Форум » Сложные вопросы после диагноза » Принятие своего особого ребенка (продолжение) » Ответить
Принятие своего особого ребенка (продолжение)
OlgaLD: Для многих это самый сложный вопрос. Почему так важно принять своего особого ребенка? не только для того, чтобы он был счастлив, и не только для того, чтобы самой (самому) "успокоиться и начать жить". Далее статьи.
Зыкова Аня: OlgaLD пишет: Ага, это еще пару страниц назад закончилось быть про принятие особого ребенка как мне кажется, и пошло про отношение к самому синдрому, а еще про то, как взрослые дети будут без нас и т.п. Оленька, это не случайно получилось, как мне кажется . Кстати, тревога о будущем совершенно естественна, это вообще родительский инстинкт. Наверное, отличить одно от другого можно с помощью чувств: если ты делаешь все, что можешь, для этого будущего, и у тебя на душе спокойно, без депрессий и надрыва - нормалек, делай дальше. если при этом на душе плоховато, одолевают страхи, тревоги, чувство вины - имеет смысл остановиться и поразмыслить "а что со мной?". вот тут проблемы с принятием вполне могут гнездоваться. причем не обязательно с принятием ребенка, может идти речь о принятии себя как матери особого ребенка .
Зыкова Аня: Destiny мне кажеться,надо ложиться и просыпаться и по жизни идти только со словом ДОТЯНЕМ! можно пару вопросов ? 1. до чего именно дотянуть хотите? 2. а если вас саму кто-то любящий до чего-то важного для него дотянуть решит, это как? переживете? счастливы будете?
OlgaLD: Зыкова Аня Зыкова Аня пишет: не обязательно с принятием ребенка, может идти речь о принятии себя как матери особого ребенка Полностью согласна. Вот две книги, "Мой маленький Будда" Валентины Ласлоцки и "Солнечные дети с синдромом Дауна" Ларисы Зиминой. Я пока читала только первую, но из первой и из интервью автора второй книги узнала, что обе писательницы, мамы деток с синдромом Дауна, во вторую беременность делали все инвазивные тесты. Причем у Валентины родился второй здоровый мальчик, а у Ларисы второй здоровый малыш не родился из-за этих тестов (выкидыш). Но я так понимаю, что в случае подтвержденного СД во втором случае обе мамы прервали бы беременность. При этом в книгах очень активно проповедуется "дети с синдромом Дауна такие же, как остальные, только лучше", "это такие же Божьи твари", "они учат нас хорошему" и так далее. Несколько дней уже хожу и думаю, как разрешается это противоречие... Именно ли это неприятие себя в качестве особой матери? или это не окончательное приятие первого ребенка с СД? или это с приятием никак не связано, просто для них рожденный ребенок - свершившийся факт, а нерожденный - несвершившийся... А вообще "Добро пожаловать в Голландию" мне кажется очень подходящей притчей все-таки.
Зыкова Аня: OlgaLD пишет: Именно ли это неприятие не знаю я не читала. ИМХО все твои варианты могут быть. вряд ли тут прямая связь. хотя я твое чувство противоречия хорошо понимаю - та, что принимает право имеющегося ребенка быть таким, каким он родился, неужели не даст другому такое же право? скорее всего не воспринимали плод как человека.
OlgaLD: Зыкова Аня Я тоже так думаю. Теоретически допускали аборт для любого ребенка, зачатого "не вовремя", скорее всего, т.е. все-таки у них обычный ребенок и ребенок с синдромом Дауна все-таки обладали равными правами... точнее, одинаковым бесправием.
Зыкова Аня: OlgaLD пишет: допускали аборт для любого ребенка, зачатого "не вовремя", скорее всего, тогда бы просто аборт, без инвазивных тестов. вообще непонятно, да. примеряю на себя - я точно не хочу родить еще одного особого. хотя Димку принимаю целиком, себя принимаю не целиком, синдром отличницы иногда кусает еще. если что, рожу любого и без тестов, потому что христианка, понимаю суть - любой ребенок имеет право на жизнь таким, какой есть. но не хотела бы, это нормально - не хотеть трудностей для себя. и вот тут самое главное - чувства и действия надо разделять . чувства принимаем, действия корректируем. кстати, иногда это сложно сделать - отделить чувства от действия. многие винят себя за чувства - напрасно . например: ой, я плохая, хотела отказаться от ребенка. ну не отказалась же! и мучает себя, и мучает главное - действие, а чувства имеют право быть. сумбурно написала?
Akzipa: OlgaLD пишет: Несколько дней уже хожу и думаю, как разрешается это противоречие... А стоит ли переживать по этому поводу? Ведь это их право: родить или не родить. Кто знает как бы мы поступили в таком случае (я имею ввиду если бы узнали, что еще один ребенок с СД). Мы все восхищаемся семьей Клименко, дай бог здоровья им. Однако никто из нас не берет на себя такую же ответственность. Со стороны всегда проще обсудить или даже осудить. "Не судите, и не судимы будете"- кажется так у Вас говорится? У нас: "Делай то, что говорит молла (мулла), а не то что он делает". OlgaLD пишет: "Мой маленький Будда" Валентины Ласлоцки и "Солнечные дети с синдромом Дауна" Ларисы Зиминой. Книг я к сожалению не читала. Но если они помогли кому-то в принятие своего ребенка или чисто поддержали в трудную минуту, то пусть авторы примут благодарность от меня. А книги постараюсь найти и прочитать.
Meri: Зыкова Аня пишет: сумбурно написала? надо вникать. Я пока по диагонали читаю, набегами. Но интересно, буду перечитывать и вникать
Зыкова Аня: Akzipa пишет: А стоит ли переживать по этому поводу? Ведь это их право: у нас тоже есть право обсудить то, что люди публикуют о себе . мы пытаемся понять других людей, нам они интересны и понимание их поступков важно для нас. а осуждение такая тонкая вещь всегда - вот вы осужаете нас за осуждение, хотя было ли в наших словах осуждение - еще большой вопрос Meri пишет: Но интересно, буду перечитывать и вникать присоединяйся, порассуждаем вместе
OlgaLD: Akzipa Akzipa пишет: Со стороны всегда проще обсудить или даже осудить. Я их не осуждаю. Зыкова Аня пишет: осуждение такая тонкая вещь всегда - вот вы осужаете нас за осуждение, хотя было ли в наших словах осуждение - еще большой вопрос +1 Я не переживаю, а обдумываю. Akzipa пишет: Кто знает как бы мы поступили в таком случае В их ситуации (вторая беременность после рожденного первого ребенка с СД) я уже была и свой выбор сделала: никаких инвазивных тестов не делала. А если бы мой младший сын родился с СД, я бы от него не отказалась. Так что про себя я знаю.
G-NA85: Зыкова Аня пишет: главное - действие, а чувства имеют право быть. Так же как и слова. С некоторых пор я перестала обращать внимание на слова. Многие мои знакомые за спиной обсуждают мою Аполлинарию и меня и говорят иногда нелицеприятные вещи, а другие это передают в разных вариантах. И я вдруг в какой -то момент поняла, что мне это все равно, потому что в нужный момент эти же люди приходят мне на помощь без вопросов. Помогают решать проблемы. И я задумалась, а так ли уж важны слова и чувства? Иногда то, что якобы чувствуется и выражается в словах, совсем не то, что есть на самом деле ...Подруги, которые жалеют меня за то , что я ушла из мира "гламура" и погрузилась с головой в инвалидские дела. Жалеют за то, что я "колошматюсь с таким ребенком" и совсем "спятила на этом". Они же в итоге, не жалея маникюров, вкалывают на дне рождения у этого ребенка, помогают готовить на 40 человек, украшают и накрывают, прыгают и развлекают , а потом моют и убирают . Привозят из-за границы роскошные тряпки, игрушки , лекарства для меня и Польки. Всегда готовы помочь, не пропускают ни одной передачи про наших детей, что они говорят лучше , конечно не слышать... Я думаю, да пусть говорят, что угодно, главное дело. Ночью позвонишь и приедут ведь...А ЭТО ГЛАВНОЕ ! А еще , мне кажется , только это между нами.. Они видят, что я счастлива и не могут понять почему и это их мучает. А ПРАВДА, ПОЧЕМУ?
Зыкова Аня: G-NA85 пишет: Они видят, что я счастлива и не могут понять почему и это их мучает Танюш, я думаю, они видят, что ты счастлива, и поэтому они с тобой. Рядом со счастливым человеком очень хорошо, энергия счастья влечет ведь со страшной силой. Они, и правда, могут не понимать, почему так тянутся, хотят быть с тобой.
G-NA85: Зыкова Аня пишет: энергия счастья влечет ведь со страшной силой. Может и так...
Meri: Зыкова Аня пишет: речь о принятии себя как матери особого ребенкаАнечка, можно вкратце расшифровать это? Зыкова Аня пишет: чувства и действия надо разделять . чувства принимаем, действия корректируем так и просится в девиз Akzipa пишет: Кто знает как бы мы поступили в таком случае (я имею ввиду если бы узнали, что еще один ребенок с СД). я знаю, как поступила бы я G-NA85 пишет: Они видят, что я счастлива и не могут понять почему и это их мучает. А ПРАВДА, ПОЧЕМУ? А вы можете сказать здесь, почему счастливы?
Зыкова Аня: Meri пишет: можно вкратце расшифровать это? попробую на примерах (будет нудно, предупреждаю ): 1. Про себя сначала Я всегда и везде могу сообщить, что у меня ребенок с СД. Реально горжусь этим обстоятельством и в некотором смысле считаю это своей фишкой: обычные дети есть у многих, а вот такой только у меня одной . Но! но... иногда слышу в такие моменты, как вдруг начинает подрагивать мой голос, или перехватывает на мгновение дыхание, могу закашляться - реакции тела на событие. И становится понятно, что презентуя себя как мать дауненка, я от чего-то внутри все-таки страдаю. Не презентуя ребенка, его там нет, а именно себя. 2. В Кисловодске знаю женщину с очень тяжелым мальчиком. Она давно его приняла, смирилась, живет нормально, родила чудесную девочку после. И при этом тщательно скрывает много лет на работе СД старшего сына. Ей невыносим образ себя как матери особого ребенка. Она себя хочет видеть матерью здоровых и успешных детей. Когда ребенок рождается, женщина испытывает множество чувств и от своего родного младенчика, и от самой себя как от матери. Она любит свой новый образ, гордится им, бережет его. Когда рождается ребенок не такой, которого ждали - тут чувства совсем другие и от ребенка и от самой себя: кого я родила, что я за женщина и т.п. Женщина может испытывать две потери - образа ожидаемого ребенка и своего желанного материнского образа. Особенно страдают перфекционистки, ну или отличницы. Именно у них есть большой риск свалиться в многолетнюю изматывающую гонку за успешным развитием, за результатами, за нормой. Уже не для ребенка, а для возвращения своего образа успешной матери. Получилось объяснить? Еще немножко об этом есть в моем жж http://expanna.livejournal.com/61226.html
Meri: Эвелина, ты меня не задела и не обидела Твой ответ на вопрос "не считаешь ли ты, что я делаю меньше и тд" я знала. Но ты так много говорила о том, что надо работать, заниматься, как будто кто-то в этом сомневается. Это аксиома: работать надо систематически, постоянно, много - это по умолчанию и обсуждать это странно. Я хорошо помню, как ты несколько лет назад приводила слова твоего папы про то, что ни одно усилие не проходит бесследно (слова наверняка переврала, но смысл такой). Я и тогда подписалась бы под каждой буквой и сейчас тоже. пытаюсь понять твои взгляды и мотивацию в свете твоей веры в предопределенность всего вокруг нас. взгляды близки к православным. В тяжелые моменты сомнений и полного уныния читаю православную литературу, и в инете и в бумажном варианте. Я ответы там для себя нахожу. Еще у меня есть несколько виртуальных верующих людей, которым я доверяю и которых люблю, для меня они как маяки. Более того, в самые трудные моменты, когда я не знаю, как лучше поступить, куда идти, молюсь, как умею и прошу вразумить, полагаясь на Божью волю. Такая у меня потребительская вера, к сожалению. Решение всегда приходило, не самое легкое, не самый легкий путь, пожалуй. И, наверное, всегда жертвенный в какой-то степени. Я впервые это все облекаю в слова и сама удивляюсь тому, что пишу. Ведь никогда жертва не была лишением, не была непосильной, а всегда радостной. Вот как с Машей. На одной чаше весов синдром и все такое, а на другой - бесконечная любовь. Вообще любовь, а не любовь к Маше. Даже смешно говорить, что синдром может перевесить. Я не считаю ,что должна полностью поставить крест на своих желаниях, интересах, потребностях во имя кого бы то ни было. в моей жизни все происходит с точностью до наоборот, я все время открываю в себе новые дверцы, новые возможности. Мне кажется, я получаю больше, чем отдаю, поэтому хочетсяо тдавать еще больше. Это все лирика, не хотите - не верьте
Meri: надо ложиться и просыпаться и по жизни идти только со словом ДОТЯНЕМ! первые и последние слова дня должны быть про любовь, я так думаю
Meri: Зыкова Аня , спасибо я думала, там много составляющих, а все не сложно. По первому пункту. Я сегодня совершенно независимо от тебя думала об этом. Из меня тоже прет всем сообщить, что у меня ребенок с сд. Сдерживалась интуитивно. Это действительно никак меня не характеризует, но может выглядеть, будто я хочу загрузить кого-л своими проблемами или ищу сочувствия, или восторгов. Как нетематическому человеку реагировать на эту информацию? Он зависает.
Зыкова Аня: Meri пишет: Как нетематическому человеку реагировать на эту информацию? оставим нетематическому человеку право выбирать ту реакцию, какую он хочет . мы не отвечаем за его реагирование . для нас в этом случае полезно поисследовать - какую реакцию мы сами ждем? чего мы хотим, заявляя о себе? Meri пишет: я думала, там много составляющих, а все не сложно супер! похоже, я научилась хорошо объяснять
prib0y: Fruu пишет: Я не считаю ,что должна полностью поставить крест на своих желаниях, интересах, потребностях во имя кого бы то ни было. Meri пишет: в моей жизни все происходит с точностью до наоборот, я все время открываю в себе новые дверцы, новые возможности. Мне кажется, я получаю больше, чем отдаю, поэтому хочетсяо тдавать еще больше. Это все лирика, не хотите - не верьте Лена,я верю,абсолютно,у меня это так..Без жертв.. [img src=/gif/smk/sm12.gif]
Meri: Зыкова Аня пишет: для нас в этом случае полезно поисследовать - какую реакцию мы сами ждем? чего мы хотим, заявляя о себе?я думаю: сейчас шарахну по башке человека своим сообщением и буду наблюдать за его реакцией Реакции разнообразием не отличаются, лидер - "памятник при жизни". Чего я хочу? не знаю. Думаю, я в большой степени "голубая пирамидка", больше сосредоточена на своем ближайшем круге, смотрю внутрь. Много раз ловила себя на том, что я не вижу внешнего круга, поэтому часто ничего не хочу от него. Правда, внутренний круг не узкий (особенно, для интроверта:)).
G-NA85: Meri пишет: А вы можете сказать здесь, почему счастливы? Не могу сказать, потому что это необъяснимо. Meri пишет: Это аксиома: работать надо систематически, постоянно, много - это по умолчанию и обсуждать это странно Я так не люблю систематически, поэтому делаю все стихийно по своему желанию. Может быть развитие Аполлинарии от этого и страдает, но я этого не замечаю. Я вот хочу в кино и иду и плюю на "домашку", потом, что-нибудь вру педагогу. Ужас, какая я! Ромэна просто меня за это изгрызла. Аполлинария всегда мои враки выводит на чистую воду. Не могу приучить ребенка к самостоятельному одеванию-раздеванию. Знаю об этом и совесть пока не мучает.. Знаю, знаю , что потом....ух, но ведь это потом.
Akzipa: Зыкова Аня пишет: вот вы осужаете нас за осуждение Девочки, я никого не хотела обидеть, а тем более осудить. Каждый из нас имеет право на свое мнение. Зыкова Аня пишет: Я всегда и везде могу сообщить, что у меня ребенок с СД Я не всегда и не везде сообщаю, что у меня ребенок с СД. Возможно потому, что я не отношусь к нему как к ребенку-инвалиду. (Пожалуйста не обижайтесь, это я говорю лично про себя.) Я понимаю, что просто потребуется больше времени и терпения при обучении, но люблю я своего малыша не больше и не меньше, чем других своих детей. Когда мы лежали в Томске в кардиоцентре, одна мамочка (мамочками нас всех называли)с нашей палаты пришла, возмущенная, что про Аяшку сказали, что у него СД. Я ее успокоила, сказав, что это правда, это отмечано в документах, но я не афиширую т.к. просто я не хочу, чтобы жалели меня и моего ребенка. Пусть люди принимают моего сына не на основании его диагноза, а пообщавшись с ним. Прошло уже два года после операции, и до сих пор мы общаемся и радуемся успехам детей.
Fruuu: Akzipa пишет: Пусть люди принимают моего сына не на основании его диагноза, а пообщавшись с ним. Вот и я по этой же причине диагноз не афиширую. Ребенка не прячу. Она такая как есть. Но хочу, чтобы люди воспринимали ее такой как она есть на самом деле, а не через призму диагноза. имхо
G-NA85: Fruuu пишет: Вот и я по этой же причине диагноз не афиширую. Эвелин, а что значит не афишировать диагноз? Вроде маришка именно по диагнозу везде засвечена и на календаре и в передачах Даунсайта, и в журналах. Как еще круче то афишировать, я не знаю? Не сказать бабушкам на детской площадке? Так им это по барабану. В школе знают, на танцах знают (имею ввиду педагогов). А те кто не афиширует, те в рубрике "Пластическая хирургия" в полном объеме представлены.
Fruuu: G-NA85 пишет: а что значит не афишировать диагноз? Таня, у нас получается, что те, кто с Мариной общается и видит ее - те в курсе. Но большей частью они сперва с Маришей знакомились, а потом уже диагноз узнавали. Кто ребенка моего не видит и не общается с ней (например, мои коллеги по работе), те не в курсе. И я не вижу особого смысла сообщать им о диагнозе. Опять же школа - учителя, конечно, в курсе, на счет родителей - не знаю. В передачах дса мы нигде особо не снимались. А если она где-то мелькала - то далеко не все ее видели и узнали. Да и в журналах она светилась не в рейтинговых, врядли их читают мои коллеги по работе.
alisochka: Fruuu пишет: А если она где-то мелькала репортаж по первому каналу про календарь дса
Зыкова Аня: G-NA85 пишет: Я вот хочу в кино и иду и плюю на "домашку", потом, что-нибудь вру педагогу У меня тоже так бывает. Проснусь утром - не хочу ехать в школу, пропускаем со спокойной душой, а учителю говорю, что машина не завелась или т.п. И домашку Димка часто сам делает, без меня. Я дополнительно с ним занимаюсь. Домашку он как-то приучился сам отслеживать. То, с чем может справиться, конечно. Читать вот сам не сядет, тут мама необходима . То есть у нас система только в расписании: школьном, реабил.центре и дополнительных педагогов и занятий. Во всем остальном я систему подвинула, хочу жить спонтанно .
Зыкова Аня: Meri пишет: я думаю: сейчас шарахну по башке человека своим сообщением и буду наблюдать за его реакцией так у тебя, оказывается, исследовательские цели молодец, дело хорошее
Destiny: Зыкова Аня пишет: можно пару вопросов ?конечно..! 1. до чего именно дотянуть хотите? слово "дотянуть" была как цитата соответсвено,для меня это слово не приемлемо потому что я ничего и ни кого не тяну,а просто живу,и хочу сделать жизнь моего ребенка как можно лучше не смотря ни на что!!! а если вас саму кто-то любящий до чего-то важного для него дотянуть решит, это как? переживете? счастливы будете? в свое время меня родители "тянули" за что очень благодарна имея 3 образования и красный диплом института и техникума !!!!
Fruuu: alisochka пишет: репортаж по первому каналу про календарь дса Маша, люди, которые на общаются с моим ребенком врядли узнали ее в репортаже.
Fruuu: Мне даже мысль как-то в голову не приходила, что в школу можно не пойти без уважительной причины. Для меня это равносильно тому, что я утром встану и решу, что на работу мне идти сегодня не хочется, поэтому я на нее не пойду.
Зыкова Аня: Destiny
alisochka: Fruuu пишет: что в школу можно не пойти без уважительной причины. можно очень даже Эва, а к чему ты это?
alisochka: Fruuu пишет: врядли узнали ее в репортаже. мы помню когда увидили, я кричала на всю квартиру-смотрите, наша Мариша
Fruuu: alisochka пишет: мы помню когда увидили, я кричала на всю квартиру-смотрите, наша Мариша Маша, ну ты лицо заинтересованное в тематике. А люди, которые далеки от этого, врядли пристально вглядывались в то, какая именно девочка в сюжете снималась.
alisochka: Fruuu
Fruuu: alisochka пишет: можно очень даже Маша, я тоже в старших классах иногда прогуливала, но мои родители никогда этого не поощряли и не способствовали этому.
alisochka: Fruuu пишет: но мои родители никогда этого не поощряли и не способствовали этому. мои тоже. но иногда я честно признавалась, что не пошла по такой то причине, они говорили что я уже взрослая и сама должна понимать, чем это грозит.
OKS: "В школу Марина сейчас от машины уже идет самостоятельно. Сперва идет медленно, ждет пока появится кто-то из одноклассников или подружек , а дальше уже радостно бежит с ними в раздевалку. Там сама переодевается и идет в класс. В школе она сама должна все собрать с парты в портфель, ничего не забыть, не забыть в пятницу забрать спортивную форму для стирки. Судя по тому как сложены вещи в портфеле - делает она это без помощи тьютора. Еще у нас Марина сама поднимается в квартиру. Папа открывает ей дверь подъезда, а она уже сама пешочком идет на нужный ей этаж. Часто в это время в подъезде оказываются чужие люди. Хотя обычно я почти никого не вижу в подъезде. Однажды она меня очень порадовала тем, что как ее не уговаривали наши соседи сверху (а там у нас тогда были еще те соседи ) сесть с ними в лифт - Марина не согласилась, и все-таки пошла пешком". Эвелина, это просто супер! Марина умница! Не могу не прокомментировать сообщение - КРУТО! То ли еще будет! Умнички вы какие!!!!
полная версия страницы