Форум » Сложные вопросы после диагноза » Как это было... (продолжение) » Ответить
Как это было... (продолжение)
asb02: Здравствуйте!Давно хочу поделиться наболевшим...Дочь рожала в нашем Коломенском роддоме.На следующий день,когда она спала-её разбудила зав.детским отделением:"Пойдём выйдем."Вышли из палата, зав. детским отделением уселась на подоконник-одна нога на подо- коннике,одна на полу(такая"блатота" на тусовке-извиняюсь за жаргон):"Слышыла про синд- ром Дауна?У твоего ребёнка синдром Дауна".Дочь не помнит,что ещё та ей говорила-всё было как в тумане.На следующий день,когда жена пришла навестить дочь-к ней вышла зав. детским отделением и сразу:"Слышали про синдром-у вас родился ребёнок с синдромом Дауна".Жена:"А вы не могли ошибиться?"(С болью представляю себе эту картину:жена-со слезами на глазах как-бы вопрошающая:"Ну дай нам маленький шанс -ты же врач", и дочь- сползающая по стене).Ответ:"Нет. Я работаю 25 лет,и я никогда не ошибаюсь.Я вас оставляю на едине,а вы решайте-будете забирать или нет" , и пошла...Ни состродания,ни какой либо человеческой чуткости в словах-одна жесть.Просто мастер отчитал подчиненных за то,что те допустили брак при вытачивании детали.Когда дочь уже к вечеру хотела что-то спросить у другой,пожилой женщины-тоже врача, та её попросту отбрила:"А с тобой я вобще даже раз- говаривать не буду пока ты мне не скажешь:будешь забирать или нет", хотя у нас этот вопрос даже не стоял.У дочери был только один вопрос:"Мам,она не умрёт?"(Слышал что в Москве в таких случаях выезжает группа психологической поддержки,а в Екатеринбурге есть "Аистёнок", где уговаривают мам не бросать детей). Когда выписались-неделю ждали патронажную сестру,потом сами позвонили:оказалось в местной поликлиннике даже и не знали,что мы родились-из роддома не сообщили. Сегодня дочь ездила с малышкой в Москву к педиатору по направлению из Даунсайта.Врач ос- мотрела,срочно направила на анализы потому-что в сердце какие-то шумы и 160 ударов вмес-то 140-когда спит,и задала вопрос который нас с женой добил:"А почему же ваши врачи в роддоме сразу не направили вас на обследование?Они обязаны это делать в таких случаях." .
miroska26: Мы тоже были счастливыми родителями, пока участковый педиатр к нам не пришел: а потом мы заболели-некогда было слезы лить, а потом еще 1месяц анализ ждали и надеялись на ошибку...а потом наревелись вдоволь-месяца 2 ревели, а потом снова заболели, и снова, и снова-для меня первый год-это нескончаемый поток городских и областных стационаров-сейчас мы просто в шоколаде (по сравнению с тем, что было)...
Inneska: я узнала, как и Мотька, еще на родильном кресле (хоть бы поспать дали, двое суток не спала и после этого еще трое), мама узнала первее, просила не говорить - но сказали у нас приказ. Хотя мне даже никто не предлагал отказываться - вот за это спасибо. поддержка была от моего гинеколога!!! От мамы - все три дня она была со мной и Алинкой. Неонатологи как-то не уверенно все говорили, я надеялась на ошибку. У меня еще в роддоме проблемы с мужем начались - не из-за Алины, поэтому слез было море и только надежда - хоть бы ошибались. Когда узнала много ревела, жить не хотела, но сейчас счастлива БЕЗУМНО, надеюсь так и будет всегда. Меня все поддержали родители, друзья, родные, коллеги - многие узнали сразу. И сейчас Альку все очень любят и верят в нее. А, от выписки я отказалась, но мотевировала это не Алинкой - я с мужем рассталась, какая тут выписка? Но моя кума все равно устроила праздник - уже у меня дома. Машутка, , а вы в каком роддоме рожали в Донецке?Я в Вишне собиралась, но у меня врач в отпуск ушла, рожала в Константиновке. Жалею только о том, как рождение долгожданной Алинки превратилось в ужас и кошмар!!!Вообще первые месяцы вспоминать страшно. Поэтому наверно и родить еще раз хочу обязательно!!!Компенсировать то, что потеряла.
G@LIN@: Inneska пишет: рожала в Константиновке Прикольно И я тоже рожала в Константиновке,только у нас в Ростовской области
Мама Инна: Напишу, как это было у нас. Родила я в принципе быстро ( в 7 утра дома отошли воды, а в 10-30 я уже родила Лерочку), роды прошли нормально, Лера сразу закричала, а акушерка сказала: "Ой, она у вас такая смешная" Лерочка родилась смугленькая, круглолицая и с черными длинными волосами. Вес у нее был 3040 г и рост 50 см.Когда мне положили ее на живот у меня в голове была одна только мысль, что это самый счастливый момент в моей жизни и мне захотелось родить еще и третьего ребенка (даже с Владиком все было не так – было больше боли и страха). Так мы и пролежали с Лерочкой 3 часа в родильном зале безмерно счастливые, изучая друг друга. Меня тогда очень поразил взгляд Леры он был такой умный и внимательный, она меня все 3 часа очень тщательно рассматривала и даже не заснула. Потом ее забрала детский врач, а меня отвезли в палату.Я сразу же позвонила мужу и обрадовала, что у него родилась такая замечательная дочка. Заснуть я не могла, все время лежала и думала, какая же я счастливая - у меня прекрасный муж, сынок и доченька. Через час пришла детский врач и принесла мою Лерочку. Она сказала: "Посмотрите на ребенка, на кого он похож?" Я посмотрела и сказала: "На меня". Она посмотрела на меня и спросила: "У вас муж русский?" Я ответила "Да" Она: "А родственники восточной национальности есть?" Я ответила, что может быть и есть где-то в седьмом колене я не знаю. Сидя на кровати, я понимала, что что-то не то и вопросы какие-то странные, я начала волноваться. Потом она спросила: "Вы знаете, что такое СД" И меня как будто бы огнем прожгло. Я знала, что такое СД. У нас мимо дома часто ходил мальчик с СД лет 15-16, он был аккуратно одет, ухожен. Чаще всего он ходил один, но иногда и с ребятами (с ними он играл в футбол недалеко от нашего дома). И я, видя его, часто думала, ну почему родители отпускают его самого, ведь его может любой обидеть. И хотя вид у него был отнюдь не несчастный, мне почему то его всегда было жалко. Я глянула на Лерочку и увидела в ее лице знакомые черты того мальчика. Внутри все оборвалось и потекли слезы, мое такое огромное безмерное счастье в миг разбилось на тысячи мелких кусочков, которые уже никогда невозможно будет склеить. В одно мгновение жизнь разделилась на «до» и «после», причем «после», казалось, была одна черная пустота. Леру забрали в детскую палату для наблюдения на сутки. Я осталась одна. И я плакала, плакала, плакала. На следующий день принесли Леру. И следующие 2 дня мы были с ней в палате вместе. И когда я ее кормила, мыла, пеленала, когда она просто лежала и мы смотрели друг на друга я не думала о СД, мне хотелось ее прижать к себе и не отпускать. Через 3 дня нас выписали. Выписка из роддома больше походила на траурное мероприятие (за это нас с мужем сейчас очень мучает совесть). Потом сдача анализов на кариотип, 2 недели слабенькой, но все-таки, надежды. И опять слезы. А потом нам определили ВПС и сказали, что нужна будет операция на сердце и синдром сразу же отошел на второй план. И все-таки я очень долго не могла признать, что у моей дочери СД. Я его видела, но внутри меня все протестовало, что этого не может быть. Я даже инвалидность не хотела оформлять, хотя невропатолог очень настаивала. Со временем все встало на свои места, Лерочка стала неотъемлемой частью нашей семьи и именно такой какая она есть, т.е с СД. Мы все ее очень любим. Только вот сердечко отремонтируем и все будет хорошо. Извините, что очень длинно, наверное от того, что 2 года вас только читала.
СветланаМ: Мама Инна Спасибо за рассказ. Я вот жалею, что мне сразу на родильном столе сказали о подозрении на СД у только что родившегося ребенка. Не дали порадоваться сперва... А вы видели того мальчика с СД после рождения Лерочки, знакомились с его родителями? Они, вероятно, могут рассказать что-то из своего опыта.
OlgaLD: Мама Инна пишет: И следующие 2 дня мы были с ней в палате вместе. И когда я ее кормила, мыла, пеленала, когда она просто лежала и мы смотрели друг на друга я не думала о СД, мне хотелось ее прижать к себе и не отпускать. У меня было похоже - когда Ваня был в детской, я думала о СД, а когда был со мной - только о нем, приходила уверенность, что все у нас будет хорошо. Мама Инна пишет: сказали, что нужна будет операция на сердце и синдром сразу же отошел на второй план Да, так чаще всего и бывает. Когда Ванечка в больнице попал в реанимацию, мне тоже стало стыдно, что я из-за СД плакала, я сказала себе: лишь бы был живой, а там я не буду плакать из-за синдрома. Мама Инна пишет: Я даже инвалидность не хотела оформлять, хотя невропатолог очень настаивала Мы тоже не сразу оформили, но у меня муж был сначала сильно против, а не я Инна, спасибо за рассказ!
света: Мама Инна спасибо за рассказ!
beloded1954@rambler.: Мама Инна спасибо что поделились...тоже самое все прочувствовала....
Inneska: Да я тоже все время себя в таких историях узнаю, хоть что-то но совпадает - те же эмоции. Мама Инна хорошо, что поделились....Я вот тоже после своего КРИКА ДУШИ на форуме перестала кричать, и как-то все постепенно ушло. Честно сейчас мне стыдно за каждое мое слово - Я ТАК ОБОЖАЮ СВОЮ ДОЧУРУ!!!!И не сколько в ней не сомневаюсь - она ведь так старается!!!
Мотька: Инна. Меня тоже спрашивали национальность отца, когда я сказала,что он русский, они в ответ "точно?":)
Pasha: Мотька пишет: Меня тоже спрашивали национальность отца Интересно, ну а если НЕ русский, все бы расслабились и успокоились?
Мама Инна: СветланаМ Я этого мальчика видела и после рождения Леры, но я ни разу не видела его с родителями, он всегда ходил один, и где он живет я не знаю. Хотела с ним самим пообщаться, но видела его из окна или с балкона. А сейчас уже давненько его не видела. Может быть потеплеет, встретимся.
Леся: Мама Инна пишет: Меня тогда очень поразил взгляд Леры Меня тоже поразил взгляд моего сына сразу после родов. О СД я узнала прямо на родильном столе (за что у меня сильнейшая обида на врачей), Как мне кажется, Коля смотрел испытующе, а во взгляде был немой вопрос: "Ты же меня не предашь?". В дальнейшем к нам очень хорошо относились, об отказе даже не заикались, и когда я в припадке истерики, сказала чтоб забрали ребенка(сразу оговорюсь, у меня в мыслях не было отказываться от сына, просто хотелось побыть одной), на меня так шикнули так, что я тут же заткнулась. Меня все утешали, поддерживали, маму ко мне пускали, рассказывали всякие утешительные истории.
Мотька: Pasha. Я тоже об этом подумала. Им чем меньше лишних проблем,тем лучше.
turist: Nikname Наташа, перестань себя терзать по поводу того, что невозможно исправить. С этим все равно прийдется жить. Не мучай свою и так задерганную нервную систему. Психологи советуют сложить такую боль в уголок, прикрыть дверцу и не стараться туда не заглядывать. А если самого себя истязать, раздирая одну и ту же рану - свихнешься. Решай те проблемы, которые тебе по силам.
СветланаМ: Мама Инна пишет: Может быть потеплеет, встретимся А маленьких детей с сд в вашем населенном пункте нет? Вы в городе живете? Как к ребенку в поликлинике относятся? У вас есть какие-то центры для занятий с малышами?
KaRinaSH: Мама Инна, спасибо за расказ! У меня тоже спрашивали на кого похож и т.д., я мужа в 21-00 в роддом заставила всей семьи фото привезти, так сильно хотелось доказать неправоту врача
nbajenov: Nikname пишет: но он ведь и его омрачить сумел, сделал его самым худшим днем в моей жизни Ну почему он, не он а ты, он что виноват что таким родился? Не накручивай, сама себя изводишь. Nikname пишет: МОжет потому что других болезней кроме сд нет? Здесь конечно ты права, просто ДС и ДС с сопутствующими заболеваниями, две разные вещи.
Helena: Всем добрый день и я хочу, чтобы каждый день для вас был добрый. Меня зовут Елена я из Екатеринбурга пишу первый раз, но регулярно читаю ваш форум. Боль каждой мамы мне знакома пока не переживешь все это сам не когда не поймешь. У меня есть дочка Алина ей 7 лет и она учится в 1 классе и вот мы решили родить ещё очень папа хотел ещё дочу, но родился сынуля его зовут Дамир нам скоро 3 месяца и у нас СД. Сколько я пролила слёз рассказывать не надо у всех все одино и тоже, и мне тоже сообщили прямо на родильном столе испортив все ощущения от рождения ребеночка.А потом все как у всех не желаете оставить, думайте. А как оставить кровинку свою какая бы она не была, равнодушие и бессердечность врачей в тот момент меня просто поражали. Я не кому не сказала принимала поздравления и рыдала в подушку ждала результатов анализов.Думала все обойдется и не нужно раньше времени правмировать семью. Но чудо не произошло истерика была ужасной, толко тогда я увидела и всех врачей и заведущую, а так мы были не кому не нужны.Я так благодарна своему мужу он сразу приехал посмотрел на сынулю, говорит все остальное нормально руки ноги есть и хорошо собрал нас и забрал домой, мы еще прививки ждали так как родились на 37 неделе с весом 2500, а врачи в след нам только и говорили не дай бог вы откажитесь от ребенка на участке лучше сейчас. Муж на них так посмитрел , а он у меня это умеет делать, что все сразу закрыли рты. Мы приехали домой я все плакала молоко пропало, а муж мне говорит как ты могла столько времени молчать и изводить себя мы бы сразу все решили и было бы легче, разве можно бвло бы поступить иначе.Простите за многословие , но и вправду хочется выговорится тем кто это понимает. В семье мы пока ни кому не сказли, так как мой муж татарин и восточный разрез глаз нас не смущает, а в остальном пока не чего не заметно.Доча брата просто обажает.Да и мы вполне успокоились не все же быть академиками, побочных заболеваний у нас слава богу нет. Мы тут же отыскали врача нервопотолога (она наблюдала нас когда бала маленькая доча), вот такой поддержки я и ждала от врачей, она как мама все мне объяснила сказала будем поднимать лялечку и сделаем все, чтобы ему в этой жизни было легче. Сделала обследование, нашла хорошего массажиста, в общем помощь реальная.Вот такя наша история, простите, что много и сумбурно написала.
Татьяна А: Здравствуйте, очень приятно познакомиться Helena пишет: В семье мы пока ни кому не сказли, так как мой муж татарин и восточный разрез глаз нас не смущает, Helena наша история Неотчаивайтесь всё будет хорошо
inkrishtal: я родила Даню на 35неделе 3050кг. и 53см., закричал сразу,даже по шкале Апгар получили 9-10б. услышала вопрос :"у вас кто такой блондинистый?" показали и вправду у Данюши были длинные пепельно-серебристые волосы, я говорю :"не знаю, светловолосые есть, но такого цвета не видела". акушерка сказала:"беляночка", Даню в роддоме так и называли. а потом выписка, педиатры, неврологи и ни слова. только на очередном осмотре в 3месяца невролог произнесла:"как все прглядели, куда я смотрела?". я сразу всё поняла. я и муж разглядели это гораздо раньше врачей, только боялись друг другу в этом признаться.(я по образованию педагог и сталкивалась с детишками с СД, муж одно время плотно общался с семьей, где рос такой малыш). поэтому большим шоком для нас диагноз не стал, ну поревели, когда подтвердился. больше слёз и до сих пор наварачиваются (когда вспоминаю об этом) вызвало время ,когда решили сообщить старшему сыну (ему тогда было 11лет). до сих пор помню, как он целый день повторял:"мама, как это вытащить?", думала прийдётся ему врачей вызывать или психиатров, (ну вот опять заревела). сейчас вроде всё позади - растём.
Мотька: Елена,рады приветствовать вас! Очень хорошо,что вы сразу нашли этот форум. Я его нашла только тогда,когда сыну было месяцев 10,а до этого было ужасно на душе. А потом как домой попала,даже дома так не подержат,как здесь. Не оттого,что семья плохая,а из-за не знания.
света: Helena Добро пожаловать!
Татьяна А: Inneska пишет: Жалею только о том, как рождение долгожданной Алинки превратилось в ужас и кошмар!!!Вообще первые месяцы вспоминать страшно. Поэтому наверно и родить еще раз хочу обязательно!!!Компенсировать то, что потеряла. и у нас точно так же, мне сказали сразу минуты через две, подошла педиатр и сказала порок сердца подтвердился и еще СД, потом мне показали Дашеньку, несколько секунд я увидела в ней бабушку моего мужа потом я лежала рыдала, ко мне подошла мед.сестра и говорит, что от счастья плачешь? Я говорю. да от счастья, потом она поняла что не то ляпнула извинилась и ушла и больше никто ко мне не подошел в этот день, обидно
G@LIN@: Helena Добро пожаловать!
KaRinaSH: Helena Добро пожаловать!
дарина777: Helena ,ДОБРО ПОЖАЛОВАТЬ!!!!!!!! Вы описали попросту рождение моей Даринки,наверное,тоже самое пережили и все здесь присутствующие мамочки.Было все:и уговоры врачей об отказе,и молитвы ко всем святым угодникам Божиим о неподтверждении анализа на кариотип,и бесконечные слёзы,тоска и обида,что жить не хотелось....а теперь я счастливая мама Ангела,радуюсь каждому ее подвигу,плачу от радости при появлении очередного зубика,ее улыбки,от каждого достижения
OlgaLD: Helena Добро пожаловать! Приглашаю вас также на сайт http://sunchildren.narod.ru/ где собираю информацию о развитии деток с СД.
СветланаМ: Helena Добро пожаловать. Ваши переживания при рождении очень похожи и на мои. А сейчас вспоминаю и жалею, что так печалилась по незнанию. Не так страшен черт, как его малюют.
inkrishtal: СветланаМ пишет: то так печалилась по незнанию. Не так страшен черт, как его малюют. согласна, ведь есть диагнозы ,на мой взгляд, и тяжелее, например ДЦП. Но от таких отказываются реже, потому что узнают о диагнозе, когда успевают родители с малышом "кожей срастись". Думаю ,если бы наш диагноз не был бы виден сразу, то и от малышей с СД меньше бы отказывались.
Irina: Helena пишет: так как мой муж татарин и восточный разрез глаз нас не смущает, У меня мама чистокровная татарка, бывший муж (отец Марины - армянин). В роддоме медсестра после диагноза педиатра, что у Марины СД сказала - может он ошибся, ведь вы все не русские (деревня - все друг друга знают).
G@LIN@: inkrishtal пишет: успевают родители с малышом "кожей срастись" Мы тоже со своим уже "срослись кожей",когда обо всём узнали.Поэтому страшно было даже подумать куда-нибудь его отдать или отказаться...
Alona: Helena Dobro pozhalovat na forum! Vse chto vi perezhili i opisali mne ochen' znakomo, i chitaya oshutila eto v pamyati, vse krome vrachei u nas zdes' mne nikto iz vrachei ne predlagal otkazivatsa ot rebenka i ne sprashival budu li ya zabirat' ee domoi.
lana: я хотела бы рассказать свою историю, как это было, про самых "хороших врачей" и чем это в моей жизни обернулось, родила я Антошу быстро за 5 часов, на 38 недели, родился он 50 см и 3200 кг, сразу мне не кто не чего не сказал, дали отлижаться, а через 5 часов меня пригласили к детскому педиатру в кабинет, начали рассматривать карточку, какие анализы сдавали, как беременность проходила(в 25 недель на очередном узи у меня обнаружили здесь в тамбове, сейчас само название диагноза забыла, опишу, смысл-в стенках легких, скапливаеться жидкость, в нашем случае показало что в одном легком, меня направляют на прерывание беремености, что мы тогда перижили не хочется вспоминать, мне заведущая рекомендует поехать в Москву в главный геникологический центр к профессору, не помню сейчас его имени, но короче в потологиях он заведующий, мы собираемся и через 2 дня попадаем к нему он проводит мне узи и делает заключение дословно" плод полностью здоров, не имеет не каких потологий" про СД не было даже подозрений), я спрашиваю а как же диагноз, он мне отвечает что этого не может быть что у вас этого не было, за 2 дня восполение такого вида просто так не исчезает, я приезжаю с этим заключением у наших врачей паника, они просят меня не куда не обращаться и приносят свои извенения), ну вот перед дет. педиатром лежат мои анализы на потологию в норме, и заключение Москвы о том что мой ребенок здоров, она не знала, что сказать попросила пройти вместе с ней в дет. комнату, там я уже хорошо разглядела Тошку, конечно заметила что , что то не так, тогда она мне обьяснила что у нее есть подозрение на СД, но без конкретного анализа она не может с уверенностью сказать, порекомендовала мне не кому из родственников пока не чего не говорить при этом про отказ от ребенка говорить со мной не стала может видела в каком состоянии я находилась, я молчала несколько дней а потом рассказала все маме, не могла больше скрывать, потому что каждый раз кто бы ко мне не приходил видел меня зареванной и постоянно спрашивали что случилось, мама успокаивала она у меня медик все обьяснила и с хорошей стороны и что меня ожидает потом, но по поводу забирать или нет молчала, через 5 дней нас переводят в потологию где мне уже со 100% гарантией говорят что анализ покажет наличие хромосомы, тут я уже рассказала всем, все были в шоке, а первые слова мужа были а что таких детей домой не забирают, он вроде не чем не отличается от нас, и на нас похож, родители его молчали, мы сели поговорили, поплакали и реши если он нам не будет нужен то он в этом мире чужим людям точно не нужен, решили оставить, но на тот момент я не знала что творилось с мамой ее отоковали врачи говорили что бы она на нас повлияла отговорила нас забирать ребенка, звонили ей каждый день упрашивали ее с нами поговорить, что бы мы в больнице оформили отказную, пугали ее всякими последствиями, но мы забрали Антошу домой и я не разу не пожалела об этом, видя в каких дет. домах растут дети мне кажаться я все равно бы его забрала, а если не я то муж точно, он в нем души не чает и Антоша его любит больше меня, но вот только мамы со мной больше нет, после получения анализа в скором времени у нее случился инсульт, врачи говорили от нервов скорее всего много пережила в последнее время, ей было всего 45 лет, а я стояла и слушала и думала это все из за меня из за Антоши она прсто не перижила всего этого, я до сих пор виню себя за то что рассказала ей, не надо было надо было подаждать пока Тошка подрос бы, потом узнав все она бы так сильно не периживала (хотя она Антошу любила наверное сильнее всех нас), сейчас благодаря этому форому у меня есть с кем можно поделиться в трудную минуту, и получить совет и я очень за это благодарна всем вам кто принял нас, вот что я хотела рассказать, я просто здесь вижу историии в каких девочки не знают рассказывать родственикам сразу или нет, сейчас со 100% увереностью я бы не стала этого делать, извини конечно что может моя история не очень хорошо написана, но я очень тороплюсь все написать просто когда начинаю все вспоминать слезы градом текут и не могу остановиться.
inkrishtal: lana пишет: отоковали врачи говорили что бы она на нас повлияла отговорила нас забирать ребенка, звонили ей каждый день упрашивали ее с нами поговорить, что бы мы в больнице оформили отказную, пугали ее всякими последствиями, девочки, вот скажите мне зачем вообще врачи это делают? я понять не могу? им с этого что зарплату или должность повышают? ну понятно дело: сообщили, рассказали, просветили , а чего лезть в вопросы, которые их не касаются. решать оставлять - забирать, должна семья без подсказок и давлений.
дарина777: inkrishtal пишет: девочки, вот скажите мне зачем вообще врачи это делают? я понять не могу? им с этого что зарплату или должность повышают? ну понятно дело: сообщили, рассказали, просветили , а чего лезть в вопросы, которые их не касаются. решать оставлять - забирать, должна семья без подсказок и давлений. В моем случае врачи уговаривали,ссылаясь на то,что я молодая и еще смогу родить здорового ребенка,а взять дочку домой для них означало поставить крест на себе.Кстати,после родов нас перевели в отделение недоношенных,вот пролежав там 11 дней никто даже не задался подобным вопросом,а при выписке ко мне подошел наш педиатр и сказала"Оля,я готова перед вами на колени встать,вы мама с большой буквы М.Здесь мамочки к здоровым деткам не прояляют должного внимания,а вы как курушка над цыпленком вьетесь". Прошел месяц после рождения Дарины,и поехали мы с ней на коляске к моей подруге,она в тот момент лежала на сохранении в роддоме,стоим у окошка разговариваем,вылетают врачи и бегом ко мне,мол молодец,послушалась нас и взяла отказничка.....прикиньте их удивление,увидев спящую мою царевну...ничего не сказали,но посмотрели с уважением,или с жалостью,хотя мне уже все равно.
Helena: Спасибо всем за отклики кто из Екатеринбурга скажу, что нашу врач зовут Мошина Елена Евгеньевна она детский нервопатолог из ОММ, вчера были у нее на приеме сказала все хорошо будем двигаться дальше начали колоть витамины В12 потом магий В6 и затем ноотропные препараты все для стимуляции развития следом очередной курс массажа. Теперь вся жизнь борьба, но муж ставя очередной укол ляле говорит, да мы ещё всех здоровых за пояс заткнём.
G@LIN@: Nikname Как я поняла,её мама умерла.... lana пишет: но вот только мамы со мной больше нет и ещё...lana пишет: ей было всего 45 лет
света: Helena пишет: начали колоть витамины В12 потом магий В6 и затем ноотропные препараты зайдите почитайте темы "Медикаментозное стимулилование" http://downsyndrome.borda.ru/?1-1-0-00000152-000-0-0-1239990636 http://downsyndrome.borda.ru/?1-1-40-00000086-000-0-0-1233073859 http://downsyndrome.borda.ru/?1-1-80-00000011-000-0-0-1200940365 "Принимать ли ноотропы" http://downsyndrome.borda.ru/?1-10-0-00000011-000-0-0-1237930714
Olga_J: lana Сочувствуем Вам... Не вините себя, кто знал, как нужно было сделать, одной эту трагедию тоже пережить невозможно. А родные люди никогда не отвернуться, всегда поддержат... и Вы это знали.
OlgaLD: lana Искренние соболезнования...
Бабушка: lana Мне моя дочь сказала о диагнозе после рождения Степашки через 2 дня. Я пришла ее навещать в роддом, было очень жарко, август, дочь спустилась на 1-й этаж, подошла к окошку, заплакала и рассказала о подозрении на СД. Я старалась успокоить ее, говорила, что возможны ошибки и еще какие-то слова, а сама была уже убеждена, что именно так. В 3 месяца дочь клали на сохранение в больницу, были боли в животе и т.п., я пошла в церковь, помолиться, поставить свечку Богородице, попросить здоровья малышу и маме. Когда я зажгла свечку и стала ее ставить, свечка погасла, такового никогда у меня не было, потом, конечно, я все равно ее зажгла и поставила Богородице. Дома я никому не говорила, ни мужу, ни родным и знакомым. Рождение долгожданного и первого внука мы отметили дома на даче с соседями, надарили подарки, а я как в каком-то тумане, и сказать не могу и веселиться нет причины. Мужу и моему сыну сказала только через 3 недели, только когда встал вопрос о том забирать или нет ребенка домой, после роддома Степа лежал на обследовании в городской больнице, днем с мамой, а ночью - один, такие там порядки были. Как я пережила все это время, сама не знаю. Жизнь - тяжелая штука, но в стрессовых ситуациях, моя психология такая, я собираюсь и делаю все, что необходимо, но здоровье подрывается капитально. Соболезную вам, ваша мама была такая молодая, очевидно, вам ее очень не хватает. Не ругайте себя, ваша мама очень вам помогла, заботилась о вас. Как хорошо, что у вас муж заботится о вас и любит сынишку!
lana: спасибо вам всем за искренее сочуствие, меня так давно это гложит, я чувсвую свою вину, надо было все сделать по другому, но теперь это не возможно, я часто вспоминаю ее слова, мама всегда говорила "все в жизни можно исправить, кроме смерти" и это на самом деле так.
Татьяна А: Бабушка пишет: я пошла в церковь, помолиться, поставить свечку Богородице, попросить здоровья малышу и маме. Когда я зажгла свечку и стала ее ставить, свечка погасла, такового никогда у меня не было, потом, конечно, я все равно ее зажгла и поставила Богородице. у нас была похожая ситуация, только уже после рождения Дарьи, врачи сказали , что очень тяжелая и такие не живут, родители каждый день ездили ставили свечки в церковь., потом мама рассказала мне поставила она свечку и свеча стала тухнуть, ну все знают, что это не очень хорошо, мама говорит я начала молить господа, что ненадо пусть с нами будет, дай здоровья, и свеча уже на грани затухания как буд-то вспыхнула и разгорелась, вот такие чудеса можно сказать.
Бабушка: lana Мама есть мама, она взяла на себя многое , по-другому мама сделать не могла бы. Боль утраты - она всегда с нами, у меня мама умерла в возрасте 78 лет, а до сих пор я с ней разговариваю, хотя при жизни мы не были подругами. Татьяна А Да, действительно, бывает и так, может быть мама и помогла. У нас детки почти ровесники, мы родились 27 августа.
Татьяна А: Бабушка пишет: У нас детки почти ровесники, мы родились 27 августа. да я знаю наша потаропилась немного, должна была родиться в двадцатых числах. я хотела чтоб она родилась в день нашей свадьбы 18 августа, но не получилось.
люся: Мой совет не ходите за помощью к Ворониной . она тоже в ОММ работает Очень безчувственная женщина. Когда мы были у неё на приёме ,она осматривая ребёнка всё время спрашивала(как попугаиха) "Вы точно решили его оставить,точно?") Перспективы рисовала ужасные,причём с улыбкой на лице. Я вообще не понимаю как можно улыбаться в такой серьёзной ситуации Потом поняв что мы Точно решили оставить ребёнка дома ,тут же стала советовать стволовые клетки. Вообщем осадок от неё остался ужасный. Больше мы к ней не ходили(хотя она назначила повторный приём)
KaRinaSH: Когда я с Родей в роддоме лежала, и когда мне на 3 день сказали про диагноз, мама по всем церквям в городе прошла "за здравие" ставила свечи, ребенок окреп и нас на 10 день отпустили домой.
мама Валеры: Я всегда говорю: спасибо врачам, что не сразу сказали о диагнозе. Сын родился вечером, такой же маленький, как и старшие дети. Тут же на родильном столе попросила позвонить, мне разрешили и я сообщила мужу о рождении сына. На следующее утро всем в палате принесли малышей, кроме моего. Когда я стала спрашивать, врач посмотрела на меня "Пойдемте, покажу". В коридоре она долго спрашивала меня, как проходила беременность (из всех четырех легче всех!). Потом пошли в маленькую комнатку, где под колпаком лежал мой малыш и она первым делом показала бирочки на ручках: вот видите, это ВАШ малыш. Я ничего не понимала: конечно, мой! Тогда она стала спрашивать дальше, похож ли он на старших детей...Да он вообще не обязан быть похожим на них, у него папа другой! "Ничего не замечаете?" Ничего!!! Ребенок как ребенок - ручки, ножки, все на месте. Только после этого врач объяснила, что к чему: вот глазки, вот ручки и все прочее... А потом оставила нас одних. Я только и помню, как гладила эти ручки и шептала: "Я все равно тебя люблю!" . Когда шок прошел, врач поинтересовалась, говорит ли мужу о диагнозе. Я решила, что я сделаю это сама. Она выполнила свое обещание. Муж узна о диагнозе только на 5 день. Нас с Валеркой перевезли в обл. б-цу на отделение патологии, весь день я была там, а поздно вечером наконец-то поехала домой (городских мамочек на ночь не оставляют). Муж встретил меня на остановке и вот тут-то я все и рассказала. Все эти дни я никому ничего не говорила, все копилось внутри меня...и выплеснулось! Почти месяц провели на патологии, диагноз подтвердился (мы до последнего дня надеялись на чудо). Вот уже больше 4 лет прошло, а как вспомню...
OlgaLD: мама Валеры Все-таки умница ваша врач, в контакте с ребеночком вас оставила.
мама Валеры: OlgaLD пишет: Все-таки умница ваша врач Да, нам как-то везет на хороших врачей. Когда я подошла на первую беседу с врачом отделения патологии, та сразу дала книжечку про СД и телефон одной мамы, которая создала в нашем городе ассоциацию СД. И в поликлиннике к нам относятся хорошо. Исключение составляет психиатр, но мы относимся к этому с юмором: в армию с ее заключением точно не возьмут!
Юла: мама Валеры пишет: Да, нам как-то везет на хороших врачей.
вв: Не знаю с чего начать.... Наверное с беременности Снится мне сон. Я почему то в аквапарке на водной горке винтовой такой из синей пластмассы(при том что не люблю аквапарки), а передо мной малышок сидит-маленький совсем, вроде мальчик. Я еще подумала, что за безответственные родители, такого малыша одного отпустили. Ну и поехала я с этой горки, по дороге малыша этого поймала и думаю не отдам его родителям, так и плюхнулись в воду вместе с ним. Правда лица так и не видела детки. Беременность была в первом триместре ужастная с токсикозом и тонусом, а потом всё ОК, анализы в норме, самочувствие тож. Но вот ощущение что детка не такая как все осталось, то лица детские во сне странные, да и беременность очень на мальчишескую была похожа(живот маленький, вперед. да и я не изменилась), но сказали будет девочка-старшая обрадовалась сеструхе, хотя сначала хотела мальчика чтобы куклами не делиться, но подумав высказала, что сестру хочет больше. Ну вот и в РД, 38-я неделя, я почемуто сказала врачу что рожу 27-ого, он в карте это написал(так и получилось). Родила быстро за 3 часа, довольнотаки легко. Масяня сразу закричала и ее унесли. И вот я на кресле лежу счастливая, слезы текут, а ко мне врач подходит и спрашивае показывая на Варьку у вас в роду не русские есть?, ну тут я подумала-НАЧАЛОСЬ...и ребенка унесли даже на живот не положив. Хоть и были у меня предчувствия, а мир из под ног, то есть из под койки больничной уехал. Повезли зашивать(делали разрез, т.к. ножкой вниз лежала масяня), предложили наркоз, я отказалась, ни чего не почувствовала. Лежу в коридоре, телефон разрывается-папа наш звонит, я ему все и рассказала. Акушерки слышу обсуждают, типа если бы одна былабы оставила бы себе, другая да ну с инвалидом няньчится. А я лежу потолок рассматриваю и думаю, сейчас засну, а проснусь и небыло ни чего, ни беременности , ни родов, НИЧЕГО....В палату привезли, садисты, а там девочка молоденькая с мальчиком, ну и всю ночь кто то рожал, в общем стену у кровати изучила до мельчайших подробностей, а сама чувствую присутствие родного человечка за стенкой(до сих пор не могу простить , те несколько часов без нее и за мысли о возможном отказе). С утра папа примчался и все встало на свои места, порыдали мы с ним в обнимочку минут 10, я говорю, как родила еще дочь не видела и чем ее там кормили ночью не знаю, благоверный говорит так беги корми скорей и я побежала, из детской свою крошку забирать, есть ее учить. Самый счастливый момент когда она на руках у меня оказалась. Но а остальное наверное как у всех в разной степени, то грудь не берет, то газики мучают, то вес плохо набирает....... а у кого и реанимация и операции
клименко: Молодец Ваш папа !
OlgaLD: вв Слава Богу, все это трудное время уже позади, вся семья вместе, удачи вам!
Бабушка: вв Какой папа молодец, настоящий мужчина Не все, к сожалению, сразу понимают и принимают, иным требуется несколько месяцев, иные вообще ...
Мотька: Вв. Точно. Хорошо,что все позади! А я вот вчера читала свои записи(писала,когда с сыном в инфекционке лежали) о том,как беременная ходила,потом роды и т.д. Вспомнилось,опять слезы побежали. Оказывается не переболело! Так-то не вспоминаю,а вот прочла . . . :'(
Бабушка: Мотька И Савелька за компанию накуксился...
Violika: Девочки, здраствуйте! Я третий день брожу по вашему сайту и во-первых, что хочу сказать - какие у вас красивые дети! Многих - просто на картинку - Гала, ваша девочка-рыжик на аватарке - просто модель! Каринин Родион - совершенно задорный солнечный ребенок! Насколько они любимые и сладкие я знаю - у меня мальчишка с непонятной хромосомной патологией, но он очаровывает всех вокруг. По теме роддома и почему спрашивают на кого похож. Рассказывала мне врач акушер-гинеколог реальный случай из их практики. Родился ребенок. Налицо - все признаки СД. Врачи сразу говорить не стали, ходят кругами вокруг мамы, а не решаются спросить. Но, учитывая ситуацию, решили пустить новоиспеченную бабушку - мать мамы. Пустили в палату, принесли ребеночка и пол-роддома стоит под дверью и напряженно ждет реакции. Ребенка разворачивают, бабушка смотрит и восклицает: "Так это же вылитый мой зять!!!". "А кто он по национальности" - интересуется врач. "Та удмуртец!" - говорит бабушка. Со слезами умиления на глазах персонал роддома расползался по своим рабочим местам. Это был не СД, а всего лишь национальная особенность))))))))))
OlgaLD: Violika Добро пожаловать! У меня тоже спрашивали. не бурят ли у меня муж, к примеру.
света: Violika Добро пожаловать! Violika пишет: у меня мальчишка с непонятной хромосомной патологией а почему непонятной? Что анализы показывают, что врачи говорят?
ЕленаБ: Violika Приятно познакомится!!!Присоединяйтесь!!!
альфия: Violika приятно познакомится!
тори: А у меня о роддоме почему то не осталось неприятных воспоминаний.Беременность прошла прекрасно,родила быстро,правда нас немного прозивали,Кира родился с гематомой на голове,т.к.ребенок уже рождался а врача все не было.Родились с хорошим весом 3400кг,сразу находился со мной.Вел себя прекрасно,да и не только в роддоме,он и сейчас себя так же ведет.О синдроме сказали в день выписки,т.е на 4 сутки,тоже долго интересовались на кого похож.а я откуда знаю ,на кого он похож,такой маленький отечный,красный,но такой замечательный.После того как озвучили диагноз в памяти какой-то провал,не помню сколько времени просидела на кровати и что вообще делала.Отказаться даже не предлагали.Из оцепенения вышла дома,когда ушли все родственники и разрыдалась на мамином плече.Хотя мама сразу сказала ,что Кира вылитый мой отец,и теперь мы с каждым месяцем в этом все больше убеждаемся,т.к у Кирюши даже все выходки и мимика моего отца.мужу сказала о СД где-то через месяц,но он ответил что все это фигня и не верил до самого ответа анализов.И даже когда получил ответ,сказал что все врачи дураки и мало ли что там написано,Кирюша все равно самый замечательный.И так оно и есть...
Мотька: Violika Добро пожаловать!!!
OlgaLD: тори пишет: .И даже когда получил ответ,сказал что все врачи дураки и мало ли что там написано,Кирюша все равно самый замечательный.И так оно и есть И у нас все так же ("Кирюшу" меняем на "Ванюшу"), такое же отношение мужа-папы. Как я благодарна Господу за такую поддержку!
СветланаМ: Violika пишет: у меня мальчишка с непонятной хромосомной патологией, но он очаровывает всех вокруг. Приветствуем на форуме. Покажите нам вашего сыночка. Откуда вы? А кариотипирование мальчика проводили?
Maiy_X: Violika И нам очень приятно познакомиться!!!!!!!!!!!
Хельга: Violika Добро пожаловать! Сколько месяцев вашему малышу? Как его зовут? Мотька Савелька, у тебя опять новый портрет, просто не успеваешь привыкать
KaRinaSH: Violika пишет: Каринин Родион - совершенно задорный солнечный ребенок Спасибо за комплимент! Очень приятно познакомится, рассказывайте о себе!
Violika: Мамочки, спасибо за радушный прием! Мы живем в Киеве. Моему парню уже 10 лет, хотя по интеллектуальному развитию он отстает. Было много всяких диагнозов - ставили умеренную УО, сейчас психиатры поражены прогрессом ребенка, недавно сказали, что даже легкую УО поставить не могут, скорей, это больше похоже на инфантилизм. Мне уже все равно как это называется - работаем с тем, что имеем и любим)))) О генетике: ребенок явно "генетический" родился с шестыми пальчиками, и еще врачи ему писали кучу стигмов "антимонголоидный разрез глаз, ассиметричное лицо". Есть патология мозга - не прогрессирующая - диагноз звучит как "вариант синдрома Денди-Уокера". Анализ на кариотип делали сразу после родов, но у нас не особо дотошные генетики - написали 46ху и сочли работу выполненной. Уже в 2,5 года в Донецке генетик заинтересовалась моим Ванькой и сделала расширенный анализ:"наблюдаются разрывы хромосом. Возможно, вследствие вирусной инфекции. Заболевание аутосомно-рецессивное". Это все, что мы имеем от генетиков. Они сходятся на том, что мы попали в тот минимальный процент (я не помню, 0,5 или 0,2%), когда пара имеет одинаковый поврежденный ген. У Вани было 75% родится здоровым. Вот когда Ваньке исполнилось 10 выяснилось, что и я и его отец больны аутоиммунными болезнями. Но никто не даст ответа сыграло ли это свою роль. Подскажите как вставить фотку? - я пока не разобралась с форумом, может, я еще как новичок не миею прав на это?. Мальчик в итоге получился сказочный - красивый, мечтательный, нежный и ласковый))) У него в классе есть друг с СД - Олежка, Ванька питает к нему особые чувства. Наверно, потому что Олег такой же мечтатель и они созерцают мир напару))))))))
MariAn: Violika, какой у вас красивый сын. Действительно сказочный
nbajenov: Violika Сын Ваш действительно красивый мальчик!!! Violika пишет: У него в классе есть друг с СД - Олежка, Ванька питает к нему особые чувства. Наверно, потому что Олег такой же мечтатель и они созерцают мир напару))))))))
Maiy_X: Violika У Вас очень милый и замечательный сынуля! а ещё мы рады встретить земляков , вы откуда?Violika пишет: У него в классе есть друг с СД - Олежка, Ванька питает к нему особые чувства. Где и в какой школе Вы учитесь?
prib0y: Violika Маленький принц! Необыкновенный мальчик-очень красивый! Спасибо,очень интересный рассказ,рады знакомству!
Татьяна71: Тоже смотрела на фото и мелькнула мысль - Маленький принц.... А у меня опять депрессняк.... с утра встала- глаза на мокром месте....
ФокинаТатьяна: Violika Приятно познакомиться!
ФокинаТатьяна: Violika Красивый мальчик!У меня тоже возникло сравнение с маленьким принцем!Очень красивые глаза у вашего сына!
Olga_J: Violika Загадочная красота... и море обаяния!
OlgaLD: Очень красивый у вас мальчик!
тори: OlgaLD пишет: ак я благодарна Господу за такую поддержку! Я тоже такого мнения.Когда на меня накатывает,из-за того что Кира чего-то не умеет или не получается выучить,муж всегда говорит,нормальній ребенок,отстань от него со своими занятиями,это ты у нас чересчур умная и заморачиваешься своими"Он должен уметь".Кирюша чувствует папину защиту и всегда к нему бежит жаловаться,если я надоедаю своими занятиями. Violika У вас чудный мальчик. А как зовут такого принца?
Violika: Maiy_X Оля, мы учимся в Киеве в вальдорфском центре лечебной педагогики "Солнечное подворье". Параллельно, два раза в неделю приходит учительница из госшколы для детей с пороками развития "Надия". К сожалению, аналогов ЛПЦ и "Надии" в других городах нет((( Мы с Вами земляки -я родилась и выросла в Донецкой области. сейчас в Донецке у нас мой папа и лечащий врач Ванюшкин))) Девочки, спасибо за комплименты Ванюшке)))) Он и по характеру - Маленький Принц))))) кстати в роддоме все врачи удивлялись "какой взрослый у него взгляд!". Я теперь понимаю, что это фраза по отношению к младенцу должна настораживать родителей(((
katja: Violika замечательный мальчик,насамом деле сказочный принц
Violika: Татьяна71 Таня, утирайте слёзы)))) У Вас еще мальчик маленький и страшно от неизвестности... Вы, главное, ни с кем не сравнивайте ребенка и он Вас очень порадует)))) Я это точно знаю)))
Алина: Violika Добро пожаловать землякам! У вас замечательный сынуля
ЕленаБ: Violika И правда мальчик-картинка!!! Сейчас почитала,как это было.....Слезы наворачиваются,как некоторые истории до боли похожи....Раньше вообще рыдала,как вспоминала...Сейчас просто рубец на сердце... Планируемая беременность,анализы все в норме,врачам придраться не к чему. Рожала в день медицинского работника,боялась только,чтоб пьяные не были.Ночью дежурила самая вредная врач,а в 9 пришла заведующая,ну и давай мы рождаться.Родилась-и тишина.....Долго трясли,заплакала.Легкие не раскрылись,как потом сказали,показали что девочка-и утащили на аппарат искусственного дыхания.Меня в палату,вечером всем детей принесли-мне нет,говорят-на аппарате пусть переночует...Акушерка пришла,которая роды принимала,успокоила-говорит лежит там твоя девчёнка,не волнуйся,отдохни ночку.Вздохнула и добавила-что-то не нравится она врачам... На следующий день уже после обеда,выловив зав детским отделением,я попросила мне рассказать,что с моим ребенком.Ну и началось..."Ходить и говорить не будет никогда,до года не доживет"Положили передо мной ручку и листок бумаги -пишите. -Что писать? -Как что?Отказ!!! Мир рухнул.....Муж на сутках был,по телефону говорить не стала,маму попросила приехать...На следующий день взяли кровь на анализ-сами привезли пробирку-сами увезли. Ребенка кормить не приносили-зачем,говорила заведующая,дауны грудь не берут.В одну ночь медсестра дежурила молоденькая,жалостливая,принесла мне ляльку,Машка только лизала грудь,я ей капала в ротик молоко.Оказалась у нее сломана ключица и 2 гематомы на голове,про которые ни слова никто не сказал.Когда пришла забирать-сказала-вам ребенка велено не давать!Уже все решили за нас!!! Обрабатывали нас по полной!!!Мысли конечно были всякие нехорошие,стыдно до сих пор...Но решили-наше,забираем и будем жить всем врагам назло!!! На 6-ой день из роддома перевели в детскую больницу с диагнозом "пневмония".Наконец-то попалась врач,которая со мной нормально поговорила,отправила к генетику.Там мне дали телефон организации"ДС",и пока Маша месяц лежала в больнице-я уже обложилась литературой,читала,съездила в организацию на занятия,посмотрела на деток... Свекровь....удивила,это ничего не сказать...Позвонила,поздравила и говорит-если не сможешь,привози ко мне в деревню,буду за ней ходить сколько надо...(ну нам же обещали лежачее растение ) Мама...ну мама у меня оптимист всегда и во всем,она верит в Машу как никто другой!И меня заряжает своим оптимизмом Муж...может и всплакнул,пока я в роддоме была,только я этого не узнаю.Всегда говорит-у нас нормальный ребенок!!!Самый лучший!!!Самый любимый!!! А еще было предательство...Моя тетя,практически подруга,старше меня на 16 лет,когда узнала-стала звонить каждый день по неск раз и уговаривать-отдай,отдай....Работать никогда не сможешь,Машу никуда не возьмут,Саша уйдет...И в такой она меня депресняк загнала,что рыдала я еще месяц дома и ни с кем не разговаривала...Потом уже муж брал всегда телефонную трубку,и если она звонила-говорил-извините,Лена подойти не может... Забрали дочу из больницы в 29 дней,как раз и анализ готов был...Врачи сказали беречь и пылинки до года сдувать,потому как очень слабая и никакой инфекции чтоб не подцепить постарались...Сразу в церковь заехали к батюшке...А дочку я хотела назвать Алиса..Она и в больнице с биркой Алиса была...Батюшка сказал,что самые сильные женские имена Анна и Мария,и младенцы с такими именами всегда выживают.Поэтому у нас Машка Во накатала...Первый раз не плачу...А вчера читала все истории-нарыдалась...
sveta-d24: ЕленаБужас в каком роддоме? я у вас в 4 перинатальном была, там мне врачи показались гуманными не видела я косых взглядов даже мне показлось что вполне начитаны они там, анализ тоже сами возили делатьв ваш центр генетики.
ЕленаБ: sveta-d24 25 медсанчасть,старейшее медицинское заведение Новосиба( в плане опыта) А 4-ый роддом у нас самый передовой,единственный на данный момент согласился приглашать к мамочкам генетика и психолога.Вот с НГ начнет работать по этой программе
света: Violika Какой красивый у Вас сыночек Мы земляки, мы тоже живем в Киеве в районе метро Шулявская. Заходите на наш украинский форум http://downsyndrome.com.ua/forum/index.php?s=e1ebf2aa617bdb4fdc414be4aa1c1495& Там много Киевских родителей.
Violika: Алина а ваш мальчик не ходил заниматься в "Солнечное подворье"? Мордашка знакомая))))
света: Violika А это не о Вас с Ваней в этой статье написано http://www.narodnapravda.com.ua/life/467a7d26dfeeb/ Вот о центре "Солнечное подворье" http://narodna.pravda.com.ua/sport/468eba2caef85/ Сайт центра http://www.detisun.org/
Алина: Violika Нет, в "Сонечном подворье" мы были всего один раз на консультации, в д/с ездим на Оболонь в интегрированную группу
Хельга: Violika Очень выразительный взгляд у мальчика, я даже не сразу поняла, чья это фотография. ЕленаБ Машенька чудо! А что же теперь говорит тётя, когда Машенька подросла?
Violika: света Ага, о нас)))
Inneska: тори пишет: И даже когда получил ответ,сказал что все врачи дураки и мало ли что там написано,Кирюша все равно самый замечательный.И так оно и есть... и я очень благодарна своему бывшему мужу за эту веру в Алю. тогда за всеми личными проблемами между нами я этого не заметила, а сейчас оценила, что он действительно Папа, и не важно, что не муж.
OlgaLD: ЕленаБ Ой, как же жестоки люди! и еще непрофессиональные впридачу! у вас Машенька - солнышко!
Inneska: ЕленаБ как же вам тяжело пришлось грустно, что врачи такие ....МУДАКИ. простите за выражение. злая я такая за то, что они не фига не знаю, а детки у нас такие же как все умнички
Viki: Violika присоединяюсь к мнению всех. Мальчишка - супер, видно не одно сердце девичье покорит)))))))) Наших девченок с форума уже покорил
ЕленаБ: Хельга Тетя увидела Машу первый раз "Живьем" в 2,5 года,челюсть отпала,так сказать.До этого времени я с ней не разговаривала вообще...Просила Машу в гости и вообще....А когда в 4,5 года Маша с папой ездили в гости-подарками задаривала и вообще в восторге от нее.Я не злопамятная,но помню все...Поэтому нет в наших отношениях той теплоты больше... OlgaLD Спасибо, Оля!
samilana: Violika Здравствуйте, Маленький принц!!! Это единодушное мнение моего взрослого семейства! ЕленаБ Я в шоке от Вашего рассказа! И в части о сломанной ключице.... Нет слов, какое фашистское отношение! Машуня лапушка! А у меня в Новосибирск переехала самая любимая подружка, подруга детства и всей жизни. И м.б. мы её скоро сможем посетить, вот и шанс познкомить Машу и Настюшу
ЕленаБ: samilanaЛюда,с удовольствием познакомимся!!!!
bez dna: Violika у вас правда очень красивый сын..
ФокинаТатьяна: ЕленаБ да Елена,много вам пришлось пережить.Читаю и ужасаюсь.
тори: samilana 1bez dna Какая у вас новая аватарка замечательная!!!!Девочки куколки!!!!! Inneska Грусно конечно, что у вас так получилось.ЕленаБ Ужасная история.
Хельга: ЕленаБ пишет: Поэтому нет в наших отношениях той теплоты больше... А может стоит её простить? Она уверена, что от чистого сердца Вам советы давала, о Вас думала, а малышку, видимо, просто не ассоциировала как реального живого ребёнка вообще. Боялась самого названия диагноза, потому что, пока не коснулось, мы все особой информацией про СД не владели, да и не интересовались особо. А теперь она видит какая Машунька лапуся, и что она обычный ребёнок (даже самый лучший) и искренне её полюбила?! Дайте ей шанс реабилитироваться!
orlnat: Violika , Ванечка - чудесный мальчик, нежный и красивый. ЕленаБ Вот это история! Ну и врачи . У вас чудесная Машка! samilana Людочка, Настюша на аватарке - красавица, принцесса.
Violika: Девочки, а мне вот кажется, что большинство людей не видели какими вырастают особенные детки, если они растут в семье. Ведь при Союзе их чуть ли не в обязательном порядке отдавали в детдом - а там сдеградирует и здоровый деть. По сути, мы первое поколение, которое массово забирает этих детей домой и учит, развивает, любит безмерно и относится как к обычным людям. Отсюда и все рекомендации - "сдайте их, я таких в детдоме видела - дети с СД такие агрессивные!" Да круглосуточно сидеть в манеже и не видеть солнца по полгода - любой озвереет(((((((( ДЛя ЕленыБ: я бы дала тете возможность общаться с Машкой. Хотя, я очень понимаю Ваши чувства к тете - меня моя в 28 недель приговаривала аборт делать. ПРосто так - отец ребенка ей не нравился. Но потом она же нашла Ваньке врача, который успешно лечит ребенка уже 8 лет.
ilusha: ЕленаБ Ужас какие врачи! Машенька у вас отличная красивая девочка!!! А тетю надо простить/ мое мнение/. А мне повезло с врачами: наоборот говорили что это очень хорошие дети, они всему могут научиться, только немного позже. Violika рады познакомиться с вами. У вас очень красивый мальчик!
ФокинаТатьяна: Violika Violika пишет: , мы первое поколение, которое массово забирает этих детей домой,и при всем приэтом,мы всего лишь 10-15% мам ,которые забрали деток в семью,а 85% детей семьи не увидели.Печальная статистика.
Савелик: Перечитала все и думаю, как же мне "повезло", что дергала меня врач генетик. Анализы то я делать не стала, побоялась, за то за беременность гору литературы перечитала, так зказать информационно подковалась. В итоге в родзале не меня, а я врачей убеждала, что все будет хорошо. Хотя и мне вопросы задавать начали, сколько лет, да какие перваые детки были, да почему анализ не сделала. И Савушку мне на живот даже два раза ложили и к груди прикладывали, а он так присосался, что все удивились. И в палату совместную сразу по моей просьбе положили. Вот потом с педиатрами были конфликты и прослыла я как мамаша, которая не дает лечить своего ребенка. А я ведь просто требовала объяснений, что они делают и зачем. И выписались мы под расписку домой на свой страх и риск, ть.к. хотели его одного ложить. А потом пришли с детской поликлиники заведущая и кардиолог и сказали, что очень даже славненький малыш, а анализ может и не подтвердится. И медсестра наша с участковым врачем молодцы, ходят к нам регулярно и говорят, пока мы тут работаем, вас не бросим, вырастим. А папа у нас так вообще над сыном трясется, сына его больше меня воспринимает. Я для него одна большая титя, а папа все остальное. Он с ним и гулит, и глазками следит и даже улыбаться пытается. Ладно я с тремя старшими привыкла, а то ведь ревность просыпается.
ЕленаБ: Савелик Здорово!!!!
Алина: Савелик Какие вы молодцы!
sveta-d24: Савелик
тори: Савелик :
samilana: ФокинаТатьяна пишет: и при всем приэтом,мы всего лишь 10-15% мам ,которые забрали деток в семью,а 85% детей семьи не увидели.Печальная статистика. Привожу другую статистику: У нас в Башкирии за 2009 год родилось 38 малышей Двое умерло после операций. Отказались только ТРОЕ! Один малыш - г. Сибай. И двое Уфимских! А это уже сколько %? Мир меняется к лучшему...
Бабушка: samilana
Olga_J: Савелик samilana
альфия: ЕленаБ ЕленаБ пишет: Оказалась у нее сломана ключица и 2 гематомы на голове,про которые ни слова никто не сказал.Когда пришла забирать-сказала-вам ребенка велено не давать просто ужасно что можно услышать в наших роддомах,но ни чего я надеюсь всё плохое позади,у вас хорошенькая дочура Violika классная аватарка правельно ктото написал как загадочный принц samilana bez dna Доченьки у вас на новых аватарках просто класс
альфия: Савелик Вы просто молодец!
Мотька: Савелик
Мотька: samilana Вот эта статистика мне нравится!!!!!!!!!!!
Хельга: samilana Видимо, стало появляться больше позитивной информации о СД, раньше или никакой не было, или такое... samilana пишет: У нас в Башкирии за 2009 год родилось 38 малышей Двое умерло после операций. Отказались только ТРОЕ! Один малыш Такая статистика не может не радовать!!!
samilana: Савелик
ФокинаТатьяна: Ой,Людмила,ваша статистика особый случай!Думаю,вы не одну лепту вложили,чтобы её изменить.Молодцы,так держать! Я пока навестила две больницы,где мы лежали после родов,оставила свой номер телефона и Колины фото.Но это капля в море...
клименко: samilana пишет: Мир меняется к лучшему... А меняешь его в Уфе-ты ,Людочка!!!!! По статистике у Вас в Уфе не 3, а 30 детишек должно быть отказными. ГРОМАДНАЯ благодарность тебе за твой энтузиазм, За доброе сердце!!!!! Вот бы по стране добиться такой статистики
samilana: Не стоит преувеличивать мои заслуги! Я ведь всего год кручусь! У нас как-то за последние 9 лет эта статистика так и держалась. На 40-50 детишек по РБ отказных всего 5-7. Только вот в 2000г было много:на 62 реб 10 отказничков, потом существенно меньше. Ну в этом году конечно рекорды побиты, радуюсь. Вот тут очень надеюсь, что и мои усилия за год не пропали даром
bez dna: samilana вы молодец
samilana: bez dna Эта статистика кстати очень помогает мне при решении вопросов с чиновниками (им надо сказать, что у нас лучше, чем где либо, и сдавать позиции не стоит, вот и решают положительно)
Юла: samilana пишет: Эта статистика кстати очень помогает мне при решении вопросов с чиновниками (им надо сказать, что у нас лучше, чем где либо, и сдавать позиции не стоит, вот и решают положительно) Людмила, молодец! Нашла грамотный подход к чиновникам! Восхищаюсь вашей деятельностью
samilana: Юла
sneg: samilana пишет: Эта статистика кстати очень помогает мне при решении вопросов с чиновниками Людмила, скажите пожалуйста, а к кому (куда) Вы обращаетесь за статистическими данными?
samilana: К генетикам. Мы в республике все стоим на учете в медико-генетической консультации. Они и подтверждают диагноз. Я с них начала, и с ними уже год дружу.
G@LIN@: Violika У вас очень красивый мальчик! Хельга пишет: Очень выразительный взгляд Полностью согласна...:)
sneg: Я тоже записалась на прием к гинетикам, схожу, отнесу им Ваш, Людмила, Буклет... Посмотрю на их реакцию... Оптимизма т не испытываю, помню, как они со мной разговаривали в первые часы после оглашения диагноза... Но это было уже два года назад, возможно что-то и изменилось с тех пор, вобщем схожу, посмотрю... Хотя мой телефон там (в роддоме) и есть, но никто мне не звонил никогда... Еще удивил коментарий одной мамочки... У нее здоровые дети и она тоже рожала в том же роддоме, что и я, и вынесла оттуда только хорошие впечатления. Так вот, когда я рассказала, что предлагают отказываться, она меня поразила фразой: "Это наверное потому Вам предложили отказаться, что Вы бесплатно там рожали." Я осталась в недоумении... Где логика? Ничего не понимаю...
Хельга: sneg пишет: "Это наверное потому Вам предложили отказаться, что Вы бесплатно там рожали." "И это было бы смешно, когда бы не было так грустно..." А логику можно не искать, просто "ляпнул" человек первое, что в голову пришло.
тори: sneg пишет: Это наверное потому Вам предложили отказаться, что Вы бесплатно там рожали." Очень непонятная фраза.
bez dna: sneg пишет: Это наверное потому Вам предложили отказаться, что Вы бесплатно там рожали." Просто человек не знал что сказать. логики нет, естественно.
альфия: bez dna Новая аватарка просто супер Марточка
OlgaLD: я думаю, она имела в виду, что грубо обошлись, потому что бесплатно. если бы платили деньги, обращались бы деликатно и вежливо
iraira74: а меня в роддоме поддержали и педиатры и гинеколог и об отказе даже слова сказано не было. и из род дома мы выписывались празднично., хотя в диагнозе никто почти не сомневался ( ма-аленькая надежда что анализ не подтвердится) плохо стало после консультации генетика. вот уже мы наслушались всяких ужасов. кстати сейчас мы стоим на учете у другого генетика- это просто чудо доктор. жалею что не сразу к нему попали.
sneg: я сходила к генетику... обалдела от радости... честное слово... очень приветливая женщина, улыбчивая и доброжелательная... Я ей отнесла БУКЛЕТ Людмилы, распечатала в ч/б цвете на обычном принтере, так она так обрадовалась, что хоть что-то у нее появилось в руках про СД, что можно мамочкам давать... Я ей оставила свой телефон, она тут же дня за два обзвонила всех, кто у нее с таким же диагнозом на учете стоит и всем мой телефон раздала... Теперь мне все звонят... Очень теперь мне не одиноко со своими "СД-проблемами". И почему я раньше не пошла к генетикам? Ну очень они мне в роддоме не понравились...
дарина777: sneg Вы умничка!!!!!Теперь вы в городе ни одни У нас деток с СД в городе немало,но все сидят дома,стыдятся своих чад.Наверное,мы с Ксю лишь шокируем окружающих. Прекрасная идея,нужно заняться подобным.Кстати,когда я родила и спросила,а есть ли в нашем городе подобные случаи,то врачи ушли от ответа,хотя Оксана в роддоме оставляла свой номер телефона и буклеты из ДСА
ФокинаТатьяна: Да,всё так замечательно у вас вышло!Молодцы!Ну и генетик ваша тоже молодец!
ЕленаБ: sneg Вы молодец!!! Я наоборот генетика люблю,она первая с нами нормально поговорила и телефон организации дала,только попала я к ней через неделю гнобления....Ваш генетик тоже человек!!!
Irina: ЕленаБ Нам тоже генетик попался хороший, воспоминая только о нем и остались с тех времен (5,5 лет назад) хорошие, теплые. По-больше бы таких!!!
Хельга: sneg Влада, к концу учебы, Вы будете опытным практикующим специалистом!
мамадаши: Давайте я расскажу свою грустную историю) Моя малышка родилась 30 и недельная((врачи говорили из-за замершего второго плода (( но заплакала сразу) в роддоме мне сказали что Ваш ребенок будет инвалид у нее отсутствуют буквально все рефлексы кроме сосательного так что ели за троих,про СД не было и речи, пришли домой педиатр отправила в детскую больницу из-за желтухи новорожденной, там нас обследовали и сказали что и нас критическая мышечная гипотония, (приговор ходить , сидеть..... не будет, короче сорняк)на мой вопрос почему сорняк - сказали что толку из этого не будет(((((((((((( после выписки пошли к неврологу нас отправили сдавать анализы (кориатип)и сказал что у вашего ребенка СД 100%,через 2 дня анализ подтвердили, женщина в лаборатории сказала что из этих детей есть и довольно умные, но это не в вашем случае пришли домой ревели всей семьей, кроме меня , родители подумали что я того , родители ушли и муж у меня вечером спрашивает что делать будем? я говорю завтра придет массажистка будем делать массаж и все дела пошли делали массаж 10 через 10 дней и в 1,5 месяца мы уверенно держали головку в 2 месяца пошли к неврологу (тому же что тогда) увидав нас в коридоре пригласил без очереди в кабинет и первый вопрос "почему не отказались" ну ладно давайте посмотрим вашего инопланетянина у меня слезы муж завернул доч и мы ушли от туда. Пошли к другому неврологу та сказала тонус низкий но не страшно делайте массаж , плавайте и се придет в норму и перед выходом сказала вы молодцы что не бросили __ это был первый человек который сказал доброе слово Ну и все на этом грусть закончилась МЫ СЧАСТЛИВЫЕ РОДИТЕЛИ И НАШЕ СОЛНЫШКО НЕ ПЕРЕСТАВАЕТ НАС РАДОВАТЬ !!!!!!!!!!!!!!
Мотька: мамадаши Вы супер,молодцы!!! Сами они(врачи) сорняки!!! Только и умеют людям головы засерать!!!(пардон)Хотелось бы уже взглянуть на ваше чудо!!!
света: Мотька пишет: Хотелось бы уже взглянуть на ваше чудо!!! да, хотим фоток
света: мамадаши пишет: Моя малышка родилась 30 и недельная((врачи говорили из-за замершего второго плода у вас двойня была? Да, врачи, конечно нет слов
ilusha: мамадаши Спасибо за рассказ. Вы молодцы! Ждем фотографию вашей малышки. В теме Новичкам есть Сложности с регистрацией, аватары- Там можно найти как вставить аватарку.
дарина777: мамадаши Вы молодцы Про врачей промолчу...идиоты,других слов нет Покажите нам свою красотку
ЕленаБ: мамадаши Молодцы!!!!Даше повезло с родителями А врачи умеют гадости говорить...
Анна-мария: Молодцы!! Мы рады за вас!!!
Юла: мамадаши Вы молодцы Так держать! А радости ваша малышка будет вам доставлять с каждым днём всё больше и больше!
мамадаши: Анна-мария дарина777 вы то нас можете посмотеть в контакте)))))
sveta-d24: мамадаши
мамадаши: света света пишет: у вас двойня была?Да у нас была двойня после рожденья Дашеньки, замерший плод забрали на анализы, "плод погиб в следствии удушения (двойного обвития ........) пуповиной" мне так сказали, ни каких патологий не было
bez dna: мамадаши Лена, это ты?очень грустная история.Зато какая у тебя Даша. протсо невероятная девочка
мамадаши: ага это я Это было давно , сейчас уже забыли как страшный сон
ФокинаТатьяна: мамадаши Спасибо за рассказ!Много вам пришлось пережить !Хорошо,что все тяжелое уже позади! Вы молодцы!Дашенька у вас умница!
злата2222: мамадаши Вы молодцы? А врачи всякие встречаются
Хельга: мамадаши Да, невесёлая история! Очень хочется посмотреть на Дашеньку!
мамадаши: Хельга пишет: Очень хочется посмотреть на Дашеньку!я выложила фото в альбоме посмотрите
Inneska: мамадаши забывайте все как страшный сон. Не видела вашу девочку, но по рассказам она у вас большая умница"!!!! Рассказывайте о ней побольше
света: мамадаши пишет: вы то нас можете посмотеть в контакте))))) я тоже есть в контакте (Светлана Богонюк), но я там просто зарегистрирована, а разобрать как там что писать, искать кого-то не могу, там как-то всё так сложно и запутано, в отличии от одноклассников. В одноклассниках как-то всё легко и просто.
дарина777: мамадаши Ленок,так это ты что ли?????? Я тебя и не признала
мамадаши: дарина777 пишет: Ленок,так это ты что ли?? я я ))))
Анна-мария: ... рады знакомству!!
Milisa: Я когда родила, мне сказали что ребенок мертв. Потом зашла ночью в палату к деткам. смотрю девочка лежит с МОИМ крестиком на шейке, а я когда рожала его не сняла. оказалось муж решил покрестить так дочку и отпустить умирать в детдом, с врачами договарился, но я както интуитивно начала на всех орать да и выяснила все...
OlgaLD: Milisa Ничего себе! Какой ужас. Расскажите подробнее о вашей дочурке. Сколко ей сейчас?
G-NA85: Milisa пишет: Я когда родила, мне сказали что ребенок мертв. Да, уж! "Повезло Вам с окружением", что врачи, что муж. Хотя мой тоже был так же настроен. Это сейчас он каждую прихоть Полину исполняет и портреты ее художникам заказывает.
Хельга: Milisa Вот это история! Круче индийской мелодрамы... Жаль, что подобным образом поступают самые близкие и родные люди. Что же было дальше?
света: Milisa У меня аж мурашки по коже от Вашей истории
Milisa: Дочке 1,7 вот вот стукнет. Да. муж у меня оказался точно бандитом. Ну а кому я что могла доказать потом? никому! муж ушел через 4 мес, когда подтвердился диагноз, но я даже была рада. Платит деньги дочери, мы с ней и вдвоем хорошо живем а врачам я никопеечки в роддоме не дала...
дарина777: Кошмар просто Как так можно Milisa пишет: а врачам я никопеечки в роддоме не дала... А давать-то и не за что Уроды Milisa Нас тоже папа бросил,только деньгами не помогает(козел он). Удачи вам с дочкой
СлАсТеНа: Milisa Караул,
СлАсТеНа: Milisa пишет: Дочке 1,7 вот вот стукнет Дай Бог вам здоровья,удачи..Доченьке успехов ..
Анна-мария: Мilisa, вы большая молодец!! Вы не испугались трудностей, а это главное!! А ваш "муж" - это не мужик!! Он как крыса убежал с тонущего корабля!! Вы свою жизнь еще устроите!! Держитесь!! Пусть Господь вас и вашу дочиньку хранит! Удачи я вам желаю от всего сердца!!
мамадаши: Milisa вы молодец ....... удачи вам и здоровья. Мож грубо выражусь но мужики "дело наживное" если он искренне любит тебя то и ребенка полюбит какой бы он ни был.....(это мое мнение)
мамадаши: Девочки вчера ходили на ЭХО кг и вот в очереди попалась женщина (умная больно) сидит и говорит своей дочери вон даун сидит, та у нее спрашивает откуда ты знаешь? да на лицо посмотри какая страшная...... и т.д. Ходили с мужем, он мне сиди, но я не смогла удержатся и спрашиваю, а вы себя считаете красивой? та ну да ( жизнь моя прекрасней чем она), а я вас считая забитой серой мышью, я же не говорю это чтоб меня вся очередь услышали ..... видать я ее задела этим, она начала в Дарькин адрес "комплименты сыпать" что они не обучаемы и т.д я ей говорю что это не так как то же мой ребенок научился всему что умеет в итоге вся очередь вступила в разговор .... этой женщине объясняют что родители молодцы не побоялись трудностей и все в этом роде, но она на своем стоит (мне стало так хорошо, приятно на душе что люди понимают нас поддерживают ) сделали эхо выходим на улицу и тут на тебе она стоит и ждет нас (эта женщина была второй в очереди, а мы последние примерно было человек 6-7после нее) мы выходим радостные что все хорошо и тд и тут она окликивает меня и говорит " извините меня у меня просто жизнь так сложилась что родился ребенок (больной)и я от него отказалась, увидела вас что вы радуетесь своему ребенку и стало больно и я и наговори " я для себя сделала вывод что люди относятся к нашим деткам плохо , потому что завидуют нашему счастью.........
bez dna: мамадаши пишет: потому что завидуют нашему счастью.........и господи где ж это счастье то... прости что не по теме. у меня весеннее обострение....
Татьяна А: bez dna пишет: и господи где ж это счастье то... Мое в кроватке спит, так сладенько, прям раздовить охото И твоя смотрю на аваторке очень счастливая сидит, так что забей на обострение
ilusha: bez dna Эль, у меня есть знакомая, у которой мальчику 5 лет, у него церебральный паралич и он слепой. Он не говорит, не ходит, не ползает. Только сидит и временами кричит, потому что у него часто сильно болит голова. Мне их ужасно жалко, и я думаю, какая я счастливая, что у меня Илюшка такой какой есть. Он же нормальный ребенок, только немного отстает. А у тебя Марточка- это же чудо! Такая маленькая, а столько всего умеет! А ты сама молодая, красивая, есть семья, на улице весна. Давай бросай депрессию! мамадаши мамадаши пишет: что люди относятся к нашим деткам плохо , потому что завидуют нашему счастью......... Я думаю, что это просто от бескультурия.
bez dna: ilusha да как то все у меня не складывается нигде. Мне жаль таких детей(с ДЦП) но и СД далеко не сахар. На мою Марту уже говорили и что даун и что дибилкой будет и что я недалеко ушла раз ее оставила в семье...а за окном весна..
Бася: bez dna а никто и не говорит что СД - сахар. Вот только какой будет Марточка одному богу известно. Единственное что мы точно можем сделать - любить.Наверное, дочкина счастливая улыбка все-таки важнее, чем чей-то поганый язык
ФокинаТатьяна: мамадаши видно до сих пор женщина успокаивала себя тем,что с больным ребёнком нет будующего,и что отказавшись,она сделала правильный выбор.А тут вы-счастливые и ребёнок с вами.Она ещё раз таким образом пыталась себя убедить ,что это невозможно.Реакцию дала.
ФокинаТатьяна: Элечка,твоя малышка с тобой,она в сытости,в чистоте,тепле и с мамочкой.как бы было плохо и ей и тебе,если бы у неё не было этого. Да ,порой разбиваешься от таких высказываний,и удручение приходит.Разочарование.Но я в такие минуты знаю-завтра и следа не останется от этого состояния. Постарайся в такие моменты отвлечься,не давай места этим настроениям и унынию. ВСЁ ПРОЙДЁТ.
дарина777: Эль,когда Дарьке был год и никаких сдвигов в развитии не наблюдалось(она даже не сидела),я тоже пришла к мысли что дибилка она у меня.А затем все пошло в гору....в 1г10мес пошла,забубнела пораньше. Умом понимаю что очень тяжело поднимать такого ребенка,но сердцем оспариваю этот факт,глядя на то,как Даря любит меня "мама любу" ,обнимает,целует,а это такое счастье. Для меня самый главный факт,что она со мной и живая.bez dna пишет: Мне жаль таких детей(с ДЦП) но и СД далеко не сахар ДЦП,аутизм,олигофрения-для меня эти диагнозы гораздо хуже СД. Недавно были в поликлинике и одна женщина очень Дарей умилялась,а затем сказала,что всю жизнь мечтала о таком ребенке,т.к у ее сына олигофрения,он злой,бьет их с отцом,неуправляемый,они вынуждены были сдать его в интернат.
дарина777: мамадаши Мне жаль таких людей,больные не их дети,а сами они,в частности болен мозг
Pasha: Я уже писала где-то в теме, что меня давно не волнует чужое мнение каких-то посторонних людей. В одно ухо влетело, а в другое вылетело! У нас тоже когда я спускаюсь с коляской и ребенком гулять, сидит перед подъездом полная лавка бабок и все они языками шлепают по поводу моего ребенка, какой он и какая я. И что муж меня бросил, потому что я дауна родила. Ну дуры, чего с них взять. У одной из них сыновья алкоголики, у другой сын в из тюрем не вылезает, ворует. Ну чего с таких мамаш взять кроме анализов мочи и кала??? Так что неприятно каждый день, но хожу. Для меня в жизни оказалось гораздо СТРАШНЕЕ предательство бывшего мужа, как он ребенка предал, как давал его обзывать своей сожительнице и ещё его родителей равнодушных. Вот это реально СТРАШНО. А всякие там незнакомые или случайные люди - это плевое дело!!! Не парьтесь, девчонки.
дарина777: Pasha
MariAn: мамадаши бывают же люди... bez dna bez dna пишет: где ж это счастье то... Элечка, глянула на аватарочку и увидела смеющуюся девочку, такую хорошенькую. Маленькую, но уже с такими достижениями. bez dna пишет: На мою Марту уже говорили и что даун и что дибилкой будет и что я недалеко ушла раз ее оставила в семье... Вот именно те люди и дибилы, что такое говорят.
Olga_J: Pasha пишет: всякие там незнакомые или случайные люди - это плевое дело!!! Очень правильные слова!!!
Татьяна71: Эля, вспоминаю себя в 18-19 лет... Ты такая сильная! Сейчас действительно, наверно весна, авитаминоз, дождик наверно за окном... Ты погодь немного, солнушко выйдет из-за тучек, дождик землю умоет, потом витамыны стройными рядами с грядок попрут, и Марта ка-а-ак даст тебе скачек в развитии! Ты что думаешь, проблемы они всегда бывают. И в семьях с обычными детьми проблемы точно такие-же, как с особыми. Мужчина - вечный мальчик. У нас на радио как то сказали - мальчики не взрослеют, меняется только цена их игрушек. А я всем говорю - у меня 3 сына. (подразумевается, - старший сын - это муж) Так что - давай, не квасься, все будет тип-топ!!!!
Helena: Эля, что-то ты долго хандришь, бросай это дело у тебя такая замечательная девочка, нужно просто посмотреть на все другими глазами. Сейчас весна, я посмотрела на молоденьких мамочек на бульваре все красиво одеты, макияж, детки в ярких комбинезоных, пошла в парикмахерскую сделала прическу одела яркую куртку, на Дамира одела яркий комбез посадила в коляску и насторение сразу поднимается. Ты такая молодая, красивая одевай короткую юбочку, Марточку поярче и на солнышко ............
OlgaLD: мамадаши Вы такая молодец, постояли за свою девочку. Помню, на форуме подобный случай обсуждался, и форумчане предположили, что прохожая была такая злая потому, что сама от ребенка когда-то отказалась. А тут ваша собеседница даже сама в этом призналась. Сломала себе всю жизнь. bez dna ilusha пишет: Он не говорит, не ходит, не ползает. Только сидит и временами кричит, потому что у него часто сильно болит голова Вот именно. В первую очередь радует то, что от СД наши дети не страдают постоянно, как при ДЦП, эпилепсии, например, - у меня тоже есть такие знакомые. Они сами плачут от бессилия, потому, что не знают, как облегчить боль своей кровиночки (а не как у нас, например, потому, что ребенок сел в 10, а не в 7 месяцев - да это ерунда). И кто что сказал - тоже ерунда, по большому счету. Что, про здоровых детей не могут гадостей наговорить? запросто. А нам надо держаться.
мамадаши: OlgaLD спасибо но я думаю многие бы так поступили.... У меня у подруги сын в общем здоров но в развитие отстает (сел в 10, пошел в 1,8, сейчас 3 говорит отдельные слова ) так вот она от него требует, и говорит он должен все делать..... Для любого родителя когда их чада чему то учится радость, но родители "здоровых" детей принемают как должное, а мы достижения своей доченьки принемаем как благодарность за труды, я вспоминаю когда Дарька пошла радости нашей небыла придела я наверно всем сообщила что она у нас пошла.......
bez dna: мамадаши пишет: когда Дарька пошла радости нашей небыла придела я наверно всем сообщила что она у нас пошла....... она рано пошла. в год я так помню? действительно, я бы умерла от радости. Бася ФокинаТатьяна дарина777 Pasha MariAn Татьяна71 Helena OlgaLD спасибо всем, вы и сами то знаете, ч то я ве это знаю и понимаю, всегда есть подъемы и скаты. у меня скат. Я очень впечатлительная, это меня подводит.
мамадаши: bez dna Эль так получилось что у нас особые дети, так нужно во всем искать позитив, радоваться каждой мелочи, я даже и не вспоминаю что у Дашки СД, живи и радуйся тому что у тебя есть...... Марточка надеется на тебя, что ты ей поможешь во всем .......
bez dna: мамадаши пишет: Марточка надеется на тебя, что ты ей поможешь во всем ...... не ну я уже никуда и не денусь
мамадаши: bez dna пишет: она рано пошла. в год я так помню? действительно, я бы умерла от радости. ага в год , дело то не в том что рано, а в том что пошла сама ......
bez dna: мамадаши пишет: а в том что пошла сама ...... а я плакать буду когда моя пойдет в 2!
света: bez dna пишет: а я плакать буду когда моя пойдет в 2! чего?
дарина777: света пишет: чего? Вот-вот....и я не поняла
мамадаши: почему ты так решила что в 2????????????а плакать от радости????
bez dna: мамадаши пишет: а плакать от радости???? можно и так сказать
alisochka: так, Эля, ну ка не расскисать!!!ты чего? тебя оптимизмом заразить?
Watson: А мне Федюню жена подарила по осени. Настроение пасмурное, тучи. Но я летел в роддом как ракета. Прилетел. Нас пригласили к зав. детской патологии. Информация сразу в лоб - у вас ребенок с СД. Но... никаких отказов и тому подобного не прозвучало, наоборот, что то про адаптацию и обучение. Пока нам чего то рассказывали - я все на жену смотрел. У нее шок чистой воды. Я тоже как то в аут сначала уходить начал, но потом подобрался весь. Как то надо контролировать ситуацию. Дошли до ее палаты - началась истерика, тихая такая - трясет всю, слезы. А у меня почему то первая мысль про молоко - ведь нельзя же нервничать. Минут 30-40 ушло на расстановку приоритетов и жизненных позиций. Вроде успокоилась. В течение месяца пока лежали по больницам - каждодневная обработка жены, что жизнь не закончилась, что никто ни в чем не виноват. В конце концов она приняла мою жизненную позицию, стала более спокойной и уравновешенной. Молока много, отборного качества.:) Крыша у жены на месте, ребенок чувствует, что родители спокойны. Так вот пережили шок и решаем проблемы.:)
ФокинаТатьяна: WATSON Молодцы!Так держать. Мы с мужем друг друга поддерживали ,особенно первое время.А теперь вместе радуемся нашему сыну.
Кирюша: Watson Вы молодцы!
Pasha: Watson Настоящий мужчина и поступки настоящие Не то что всякая там размазня!!!!
света: Watson МОЛОДЦЫ!!! Меня тоже муж поддерживал с первых минут сообщения о диагнозе. Если бы не муж, я бы наверно, с ума сошла точно.
OlgaLD: Watson пишет: Минут 30-40 ушло на расстановку приоритетов и жизненных позиций. Watson пишет: ребенок чувствует, что родители спокойны Отлично, правильно, настоящее мужское поведение! Меня муж тоже так же поддерживал.
bez dna: Watson молодцы!
Бабушка: WatsonВосхищаюсь такими мужчинами Именно, мужчинами, а не "маменькими сыночками", которые не могут взять ответственность на себя, а перекладывают на других... Жаловаться не хочу, а до сих пор болит..., хотя вроде бы и прощать нужно, и все нормально, вроде бы
Бабушка: bez dna Элечка, я тоже очень переживала, не верила, что мы сядем (сели в 1год2мес) встанем, начнем ходить (Степа пошел в 2 года), но время идет и уже толком не упомнишь своих переживаний. Сейчас учимся говорить, тоже тяжеловато, но, думаю, научимся... Такая Марта прелестная девчушка, ну пойдет попозже, не страшно, у вас, Эля, руки молодые, выдюжите...
дарина777: Watson Вы молодец Побольше бы таких разумных мужчин Pasha пишет: Настоящий мужчина и поступки настоящие Не то что всякая там размазня!!!! +1000000000000
Мотька: Watson Вы супер!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Восхищаюсь такими мужчинами!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Татьяна71: Мотька Савелька у тебя супер-модель! он специально позирует перед фотоаппаратом?
alisochka: Watson молодцы!!!!!!так держать
Маша+Ваня: Почему-то никто не думает, что у детей без нашего диагноза проблем тоже хватает. У любого ребенка бывают болезни, проблемы с поведением, обучением, отношением с окружающими. Только у "наших" очень удобно валить все на диагноз.
Nikname: Маша+Ваня пишет: Только у "наших" очень удобно валить все на диагноз. ага, особенно неумение говорить. Это что, не из-за диагноза прелестная особенность? Я в шоке регулярно, от здешнего всеобщего безграничного счастья. И где только счастливые родители взрослых детей с сд? Те немногие что были на форуме, совсем счастьем не пылали. Тех, что знаю в реале смирились с участью, водят за ручку, подтирают носы, никому мозги не пудрят насчет "также как все обучаемы" "всему научатся в своем время" и т.п.
Olga_J: Nikname пишет: Тех, что знаю в реале смирились с участью, водят за ручку, подтирают носы, никому мозги не пудрят насчет "также как все обучаемы" "всему научатся в своем время" и т.п. Значит, так оно и будет. А что делать? Остается только смириться с тем, что есть.
Татьяна71: Nikname Наташа, ну не все так черным-черно же. С нами в Томске лежала женщина, у нее девочка с СД, 10 лет. Конечно, она заметно отличается от обычной девочки, но она нормально разговаривает, рисует, читает, пишет (почерк ужасный, но это не показатель). Недавно я разговаривала с ее мамой по телефону, говорю - Анютке привет передавай, она нас хоть помнит? а мама ее отвечает - помнит, говорит - а когда мы поедем навестить Ромочку, пупсика? (они с нами в одном городе). по поводу речи. у мужа есть друг. у друга сыну уже 2 года 8 месяцев. он не говорит вообще ничего. только ы да ы. а, еще одну букву знает - ё. так он младшего брата называет. до сих пор в памперсах они, о горшке только мечтают... обычнй ребенок, без генетических отклонений.... конечно, нету безграничного счастья. да я и не знаю, где оно есть.... счастьетье то это безграничное? я почему-то абсолютно счастливого человека и не встречала пока... пока растем, в будущее сильно не заглядываем, честно - страшно... я себя знаю, чернухи нагоню - и в депресс стройными колоннами с песнями... стараюсь не допускать, у меня наследственность того, хромая....
Akzipa: Watson Молодцы. ФокинаТатьяна пишет: Мы с мужем друг друга поддерживали ,особенно первое время.А теперь вместе радуемся нашему сыну. Могу только добавить: и не можем теперь представить свою жизнь без нашего малыша
turist: Nikname Наташ, а я тут общалась с родителями взрослой девушки в диагностическом центре. Уныния не почувствовала. Они наоборот в голос мне твердили, мол, все нормально, ну не училась в школе, на дому с ней учителя занимались, по дому помогает, разговаривает, внимательная, заботливая. Ну не работает, пенсию получает не меньше, чем у некоторых зарплата. Они в райцентре живут, вокруг соседи все привыкли к ней, нормально относятся. Конечно, не идеальный вариант. Но человек занял свою нишу, делает то, на что способен. Общается на своем уровне, никто не унижает...
ФокинаТатьяна: Конечно мысли о будующем оптимизма не добавляют.Но кто знает это будующее? И кто бы два года назад сказал бы мне моё будущее?Может меньше б горько плакала.Был один вопрос-будет ли узнавать маму?(знает,узнаёт,показывает,произносит,любит,привязан,обнимает,целует)Сегодня я наслаждаюсь настоящим,потому что оно не страшно,как то неизвестное будующее. Зачем себе портить жизнь,закрывать сердце для радости из-за того неизвестного?
мамадаши: Кирюша пишет: Почему-то никто не думает, что у детей без нашего диагноза проблем тоже хватает. У любого ребенка бывают болезни, проблемы с поведением, обучением, отношением с окружающими. Только у "наших" очень удобно валить все на диагноз. на все 1000 согласна...... Nikname пишет: Я в шоке регулярно, от здешнего всеобщего безграничного счастья. И где только счастливые родители взрослых детей с сд? Те немногие что были на форуме, совсем счастьем не пылали. Тех, что знаю в реале смирились с участью, водят за ручку, подтирают носы, никому мозги не пудрят насчет "также как все обучаемы" "всему научатся в своем время" и т.п. маленькие детки маленькие бедки.........так и со здоровыми "детьми" , вы оглянитесь вокруг не знаю как у вас в городах, у нас наркоманов куда не погляди ,блин, это радость родителей????в клуб сходить нельзя к утру пол зала висяков, а экстози вообще каждый второй из молодежи ест как витамины, вот этих надо в пример ставить, вот это "обучаемые дети"??????!!!!у меня брат (большая радость родителей с 10 лет из дома уходит, ему нравится жить свободно, а на самом деле из себя ничего не представляет, работы нет постоянной........вот тут есть чем гордится????и это не только у нас в семье такое чудо) а что у вас нет в знакомых тех кто учился на "5" а в жизни не реализован??????
Nikname: мамадаши пишет: в клуб сходить нельзя к утру пол зала висяков, а экстози вообще каждый второй из молодежи ест как витамины, какая поразительная осведомленность мамадаши пишет: что у вас нет в знакомых тех кто учился на "5" а в жизни не реализован?????? при чем тут это? Это Вы чтоб утешиться получше, собрали все в кучу: наркоманов, бродяг, безработных, женщин несчастных, отказавшихся от детей- инвалидов, женщин, воспитывающих инвалидов похлеще, отличников -неудачников. turist терпимый вариант, если говорить может . Но к сожалению, далеко не все умеют говорить. А как ужасно выглядят.
мамадаши: Nikname пишет: какая поразительная осведомленность14 ну знаете мне всего 22 и как бы и друзья есть у меня я все в кучу собрала потому что не нужна думать что диагноз СД это приговор, везде есть свои минусы, и родив здорового ребенка на 100 % нельзя быть уверенной что будет развитие превосходное.........
samilana: Nikname ЭХ.... Настюше исполнилось четыре... И брату Володе четыре. С ним хоть куда - умненький, в меру послушный. полный адекват по возрасту....Врач-педиатр, была на днях, вообще от него в воссторге. Живу радуюсь. А с моей принцессой... Беру Настю, идем гулять. Унесется как ураган, кричишь "стой! нельзя!" - пофигу! Просит дать краски. Даю (рисует и впрямь клёво) Но обязательно наестся этих красок (и как только пузейка не болит)... Хлопот невпроворот. Весь мозг вынесет! Сяду, погорюю, помечтаю о том, какая бы она была без этого СД, поплачу даже (иногда повооооою) - и опять... Живу радуюсь. Помогает только одно: стараюсь передвинуть на первое место её успехи и быстрей порадоваться, пока не взгрустнулось. СД - это не радость и далеко не счастье! Не все становятся наркоманами и алкоголиками, среди моего окружения таких вообще на много километров нет ( и соседи хорошие, и коллеги, и родственники) И за будущее страшно. Но всё таки СЕГОДНЯ я ставлю своей ГЛАВНОЙ задачей по Насте - максимально втолкнуть в неё ВСЁ необходимое - поведение! развитие! умение общаться! говорить! Таскаю её на занятия, вожу в садик, ищу подходящую школу, меняю общественное мнение, и еще ОЧЕНЬ СЕБЯ СДЕРЖИВАЮ в том, чтобы не заморачиваться о её далёком будущем. Муж мой взял за правило - переживать только за текущие передряги. Есть проблема - давай решать! Нет проблемы - фигли заморачиваешься, нервы жрешь! Знаешь - здорово помогает!!! Потому что сегодня живем! В прошлое уже не попадешь, до будущего еще дожить надо. А есть мозги СЕГОДНЯ - прожигать жизнь в глупости.
Helena: samilana Какие правильные слова !!! Если я сейчас с годовалым ребенком буду все время думать , что будет в будущем психушка мне обеспечена (я не очень уровновешанный человек ). Розовых очков нет. Но и горя вселенского тоже.Что будет, то будет ничего изменить нельзя, можно только принять данный факт и все!
turist: samilana Живем здесь и сейчас. Вот и я так же. Решаю сегодняшние проблемы. Что могу и чем могу помогаю ребенку. Читаю форум и жду проблем, которые могут произойти, но не знаю, какие именно придется решать. Вот появятся - тогда и решение буду подыскивать. Не можем мы сейчас представить какой именно будет наш ребенок во взрослой жизни. Понятно, что не гений, а совсем наоборот. А к чему сможем приучить, чему научим - кто знает? Но тревожиться о том, что настолько туманно - напрасная трата душевных сил. Nikname Честно говоря, Наташ, я себе иллюзий больших не строю на Варю. Приготовилась к худшему варианту, и каждый день вкладываю в нее хоть что-то. Мне было лет 11-12, когда я спросила у мамы (по поводу школы 8-го вида): - А зачем их учат, дураков? Мама ответила: - Дырявую кастрюлю если начистишь до блеска, от нее пользы никакой, но хоть блестит, посмотреть приятно. Вот и чищу. Так же как и ты, впрочем.
alisochka: Nikname пишет: Я в шоке регулярно, от здешнего всеобщего безграничного счастья. вот в шоке может и в шоке. и , возможно, многие счастье только изображают, а может внушили его себе, не знаю скажу за себя.я пришла на форум когда Дане было около месяца.пришла бодрая и радостная.помню Эля еще сказала, как редко такое встретишь.когда в роддоме мне сказали и сд я улыбнулась и сказала:и что, это мой сын и мне не важно что там за диагноз такой. да, страшно это впс, вот этого я действительно боюсь, но надеюсь на лучшее. а слез, истерик и тем более разочарований у меня не было, я ждала именно этого ребенка 9 месяцев, именно он был у меня в животе и его я любили и люблю, так почему я должна расстраиваться? для меня мой ребенок большое счастье, какой бы он ни был!
bez dna: ФокинаТатьяна пишет: один вопрос-будет ли узнавать маму? как же я рыдала над этим вопросом... samilana есть даже статья схожая с вашими словмаи, найду-выложу А я полностью согласна с Nikname не смотря на безграничную любовь к дочке.
Татьяна71: bez dna
Татьяна А: bez dna пишет: А я полностью согласна с Nikname не смотря на безграничную любовь к дочке Ты со всем согластна ??? Я тогда не понимаю, о какой безграничной любви идет речь ???
Татьяна71: Татьяна А во-во. и я о том же... есть любовь условная - я люблю тебя, потому, что: -ты самый красивый. -ты самый умный. -ты самый-самый-самый! -ты - моя гордость. и есть любовь безусловная - я люблю тебя, потому что ты есть. любой.
alisochka: Татьяна71 пишет: я люблю тебя, потому что ты есть. любой. Таня, как точно ты сказала.когда я свой предыдущей пост писала, тоже самое хотела сказать, но не смогла подобрать кратких слов.
bez dna: Татьяна А пишет: Ты со всем согластна Почти. я думаю, Наталья тоже любит своего сына. люблю Марту. иначе бы я все же отказалсь от нее. Но это такие адские муки для меня, сам синдром. я не раз говорила, возможно, это мой эгоизм, но на дочке он не отражается.
Маша+Ваня: Nikname Наташа, я написала У"наших" очень удобно валить все на диагноз. Имелось ввиду, что многие проблемы не связаны с СД. При этом я прекрасно и на собственном опыте знаю, что СД дает проблемы со здоровьем и развитием. Просто у меня ощущение, что некоторые считают, что у обычных детей нет проблем с горшком, произношением звуков, пороков сердца, общения с окружающими. И заниматься с ними не надо, и болеть они не будут. И любить их легко и приятно. На моем опыте (4 ребенка, старшей 10) - ЭТО НЕ ТАК. Проблемы есть у всех. И любить младшего, упрямого, капризного, на пике "кризиса двух лет" (к тому же сейчас болеющего и виснущего у меня на руках) буду так же безусловно, как Ваню, который говорит плохо, но КАК помогает! А еще у меня ощущение, что количество счастливых и несчастливых родителей у обычных и "особых" детей примерно одинаковое
alisochka: bez dna пишет: Но это такие адские муки для меня, сам синдром. Эль, приезжай к нам в гости, мы тебя от этих мук избавим быстро!
Татьяна71: bez dna пишет: но на дочке он не отражается. зря ты так думаешь. еще как отражается. дети чувствуют на ментальном уровне. bez dna пишет: иначе бы я все же отказалсь от нее ты ее взяла домой. но наверное, душой все таки не приняла. я вот, например, начиталась всего про СД. видела больших детей с СД. (от 5 до 11 лет) иллюзий у меня абсолютно никаких нет. но все таки я не могу сейчас говорить - " как все плохо и жизнь кончена" . надеюсь, что и потом не скажу. у нас все впереди - и горшокЮ, и речь, и ходьба и все прелести... все через это проходят. но кто-то стиснул зубы и говорит - жизнь хороша. несмотря ни на что. а у кого-то депрессия не проходит. ты права - bez dna пишет: это мой эгоизм.
Татьяна71: alisochka давай я приеду - смотрю на Данечку - Ромыч вылитый. детей то не перепутаем? (Жил осьминог со своей осьминожкой и было у них осьминожков немножко.....)
bez dna: Татьяна71 на самом деле это сложно обьяснить...статью на днях читала-очень понравилась. только никак не могу ее найти. так хочется ее тут показать. В ней все так правильно написано. Я тоже могла тут написать. мол у меня все офигенно, радуюсь жизни а потом ночью поплакать. Решила не врать. Хотя по жизни иду с улыбкой.
bez dna: Татьяна71 пишет: душой все таки не приняла мне даже как-то нечего сказать.
bez dna: alisochka пишет: Эль, приезжай к нам в гости, мы тебя от этих мук избавим быстро! Увы, Россия для меня нереальна Да и это все так глубоко внутри меня, что если бы я свой рот не открывала тут так часто, я бы считалась позитивной, просто мне больше негде сказать такое свое мнение.
Татьяна71: bez dna ну и правильно, что не врешь. мне тоже иногда так фигово. вот сейчас - дома муж с ребенком, время девятый час, а я до сих пор на работе. и работы еще дофига, и чувствую, не успеваю, и все такое прочее... но я знаю, что все временно. пройдет. и опять будет все нормально. но если думать, что сейчас плохо, а будет еще хуже, то как жить? жить то в любом случае надо...
alisochka: Татьяна71 приезжайте к нам!!!! не, не перепутаем, я своего Данечку ни с кем не спутаю а Ромочка и Даня правда очень похожи, я тоже заметила bez dna ну на случай если станет реальна, то мы вам рады! а так, все вправе вот так вот высказаться, и ты молодец, что не стесняешься. просто у меня мнение такое, как я написала и оно такое всегда, и ночью и днем, вне зависимоти не от чего
bez dna: alisochka обязательно приеду когда нибудь если появится возможность Поражаюсь твоему оптимизму
Nikname: Маша+Ваня пишет: росто у меня ощущение, что некоторые считают, что у обычных детей нет проблем с горшком, произношением звуков, пороков сердца, общения с окружающими. некоторые считают, что у обычных детей не ТАКОГО количества проблем сразу, одновременно и неизлечимых к тому же. Вся эта безрезультатная борьба выматывает.
alisochka: bez dna да ладно тебе, не поражайся, просто я такая какая есть и люблю своего ребенка больше жизни и вообще больше всего на свете
bez dna: alisochka молодец,ты наверное и в роддоме не плакала...
alisochka: bez dna неа, я уже писала, что я улыбнулась, когда узнала
Nikname: alisochka пишет: я улыбнулась, когда узнала а что в этом веселого?
alisochka: Nikname пишет: а что в этом веселого? мне об этом сказали вместе с тем, что рассказали о росте весе и тд, вот я и обрадовалась появлению моего малыша на свет, не важно какого, главное-моего!
Татьяна71: я в роддоме все 6 дней рыдала
Nikname: alisochka естесственные роды?
G-NA85: turist пишет: Приготовилась к худшему варианту, и каждый день вкладываю в нее хоть что-то. Мне было лет 11-12, когда я спросила у мамы (по поводу школы 8-го вида): - А зачем их учат, дураков? Мама ответила: - Дырявую кастрюлю если начистишь до блеска, от нее пользы никакой, но хоть блестит, посмотреть приятно. Ну, вы даете... и вы, естественно можете получить худший вариант , если вы к нему уже готовы. Я, правда, не знаю, что такое худшиий... кроме летального исхода. А изречение вашей мамы о кастрюлях... комментировать не буду. Собственно из моего любимого мультика "Капитан Врунгель"- "Как вы судно назовете, так оно и поплывет".
turist: G-NA85 Зовут Варварой. Вкладываю столько, сколько могу. (Хотя, может быть можно бы и больше ). А про кастрюли мне и самой сейчас смешно, но ведь помню ее слова всю жизнь. Видимо, образ яркий. Безумной любви, как вы, не испытываю, но и в обиду не дам. А нужна ли она, безумная любовь? Может быть достаточно обычной?
prib0y: turist пишет: Безумной любви, как вы, не испытываю, но и в обиду не дам. А нужна ли она, безумная любовь? Может быть достаточно обычной? Ух ты,Марина,как в точку!!!
Meri: G-NA85 , Таня, а почему дауном называть свою дочку - нормально, а сравнить с начищенной кастрюлей, на которую смотреть приятно, чужих, незнакомых детей - плохо?
alisochka: Nikname сутки схваток потом екс.а что?
Nikname: alisochka пишет: екс. это экстренное кесарево?
Маша+Ваня: Nikname при таком количестве проблем это, конечно, уже не обычный ребенок... Nikname пишет: ся эта безрезультатная борьба выматывает Сочувствую. Жаль, помочь не могу.
alisochka: Nikname да.
bez dna: alisochka пишет: сутки схваток потом екс.а что? Маш, и что, никаких последствий в виде гипоксии и ишемии не случилось?
alisochka: bez dna слава Богу, все было под контролем врачей и все хорошо.а у вас что то такое было?
bez dna: alisochka было...до си пор послдествия разгребаем. Хотя ЕР
ilusha: Nikname Лично я счастлива не от того, что у моего сына СД, а то, что я приготовившись к худшему, вижу, что не так все плохо, как могло бы быть. Или когда сравниваю его с более тяжелыми детьми. Мой ребенок не дебил, он видит, слышит, чувствует, ходит , он радуется и огорчается, как и все нормальные дети. Конечно, если сравнивать его с нормальными детьми... Но я и тут есть утешение, что он никогда не будет наркоманом или алкоголиком, и такие дети(люди) никогда не попадут в ад, а имеют спасение.
Бася: Знаете, мне очень понравилось определение у mamatoshi, многие, наверное знают ее ЖЖ. "весёлая пессимистка - я прекрасно знаю, что будет хуже, но на фиг об этом убиваться сейчас..."
alisochka: bez dna надеюсь у вас все наладится с этим!
inkrishtal: Бася пишет: "весёлая пессимистка - я прекрасно знаю, что будет хуже, но на фиг об этом убиваться сейчас...
asb02: Сегодня с утра по первому каналу показывали в программе "Доброе утро":http://www.1tv.ru/sprojects_utro_video/si33/p25736 В низу видео "Необычный ребёнок"
OlgaLD: asb02 ага, мы это в теме "передачи" обсуждаем в разделе "Публикации"
Natella: Всем здравствуйте! Вот и я вас читала, читала и решила написать! Меня зовут Нателла, мне 23, моему сыночку Артему 9 месяцев! Хочу поделиться с вами своей историей. Беременность проходила легло, единственное у меня было нарушение маточного кровотока. Родила на 36 неделе, вообще не ожидала и до последнего не верила, что у меня схватки и я рожаю!)))))Темик родился очень слабый, с весом 1700 и 3 дня его спасали. Врач которая принимала роды, даже не заметила СД, и только через несколько дней, когда пришла смена другого врача появились подазрения. Меня вызвали и стали рассматривать мои ладони, сказали есть подозрения на СД, а я вообще не понимала о чем они, так как за несколько дней до родов на узи (причем у самого лучшего узиста в республики) сказали, что ребенок совершенно здоров, только отстает по весу. Надо отдать должное врачам, попались оч внимательные, почему то они никто не верил, что у него подтведится СД, наверно потому что он был совсем не похож, когда родился. Хотя я не сомневалась, ходила к нему и видела, что что-то с ним не то. А потом были слезы, слезы, слезы, такие, что два раза в больницу забирали! Два раза сдавали анализ на кариотип и не получалось никак. И только в Москве, когда поехали на операцию, нам подтвердили синдром, но тогда уже не было слез, только мама моя никак не могла прийти в себя. Очень обидно, что именно родные, а не врачи, (я имею виду сторону мужа) хотели, (да наверно и моя сторона была бы не против, да и муж в принципе тоже), чтобы я отказалась от него. Свекровь устраивала скандалы, говорили мужу, чтобы он бросил нас, и в тот момент еще больше усугубляла ситуацию. Сейчас мы с его стороной даже не общаемся, они даже ребенка ни разу не видели. И я очень рада, что в тот момент никого не послушала и не сделала большую ошибку. Потому что он мое солнышко и его все очень любят!!! Ой, подделилась с вами и так легко стало..........
OlaOl: Natella пишет: Ой, подделилась с вами и так легко стало.......... Здравствуйте!!! вы умничка что не сломались под таким жестким напором,Уважаю
OlgaLD: Natella Добро пожаловать!
дарина777: Natella Рады знакомству
мариша: Natella Natella пишет: Потому что он мое солнышко и его все очень любят!!! Добро пожаловать !Нателла вы настоящая мама ,хорошо что никого не слушаете как можно отказаться от своего ребенка ,я вас тоже уважаю !!!А вы откуда ?
Svetla: Natella Добро пожаловать!Вы сильная женщина!
Natella: OlaOl Спасибо! И я очень рада знакомству! А то у нас даже мам с такими детками не видела, чтобы пообщаться. Спрашивала у врача, а она мне говорит: " А вы думаете они с ними гуляют, дома сидят и никому не показывают!" Я в шоке была!
Natella: Мы из Кабардино-Балкарии, г.Прохладный. Городок у нас маленький, для детей инвалидов вообще ничего нет, даже нормального бассейна!
Asia: Natella вы просто молодец! Ваш сынулька с вами и это главное! У нас тоже маленький город и тоже ничего почти для таких деток нет но ничего страшного на обследования можно ездить в другие города,а заниматься можно и нужно самой,ну а подрастет сынишка можно и в другие города ездить и на занятия.Все получится!!!!!!!!!!!!! Нашим деткам главное любовь и ласка!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Савелик: Natella Приветствуем вас! Ну и ничего, что городок маленький, пойдете в обычный садик. А заниматься все равно больше нужно маме. Как тут выдала нам одна "добрая тетя психолог" "спасенье утопающих, дело рук самих утопающих. А на форуме столько материалов, что наверное мало у какого специалиста будет столько наработок!
Destiny: Natella вы молодец!!!
светик22: Natella Добро пожаловть к нам на форум!!!
natik_itium: Natella Приветствуем!!! Присоединяйтесь к нашей тёплой компании!!!
Ната: Natella Нам тоже 9 месяцев, и очень хорошо, что вы с нами! Вот увидите насколько будет легче, когда мы у вас есть
Natella: Спасибо, девочки! Ната Какие вы молодцы, уже сидите!!!!А мы вот никак...
natik_itium: Natella пишет: Ната Какие вы молодцы, уже сидите!!!!А мы вот никак... Не переживайте, успеет ешё насидеться ляля ваша!!! Настя села, когда ей уже 10 месяцев исполнилось.
Chestnut: Natella Нателла, мое вам уважение!!! Вы просто настоящая МАМА!!! Рады с вами познакомиться!!! Рассказывайте поподробнее о своем Артемке!
Natella: Мой Артемка очень веселый и смешной мальчик, он постоянно нам улыбается и смеется! А вот физически мы немного отстаем. Голову стал держать только после операции, а она была, когда ему было 5 месяцев. до этого вообще ничего не мог. Зато после резко пошли в гору: стали держать уверенно голову, переварачиваться со спины на живот (вот обратно никак не могу научить, может подскажете?), интересоваться всем чем только можно (любопытный он у нас черезчур), пытается дотянуться до игрушек, сидит только, когда держу за ручки или в подушках. На ножки не очень хорошо опирается, где-то полминутки может постоять.И постоянно болтает на своем:та-та-та, да-да-да, па-па-па и др., иной раз из-за него не слышно ничего! Едим с ложки уже давно, кушаем все, кроме овощных пюрешек. Зато мы не откликаемся на свое имя, а пора бы уже, и не знаем название игрушек, не может выбрать правильное. По здоровью у нас кроме СД и порока сердца, гипоплазия мошонки, двухстороний крипторхизм (опять оперировать будем), нистагм горизонтальный (но он уже почти не заметен), еще мне кажется у нас тугоухость и косит один глазик, но это мое мнение. Девочки, у вас такие замечательный малышки, просто красавицы!
Olga_J: Natella Вы молодец!!! Рады знакомству с вами! И Артёмка ваш неплохо развивается, не смотря ни на что!
Люба: Natella! Вы замечательная МАМА !!!
Elena: Natella , здравствуйте! У меня есть знакомая мама с мальчиком с СД из Нальчика, если захотите с ней общаться, попробую с ней связаться.
Chestnut: Natella Артемка ваш молодец!!! После перенесенной операции и всех своих болячек вы к нему предъявляете завышенные требования!!! Все будет у него, только чуть попозже. Не переживайте и удачи Артемке и вам во всем!!!
OlaOl: Natella пишет: А вы думаете они с ними гуляют, дома сидят и никому не показывают!" Мы вобще без улицы жить не можем,уже долбится в дверь гулять зовет,а в нашем районе уже давно солнышек не прячут нас очень много мам и все гуляем и посещаем детские площадки и городки в торговых центрах.....и ни разу нам там ничего плохого не сказал....мне кажется к нашим детям наоборот тянет Мне подруга говорит,что ей как то чужие дети по барабану,но Алена это что то другое к ней тянет каким то не видимым магнитом,и мне всегда это приятно слушать
полная версия страницы