Форум » Сложные вопросы после диагноза » Как это было... (продолжение) » Ответить
Как это было... (продолжение)
asb02: Здравствуйте!Давно хочу поделиться наболевшим...Дочь рожала в нашем Коломенском роддоме.На следующий день,когда она спала-её разбудила зав.детским отделением:"Пойдём выйдем."Вышли из палата, зав. детским отделением уселась на подоконник-одна нога на подо- коннике,одна на полу(такая"блатота" на тусовке-извиняюсь за жаргон):"Слышыла про синд- ром Дауна?У твоего ребёнка синдром Дауна".Дочь не помнит,что ещё та ей говорила-всё было как в тумане.На следующий день,когда жена пришла навестить дочь-к ней вышла зав. детским отделением и сразу:"Слышали про синдром-у вас родился ребёнок с синдромом Дауна".Жена:"А вы не могли ошибиться?"(С болью представляю себе эту картину:жена-со слезами на глазах как-бы вопрошающая:"Ну дай нам маленький шанс -ты же врач", и дочь- сползающая по стене).Ответ:"Нет. Я работаю 25 лет,и я никогда не ошибаюсь.Я вас оставляю на едине,а вы решайте-будете забирать или нет" , и пошла...Ни состродания,ни какой либо человеческой чуткости в словах-одна жесть.Просто мастер отчитал подчиненных за то,что те допустили брак при вытачивании детали.Когда дочь уже к вечеру хотела что-то спросить у другой,пожилой женщины-тоже врача, та её попросту отбрила:"А с тобой я вобще даже раз- говаривать не буду пока ты мне не скажешь:будешь забирать или нет", хотя у нас этот вопрос даже не стоял.У дочери был только один вопрос:"Мам,она не умрёт?"(Слышал что в Москве в таких случаях выезжает группа психологической поддержки,а в Екатеринбурге есть "Аистёнок", где уговаривают мам не бросать детей). Когда выписались-неделю ждали патронажную сестру,потом сами позвонили:оказалось в местной поликлиннике даже и не знали,что мы родились-из роддома не сообщили. Сегодня дочь ездила с малышкой в Москву к педиатору по направлению из Даунсайта.Врач ос- мотрела,срочно направила на анализы потому-что в сердце какие-то шумы и 160 ударов вмес-то 140-когда спит,и задала вопрос который нас с женой добил:"А почему же ваши врачи в роддоме сразу не направили вас на обследование?Они обязаны это делать в таких случаях." .
bez dna: Татьяна А пишет: Ты со всем согластна Почти. я думаю, Наталья тоже любит своего сына. люблю Марту. иначе бы я все же отказалсь от нее. Но это такие адские муки для меня, сам синдром. я не раз говорила, возможно, это мой эгоизм, но на дочке он не отражается.
Маша+Ваня: Nikname Наташа, я написала У"наших" очень удобно валить все на диагноз. Имелось ввиду, что многие проблемы не связаны с СД. При этом я прекрасно и на собственном опыте знаю, что СД дает проблемы со здоровьем и развитием. Просто у меня ощущение, что некоторые считают, что у обычных детей нет проблем с горшком, произношением звуков, пороков сердца, общения с окружающими. И заниматься с ними не надо, и болеть они не будут. И любить их легко и приятно. На моем опыте (4 ребенка, старшей 10) - ЭТО НЕ ТАК. Проблемы есть у всех. И любить младшего, упрямого, капризного, на пике "кризиса двух лет" (к тому же сейчас болеющего и виснущего у меня на руках) буду так же безусловно, как Ваню, который говорит плохо, но КАК помогает! А еще у меня ощущение, что количество счастливых и несчастливых родителей у обычных и "особых" детей примерно одинаковое
alisochka: bez dna пишет: Но это такие адские муки для меня, сам синдром. Эль, приезжай к нам в гости, мы тебя от этих мук избавим быстро!
Татьяна71: bez dna пишет: но на дочке он не отражается. зря ты так думаешь. еще как отражается. дети чувствуют на ментальном уровне. bez dna пишет: иначе бы я все же отказалсь от нее ты ее взяла домой. но наверное, душой все таки не приняла. я вот, например, начиталась всего про СД. видела больших детей с СД. (от 5 до 11 лет) иллюзий у меня абсолютно никаких нет. но все таки я не могу сейчас говорить - " как все плохо и жизнь кончена" . надеюсь, что и потом не скажу. у нас все впереди - и горшокЮ, и речь, и ходьба и все прелести... все через это проходят. но кто-то стиснул зубы и говорит - жизнь хороша. несмотря ни на что. а у кого-то депрессия не проходит. ты права - bez dna пишет: это мой эгоизм.
Татьяна71: alisochka давай я приеду - смотрю на Данечку - Ромыч вылитый. детей то не перепутаем? (Жил осьминог со своей осьминожкой и было у них осьминожков немножко.....)
bez dna: Татьяна71 на самом деле это сложно обьяснить...статью на днях читала-очень понравилась. только никак не могу ее найти. так хочется ее тут показать. В ней все так правильно написано. Я тоже могла тут написать. мол у меня все офигенно, радуюсь жизни а потом ночью поплакать. Решила не врать. Хотя по жизни иду с улыбкой.
bez dna: Татьяна71 пишет: душой все таки не приняла мне даже как-то нечего сказать.
bez dna: alisochka пишет: Эль, приезжай к нам в гости, мы тебя от этих мук избавим быстро! Увы, Россия для меня нереальна Да и это все так глубоко внутри меня, что если бы я свой рот не открывала тут так часто, я бы считалась позитивной, просто мне больше негде сказать такое свое мнение.
Татьяна71: bez dna ну и правильно, что не врешь. мне тоже иногда так фигово. вот сейчас - дома муж с ребенком, время девятый час, а я до сих пор на работе. и работы еще дофига, и чувствую, не успеваю, и все такое прочее... но я знаю, что все временно. пройдет. и опять будет все нормально. но если думать, что сейчас плохо, а будет еще хуже, то как жить? жить то в любом случае надо...
alisochka: Татьяна71 приезжайте к нам!!!! не, не перепутаем, я своего Данечку ни с кем не спутаю а Ромочка и Даня правда очень похожи, я тоже заметила bez dna ну на случай если станет реальна, то мы вам рады! а так, все вправе вот так вот высказаться, и ты молодец, что не стесняешься. просто у меня мнение такое, как я написала и оно такое всегда, и ночью и днем, вне зависимоти не от чего
bez dna: alisochka обязательно приеду когда нибудь если появится возможность Поражаюсь твоему оптимизму
Nikname: Маша+Ваня пишет: росто у меня ощущение, что некоторые считают, что у обычных детей нет проблем с горшком, произношением звуков, пороков сердца, общения с окружающими. некоторые считают, что у обычных детей не ТАКОГО количества проблем сразу, одновременно и неизлечимых к тому же. Вся эта безрезультатная борьба выматывает.
alisochka: bez dna да ладно тебе, не поражайся, просто я такая какая есть и люблю своего ребенка больше жизни и вообще больше всего на свете
bez dna: alisochka молодец,ты наверное и в роддоме не плакала...
alisochka: bez dna неа, я уже писала, что я улыбнулась, когда узнала
Nikname: alisochka пишет: я улыбнулась, когда узнала а что в этом веселого?
alisochka: Nikname пишет: а что в этом веселого? мне об этом сказали вместе с тем, что рассказали о росте весе и тд, вот я и обрадовалась появлению моего малыша на свет, не важно какого, главное-моего!
Татьяна71: я в роддоме все 6 дней рыдала
Nikname: alisochka естесственные роды?
G-NA85: turist пишет: Приготовилась к худшему варианту, и каждый день вкладываю в нее хоть что-то. Мне было лет 11-12, когда я спросила у мамы (по поводу школы 8-го вида): - А зачем их учат, дураков? Мама ответила: - Дырявую кастрюлю если начистишь до блеска, от нее пользы никакой, но хоть блестит, посмотреть приятно. Ну, вы даете... и вы, естественно можете получить худший вариант , если вы к нему уже готовы. Я, правда, не знаю, что такое худшиий... кроме летального исхода. А изречение вашей мамы о кастрюлях... комментировать не буду. Собственно из моего любимого мультика "Капитан Врунгель"- "Как вы судно назовете, так оно и поплывет".
turist: G-NA85 Зовут Варварой. Вкладываю столько, сколько могу. (Хотя, может быть можно бы и больше ). А про кастрюли мне и самой сейчас смешно, но ведь помню ее слова всю жизнь. Видимо, образ яркий. Безумной любви, как вы, не испытываю, но и в обиду не дам. А нужна ли она, безумная любовь? Может быть достаточно обычной?
prib0y: turist пишет: Безумной любви, как вы, не испытываю, но и в обиду не дам. А нужна ли она, безумная любовь? Может быть достаточно обычной? Ух ты,Марина,как в точку!!!
Meri: G-NA85 , Таня, а почему дауном называть свою дочку - нормально, а сравнить с начищенной кастрюлей, на которую смотреть приятно, чужих, незнакомых детей - плохо?
alisochka: Nikname сутки схваток потом екс.а что?
Nikname: alisochka пишет: екс. это экстренное кесарево?
Маша+Ваня: Nikname при таком количестве проблем это, конечно, уже не обычный ребенок... Nikname пишет: ся эта безрезультатная борьба выматывает Сочувствую. Жаль, помочь не могу.
alisochka: Nikname да.
bez dna: alisochka пишет: сутки схваток потом екс.а что? Маш, и что, никаких последствий в виде гипоксии и ишемии не случилось?
alisochka: bez dna слава Богу, все было под контролем врачей и все хорошо.а у вас что то такое было?
bez dna: alisochka было...до си пор послдествия разгребаем. Хотя ЕР
ilusha: Nikname Лично я счастлива не от того, что у моего сына СД, а то, что я приготовившись к худшему, вижу, что не так все плохо, как могло бы быть. Или когда сравниваю его с более тяжелыми детьми. Мой ребенок не дебил, он видит, слышит, чувствует, ходит , он радуется и огорчается, как и все нормальные дети. Конечно, если сравнивать его с нормальными детьми... Но я и тут есть утешение, что он никогда не будет наркоманом или алкоголиком, и такие дети(люди) никогда не попадут в ад, а имеют спасение.
Бася: Знаете, мне очень понравилось определение у mamatoshi, многие, наверное знают ее ЖЖ. "весёлая пессимистка - я прекрасно знаю, что будет хуже, но на фиг об этом убиваться сейчас..."
alisochka: bez dna надеюсь у вас все наладится с этим!
inkrishtal: Бася пишет: "весёлая пессимистка - я прекрасно знаю, что будет хуже, но на фиг об этом убиваться сейчас...
asb02: Сегодня с утра по первому каналу показывали в программе "Доброе утро":http://www.1tv.ru/sprojects_utro_video/si33/p25736 В низу видео "Необычный ребёнок"
OlgaLD: asb02 ага, мы это в теме "передачи" обсуждаем в разделе "Публикации"
Natella: Всем здравствуйте! Вот и я вас читала, читала и решила написать! Меня зовут Нателла, мне 23, моему сыночку Артему 9 месяцев! Хочу поделиться с вами своей историей. Беременность проходила легло, единственное у меня было нарушение маточного кровотока. Родила на 36 неделе, вообще не ожидала и до последнего не верила, что у меня схватки и я рожаю!)))))Темик родился очень слабый, с весом 1700 и 3 дня его спасали. Врач которая принимала роды, даже не заметила СД, и только через несколько дней, когда пришла смена другого врача появились подазрения. Меня вызвали и стали рассматривать мои ладони, сказали есть подозрения на СД, а я вообще не понимала о чем они, так как за несколько дней до родов на узи (причем у самого лучшего узиста в республики) сказали, что ребенок совершенно здоров, только отстает по весу. Надо отдать должное врачам, попались оч внимательные, почему то они никто не верил, что у него подтведится СД, наверно потому что он был совсем не похож, когда родился. Хотя я не сомневалась, ходила к нему и видела, что что-то с ним не то. А потом были слезы, слезы, слезы, такие, что два раза в больницу забирали! Два раза сдавали анализ на кариотип и не получалось никак. И только в Москве, когда поехали на операцию, нам подтвердили синдром, но тогда уже не было слез, только мама моя никак не могла прийти в себя. Очень обидно, что именно родные, а не врачи, (я имею виду сторону мужа) хотели, (да наверно и моя сторона была бы не против, да и муж в принципе тоже), чтобы я отказалась от него. Свекровь устраивала скандалы, говорили мужу, чтобы он бросил нас, и в тот момент еще больше усугубляла ситуацию. Сейчас мы с его стороной даже не общаемся, они даже ребенка ни разу не видели. И я очень рада, что в тот момент никого не послушала и не сделала большую ошибку. Потому что он мое солнышко и его все очень любят!!! Ой, подделилась с вами и так легко стало..........
OlaOl: Natella пишет: Ой, подделилась с вами и так легко стало.......... Здравствуйте!!! вы умничка что не сломались под таким жестким напором,Уважаю
OlgaLD: Natella Добро пожаловать!
дарина777: Natella Рады знакомству
полная версия страницы