Форум » Сложные вопросы после диагноза » Оставить или отказаться? часть 5 (продолжение) » Ответить
Оставить или отказаться? часть 5 (продолжение)
Светлана: Хоть и увеличивается процент деток, которые растут в семьях. Все же перед некоторыми мамами продолжает стоять вопрос "что делать?" Забирать ли своего несчастного совсем не такого как ожидалось, но любимого и родного ребенка из роддома, или вычеркнуть из сердца и стереть из памяти "ошибку природы", "случайную мутацию и генетический мусор".
Elena: Татьяна71 , Таня, ты как будто меня в чём-то хочешь убедить, здесь, на этом форуме. Меня-то чего агитировать. Не уверена, что форум читают те, кто в первую очередь думает не о том, что сможет растить, а о том, что не сможет. Сидя в роддоме или дома, как annet. Я пытаюсь понять логику тех, кто не хочет брать на себя ответственность и видеть то, что видят они. А, соответственно, и предусмотреть то, что можно их логике противопоставить. Роддом, кстати, показывает издания "Даунсиндрома", что ли. Мне показывали. О том, что дети с СД обучаемы. Это раз. Будет ли мама привязана постоянно к несамостоятельному ребёнку, возьмут ли его куда-то - в сад и т.д. Это два. Будут ли показывать пальцем и как к этому относиться, что будет с другими детьми из этой семьи. Это три. Если есть что этому противопоставить кроме риторики "нехорошо, стыдно" и т.д. я буду только рада.
Татьяна71: Elena Лен, отвечу завтра, почему и для чего я написала то что написала. сейчас уже поздно, завтра вставать рано...
Olga_J: Elena пишет: Роддом, кстати, показывает издания "Даунсиндрома", что ли. Мне показывали. О том, что дети с СД обучаемы. Мне в роддоме показали учебник или пособие для врачей по генетическим заболеваниям 195какого-то года. Про СД одна страничка крупным шрифтом где еще и фотка черно-белая мальчика с косыми глазами и вывалившимся языком. Очень, скажу я, заманчиво...
OlgaLD: Olga_J У меня мама с папой медики, когда Ваня родился, подняли свои мед.энциклопедии, то же самое - они говорят, фотки там страшные очень. мне до сих пор не показали
светик22: Нам в роддоме ничего плохого не говорили. Лизочка была в ПИТе, а через сутки увезли в детскую больницу. Так у меня все врачи спрашивали, как дочка, сама ли дышит, когда операция? Зав. отделением (принимал роды) выписал на 4-й день чтобы смогла к Лизочке в больничку съездить. А про СД никто и слова не сказал только предположили - "хромосомный сбой, а уж какой анализ покажет, не имеем право ставить диагноз без анализа". Значица, хорошие врачи, да?
OlgaLD: светик22 Я думаю, что хорошие.
Natalik: светик22 Вам просто крупно повезло
светик22: OlgaLD Natalik Наверное да, здесь повезло
Olga_J: OlgaLD пишет: мне до сих пор не показали Оль, вот представь, каково мне было это видеть, когда раны кровоточило? Вообще-то персонал хороший был, я имею ввиду акушеров и медсестер. Вот только главный педиатр все со скепсисом преподносила, и учебничек этот подсунула, вроде как сочувствует мне. В общем, психологической помощи почти никакой, за исключение акушерки, которая телефоны мамочек с синдромными детками мне давала (я-то сама звонить была не готова), тогда мой взяла и эти мамочки мне звонили, часами рассказывали, какие они замечательные, детки с СД. За что я им всем безмерно благодарна!
мариша: Olga_J пишет: Мне в роддоме показали учебник или пособие для врачей по генетическим заболеваниям 195какого-то года. Про СД одна страничка крупным шрифтом где еще и фотка черно-белая мальчика с косыми глазами и вывалившимся языком. Очень, скажу я, заманчиво... я тоже попросила родствеников показать как выглядит СД просто раньше никогда не видела и мне принесли этот учебник я была в полном шоке от фото в нем и сколько видела детей такого не встречала .
Viki: А я в роддоме не захотела смотреть предложенную информацию о СД. Во-первых, у меня шло отрицание... уж очень резало мне слух этот синдром... Во-вторых, я никогда не видела таких детей и по-этому не задумывалась о внешности, для меня она была самая красивая и самая МОЯ. Впервые деток с синдромом я увидела именно на этом форуме и рада этому
natik_itium: А мне, пока я была в роддоме, сестра и мама собирала инфу про синдром. Муж залазил на медсайты. Сестра специально зашла в какую-то фотогалерею, возможно даже - нашу, "Мысовскую", и успокаивала меня тем, что наши детки очень красивые (хотя для меня моя малышка и так была самая красивая на свете!), а по многим даже и не скажешь, что у них есть этот СД! И читала много, мне потом передавала - что наши детки обучаемы, просто с ними нужно больше заниматься. Но про это мне и сами врачи в роддоме говорили. Никаких намёков и обиняков, да и прямого текста о том, что наши детки - овощи там в перспективе или что-то подобное! Наоборот, зав.отделением послеродовым привела мне в пример свою знакомую, у которой дочка занимается переводом с фарси. Тогда были только подозрения на СД у Настюшки моей, кровь уже отвезли в лабораторию на анализ, результата ещё не было, но врачи меня настраивать пытались, конечно, на то, что у дочи всё-таки синдром есть. В то же время успокаивали, что на самом деле всё не так страшно, как это звучит. Про отказ врачи даже и не заикались. Выжидали - я так поняла - какое я решение приму, в конечном итоге. Педиатр, которая наблюдала мою зайку, уже потом, перед самой нашей выпиской, призналась мне, что поняла, что я всё-таки ребёнка не оставлю, только тогда, когда я стала кормить Настю грудью (первые 4 дня кормила смесью из бутылочки) - такая я замороженная была, наверное, вначале. А я сейчас вспоминаю - я даже не раздумывала над тем, оставлять ли мне доньку или забирать. Просто была поглощена уходом за мышкой своей, кормила её и укладывала баиньки, мыла попку, выкладывала на солнышке у окна и вывозила погулять в коридор на время проветривания палаты. Сама спала-ела-отдыхала и старалась не думать о плохом.
Татьяна А: Olga_J пишет: Мне в роддоме показали учебник или пособие для врачей по генетическим заболеваниям 195какого-то года. Про СД одна страничка крупным шрифтом где еще и фотка черно-белая мальчика с косыми глазами и вывалившимся языком. Очень, скажу я, заманчиво... во во я просила у них тоже фотку ребенка с СД. а они мне этот учебник еле-еле нашли. я говорю. что то какой-то страшный он. а они мне да они такие и есть. Но сейчас в этом род.доме книжечки с Уфы и уже многие мамы их читали после рождения ребенка с СД. Я и в другие род.дома хотела унести и что то как то времени не хватило.
Chestnut: Да, девочки, если бы в роддоме врачи преподносили новость о ребеночке с СД не в такой негативной форме, то и отказных детишек было бы меньше. И врачи сами порождают проблему - провоцируя и побуждая родителй отказаться от ребенка, тем самым давая понять, что ребенок неполноценный, сея зерно сомнения в мозгах родителей. За границей - а тут много родителей из разных стран - Германии, Австрии, Франции, США, Канады, Израиля - врачи не дают родителям выбора. Как это выбор - забирать или нет? Этот ваш ребенок, вы его родили, вам растить и воспитывать. Это правильная позиция. Нам тоже одна "подруга" посоветовала отказаться от дефектных детей. Слава богу, ее нет больше в списке наших друзей, сама откололась. От нее исходила не поддержка, а сплошной негатив - все плохое про детей с СД (где она только черпала эту информацию - наверное из той же энциклопедии, что вам в роддоме показывали ) , каждый день по такой новости, каждый день наши дети были у нее под прицелом - и это они еще не могут делать, и то. Последней каплей стало ее высказывание про нашу совместную знакомую, которая в 40 лет забеременела - "Она же умная женщина, пошла делать амнио тест, чтобы под старость лет не родить себе идиота!" Этот булыжник в наш огород и расставил все на свои места. Поэтому Маша (alisochka) вы тоже забудьте про свою свекровку, вам будет проще и ей веселее. Нам нервы беречь надо, они еще пригодятся.
nbajenov: Chestnut пишет: За границей - а тут много родителей из разных стран - Германии, Австрии, Франции, США, Канады, Израиля - врачи не дают родителям выбора. Как это выбор - забирать или нет? Этот ваш ребенок, вы его родили, вам растить и воспитывать. Это правильная позиция. Позволю не согласиться, выбор есть всегда и его дают и здесь. Я знаю что люди и здесь отказываются, и государство берет заботу на себя. Просто здесь не заставляют, не уговаривают, и страшилок не рассказывают.
OlgaLD: В принципе многое в наших руках. Люда сделала такую книжку (буклет из Уфы, о котором выше упоминалось), ее можно распечатывать и отдавать в роддома. Когда я легла рожать Колю, я взяла с собой Ванину хорошую фотографию (она у меня тут стояла аватаркой долго, вы ее знаете). И вообще чтобы был с собой Ваня и всему персоналу роддома показать. Зав.отделением педиатрии роддома, которая нас с Ваней "вела", у меня фотографию попросила, чтобы показать всем своим подчиненным, т.е. педиатрам-неонатологам в роддоме. Потом вернула.
Elena24: Татьяна А пишет: книжечки с Уфы Танюш а где эти книжечки взять можно???? я бы тоже отнесла в наш роддом
alisochka: Chestnut пишет: Поэтому Маша (alisochka) вы тоже забудьте про свою свекровку, вам будет проще и ей веселее. Нам нервы беречь надо, они еще пригодятся. да я и рада забыть, а каждый раз как забываю, она опять всплывает на горизонте и так по кругу
Ксюша: Нам тоже повезло с врачами...сначала они правда таинственно шептались,спросили про генетика,я то уже все поняла....а потом просто по внешним признакам предположили большую вероятность,но никаких ужасов и мрачного будущего не рисовали....за что им большое спасибо...
alisochka: Ксюша пишет: Нам тоже повезло с врачами.. я уже говорила, что нам тоже повезло. спасибо огромное врачам и низкий им поклон за все, что они для нас сделали
cgulnara: Я незнаю повезло или нет мне с врачами . Мне единственное сказали, что после выписки с роддома мы должны обратиться к генетику. Мне этих слов было достоточно, чтобы понять что врачи подозреваю СД у моего мальчика, т.к. когда я его впервый раз увидела эта мысль , что он родился у меня с СД промелькнула сразу ( заподозрела по глазам). Я ничего незнала о синдроме. Знала что выглядят они все одинаково, ну и просто, что им "не хватает". Я плакала несколько дней. Меня никто не пытался успокоить. А ведь запросто могло пропасть молоко. Потом попросила книжку, чтобы принесли из дома. Помнила что там есть про генетические заболевания и про СД тоже. Но ничего толком в ней не было написано . Все кратко. Затем зашла к детскому врачу. Задавала ей кучу вопросов, буквально клещами вытягивала. Она даже не хотела говорить какое генетическое заболевание они подозревают. Хотя прекрасно видела, что я уже догадалась. Я просто не могла выговорить это проклятое "У нас Синдром Дауна?" Сейчас хочу отнести книжку которую прислали мне из Даунсайд ап в роддом. Там доступно об этом синдроме все написано. Потому что я всегда думаю " если бы в те минуты мне хоть кто нибудь подобную книжку дал прочитать, мне было бы легче"
Татьяна А: Elena24 пишет: Танюш а где эти книжечки взять можно???? я бы тоже отнесла в наш роддом Мне Людмила с Уфы высылала, их вроде можно самим распечатать. надо У Ольги спросить ))))
Ксюша: Почему в роддомах (многих) такое отношение???не понимаю....
Elena24: девочки если есть у кого эти книжки скинте на почту elena241985@mail.ru или ссылочку кинте где можно скачать плиз)))))))) буду благодарна
alisochka: Elena24 пишет: если есть у кого эти книжки Лен, ты имеешь ввиду буклет Людмилы? если да, то вотhttp://sunchildren.narod.ru/Vids/samilana.html
OlaOl: Ксюша пишет: Почему в роддомах (многих) такое отношение???не понимаю.... потому что это у них должностная обязанность предложить отказаться от такого ребенка,и душа у них в таком месте находится что не до разнеснений.......а заморачиваться и искать себе литературу по таким случаям им просто не надо......им то какая польза если они будут говорить,забирайте ребенка все будет хорошо......хотя надо бы........Только вот зачем они говорят всем что деди с СД глубокие инвалиды,дебилы,безперспективные,ростения..и т.д.... Я вобще не хочу даже вспоминать про весь этот ад,хотя я им потом прдлогала свою помощь,чтоб посещять таких мам в род доме с книжками,фильмами,фотографиями и просто как мама ребенка с СД....а нет сами справимся сказали.....вот и справляются я смотрю......в пользу кого только не ясно
Ксюша: OlaOl пишет: потому что это у них должностная обязанность предложить отказаться от такого ребенка неужели это так???
Татьяна71: а потому что у нас гуманное общество. заботится, панимаешь, о работоспособном населении, да и вообще обо всех. зачем вам маяться, зачем с ребенком усиленно заниматься, если можно сдать его на попечение доброго гос-ва и добрых теть в детских домах....
Elena24: alisochka Машунь спасибо я посмотрела но скачать не могу
Watson: Медведев с Путиным трещат на каждом углу, что Россия - социальноориентированное государство. Смешно, чесслово. Похоже на собачек, которые каждый угол метят, показывая свое присутствие. Как можно построить социальноориентированное общество на статистических данных? Ведь по-большому счету - есть положительные показатели - есть финансирование, нет показателей - нет финансирования. Накинули бабулям по 100 р. к пенсии - какое государство молодец. Родился здоровый ребенок - получите финансы, не родился - закрываем роддом. Больных и с отклонениями - в ДД. Родители должны приносить деньги в казну государства в виде налогов, а не копошиться возле больного ребенка. Иначе работать некому будет. Госдума принимает законы, которые не работают, но зато отчитываются, что принято столько то законов - проведена тааааааакая большая работа, так избранники устали. Чушь и маразм. Как считали при коммунистах народ быдлом, так и осталось.
alisochka: Elena24 пишет: Машунь спасибо я посмотрела но скачать не могу почему ?в чем проблемы?Ленусь? нажимаешь на изображение каждое и сохранить как
alisochka: Ксюша пишет: неужели это так??? да, они обязаны даже при супер хорошем отношении предложить отказаться от больного ребенка
valexka_2010: Watson полностью согласна. Дальше слов у нашего правительства не идёт. А похвалить они себя любят.
Elena24: alisochka спасибо я просто думала что можно как-то одним разом скачать.скачала по одной страничке СПАСИБО МАШ!!!!
Svetla: Watson +100!
OlgaLD: Elena24 Да, внизу ссылки, по которым можно одним файлом скачать макет для типографии. Только там уфимские координаты общественных организаций и мам, хорошо бы добавить свои. Маша, спасибо, что уже дала ссылку!
alisochka: Elena24 OlgaLD не за что, девочки!
Elena: Olga_J и все, кто интересуется изданиями для роддома, мне показывали брошюры из этого списка[url=http://www.notabene.ru/down_syndrome/Rus/RusFrame.htm] , штуки 4, но какие именно, сейчас не вспомню. Они были почти без фотографий, только на одной было фото двух парней с СД, американцев, которые написали книгу о себе с оптимистичным названием типа "Как вы все на наш счёт ошибались". В другой брошюре были упражнения по обучению ползанию с графическими рисунками, помню, меня растрогала картинка, где взрослый приставляет ладони к ступням ползущего малыша и помогает ему ползти. В третьей брошюре была таблица льгот и пособий, положенных родителям ребёнка-инвалида одним разворотом. Но все эти брошюры были инициативой главного неонатолога отделения. Она не была обязана кого-то уговаривать или отговаривать. В Бакулева, кстати, меня поразило то, что все мамы с детьми с СД, которые там уже лежали и ждали операции или прооперировались, ничего не знали про ДСА и передавали из рук в руки их книги, которые я взяла с собой.
OlgaLD: Elena пишет: Как вы все на наш счёт ошибались Точнее, Count Us In - "считайте, что мы в игре". Скорее всего, это та книга
Asia: Даааа,в нашей стране тоже самое! Тоже после рождения Настюши неделю отговаривали забирать,не давали кормить,разрешали только приходить на несколько минут в день в детское отделение,остальное время шел "пресинг" и уговоры оставить,а ведь я уже почти и согласилась с ними,когда привезла домой ее только тогда одумалась!!! А вот сейчас думаю,но ведь многого и не требовалось от них:всего то принести мне ляльку на кормление и сказать пару добрых слов,а не крутить пальцем у виска...
полная версия страницы