Форум » Сложные вопросы после диагноза » Принятие своего особого ребенка (продолжение) » Ответить
Принятие своего особого ребенка (продолжение)
OlgaLD: Для многих это самый сложный вопрос. Почему так важно принять своего особого ребенка? не только для того, чтобы он был счастлив, и не только для того, чтобы самой (самому) "успокоиться и начать жить". Далее статьи.
света: Жалко, фото Пети не увидела!
mamamia: ладно, если пошла такая пьянка, у меня тоже мелькала мысль про подменили . просто мне показалось подозрительным, что ребенка вынесли из блока, не пригласив папу... обычно, отцов зовут, чтобы доверить им первую помывку малыша. но потом я подумала, вспомнила взгляд, который соня бросила на нас, когда родилась. сопоставила его с глазами того котенка, которого мне принесли после мытья. и поняла, что мое . и потом этот божественный запах (на макушечке, прямо нос когда в волосики зароешь, ммммммммм)... . мысль еще мелькнула пару раз, но я решила для себя, что даже если не моя, я ее никому уже не отдам . поэтому, не встретив должного энтузиазма с моей стороны, мысль погасла сама. да и соня на папу похожа ...
alisochka: у меня не было даже мыслей о подмене и прочее мое никому не дам!!! это свекровь моя чего только не говорила, у нее и такой маразм был, и то что загуляла я, и что специально поменяла сама в общем женщина с приветом как все знают
alisochka: mamamia те ты считаешь что у него не сд?ну что он особый но не по сд?ты вроде писала что думаешь что может у него и есть трисомия только другая или я опять чего путаю?
mamamia: я думаю, что действительно малышей выносят или мам вырубают, когда есть подозрение на сд. но только чтобы не довести до сердечного приступа мамашу раньше времени, обсуждая при ней все стигмы... а так вышли, перетерли, согласились и вернулись сообщить.
alisochka: mamamia пишет: я думаю, что действительно малышей выносят или мам вырубают, когда есть подозрение на сд. вот кстати да очень уж много похожих историй это кстати говорит о хорошем, о вежливости и корректности врачей гораздо больше меня убивает когда женщина только родила, в кресле сидит вся никакая и тут на нее орут мамаша, посмотрите кого вы родили!у вас даун! вот это алес, пускай лучше вырубают
Natali_09: mamamia пишет: я думаю, что действительно малышей выносят или мам вырубают, когда есть подозрение на сд. но только чтобы не довести до сердечного приступа мамашу раньше времени, обсуждая при ней все стигмы... а так вышли, перетерли, согласились и вернулись сообщить. ага но только не в моем случае я, видимо, исключение, выдали все и сразу, как только родила даже оклематься не дали.......
Natali_09: alisochka пишет: гораздо больше меня убивает когда женщина только родила, в кресле сидит вся никакая и тут на нее орут мамаша, посмотрите кого вы родили!у вас даун! воооо, моё благо хоть не даун.....а подозрение на....
Natali_09: но....в остальном я своим врачам благодарна,и по отношению и вообще
iraira74: Тоже хочу Петю посмотреть
alisochka: мне вообще мега супер фразу сказала врачиха зав детским питом: тока приготовьтесь, Лена, я думаю тебе понравится Мама, мы из вас дауна вытащили!!!! а теперь все хором представили эту картину как из тетки вытаскивают здорового мужика ученого, который давно умер вот это сильно не правда ли?
mamamia: alisochka я сказала, что не знаю, как выглядят дети с транслокацией, поэтому он вполне подходил под описание. но после того, как ты сказала, что с транслокацией они все равно похожи на наших, я склоняюсь к другой форме трисомии... но я не говорю, что нет ничего!!! это большая разница. отсюда мой личный вывод: будет это трисомия 21, 56 или изподвыподвертисомия 120 - что это изменит для мамы и для малыша? я так рассуждаю: 1. есть генетическое изменение (неважно какое) - лепим из того, что есть и не жужжим. 2. генетически ребенок "чист", тогда ищем внешние причины его отставания, например, аллергия на глютен, химикаты, погоду, кошек, психологическая травма, неважно - ЭТО можно устранить и вылечить ребенка.
alisochka: mamamia полностью согласна с тобой mamamia пишет: как выглядят дети с транслокацией, кстати, вспомнила еще наших Даша дочка Татьяны А у них тоже транслокация
Natali_09: mamamia пишет: фразу сказала врачиха зав детским Мама, мы из вас дауна вытащили а теперь сделаем вывод ....какой это врач????по компетенции и профессиоанализму.....
mamamia: alisochka пишет: Мама, мы из вас дауна вытащили!!!! офигеть, я просто в шоке ... здрасте-приехали, такое чувство, что не долгожданный ребенок родился, а по пушкину "неведома зверушка". можно было поделикатнее сообщить, даже если я за прямоту и честность... ужас...
alisochka: Natali_09 пишет: а теперь сделаем вывод ....какой это врач????по компетенции и профессиоанализму... вот кстати врач она замечательный, спасла столько деток, помогла очень Дане!низкий ей поклон, но вот фразы конечно Лен, вот для тебя еще наших с транслокацией нашла Витя GNatA, Настя мама Настеньки, степа Мэри поппинс,Глебушка naddin посмотри фотки в профилях, насмотришься на детей с транслокацией у них вообще точно такие же стигмы как и у нас есть конечно дети со смазаныым или нормальным фенотипом но это есть и с мозаикой и с обычной трисомией это я так на вскидку тебе назвала.у нас таких много
alisochka: mamamia пишет: можно было поделикатнее сообщить, даже если я за прямоту и честность... ужас... Лен, мне сообщили деликатнее просто сказали что сд моя врач, зав роддомом это же сказала зав питом когда я пришла первый раз к Дане
mamamia: Natali_09 пишет: ага но только не в моем случае я, видимо, исключение, выдали все и сразу, как только родила даже оклематься не дали....... значит они решили, что тебе можно доверить эту ошеломляющую новость . ну, меня тоже не долго терзали сомнениями, вышли-зашли, вот, получите-распишитесь . правда все как я люблю, без лишних соплей и без унижений: у нас есть подозрения на трисомию 21, согласны ли вы сдать анализ на кариотип? да, конечно, без проблем! помнится, что я спросила, есть ли опасность для ее жизни . меня заверили, что нет. это было все, что мне хотелось знать на тот момент (что такое трисомия я узнала только спустя несколько дней, когда мозг отошел от эйфории и затребовал пищи для размышлений )
Natali_09: mamamia пишет: без лишних соплей и без унижений: у нас есть подозрения на трисомию 21, согласны ли вы сдать анализ на кариотип? точно точно, только разница, в не "согласна" а звоните мужу завтра в 8 утра повезет анализ на кариотип, ........ mamamia пишет: значит они решили, что тебе можно доверить эту ошеломляющую новость ага видимо, после того как я их построила во время родов
Вовкина мама: Нет, у меня было по другому чуть, я , еще не отошла до конца от наркоза, пришла неотолог и сказала, у вашего ребенка желтушка, он лежит в кювезе и у него подозрение на генетическое нарушение, я ж еще под кайфом, но врубаюсь уже, какое, синдром дауна, она ответила, да. И ушла. пОтом меня предупредили, что шумов в сердце нет, но они появятся в течении трех дней, потом через три дня, шумы не появились, но мне сообщили, что оба уха не прошли аудиотест, то есть скорее всего ваш сын глухой, я не знаю, как я там не тронулась умом, родственников не пускают, сидим, как в заключении, да еще и Вовку мне так за все 8 дней не отдали, сама к нему ползала.
ЛИРА: Natali_09 пишет: ага но только не в моем случае я, видимо, исключение, выдали все и сразу, как только родила даже оклематься не дали....... Мне так же в реанимации сказали, что у вас даун и стала пихать бумажку говоря, что сейчас отказик напишем, а ты потом себе еще родишь.А после двух наркозов мне казалось что это какой-то полусон что ли.Даже не помню что мужу звонила
iraira74: Петя очень симпатичный мальчишка. И нос-переносица совсем не "наша". ИМХО. Я понимаю, что это все уже обсудили, но я только что увидела фото, решила высказать свое мнение
mamamia: Вовкина мама пишет: я не знаю, как я там не тронулась умом, родственников не пускают, сидим, как в заключении, да еще и Вовку мне так за все 8 дней не отдали, сама к нему ползала. я думаю, что именно это вызывает депрессию в большинстве случаев. такая изоляция от близких и обрабатывание негативом кого хочешь загонит в депрессию. у нас другой подход совершенно: сразу предложили папе остаться до самой выписки (даже если этого нет в уставе больницы, врачи и медсестры считают, что это важно), ребенка мне отдали в палату и помогали кормить сначала (она плохо брала грудь). потом, когда ее перевели в неонат, мне выделили палату сразу почти, и мы с ней вместе продолжали лежать, даже если все звенело и мигало - я была рядом, могла ее взять когда хочу, помыть, переодеть. в общем, если с обычным ребенком, после 3 дней обычно выписывают, с особыми малышами и мамами возятся 10 дней. типа делают все анализы сразу, а сами под шумок наблюдают, не съехала ли крыша и деликатно ее ставят на место
Вовкина мама: mamamia Браво вашей французской(?)медецине, такой подход и должен быть!! Я эти именно, 8 дней, вспоминаю, как самые тяжелые, и именно из-за изоляции, это еще спасибо мобильникам, а если бы и их не было? Потом уже в соматике мы были вместе, и родня , когда приезжала, я выходила к ним и Вовку в окно показывала или на мобильник снимала, уже легче было, потому что мы были вместе. А вообще обидно, что у нас и путевой выписки не было и праздника, в честь рождения Вовки, жалко, ведь этот день такой же , в принципе, счастливый, как если бы и обычный ребенок родился, главное то, что человек появился на свет, это ли ни самое знаменательное событие?
Мила_Гоша: alisochka пишет: Мама, мы из вас дауна вытащили!!!! жесть... alisochka пишет: женщина только родила, в кресле сидит вся никакая и тут на нее орут мамаша, посмотрите кого вы родили!у вас даун! вот ровно эти слова знакомой девочке сказали, ей лет то 22 и первые роды, а потом еще собрались тут же кучкой и начали прессовать! Ужас! а у меня было на 32 неделе подозрение на сд, потому когда Гошку достали(кесарево) я сразу спросила что с ребенком, мне сказали: все хорошо, сд-нет! я такая счастливая ходила 1,5 дня! потом пришла педиаторша и давай его при мне крутить смотреть, что говорю такое?? она давай показывать стигмы, в общем говорит 50/50, надо сдать анализ! Вот опять же, стигм у нас много, мне интересно-неужели они сразу этого не увидели?? или решили подождать пока я оклемаюсь???в целом отношение было хорошее, никто даже не заикнулся предложить отказ, спасибо им!!!!
mamamia: Вовкина мама пишет: Браво вашей французской(?)медецине, такой подход и должен быть!! самое страшное, что я их всех ненавидела дико просто . и мне было до фени их желание помочь, просто хотелось домой поскорее. но теперь я допускаю мысль о том, что лучше так, чем как пишете вы... они может и приторно сладкие все были, но ни одного плохого слова я от них не услышала.
iraira74: Вовкина мама Наташ. ты где рожала? У себя? Я спрашивала. по моему... забыла...
UKA_P: Petr-I В институте генетики (то, что я дала) 2 года назад это стоило 2500. Не думаю, что цены радикально изменились. Никаких консультаций в обязательном порядке не нужно, как говориться все включено. Natali_09 пишет: но....ведь из-за чего-то сдавали анализ??? А ты знаешь, неонатологи тоже ошибаются. Мне врач в поликлинике рассказывала много случаев таких. Особенно в регионах. Многие в первую очередь обращают внимание на внешность, разрез глаз и т.д., а не на стигмы, присущие именно СД. Несколько раз слышала от наших мам, когда врачи им вопрос задавали: у вас все русские? Да при чем здесь русские или нет. И в Китае есть СД. А где вы все Петю смотрите? Я тоже хочу. Я вообще с утра первая в очереди была! Petr-IЭлиза, а мне дай посмотреть пожалуйста.
дарина777: UKA_P пишет: А где вы все Петю смотрите? Я тоже хочу. Petr-IЭлиза, а мне дай посмотреть пожалуйста. присоединяюсь...
Мила_Гоша: дарина777 пишет: присоединяюсь... и я тоже
Мила_Гоша: mamamia пишет: но есть еще ушки и глазки... по мне дак и ушки и глазки совсем не наши, и бровки и носик, обычный хорошенький мальчик
Natali_09: UKA_P пишет: В институте генетики (то, что я дала) 2 года назад это стоило 2500. Не думаю, что цены радикально изменились. Никаких консультаций в обязательном порядке не нужно, как говориться все включено. Юль,мы были в июле,цены написала выше. UKA_P пишет: Многие в первую очередь обращают внимание на внешность, разрез глаз и т.д., а не на стигмы, присущие именно СД. Несколько раз слышала от наших мам, когда врачи им вопрос задавали: у вас все русские? Да при чем здесь русские или нет. И в Китае есть СД. мне тоже такой вопрос задалали UKA_P пишет: А где вы все Петю смотрите? Я тоже хочу. Я вообще с утра первая в очереди была! Petr-IЭлиза, а мне дай посмотреть пожалуйста. Элиза фотки выкладывала,уже удалила.....
дарина777: Petr-I Элиза,я еще давно писала,что СД тут и не пахнет.Теперь достоверно об этом заявляю. Обычный красивый мальчик Что за "умный"человек вам диагноз поставил alisochka Машуль,ты привела пример детей с транслокацией,только у них фенотип на лицо,а у Пети фенотип напрочь отсутствует.
Natali_09: Petr-I пишет: ладно я Савельева, но ведь Элиза Ибрагимовна, и выгляжу подобающе ну а чем не русская.....а если учесть,что все мы были 300 лет под татаро-монгольским игом)))
UKA_P: Natali_09 пишет: мы были в июле,цены написала выше. Именно на Москворечье были? дарина777 пишет: ты привела пример детей с транслокацией,только у них фенотип на лицо,а у Пети фенотип напрочь отсутствует. Ага. У нас в районе девочка с транслокацией. Обычный дауненок. СД он и в Африке СД, хоть какой кариотип. Даже если смазан, все-равно видно.
Natali_09: UKA_P пишет: Именно на Москворечье были? да
САШОК: Natali_09 пишет: ага но только не в моем случае я, видимо, исключение, выдали все и сразу, как только родила даже оклематься не дали....... Мне так же сразу сказали, тут врач шьет, надо лежать и не дернуться, а они в лоб: Ты родила Дауна! И давай перечеслять все что увидели сразу и все в черных приукрасах обрисовывать мою несчастную дальнейшую жизнь... iraira74 пишет: Петя очень симпатичный мальчишка. И нос-переносица совсем не "наша". ИМХО. Я понимаю, что это все уже обсудили, но я только что увидела фото, решила высказать свое мнение Так не честно!!! Я тоже Петю ХОЧУ!!! ПЛИЗЗЗ!
САШОК: Petr-I и мне в личку если можно...
Ekaterina_88: Petr-I Я давно видела фотки,когда вы выкладывали.Это же здорово,что СД не на лицо,так сказать,в жизни будет проще намного alisochka пишет: Мама, мы из вас дауна вытащили!!!! Маша,какой кошмар!А что ты ответила,если не секрет?Просто вспоминая свое тогдашнее состояние,даже представить не могу,чтобы я сказала на такое.Мне в лицо вообще никто ничего не говорил,про подозрение на синдром сообщил муж,плача и стоя на коленях возле моей кровати И про рез-т тоже он,только уже без слез и твердо так. А младший медперсонал только за спиной шептались,мол,конечно,не котенок,не выкинешь теперь,придется воспитывать(дословно)
temi4ka: mamamia ваши врачи молодцы! А у нас ужас какой-то Мне сообщили сразу в родблоке, но сделали это тактично, дауном Аню никто не называл. А вообще, конечно, нельзя сразу мать ошарашивать такой новостью, прям закон нужен, чтобы говорить родителям дня через 2-3 скажем. Так мама к малышу привяжется и отказов меньше будет.
полная версия страницы