Форум » Сложные вопросы после диагноза » Принятие своего особого ребенка » Ответить
Принятие своего особого ребенка
OlgaLD: Для многих это самый сложный вопрос. Почему так важно принять своего особого ребенка? не только для того, чтобы он был счастлив, и не только для того, чтобы самой (самому) "успокоиться и начать жить". Далее статьи.
prib0y: Fruuu пишет: Теория удовольствия меня как-то не убеждает. Потому как в мире существует масса куда более приятных вещей, чем долбить с уо ребенком буквы, цифры, учить его писать и считать, таскаться по врачам, анализам, процедурам, реабелитационным центрам и т.д. и Эва,не поверишь-мне в удовольствие,в удовольствие то,что делая все это-вижу плоды и расширяю горизонты возможного приятного..А может просто мои фантазии прияностей ограничены..???
Fruuu: prib0y пишет: не поверишь-мне в удовольствие,в удовольствие то,что делая все это-вижу плоды и расширяю горизонты возможного приятного..А может просто мои фантазии прияностей ограничены..??? Таня, но вот у меня как-то не сложилось впечетление, что единственной твоей мотивацией для всех этих дел и свершений является только удовольствие. тори Согласитесь, что жизнь в деревне и жизнь в социальной деревне для детей с уо - это несколько разные вещи. Абсолютно согласна с тем. что нашим детям в деревне хорошо и уж точно лучше, чем в городе. Но есть ведь не только особый ребенок и его интересы. есть ведь еще и его родители и их комфорт и желания. имхо Знаю, что мне в деревне жить некомфортно, по крайней мере на данном жизненном этапе. Я не считаю правильным, чтобы жизнь родителей приносилась в жертву жизни особого ребенка. Неправильно это как-то с моей точки зрения. Хорошо должно быть всем.
Fruuu: Meri пишет: Только я допускаю, что не получу ожидаемого и, в целом, готова к этому. Лена, я тоже вполне допускаю этот вариант и вовсе не считаю, что я всесильна и что все мои усилия дадут тот результат, который я хотела бы. Просто я считаю, что если я буду двигаться в желаемом направление, то есть вероятность того, что мои желания и мечты исполнятся, если же я ничего не буду делать, то они точно не исполнятся.
prib0y: Fruuu пишет: Таня, но вот у меня как-то не сложилось впечетление, что единственной твоей мотивацией для всех этих дел и свершений является только удовольствие. Эва,нет,это даже не мотивация,без всего о чем ты написала нам ( как и всем)-никуда! Но сам процесс мне правда в удовольствие!Честно! Я и в себе и в Яне каждый день таким образом открываю что то,вижу что есть возможности роста,это дает силы и добавляет оптимизма..
IrinaF: тори пишет: Но в одном я уверена полностью,что если придеться ради того,чтоб создать для Кирюши комфортные условия-уехать в деревню,я соберу свои манатки и даже не буду жалеть о этом городе.Потому что есть пример.У мамы в саду был мальчик с СД,родители тоже очень переживали по поводу школы и т.д.В городские школы его не взяли.Они уехали в деревню,где мальчик замечательно себя чувствует,помогает родителям с младшим братом,пошел в школу,у него много друзей и жизнь идет,так как и нужно.И нет этих проблем с школой,универом и т.д.В селах и деревнях жизнь-проще,там нет этих стандартов городских,школа-на отлично,универ,высокий уровень интелекта и куча всяких навороченных штук.Я кстати видела этого мальчишку,говорит-замечательно,выглядит тоже.А родители приезжали и рассказывали маме,как жизнь наладилась,когда они уехали из города. очень интересно!!! Почему-то мне кажется, правда, что такое возможно только в русской/украинской/белорусской и тд деревне. В Австрии увы как-то все по-другому.
IrinaF: Fruuu пишет: мечтаю о будущем, где она была бы самостоятельной и самодостаточной и не зависела от всяких социальных работников, смогла бы работать, чтобы заработать на свое пропитание и одежду, смогла бы самостоятельно хозяйство вести, смогла бы сама передвигаться туда, куда ей нужно (и просто по городу, и при возможности и желании - путешествовать) и т.д. и т.п. я тоже так хочу... По поводу усилий для достижения ребенком чего-то вопросов нет...Конечно надо делать и помогать и развивать, как же с этим поспорить...но опять же не будем забывать, что, как пишет Наташа Клименко, 3 ее дочки из одного детдома... с АБСОЛЮТНО ОДИНАКОВЫМ окружением/обучением/обстановкой... и абсолютно ПО-РАЗНОМУ развиты. Так что не все от нас зависит, что-то уже действительно предопределено. Еще по поводу отношения ко всей ситуации с СД. Я считаю, что даже особо вслух произносить не надо, а вот, как было бы... лучше синдрома не было бы...все хреново и прочее. Меня лично такие фразы загоняют в депрессию. Я не скажу, что буду радоваться и хлопать в ладоши: клево, у нас синдром! Но и говорить открытым текстом, что ничего в СД хорошего нет тоже не буду, не хочу. Даже если это и правда. Это часть жизни моего ребенка, он такой. Если я буду это говорить, с таким реализмом, то я как бы говорю это про моего ребенка. А мой ребенок - это уже свершившийся факт, я его люблю, желаю ему всего самого лучшего и хочу смотреть только наверх, а не вниз. Просто есть вещи, которые, даже если это и АБСОЛЮТНАЯ правда, все равно лучше не говорить. Это полный ИМХО, для МЕНЯ это работает и мне так лучше. Еще могу привести пример отношения к жизни и к конкретно данной ситуации моего мужа. Он Оптимист с большой буквы. Все его обожают и даже люди, коротко с ним знакомые, спрашивают его, КАК он это делает Вот я вам скажу. Он благодарен и РАД ВСЕМУ практически, что у него есть и как у него в жизни сложилось. Не хочу сравнивать детей с машинами , но аналогию можно проследить. К примеру мы думаем, какую купить машину, хотим естественно крутую, самую лучшую. На нее денег понятно не хватает. Покупаем то, что есть и дальше, я, как ОБЫЧНЫЙ средне-статистический пессимист-реалист, смотрю на нее, думаю "ну ладно, то фигово, это не то, но ниче не поделаешь, едет и ладно". Потом вообще про нее забываю. Мой муж, КАЖДЫЙ раз, садясь в эту машину, даже в самую дурацкую, будет мне рассказывать, как здорово, что мы ее купили, ты посмотри, какая она классная, это в ней клево и это потрясно. Причем ДО того, как она принадлежала нам, она его так НЕ восхищала, но как только факт свершился, машина - НАША, он начинает ее любить, видеть в ней только хорошее, хвалить и прочее. Все, что его - все хорошо. Это его принцип похоже. Про СД знаете, что говорит? Это, говорит, люди НОВОГО ПОКОЛЕНИЯ! Новая ВЫСШАЯ РАСА!!! Это конечно не полный его "серьез", но и вслух никогда от него не слышала, "блин, какая , что у нашего Вани СД".
Meri: prib0y , Таня, очень тебя понимаю
natik_itium: IrinaF пишет: Все, что его - все хорошо. Хороший подход к делу! IrinaF пишет: Это, говорит, люди НОВОГО ПОКОЛЕНИЯ! Новая ВЫСШАЯ РАСА!!! Это конечно не полный его "серьез", но и вслух никогда от него не слышала, "блин, какая , что у нашего Вани СД".
Fruuu: IrinaF пишет: Он благодарен и РАД ВСЕМУ практически, что у него есть и как у него в жизни сложилось. Ира, супер!!! Какая правильная жизненная позиция!!!!
Meri: Fruuu пишет: Просто я считаю, что если я буду двигаться в желаемом направление, то есть вероятность того, что мои желания и мечты исполнятся, если же я ничего не буду делать, то они точно не исполнятся.Эвелина, ты считаешь, что я ничего не делаю или не мечтаю, или делаю это в принципе хуже тебя? Я не понимаю, что ты хочешь мне объяснить... Может, мои жизненные правила, мировоззрение не подходят для тебя, но в моей жизни они - гармоничная основа, никому не навязываю. Я люблю получать от жизни удовольствие, от Маши, вообще от всего. По синдрому я отскорбела свое, конечно, он создает проблемы, только у дцп - еще больше проблем, а я так рада, что у Маши нет судорог, ТТТТТТТТТ. Синдром по сравнению с эпи - тьфу. Воооот, синдром-мандром, рады-не рады, главное нет эпи: так и живем. И про жертву не понимаю. Что ты конкретно имеешь в виду под жертвой? Чем именно ты не хочешь жертвовать ради своего ребенка? Мне близко это - А вы знаете, молодой человек, что любить всегда тяжело? Если ты, конечно, по-настоящему любишь. Любовь – это жертва. Если человек ничем не жертвует ради другого – значит, не любит. Муж и жена жертвуют ради семьи своими амбициями, интересами, привычным времяпрепровождением. Мать отдает ребенку себя всю. Она не спит по ночам, тратит на него свои нервы и здоровье. Также поступает и хороший отец. Если любишь, то нет разницы - делаешь ты все это ради больного человека или ради здорового. - Но все родители сегодня хотят видеть своих детей здоровыми, успешными, процветающими, - вздохнул Илья. - Если ты будешь любить Бога и ближнего, то все блага приложатся. А если будешь жить во имя свое, то отнимется все, что имеется. Об этом написано в Евангелие. - А что, по-вашему, истинное счастье? - Быть там, где Господь. Это и просто и сложно одновременно. http://sunchildren.narod.ru/simeon.html С чужого голоса лучше слышно
Fruuu: Meri пишет: ты считаешь, что я ничего не делаю или не мечтаю, или делаю это в принципе хуже тебя? Лена, и мысли не было. Просто пытаюсь понять твои взгляды и мотивацию в свете твоей веры в предопределенность всего вокруг нас. А уж судить кто сколько делает - это вообще не мое дело, это личное дело каждого. Я наоборот часто комплекс вины ощущаю, когда читаю сколько народ занимается с своими детьми. У меня столько не получается. Сорри, если чем-то тебя задела. Meri пишет: И про жертву не понимаю. Что ты конкретно имеешь в виду под жертвой? Я не считаю ,что должна полностью поставить крест на своих желаниях, интересах, потребностях во имя кого бы то ни было. Но опять же, все без фанатизма. Если ребенок ночью плачет, то, естественно, я к нему встану, а не проигнорирую, потому что спать хочу. Но, например, работу я бросать не хочу из-за того, чтобы ребенка на всякие занятия-развивалки водить. Потому что тогда я как личность начну деградировать. Мне для нормального существования нужны и другие интересы. а не только интересы ребенка. Ну это конкретный пример, для наглядности. Например ,моя лучшая подружка еще со школы мечтала быть домохозяйкой и сидеть дома с детьми. И на работу она выходить не хочет, чувствует себя вполно хорошо и комфортно. И для нее жертвой будет выход на работу в угоду мужу.
Fruuu: Муж и жена жертвуют ради семьи своими амбициями, интересами, привычным времяпрепровождением. Лена, еще раз перечитала твою цитату. Как-то странно. Мне всегда казалось, что семья не на жертвах строится, так же как и любовь не на жертвах держится. имхо
G-NA85: Fruuu пишет: Мы, собстевнно, и выбрали инклюзивную школу для того, чтобы у ребенка была достаточная степень свободы. чтобы она училась сама принимать решения, разруливать проблемы, нести ответственность за свои дела, поступки и т.д. и т.п. Поэтому на школу мне совсем даже не наплевать. А тьютер? Или Маришка одна? Может наш ребенок быть без сопровождения и переходить из класса в класс? Я разговаривала с мамами наших детей из инклюзивных школ... самостоятельность большой вопрос. Мне это очень интересно.
света: Fruuu пишет: в мире существует масса куда более приятных вещей, чем долбить с уо ребенком буквы, цифры, учить его писать и считать, таскаться по врачам, анализам, процедурам, реабелитационным центрам и т.д. и т.п. полностью согласна. Это прям то что сидит у меня в голове на сегодняшний день. Я делаю всё это, и не потому что мне это нравится, а потому что нужно это делать. Не могу сказать, что из-за этого я чувствую себя несчастной, но ощущения какого-то полного счастья и удовлетворения нет Fruuu пишет: часто комплекс вины ощущаю, когда читаю сколько народ занимается с своими детьми. У меня столько не получается. я постоянно этот комплекс вины ощущаю и депрессую из-за этого.
Fruuu: G-NA85 пишет: А тьютер? Тьютор есть, но она не привязана к Марине, она не ее няня. Например, продленку через день ведут то учительница, то тьютор. Кроме того, тьтор помагает и другим детям в классе и учителю по мере необходимости. G-NA85 пишет: самостоятельность большой вопрос Таня. степень свободы ребенка в общеобразовательной школе и в коррекционной - не сравнима. Например, территория школы не закрыта. Просто открытая калитка - заходит и выходит кто хочет. Когда дети на прогулке - учителя и их помощники просто физически не могут контролировать каждого ребенка. В школу Марина сейчас от машины уже идет самостоятельно. Сперва идет медленно, ждет пока появится кто-то из одноклассников или подружек , а дальше уже радостно бежит с ними в раздевалку. Там сама переодевается и идет в класс. В школе она сама должна все собрать с парты в портфель, ничего не забыть, не забыть в пятницу забрать спортивную форму для стирки. Судя по тому как сложены вещи в портфеле - делает она это без помощи тьютора. Еще у нас Марина сама поднимается в квартиру. Папа открывает ей дверь подъезда, а она уже сама пешочком идет на нужный ей этаж. Часто в это время в подъезде оказываются чужие люди. Хотя обычно я почти никого не вижу в подъезде. Однажды она меня очень порадовала тем, что как ее не уговаривали наши соседи сверху (а там у нас тогда были еще те соседи ) сесть с ними в лифт - Марина не согласилась, и все-таки пошла пешком. Такие моменты меня очень радуют, т.к. я вижу, что ребенок может сам принять решение, сам оценить как сделать лучше.
Fruuu: света пишет: Я делаю всё это, и не потому что мне это нравится, а потому что нужно это делать. Не могу сказать, что из-за этого я чувствую себя несчастной, Света, вот и я также. Я с гораздо большим бы удовольствием с Мариной в киношку пошла или в театр, вместо написания букв и слов в прописях, или просто подурачились бы или книжку бы почитала, повязала бы. За эти 8 лет все эти занятия мне уже порядком надоели.ъ света пишет: я постоянно этот комплекс вины ощущаю
G-NA85: Fruuu пишет: Таня. степень свободы ребенка в общеобразовательной школе и в коррекционной - не сравнима А я не сравниваю. Мне просто интересно нужен ли тьютер вообще, так как Аполлинария, наверное, пойдет даже не в инклюзивную школу, а просто в обычную спец. английскую, которая под окнами. В классе 25 человек.
Fruuu: G-NA85 пишет: нужен ли тьютер вообще Я считаю, что нужен.
Зыкова Аня: Интересно, что вопрос о принятии особого ребенка снова свелся к обсуждению количества занятий и уровню школ Как будто эти две темы связаны неразрывно . Действительно похоже: ведь самое заметное в СД это отставание в развитии. И вроде как если дотянуть до хотя бы минимальной нормы, то и принять будет легко. А если не дотянуть? Тогда - депрессия, добро пожаловать Мне кажется, что принятие это про то, что ребенка и с УО, и с необычным поведением, и со специфической внешностью воспринимают как равного и равноценного себе. Заниматься, конечно, надо и много, и с удовольствием. И заботиться о недееспособных детях. Просто это уже не про принятие.
OlgaLD: Meri пишет: Муж и жена жертвуют ради семьи своими амбициями, интересами, привычным времяпрепровождением. Fruuu пишет Лена, еще раз перечитала твою цитату. Как-то странно. Мне всегда казалось, что семья не на жертвах строится, так же как и любовь не на жертвах держится. имхо Можно я встряну? Мне кажется, что тут и не говорится о таких жертвах, когда "от сердца отрываешь". Просто перестраивается уклад - вот и муж с женой чем-то "жертвуют" для своей новой семьи, но не скорбно, а радостно. И родители так же ради детей. ИМХО. Зыкова Аня Ага, это еще пару страниц назад закончилось быть про принятие особого ребенка как мне кажется, и пошло про отношение к самому синдрому, а еще про то, как взрослые дети будут без нас и т.п. На самом деле ты права, все даже одну и ту же ситуацию видят по-разному, по-своему. Кому-то жемчуг мелок, кому-то тараканы крупные (пословица обобщенная, ни про кого из наших форумчан конкретно).
Destiny: Зыкова Аня пишет: А если не дотянуть?мне кажеться,надо ложиться и просыпаться и по жизни идти только со словом ДОТЯНЕМ!
полная версия страницы