Форум » Сложные вопросы после диагноза » Плохие мысли » Ответить
Плохие мысли
trini: Мамочки и папочки...расскажите, пожалуйста, как вы справлялись с плохими мыслями (если они конечно вас посещали)?? Я имею в виду страх... Или даже не знаю как это описать.. После оглашения диагноза были слезы, исетрики и т.д... Потом почитав разную информацию, начинаешь верить в лучшее. Но иногда...посещают мысли...а вдруг она не будет нас узнавать...вдруг наша девочка окажется такой, как пророчат врачи??? Так страшно становится(( Не знаю как с этим справиться( КАК? научиться смотреть на ребенка как на ребенка?? Нам уже 3 месяца...а мы толком не улыбаемся( Такое ощущение, что ей все равно кто ее держит на ручках( Наверное все еще осложняется тем, что это первый ребенок и я не знаю как бы развивался обычный ребенок. в общем не знаю что с этим делать( кто-нибудь сталкивался с этим? Или я плохая мама?
Вовкина мама: UKA_P ПОРЫВАЛАСЬ НАписать тоже самое, но два раза стирались сообщения. вообще писать не буду, как ни напишу что то длинное, проникновенное, тут же пропадает, теперь три строчки и баста. А так то, поддерживаю, так же думаю и мыслю, льстить самим себе, больнее потом.
OlgaLD: Согласна, что дети все милые (щенята, котята, львята, возьми любого ребенка), а взрослые - не все. Но, НиКошка, это же в любом случае будет ваша любимая дочь, и у нее будут любимые вами черты.
alisochka: НиКошка пишет: Не могу понять почему все говорят, что по лицу всегда все видно. тут все просто потому что видно видно и все тут видно внешность,черты сд,стигмы,поведение,речь,ужимки так сказать,присущие только нашим это все видно сразу есть дети со смазанным фенотипом,но все равно все видно по поведению,речи,манерам и тд
OlgaLD: Видно, конечно. Просто мы все выбираем более или менее удачные фотографии даже если на фото не видно, как Маша написала, в динамике все равно видно. Ну и что. Это наши любимые дети. У них такой набор хромосом. Он им достался. Ни мы, ни они его не выбрали. Что теперь? Клайв Льюис сказал: "Вы не тело, у которого есть душа. Вы - ДУША, у которой есть тело". Ну вот так выпало, что у наших детей тело с лишней хромосомой. А душа у них божественная, как у любого человека.
UKA_P: OlgaLD пишет: Клайв Льюис сказал: "Вы не тело, у которого есть душа. Вы - ДУША, у которой есть тело". Ну вот так выпало, что у наших детей тело с лишней хромосомой. А душа у них божественная, как у любого человека. Ольга, как здорово сказала Прямо запомнить нужно
UKA_P: А кстати, в больнице человек 10 сильно удивились, что Мишка ходит в обычный сад. Обычно это выглядит так: "...в обычный сад!!!!??????? Да ладно типа врать то...." Причем половина - это врачи. Еще больше они были поражены увидев воочию, что такое СД, Т.е. не имеет народ все-равно представления, что это такое, не имеет. Слово Даун (пардон) звучит как нарицательное, оскорбительное. И уж лучше Патау или еще чего, но не Даун. СД в представлении основной массы населения - это ужасные неадекватные, неуправляемые люди, лишенные разума совершенно, живущие как овощ, которые тупо смотрят в одну точку с открытым ртом. Это все части цитат мною услышанных недавно в больнице. И люди просто приходят в стопор, когда видят обратное. Поэтому сколько не освещается эта тема в СМИ, народ не в курсе совершенно. не знаю что надо, если только заменить всю рекламу на ролики про СД
alisochka: OlgaLD пишет: . У них такой набор хромосом. Он им достался. Ни мы, ни они его не выбрали. Что теперь? вот полностью согласна ,оль а красота она от количества хромосом не зависит,и даже если человек не красив внешне,что с сд,что без ,он может быть красив внутри
ЛИРА: НиКошка Могу подтвердить слова всех выше, СД виден в любом случае. Я себя когда-то тешила мыслью что вот у нас вроде растет и не так видно, но это всё так сказать розовые очки, пару раз тыкнули в магазине пальцем сказав смотри даун и очки слетели, стало реально смотреть на мир. Да видно ну и что, да они такие!!!!!!!!!!!!Надо жить так что просто фильтровать всех и вся, потому что по жизни будут попадаться те кто захочет пошептаться за спиной или тыкнуть пальцем. Нужно взять себя в руки и учится жить с этим, сложно, но по тихоньку мозг начинает работать так сказать правильно, вот я например уже не реву когда кто-то показывает на Вована. Для меня это огромный прогресс, потому что раньше я впадала в истерики. Ну и вообще как-то когда наконец-то принимаешь что у твоего ребенка СД становиться жить легче. Потому что не задумываешься похож не похож, отстает не отстает, а просто растишь и развиваешь на сколько он это может взять. А пока задумываешься похож не похож это значит только одно что пока СД ты не приняла. Со временем придет и эти мысли уйдут. Большая часть здесь это проходили, очень сложно осознать и принять сразу всё что с тобой произошло и будет происходить всю оставшуюся жизнь.
OlgaLD: У нас часто бывает так, что мы идем из садика с Колей за руку, а впереди в одном-двух шагах чапает Ваня один, он не любит ходить за руку, а любит идти впереди всех! Очень часто я вижу, что люди, идущие навстречу, автоматически смотрят ему в лицо, потом переводят взгляд на мое лицо, и часто этот взгляд такой - оценивающий, непростой. Я не придумываю я просто уже понимаю, что они оценили Ванино лицо как лицо ребенка с синдромом Дауна и затем смотрят, какая у него мать. Это еще к вопросу "видно ли, заметно ли". Я спокойно к этому отношусь.
UKA_P: OlgaLD пишет: они оценили Ванино лицо как лицо ребенка с синдромом Дауна и затем смотрят, какая у него мать. В смысле какая мать? Нет ли у матери СД или что?
OlgaLD: UKA_P Не знаю точно, я думаю, просто из любопытства смотрят - но не жадно, а именно как-то оценивающе. Мне хочется думать, что хотя бы по Ваниной одежде понятно, что мать, наверное, все же не алкоголичка-наркоманка
alisochka: OlgaLD пишет: Мне хочется думать, что хотя бы по Ваниной одежде понятно, что мать, наверное, все же не алкоголичка-наркоманка вот,кстати,я сразу об этом и подумала,что люди не только не знают что такое сд как написала юля UKA_P пишет: народ не в курсе совершенно. но и до сих пор живет и процевает тупой миф,что такие дети рождаются у алкашей-наркоманов-бомжей-ассоциальных личностей-нужное подчеркнуть ну это я говорю об основной безликой массе,конечно,не все так думают,слава Богу я уже рассказывала о том,с какими мнениями относительно здоровья-образа жизни меня и вообще всех наших мам я столкнулась в инете и жизни а,да по поводу одежды хотела сказать вот что замечала и это действительно так если ребенок с сд нормально одет,обут,причесан,опрятный и тд и тп,более менее нормально себя ведет ,ну и слюни не текут и тд люди даже внимания не обращают,если конечно не всматриваться,ну идет ребенок и идет,сидит и сидит и тд
Вовкина мама: OlgaLD Мне кажется, что еще смотрят, не идет ли эта мать и не льет ли слезы, как она вообще живет с таким ребенком, им кажется, что это же нереально нормально и полноценно жить, имея ребенка с СД. тАК ДУМАЮТ , ПОЧТИ все, кроме близких и друзей таких семей. Мне кума недавно сказала, что родись в их семье ребенок с СД. то они бы не боялись бы и смогли бы его вырастить, ну как то так, типа не страшно ведь, что у твоего ребенка синдром Дауна.
OlgaLD: Вовкина мама Вовкина мама пишет: Мне кума недавно сказала, что родись в их семье ребенок с СД. то они бы не боялись бы и смогли бы его вырастить, ну как то так, типа не страшно ведь, что у твоего ребенка синдром Дауна. Ну, поначалу, наверное, многие из нас чувствовали себя так, как будто небо обвалилось, жизнь кончилась, радости больше не будет... ну казалось так. Мне вот не очень, т.к. мы были заняты больницей, а моя сестра говорит, что не могла даже телевизор смотреть, все мысли были, мол, как же смотреть концерт, если у племянника СД (=жизнь кончена)? Такая депрессия была поначалу. Вовкина мама пишет: не идет ли эта мать и не льет ли слезы Ага, помню, пришел к нам на форум один человек и убеждал нас, что мы ненормальные, у нас даже есть раздел ЮМОР а мы должны были дружными рядами пытаться убицца об стену. Правда, это еще до моего прихода случилось.
alisochka: Вовкина мама пишет: Мне кума недавно сказала, что родись в их семье ребенок с СД. то они бы не боялись бы и смогли бы его вырастить, ну как то так, типа не страшно ведь, что у твоего ребенка синдром Дауна. ой,не в тему немного просто вспомнилось товарищи родсвтенники мужа виделись с нами всего несколько раз так они как слышат слово сд,а я его говорю ну ооочень часто,постолько посколько это наша жизнь,рассказываю о наших детях, каких то новостях,о нашем форуме и тд и тп машут руками как сумасшедшие и кричат:тихо,тихо,не говори это слово вот прям смешно ей Богу давно гуляли с Даней и сестрой мужа,я что то говорила о наших детях,о каком то сюжете по тв,по моему про маришку и домисольку,так она как заорет:тихо,тихо,вдруг кто услышит реально,я прям ржала,не могла сдержаться
mamamia: OlgaLD пишет: Очень часто я вижу, что люди, идущие навстречу, автоматически смотрят ему в лицо, потом переводят взгляд на мое лицо да, когда соня идет одна, люди тоже всегда смотрят на нее, и сразу на лице появляется улыбка. такая рефлекторная улыбка, как когда с умилением смотрят на младенцев. я тоже не парюсь по этому поводу, хотя в принципе не люблю сюси-пуси. зато не могу сказать, что смотрят на меня, видимо, я иду как бесплатное приложение к мурзилке . к вопросу видно или нет- видно однозначно. волнует меня это или нет - нет однозначно.
Oxy: mamamia пишет: к вопросу видно или нет- видно однозначно. волнует меня это или нет - нет однозначно. агалогично mamamia пишет: и сразу на лице появляется улыбка. такая рефлекторная улыбка, как когда с умилением смотрят на младенцев. тоже так же. а мне вот не понятно, а чо они улыбаются то? не, ну ладно когда ребенку там год-два, но когда кобаняра идет здоровый, как то даже неприлично улыбаться то, уж точно не умиляют такие здоровые дети. ( вне зависимости есть или нет сд). но их видать умиляют, а мне всегда хочецца спросить- а шо вы лыбитесь товарищи? не раздражает, не, посто интересно, почему. mamamia пишет: зато не могу сказать, что смотрят на меня, видимо, я иду как бесплатное приложение к мурзилке и тут соглашусь. на меня не смотрят, не, смотрят когда я при марафете, но тут понятно, красивый женщна и всё такое но чтоб оценивающе как то, если я с ребенком, нет, никогда не замечала alisochka пишет: тихо,тихо,вдруг кто услышит прально , нефиг о ТАКОМ вслух говорит.
alisochka: mamamia пишет: да, когда соня идет одна, люди тоже всегда смотрят на нее, и сразу на лице появляется улыбка. такая рефлекторная улыбка, как когда с умилением смотрят на младенцев. Oxy пишет: тоже так же видите,сразу видно заграница Oxy пишет: прально , нефиг о ТАКОМ вслух говорит. у нас тут дискуссии были можно ли об интимных проблемах говорить,а оказывается вообще обо всем на нашем форуме говорить нельзя,начиная с названия
Nadya 2010: Тема "плохие мысли" плавно перешла в тему Юмор".Никошка,не бойся,дети у нас самые красивые и милые .Люди обращают внимание еще потому,что они смотрят на малышей.Один видит СД.,а другой не знает,как он выглядит этот СД.А мне пополам,видят они в моем Женьке или нет.
Nadya 2010: А взрослые с СД.берут своим обаянием,что ли.Вот у нас вчера на празднике были и девушки,и парни разного возраста.Обнимают,в щечку целуют парни,руку целуют.А мой муж не целует руку (почему-то).Плохо воспитан,наверное. Так классно они танцуют,общаются.Ох,девочки,я вчера такой позитив получила от встречи!!! Посылаю его вам!!!
Krokoko: девочки не осуждайте. совсем, совсем плохо последнее время. Ощущение что Киру стала меньше любить, раздражение постоянное, обида что ей все так тяжело дается, как-то совсем в тупик зашла от своих мыслей и сегодня в порыве гнева когда мне сказали не нужны дети отдай в детдом сказала "с удовольствием" прямо до сих пор реветь хочу от такого своего поведения, но честно устала, так хочу чтоб было все проще.
I-330: Видно или нет, но к моей малышке постоянно приковано всеобщее внимание. Думаю, что это оттого, что она очень маленькая. А люди всегда почти обращают внимание на малышей. И я даже уже привыкла, что мы везде звезды))) Вчера в музее одна работницп кинулась на Машу и как давай ее расцеловывать!)) В ресторане официантки держали на руках, пока я старшую в туалет водила... а на отдыхе - так вообще! Мы на пляже как центр притяжения были. Все абсолютно нас знали! Все подходили с разговорами, кто краба поймает - идет показывать и так далее... А иностранцы вообще улыбались издали, а иногда меня отлавливали, чтоб сообщить, что у дочки самые красивые глаза в мире!
Nadya 2010: Krokoko,поплачь,легче немного станет.Пожалей себя.И не заморачивайся.Вы от детей хотите слишком многого.И Света,ты знаешь о ком я.Легче принимайте ситуацию.Ты же любишь свою Кирочку.Ведь ты так хорошо о ней всегда пишешь.Не требуйте от них невозможного.Ну,не будут они образцовыми отличниками.Они же просто дети,любимые наши дети.Чем больше вы им будете давать любви,тем больше будет отдачи
Krokoko: Nadya 2010 пишет: Пожалей себя. вот это и пугает! А надо ли себя жалеть? Ведь ей не 20 лет, впереди еще ой как много всего! А тут всего 4 ода, а уже такие слова "устала" ЕПРСТ! Nadya 2010 пишет: Ты же любишь свою Кирочку.Ведь ты так хорошо о ней всегда пишешь.Не требуйте от них невозможного. А вот это не могу и наверное поэтому страдаю!
МамаЧуда: К слову о людской грамотности насчёт синдрома Дауна .... Я лично была в шоке....Это комментарии из группы просто о детках в контакте. Там был пост о инвалидах, и вот девушка что написала , цитирую : "Мария, а мне кажется просто кому то кто наверху выгодно,что бы рожали даунят,а не здоровых детей.Что бы окончательно уничтожить русскую нацию.Поэтому и такая до блевотины трогательная забота о больных,сирых.убогих..А здоровых им азиаты нарожают,которых они сюда внедряют.." Я ей написала сначала кое-что, попыталась объяснить... Но там помоему шизофрения в тяжелой стадии... "...Тем,кто нами правит-им выгодно уничтожить русскую нацию.Отсюда эта псевдо-любовь к даунятам.Пособия на ребенка-400рублей в месяц!!!На здорового ребенка!!!Пособия на ребенка урода-5000,+льготы на жилье,и на все прочее.Что это?Это геноцид здоровой русской нации!!!" Вот такие бывают тоже... Мне лично вообще непонятно почему всех так живо интересует вопрос "похож/не похож"... Я не в чем не провинилась, и уж ребенок в том числе, чтоб переживать что кто-то что-то увидит и еще подумает обо мне как-то... Я горжусь своим ребенком. Просто потому что он же мой герой Я им не могу не гордиться, априори Я тоже конечно иногда переживаю, когда вижу, как 6 месячная племянница стоит на четвереньках, а Илья не умеет до сих пор... Но потом быстро прекращаю, вспоминая, что сравнивать в принципе негоже, глупо и есть куда более интересные занятия Илья на площадке не сильно отличается от малышей, если не приглядываться Вообще он приковывает внимание обычно своими щеками, глазами, цветом волос и расположением духа. И люди которые замечают и разбираются , что это синдром совсем как буд-то про это забывают... Да, ещё нас с мужем тоже разглядывают и как буд-то удивляются и поражаются чего это мы такие счастливые А врачи меня почему-то героиней обычно обзывают не поняяяятно
IrinaF: Krokoko Ксюша, если тебя это успокоит, то такое бывает практически у всех! Это нервы... не думаю, что раздражение на ребенка как-то связано с любовью к нему... на мой взгляд, мы больше всего раздражаемся на тех, кого и любим больше всего. Мудрено, но как-то так
Вовкина мама: Krokoko По себе могу сказать, что такой период, типа разгрузки за сильное внимание, напряженность. у МЕНя есть период, когда я летаю счастливая, вообще мне кажется, что Вова у меня самый умный, красивый, да почти и ни чем не отличается от всех других, потом период раздражения, злости на него, на себя, на жизнь, на судьбу-злодейку ( сразу напишу, что ребенок не страдает в это период, страдаю я). А потом опять период любви, спокойствия и удивление только остается, чего ты, мать злилась, золотое дите, чего на судьбу роптала, все ведь ни так уж и плохо. Мы несем большую нагрузку психологическую, поэтому такие срывы в пределах нормы, главное, чтобы от этого не страдал ребенок, а слова, ну сказала и ладно, ты же не отдашь ее в детдом, мы много говорим того, чего нет или не собираемся делать. Крепись, держись, напейся
Nadya 2010: Наташа,я хотела написать,пойди выпей стакан белого или красного вина и всплакни,но воздержалась .А ты по-простому:напейся .А завтра с утра поставь веселую музыку и оторвись вместе с Кирой!
Вовкина мама: Nadya 2010 пишет: Наташа,я хотела написать,пойди выпей стакан белого или красного вина и всплакни,но воздержалась .А ты по-простому:напейся .А завтра с утра поставь веселую музыку и оторвись вместе с Кирой! Надя, чего церемонинал разводить, все свои
Krokoko: Nadya 2010 пишет: А завтра с утра поставь веселую музыку и оторвись вместе с Кирой! Спасибо. напиватьсяне буду. А вотпотанцевать с Кирюхой это милое дело. IrinaF пишет: Ксюша, если тебя это успокоит, то такое бывает практически у всех! не то что успокоит, просто понимаешь что все люди. И я не киберчеловек. И видимо иногда тоже есть накапливающиеся эмоции. Тут главное не сорваться в пропасть совсем, а то начну так же думать МамаЧуда пишет: "...Тем,кто нами правит-им выгодно уничтожить русскую нацию.
НиКошка: Krokoko а меня вообще в дестве регулярно обещали в детдом сдать Ну такая вот страшилка была у бабушки. Я верила А раздражение и усталость накапливается независимо от диагноза ребенка. Я от мам здоровых малышей слышала "что делать, ненавижу своего ребенка!"
НиКошка: Я тоже думаю, что от ухоженности ребенка, одежды и того как выглядит мама многое зависит в отношении окружающих. И да, многие ищут признаки асоциальности в маме. Хотя моя очень старенькая бабушка считала, что такие дети наоборот рождаются чаще у очень умных, например математиков и прочих интеллигентов Но большинство бабулек склонны искать причину в ей родимой беленькой или в грехах родителей. Так что чую скоро ждет меня звездное будущее, а местных бабулек эротические путешествия невзирая на климакс Это я к чему... Девочкииии, у нас в деревне этих бабулек большинство! Тут и народу то три калеки и мы Сейчас старушенции ангелочка жалеют за операцию на сердечке. Но коль скоро разглядят что на лице, мама держись. Стану местной звездой точно. Спиртное и даже пиво ни я ни муж отродясь не покупали, продавец то в сельпо точно знает, мы даже в НГ бокал шампанского не наливаем, у нас компот Так что либо решат шифруемся и в райцентре закупаем, либо грешники
Oxy: НиКошка пишет: Так что либо решат шифруемся и в райцентре закупаем, либо грешники нееее..... дома самогон варите чо уж там, признавайтесь
OlgaLD: Krokoko Поверь, что ты не одна такая, у всех бывает. "Отпусти" временно. Не делай вообще ничего, от чего "устала". Делай все то, что делают с обычным ребенком (одевать ,кормить и т.п.) и ничего "сверх". Немножко отойдет - снова начнешь. Если с ребенком занимается логопед, то ничего страшного не будет от такой передышки. Нервы срывать на ребенке - хуже.
ЛИРА: Krokoko Никуда от таких дней нам не деться. Все мы переживаем такое периодически, я тоже бывает поплачу, вроде как полегче становится. То не понимает, другое не понимает и не знаешь как вообще довести до ума. Мы на празднике были, так с одной мамочкой разговорились, даже не знаю кто у неё мальчик или девочка, она без ребенка приехала, так вот она мне сказала я понимаю что никогда не буду полностью счастлива, СД не дает мне покоя. Но я так поняла что у неё маленький малыш, потому что спрашивала когда мы пошли ну и все вопросы детского возраста. Но мне её слова чего-то запали. Я иногда тоже думаю ведь у меня были дни когда я просто была тупо счастлива, сейчас таких дней намного меньше, потому что внутри всегда переживаю за развитие, за сад, что будет со школой, а что дальше, что если меня не станет. Ну вообщем просто надо жить так как есть, а давать себе слабинку и просто поплакать надо, мне по крайне мере от этого всегда становится легче. Я правда ухожу в ванну, включаю душ и реву, не часто конечно но такие моменты бывают.
НиКошка: ЛИРА меня прям точно описала... И счастье - это правда. Я счастлива, много дел, интересов и планов. Дочку свою не променяю ни на кого, она мое сокровище и источник радости. Но будто язвочка в душе глубоко незаживающая. Притерпелась к ней и с ней и живу. Нет нет она дает о себе знать.
НиКошка: Oxy опаньки! Спалила У нас в подполе запас самогона Вот что значит непьющие, мне и в голову не пришло рассматривать его как то, что можно пить Это валюта! Кто ж баксы жрет?
МамаЧуда: НиКошка пишет: Но будто язвочка в душе глубоко незаживающая. ЛИРА пишет: у меня были дни когда я просто была тупо счастлива Я тоже думала на эту тему. Решила, что чем сложнее счастье-тем оно слаще! Грубо говоря... Не знаю понятно ли написала... По другому не знаю как сказать :) Беззаботность теперь не мой конёк
mamamia: МамаЧуда пишет: чем сложнее счастье-тем оно слаще +100
Nadya 2010: НиКошка Ника и Кот,ага спрятали самогончик,и спускаетесь и лакаете с мисочек в подполе .Расшифровали вас .Девочки,я когда забеременела,не знала,мы тогда готовились к сезону,я шпаклевала (научилась сама),красила водоэмульсионкой,клеила обои.Месячные потеряла,потом сидела высчитывала.И пива мне так хотелось,и грешила (вина белого могла стаканчик выпить).Но я уверена это не повлияло на рождение у Жени СД.Все это глупости.Так,что Ника,пускай бабульки спят спокойно по ночам,а поговорить им о чем-то надо.
полная версия страницы