Форум » Сложные вопросы после диагноза » Как это было... (продолжение) » Ответить
Как это было... (продолжение)
asb02: Здравствуйте!Давно хочу поделиться наболевшим...Дочь рожала в нашем Коломенском роддоме.На следующий день,когда она спала-её разбудила зав.детским отделением:"Пойдём выйдем."Вышли из палата, зав. детским отделением уселась на подоконник-одна нога на подо- коннике,одна на полу(такая"блатота" на тусовке-извиняюсь за жаргон):"Слышыла про синд- ром Дауна?У твоего ребёнка синдром Дауна".Дочь не помнит,что ещё та ей говорила-всё было как в тумане.На следующий день,когда жена пришла навестить дочь-к ней вышла зав. детским отделением и сразу:"Слышали про синдром-у вас родился ребёнок с синдромом Дауна".Жена:"А вы не могли ошибиться?"(С болью представляю себе эту картину:жена-со слезами на глазах как-бы вопрошающая:"Ну дай нам маленький шанс -ты же врач", и дочь- сползающая по стене).Ответ:"Нет. Я работаю 25 лет,и я никогда не ошибаюсь.Я вас оставляю на едине,а вы решайте-будете забирать или нет" , и пошла...Ни состродания,ни какой либо человеческой чуткости в словах-одна жесть.Просто мастер отчитал подчиненных за то,что те допустили брак при вытачивании детали.Когда дочь уже к вечеру хотела что-то спросить у другой,пожилой женщины-тоже врача, та её попросту отбрила:"А с тобой я вобще даже раз- говаривать не буду пока ты мне не скажешь:будешь забирать или нет", хотя у нас этот вопрос даже не стоял.У дочери был только один вопрос:"Мам,она не умрёт?"(Слышал что в Москве в таких случаях выезжает группа психологической поддержки,а в Екатеринбурге есть "Аистёнок", где уговаривают мам не бросать детей). Когда выписались-неделю ждали патронажную сестру,потом сами позвонили:оказалось в местной поликлиннике даже и не знали,что мы родились-из роддома не сообщили. Сегодня дочь ездила с малышкой в Москву к педиатору по направлению из Даунсайта.Врач ос- мотрела,срочно направила на анализы потому-что в сердце какие-то шумы и 160 ударов вмес-то 140-когда спит,и задала вопрос который нас с женой добил:"А почему же ваши врачи в роддоме сразу не направили вас на обследование?Они обязаны это делать в таких случаях." .
Мотька: samilana Вот эта статистика мне нравится!!!!!!!!!!!
Хельга: samilana Видимо, стало появляться больше позитивной информации о СД, раньше или никакой не было, или такое... samilana пишет: У нас в Башкирии за 2009 год родилось 38 малышей Двое умерло после операций. Отказались только ТРОЕ! Один малыш Такая статистика не может не радовать!!!
samilana: Савелик
ФокинаТатьяна: Ой,Людмила,ваша статистика особый случай!Думаю,вы не одну лепту вложили,чтобы её изменить.Молодцы,так держать! Я пока навестила две больницы,где мы лежали после родов,оставила свой номер телефона и Колины фото.Но это капля в море...
клименко: samilana пишет: Мир меняется к лучшему... А меняешь его в Уфе-ты ,Людочка!!!!! По статистике у Вас в Уфе не 3, а 30 детишек должно быть отказными. ГРОМАДНАЯ благодарность тебе за твой энтузиазм, За доброе сердце!!!!! Вот бы по стране добиться такой статистики
samilana: Не стоит преувеличивать мои заслуги! Я ведь всего год кручусь! У нас как-то за последние 9 лет эта статистика так и держалась. На 40-50 детишек по РБ отказных всего 5-7. Только вот в 2000г было много:на 62 реб 10 отказничков, потом существенно меньше. Ну в этом году конечно рекорды побиты, радуюсь. Вот тут очень надеюсь, что и мои усилия за год не пропали даром
bez dna: samilana вы молодец
samilana: bez dna Эта статистика кстати очень помогает мне при решении вопросов с чиновниками (им надо сказать, что у нас лучше, чем где либо, и сдавать позиции не стоит, вот и решают положительно)
Юла: samilana пишет: Эта статистика кстати очень помогает мне при решении вопросов с чиновниками (им надо сказать, что у нас лучше, чем где либо, и сдавать позиции не стоит, вот и решают положительно) Людмила, молодец! Нашла грамотный подход к чиновникам! Восхищаюсь вашей деятельностью
samilana: Юла
sneg: samilana пишет: Эта статистика кстати очень помогает мне при решении вопросов с чиновниками Людмила, скажите пожалуйста, а к кому (куда) Вы обращаетесь за статистическими данными?
samilana: К генетикам. Мы в республике все стоим на учете в медико-генетической консультации. Они и подтверждают диагноз. Я с них начала, и с ними уже год дружу.
G@LIN@: Violika У вас очень красивый мальчик! Хельга пишет: Очень выразительный взгляд Полностью согласна...:)
sneg: Я тоже записалась на прием к гинетикам, схожу, отнесу им Ваш, Людмила, Буклет... Посмотрю на их реакцию... Оптимизма т не испытываю, помню, как они со мной разговаривали в первые часы после оглашения диагноза... Но это было уже два года назад, возможно что-то и изменилось с тех пор, вобщем схожу, посмотрю... Хотя мой телефон там (в роддоме) и есть, но никто мне не звонил никогда... Еще удивил коментарий одной мамочки... У нее здоровые дети и она тоже рожала в том же роддоме, что и я, и вынесла оттуда только хорошие впечатления. Так вот, когда я рассказала, что предлагают отказываться, она меня поразила фразой: "Это наверное потому Вам предложили отказаться, что Вы бесплатно там рожали." Я осталась в недоумении... Где логика? Ничего не понимаю...
Хельга: sneg пишет: "Это наверное потому Вам предложили отказаться, что Вы бесплатно там рожали." "И это было бы смешно, когда бы не было так грустно..." А логику можно не искать, просто "ляпнул" человек первое, что в голову пришло.
тори: sneg пишет: Это наверное потому Вам предложили отказаться, что Вы бесплатно там рожали." Очень непонятная фраза.
bez dna: sneg пишет: Это наверное потому Вам предложили отказаться, что Вы бесплатно там рожали." Просто человек не знал что сказать. логики нет, естественно.
альфия: bez dna Новая аватарка просто супер Марточка
OlgaLD: я думаю, она имела в виду, что грубо обошлись, потому что бесплатно. если бы платили деньги, обращались бы деликатно и вежливо
iraira74: а меня в роддоме поддержали и педиатры и гинеколог и об отказе даже слова сказано не было. и из род дома мы выписывались празднично., хотя в диагнозе никто почти не сомневался ( ма-аленькая надежда что анализ не подтвердится) плохо стало после консультации генетика. вот уже мы наслушались всяких ужасов. кстати сейчас мы стоим на учете у другого генетика- это просто чудо доктор. жалею что не сразу к нему попали.
sneg: я сходила к генетику... обалдела от радости... честное слово... очень приветливая женщина, улыбчивая и доброжелательная... Я ей отнесла БУКЛЕТ Людмилы, распечатала в ч/б цвете на обычном принтере, так она так обрадовалась, что хоть что-то у нее появилось в руках про СД, что можно мамочкам давать... Я ей оставила свой телефон, она тут же дня за два обзвонила всех, кто у нее с таким же диагнозом на учете стоит и всем мой телефон раздала... Теперь мне все звонят... Очень теперь мне не одиноко со своими "СД-проблемами". И почему я раньше не пошла к генетикам? Ну очень они мне в роддоме не понравились...
дарина777: sneg Вы умничка!!!!!Теперь вы в городе ни одни У нас деток с СД в городе немало,но все сидят дома,стыдятся своих чад.Наверное,мы с Ксю лишь шокируем окружающих. Прекрасная идея,нужно заняться подобным.Кстати,когда я родила и спросила,а есть ли в нашем городе подобные случаи,то врачи ушли от ответа,хотя Оксана в роддоме оставляла свой номер телефона и буклеты из ДСА
ФокинаТатьяна: Да,всё так замечательно у вас вышло!Молодцы!Ну и генетик ваша тоже молодец!
ЕленаБ: sneg Вы молодец!!! Я наоборот генетика люблю,она первая с нами нормально поговорила и телефон организации дала,только попала я к ней через неделю гнобления....Ваш генетик тоже человек!!!
Irina: ЕленаБ Нам тоже генетик попался хороший, воспоминая только о нем и остались с тех времен (5,5 лет назад) хорошие, теплые. По-больше бы таких!!!
Хельга: sneg Влада, к концу учебы, Вы будете опытным практикующим специалистом!
мамадаши: Давайте я расскажу свою грустную историю) Моя малышка родилась 30 и недельная((врачи говорили из-за замершего второго плода (( но заплакала сразу) в роддоме мне сказали что Ваш ребенок будет инвалид у нее отсутствуют буквально все рефлексы кроме сосательного так что ели за троих,про СД не было и речи, пришли домой педиатр отправила в детскую больницу из-за желтухи новорожденной, там нас обследовали и сказали что и нас критическая мышечная гипотония, (приговор ходить , сидеть..... не будет, короче сорняк)на мой вопрос почему сорняк - сказали что толку из этого не будет(((((((((((( после выписки пошли к неврологу нас отправили сдавать анализы (кориатип)и сказал что у вашего ребенка СД 100%,через 2 дня анализ подтвердили, женщина в лаборатории сказала что из этих детей есть и довольно умные, но это не в вашем случае пришли домой ревели всей семьей, кроме меня , родители подумали что я того , родители ушли и муж у меня вечером спрашивает что делать будем? я говорю завтра придет массажистка будем делать массаж и все дела пошли делали массаж 10 через 10 дней и в 1,5 месяца мы уверенно держали головку в 2 месяца пошли к неврологу (тому же что тогда) увидав нас в коридоре пригласил без очереди в кабинет и первый вопрос "почему не отказались" ну ладно давайте посмотрим вашего инопланетянина у меня слезы муж завернул доч и мы ушли от туда. Пошли к другому неврологу та сказала тонус низкий но не страшно делайте массаж , плавайте и се придет в норму и перед выходом сказала вы молодцы что не бросили __ это был первый человек который сказал доброе слово Ну и все на этом грусть закончилась МЫ СЧАСТЛИВЫЕ РОДИТЕЛИ И НАШЕ СОЛНЫШКО НЕ ПЕРЕСТАВАЕТ НАС РАДОВАТЬ !!!!!!!!!!!!!!
Мотька: мамадаши Вы супер,молодцы!!! Сами они(врачи) сорняки!!! Только и умеют людям головы засерать!!!(пардон)Хотелось бы уже взглянуть на ваше чудо!!!
света: Мотька пишет: Хотелось бы уже взглянуть на ваше чудо!!! да, хотим фоток
света: мамадаши пишет: Моя малышка родилась 30 и недельная((врачи говорили из-за замершего второго плода у вас двойня была? Да, врачи, конечно нет слов
ilusha: мамадаши Спасибо за рассказ. Вы молодцы! Ждем фотографию вашей малышки. В теме Новичкам есть Сложности с регистрацией, аватары- Там можно найти как вставить аватарку.
дарина777: мамадаши Вы молодцы Про врачей промолчу...идиоты,других слов нет Покажите нам свою красотку
ЕленаБ: мамадаши Молодцы!!!!Даше повезло с родителями А врачи умеют гадости говорить...
Анна-мария: Молодцы!! Мы рады за вас!!!
Юла: мамадаши Вы молодцы Так держать! А радости ваша малышка будет вам доставлять с каждым днём всё больше и больше!
мамадаши: Анна-мария дарина777 вы то нас можете посмотеть в контакте)))))
sveta-d24: мамадаши
мамадаши: света света пишет: у вас двойня была?Да у нас была двойня после рожденья Дашеньки, замерший плод забрали на анализы, "плод погиб в следствии удушения (двойного обвития ........) пуповиной" мне так сказали, ни каких патологий не было
bez dna: мамадаши Лена, это ты?очень грустная история.Зато какая у тебя Даша. протсо невероятная девочка
мамадаши: ага это я Это было давно , сейчас уже забыли как страшный сон
полная версия страницы