Форум » Сложные вопросы после диагноза » Оставить или отказаться? часть 5 (продолжение) » Ответить
Оставить или отказаться? часть 5 (продолжение)
Светлана: Хоть и увеличивается процент деток, которые растут в семьях. Все же перед некоторыми мамами продолжает стоять вопрос "что делать?" Забирать ли своего несчастного совсем не такого как ожидалось, но любимого и родного ребенка из роддома, или вычеркнуть из сердца и стереть из памяти "ошибку природы", "случайную мутацию и генетический мусор".
Татьяна71: Не забываю повторять - как хорошо, что наши врачи молчали!!! Я знала про СД, они знали. Но как само собой разумеющееся - ребенок поедет домой с мамой и папой... как родила - мне его отдали - и делай с ним что хочешь.
samilana: cgulnara пишет: Потому что я всегда думаю " если бы в те минуты мне хоть кто нибудь подобную книжку дал прочитать, мне было бы легче" Вот уже 2 года бъюсь, чтобы эти книжки были в роддомах. И тиражировать уже могу - деньги находятся. Но ведь вот незадача: даже в Уфе, где я МОГУ приехать в роддом, привести ВСЁ (и книги, и диски, и фото, и наши передачи штук 6 уже, фильм...) и то НИЧЕГО не предллагают родителям. Лично на каж. роддом в Уфе (их 8) сделала целые пакеты. Раздала заведующим (или их представителям)... И где они лежат теперь - никто не знает! А мамочек потом уж перехватываю, когда к генетикам съездят. Там у них и книги и диски, и на компе видео и фото и наши контакты. Но с роддомами: нужно, чтобы это вошло в обязательность, в так сказать "перечень мероприятий по..." Т.е. если ребенок родился таким - делай это, если таким - делай вот это.... Это инструкции. И чтобы выполнялись... Но как это сделать... Я уже и к уполномоченному по правам ребенка обращалась. И с ГорЗдравом/Минздравом дружу, Но с роддомами пока глухо.
irinka: когда мне сказали про диагноз, зав.отделением принесла ксерокопию листа, об обществе "содействие". и все. но хотя бы
OlaOl: samilana пишет: Но с роддомами пока глухо Меня даже слушать не хотят,я думаю они не пробиваемые,у них там своя кухня А вот с детской потологией новорожденных очень даже договорились,прекрасная заведующяя очень ей благодарна,хотя и супер строгая женьщина......она мамачкам дает и диски и книги и фото....... Все же случаи бывают разные и некоторые родители не вдохновляются чтением и просмотром и все же пишут отказ,заведующяя тогда просит их хотябы не рубить с плеча,а написать на временное содержание на месяц.....ребеночек находится в этой же больнице целый месяц и родители его могут навещять.......и если примут решение забрать то проблемм и бумажной волокиты нет так как основной отказ не был подписан. Я считаю что это правильно,с ней созваниваюсь часто......деток в этом году родилось много и почти все дома с мамоми и папами.....
Маша+Ваня: OlaOl
Elena24: OlaOl умничка!!!!!!!!
Asia: OlaOl молодец!
OlaOl: Родители,нужна ваша помощь Вчера состоялось собрание общества родителей ростящих детей инвалидов......у меня хорошая новость через отдел здравоохранения при городской адменистрации удалось добится официального посещения род.домов!!!!!!!! Мне к следующей неделе надо составить план действий,собрать папку информации,фото и видеофайлы......Ваши предложения по плану,как вы думаете что надо в первую очередь,я уже голову сломала,конечно многое возьму из книг ДСА,а вот фото придется наверно Аленкины подбирать или спрашивать разрешение у мам чтоб использовать их фото-видео материал. В первую очередь надо определится для себя чтоб посещение родителей было не навязчивым,а простым и ясным...... Ну что засыпайте меня предложениями
turist: OlaOl Я отнесла в роддом буклет Людмилы (Samilana), лучше, чем там девочки написали - не напишешь. И фотографии там отличные, и слова подобраны как нужно. Только адреса поменять на свои и все. Еще ее прошлогоднюю памятку приложили, тоже изменив Уфимские адреса на Алтайские, наши...
natik_itium: OlaOl
Татьяна71: OlaOl молоцец!!!! лед тронулся!
OlaOl: turist пишет: Я отнесла в роддом буклет Людмилы (Samilana), Марин я по ссылке прохожу на буклет мне вобще страница не доступна,как мне его посмотреть? Очень надо
samilana: OlaOl Напиши мне на эл-ку, и попроси выслать: - памятку родителям, - памятку педиатрам, - инф-ю с диска "для новорожденных родителей", - ссылки на фильм Дорогой малыш Если не укажешь - забуду кому что обещала.
samilana: irinka Привет! Присоединяйтесь! позвони мне, тел в личке В субботу в 11.ч в ДК железнодорожников СРОЧНЫЙ сбор уфимских семей (явка обязательна, т.к. все очень полезно). Повестка: - устройство в дошкольные учр., - летний отдых (заезды мать и дитя) - трудоустройство родителей детей-инвалидов (при необходимости бесплатное переобучение) Милые мои, я просто не успеваю все писать, а так у нас тут все очень даже вертится.
turist: samilana пишет: нас тут все очень даже вертится.
OlgaLD: OlaOl пишет: Марин я по ссылке прохожу на буклет мне вобще страница не доступна,как мне его посмотреть? Вот книга верстка в типографию - это буклет в программе Corel Draw. Чтобы его открыть, надо иметь эту программу. Чтобы внести изменения в соответствии со своим городом, надо эту программу испльзовать. Книга верстка в типографию.cdr вот страничка, где есть эта ссылка, а также все отдельные странички - ссылки на них - в виде картинок. http://sunchildren.narod.ru/Vids/samilana.html
OlaOl: OlgaLD Спасибо!
alisochka: OlaOl если нужны будут наши фотки пиши
OlaOl: alisochka пишет: если нужны будут наши фотки пиши Машуль обязательно
Ната: Я могу тоже фотки отправить, если надо
OlaOl: Ната Буду оч рада ,адрес эл.почты у меня в профиле.
мариша: OlaOl
natik_itium: Ната пишет: Я могу тоже фотки отправить, если надо И мы поделимся красотищщей своей неземной, если надо будет!!
OlaOl: natik_itium Всем всем огромное спасибо,девочки скидывайте фото мне на почту 3489or@mail.ru.Я уже придумала как оформлю альбом ,подпишу все города и имена наших солнышек....будет очень уютно смотрется Альбом так и будет называться наши дети Мыс доброй надежды......
Новенький: что у вас тут за кипишь, куда фотки собирают? ;-)
OlaOl: Новенький Нам в нашем городе удалось добиться официального разрешения посещать род.дома....обязует допуск департамент здравоохранения....вот собираем фото детей для альбома......
Новенький: О, тогда я тоже пришлю фото нашей Верочки!
Ксюша: OlaOl Оля,а какого объема должны быть фото?
Ната: Ксюша Я отправила все фотки с телефона, качество вроде ничего...
Elena: OlaOl , тоже отправила фотки, какие вы, родители, молодцы! А мы сегодня были у невролога, она сказала, что ездила по больницам, там как никогда много детей-отказников и подкидышей. Спрашиваю, с синдромом?Говорит, нет, без проблем со здоровьем, обычных детей. Почему, говорю, отказываются. Отвечает, боятся не прокормить (это в Москве-то??), дети от родителей разных национальностей и дети пьяниц и из неблагополучных семей.
OlaOl: Elena Ната Новенький Все получила,сохранила в отдельные папки,подписала чтоб не запутаться.....думаю к лету уже все будет готово в плане буклетов и фотоальбомов,а может быть и раньше как нам типография все распечатает.
samilana: всем, кто что просил - выслала
natik_itium: OlaOl Оля, я тоже отправила, всего должно 14 фоток прийти. Постаралась подобрать Настёнку в разных возрастах.
Ната: natik_itium я тоже отправила, всего должно 14 фоток прийти. Постаралась подобрать Настёнку в разных возрастах. А жениху фотки?????
OlaOl: Ну все сегодня созванилась с обществом Особый ребенок,с типографией они договорятся,когда будет готова верстка в род.дом и листовки понесет в адменистрацию,чтоб дали зеленый свет.... Даже получается все быстрей чем мы ожидали. 1 июня в нашем городском парке планируем провести встречу родителей и детей с СД.....по мере поступления мероприятий буду стараться отписаться и выложить фото чтоб всем было интересно!
Ната: OlaOl Круто! Молодец!!!
Оксана+Полина: OlaOl здорово !!!Приятная новость.
natik_itium: Ната пишет: А жениху фотки????? Так и знала, что вЫпросите!!! Вот выберу время и накидаю в "Наши открытые фотоальбомы". OlaOl ЗдОрово!!! Будем ждать "отчётов"!!!
анара: alisochka! Спасибо я тоже скачала буклет спасибо Вам! Может ещё кому то пригодиться отнесу в роддом. Я когда после случившегося пошла в ПМПК у меня спросили у вас есть интернет получив положительный ответ тетка предложила берите весь материал из интернета у них ничего нет Вот вам и специалисты. они занимаются с таким детьми с 3-4 лет(и то смотрят на развитие ребенка),я спросила,а до этого возраста где нам заниматься она только пожала плечами.
Svetla: OlaOl Молодец! что тут еще скажешь?
полная версия страницы