Форум » Сложные вопросы после диагноза » Vote: Оставить или отказаться? » Ответить
Vote: Оставить или отказаться?
Fruuu: Для тех, кто стоит перед выбором оставить или отказаться от ребенка, решила провести небольшой опрос среди тех, кто сделал свой выбор и ребенок растет в семье. Итак, жалели ли вы когда-нибудь о том, что ребенок с синдромом Дауна находится с вами, а не на попечении государства? Желательно, свой ответ прокомментировать (написать возраст ребенка, может быть написать самые большие сложности).
lokiss5: OlaOl пишет: если ей предписано судьбой родить еще одного ребенка с СД,то она это примет и будет любить .... Всё это очень благородно,конечно... Но вот..хотелось бы мне с кем-нибудь пообщаться в возрасте ..эдак лет 75...(родители ребенка с СД). Интересно,как бы они ответили на вопрос Эвы? Жалеют,не жалеют,счастливы?. Когда жизнь близится к концу,человек по-другому думать начинает.
ГалиКо: детенок пишет: мне больно и большенству больно читать информацию которая унижает или ругает наших детей! Да, Анют, согласна, каждая видит в этом что-то личное, частично принимает на свой счет то, что сказано о конкретном ребенке конкретной мамой. Ранимые мы стали, поэтому так болезненно реагируем на негативное отношение к таким же деткам как наши. Когда от любви и нежности перехватывает дыхание, мама не может напялить на свою душу бронежилет и оставаться спокойной, кто бы что не сказал. И если не отмолчаться, то можно и наговорить разных "некорректностей". Elena пишет: Думаю, что такой она будет всегда, для неё жизнь не будет иметь смысла без тех, то её любит, кому она нужна. Мне рассказали историю про мальчика с СД в нашем городе. Это было, когда я была еще ребенком. Мальчика воспитывал по какой-то причине один папа. Ребенок был не очень-то развит, с сильной УО (в то время не занимались с даунятами). Когда ему было лет 12, папа умер. Мальчик остался с какими-то родственниками. Мне их соседка рассказывала, что со дня похорон он каждый день выходил на дорогу и часами смотрел в ту сторону, куда унесли папу. Не плакал, просто смотрел неотрывно - у соседей души леденели. Так он и умер... На дороге...
alisochka: lokiss5 пишет: .эдак лет 75. в нашей знакомой семье мужчине с сд Юре 53 года будет в этом году, маме его скоро будет 80 как говорит она она счастлива полностью, слава Богу, что Бог послал ей Юру, и когда она это говорит мне кажется что она говорит от чистого сердца, глаза не умеют врать...
lokiss5: ГалиКо пишет: Так он и умер... На дороге... Ужас,ужас!!! А теперь ...может посмотрим на эту историю под другим углом? Папа любил сына очень сильно,правда ведь? Но по какой-то причине не побеспокоился о дальнейшей судьбе своего сына(при жизни). В итоге,пострадавшая сторона это ,конечно-же,сын. А могло быть всё иначе. Раз сильное УО,то можно было ещё при жизни задуматься о пансионате и приходить туда навещать. Я думаю ,мальчик намного легче перенес бы потерю родителя,так как была бы у него и другая жизнь. Потому,считаю,что "фанатично" любить-это еще не всё. Мы любим,наслаждаемся своей любовью...а дальше что? А как же бедный ни кому не нужный ребенок, после смерти родителей?
lokiss5: alisochka пишет: в нашей знакомой семье мужчине с сд Юре 53 года будет в этом году, маме его скоро будет 80 Я помню,Машенька,ты писала об этом. Там мужчина самостоятельный по-моему? Дай то ,Бог. Ведь если развитие позволит жить и дальше без родителей,то,конечно,ребенок просто должен находиться дома. А если нет? Получается,что мы тешим свой эгоизм в душе,нисколько не задумываясь о том,что будет после нашей смерти. В моем понимании,это ещё большее преступление,чем отказ.
ГалиКо: lokiss5 пишет: не побеспокоился о дальнейшей судьбе своего сына Он остался с родственниками, которые о нем заботились. Ну, а о том, что происходит в заведениях для инвалидов, повторять не буду, об этом много говорилось.
alisochka: lokiss5 пишет: Там мужчина самостоятельный по-моему? да, Олюнь, самостоятельный очень все делает сам и за мамой ухаживает и тд lokiss5 пишет: Получается,что мы тешим свой эгоизм в душе,нисколько не задумываясь о том,что будет после нашей смерти. мне кажется каждый человек из нас задумаываться должен что же будет в случае нашей смерти я понимаю что человека может в любом возрасте не стать в одну секундц,и это впринципе понятно что если умирает особая мама юная, то она вряд ли думала об этом, но все же, каждая мама должна задуматься об этом,продумать этот вопрос и решить что конкретно лучше для ее ребнка:останется ли ребенок с родственниками, с папой, с соседкой, в спец учреждении или еще где это каждая мама сама решает.ровно так же как любой другой вопрос.имхо
света: олька пишет: да,транслокация!вот хотим ребенка,но еще раз сыграть с судьбой в рулетку боюсь! А у Вас с мужем нормальный кариотип? Если всё нормально, то рождение ребёнка с транслокацией просто случайность, так же как и с обычной трисомией. Я так понимаю, что если у ребёнка транслокация и у родителей какая-то поломка в хромосомах, то тогда есть вероятность повторения.
света: OlgaLD пишет: решились забрать из детдома больных детей, да сразу двух какие молодцы!!! Очень уважаю таких людей. Я бы так не смогла.
lokiss5: ГалиКо пишет: Он остался с родственниками, которые о нем заботились. Хороша забота... Если парень на дороге стоял. ГалиКо пишет: Ну, а о том, что происходит в заведениях для инвалидов, повторять не буду, об этом много говорилось. Слава Богу,что сейчас такое не везде и не всегда происходит. Я думаю,что нужно просто после себя какую-то базу денежную что ли оставлять...Ну не знаю точно,пока у меня самой эта мысль не полностью сформировалась..Как сформируется до конца,так поделюсь ей. Как-то ставить в зависимость здорового человека от больного,за счёт денег,конечно. И не обязательно родственника. Сейчас,действительно,много хороших коммерч. пансионатов. Там всё за деньги. Ну вот об этом нужно позаботиться успеть. Если деть "никакая",то это всё при жизни родителей делается,а если самостоятельный,то..и Бог в помощь. Пусть себе сам живёт на небольшой капиталец... Как -то так вот...
alisochka: света пишет: А у Вас с мужем нормальный кариотип? Света, у Маши кариотип ломанный 45 хромосом
дарина777: ГалиКо пишет: он каждый день выходил на дорогу и часами смотрел в ту сторону, куда унесли папу. Не плакал, просто смотрел неотрывно - у соседей души леденели. Так он и умер... На дороге... Галя,фильм есть с подобной историей,правда про собаку"Хатико"(вроде так называется),хозяин умер,а пес так и ждал его на том месте,там и умер...люди памятник поставили собаке.
Ната: lokiss5 Старшей дочери 20 лет, вы жалеете о том, что ее родили. Зачем рожали второго ребенка?
MariAn: ГалиКо у нас в Николаеве тоже такой случай был. Машина попала в аварию, родители умерли, ребенок остался жив. Не знаю сколько лет было мальчику на то время. Но он после этого каждый день выходил на дорогу именно в этом месте и просто стоял. Вечером шел домой (ну или где он там жил). Я живу тут 8 год. Все эти годы он там стоял не смотря на погоду. Еду в Николаев - стоит, с Николаева - тоже. И вот в прошлом году его на этом месте сбила машина. Я прям плакала когда узнала об этом.
IrinaF: MariAn ужас какой... мальчик с СД?
Ekaterina_88: Natali_09 пишет: вот и я буду верить в чудо, хотя и уже большая девочка, я его хотела, я о нем просила,он мой, я за него в ответе.......... Перечитала всю тему.Целиком согласна с mamamia Я,когда отвлекаюсь немножко,ну хотя бы просто в магазин иду,или общаюсь с понимающими людьми,я начинаю чувствовать,что жизнь прекрасна,и она не закончилась для меня,я верю,что все у нас обязательно будет хорошо А,главное,как приятно потом возвращаться и брать на руки мое солнышко! Я понимаю,конечно,еще совсем мало времени прошло с Андрюшиного рождения,но на данный момент я нисколько не жалею о том,что он родился. Да,мне очень страшно,я не знаю,что будет дальше,как будет развиваться мой сын,но ведь этого никто не знает и никто не даст никакие гарантии даже в случае с обычным ребенком. Поэтому просто люблю его,искренне,просто за то,что он есть,и,главное,он мой,а значит самый лучший! детенок пишет: не занимаюсь собой потому что надо уделить все внимание детям, Анюта,а вот это дело ты бросай!Ты же женщина в первую очередь,притом очень красивая.У тебя вон доченька растет еще,ты же ей пример подаешь. Конечно,очень тяжело и грустно,когда не поддерживают самые близкие люди Может,им просто требуется время?Я вот очень благодарна всей своей семье за понимание и поддержку.Да,конечно,пока многие не знают,и даже страшно подумать,что будут говорить,когда узнают,но мне уже все равно.Главное,Анечка,что муж рядом,любит тебя и детей. И ты ради него и ради них,а в первую очередь для себя,должна быть самой красивой! Romusik Ккой стих,в душе все сжалось Natali_09 пишет: вот и я буду верить в чудо, хотя и уже большая девочка, я его хотела, я о нем просила,он мой, я за него в ответе.......... Золотые слова,подписываюсь под каждым!
САШОК: Elena пишет: Света, всё время удивляюсь, откуда у тебя столько сил и энергии что-то организовывать, учиться. Удачи! Спасибо за пожелания! Мне очень необходимо помочь моим детям. Ведь чем лучше адаптируется к самостоятельной жизни мой сын, тем легче будет дочери в будущем. Так что желания мои оправданные. Я по жизни человек активный, но не всегда уверенная в своих силах. А вот когда уже все сделаю, так иногда сама удивляюсь. Типа надо же, каково... OlaOl пишет: мое сообщение которое я писала про Яну пропало куда то может кто успел прочитать...там была такая суть,что Яна будучи беременной и находясь в больнице с сыном больным лейкимией и переживая весь этот ужас,борясь за жизнь своего сына..рассуждает,что она не будет делать ни каких инвазивных процедур и если ей предписано судьбой родить еще одного ребенка с СД,то она это примет и будет любить .... Да, я успела прочитать то сообщение, просто твоя подруга видит в сравнениии: СД и онкологические заболевания... Поэтому она готова заранее принять СД, лишь бы не заболевание опасное для жизни ребенка... Это нормально...
САШОК: lokiss5 пишет: Когда жизнь близится к концу,человек по-другому думать начинает. Мысли конечно в голове другие, но не думаю что они жалеют о том что ребенок у них с СД. Я ждала анализ, после удаления опухоли, и врач сразу сказал, что похоже на онкологию... Я была уверена что подтвердится... Молила Бога о том, что бы метостаз небыло, или что бы успели отсечь пораженную часть и я осталась жить... На счет смерти могу сказать однозначно, я ее не боялась. Я переживала, что Олеся останется еще и без мамы. И мои родители уже пенсионеры и так далее. Но Бог услышал меня, опухоль оказалась не раковой, и через время я забеременнела... Я была так счастлива, от того что не просто живу, а еще и от того, что смогу подарить жизнь еще одному ребенку. Так что думаю на исходе лет (если это проходит не в муках от боли) люди думают не о том что жизнь не удалась, а о том как же хорошо жить!!!
MariAn: IrinaF пишет: MariAn ужас какой... мальчик с СД? Ирина, нет не с СД, но с УО, не знаю на каком фоне, может из-за аварии.
OlgaLD: В Нижегородской области обращались за помощью семья. Не знаю, как у них сейчас. В общем, трое детей. Старший мальчик с СД. Средний ребенок с суровой онкологией и плохими шансами на выживание. Младшенький был здоровый, надеялись сделать пересадку костного мозга среднему (не специально рожали для этого, онкология у второго уже после рождения третьего обнаружилась). Семья сельская, доходов почти никаких. Вот тоже достаётся не дай Бог...
полная версия страницы