Форум » Сложные вопросы после диагноза » Как это было... (продолжение) » Ответить
Как это было... (продолжение)
asb02: Здравствуйте!Давно хочу поделиться наболевшим...Дочь рожала в нашем Коломенском роддоме.На следующий день,когда она спала-её разбудила зав.детским отделением:"Пойдём выйдем."Вышли из палата, зав. детским отделением уселась на подоконник-одна нога на подо- коннике,одна на полу(такая"блатота" на тусовке-извиняюсь за жаргон):"Слышыла про синд- ром Дауна?У твоего ребёнка синдром Дауна".Дочь не помнит,что ещё та ей говорила-всё было как в тумане.На следующий день,когда жена пришла навестить дочь-к ней вышла зав. детским отделением и сразу:"Слышали про синдром-у вас родился ребёнок с синдромом Дауна".Жена:"А вы не могли ошибиться?"(С болью представляю себе эту картину:жена-со слезами на глазах как-бы вопрошающая:"Ну дай нам маленький шанс -ты же врач", и дочь- сползающая по стене).Ответ:"Нет. Я работаю 25 лет,и я никогда не ошибаюсь.Я вас оставляю на едине,а вы решайте-будете забирать или нет" , и пошла...Ни состродания,ни какой либо человеческой чуткости в словах-одна жесть.Просто мастер отчитал подчиненных за то,что те допустили брак при вытачивании детали.Когда дочь уже к вечеру хотела что-то спросить у другой,пожилой женщины-тоже врача, та её попросту отбрила:"А с тобой я вобще даже раз- говаривать не буду пока ты мне не скажешь:будешь забирать или нет", хотя у нас этот вопрос даже не стоял.У дочери был только один вопрос:"Мам,она не умрёт?"(Слышал что в Москве в таких случаях выезжает группа психологической поддержки,а в Екатеринбурге есть "Аистёнок", где уговаривают мам не бросать детей). Когда выписались-неделю ждали патронажную сестру,потом сами позвонили:оказалось в местной поликлиннике даже и не знали,что мы родились-из роддома не сообщили. Сегодня дочь ездила с малышкой в Москву к педиатору по направлению из Даунсайта.Врач ос- мотрела,срочно направила на анализы потому-что в сердце какие-то шумы и 160 ударов вмес-то 140-когда спит,и задала вопрос который нас с женой добил:"А почему же ваши врачи в роддоме сразу не направили вас на обследование?Они обязаны это делать в таких случаях." .
bez dna: мамадаши пишет: Марточка надеется на тебя, что ты ей поможешь во всем ...... не ну я уже никуда и не денусь
мамадаши: bez dna пишет: она рано пошла. в год я так помню? действительно, я бы умерла от радости. ага в год , дело то не в том что рано, а в том что пошла сама ......
bez dna: мамадаши пишет: а в том что пошла сама ...... а я плакать буду когда моя пойдет в 2!
света: bez dna пишет: а я плакать буду когда моя пойдет в 2! чего?
дарина777: света пишет: чего? Вот-вот....и я не поняла
мамадаши: почему ты так решила что в 2????????????а плакать от радости????
bez dna: мамадаши пишет: а плакать от радости???? можно и так сказать
alisochka: так, Эля, ну ка не расскисать!!!ты чего? тебя оптимизмом заразить?
Watson: А мне Федюню жена подарила по осени. Настроение пасмурное, тучи. Но я летел в роддом как ракета. Прилетел. Нас пригласили к зав. детской патологии. Информация сразу в лоб - у вас ребенок с СД. Но... никаких отказов и тому подобного не прозвучало, наоборот, что то про адаптацию и обучение. Пока нам чего то рассказывали - я все на жену смотрел. У нее шок чистой воды. Я тоже как то в аут сначала уходить начал, но потом подобрался весь. Как то надо контролировать ситуацию. Дошли до ее палаты - началась истерика, тихая такая - трясет всю, слезы. А у меня почему то первая мысль про молоко - ведь нельзя же нервничать. Минут 30-40 ушло на расстановку приоритетов и жизненных позиций. Вроде успокоилась. В течение месяца пока лежали по больницам - каждодневная обработка жены, что жизнь не закончилась, что никто ни в чем не виноват. В конце концов она приняла мою жизненную позицию, стала более спокойной и уравновешенной. Молока много, отборного качества.:) Крыша у жены на месте, ребенок чувствует, что родители спокойны. Так вот пережили шок и решаем проблемы.:)
ФокинаТатьяна: WATSON Молодцы!Так держать. Мы с мужем друг друга поддерживали ,особенно первое время.А теперь вместе радуемся нашему сыну.
Кирюша: Watson Вы молодцы!
Pasha: Watson Настоящий мужчина и поступки настоящие Не то что всякая там размазня!!!!
света: Watson МОЛОДЦЫ!!! Меня тоже муж поддерживал с первых минут сообщения о диагнозе. Если бы не муж, я бы наверно, с ума сошла точно.
OlgaLD: Watson пишет: Минут 30-40 ушло на расстановку приоритетов и жизненных позиций. Watson пишет: ребенок чувствует, что родители спокойны Отлично, правильно, настоящее мужское поведение! Меня муж тоже так же поддерживал.
bez dna: Watson молодцы!
Бабушка: WatsonВосхищаюсь такими мужчинами Именно, мужчинами, а не "маменькими сыночками", которые не могут взять ответственность на себя, а перекладывают на других... Жаловаться не хочу, а до сих пор болит..., хотя вроде бы и прощать нужно, и все нормально, вроде бы
Бабушка: bez dna Элечка, я тоже очень переживала, не верила, что мы сядем (сели в 1год2мес) встанем, начнем ходить (Степа пошел в 2 года), но время идет и уже толком не упомнишь своих переживаний. Сейчас учимся говорить, тоже тяжеловато, но, думаю, научимся... Такая Марта прелестная девчушка, ну пойдет попозже, не страшно, у вас, Эля, руки молодые, выдюжите...
дарина777: Watson Вы молодец Побольше бы таких разумных мужчин Pasha пишет: Настоящий мужчина и поступки настоящие Не то что всякая там размазня!!!! +1000000000000
Мотька: Watson Вы супер!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Восхищаюсь такими мужчинами!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Татьяна71: Мотька Савелька у тебя супер-модель! он специально позирует перед фотоаппаратом?
alisochka: Watson молодцы!!!!!!так держать
Маша+Ваня: Почему-то никто не думает, что у детей без нашего диагноза проблем тоже хватает. У любого ребенка бывают болезни, проблемы с поведением, обучением, отношением с окружающими. Только у "наших" очень удобно валить все на диагноз.
Nikname: Маша+Ваня пишет: Только у "наших" очень удобно валить все на диагноз. ага, особенно неумение говорить. Это что, не из-за диагноза прелестная особенность? Я в шоке регулярно, от здешнего всеобщего безграничного счастья. И где только счастливые родители взрослых детей с сд? Те немногие что были на форуме, совсем счастьем не пылали. Тех, что знаю в реале смирились с участью, водят за ручку, подтирают носы, никому мозги не пудрят насчет "также как все обучаемы" "всему научатся в своем время" и т.п.
Olga_J: Nikname пишет: Тех, что знаю в реале смирились с участью, водят за ручку, подтирают носы, никому мозги не пудрят насчет "также как все обучаемы" "всему научатся в своем время" и т.п. Значит, так оно и будет. А что делать? Остается только смириться с тем, что есть.
Татьяна71: Nikname Наташа, ну не все так черным-черно же. С нами в Томске лежала женщина, у нее девочка с СД, 10 лет. Конечно, она заметно отличается от обычной девочки, но она нормально разговаривает, рисует, читает, пишет (почерк ужасный, но это не показатель). Недавно я разговаривала с ее мамой по телефону, говорю - Анютке привет передавай, она нас хоть помнит? а мама ее отвечает - помнит, говорит - а когда мы поедем навестить Ромочку, пупсика? (они с нами в одном городе). по поводу речи. у мужа есть друг. у друга сыну уже 2 года 8 месяцев. он не говорит вообще ничего. только ы да ы. а, еще одну букву знает - ё. так он младшего брата называет. до сих пор в памперсах они, о горшке только мечтают... обычнй ребенок, без генетических отклонений.... конечно, нету безграничного счастья. да я и не знаю, где оно есть.... счастьетье то это безграничное? я почему-то абсолютно счастливого человека и не встречала пока... пока растем, в будущее сильно не заглядываем, честно - страшно... я себя знаю, чернухи нагоню - и в депресс стройными колоннами с песнями... стараюсь не допускать, у меня наследственность того, хромая....
Akzipa: Watson Молодцы. ФокинаТатьяна пишет: Мы с мужем друг друга поддерживали ,особенно первое время.А теперь вместе радуемся нашему сыну. Могу только добавить: и не можем теперь представить свою жизнь без нашего малыша
turist: Nikname Наташ, а я тут общалась с родителями взрослой девушки в диагностическом центре. Уныния не почувствовала. Они наоборот в голос мне твердили, мол, все нормально, ну не училась в школе, на дому с ней учителя занимались, по дому помогает, разговаривает, внимательная, заботливая. Ну не работает, пенсию получает не меньше, чем у некоторых зарплата. Они в райцентре живут, вокруг соседи все привыкли к ней, нормально относятся. Конечно, не идеальный вариант. Но человек занял свою нишу, делает то, на что способен. Общается на своем уровне, никто не унижает...
ФокинаТатьяна: Конечно мысли о будующем оптимизма не добавляют.Но кто знает это будующее? И кто бы два года назад сказал бы мне моё будущее?Может меньше б горько плакала.Был один вопрос-будет ли узнавать маму?(знает,узнаёт,показывает,произносит,любит,привязан,обнимает,целует)Сегодня я наслаждаюсь настоящим,потому что оно не страшно,как то неизвестное будующее. Зачем себе портить жизнь,закрывать сердце для радости из-за того неизвестного?
мамадаши: Кирюша пишет: Почему-то никто не думает, что у детей без нашего диагноза проблем тоже хватает. У любого ребенка бывают болезни, проблемы с поведением, обучением, отношением с окружающими. Только у "наших" очень удобно валить все на диагноз. на все 1000 согласна...... Nikname пишет: Я в шоке регулярно, от здешнего всеобщего безграничного счастья. И где только счастливые родители взрослых детей с сд? Те немногие что были на форуме, совсем счастьем не пылали. Тех, что знаю в реале смирились с участью, водят за ручку, подтирают носы, никому мозги не пудрят насчет "также как все обучаемы" "всему научатся в своем время" и т.п. маленькие детки маленькие бедки.........так и со здоровыми "детьми" , вы оглянитесь вокруг не знаю как у вас в городах, у нас наркоманов куда не погляди ,блин, это радость родителей????в клуб сходить нельзя к утру пол зала висяков, а экстози вообще каждый второй из молодежи ест как витамины, вот этих надо в пример ставить, вот это "обучаемые дети"??????!!!!у меня брат (большая радость родителей с 10 лет из дома уходит, ему нравится жить свободно, а на самом деле из себя ничего не представляет, работы нет постоянной........вот тут есть чем гордится????и это не только у нас в семье такое чудо) а что у вас нет в знакомых тех кто учился на "5" а в жизни не реализован??????
Nikname: мамадаши пишет: в клуб сходить нельзя к утру пол зала висяков, а экстози вообще каждый второй из молодежи ест как витамины, какая поразительная осведомленность мамадаши пишет: что у вас нет в знакомых тех кто учился на "5" а в жизни не реализован?????? при чем тут это? Это Вы чтоб утешиться получше, собрали все в кучу: наркоманов, бродяг, безработных, женщин несчастных, отказавшихся от детей- инвалидов, женщин, воспитывающих инвалидов похлеще, отличников -неудачников. turist терпимый вариант, если говорить может . Но к сожалению, далеко не все умеют говорить. А как ужасно выглядят.
мамадаши: Nikname пишет: какая поразительная осведомленность14 ну знаете мне всего 22 и как бы и друзья есть у меня я все в кучу собрала потому что не нужна думать что диагноз СД это приговор, везде есть свои минусы, и родив здорового ребенка на 100 % нельзя быть уверенной что будет развитие превосходное.........
samilana: Nikname ЭХ.... Настюше исполнилось четыре... И брату Володе четыре. С ним хоть куда - умненький, в меру послушный. полный адекват по возрасту....Врач-педиатр, была на днях, вообще от него в воссторге. Живу радуюсь. А с моей принцессой... Беру Настю, идем гулять. Унесется как ураган, кричишь "стой! нельзя!" - пофигу! Просит дать краски. Даю (рисует и впрямь клёво) Но обязательно наестся этих красок (и как только пузейка не болит)... Хлопот невпроворот. Весь мозг вынесет! Сяду, погорюю, помечтаю о том, какая бы она была без этого СД, поплачу даже (иногда повооооою) - и опять... Живу радуюсь. Помогает только одно: стараюсь передвинуть на первое место её успехи и быстрей порадоваться, пока не взгрустнулось. СД - это не радость и далеко не счастье! Не все становятся наркоманами и алкоголиками, среди моего окружения таких вообще на много километров нет ( и соседи хорошие, и коллеги, и родственники) И за будущее страшно. Но всё таки СЕГОДНЯ я ставлю своей ГЛАВНОЙ задачей по Насте - максимально втолкнуть в неё ВСЁ необходимое - поведение! развитие! умение общаться! говорить! Таскаю её на занятия, вожу в садик, ищу подходящую школу, меняю общественное мнение, и еще ОЧЕНЬ СЕБЯ СДЕРЖИВАЮ в том, чтобы не заморачиваться о её далёком будущем. Муж мой взял за правило - переживать только за текущие передряги. Есть проблема - давай решать! Нет проблемы - фигли заморачиваешься, нервы жрешь! Знаешь - здорово помогает!!! Потому что сегодня живем! В прошлое уже не попадешь, до будущего еще дожить надо. А есть мозги СЕГОДНЯ - прожигать жизнь в глупости.
Helena: samilana Какие правильные слова !!! Если я сейчас с годовалым ребенком буду все время думать , что будет в будущем психушка мне обеспечена (я не очень уровновешанный человек ). Розовых очков нет. Но и горя вселенского тоже.Что будет, то будет ничего изменить нельзя, можно только принять данный факт и все!
turist: samilana Живем здесь и сейчас. Вот и я так же. Решаю сегодняшние проблемы. Что могу и чем могу помогаю ребенку. Читаю форум и жду проблем, которые могут произойти, но не знаю, какие именно придется решать. Вот появятся - тогда и решение буду подыскивать. Не можем мы сейчас представить какой именно будет наш ребенок во взрослой жизни. Понятно, что не гений, а совсем наоборот. А к чему сможем приучить, чему научим - кто знает? Но тревожиться о том, что настолько туманно - напрасная трата душевных сил. Nikname Честно говоря, Наташ, я себе иллюзий больших не строю на Варю. Приготовилась к худшему варианту, и каждый день вкладываю в нее хоть что-то. Мне было лет 11-12, когда я спросила у мамы (по поводу школы 8-го вида): - А зачем их учат, дураков? Мама ответила: - Дырявую кастрюлю если начистишь до блеска, от нее пользы никакой, но хоть блестит, посмотреть приятно. Вот и чищу. Так же как и ты, впрочем.
alisochka: Nikname пишет: Я в шоке регулярно, от здешнего всеобщего безграничного счастья. вот в шоке может и в шоке. и , возможно, многие счастье только изображают, а может внушили его себе, не знаю скажу за себя.я пришла на форум когда Дане было около месяца.пришла бодрая и радостная.помню Эля еще сказала, как редко такое встретишь.когда в роддоме мне сказали и сд я улыбнулась и сказала:и что, это мой сын и мне не важно что там за диагноз такой. да, страшно это впс, вот этого я действительно боюсь, но надеюсь на лучшее. а слез, истерик и тем более разочарований у меня не было, я ждала именно этого ребенка 9 месяцев, именно он был у меня в животе и его я любили и люблю, так почему я должна расстраиваться? для меня мой ребенок большое счастье, какой бы он ни был!
bez dna: ФокинаТатьяна пишет: один вопрос-будет ли узнавать маму? как же я рыдала над этим вопросом... samilana есть даже статья схожая с вашими словмаи, найду-выложу А я полностью согласна с Nikname не смотря на безграничную любовь к дочке.
Татьяна71: bez dna
Татьяна А: bez dna пишет: А я полностью согласна с Nikname не смотря на безграничную любовь к дочке Ты со всем согластна ??? Я тогда не понимаю, о какой безграничной любви идет речь ???
Татьяна71: Татьяна А во-во. и я о том же... есть любовь условная - я люблю тебя, потому, что: -ты самый красивый. -ты самый умный. -ты самый-самый-самый! -ты - моя гордость. и есть любовь безусловная - я люблю тебя, потому что ты есть. любой.
alisochka: Татьяна71 пишет: я люблю тебя, потому что ты есть. любой. Таня, как точно ты сказала.когда я свой предыдущей пост писала, тоже самое хотела сказать, но не смогла подобрать кратких слов.
полная версия страницы