Форум » Сложные вопросы после диагноза » Законодательство и льготы для семей с СД » Ответить
Законодательство и льготы для семей с СД
Eve: Подборка законов http://miopatia.ru/index.php?go=Page http://lgoti.info/ На странице ссылок [A TARGET=_BLANK" HREF=http://downsyndrome.narod.ru/links.html]http://downsyndrome.narod.ru/links.html[/A] есть ссылка на библиотеку [A TARGET=_BLANK" HREF=HTTP://www.supporter.ru/lib.phtml?idr=35]www.supporter.ru/lib.phtml?idr=35[/A] с ПРАВА И ЛЬГОТЫ, Семьям, имеющим детей - инвалидов. (2000 год) и это пока единственный сайт, где содержится хоть какая-то информация о законодательстве и льготах. Поэтому тема действительно животрепещущая и требующая наполнения.
Линара: Помещаю ссылку на «Положение о порядке назначения и выплаты государственных пособий гражданам имеющим детей» http://www.fss.ru/site/info3.asp?id=570. Но мне непонятен 5 пункт , это пособие назначается автоматически при подаче заявления на отпуск по уходу за ребенком? Или нужно писать еще заявление на назначение этого пособия? Кто знает, поделитесь пожалуйста опытом.
Светлана: Выплачивается автоматически, если находишься в декретном отпуске. Если работала, выплачивает предприятие 500 руб. ежемесячно за счет соц.страха + 50 руб. из собственных фондов. Последние 50 руб. постоянно меняется сумма, то назначают, то убирают эти выплаты. Как в вашем регионе не знаю. Но платить должны. Если отказываются, обращайтесь в службы соц.защиты. Выплатят за весь период.
Ксю: Но ведь с 1-го января теперь новые законы на наш счет. Кто знает, где можно посмотреть, что нам теперь полагается, все заменяют деньгами или нет, сколько и чего? Я в инете лазила и ничего не нашла
Наташа М: Спрашивала относительно льгот с нового года с педиатрическом бюро МСЭК, где оформляли инвалидность. Там сказали, что пока нет информации, закон не вступил в силу, и никто конкретного ответа не даст, единственное, что наши бухгалтеры сказали, что в 2005 году, мы еще сможем выбрать пользоваться нам льготами или выбрать денежную компенсацию, а вот с 2006 года все будут переведены на денежные выплаты. Это опять же информация не официальная, поэтому возможны варианты....
Наташа К: Девочки, здравствуйте! Вот, появилась публикация по льготам, в том числе и по детям-инвалидам. http://aupam.narod.ru/zakonodatelstvo.htm Сам закон на 258 страницах читать вообще тяжело. Рекомендую сразу скачать комментарии к закону. Конечно, лучше не стало... Как я поняла (поправьте, если не права), то остаётся льгота по оплате жилья и 4 дополнительных выходных дня одному из работающих родителей . По крайней мере, их нет среди отменённым льгот.
Люся: Хочу девочки у вас спросить.Кто сколько платит за квартиру в связи с инвалидностью ребёнка?У нас летом когда нет отопления всего 100 рублей мы экономим на этом. Даже за лифт льготу не дают. Завтра пойдёт муж к юристу и в наше жко.Правда оно не так называется. Вообще у нас собрались создавать кондоминимум, но хотя это на льготы не должно же влиять. Льготы ведь независемо от того в каком доме ты живешь распределяют.? Вообщем наверно придёться в суд подавать. Иначе в нашей несчастной стране ничего не добъёшся.КАК ВСЁ МНЕ ПРОТИВНО.
Ксю: мы платим 50 % за квартиру и 50% за свет, экономия заметна на свете, т.к. зима, обогреватели и плюс еще электроплита.. за квартиру особо не считали, мои родители считали, полгече, конечно, тем более, что у нас 5 человек прописано, но сумму сказать не могу. На сколько я знаю, эти 50% льготы не распространяются на некоторые виды плат (лифт, вывоз мусора и что-то еще), остальное у нас дедушка контролирует, чтоб 50% было. А вообще, я не против платить и по полной, и больше, только при условии, что мои деньги не в кармане осядут, а действительно подут туда, куда написали, на замену труб, хотя бы. У меня такое чувство, что наш дом просто рассыпется скоро!
Линара: http://www.pfrf.ru/content/view/2520/62/ сайт пенсионного фонда РФ
Аленка: Прочитала тут про льготы на квартиру,но хочу спрочить,слышала что таким деткам назначают бесплатное обучение в кружках например,дет.сад,бассейн и много других-это правда???Или слухи?
Ксю: Не слышала, может только в специализированных учереждениях. Нас, например, бесплатно наблюдают в ДаунСайт Ап и в «Истоке» (это в Москве), а вот направления на массажи и другие необходимые процедуры точно полагаются, надо «выбивать».
Fruuu: Аленка, детский сад действительно бесплатный. Да и на массаж мы тоже ходили в поликлинике бесплатно. Я доплачивала массажистке только по личной инициативе, чтобы она нас в следующий раз без очереди брала. В бассейн в поликлинике мы тоже ходили бесплатно.
Линара: На расширение мы встали в администрации своего района. Правда все говорят, что не дождетесь, если бегать не будете. Мы сейчас 877.
Ксю: Линара, Вы встали на расширение, т.к. у Вас ребенок- инвалид, или маленькая жилполщадь?
Линара: Нам хватает, но по прописке нас много. Ну вобщем у нас здесь все запутано. Прописано много, проживает мало. А встали на льготную очередь, так как ребенок инвалид.
Линара: И еще. Правда, что нашим деткам пологается отдельная комната? Кто знает напишите.
Fruuu: Линара, мы пытались узнать про отдельную комнату. Долго искали закон. Но там написано очень хитро, что комната полагается только в особых случаях или при наличии заболеваний из списка, утвержденного минздравом уж и не помню когда. Мы долго перерывали инет в поисках этого списка, но его абсолютно нигде нет. В конце-концов мы раздобыли что-то похожее, но полной уверенности. что это он у нас нет, и там СД не числится. Здесь так же как и с инвалидностью, СД не является основанием для ее оформления, и инвалидность должны давать только в том случае, если это ограничивает возможности ребенка для общения, социализации и т.д. Также и с квартирой, комната положена только в том случае, когда по медецинским показаниям невозможно проживание в одной комнате с кем-то. Я знаю точно, что при шизофрении положена отдельная комната.
Наташа М: Девочки! Если надо я помещу здесь список заболеваний при которых положена отдельная жилая площадь, могу 100% сказать нам с нашей «болячкой» отдельная комната не положена, а вот обеспесчение земельными участками под строительство или очередь на квартиру это отдельная «очередь» для всех льготников. Вот.
Линара: Девочки, ходила сегодня в собес и фсс, хотела оформить бесплатный проезд на лечение туда и обратно.Не оформили, говорят, что с нового года только на санаторно-курортное лечение, путевки которые выдает фсс Что-то не понятно.льготу 50% на проезд тоже говорят отменили.У вас тоже так?
Линара: Созвонилась с Московским ПФ по горячей линии, говорят, что действительно проезд на лечение не оплачивается, только на саноторно-курортное лечение.На всякий случай телфон 8-800-200-0-122 - горячая линия.
Fruuu: Безобразие, не уже ли они считают, что инвалиды на лечение только в санаторий ездить могут? особенно дети..
Линара: Они аргументировали тем, что «к сожалению, этот вопрос был упущен, даже дети, которым нужна операция, теперь с нового года проезд оплачивают сами,»
Наташа М: А я то надеялась, что мы в Москву поедем в мае бесплано...называется твоя фамилия Веткина вот и обломись. Зато не знаю радоваться или как - нам добавили пенсию с марта, после того как в феврале было добавлено уже 550р как раз на проезд и т.д., теперь у нас пенсия 2500 приблизительно.
Наташа М: Девочки! Обещала список заболеваний, в результате которых вам положена отдельная комната на ребенка (слава богу у нас ничего подобного нет, т-т-т). ПРАВИТЕЛЬСТВО РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ ПОСТАНОВЛЕНИЕ от 21 декабря 2004 г. N 817 ОБ УТВЕРЖДЕНИИ ПЕРЕЧНЯ ЗАБОЛЕВАНИЙ, ДАЮЩИХ ИНВАЛИДАМ, СТРАДАЮЩИМ ИМИ, ПРАВО НА ДОПОЛНИТЕЛЬНУЮ ЖИЛУЮ ПЛОЩАДЬ В соответствии с Федеральным законом «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» Правительство Российской Федерации постановляет: 1. Утвердить перечень заболеваний, дающих инвалидам, страдающим ими, право на дополнительную жилую площадь. 2. Признать утратившим силу Постановление Правительства Российской Федерации от 28 февраля 1996 г. N 214 «Об утверждении перечня заболеваний, дающих инвалидам, страдающим ими, право на дополнительную жилую площадь в виде отдельной комнаты» (Собрание законодательства Российской Федерации, 1996, N 10, ст. 954). 3. Настоящее Постановление вступает в силу с 1 января 2005 г. Председатель Правительства Российской Федерации М.ФРАДКОВ Утвержден Постановлением Правительства Российской Федерации от 21 декабря 2004 г. N 817 ПЕРЕЧЕНЬ ЗАБОЛЕВАНИЙ, ДАЮЩИХ ИНВАЛИДАМ, СТРАДАЮЩИМ ИМИ, ПРАВО НА ДОПОЛНИТЕЛЬНУЮ ЖИЛУЮ ПЛОЩАДЬ 1. Активные формы туберкулеза всех органов и систем. 2. Психические заболевания, требующие обязательного диспансерного наблюдения. 3. Трахеостома, каловые, мочевые и влагалищные свищи, пожизненная нефростома, стома мочевого пузыря, не корригируемое хирургически недержание мочи, противоестественный анус, пороки развития лица и черепа с нарушением функций дыхания, жевания, глотания. 4. Множественные поражения кожи с обильным отделяемым. 5. Проказа. 6. ВИЧ-инфекция у детей. 7. Отсутствие нижних конечностей или заболевания опорно-двигательной системы, в том числе наследственного генеза, со стойким нарушением функции нижних конечностей, требующие применения инвалидных кресел-колясок. 8. Органические заболевания центральной нервной системы со стойким нарушением функции нижних конечностей, требующие применения инвалидных кресел-колясок, и (или) с нарушением функции тазовых органов. 9. Состояние после трансплантации внутренних органов и костного мозга. 10. Тяжелые органические поражения почек, осложненные почечной недостаточностью II - III степени.
Ол: Я думаю, мы все подпадаем под пункт 2
Ксю: Ол пишет: цитатаЯ думаю, мы все подпадаем под пункт 2 Мы - это родители? Мы с Машей ходим в группу Монтессори, там детки все обычные по хромосомному набору, да и старше нас... Так вот мы самые общительные и жизнерадостные, самые не забитые и дружелюбные... И по адекватности поведения... далеко не все детки так же адекватны, как мы (есть очень затюканные, пугливые, а есть просто истеричные). Так что вот не надо нас к психам-то...
Ол: Ухихикаться можно,ну,конечно,мы все психи-по законодательству железно и отдельная комната положена или доп 10кв м .Кстати родители -это точно-мания у нас.Тот не так посмотрел,этот не так сказал.Будьте веселей и пользуйтесь законом,если сумеете.Кстати инвалидность после 3х лет через психиатра получать.
Ксю: Ну конечно, можно записаться в психи - врачи с удовольствием припишут нам несколько томов диагнозов, пря под диктовку... Но мы то хотим, чтоб наших детей в садики брали, в школы, на работу... Мычтаем ведь, чтоб не выбраковывали.. Тогда давайте быть последовательными, хотя жилплощадь нужна (!), но не ценой белого билета ребенку
Ол: как показывает практика нас не признают психами и не помогут во всем остальном,но вот на нас например выписывают лекарства,хотя мы вообще редко бываем в больнице и бесплатными лекарствами не пользовались,но недавний случай показал,что мы удобный объект для такого списывания,тоже самое и для других льгот.Поэтому я считаю,что быть психом по закону и получить квартиру не помешает ходить и в обычную школу и сад,главное уметь этим пользоваться.Вот у меня это не получается.А вот в соседнем доме женщина получила квартиру 4х комнатную на свою семью с 3мя детьми,из кот одна наша в интернате с рождения,а ведь она и на неё получила
Fruuu: Мне сегодня наша педиатр хорошую ссылку дала. http://www.fpgp.ru/
Ксю: Fruuu Спасибки!!!
Линара: Fruuu Спасибо.
Ол: Девочки,кто что знает про Индивидуальную Программу Реабилитации? Мы сейчас на комиссию идем МСЭК по переоформлению инвалидности. Кто должен (и должен ли?)давать рекомендации этой комиссии по определению мероприятий для развития ребенка(логопед,педагог по развитию речи,дефектолог,ЛФК,муз.занятия,развитие мелкой моторики-лепка,рисование и прочее),а также по объему мероприятий- кол-во часов в неделю.Слышала,что бесплатно будут в реаб центрах заниматься исключительно согласно карте реабилитации.А вот ,если в карте есть,то можно попробовать (если не предоставили эти услуги)потребовать оплатить те,кот вы сами найдете
Линара: В Уфе индивидуальную программу реабилитации на основании заявления родителей выписывают врачи (комиссия), которые дают справку об инвалидности. И на основании этой программы мы ходим в реабилитационный центр, где занимаются с ребенком специалисты. Все это бесплатно.
Светлана: Ол пишет: цитатаКто должен (и должен ли?)давать рекомендации этой комиссии по определению мероприятий для развития ребенка Нет в комиссию входят специалисты, которые ДОЛЖНЫ разработать вам индивидуальную программу реабилитации и если какие-то услуги из этой программы только платные (предоставлются частными фирмами, например, то эти услуги должен оплатить собес). Но думаю, и массаж и логопеда вам предложат бесплатных, если вы захотите заниматься у других - это уже ваши личные проблемы.
Ол: Ну,не знаю как у вас,но у нас комиссия состоялась в прошлые разы так:мы приходим сидит один медик-спрашивает,потом уходит и приносит бумаги,всё. Кажется,её -эту программу составляют на основе выписки из поликлиники-представляющей стороны-что вполне объяснимо и естесственно. Но зав поликлиникой отмела это,сказав,что на основе ИПР они направляют в реаб центр,спц-ты кот решают какие мероприятия и в каком кол-ве вам это предоставить. Вот спец-ты решили в начале прошлого уч года,что нам логопед ни к чему,а дефектолог только в размере 10-15 мин 2 раза в нед.Девочки ,вот давайте оценим что за это время может сделать специалист. И как после этого не искать кого-то ещё,а Свет?Даже дома не спец-т занимается с ребенком больше за раз-час,редко полтора. На Бакулева при наплыве детей полчаса занятие,в Даунсайдаппе с 10-30 до 13-00 с перерывами и сменой занятий. Как вы думаете о чем это говорит? Лично мне пессимисту о том,что проще брать деньги за занятие с обычных детей,чем заниматься с инвалидами бесплатно. Мне кажется нас просто вынуждают искать платных специалистов(в маленьком городке те же самые за деньги после основной работы)-вот после работы они могут заниматься с тем же ребенком по часу,а во время работы считают ,что он не способен на это А как вы думаете?
Светлана: Оль, ну и правильно ты все понимаешь. Я лично на наше гос-во вообще ни в чем не надеюсь. Я точно знаю, что все придется делать самой. Даже не стала брать эту программу (меня спросили:«Если вам нужно мы разработаем»), толку-то с неё? Даже заволящего никудышнего реабилитационного центра нет. У нас комиссия человек 7, правда на ребенка посмотрели 15 сек. и решили, что через год он уже будет здоровый! Оль, а учителя в обычных школах разве не так делают? На уроке ребенок тупой и ничего не понимает, а после урока за деньги все схватывает на лету... А врачи? Да у нас везде одна система Я просто счастлива, что не завищу от неё, что могу многое делать сама, а что не могу - имею возможность оплатить хорошего специалиста (другой вопрос его найти). ДАЙ БОГ МНЕ ЗДОРОВЬЯ, не дай бог жить на пособия и не иметь шанса помочь, а то и прокормить своего ребенка. Я с ужасом думаю о мамах. для которых единственное средство к существованию - пособие на ребенка... КАК МОЖНО ЖИТЬ на 570 руб. в месяц???
Fruuu: Ол, нам Колосков говорил, что эту программу обязана выписывать комиссия по инвалидности, что нужно ее требовать. Согласно этой программе можно требовать бесплатные занятия с ребенком. только нам ее никто и не собирался выписывать. А когда мы спросили, очень удивились и сказали, что они ничего такого не знают. Мы плюнули и ушли так.
Светлана: Ну вот. все как всегда У вас есть реальная возможность получать помощь по этой программе, и вам её не дают. Нам дают, но толку с неё ноль
Ксю: а я вообще первый раз слышу о такой программе знаю, что пару раз в год могу взять у невропатолога направление на бесплатный маасаж - И ВСЕ. Вообще-то это редко бывает, чтоб попасть бесплатно к хорошему специалисту, но у нас по прописке массажистка СУПЕР, а остальные рвачи - дурдом на выезде...
Fruuu: В субботу в ДСА было родительское собрание. Туда приходил Колосков и рассказывал интересные вещи. Что мы имеем право получить инвалидность сразу до 18 лет, ходить в обычную школу, где ребенок может заниматься по индивидуальной программе. Что ПМПК ребенок долджен проходить только при поступлении в спецсад или спецшколу. А обычная школа или сад не имеют права отправить ребенка на ПМПК. Что в спецшколе ребенок может учиться только с согласия родителей, а если родители не согласны, то государство должно обеспечить ребенку другую форму обучения с максимальной социализацией и т.д. Он раздавал подборку законов на эту тему и рекомендации минобразования для создания индивидуального плана обучения наших деток в общеобразовательной школе. Если кому-то нужна эта подборка. я могу отсканировать и выслать по почте.
полная версия страницы