Форум » Сложные вопросы после диагноза » Принятие своего особого ребенка (продолжение) » Ответить
Принятие своего особого ребенка (продолжение)
OlgaLD: Для многих это самый сложный вопрос. Почему так важно принять своего особого ребенка? не только для того, чтобы он был счастлив, и не только для того, чтобы самой (самому) "успокоиться и начать жить". Далее статьи.
ЛИРА: bez dna Eldar Спасибо всем!!!!!!
OlgaLD: ЛИРА
OlaOl: ЛИРА Ирочка!!! все встает на свои места Ты молодец
alisochka: ЛИРА Ириш. ты молодец! теперь ты понимаешь то, про что я тебе говорила, что мне абсолютно по фигу на сд, у меня самый лучший и любимый ребенок , ведь так оно и есть.а 47 хромосома на это не влияет!!!!
ОльгаВл: ЛИРА
Olga_J: ЛИРА
Stella: ЛИРА Так рада за вас и за Вовчика, маленький улыбастик , так и представила, какая это была радостная прогулка!
ЕленаБ: тут как раз на эту тему
OlgaLD: ЕленаБ
ЛИРА: Спасибо всем!!!!!!!У нас и правда самые замечательные дети на свете!!!!!
Мама Анюты: Я хочу поговорит о том, что у меня сейчас на душе. Моя Анюта не запланированный ребенок, у меня уже были сын и дочь - это то что я хотела. Но я забеременела через год после рождения Алинки, когда перестала кормить грудью. Но всю эту беременность я не чувствовала себя беременной, а чувствовала себя молодой мамой. Я боялась, что когда рожу не полюблю ребенка. Я узнала о СД сразу как родила, и пока я собиралась с мыслями, доча оказалась у меня на груди. И с того момента она стала одним целым со мной, я не могу найти слов, ну вы меня понимаете. Я просто ее полюбила. Так как я никогда с этим не сталкивалась раньше, у меня была ассоциация с СД одна (идиот), как думаю и у большинства людей. Значит я не хотела такого ребенка из-за УО, я так полагаю. Но я еще была уверена, что узи на 100% выявляет СД, и я бы точно сделала аборт. Слава богу все мои знания в этой области оказались ошибочны. Это предистория. Сегодня мы с дочей ездили в больницу сдавать анализы. У меня было на обратном пути время, которое нужно было убить и я зашла в кафе выпить кофе с ребенком на руках. А продавщица попросила подержать ребенка пока я буду пить. Я согласилась. И тут она мне начинает рассказывать, что у нее умер новорожденный внук с СД и пороком сердца и как у нее болит на душе. Я ей говорю у нас тоже порок и синдром. Она говорит, что заметила, видно знает куда смотреть (мои родственники и кто еще ее видел ничего не заметили, а сама я пока не готова это обсуждать, мне кажется будут сочувствовать, а я в этом не нуждаюсь). Я все отвлекаюсь от сути. Так эта женщина говорит, что по внешности ее внука не было видно СД и анализ делали 2 раза. Вобщем потянуло ее ко мне на беседу. Я решила ее поддержать разговором и спросила, а как вы думаете по чему в России 85% женщин отказываются от ребенка с СД. Я понимаю что роженица еще не успела сильно привязаться к своему ребенку (хотя я успела). Я не об этом. Я имею в виду УО или внешние характерные черты лица. И она меня удивила сказав что внешность. А я думаю можно ли отказаться от ребенка из-за внешности, бред. Я не хотела бы иметь ребенка с СД раньше думала из-за УО, но сейчас понимаю что ребенка можно многому научить. Теперь я бы не хотела такого ребенка из-за сопутствующих синдрому болезней, таких как порок сердца, лейкоз и т.д., боязнь потерять ребенка. Ну а внешность разве это повод для отказа. Ну уж если так кого то смущает внешность своего ребенка, то можно сделать пластику лица, форму глазок поменять, переносицу сделать. Мне больше не с кем посоветоваться на эту тему, что вы думаете. Чего не приемлят отказавшиеся от своего ребенка мамаши внешности или УО.
lokiss5: Мама Анюты Валентина, у Вас доча очень маленькая ...пока... Но я думаю,отвечая на Ваш вопрос,боятся и того и другого.
ЛИРА: lokiss5 Какие вы красатульки!!!!!!!! Мама Анюты Все здесь понимают о чём вы!!!!!!!Ничего всё у наших детишек будет отлично, так как у них есть любящие их родители
OlgaLD: Мама Анюты Я думаю, и по обсуждениям на форумах - нашем и "левых" - всегда видно, что УО боятся. Даже в литературе ДСА написано по статистике, что именно УО пугает, что от других "тяжелых" деток гораздо реже отказываются. А тут боятся. По внешности новорожденные младенцы очень часто не красавцы. Положа руку на сердце, новорожденный Ваня был ГОРАЗДО красивее, чем мой второй обычный сын в новорожденном периоде, т.к. у второго были сильные отеки лица, глаз почти не видно было. Впрочем, если понимать шире, - что мамы боятся, что по внешности в любом возрасте ребенка окружающие будут понимать, что он с синдромом Дауна, тут я согласна. Потому что именно они часто боятся, хотят прятать ребенка в доме или за забором, или занавешивать коляску и т.п., чтобы люди лица не видели. Если бы проблемы были при нормальных, обычных, чертах лица, мамам кажется, что это легче. (Ничего подобного, говорю я, я общаюсь виртуально с родителями аутистов, и все эти аутисты как на подбор, очень красивые дети - не легче ни разу.)
Мама Анюты: ЛИРА У наших да, а тех других детишек на много много больше.( lokiss5 Как можно по внешности относиться, у вас вон какая красивая доча и много таких на форуме.
OlgaLD: Мама Анюты пишет: Как можно по внешности относиться я выше свое мнение написала, как можно
Ната: Да конечно боятся не внешности, а того, что за ней стоит...Так и Ольга написала. Почему многие прячут деток от посторонних глаз? Потому что по внешности поймут что УО... И тут многие писали, что СД заметен всем, просто многие мамы себя успокаивают, что люди не видят. На самом деле не всегда так. Многие действительно его не видят. То ли потому что СД не так сильно выражен у некоторых, то ли потому что народ не знает куда смотреть. А вот когда мама старается спрятать малыша, так и возникает нездоровое любопытство - а что это с ним? что она так себя ведет? Последний раз в поликлинике в очереди к неврологу была мама с мальчиком с ДЦП. Они вышли,а женщина какая-то говорит мне - какое счастье иметь нормальных деток, да? В очереди куча народа, она обращается ко мне... Если бы я комплексовала, что у меня ребенок с СД, я бы подумала, что она издевается. А так я спокойно и честно сказала - да, это счастье.
alisochka: Мама Анюты а я не знаю, чего все бояться, как можно бояться чего то в собственном родном ребенке? да какой разница какая у него внешность?для меня самая красивая!! да какая разница что уо, для меня Даня самый умный! да и для любой мамы(настоящей мамы) ее ребенок таковым и является, вне зависимости от кариотипа а те, кто бросил своих детей, нам их никогда не понять, потому что мы МАМЫ, а они хуже животных, потому что животные даже своих детей не бросают не пытайтесь их понять, вы этого не поймете, потому что вы МАМА! Доча у вас красавица такая
Мама Анюты: Но ведь можно в роддоме маме обьяснить, что сейчас можно деток таких развивать, столько информации и сколько достижений, которых раньше не было.
Мама Анюты: alisochka Я считаю, что понять нельзя тех кто здоровых детей бросает, у нас в роддоме на 20 рожениц 2 отказника здоровых было. Вот это понять нельзя. А меня врачи в герои записали. Я правда не понимаю как быть матерью - это героизм. Ну это на фоне тех отказников наверное. А когда с СД рождаются детки, мамы же их хотели, ждали, просто не сумели справиться, не получили нужной информации и поддержки. Врачи же ничего толком не знают, они же видят их только младенцами, разбираются только в стигмах. Ну у нас в роддоме правда о форуме знают. Вот бы во всех роддомах знали. Я хочу верить, что наши детки будут жить в новом мире. Они будут умнее и красивее, а люди к ним будут относиться теплее. Для этого нужны преценденты в виде наших вундеркиндов и чтоб о них знали. Тогда и оказываться не будут. Вот бы и правда мутировал бы этот синдром или нам самим придется мутировать своих детей.
САШОК: Мама Анюты пишет: Вот бы и правда мутировал бы этот синдром или нам самим придется мутировать своих детей.
turist: Мама Анюты Тут не мутации нужны. Чудеса приходят к тем, кто каждый день по капельке делает свое дело...
OlaOl: Мама Анюты пишет: мне начинает рассказывать, что у нее умер новорожденный внук с СД и пороком сердца и как у нее болит на душе. У нас так же в магазине у продавца рядом с нашим домом внук умер с СД совсем маленький 1мес....так она нашу Алену просто абожает и это видно,что она ее с такой любовью тискает,а когда проходим мимо магазина даже выходит...да и вобще там вся их смена ее любит Мама Анюты пишет: А когда с СД рождаются детки, мамы же их хотели, ждали, просто не сумели справиться я тоже не сумела справиться.....именно с незнанием проблеммы Не скрывала это никогда...а оставить не смогла потому что материнский инстинкт не дал...и для меня было страшнее думать как там мой ребенок в дд один не нужный никому чем как я буду людям в глаза смотреть....Я это все пережила,переболела как говориться,и еще ни разу не усомнилась в своем солнышке,люблю ее безумно
Nikname: Мама Анюты пишет: будут жить в новом мире. Они будут умнее и красивее уж конечно. ни что не ново под луной Мама Анюты пишет: в виде наших вундеркиндов чет не знаю ни одного
alisochka: Мама Анюты пишет: Я считаю, что понять нельзя тех кто здоровых детей бросает, я не понимаю как вообще детей можно бросить !!любых. какая разница какой, он же твой!!! Nikname пишет: чет не знаю ни одного Варя Маринина и Варя Верина. уже два
дарина777: alisochka пишет: Варя Верина. Варюшка наша что ли?
alisochka: дарина777 пишет: Варюшка наша что ли? ага, она самая
OlgaLD: Но представьте, если младенец подолгу находится в ситуациях, когда на его нужды не реагируют: мама в депрессии или в семье не принято «нянчиться» с младенцем, или семьи банально нет. Так дети, матери которых находились в депрессии в первый год их жизни, намного более склонны к развитию психопатологий, чем дети из контрольной группы. У детей из детских домов, которые с самого рождения не имели возможности сформировать отношения со взрослым (они все время лежали в кроватях одни, персонал следил только за тем, чтобы дети выжили и росли) обнаруживается сильнейшее недоразвитие орбитофронтальной зоны коры головного мозга (отвечающей за контроль над эмоциями). Речь об изначально здоровых детях! источник щас потеряла, ну да ладно.
Nikname: alisochka пишет: Варя Маринина и Варя Верина. и в чем они вундеркинды? Варя Верина - это кто? Уровень вундеркиндов для детей с сд - это подразумевается зпр нормального ребенка, так? Или прям золотая, а не шоколадная медаль и красный диплом?
turist: Nikname пишет: Варя Маринина Если это о нас, то я сто раз писала, что Варя не вундеркинд. И отстает от сверстников по многим параметрам.
alisochka: turist пишет: Если это о нас, о вас Nikname пишет: и в чем они вундеркинды? вундеркинд понятие растяжимое, я считаю что это прежде всего умный, способный ребенок, который действительно достигает многого среди наших детей эти девочки особенно преуспели в этом плане Nikname пишет: Варя Верина - это кто? это Варя Верина ник вв Nikname пишет: Или прям золотая, а не шоколадная медаль и красный диплом? а это что уровень вундеркинства что ли? у меня красный диплом и я что вундеркинд что ли?
turist: alisochka пишет: я считаю что это прежде всего умный, способный ребенок, который действительно достигает многого Маш, это не определение вундеркинда. И вундеркинды, реальные, обычно другая грань умственной неполноценности и гордиться таким ребенком несерьезно, и редко реальные вундеркинды достигают успеха. А если достигают, то в одной области и к жизни среди людей так же неприспособлены, как и люди с УО. Не веришь - почитай специальную литературу.
alisochka: turist пишет: Не веришь - почитай специальную литературу. да верю я , Марин. просто вообще то я писала это немного в несерьезной форме , тк предыдущие посты мамы Анюты тоже по моему были не в прямом смысле написаны
alisochka: turist пишет: и к жизни среди людей так же неприспособлены, как и люди с УО. кстати почему не приспособлены? с уо всмысле? я бы не обобщала примеров много знаю сама живут нормально.сами
turist: alisochka пишет: кстати почему не приспособлены? с уо всмысле? Я понимаю, что есть те, кто приспособился. Но им все равно нужна опека. Рассеянному профессору, который шнурки себе не может завязать и не знает, как в магазин зайти, жена или мама всю жизнь помогают... Что считать нормой, а что отклонением?
OlgaLD: Весь сыр-бор начался с того, что мама Анюты (если не ошибаюсь) сказала, что наши вундеркинды могут изменить отношение к синдрому Дауна в обществе к лучшему. Вообще это реальная "мечта", так сказать. Потому что по сравнению с описанными в книгах советского периода людьми с СД многие (не все) случаи сейчас полегче. И почему бы к нашим детям (маленьким и большим) обществу не относиться хорошо? Ему это выгодно. А вот цитирую книгу "Психолого-социальная работа с инвалидами: абилитация при синдроме Дауна" Сокращение рождаемости и резкое уменьшение доли работающего населения по отношению к неработающим делает реальной перспективу специального профессионального обучения и трудоустройства умственно отсталых людей, а специфические психоэмоциональные качества людей с СД предполагают положительное отношение к ним в трудовых коллективах. Особенно если мы (родители) будем прилагать усилия для изменения ситуации. Например, "в Израиле отказываться от детей, даже больных, как-то не принято. В специальных заведениях живут только те, уход за кем невозможен дома"; "в Израиле взрослые люди с СД, которые могут сами за собой ухаживать, живут в домах, похожих на общежития. Они находятся под присмотром социальных служб, но вполне могут распоряжаться собой - свободно передвигаются, пользуются деньгами, создают пары или просто с кем-то встречаются. Как правило, они работают на простых работах: очень много людей с СД - нянечки в домах престарелых. Они хорошо относятся к подопечным и всегда веселы и услужливы" (цитирую Ларису Зимину). А речь шла о вундеркиндах не как о таковых вундеркиндах, а о более сохранных людях с СД по сравнению с менее сохранными; не секрет, что процент и тех, и других всегда был.
alisochka: OlgaLD вот, Оля ты правильно меня изначально поняла.спасибо что разъяснила turist пишет: Что считать нормой, а что отклонением? а вот это риторический вопрос
детенок: OlaOl пишет: оставить не смогла потому что материнский инстинкт не дал...и для меня было страшнее думать как там мой ребенок в дд один не нужный никому чем как я буду людям в глаза смотреть.... у меня в голове было тоже самое!и это мне не позволило оставить матвейчика в род.доме! у меня сейчас в голове не укладывается, что бы было если я его оставила !
ЛИРА: детенок пишет: у меня сейчас в голове не укладывается, что бы было если я его оставила Да я тоже себе представить не могу, как бы я без Вовчика
ГалиКо: Я хочу сказать, что некоторые священники, когда к ним приходят молодые люди за благословением на брак, советуют им представить ситуацию, если у них вдруг родится больной ребенок, и поразмышлять об этом. По-моему, полезно, на многое открывает глаза. У нас так и было, и вопросов "оставлять-не оставлять" не было и в помине. Никто и не предлагал.
полная версия страницы