит в обычный сад. Обычно это выглядит так: "...в обычный сад!!!!??????? Да ладно типа врать то...." Причем половина - это врачи. Еще больше они были поражены увидев воочию, что такое СД, Т.е. не имеет народ все-равно представления, что это такое, не имеет. Слово Даун (пардон) звучит как нарицательное, оскорбительное. И уж лучше Патау или еще чего, но не Даун. СД в представлении основной массы населения - это ужасные неадекватные, неуправляемые люди, лишенные разума совершенно, живущие как овощ, которые тупо смотрят в одну точку с открытым ртом. Это все части цитат мною услышанных недавно в больнице. И люди просто приходят в стопор, когда видят обратное. Поэтому сколько не освещается эта тема в СМИ, народ не в курсе совершенно. не знаю что надо, если только заменить всю рекламу на ролики про СД
alisochka: OlgaLD пишет: . У них такой набор хромосом. Он им достался. Ни мы, ни они его не выбрали. Что теперь? вот полностью согласна ,оль а красота она от количества хромосом не зависит,и даже если человек не красив внешне,что с сд,что без ,он может быть красив внутри
ЛИРА: НиКошка Могу подтвердить слова всех выше, СД виден в любом случае. Я себя когда-то тешила мыслью что вот у нас вроде растет и не так видно, но это всё так сказать розовые очки, пару раз тыкнули в магазине пальцем сказав смотри даун и очки слетели, стало реально смотреть на мир. Да видно ну и что, да они такие!!!!!!!!!!!!Надо жить так что просто фильтровать всех и вся, потому что по жизни будут попадаться те кто захочет пошептаться за спиной или тыкнуть пальцем. Нужно взять себя в руки и учится жить с этим, сложно, но по тихоньку мозг начинает работать так сказать правильно, вот я например уже не реву когда кто-то показывает на Вована. Для меня это огромный прогресс, потому что раньше я впадала в истерики. Ну и вообще как-то когда наконец-то принимаешь что у твоего ребенка СД становиться жить легче. Потому что не задумываешься похож не похож, отстает не отстает, а просто растишь и развиваешь на сколько он это может взять. А пока задумываешься похож не похож это значит только одно что пока СД ты не приняла. Со временем придет и эти мысли уйдут. Большая часть здесь это проходили, очень сложно осознать и принять сразу всё что с тобой произошло и будет происходить всю оставшуюся жизнь.
OlgaLD: У нас часто бывает так, что мы идем из садика с Колей за руку, а впереди в одном-двух шагах чапает Ваня один, он не любит ходить за руку, а любит идти впереди всех! Очень часто я вижу, что люди, идущие навстречу, автоматически смотрят ему в лицо, потом переводят взгляд на мое лицо, и часто этот взгляд такой - оценивающий, непростой. Я не придумываю я просто уже понимаю, что они оценили Ванино лицо как лицо ребенка с синдромом Дауна и затем смотрят, какая у него мать. Это еще к вопросу "видно ли, заметно ли". Я спокойно к этому отношусь.
UKA_P: OlgaLD пишет: они оценили Ванино лицо как лицо ребенка с синдромом Дауна и затем смотрят, какая у него мать. В смысле какая мать? Нет ли у матери СД или что?
OlgaLD: UKA_P Не знаю точно, я думаю, просто из любопытства смотрят - но не жадно, а именно как-то оценивающе. Мне хочется думать, что хотя бы по Ваниной одежде понятно, что мать, наверное, все же не алкоголичка-наркоманка
alisochka: OlgaLD пишет: Мне хочется думать, что хотя бы по Ваниной одежде понятно, что мать, наверное, все же не алкоголичка-наркоманка вот,кстати,я сразу об этом и подумала,что люди не только не знают что такое сд как написала юля UKA_P пишет: народ не в курсе совершенно. но и до сих пор живет и процевает тупой миф,что такие дети рождаются у алкашей-наркоманов-бомжей-ассоциальных личностей-нужное подчеркнуть ну это я говорю об основной безликой массе,конечно,не все так думают,слава Богу я уже рассказывала о том,с какими мнениями относительно здоровья-образа жизни меня и вообще всех наших мам я столкнулась в инете и жизни а,да по поводу одежды хотела сказать вот что замечала и это действительно так если ребенок с сд нормально одет,обут,причесан,опрятный и тд и тп,более менее нормально себя ведет ,ну и слюни не текут и тд люди даже внимания не обращают,если конечно не всматриваться,ну идет ребенок и идет,сидит и сидит и тд
Вовкина мама: OlgaLD Мне кажется, что еще смотрят, не идет ли эта мать и не льет ли слезы, как она вообще живет с таким ребенком, им кажется, что это же нереально нормально и полноценно жить, имея ребенка с СД. тАК ДУМАЮТ , ПОЧТИ все, кроме близких и друзей таких семей. Мне кума недавно сказала, что родись в их семье ребенок с СД. то они бы не боялись бы и смогли бы его вырастить, ну как то так, типа не страшно ведь, что у твоего ребенка синдром Дауна.
OlgaLD: Вовкина мама Вовкина мама пишет: Мне кума недавно сказала, что родись в их семье ребенок с СД. то они бы не боялись бы и смогли бы его вырастить, ну как то так, типа не страшно ведь, что у твоего ребенка синдром Дауна. Ну, поначалу, наверное, многие из нас чувствовали себя так, как будто небо обвалилось, жизнь кончилась, радости больше не будет... ну казалось так. Мне вот не очень, т.к. мы были заняты больницей, а моя сестра говорит, что не могла даже телевизор смотреть, все мысли были, мол, как же смотреть концерт, если у племянника СД (=жизнь кончена)? Такая депрессия была поначалу. Вовкина мама пишет: не идет ли эта мать и не льет ли слезы Ага, помню, пришел к нам на форум один человек и убеждал нас, что мы ненормальные, у нас даже есть раздел ЮМОР а мы должны были дружными рядами пытаться убицца об стену. Правда, это еще до моего прихода случилось.
alisochka: Вовкина мама пишет: Мне кума недавно сказала, что родись в их семье ребенок с СД. то они бы не боялись бы и смогли бы его вырастить, ну как то так, типа не страшно ведь, что у твоего ребенка синдром Дауна. ой,не в тему немного просто вспомнилось товарищи родсвтенники мужа виделись с нами всего несколько раз так они как слышат слово сд,а я его говорю ну ооочень часто,постолько посколько это наша жизнь,рассказываю о наших детях, каких то новостях,о нашем форуме и тд и тп машут руками как сумасшедшие и кричат:тихо,тихо,не говори это слово вот прям смешно ей Богу давно гуляли с Даней и сестрой мужа,я что то говорила о наших детях,о каком то сюжете по тв,по моему про маришку и домисольку,так она как заорет:тихо,тихо,вдруг кто услышит реально,я прям ржала,не могла сдержаться
mamamia: OlgaLD пишет: Очень часто я вижу, что люди, идущие навстречу, автоматически смотрят ему в лицо, потом переводят взгляд на мое лицо да, когда соня идет одна, люди тоже всегда смотрят на нее, и сразу на лице появляется улыбка. такая рефлекторная улыбка, как когда с умилением смотрят на младенцев. я тоже не парюсь по этому поводу, хотя в принципе не люблю сюси-пуси. зато не могу сказать, что смотрят на меня, видимо, я иду как бесплатное приложение к мурзилке . к вопросу видно или нет- видно однозначно. волнует меня это или нет - нет однозначно.
Oxy: mamamia пишет: к вопросу видно или нет- видно однозначно. волнует меня это или нет - нет однозначно. агалогично mamamia пишет: и сразу на лице появляется улыбка. такая рефлекторная улыбка, как когда с умилением смотрят на младенцев. тоже так же. а мне вот не понятно, а чо они улыбаются то? не, ну ладно когда ребенку там год-два, но когда кобаняра идет здоровый, как то даже неприлично улыбаться то, уж точно не умиляют такие здоровые дети. ( вне зависимости есть или нет сд). но их видать умиляют, а мне всегда хочецца спросить- а шо вы лыбитесь товарищи? не раздражает, не, посто интересно, почему. mamamia пишет: зато не могу сказать, что смотрят на меня, видимо, я иду как бесплатное приложение к мурзилке и тут соглашусь. на меня не смотрят, не, смотрят когда я при марафете, но тут понятно, красивый женщна и всё такое но чтоб оценивающе как то, если я с ребенком, нет, никогда не замечала alisochka пишет: тихо,тихо,вдруг кто услышит прально , нефиг о ТАКОМ вслух говорит.
alisochka: mamamia пишет: да, когда соня идет одна, люди тоже всегда смотрят на нее, и сразу на лице появляется улыбка. такая рефлекторная улыбка, как когда с умилением смотрят на младенцев. Oxy пишет: тоже так же видите,сразу видно заграница Oxy пишет: прально , нефиг о ТАКОМ вслух говорит. у нас тут дискуссии были можно ли об интимных проблемах говорить,а оказывается вообще обо всем на нашем форуме говорить нельзя,начиная с названия
Nadya 2010: Тема "плохие мысли" плавно перешла в тему Юмор".Никошка,не бойся,дети у нас самые красивые и милые .Люди обращают внимание еще потому,что они смотрят на малышей.Один видит СД.,а другой не знает,как он выглядит этот СД.А мне пополам,видят они в моем Женьке или нет.
Nadya 2010: А взрослые с СД.берут своим обаянием,что ли.Вот у нас вчера на празднике были и девушки,и парни разного возраста.Обнимают,в щечку целуют парни,руку целуют.А мой муж не целует руку (почему-то).Плохо воспитан,наверное. Так классно они танцуют,общаются.Ох,девочки,я вчера такой позитив получила от встречи!!! Посылаю его вам!!!
Krokoko: девочки не осуждайте. совсем, совсем плохо последнее время. Ощущение что Киру стала меньше любить, раздражение постоянное, обида что ей все так тяжело дается, как-то совсем в тупик зашла от своих мыслей и сегодня в порыве гнева когда мне сказали не нужны дети отдай в детдом сказала "с удовольствием" прямо до сих пор реветь хочу от такого своего поведения, но честно устала, так хочу чтоб было все проще.
I-330: Видно или нет, но к моей малышке постоянно приковано всеобщее внимание. Думаю, что это оттого, что она очень маленькая. А люди всегда почти обращают внимание на малышей. И я даже уже привыкла, что мы везде звезды))) Вчера в музее одна работницп кинулась на Машу и как давай ее расцеловывать!)) В ресторане официантки держали на руках, пока я старшую в туалет водила... а на отдыхе - так вообще! Мы на пляже как центр притяжения были. Все абсолютно нас знали! Все подходили с разговорами, кто краба поймает - идет показывать и так далее... А иностранцы вообще улыбались издали, а иногда меня отлавливали, чтоб сообщить, что у дочки самые красивые глаза в мире!
Nadya 2010: Krokoko,поплачь,легче немного станет.Пожалей себя.И не заморачивайся.Вы от детей хотите слишком многого.И Света,ты знаешь о ком я.Легче принимайте ситуацию.Ты же любишь свою Кирочку.Ведь ты так хорошо о ней всегда пишешь.Не требуйте от них невозможного.Ну,не будут они образцовыми отличниками.Они же просто дети,любимые наши дети.Чем больше вы им будете давать любви,тем больше будет отдачи
Krokoko: Nadya 2010 пишет: Пожалей себя. вот это и пугает! А надо ли себя жалеть? Ведь ей не 20 лет, впереди еще ой как много всего! А тут всего 4 ода, а уже такие слова "устала" ЕПРСТ! Nadya 2010 пишет: Ты же любишь свою Кирочку.Ведь ты так хорошо о ней всегда пишешь.Не требуйте от них невозможного. А вот это не могу и наверное поэтому страдаю!
МамаЧуда: К слову о людской грамотности насчёт синдрома Дауна .... Я лично была в шоке....Это комментарии из группы просто о детках в контакте. Там был пост о инвалидах, и вот девушка что написала , цитирую : "Мария, а мне кажется просто кому то кто наверху выгодно,что бы рожали даунят,а не здоровых детей.Что бы окончательно уничтожить русскую нацию.Поэтому и такая до блевотины трогательная забота о больных,сирых.убогих..А здоровых им азиаты нарожают,которых они сюда внедряют.." Я ей написала сначала кое-что, попыталась объяснить... Но там помоему шизофрения в тяжелой стадии... "...Тем,кто нами правит-им выгодно уничтожить русскую нацию.Отсюда эта псевдо-любовь к даунятам.Пособия на ребенка-400рублей в месяц!!!На здорового ребенка!!!Пособия на ребенка урода-5000,+льготы на жилье,и на все прочее.Что это?Это геноцид здоровой русской нации!!!" Вот такие бывают тоже... Мне лично вообще непонятно почему всех так живо интересует вопрос "похож/не похож"... Я не в чем не провинилась, и уж ребенок в том числе, чтоб переживать что кто-то что-то увидит и еще подумает обо мне как-то... Я горжусь своим ребенком. Просто потому что он же мой герой Я им не могу не гордиться, априори Я тоже конечно иногда переживаю, когда вижу, как 6 месячная племянница стоит на четвереньках, а Илья не умеет до сих пор... Но потом быстро прекращаю, вспоминая, что сравнивать в принципе негоже, глупо и есть куда более интересные занятия Илья на площадке не сильно отличается от малышей, если не приглядываться Вообще он приковывает внимание обычно своими щеками, глазами, цветом волос и расположением духа. И люди которые замечают и разбираются , что это синдром совсем как буд-то про это забывают... Да, ещё нас с мужем тоже разглядывают и как буд-то удивляются и поражаются чего это мы такие счастливые А врачи меня почему-то героиней обычно обзывают не поняяяятно
IrinaF: Krokoko Ксюша, если тебя это успокоит, то такое бывает практически у всех! Это нервы... не думаю, что раздражение на ребенка как-то связано с любовью к нему... на мой взгляд, мы больше всего раздражаемся на тех, кого и любим больше всего. Мудрено, но как-то так
Вовкина мама: Krokoko По себе могу сказать, что такой период, типа разгрузки за сильное внимание, напряженность. у МЕНя есть период, когда я летаю счастливая, вообще мне кажется, что Вова у меня самый умный, красивый, да почти и ни чем не отличается от всех других, потом период раздражения, злости на него, на себя, на жизнь, на судьбу-злодейку ( сразу напишу, что ребенок не страдает в это период, страдаю я). А потом опять период любви, спокойствия и удивление только остается, чего ты, мать злилась, золотое дите, чего на судьбу роптала, все ведь ни так уж и плохо. Мы несем большую нагрузку психологическую, поэтому такие срывы в пределах нормы, главное, чтобы от этого не страдал ребенок, а слова, ну сказала и ладно, ты же не отдашь ее в детдом, мы много говорим того, чего нет или не собираемся делать. Крепись, держись, напейся
Nadya 2010: Наташа,я хотела написать,пойди выпей стакан белого или красного вина и всплакни,но воздержалась .А ты по-простому:напейся .А завтра с утра поставь веселую музыку и оторвись вместе с Кирой!
Вовкина мама: Nadya 2010 пишет: Наташа,я хотела написать,пойди выпей стакан белого или красного вина и всплакни,но воздержалась .А ты по-простому:напейся .А завтра с утра поставь веселую музыку и оторвись вместе с Кирой! Надя, чего церемонинал разводить, все свои
Krokoko: Nadya 2010 пишет: А завтра с утра поставь веселую музыку и оторвись вместе с Кирой! Спасибо. напиватьсяне буду. А вотпотанцевать с Кирюхой это милое дело. IrinaF пишет: Ксюша, если тебя это успокоит, то такое бывает практически у всех! не то что успокоит, просто понимаешь что все люди. И я не киберчеловек. И видимо иногда тоже есть накапливающиеся эмоции. Тут главное не сорваться в пропасть совсем, а то начну так же думать МамаЧуда пишет: "...Тем,кто нами правит-им выгодно уничтожить русскую нацию.
НиКошка: Krokoko а меня вообще в дестве регулярно обещали в детдом сдать Ну такая вот страшилка была у бабушки. Я верила А раздражение и усталость накапливается независимо от диагноза ребенка. Я от мам здоровых малышей слышала "что делать, ненавижу своего ребенка!"
НиКошка: Я тоже думаю, что от ухоженности ребенка, одежды и того как выглядит мама многое зависит в отношении окружающих. И да, многие ищут признаки асоциальности в маме. Хотя моя очень старенькая бабушка считала, что такие дети наоборот рождаются чаще у очень умных, например математиков и прочих интеллигентов Но большинство бабулек склонны искать причину в ей родимой беленькой или в грехах родителей. Так что чую скоро ждет меня звездное будущее, а местных бабулек эротические путешествия невзирая на климакс Это я к чему... Девочкииии, у нас в деревне этих бабулек большинство! Тут и народу то три калеки и мы Сейчас старушенции ангелочка жалеют за операцию на сердечке. Но коль скоро разглядят что на лице, мама держись. Стану местной звездой точно. Спиртное и даже пиво ни я ни муж отродясь не покупали, продавец то в сельпо точно знает, мы даже в НГ бокал шампанского не наливаем, у нас компот Так что либо решат шифруемся и в райцентре закупаем, либо грешники
Oxy: НиКошка пишет: Так что либо решат шифруемся и в райцентре закупаем, либо грешники нееее..... дома самогон варите чо уж там, признавайтесь
OlgaLD: Krokoko Поверь, что ты не одна такая, у всех бывает. "Отпусти" временно. Не делай вообще ничего, от чего "устала". Делай все то, что делают с обычным ребенком (одевать ,кормить и т.п.) и ничего "сверх". Немножко отойдет - снова начнешь. Если с ребенком занимается логопед, то ничего страшного не будет от такой передышки. Нервы срывать на ребенке - хуже.
ЛИРА: Krokoko Никуда от таких дней нам не деться. Все мы переживаем такое периодически, я тоже бывает поплачу, вроде как полегче становится. То не понимает, другое не понимает и не знаешь как вообще довести до ума. Мы на празднике были, так с одной мамочкой разговорились, даже не знаю кто у неё мальчик или девочка, она без ребенка приехала, так вот она мне сказала я понимаю что никогда не буду полностью счастлива, СД не дает мне покоя. Но я так поняла что у неё маленький малыш, потому что спрашивала когда мы пошли ну и все вопросы детского возраста. Но мне её слова чего-то запали. Я иногда тоже думаю ведь у меня были дни когда я просто была тупо счастлива, сейчас таких дней намного меньше, потому что внутри всегда переживаю за развитие, за сад, что будет со школой, а что дальше, что если меня не станет. Ну вообщем просто надо жить так как есть, а давать себе слабинку и просто поплакать надо, мне по крайне мере от этого всегда становится легче. Я правда ухожу в ванну, включаю душ и реву, не часто конечно но такие моменты бывают.
НиКошка: ЛИРА меня прям точно описала... И счастье - это правда. Я счастлива, много дел, интересов и планов. Дочку свою не променяю ни на кого, она мое сокровище и источник радости. Но будто язвочка в душе глубоко незаживающая. Притерпелась к ней и с ней и живу. Нет нет она дает о себе знать.
НиКошка: Oxy опаньки! Спалила У нас в подполе запас самогона Вот что значит непьющие, мне и в голову не пришло рассматривать его как то, что можно пить Это валюта! Кто ж баксы жрет?
МамаЧуда: НиКошка пишет: Но будто язвочка в душе глубоко незаживающая. ЛИРА пишет: у меня были дни когда я просто была тупо счастлива Я тоже думала на эту тему. Решила, что чем сложнее счастье-тем оно слаще! Грубо говоря... Не знаю понятно ли написала... По другому не знаю как сказать :) Беззаботность теперь не мой конёк
mamamia: МамаЧуда пишет: чем сложнее счастье-тем оно слаще +100
Nadya 2010: НиКошка Ника и Кот,ага спрятали самогончик,и спускаетесь и лакаете с мисочек в подполе .Расшифровали вас .Девочки,я когда забеременела,не знала,мы тогда готовились к сезону,я шпаклевала (научилась сама),красила водоэмульсионкой,клеила обои.Месячные потеряла,потом сидела высчитывала.И пива мне так хотелось,и грешила (вина белого могла стаканчик выпить).Но я уверена это не повлияло на рождение у Жени СД.Все это глупости.Так,что Ника,пускай бабульки спят спокойно по ночам,а поговорить им о чем-то надо.
НиКошка: Nadya 2010 и не говори, какая радость у бабулек? Только конкурентов возле райских врат посчитать и порадоваться, что один выбыл Гыыы, а я из кармана индульгенцию что с такими детками как помрешь так сразу в рай, и прям у них под носом без очереди
НиКошка: МамаЧуда беззаботность, ага. А я все про слово безмятежность думала. Но счастье есть. Да вон оно, сидит на коленках на полу и на синтезаторе лабает самозабвенно, включив режим диджея
МамаИлюши: Когда нам в 3 месяца поставили диагноз, я была в ужасе и в шоке. Как-то по жизни люди с СД мне часто встречались и я к ним не испытывала никаких особенных чувств. Я прекрасно знала, как они выглядят, но по сути, про СД больше не знала ничего. В дествте у нас "на районе" был мальчик с СД, у него был друг без СД, но, по моим нынешним понятиям, дебил в плохом смылсе слова. Он выдавал себя за друга, на самом деле просто издевался и глумился над ним. А мальчик с СД своего друга любил и всегда об этом говорил. Когда я узнала про диагноз, я больше всего стала бояться, что мой ребеночек, вот этот любимый мой комочек, будет объектом насмешек и издевательств. И что у него никогда не будет друзей и любимой девушки. Все остальное мне казалось не таким мрачным. Слава Богу, побочек у нас не было. И слава Богу, мне ни один врач ни разу ничего плохого не сказал. Единственный случай, который я вспоминаю, когда я сразу после оглашения диагноза сидела и заливала слезами пол в кабинете детского врача, она мне рассказывала, с чем мы, собственно, имеем дело. Что возможно, этот ребенок будет ходить в специальную школу, возможно - в специальный класс. Я спросила про высшее образование (не знала еще ничего), а врач мне ответила, что такие амбиции надо забыть. Эту фразу я ей потом еще не раз припомнила ))) А ребенок мой тогда вообще никак не походил на ребенка с СД. До 3 месяцев никто не заподозрил.. Сейчас уже шило в мешке утаивать все сложнее. Внешне проявляются характерные особенности. Ну что поделать.. Я же мама, для меня он всегда будет самый любимый и самый красивый. Сынок растет, развивается, радует. Я не сравниваю его ни с кем. Ни с обычными детьми, ни с детьми с синдромом. он у меня такой, какой есть и именно таким я его люблю. Потом, всегда есть надежда. У меня, во всяком слчае. Вдуг найдут способ борьбы с проявлениями лишней хромосомы? Как - я не знаю, но генетики может и смогут. Даже если все останется как есть, будущее может быть самым разным. Главное, чтобы я была рядом подольше
Natali_09: МамаИлюши Вик, будущее и впрямь может быть самым разным
Nadya 2010: МАмаИлюши
Маша+Ваня: Oxy пишет: когда кобаняра идет здоровый, как то даже неприлично улыбаться Может, не очень в тему, но хочется... Ехала я как-то в электричке. Долго, часа два с половиной. Сижу, рассматриваю попутчиков, прикрываясь книжкой. Напротив, по диагонали, сидит парень. Вроде обычный, но что-то в нем неуловимо-неправильное. Ненормальное. Какой-то... потусторонний. Причем очень симпатичный, точнее - притягательный. Я ДВА ЧАСА думала, что же с ним такое. И только когда он заговорил по телефону, я поняла: до этого он выглядел счастливым, свободным, не озабоченным! Один не только на весь вагон, но и на всю мою неделю! А я не могла понять, в чем дело, до того привыкла к нашим озабоченным, зажатым, смурным физиономиям! Может быть, на лице наших детей видна эта естественность, позитивность? И нестрашно улыбаться им навстречу? мне часто хочется улыбнуться незнакомому человеку на улице, но знаю - не поймут. И не улыбаюсь. Зато как я благодарна тем, кому можно улыбнуться! Совершенно независимо от возраста.
полная версия страницы