Форум » Сложные вопросы после диагноза » Законодательство и льготы для семей с СД » Ответить
Законодательство и льготы для семей с СД
Eve: Подборка законов http://miopatia.ru/index.php?go=Page http://lgoti.info/ На странице ссылок [A TARGET=_BLANK" HREF=http://downsyndrome.narod.ru/links.html]http://downsyndrome.narod.ru/links.html[/A] есть ссылка на библиотеку [A TARGET=_BLANK" HREF=HTTP://www.supporter.ru/lib.phtml?idr=35]www.supporter.ru/lib.phtml?idr=35[/A] с ПРАВА И ЛЬГОТЫ, Семьям, имеющим детей - инвалидов. (2000 год) и это пока единственный сайт, где содержится хоть какая-то информация о законодательстве и льготах. Поэтому тема действительно животрепещущая и требующая наполнения.
Fruuu: Девочки, тут есть одно но. Инвалидность дают не по дагнозу. Наш диагноз как таковой не является показанием к инвалидности. Мы в свое время это тщательно изучали. Инвалидность дают на основании того, что у ребенка есть ограничения в жизнедеятельности, общении и т.д., а то, что у ребенка есть лишняя хромосома никого не волнует, и если ребенок будет развиваться совершенно нормально, то никто вам инвалидность не даст, только на основании того, что есть лишняя хромосома.
Fruuu: Аленка, какая разница каким словом называть. Мы, когда оформляли инвалидность рассуждали так, что от того будет она оформлена или нет наш ребенок не станет ни лучше, ни хуже, тогда зачем отказываться от того минимума, который может нам дать государство. Лучше я нашу пенсию потрачу на занятия с логопедом или массаж. Аленка, как бы там ни было, все равно люди с СД довольно существенно отстают в своем развитии. То, что они учатся или работают является огромной заслугой их близких и родных. Без них они бы никогда не смогли достичь таких результатов. Я не говорю, что от самих людей с СД ничего не зависит, но мы ведь все прекрасно понимаем, что если с нашими детками не заниматься, никаких особых результатов не будет. Даже на западе они практически не живут полностью самостоятельно, им нужна помощь социальных работников. Отсюда и статус инвалида, на западе это называется мягче - человек с особыми потребностями.
Аленка: Fruuu,вот именно что на западе......там они ЛЮДИ а здесь??? Даже вопрос не втом,что незаниматся или заниматся с такими детками,даже если незаниматься с нормальными они становятся полными д..........извени за высказывания...но так оно и есть,посмотрите на наших «дворовых«бродяжек?Разве они что-то умеют кроме как пить,курить,матом всех крыть и нюхать клей?! Я всегда таких боялась детей-подростков,они ведь и убьют-неспросят...
Линара: Действительно, ведь так и получается похоже, если узнают про диагноз, сразу необучаем, сочувствие, извините, но ведь это диагноз и т.д. А если не говорить, и не все-то врачи сразу и видят этот диагноз. Мы лежали недавно в больнице, если б не сказала, никто бы и не узнал похоже. Но похоже только из-за диагноза к лечению отнеслись добросовестно, чуть ли не каждый день прибегала заведующая и проверяла, как Никитка дышит....и очень удивлялась, что он всех узнает.
Fruuu: Аленка пишет: цитатаДаже вопрос не втом,что незаниматся или заниматся с такими детками,даже если незаниматься с нормальными они становятся полными д..........извени за высказывания...но так оно и есть,посмотрите на наших «дворовых«бродяжек?Разве они что-то умеют кроме как пить,курить,матом всех крыть и нюхать клей?! Аеленка, вопрос в том, что вкладывать в понятие нормальности. мне кажется, что основная проблема именно наших детей - невозможность жить самостоятельно. Даже при самом лучшем воспитании и развитии они не могут выжить самостоятельно, даже на западе. Им все равно кто-то нужен, кто бы их контролировал и помагал им. Это могут быть родители, социальный работник и т.д. Я много читала об очень хорошем отношении к инвалидам на западе. Но хочу сказать, Когда я жила в Германии в семье, где был ребенок, мы ходили с ним в зоопарк, всякие разные детские учреждения. И нигде ни разу не встретили ни одного ребенка инвалида. Вот и Татьяна писала какой у них хороший специализированный садик. Но ведь он специализированный, а не интеграционный. Получается, что для обычных деток свои сады и школы, а для наших - специализированные. Я, конечно, понимаю, какого уровня там все оснащение и специалисты, но все равно, получатеся, что особые дети общаются между собой, А не с обычными сверстниками. Это мой личный опыт. Наверное, есть и по другому. как пишут в книгах. Поэтому я не стала бы так утверждать как там все розово и прекрасно, а здесь ужасно. А отношение прохожих, мне кажется, что там в принципе принята другая модель поведения у людей. Но всегда и везде есть хорошие люди, есть плохие.
Tatjana Spomer: Fru, Cадики у нас есть и интеграционные и специализированные. Когда мне предложили выбор(а в этом и есть отличие заграницы от России - право выбора), я сама по собственной воле, в полном рассудке и здравой памяти, отдала Даниеля в лечебно-педагогический садик, потому, как уверенна, ему там, среди 6-7 ребятишек и 3-х специально обученных общению и занятиям с «особенными детьми», воспитателей, будет лучше, чем сидеть заброшенным в углу, среди 28 детей и двух воспитателей ( которые тоже не всегда в своей жизни общались с детьми- инвалидами). Я вообще не понимаю весь этот ажеотаж вокруг садиков и школ. Тем более у нас садики с 3.5 лет, а школа с 6 лет. Я еще оглянуться не успела, а эти 2.5 года пролетели, как миг, и в августе нам уже в школу. Многое зависит, разумеется, какие детки в специализированном садике, школе. Если бы я видела, что там почти невменяемые, неразговаривающие дети, может и я бы забеспокоилась. Но дети в группе подбираются специально с большим диапазоном развития, от слабеньких - до полностью «нормальных». И я вижу, что Даниелю есть у кого учиться. Детки разговаривают ( Даниель один с СД) прекрасно, играют сооттветственно возрасту и.т.д.) Меня совершенно не пугает, не оскорбляет, не унижает, что мой сын общается с детками, относящихся к «особенным». Можно, разумеется, потешить свое самолюбие, отдать Даниеля в «нормальную» школу (обычный класс становиться интеграционным, при наличии второго педагога в классе и индив. программы), но я реально смотрю на вещи, при всем прогрессирующем развитии Даниеля, я осознаю насколько он отстает по уровню развития даже от трехлетнего брата, не говоря о 5-летней сестренке... Если дело только в общении, то у нас дома свой детсад, и есть кому преподать уроки адекватного поведения, игр, разговорной речи и.т.д. Я думаю, что все это : песочницы, игры, «общение со сверстниками », будет нас беспокоить до подросткового возраста,затем проблема сама собой отпадет. Врят ли с нашим 16-летним «вечным» ребенком будет дружить обычный сверстник. Другое дело братья и сестры. Fru,я не знаю, где и как долго ты жила в Германии, но детей -инвалидов здесь очень много, их не прячут, с удовольствием ходят везде. Ну, а про «розово» ты права, и здесь масса своих проблем, не в раю живем, всего лишь заграницей. Tatjana Spomer
Fruuu: Татьяна я жила в Германии один раз два месяца, потом еще месяц в Ганновере и Гамбурге. За это время я не увидела ни одного ребенка инвалида, да и взрослых инвалидов почему-то тоже не встречала. Зато, когда я была во Франции всего неделю видела много взрослых людей в инвалидных колясках. Видимо это просто совпадение. Честно говоря, я не знаю, как выглядят специализированные сады в России. Я на тему обычных и специализированных садов и школ общалась с Сергеем Колосковым (это глава Ассоциации Даун Синдром в Москве). Его дочка с СД сейчас учится в интеграционной школе. Он считает, что академические познания менее важны, чем уменее общаться со сверстниками. Для себя я еще этот вопрос не решила. Опять же я еще не видела как выглядят специализированные школы в Москве, но слышала не плохие отзывы о школах восьмого типа. Я уже писала, что в Москве складывается такая ситуация, что в массовый сад легче устроить ребенка, чем в специализированный. И я даже и не сомневаюсь, что социальная защита инвалидов на западе не идет ни в какое сравнение с Россией.
nbajenov: Polnost’u soglasna s Tanei. Vibor delaut roditeli kyda opredelit’ rebenka i gde emy lychshe. Mi kak vi znaete hodim v integrazionnii sadik. Esli bi mi poshli v obichnii, to s nei bi tozhe zanimalis’ spezialisti, prosto oni bi prihodili v obichnyu shkoly libo iz drygoi shkoli libo iz chastnogo agenstva. Ne smotrya na vse eti preleti, glavnoe zanimat’sia samim i nanimat’ chastnih spezialistov. Vse chto mi polychaem ot gosydarstva ne dostatochno, kak bi s det’mi ne zanimalis’ v shkole. Drygoe delo chto ne y vseh est’ vozmozhnost’, t.k. vse chastnii zanyatia stoyat nemalih deneg. Natasha
Fruuu: Марина, мы года два подали заявление на этот земельный участок. Но никаких новостей до сих пор нет. Думаю, что перспектив очень мало, но теоретически такая возможность есть.
Марина: Fruuu, напиши, пожалуйста поподробней, насчет того как вы подали заявление на земельный участок. Необходими ли какие-то особенные условия или достаточно одного факта наличия ребенка-инвалида? Куда обращатся и сказали ли вам, сколько ждать и вообще насколько реально? Может там взятку кому можно дать? Или нам всем?
Fruuu: Марина, про взятку это хорошая идея. Только нужно найти концы, кому ее давать. Я уже сейчас точно не помню, требовали от нас какие-то документы или нет. Нас тогда больше интересовал вопрос дачи на лето. Такой вариант тоже есть. но нам сказали, что дач у них становится все меньше и дают они их на лето только тем, кто туда уже много лет подряд ездит. Тогда мы спросили об участках, нам сказали написать заявление. По-моему нужны были только паспорт и пенсионное свидетельство. После написания заявления нам обещали позвонить как только появятся участки. первый год мы еще звонили, но то их еще не выделили, потом сказали, что дали буквально пару, а очередь большая. Мы уже больше года туда не звонили. заявление мы писали толи в районную управу, толи в префектуру района (я точно не помню как называется).
венера: Девочки - обращаюсь к вам за помощью и советом. Дело в том, что мы обошли всех врачей, чтобы пойти в обычный сад (у нас там работает свекровь), заведующая в курсе про наш диагноз и согласна нас взять. В принципе все врачи,кроме невропатолога, нормально отнеслись к нашей идее пойти в обычный сад и даже не писали про наш диагноз. Решили ситуацию и с невропатолоном... НО теперь гл. врач детской поликлиники не подписывает и не разрешает нам идти в обычный сад. Нервы потрепала нам, особенно моей маме, довела ее просто до слез, говорила всякие гадости про Настю и наш диагноз, причем все это при ребенке. Короче, этот гл. врач дура полная. Другого определения не нахожу для нее. Суть в чем, теперь для меня уже дело принципа - добиться ее подписи и официальных извинений. Поэтому, просьба у кого есть какие либо правовые документы или ссылки по теме, если у нас право идти в обычный сад, пришлите пожалуйста, по возможности, срочно на мой адрес: venerakuleba@narod.ru Fruu- особая просьба, в начале этой темы прочитала, что у тебя есть материалы, которые раздавал Колосков как раз по нашей проблеме, пришли их, пожалуйста. Девочки, всем заранее спасибо. Потом обязательно расскажу, чего мы добились в этом плане.
Ксю: венера Эх, стунуть бы её по голове чем-нить тяжелым!!!
Ол: венера Вам не надо от неё подписи чтобы идти в обычный сад-ваше дело стребовать справку о здоровье по форме,а пусть пишет в ней что ребенок нуждается в спец садике,если ей это будет греть душу-соглашайтесь с ней,если не подпишет Напишите на её имя заявление с просьбой предоставить справку о здоровье для детского сада в двух ,а лучше в 3 экз-один для неё один для себя и третий для её вышестоящего начальства,зарегистрировать всё ей показать,рассказать ваши действия-не возьмет у вас заявление-послать по почте заказное с уведомлением о вручении и её начальству-в местный минздрав А уже усройство в садик это уже дальше в отдел образования пойдете с полученной справкой
Линара: венера я не совсем поняла, что именно она не подписывает. Вы как я поняла прошли всех специалистов, и они все дали добро..... Просто я ходила как-то в министерство образования, и спросила у них может ли мой сын посещать нормальный сад когда подрастет, или придется ходить в спец. На что мне там ответили, закона такого нет, чтобы дети с нашим диагнозом не могли посещать обычные сады. Только в том случае, если врачи по какой-то причине могут отказать, в том числе невропатолог, психиатр или другие....В этом случае нужно будет проходить какую-то специальную психиатрическую комиссию (как я поняла, на эту комиссию должно быть направление из поликлиники), и она скажет может ребенок посещать обычный сад или нет. Если нет, то они дают направление в спец.сад, НО как я поняла, в нашем случае нам может запретить ходить в сад только психиатр, ну и в нашей стране может думаю я сама, и невропатолог, и тоже в том только случае, если ребенок ведет себя неадэкватно, может приступы агрессивности, агрессии и т.д. Это у нас в Уфе так теоретически, пока на практике не сталкивались, но тоже волнуемся. Обязательно напишите чего вы добъетесь.
Fruuu: Венера, вы молодцы!!!!! Нужно отстаивать свои права!!!!
Ол: Молодец!!!!
Светлана: венера пишет: цитатаКонечно же, жаль,что я действительно ее не записала.... А то может правда встретились бы в суде....Чтобы ей в дальнейшем не повадно было... Действительно очень жаль. венера пишет: цитатаИ я решила, что я все равно это так не оставлю и буду жаловаться на гл. врача Для этого хватит документов с её надписями, она грубо нарушила не только служебную этику, но и инструкции. Подобные диагнозы зашифровываются цифрами, чтобы было понятно только специалистам. Но уже хорошо, что у вас такая заведующая в саду и Насте там понравилось, даже если она всего 2-3 часа будет общаться с детьми это уже замечательно.
Зыкова Аня: Молодец!!!
Линара: венера Молодец!!!!!!! Добилась своего. А вот про заведущую в поликлинике,,,, не могу ничего сказать, просто нет слов. Жалко, что все таки на нашем пути появляются такие люди. Надо же такое сказать, что есть за что, что появился такой ребенок. Это какой же ТАКОЙ? Я не думаю, что эти дети рождаются, за что-то. Они просто рождаются... И к этому нужно относится естественно, примерно так, как за границей, где такие люди, тоже граждане и имеют права.(Надеюсь все таки у нас тоже они будут (имею ввиду права) А не говорить, как эта заведущая. Просто УЖАС.
Ассоль: Венера, да Вы просто детектив! Здорово придумали с диктофоном! Я бы еще что-нибудь приплела по-поводу диагноза "Даун" - что, разве есть такой диагноз? По-моему, Даун - это фамилия врача. А не умеет ставить диагнозы (да еще и не умеет их шифровать!!!) - свое ли место она занимает? Венера, Вы - молодец, хорошо что поделились с нами таким поучительным примером. Удачи Вам!
Зыкова Аня: Ассоль пишет: цитата"Даун" - что, разве есть такой диагноз? По-моему, Даун - это фамилия врача. Я вот тоже обычно не могу пройти мимо такой формулировки. Мне она кажется оскорбительной. И говорю именно такими словами: "Даун - это фамилия врача, а люди бывают с синдромом Дауна" И меня ооочень удивляет, что даже на этом форуме некоторые мамы называют своих детей "даунами". Вот у моего сына фамилия Зыков, а не Даун
Лена В.: Девочки, я всегда думаю, ну и угораздило же описать эту болезнь доктору с такой фамилией. Для меня все время слово "down" ассоциируется со словом "вниз". Был бы этот доктор с фамилией "UP", то уже слово само бы давало толчок "вверх". ИМХО
Зыкова Аня: Лена В.
Ксю: Венера! Молодечек! Умница! И спасибо за идейку, неплохо бы обзавестись диктофоном на будующее, когда придецца по инстанциям ходить!! Мало ли на кого нарвешься На счет "Даунов" - это слово очень прочно вошло в обиход, как нарекательное, и бороться с этим сложно, даже мои друзья, которые знают о дочке, в разговорах употребляют слово "даун", на самом деле меня это успокаивает, что они не одергиваются и не зациклились на моей "проблеме", а воспринимают меня нормально и НЕ парятся, не подбирают слова, дабы меня не беспокоить. Я сама рефлексовала (внешне не показывала) первый год, сейчас не рефлексую... А вот в отношении употребления этого слова с общепринятым смыслом в отношении наших детей (и вообще инвалидов) - это недопустимо. Есть диагноз СИНДРОМ ДАУНА, и у человека СД - никак иначе! Тем более от официальных лиц!!!
Светлана: Лен, вот и у меня тоже самое. Что называется горе от ума. не знали бы англицкого и не ассоциировали бы
Лена В.: Согласна, Света
Линара: венера пишет: цитатаДа, кстати, девочки, Колосков прислал мне документы по моей проблеме. И я решила, что я все равно это так не оставлю и буду жаловаться на гл. врача. Может, в дальнейшем, она уже подумает, как себя вести с родителями необычных деток и не станет им трепать нервы. Венера, а можно поподробнее, что это за документы?
Линара: Девочки, 2-го декабря день инвалидов. Нам позвонили из реабилитационногоцентра и пригласили на праздник. И еще для информации, в том году в этот день мы ходили в пенсионный фонд, писали заявление и нам к пенсии за этот месяц прибавили еще 550 руб. Может у кого-то тоже также. Многие не знали, ну естественно без заявления ничего не получили.
Зыкова Аня: Мы тоже писали заявление - отказ от некоторых льгот и за счет этого в след. году должна увеличиться пенсия. А еще нам сегодня выдали три пары хороших тепленьких брюк (Глория Джинс) как многодетным с ребенком-инвалидом. Я до сих пор в радостном удивлении
Линара: Зыкова Аня пишет: цитатаМы тоже писали заявление - отказ от некоторых льгот и за счет этого в след. году должна увеличиться пенсия. Аня, мы тоже писали заявление, об отказе на льготы, пенсию нам увеличили. Но я написала про еденовременную дополнительную выплату в декабре месяце, это еще добавили в этот месяц.
Зыкова Аня: Попробую узнать, может и у нас такое есть. Про брючки я тоже случайно узнала.
Юлия Ба: Здравствуйте, девчонки! К сожалению редко бываю на сайте и с опозданием узнаю о жизни форума. Но очень рада за Венеру, что нашла в себе силы и смелость, жаль что повод достаточно грусный. Нам в отношениях с педиатром и с зав. детским отделение повезло: у последней сын с СД 19 лет, и мы с ней периодически очень мило беседуем. Оформление инвалидности я решила отложить до лета, потому что нам еще нет года ( а говорят, что раньше года получить ее очень сложно) и в поликлинике очень большой напряг со специалистами - невролог один, запись только один день в неделю, с 7 утра уже битвы, а детского хирурга вообще нет. Летом было по спокойнее. Вот и подожду.
венера: Юлия Ба Инвалидность вы имеете право оформить, начиная сразу же с рождения ребенка. Сама столкнулась с этой проблемой. Нам было в районе 4-5 мес, когда я решила оформлять инвалидность. И нам не подтвержали инвалидность, ссылаясь на многие причины, но основное было то, что нам нет 6 мес. В результате я обратилась к председателю комитета соц. защиты по московской области(в этом мне помог Тарас Красовский). И нам там популярно разъяснили, что инвалидность в нашем случае может оформляться сразу с рождения. Здесь все зависит от желания родителей. И самое интересное, что через суд можно было отсудить пенсии задним числом за все месяца, начиная с рождения. А всевозможные специалисты на местах в силу своей некомпетентности или вредности обычно тормозят этот процесс.
Линара: венера пишет: цитата И нам там популярно разъяснили, что инвалидность в нашем случае может оформляться сразу с рождения Нам сначала врачи тоже говорили, что после года только инвалидность дают, но погорив со знакомым врачом которая сказала, что в нашем случае инвалидность дают сразу, я пошла в поликлинику и сказала, что нам так и сказали с рождения. Меня даже не стали спрашивать кто сказал, сразу начали оформлять документы на комиссию. Инвалидность мы получили в 1 месяц.
Лена В.: У нас когда рождается ребенок и генетики подтверждают диагноз, еще в роддоме берут кровь, выдают справку о наличии диагноза и в этой же справке пишут, ребенку положена пенсия по инвалидности. И с самых первых дней ее можно оформлять. А оформляет ее наш же педиатр. Я, честно говоря, даже и не помню, как они ее оформляли. Все было сделано быстро и без всяких эксцессов. Потом получилось так, что мне целый год недоплачивали пенсию. Я не знала какого размера должна быть эта пенсия. Но судов мне не потребовалось. Меня вызвали, объяснили, что неправильно посчитали, и за целый год задним числом выплатили немалую сумму, чему я была даже рада. Потому что сразу, и такая сумма. В самом начале я тоже была очень категорично настроена, не оформлять инвалидность. Что это может повредить и при устройстве в садик, и в школу. Но потом все-таки оформила. И думаю, что все, что должны пройти родители, столкнуться с трудностями в отношениях с родственниками, в садиках или школах, они все равно с ними столкнуться, будут стоять перед этими проблемами, независимо от того, имеешь ли ты бумагу, подтверждающую инвалидность или нет. Это был бы самый простой способ разрешить все проблемы. Но это наша судьба и в первую очередь надо разобраться самим с собой. А вот деньги, хоть и небольшие, всегда нужны. И чем более взрослеет ребенок, тем больше их потребуется.
Зыкова Аня: Лена, как правильно ты все написала. Совершенно согласна.
Юлия Ба: венера Про права то я знаю. Но стоять в очередях на морозе и не быть уверенной, что попаду даже на запись губит весь энтузизизм. Даже деньги не влекут. А с Красовским вы давно сотрудничаете?
Аленка: Лена В. пишет: цитатаУ нас когда рождается ребенок и генетики подтверждают диагноз, еще в роддоме берут кровь, выдают справку о наличии диагноза мда...вот что значит другая страна и другое отношение...Мы НИКАКИХ справок неполучали..просто мужу сказали что "скорее " всего у сына Сд...но при выписке нас из роддома на выписке было написано чётко и ясно Синдром Дауна...я до сих пор удивляюсь, как это без анализов они вот так просто написали...бывают же ошибки...и если бы тогда неподтвердился кариотип я бы пошла разбираться с ними ...но после кариотипа мне былоне до того
Лена В.: Аленка, мы еще когда лежали в роддоме и ждали результата генетиков, пришла окулистка проверить глазки, и я ей сразу сказала, что у нас СД, так в ответ от нее я получила такое... Она мне говорит,- "А справку вы имеете от генетиков?" Я ей говорю, что ждем. "Так вот дорогая мамочка,-она мне говорит- пока нет доказательства генетиков, вы не имеете права говорить о диагнозе"
полная версия страницы