Форум » Сложные вопросы после диагноза » Оставить или отказаться? (продолжение) часть 4 (продолжение) » Ответить
Оставить или отказаться? (продолжение) часть 4 (продолжение)
Светлана: Хоть и увеличивается процент деток, которые растут в семьях. Все же перед некоторыми мамами продолжает стоять вопрос "что делать?" Забирать ли своего несчастного совсем не такого как ожидалось, но любимого и родного ребенка из роддома, или вычеркнуть из сердца и стереть из памяти "ошибку природы", "случайную мутацию и генетический мусор".
ЕленаБ: mama Beno Это радует
Мотька: mama Beno Дааа,смотря какие люди попадутся!!!! А Веня какой симпотный,класс!!!!!!!!!
Watson: mama Beno Веньчик - прикольный дельфинчик. (на аватарке)
mama Beno: Мотька Watson Ой, спасибо, девочки Watson Мы кстати тоже сейчас в Волгограде у бабушки, в жару на лоджии бассейн малышне поставили, чтобы не перегрелись
Watson: mama Beno пишет: Ой, спасибо, девочки Юля, я - не девочка, я - мальчик. mama Beno пишет: сейчас в Волгограде Что же так скромно молчите, в гости не пригласите. Было бы время я бы подъехал - на малышастиков посмотреть.:)
Meri: Watson пишет: Юля, я - не девочка, я - мальчик. над аватаркой еще значок есть в уголке , а у девочек
Мотька: Meri
mama Beno: Watson ой, простите пожалуйста, привыкла как-то, что в основном тут мамочки активные извините еще раз Meri да вот сижу по ночам в основном, в полусне, значки не вижу уже
mama Beno: Watson а нам было бы интересно на Феденьку посмотреть. Кстати, вы не в курсе, может наши тут где-нибудь собираются? Слышала, в Волгограде что-то то типа ДСА есть, но не обращалась, как-то необходимости пока нет.
Watson: mama Beno пишет: было бы интересно на Феденьку посмотреть Гном пока не выездной - еще неполностью после пневмонии восстановился. Только на прогулку ненадолго выходит с мамой днем. mama Beno пишет: Волгограде что-то то типа ДСА есть Общество им. Выготского. Я еще туда тоже не ездил - рановато.
Destiny: Meri пишет: над аватаркой еще значок есть в уголкеа я чет без внимания слава Богу что знала пол Watson mama Beno пишет: сижу по ночам в основном, в полусне
Хельга: Watson пишет: Юля, я - не девочка, я - мальчик.Это сейчас про Фёдора или про Василия?
mama Beno: Watson пишет: Гном пока не выездной - еще неполностью после пневмонии восстановился. Выздоравливайте поскорей!
Бася: mama Beno В Волгограде не только Федор есть
mama Beno: Бася Привет землякам! Будем знакомы
zoya: Watson пишет: я - не девочка, я - мальчик
Наталья Николаева: Это мое первое соощение, так что принимайте в свое сообщество. СД у моих детей нет, но в нашем городе очень сильная волонтерская группа, так что по долгу своего социального служения я знаю всех деток от которых мамы отказались. Можно считать, что я человек по ту сторону баррикад. Или свой казачок в чужом ауле.
Наталья Николаева: При Доме Ребенка у нас существует волонтерская группа, которая помогая в прогулках с детьми. Воспитательница одна, на всех рук не хватает. Понятное дело, что наши постоянные клиенты это как раз даунята. Я иногда наблюдаю за реакцией новеньких волонтеров. Многие думают, что им сейчас выведут рекламных ребятишек с грустными глазами, а им коляску в зубы и тряпочку, что бы слюни сокровищу вытирать. Пять минут легкого замешательства... а потом пошло-поехало! Через пару прогулок бегут специально к даунятам. Привыкают.
Наталья Николаева: Но в Доме Ребенка как-то уже посветлее... Там дети приученные к своему сиротству. А вот в больнице страшно. Я не могу часто туда ходить, благо и не требуется, работаю по другим направлениям, но смотреть в глаза ребенку, которого несколько часов назад вычеркнули из нормальной жизни... Врагу не пожелаешь. Лежат молча, не плачут, ничего глазами не ищут, смиренно живут в определенном для них статусе. Палата там у нас шикарная, кроватки супермодные, на стенках кртиночки, пеленальник завален дорогими кремами и присыпками. Все самое лучшее идет в больницы к отказникам. И игровую открыли, и няня у них отдельная, и воспитательница своя, и коляски, и прогулки, и полный холодильник всяческого питания. Туда спонсоры звезду с неба притащат - только скажи! А мамки нет... Мы успокаиваем себя, переходя от одной малявки к другой - ты красивая, тебя скоро заберут... тебе только статус сделают и умыкнут прямо из больницы... у тебя скоро все будет... А даунеку что сказать? Этот наш теперь надолго. Будет курсировать между палатой в больнице и Домом Ребенка. Нет, страстей у нас нет. По сиротским меркам, наверное, мы в шоколаде. Вчера приезжали в больницу, так там на видном месте записка: "У Антошки такого-то числа День Рождения! Не забудте!" Как раз на нас пришлось, сходили потискали. Только вот Дом Ребенка - это до трех лет. А потом Дом Инвалидов. Это далеко, на самом краю области. Там волонтерской группы нет. Даже думать не хочу, что дальше...
Watson: Наталья Николаева пишет: Даже думать не хочу, что дальше... Эта страна убъет сама себя.
OlgaLD: Наталья Николаева Добро пожаловать на форум! Наталья Николаева пишет: Даже думать не хочу, что да А вот что дальше (для тех, кто хочет знать) http://www.kommersant.ru/doc.aspx?DocsID=1492106
Olga_J: Наталья Николаева Добро пожаловать! Все равно слезы наворачиваются от прочитанного, и даже не успокаивает: Наталья Николаева пишет: По сиротским меркам, наверное, мы в шоколаде. OlgaLD пишет: А вот что дальше (для тех, кто хочет знать) Да все мы примерно знаем, что дальше... Приходится констатировать, что помощь сиротам с проблемами развития устроена у нас самым что ни на есть варварским способом. С психически больными людьми у нас поступают как в Средневековье — их запирают. Прям фашизм какой-то по отношению к умственно отсталым сиротам...
Destiny: Наталья Николаева здравствуйте!!!!!! согласна с Olga_J все мы знаем ,что дальше!!!! Наталья Николаева пишет: А мамки нет...сердце разрывается!!!!
мимоходом: Набрел на Ваш форум в поисках вопросов и ответов ... у нас недавно родился ребенок, врачи сначала поставили подозрение на СД, а потом и подтвердили. Сейчас вопрос стоит ребром оставлять ребенка или забирать. Не читал весь форум и не знаю как у Вас, но наш ребенок кроме СД имеет паталогии развития пищевода и врожденый порок сердца, неправильно работающие легкие и почки (из того, что пока выявлено, а что еще найдут - я не знаю). Врачи все как один уговаривают оставить ребенка, дескать врядтли доживет и до трех лет ... На этих страницах много оптимизма, фотографий счастливых детей, а к таким, точнее на таких "неформатов" как я, тут выливается не одно ведро грязи - это я успел понять. Но ... пожалуй я спрошу ... кто-нибудь из вас задумывался что будет дальше? Это сейчас детки радуют улыбками, тем что вопреки слов врачей они у Вас развиваются, а у кого то даже раньше чем обычные дети, говорят и двигаются ... а потом, когда Ваши детки подрастут и им будет 7, 10, 15 лет и дальше? У них же зачастую не будет детского сада, мама не поведет ребенка в 1ый класс в обычную школу ... А кто из Вас уже бросил работу, чтобы воспитывать ребенка с СД, имеющего дополнительные проблемы со здоровьем? Кого из Вас бросили мужья? Кому надоели трудности? Кто из Вас после ребенка с СД родил сразу нормального или только лет через 5? .... И что потом ждет Вашего ребенка? Интернат или он будет жить всегда с родителями будучи неспособным к самостоятельной жизни ... Вот Вам и мыс доброй надежды, только мыс этот мывают бурные течения и одувают сильные ветра ... Вы спросите боюсь ли я? Да боюсь ... ребенка мы скорее всего оставим, но перед будующим страшно ... страшно что он умрет через 3 года как обещают врачи, страшно все это осознавать, страшно что молодой девочке придется бросить работу, угробить карьеру, страшно (наверное прозвучит жестоко) поломанных жизней ... нет не своей, а жены и ребенка...
trini: мимоходом Трудности будут и это понятно. Но и с обычными детьми бывают трудности и они болеют...и не все могут ходить в школы и детские сады...Да, кого-то бросают мужья...но это уже вопрос к мужчинам...которым страшно за сломанные жизни жены и ребенка...а другие просто живут..не так как планировали, но живут и радуются. У нас особых проблем со здоровьем нет...но врачи в роддоме тоже говорили что в основном такие детки до года не доживают... вы же хотели ребенка..вот и получили ребенка..своего..родного..любимого... и если ему действително отведено только 3 года, то почему он должен прогнивать их в доме ребенка, а не в доме родителей? На форуме есть семьи где детки постарше ии 7 и 10 и 15 лет... Кто-то учится в школе, кто-то ходит в обычный детский сад. Каждый родитель хочет для своего ребенка лучшего..и каждый надееться что так и будет..
Fruuu: мимоходом пишет: Это сейчас детки радуют улыбками, тем что вопреки слов врачей они у Вас развиваются, а у кого то даже раньше чем обычные дети, говорят и двигаются ... а потом, когда Ваши детки подрастут и им будет 7, 10, 15 лет и дальше? Честно говоря, последнее время стараюсь избегать тем уговоров родителей забрать ребенка. Считаю, что каждый решает за себя сам и сам отвечает за свое решение. Но на этот вопрос решила дальше. Сейчас моей дочке 8 лет. Я не знаю, что будет завтра и как сложится моя жизнь. Могу только сказать, что когда она родилась у меня был же тот вопрос и страх, что вот сейчас она маленькая и миленькая и всех умиляет, а вот, когда ей будет 5-6-7 лет это все будет уже не так мило и т.д. и т.п. На данный момент ни один из моих тогдашних страхов не нашел свое подтверждение в жизни. Не забегаю вперед. Сейчас я также с тревогой думаю а как будет дальше, но стараюсь все-таки решать проблемы по мере их поступления.
света: мимоходом пишет: наш ребенок кроме СД имеет паталогии развития пищевода и врожденый порок сердца, неправильно работающие легкие и почки (из того, что пока выявлено, а что еще найдут - я не знаю). мимоходом пишет: страшно что он умрет через 3 года как обещают врачи, моя доченька родилась со сложнейшим пороком кишечника несовместимым с жизнью и очень сложным пороком сердца. Некоторые врачи твердили уверенно, что она не выживет. На 14 день её жизни ей сделали операцию на кишечнике, которая длилась почти 6 часов. Порок был очень сложный, как сказал хирург, у Веры 12-перстая кишка была размером с желудок (фактически у неё было 2 желудка) , плюс фиброзный стеноз. Но хирург всё устранил и сделал, как должно быть, хотя перед операцией он не был уверен, что Верочка выживет. А она сильная, выжила, справилась. Потом была эпопея с сердцем, многие врачи говорили, что порок сердца неоперабельный, на сегоднешний день его нельзя устранить. Но нашлись кардиохирурги, которые сделали моей доченьке здоровое сердечко. Сейчас её 2,5 годика, она живёт и развиваеться, радует нас с мужем каждый день. Так что ищите грамотных врачей, которые смогут вашей доченьке исправить пороки. Из своего опыта могу сказать, что нереальное может стать реальным. мимоходом пишет: Кто из Вас после ребенка с СД родил сразу нормального или только лет через 5? ... многие здесь на форуме родили 2 ребёнка через 1, 2, 3 года после рождения ребёнка с СД. Многие позже, многие не хотят рожать второго. Тут уж родители сами решают. мимоходом пишет: Кого из Вас бросили мужья? мужья бросают жён и не имея ребёнка с проблемами здоровья. Мою подругу бросил муж с 2 здоровыми, умными детьми. Так что тут не угадаешь. мимоходом пишет: У них же зачастую не будет детского сада, мама не поведет ребенка в 1ый класс в обычную школу . А Вы почитайте другие темы форума и посмотрите, что почти все детки посещают обычные детские сады, многие посещают школы (кто какие). Почти все мамы и папы ходят на работу. А трудности всегда у каждой семьи есть, и семья решает их по мере наступления. мимоходом пишет: Да боюсь ... ребенка мы скорее всего оставим, но перед будующим страшно ... Вы молодцы, что настроены оставить ребёночка в семье. А страхи всегда есть и будут. Даже если рождается обычный ребёнок, мы ведь не знаем, что с ним будет завтра. А если жить страхами и бояться, то это не жизнь. Нужно жить сегодняшним днём и решать проблемы по мере их поступления.
OlgaLD: мимоходом мимоходом пишет: Врачи все как один уговаривают оставить ребенка, дескать врядтли доживет и до трех лет Извините, конечно, но я никогда не понимаю таких уговоров. На мой взгляд, даже если ребеночек не доживет, это не повод спихивать заботу о нем в те дни или годы, которые ему суждены, на официальных лиц и еще более ухудшать условия его, пусть недолгой, жизни. Вы столько вопросов задаете - а у нас у всех по-разному! Кого мужья бросили, а кого не бросили. Кто работу оставил, а кто не оставил (подавляющее большинство не оставили, а кто оставил - по желанию, а не по нужде; извините, дети с ДЦП и другими патологиями гораздо больше нуждаются в уходе именно родительском, а наши обычно прекрасно и с бабушками остаются, и в сад ходят). Всё по-разному, и тревоги есть (и за обычных детей есть). А по мне, даже если ребенок будет всю жизнь несамостоятельный и будет жить со мной, - пусть живет, это мой любимый ребенок. Он всегда будет моим сыном, сколько бы лет ему ни было. Надеюсь на большую самостоятельность, но и этого не исключаю, и не парюсь сейчас особо по этому поводу.
Olga_J: OlgaLD +1000!!!!!
turist: мимоходом Мысли ваши не новы... Я вначале тоже думала, что мне придется бросить работу, что дорога в сад и в школу для нас закрыта, что придется растить полного идиота, который, став взрослым, останется на уровне пятилетнего ребенка, а то и хуже. Эти мысли в первый момент всех обуревают. Но муж сказал это наш ребенок. и я с ним была согласна, что каким он ни будет, мы не имеем права лишить его дома и семьи. А пообщавшись здесь, на форуме, с другими родителями поняла, что жизнь не кончилась, что берут наших детей в обычные сады и в обычные школы. А если повезет, то и работать он сможет. Кстати, нас в этом году очень легко, без особых усилий с моей стороны, приняли в обычный сад. А о школе пока не загадываю. К семи-восьми годам будет видно, отдавать в обычную школу, или в школу 8-го вида. О взрослой жизни тоже для себя решила, что если мой ребенок и не будет никогда самостоятельным, то нужно сделать все, чтобы она не стала обузой для моей дочки (когда наши дни истекут), а хорошей хозяйкой, которая снимет с нее обузу домашних хлопот. Это, думаю, вполне реально.
Destiny: мимоходом пишет: кто-нибудь из вас задумывался что будет дальше? отвечу за себя...если конечно интересно.Мы не думаем мы наверное скорее всего знаем...ничего не будет,будет везде с нами и всегда с нами и все что возможно мы для не сделаем!!!!!!это мы ее родители и мы должны за нее отвечать....а не просто взять и списать на государство!!!!!!! мимоходом мирного неба вам с женой и спокойного сна в дали от своего родного сердечка!!!!!!!........
света: Destiny пишет: и спокойного сна в дали от своего родного сердечка!!!!!!!........ Наташ, думаю это не в тему ведь мимоходом пишет: ребенка мы скорее всего оставим, Я так поняла, что родители всё же настроены оставить ребёночка в семье
наткох: turist пишет: нужно сделать все, чтобы она не стала обузой для моей дочки (когда наши дни истекут), а хорошей хозяйкой, которая снимет с нее обузу домашних хлопот. Это, думаю, вполне реально.
ЕленаБ: мимоходом Это просто страх и шок первых дней... У меня он почти прошел к 3м годам,когда поняла-и родителей узнает,и речь обращенную понимает,и живем-хотя врачи таких долгих прогнозов нам не давали... Переставайте жалеть себя-пожалейте ребенка.... Наталья Николаева Здравствуйте!
Наталья Николаева: Для Мимоходом. Я слово "оставим" не правильно поняла. Даже написала что-то. Теперь стираю. Оставим - это оставим в семье. А то у меня это слово как кость в горле. У нас обычно оставляют в больнице. А домой "забирают".
ЕленаБ: Наталья Николаева Я представляю, что слышит в спину мамочка с дауненком. Смотри-даун!
Наталья Николаева: Да, слово "оставим", оказывается не одну меня смутило. Как же хочется, что бы никого не оставляли! На днях у нас девочка появилась. Черненькая. То ли цыганочка, то ли из какого-то азиатского табора. И имя такое... то ли Эманжалина, то ли Эвридика... Очень часто встречается, что "мамочки" напоследок с барского плеча дают деткам исключительные имена.
Наталья Николаева: Кстати, у нас в Доме Ребенка нет ни одного "тяжелого" дауненка. Все с букетом болезней, но внешне активные, яркие. Кто-то в три года еще в коляске, кто-то норовит куснуть себя за рукав, но такого, что бы глаза в потолок и ни бе, ни ме... нет, таких нет. А у нас, поди как раз тот контингент, которому ставили несовместимость с жизнью.
Наталья Николаева: А еще у нас есть Варька! Это шоу, а не девица. Настоящая любимица персонала. Не знаю, хорошенькая она или нет, но то что УМНАЯ - это точно.
тори: мимоходом пишет: точнее на таких "неформатов" как я, тут выливается не одно ведро грязи - это я успел понять. Нет,грязь здесь не на кого не льют.Просто мы пытаемся объяснить,что все то .что говорят наши врачи,не всегда есть истина.Конечно,есть такие проблемы со здоровьем,которые медицина исправить не может.Но ведь это не выход -отдавать ребенка.Хочу вам рассказать две истории.Одна про 5 летнего мальчика,которому через год после рождения ставят диагноз Лейкоз.Родителям предложили от ребенка отказаться,отправить его в диспансер на длительное пребывание.Но мама отказалась.Папа после оглашения диагноза-быстро испарился.Так вот мама была с этим мальчиком до последнего его вздоха.Да,он постоянно был в больнице,но мама была с ним.Она скрасила его последние дни.И после смерти малыша,мама была счастлива от того,что не отказалась от мальчика,что все время была с ним и постоянно говорила,что она его любит.И она не взяла грех на душу и была чиста перед Богом.Вскоре она снова вышла замуж и родила здорового малыша.И еще история о другом мальчике,который родился со множественными пороками развития и от которого отказались.Так вот,ему в больнице просто не давали умереть,т.к. этого нельзя делать-нужно спасать ребенка пока у тебя есть силы.И нельзя даже думать о том,чтоб дать ему спокойно умереть в критический момент.Т.к за отказника,за неоказанную помощь-голову оторвут.Хоть все и понимают-что лучше ребенка отпустить,чтоб он не мучался.Так вот этого мальчика спасали в течении всего его первого года жизни.Хоть все доктора говорили,что он умрет не завтра,так через неделю.Но его спасли и отвезли в детский дом.Теперь его здоровью ничего не угражает,он растет с сохраненным интелектом,он видит,что не такой ,как другие дети.Он постоянно на антидепрессантах,из-за своей ненависти к себе и людям.Так вот,что лучше?Никто не может сказать,как сделать правильно.Но это просто пища для размышления.
полная версия страницы