Форум » Сложные вопросы после диагноза » Принятие своего особого ребенка (продолжение) » Ответить
Принятие своего особого ребенка (продолжение)
OlgaLD: Для многих это самый сложный вопрос. Почему так важно принять своего особого ребенка? не только для того, чтобы он был счастлив, и не только для того, чтобы самой (самому) "успокоиться и начать жить". Далее статьи.
UKA_P: Petr-I пишет: я не читала книги Уиндерс, ничего касающееся синдрома. Только пособия для обычных детей. Элиз, все пособия для особенных детей направлены на то, чтобы обучить ребенка тому, что обычные ребенок делает сам в течение жизни без пособий. Если ваш ребенок развивается нормально, ходит, говорит, решает элементарные логические задачки-игры, адекватно все понимает, то зачем вам эти пособия? СД ведь не клеймо. Раз родился такой, то нужно, не нужно, живи по пособиям У нас все дети живут просто как дети. А пособия мы к ним применяем именно те и в тех случаях, когда это необходимо для максимального приближения развития к обычным детям. Petr-I пишет: Да и на форум не заходила долго , только из-за отрицания синдрома. И сейчас захожу, почитаю, посмотрю, поиграю и выхожу. ни с кем сына не сравниваю ни физически, ни внешне. И у меня так было год-полтора назад. Вообще какая то апатия ко всему была. Помню зайду на форум, вроде самое время, нужно читать и работать, работать, работать как каторжная. А мне прямо плохо, ничего не интересно, ничего не хочу, посмотрю и выхожу. Меня даже спрашивали куда пропала. Petr-I пишет: Я не нервничаю, когда какие то навыки у нас отсутствуют, думаю что не интересно ему и предлагаю другое, не могу заставлять его что то делать. Ой, а это ежедневно у всех совершенно. Только недавно обсуждали все это в другой теме. Не у всех есть педагогический талант, не все мы можем донести до ребенка, и дети у всех разные, у всех разные таланты и возможности. Лично мое мнение,я вообще не вижу у вас такой проблемы как принятие ребенка. Возможно есть проблема в обучении, т.е. вы немного растерялись и не знаете как дальше его развивать, поэтому опускаются руки. Все через это проходят регулярно. Успокойтесь, не отчаивайтесь, живите обычной жизнью. Вспоминайте про пособия тогда, когда видите необходимость в чем то конкретно. И отрабатывайте именно это.
mamamia: Petr-I буду кратка , весь пыл был потрачен с развлечениях для мам . если ребенок развивается нормально, то читать пособия не обязательно. поверь мне, с твоим-то IQ, когда у ребенка будет проблема, ты заметишь . и даже в этом случае, скорее всего, обойдешься подручными средствами . инвалидность я бы оформила хотя бы просто из-за денег, игрушки покупать ребенку (еду на ЭТО не купишь )... а про остальное, у меня очень похожее отношение к дочке, ребенок как ребенок
Fruuu: Petr-I пишет: Петр для меня обычный ребенок. Я не могу себя заставить поверить , что он особенный. Я , конечно, занимаюсь с ним, все для него делаю, что не может не радовать, получаю отдачу. Элиза, по-моему, этого вполне достаточно. Время само все расставит по местам. имхо Мы тоже всегда к Марине относились как обычному ребенку и никаких скидок на синдром не давали. Не вижу в этом проблемы.
Petr-I: Девочки, всем спасибо за поддержку. Мне кажется у меня вот это: 2стадия. Отрицание Это более активная стадия. Со стороны кажется, что семья пытается доказать всем (а главное, себе), что с ребенком все почти в порядке, все пройдет, нужно только найти "действительно эффективное средство". Родители цепляются за надежду, что диагноз неправильный, что ребенок "догонит" своих сверстников. я зациклена на том, что если вот мы сможем то то и то то, все будет хорошо. Так как внешне ребенок не похож на деток с СД, то никто не догадается что мы с синдромом. И вообще хочу сделать развернутый анализ на кариотип, правда это в другую тему.
OlgaLD: Petr-I С Аней можно попробовать пообщаться письменно, если захочется, может быть,... попробовать ей в личку написать. Не знаю. Я забыла, из какого вы города. Анализ повторить можно, я думаю, конечно.
Хельга: Petr-I Мы и половины не делаем из того, что вы умеете! А ведь Полиночка старше! А что у вас показал анализ на кариотип? Обычная трисомия?
рамирези: Petr-I пишет: для своего возраста он развит на три с минусом одевает майку, трусики, штаны, носки, шапку, обувается, ходит на горшок и кушает сам, знает предметы быта, животных во дворе , правда не все может сказать, говорит около 30 слов , но неправильно и отдельно. Вот это даааа Petr-I пишет: "Ни кашу, бьят А что это значит?
UKA_P: Petr-I Результаты действительно не для ребенка с СД. Даже родители наших самых талантливых детей очень много трудов прилагают для того, чтобы добиться нечто подобного. Может вам набраться мужества и пересдать кариотип? Вы где его делали? Я повторяюсь наверное уже не в первый раз, но по мнению самых опытных неонатологов, в Москве есть только 1 место где никогда не ошибаются. В остальных местах часто бывают ошибки. Дело даже в непохожести, у нас много не похожих, а именно в развитии.
OlgaLD: рамирези это значит "не хочу, бл***", я так поняла
UKA_P: Petr-I пишет: как называется это место?
Fruuu: Petr-I пишет: спасибо, как потеплеет наверное поедем все-таки. Элища, а смысл мучать ребенка пересдачей анализа? Ничего в вашей жизни от этого не изменится, только время и деньги потратите. Живите себе спокойно и не придумывайте проблем, которых нет. имхо
mamamia: Fruuu пишет: Живите себе спокойно и не придумывайте проблем, которых нет. +100
Вовкина мама: Я бы пересдала, если такие замечательные успехи в развити, вдруг и правда ошибка.
IrinaF: Fruuu Ребенок уже есть конкретный и любимый, от этого анализа ничего не изменится.
Вовкина мама: А разве тут говорится о том, что любить станут меньше, просто есть сомнения у мамы, почему бы не пересдать, тем более много факторов говорящих, что возможна ошибка. Я не тыкнусь на пересдачу, у нас сд на лицо.
IrinaF: Вовкина мама Дело, конечно, личное каждого, я всего лишь высказала свое мнение...
mamamia: Вовкина мама нет, вопрос в том, что допустим у него другая форма трисомии, что это даст? отставание есть, генетический анализ показал, что есть на то причины. ну, запятую не там поставили может или описались на одну букву. что позитивного можно вынести из пресдачи? конечно, никто не ставит под сомнение любовь к ребенку...
mamamia: Вовкина мама пишет: Я не тыкнусь на пересдачу, у нас сд на лицо когда сд "на лицо", многим мамам на стадии отрицания кажется, что ребенка подменили в роддоме . всегда найдется соломинка, за которую хочется прицепится, чтобы отнекнуться. но это все проходящее... хочется анализа? пожалуйста! просто смысл?..
Вовкина мама: IrinaF Да я тоже высказала сое мнение и ничего более, если резковато, извини. mamamia А если вообще ошибка, и отставание идет по другой причине, тем более и отставание небольшое? Смысл подтвердить или опровергнуть результат анализа, но опять же я сужу только со своей колокольни, я бы так и поступила. ИМХО.
Татьяна71: а смысл в том, что у Веремежки у внука ставили СД, был анализ на кариотип, но все же видели, что Сд нет на лице, було отставание в развитии, была алалия, но по виду мальчик не наш. Анализ пересдали, оказалось, что СД нет, есть какая-то поломка, но в пределах нормы. а сперва тоже говорили - а зачем пересдавать.
mamamia: Татьяна71 таня, веремежке как раз таки все говорили, что сд нет . в частности, я прямо с рупором кричала об этом, поэтому и запомнила ... петра я не видела, но в случае веремежки, было видно все невооруженным взглядом, ошибка была на лицо .
Татьяна71: mamamia пишет: петра я не виделану наверное надо Элизу попросить, чтоб фото Пети показала. Элиза, просим-просим-просим!
Petr-I: Тише, тише , девочки, вдохнули , выдохнули . Ну как все нормально? Наверное не стоило поднимать вопрос о кариотипе, это тема деликатная и спорная. Пока будем работать с тем, что имеем. Как говориться, война план покажет. Татьяна71 пишет: у Веремежки у внука ставили СД, именно этот случай мне и не дает покоя
Fruuu: Татьяна71 пишет: . Анализ пересдали, оказалось, что СД нет, есть какая-то поломка, но в пределах нормы. а сперва тоже говорили - а зачем пересдавать. Таня, и что в жизни мамы и ребенка от этого изменилось???? Ничего, потому что ребенок - он такой какой есть и развивается так, как развивается. Лекарства от хромосомных поломок нет, поэтому и смысла нет ребенка лишний раз мучать. имхо
Татьяна71: Fruuu пишет: Таня, и что в жизни мамы и ребенка от этого изменилось ну кое что изменилось. Веремежка - бабушка. мать по сути от ребенка отказалась, диагнгоз СД - пугающим ей показался. а теперь сд нет, то и в гости приезжает . и потом - если нет сидрома, то зачем его рисовать? только для того, чтоб пенсию получать? Fruuu пишет: смысла нет ребенка лишний раз мучать Эвелин, а как мучать? кровь из венки взять?
mamamia: Татьяна71 пишет: диагнгоз СД - пугающим ей показался. а теперь сд нет, то и в гости приезжает н-да... сомнительная победа...
Татьяна71: mamamia пишет: н-да... сомнительная победа...не знаю, бабушку все таки немного радует...
OlgaLD: Я могу говорить только за себя: я бы пересдала, если бы у меня был такой случай.
OlgaLD: Petr-I Ну что я скажу, непохож, конечно, Петя на СД.
Татьяна71: Petr-I Петя то какой забавный!!!! Я б тоже пересдала....
Вовкина мама: Вообще и рядом с нашими не стоял, беги пересдавай.
Fruuu: Татьяна71 пишет: а как мучать? кровь из венки взять? ТАня, видимо, кому как. Я каждый раз с содроганием иду с Мариной кровь сдавать. Это море слез и криков. Один раз - вообще ужас был, в вену с первого раза не попали, кололи еще раз, из первого укола кровища лилась. В итоге, Марина вся в слезах и воплях, все вокруг кровищей измазано, я вся в мыле и никакая, медсестра тоже вся в мыле. Как вспомню - так вздрогну. Как-то под рубрику кровь из венки для меня это действо не вписывается. ОДно дело, когда кровь из вены берут, потому что это жизненно важно, и совсем другое - чтобы себе что-то доказать. имхо
IrinaF: Petr-I Не похож, соглашусь! А генетики вообще-то его видели в лицо? Вы зачем вообще пошли сдавать на кариотип?
Хельга: Petr-I Славный мальчуган! И в фас , и в профиль. Совет собрался и требует детального рассмотрения. Фоты отделных элементов Пети (ладошек, пальчиков на ножках) А если серьёзно. Элиза, а другие стигмы есть?
Татьяна71: Fruuu Эва, нам тоже проблема сдать кровь, вены убегают, только опытная мед.сестра может сразу попасть (почти вслепую). но бывают моменты, что как бы не жизненно необходимо, но сдавать надо.... ну представь, если окажется, что у Пети не СД, а например, в пределах нормы кариотип? как чситаешь, что -то изменится в жизни семьи? в жизни ребенка? ну если подтвердится, то подтвердится, родители просто будут рады, что не смотря на диагноз, ребенок "интелектуально сохранен"...
Татьяна71: IrinaF пишет: А генетики вообще-то его видели в лицо гыгыгы! наш генетик Рому в лицо не видел например....
mama Karinki: Petr-I Я бы тоже пересдала.IrinaF пишет: Вы зачем вообще пошли сдавать на кариотип? Повторю вопрос. прочитала что вы умеете,мы из этого многого не умеем.Может это и плохо,как показывает практика,действительно плохо,но мы не заниамемся регулярно,нет у нас дисциплины Что ребенок захочет,тем и занимаемся,никаких высот нам не покорить,думаю,что лучше упор на бытовые навыки сделать(в нашем конкретном случае)
Татьяна71: Хельга пишет: Фоты отделных элементов Пети Оля, жгешь!
Fruuu: Татьяна71 пишет: ну представь, если окажется, что у Пети не СД, а например, в пределах нормы кариотип? как чситаешь, что -то изменится в жизни семьи? в жизни ребенка? Таня, я считаю, что по большому счету ничего не изменится. Если ребенок будет нормально развиваться, то это и без доп. анализа на кариотип будет видно. Да и проблем с садом-школой и т.д. тоже не будет, если опять же ребенок будет развит по возрасту. А доп. развивающие занятие не повредят ни обычному ребенку, ни ребенку с сд. имхо
Татьяна71: mama Karinki пишет: что вы умеете,мы из этого многого не умеем и у нас та же история, хотя Рома постарше будет.
полная версия страницы