Форум » Сложные вопросы после диагноза » Как это было... (продолжение) » Ответить
Как это было... (продолжение)
asb02: Здравствуйте!Давно хочу поделиться наболевшим...Дочь рожала в нашем Коломенском роддоме.На следующий день,когда она спала-её разбудила зав.детским отделением:"Пойдём выйдем."Вышли из палата, зав. детским отделением уселась на подоконник-одна нога на подо- коннике,одна на полу(такая"блатота" на тусовке-извиняюсь за жаргон):"Слышыла про синд- ром Дауна?У твоего ребёнка синдром Дауна".Дочь не помнит,что ещё та ей говорила-всё было как в тумане.На следующий день,когда жена пришла навестить дочь-к ней вышла зав. детским отделением и сразу:"Слышали про синдром-у вас родился ребёнок с синдромом Дауна".Жена:"А вы не могли ошибиться?"(С болью представляю себе эту картину:жена-со слезами на глазах как-бы вопрошающая:"Ну дай нам маленький шанс -ты же врач", и дочь- сползающая по стене).Ответ:"Нет. Я работаю 25 лет,и я никогда не ошибаюсь.Я вас оставляю на едине,а вы решайте-будете забирать или нет" , и пошла...Ни состродания,ни какой либо человеческой чуткости в словах-одна жесть.Просто мастер отчитал подчиненных за то,что те допустили брак при вытачивании детали.Когда дочь уже к вечеру хотела что-то спросить у другой,пожилой женщины-тоже врача, та её попросту отбрила:"А с тобой я вобще даже раз- говаривать не буду пока ты мне не скажешь:будешь забирать или нет", хотя у нас этот вопрос даже не стоял.У дочери был только один вопрос:"Мам,она не умрёт?"(Слышал что в Москве в таких случаях выезжает группа психологической поддержки,а в Екатеринбурге есть "Аистёнок", где уговаривают мам не бросать детей). Когда выписались-неделю ждали патронажную сестру,потом сами позвонили:оказалось в местной поликлиннике даже и не знали,что мы родились-из роддома не сообщили. Сегодня дочь ездила с малышкой в Москву к педиатору по направлению из Даунсайта.Врач ос- мотрела,срочно направила на анализы потому-что в сердце какие-то шумы и 160 ударов вмес-то 140-когда спит,и задала вопрос который нас с женой добил:"А почему же ваши врачи в роддоме сразу не направили вас на обследование?Они обязаны это делать в таких случаях." .
тори: OlgaLD пишет: ак я благодарна Господу за такую поддержку! Я тоже такого мнения.Когда на меня накатывает,из-за того что Кира чего-то не умеет или не получается выучить,муж всегда говорит,нормальній ребенок,отстань от него со своими занятиями,это ты у нас чересчур умная и заморачиваешься своими"Он должен уметь".Кирюша чувствует папину защиту и всегда к нему бежит жаловаться,если я надоедаю своими занятиями. Violika У вас чудный мальчик. А как зовут такого принца?
Violika: Maiy_X Оля, мы учимся в Киеве в вальдорфском центре лечебной педагогики "Солнечное подворье". Параллельно, два раза в неделю приходит учительница из госшколы для детей с пороками развития "Надия". К сожалению, аналогов ЛПЦ и "Надии" в других городах нет((( Мы с Вами земляки -я родилась и выросла в Донецкой области. сейчас в Донецке у нас мой папа и лечащий врач Ванюшкин))) Девочки, спасибо за комплименты Ванюшке)))) Он и по характеру - Маленький Принц))))) кстати в роддоме все врачи удивлялись "какой взрослый у него взгляд!". Я теперь понимаю, что это фраза по отношению к младенцу должна настораживать родителей(((
katja: Violika замечательный мальчик,насамом деле сказочный принц
Violika: Татьяна71 Таня, утирайте слёзы)))) У Вас еще мальчик маленький и страшно от неизвестности... Вы, главное, ни с кем не сравнивайте ребенка и он Вас очень порадует)))) Я это точно знаю)))
Алина: Violika Добро пожаловать землякам! У вас замечательный сынуля
ЕленаБ: Violika И правда мальчик-картинка!!! Сейчас почитала,как это было.....Слезы наворачиваются,как некоторые истории до боли похожи....Раньше вообще рыдала,как вспоминала...Сейчас просто рубец на сердце... Планируемая беременность,анализы все в норме,врачам придраться не к чему. Рожала в день медицинского работника,боялась только,чтоб пьяные не были.Ночью дежурила самая вредная врач,а в 9 пришла заведующая,ну и давай мы рождаться.Родилась-и тишина.....Долго трясли,заплакала.Легкие не раскрылись,как потом сказали,показали что девочка-и утащили на аппарат искусственного дыхания.Меня в палату,вечером всем детей принесли-мне нет,говорят-на аппарате пусть переночует...Акушерка пришла,которая роды принимала,успокоила-говорит лежит там твоя девчёнка,не волнуйся,отдохни ночку.Вздохнула и добавила-что-то не нравится она врачам... На следующий день уже после обеда,выловив зав детским отделением,я попросила мне рассказать,что с моим ребенком.Ну и началось..."Ходить и говорить не будет никогда,до года не доживет"Положили передо мной ручку и листок бумаги -пишите. -Что писать? -Как что?Отказ!!! Мир рухнул.....Муж на сутках был,по телефону говорить не стала,маму попросила приехать...На следующий день взяли кровь на анализ-сами привезли пробирку-сами увезли. Ребенка кормить не приносили-зачем,говорила заведующая,дауны грудь не берут.В одну ночь медсестра дежурила молоденькая,жалостливая,принесла мне ляльку,Машка только лизала грудь,я ей капала в ротик молоко.Оказалась у нее сломана ключица и 2 гематомы на голове,про которые ни слова никто не сказал.Когда пришла забирать-сказала-вам ребенка велено не давать!Уже все решили за нас!!! Обрабатывали нас по полной!!!Мысли конечно были всякие нехорошие,стыдно до сих пор...Но решили-наше,забираем и будем жить всем врагам назло!!! На 6-ой день из роддома перевели в детскую больницу с диагнозом "пневмония".Наконец-то попалась врач,которая со мной нормально поговорила,отправила к генетику.Там мне дали телефон организации"ДС",и пока Маша месяц лежала в больнице-я уже обложилась литературой,читала,съездила в организацию на занятия,посмотрела на деток... Свекровь....удивила,это ничего не сказать...Позвонила,поздравила и говорит-если не сможешь,привози ко мне в деревню,буду за ней ходить сколько надо...(ну нам же обещали лежачее растение ) Мама...ну мама у меня оптимист всегда и во всем,она верит в Машу как никто другой!И меня заряжает своим оптимизмом Муж...может и всплакнул,пока я в роддоме была,только я этого не узнаю.Всегда говорит-у нас нормальный ребенок!!!Самый лучший!!!Самый любимый!!! А еще было предательство...Моя тетя,практически подруга,старше меня на 16 лет,когда узнала-стала звонить каждый день по неск раз и уговаривать-отдай,отдай....Работать никогда не сможешь,Машу никуда не возьмут,Саша уйдет...И в такой она меня депресняк загнала,что рыдала я еще месяц дома и ни с кем не разговаривала...Потом уже муж брал всегда телефонную трубку,и если она звонила-говорил-извините,Лена подойти не может... Забрали дочу из больницы в 29 дней,как раз и анализ готов был...Врачи сказали беречь и пылинки до года сдувать,потому как очень слабая и никакой инфекции чтоб не подцепить постарались...Сразу в церковь заехали к батюшке...А дочку я хотела назвать Алиса..Она и в больнице с биркой Алиса была...Батюшка сказал,что самые сильные женские имена Анна и Мария,и младенцы с такими именами всегда выживают.Поэтому у нас Машка Во накатала...Первый раз не плачу...А вчера читала все истории-нарыдалась...
sveta-d24: ЕленаБужас в каком роддоме? я у вас в 4 перинатальном была, там мне врачи показались гуманными не видела я косых взглядов даже мне показлось что вполне начитаны они там, анализ тоже сами возили делатьв ваш центр генетики.
ЕленаБ: sveta-d24 25 медсанчасть,старейшее медицинское заведение Новосиба( в плане опыта) А 4-ый роддом у нас самый передовой,единственный на данный момент согласился приглашать к мамочкам генетика и психолога.Вот с НГ начнет работать по этой программе
света: Violika Какой красивый у Вас сыночек Мы земляки, мы тоже живем в Киеве в районе метро Шулявская. Заходите на наш украинский форум http://downsyndrome.com.ua/forum/index.php?s=e1ebf2aa617bdb4fdc414be4aa1c1495& Там много Киевских родителей.
Violika: Алина а ваш мальчик не ходил заниматься в "Солнечное подворье"? Мордашка знакомая))))
света: Violika А это не о Вас с Ваней в этой статье написано http://www.narodnapravda.com.ua/life/467a7d26dfeeb/ Вот о центре "Солнечное подворье" http://narodna.pravda.com.ua/sport/468eba2caef85/ Сайт центра http://www.detisun.org/
Алина: Violika Нет, в "Сонечном подворье" мы были всего один раз на консультации, в д/с ездим на Оболонь в интегрированную группу
Хельга: Violika Очень выразительный взгляд у мальчика, я даже не сразу поняла, чья это фотография. ЕленаБ Машенька чудо! А что же теперь говорит тётя, когда Машенька подросла?
Violika: света Ага, о нас)))
Inneska: тори пишет: И даже когда получил ответ,сказал что все врачи дураки и мало ли что там написано,Кирюша все равно самый замечательный.И так оно и есть... и я очень благодарна своему бывшему мужу за эту веру в Алю. тогда за всеми личными проблемами между нами я этого не заметила, а сейчас оценила, что он действительно Папа, и не важно, что не муж.
OlgaLD: ЕленаБ Ой, как же жестоки люди! и еще непрофессиональные впридачу! у вас Машенька - солнышко!
Inneska: ЕленаБ как же вам тяжело пришлось грустно, что врачи такие ....МУДАКИ. простите за выражение. злая я такая за то, что они не фига не знаю, а детки у нас такие же как все умнички
Viki: Violika присоединяюсь к мнению всех. Мальчишка - супер, видно не одно сердце девичье покорит)))))))) Наших девченок с форума уже покорил
ЕленаБ: Хельга Тетя увидела Машу первый раз "Живьем" в 2,5 года,челюсть отпала,так сказать.До этого времени я с ней не разговаривала вообще...Просила Машу в гости и вообще....А когда в 4,5 года Маша с папой ездили в гости-подарками задаривала и вообще в восторге от нее.Я не злопамятная,но помню все...Поэтому нет в наших отношениях той теплоты больше... OlgaLD Спасибо, Оля!
samilana: Violika Здравствуйте, Маленький принц!!! Это единодушное мнение моего взрослого семейства! ЕленаБ Я в шоке от Вашего рассказа! И в части о сломанной ключице.... Нет слов, какое фашистское отношение! Машуня лапушка! А у меня в Новосибирск переехала самая любимая подружка, подруга детства и всей жизни. И м.б. мы её скоро сможем посетить, вот и шанс познкомить Машу и Настюшу
ЕленаБ: samilanaЛюда,с удовольствием познакомимся!!!!
bez dna: Violika у вас правда очень красивый сын..
ФокинаТатьяна: ЕленаБ да Елена,много вам пришлось пережить.Читаю и ужасаюсь.
тори: samilana 1bez dna Какая у вас новая аватарка замечательная!!!!Девочки куколки!!!!! Inneska Грусно конечно, что у вас так получилось.ЕленаБ Ужасная история.
Хельга: ЕленаБ пишет: Поэтому нет в наших отношениях той теплоты больше... А может стоит её простить? Она уверена, что от чистого сердца Вам советы давала, о Вас думала, а малышку, видимо, просто не ассоциировала как реального живого ребёнка вообще. Боялась самого названия диагноза, потому что, пока не коснулось, мы все особой информацией про СД не владели, да и не интересовались особо. А теперь она видит какая Машунька лапуся, и что она обычный ребёнок (даже самый лучший) и искренне её полюбила?! Дайте ей шанс реабилитироваться!
orlnat: Violika , Ванечка - чудесный мальчик, нежный и красивый. ЕленаБ Вот это история! Ну и врачи . У вас чудесная Машка! samilana Людочка, Настюша на аватарке - красавица, принцесса.
Violika: Девочки, а мне вот кажется, что большинство людей не видели какими вырастают особенные детки, если они растут в семье. Ведь при Союзе их чуть ли не в обязательном порядке отдавали в детдом - а там сдеградирует и здоровый деть. По сути, мы первое поколение, которое массово забирает этих детей домой и учит, развивает, любит безмерно и относится как к обычным людям. Отсюда и все рекомендации - "сдайте их, я таких в детдоме видела - дети с СД такие агрессивные!" Да круглосуточно сидеть в манеже и не видеть солнца по полгода - любой озвереет(((((((( ДЛя ЕленыБ: я бы дала тете возможность общаться с Машкой. Хотя, я очень понимаю Ваши чувства к тете - меня моя в 28 недель приговаривала аборт делать. ПРосто так - отец ребенка ей не нравился. Но потом она же нашла Ваньке врача, который успешно лечит ребенка уже 8 лет.
ilusha: ЕленаБ Ужас какие врачи! Машенька у вас отличная красивая девочка!!! А тетю надо простить/ мое мнение/. А мне повезло с врачами: наоборот говорили что это очень хорошие дети, они всему могут научиться, только немного позже. Violika рады познакомиться с вами. У вас очень красивый мальчик!
ФокинаТатьяна: Violika Violika пишет: , мы первое поколение, которое массово забирает этих детей домой,и при всем приэтом,мы всего лишь 10-15% мам ,которые забрали деток в семью,а 85% детей семьи не увидели.Печальная статистика.
Савелик: Перечитала все и думаю, как же мне "повезло", что дергала меня врач генетик. Анализы то я делать не стала, побоялась, за то за беременность гору литературы перечитала, так зказать информационно подковалась. В итоге в родзале не меня, а я врачей убеждала, что все будет хорошо. Хотя и мне вопросы задавать начали, сколько лет, да какие перваые детки были, да почему анализ не сделала. И Савушку мне на живот даже два раза ложили и к груди прикладывали, а он так присосался, что все удивились. И в палату совместную сразу по моей просьбе положили. Вот потом с педиатрами были конфликты и прослыла я как мамаша, которая не дает лечить своего ребенка. А я ведь просто требовала объяснений, что они делают и зачем. И выписались мы под расписку домой на свой страх и риск, ть.к. хотели его одного ложить. А потом пришли с детской поликлиники заведущая и кардиолог и сказали, что очень даже славненький малыш, а анализ может и не подтвердится. И медсестра наша с участковым врачем молодцы, ходят к нам регулярно и говорят, пока мы тут работаем, вас не бросим, вырастим. А папа у нас так вообще над сыном трясется, сына его больше меня воспринимает. Я для него одна большая титя, а папа все остальное. Он с ним и гулит, и глазками следит и даже улыбаться пытается. Ладно я с тремя старшими привыкла, а то ведь ревность просыпается.
ЕленаБ: Савелик Здорово!!!!
Алина: Савелик Какие вы молодцы!
sveta-d24: Савелик
тори: Савелик :
samilana: ФокинаТатьяна пишет: и при всем приэтом,мы всего лишь 10-15% мам ,которые забрали деток в семью,а 85% детей семьи не увидели.Печальная статистика. Привожу другую статистику: У нас в Башкирии за 2009 год родилось 38 малышей Двое умерло после операций. Отказались только ТРОЕ! Один малыш - г. Сибай. И двое Уфимских! А это уже сколько %? Мир меняется к лучшему...
Бабушка: samilana
Olga_J: Савелик samilana
альфия: ЕленаБ ЕленаБ пишет: Оказалась у нее сломана ключица и 2 гематомы на голове,про которые ни слова никто не сказал.Когда пришла забирать-сказала-вам ребенка велено не давать просто ужасно что можно услышать в наших роддомах,но ни чего я надеюсь всё плохое позади,у вас хорошенькая дочура Violika классная аватарка правельно ктото написал как загадочный принц samilana bez dna Доченьки у вас на новых аватарках просто класс
альфия: Савелик Вы просто молодец!
Мотька: Савелик
полная версия страницы