Форум » Сложные вопросы после диагноза » Инвалидность оформлять...-15 » Ответить
Инвалидность оформлять...-15
ltnrf2006: Надо продолжить.... предыдущая часть
САШОК: Romusik мы тоже за вас @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ и еще много-много!!! Удачи ВАМ!!
Romusik: Вовкина мама. Ната. детенок. Svetla. дарина777. ГалиКо. ЛИРА. kerol. САШОК Cпасибо огромное всем... Ура, нам дали-и-и-и-и, правда на год!!!!!! Но всё равно, без проблем, тётечка хорошая попалась, главная сначала вызвала всех новеньких мамочек, сказала, что наши заболевания не попадают под перечень "ребёнок-инвалид", поэтому будут смотреть по 3 параметрам развития... но та врач, которая нас смотрела, сказала, что по сравнению с основным диагнозом СД, все остальные ерунда, элементарно лечатся... поэтому пока на год, а там видно будет....
inga: Romusik Поздравляем!
Ната: Romusik
kerol: Romusik поздравляем с оформлением!!!
Romusik: inga. Ната. kerol -спасибочки....
дарина777: Romusik Поздравляем!!!!!!
Olga_J: Romusik Ириш, поздравляем!!!
Вовкина мама: Romusik Урррр-раааа!!! Поздравляю!!Romusik пишет: элементарно лечатся... поэтому пока на год, То есть, через год сд вылечится?
iraira74: Romusik Еще раз наши поздравления!
Romusik: дарина777, Olga_J, Вовкина мама спасибки, девчата...я больше переживала... Вовкина мама пишет: цитата: элементарно лечатся... поэтому пока на год, То есть, через год сд вылечится? ой, если б так было, всё на свете отдала бы за это... но увы... лечатся только сопутствующие... типа грыжа наша, мышечный тонус... сердечко уже прооперировали, как бы всё нормально... представляете, врач спрашивает, что умеет? улыбается, смеётся, гулит? мы с мужем в один голос: улыбается и гулит мало, не смеётся... она его начала смотреть...говорит: Ромочка - утю-тю...а он давай ей глазки строить, рот до ушей и агу-абу... они всё в кабинете и засмеялись.... говорят: наговаривают родители.. ну ладно, на год даём...
Romusik: iraira74 Иришка, спасибо, завтра в пенсионный и собес поедем, сегодня не удалось справку о составе семьи взять...
Svetla: Romusik Поздравляем!
Новенький: Romusik Поздравляем! Нам скоро тоже эпопею начинать второй круг ада, ну ничего, закаленные уже
Romusik: Svetla, Новенький Спасибо огромное!!!!! Новенький пишет: Нам скоро тоже эпопею начинать второй круг ада это точно, что эпопея, нервов забирает много... удачи вам, чтобы дали сразу до 18 и не мучили!!!
Мила_Гоша: Romusik Ирина поздравляю!!!! Ну год можно отдохнуть,не думать об этом! /хотя он так быстро оказывается пролетает :sm17: /
САШОК: Romusik Поздравляем, не всем удается оформить инвалидность до года... МОЛОДЦЫ!!! Тяжело первый раз оформить, а дальше это как продление...
Romusik: Мила_Гоша САШОК СПАСИБОЧКИ, САШОК пишет: не всем удается оформить инвалидность до года.. когда главная по комиссии нам лекцию прочитала, мы готовились к худшему, по тому , как она нам сразу сказала, что если будем не согласны с их решением, то можем обжаловать на областной комиссии... но врач которая нас смотрела и заключение вынесла, хорошо отнеслась и потом объяснила, что нам дальше делать... так что наверное действительно ПОВЕЗЛО.... ДАЙ БОГ, ЧТОБ И У ВСЕХ ТАК ЖЕ ЛЕГКО БЫЛО... С ПЕРВОГО РАЗА...
детенок: Romusik Ирина поздравляю ! Romusik пишет: пока на год да хоть так! уже хорошо! мы когда маленькие пришли, они меня до слез довели и в добавок ничего не дали! сказали что он здоров, сиську сосет да вообще молодец, вам не положено! ну как то так ответили!
alisochka: САШОК пишет: Тяжело первый раз оформить, а дальше это как продление... не скажи, Свет, не всегда и не везде!
Новенький: САШОК пишет: Тяжело первый раз оформить, а дальше это как продление... Не всегда так к сожалению. Там комиссия при продлении уже смотрит что ребенок умеет и если умеет много, то могут преспокойненько завернуть
alisochka: Новенький пишет: , то могут преспокойненько завернуть ну вообще не имеют никакого права если и так, то мы всегда должны идти выше и добиваться своего. примеры есть на форуме наши дети имеют на инвалидность полное право и они это знают, но у сожалению, порой надеются на слабость родителей, на то что они не будут разбираться. а мы будем, мы добьемся своего не смотря не на что.все что положено нам мы все получим!
Svetla: САШОК пишет: Тяжело первый раз оформить, а дальше это как продление... Тоже не соглашусь...одинаково муторно
Вовкина мама: Девочки, а не дадите ссылку, где бы черным по белому, официально написано, что детям с синдромо дауна дают инвалидность , на сколько, и т.д. Хочу быть подковонной в этом плане юридически, хочу знать на что ссылаться, если откажутся, что мне вообще нужно делать, если откажут, на что давить, куда звонить, писать. Чует моя пятая точка, что нам предстоит не шуточная борьба с бюрократами, вот хочу быть во всеоружии.
turist: Вовкина мама пишет: где бы черным по белому, официально написано, что детям с синдромо дауна дают инвалидность В том-то и дело, что нигде такого не написано. Дают по ограничениям в жизнедеятельности, а ты должна доказать, что эти ограничения есть.
Destiny: Romusik поздравляем!!
Вовкина мама: turist пишет: В том-то и дело, что нигде такого не написано. Дают по ограничениям в жизнедеятельности, а ты должна доказать, что эти ограничения есть. Плохо, что нету , а как же я докажу, если уже давным-давно генетики все доказали, вот уж страна абсурда .
OlgaLD: Вовкина мама пишет: Девочки, а не дадите ссылку, где бы черным по белому, официально написано, что детям с синдромо дауна дают инвалидность , на сколько, и т.д. Хочу быть подковонной в этом плане юридически, хочу знать на что ссылаться, если откажутся, что мне вообще нужно делать, если откажут, на что давить, куда звонить, писать. Чует моя пятая точка, что нам предстоит не шуточная борьба с бюрократами, вот хочу быть во всеоружии. Любой диагноз не является сам по себе основанием для оформления инвалидности. Таков закон.
МамаСоника: Мы тоже решили оформить, вернее я решила. Сегодня была у невролога, сказала направит на ВКК. Еще сказали сделать ЭЭГ и ЭНМГ. Девочки, кто делал такое
OlgaLD: МамаСоника ЭЭГ мы делали, правда, "неправильно", только во время бодрствования - и глаза Ваня не закрывал, как его уговоришь? Но сошло.
МамаСоника: OlgaLD Оль, нужно делать типа во сне
OlgaLD: МамаСоника Нам сказали, что надо просто какое-то время сидеть с закрытыми глазами. Во сне делают с подозрением на эпилепсию - даже мониторинг многочасовой. А нам надо было для галочки, для переоформления инвалидности.
МамаСоника: OlgaLD
ФокинаТатьяна: нас психиатр направил на ЭЭГ,перед очередной комиссией.Высидит ли Коля?насколько будут верны результаты,если обследование будет неправильным?
OlgaLD: ФокинаТатьяна Я очень волновалась в прошлом году, что Ваня не дастся. Но повезло с врачом, оказалась милая девушка. Ваня строил глазки мы с ней на два голоса пели, как красиво прилепляем электроды Ванечке на головку, ах как здОрово получается, потом я Чуковского любимого читала наизусть - Ваня высидел нормально. Но, если бы не получилось, я была готова просить в больнице запись, что ребенок не дается, и с этой записью идти. Потому что это всё равно для галочки у них. А подозрения на эпи у нас, слава Богу, не было. ФокинаТатьяна пишет: насколько будут верны результаты,если обследование будет неправильным? Если орать будет и драться, результатов просто не будет, наверное. А если посидит все время с открытыми глазками, то достаточно достоверным - для переосвидетельствования-то.
ФокинаТатьяна: спасибо,Оля!
Romusik: нам сказали ЭЭГ во сне надо делать обязательно, а то показания будут неправильными, во время установки электродов он проснулся, тоже уговаривали, песенки сказочки, ждали ... снимали показания когда Ромка в полудрёме находился... Нам ещё нейросонограмму и доплер сосудов головного мозга делали... Как нам врач говорила, нет людей у которых было бы всё идеально, но лучше иметь достоверные показания, чтобы потом легче было лечить, если вдруг что-то не так...
Romusik: Девочки, спасибо всем за поздравления!!!!! Мы вчера ездили в пенсионный фонд оформлять пенсию, нам не дали написать отказ от лекарств и сан.лечения, говорят, что только в 2012 году придете, а деньги начнут выплачивать только с 2013 года... ничего не понимаю... почему я не могу при первом оформлении пенсии отказаться от эти "льгот". Я у неё спрашиваю: а если нам в следующем году не продлят, то что? ну не получите тогда... Кто с этим сталкивался подскажите....
Olga_J: Romusik пишет: нам не дали написать отказ от лекарств и сан.лечения, говорят, что только в 2012 году придете, а деньги начнут выплачивать только с 2013 года... Ириш, наверное, они правы. Дело в том, что ежегодно отказ можно написать до 30-ого сентября текущего года, соответственно, на следующий год. Поэтому, вы опоздали в этом году, хоть и не по своей вине. Я думаю, тебе все-таки стоит написать отказ, не дотягивая до переосвидетельствования в будущем году, например, летом 2012г., а то опять пролетите.
Romusik: Olga_J СПАСИБО Олечка, блин, что за страна, дурацкие законы... всё делается не для людей...
Olga_J: Romusik Ну да, все как-то неправильно...
Romusik: Оль, вот и я о том же, я бы поняла, если бы мы уже были на инвалидности и спустя время решили отказаться или наоборот получать эту льготу... тогда понятно... можно и подождать... но при первичном обращении... выбирать нельзя - бред какой-то... они мне сами говорят, а что вы мамочка удивляетесь, вы же знаете где живёте... у нас всё так...
Olga_J: Romusik пишет: выбирать нельзя - бред какой-то... Мы первично инвалидность получили в июне 2010г., при оформлении пенсии я тоже не хотела этот соцпакет, но мне сказали, пишите заявление до 30 сентября, и с нового года будете получать денежную компенсацию. Кстати, заявление пишется единожды, при переоформлении оно учитывается по умолчанию. Но если нужен будет соцпакет, надо будет писать на него заявление.
Romusik: Olga_J пишет: Кстати, заявление пишется единожды ну, хоть это радует...
alisochka: Olga_J пишет: Кстати, заявление пишется единожды, при переоформлении оно учитывается по умолчанию. Но если нужен будет соцпакет, надо будет писать на него заявление. Олюнь,а у нас не так нужно писать каждый год при переоформлении то есть но мы его получаем.но я узнавала.и девочки наши кто отказывается каждй год пишут
Olga_J: alisochka пишет: и девочки наши кто отказывается каждй год пишут Господи, и тут у всех свои порядки... Маш, у вас, похоже, бюрократия лучше развита...
Romusik: alisochka пишет: нужно писать каждый год при переоформлении Вот, вот и я переживаю, у нас переоформление в октябре... опять пролетим... через неделю пойду пенсионное получать, ещё их попытаю... чтоб сказали точную дату, когда нужно этот отказ писать.., а ещё спросила за доплату по уходу, говорят пока вы в декрете не положено, вот уволитесь, принесёте трудовую, тогда и оформим, спрашиваю, а на бабушку можно? нет, говорят, пенсионеры считаются недееспособными, потому и нельзя... вообще мрак... а если пенсионер работает..? тоже нельзя...трудовой нет, короче замкнутый круг... хотя хвала и почёт нашим бабушкам, которые с превеликим удовольствием сидят со своими внуками...
OlgaLD: Romusik На РусМедСерв, где хорошие врачи консультируют и куда советуют обращаться с вопросами в "Даунсайд ап", мне в свое время на вопрос ответили, что ЭЭГ - крайне НЕПОКАЗАТЕЛЬНЫЙ метод, что особо на нем ничего не увидишь все равно.
Romusik: OlgaLD пишет: особо на нем ничего не увидишь все равно. Понятно, я уже сама никаким врачам не верю... сколько врачей столько и мнений... голова от них кругом идёт... у нас в НИИ Акушерства и Педиатрии поголовно всех на ЭЭГ, НСГ и ДОПЛЕР отправляют...
natik_itium: Romusik И мы вас поздравляем!!!!
Romusik: natik_itiumСпасибочки!!!
Sochinka: Romusik Пользуйтесь соц пакетом в этом году. На электричках бесплатно, добивайтесь лекарств бесплатных (по федерлке инвалиды идут) там больше лекарств. Санаторий не дедут пока , по моему с 4 лет только. Мы тоже инвалидность впервые оформляли в ноябре и пролетели с отказом. А по уходу оформите на какого нибудь знакомого подростка. Что у вас родственника нет 14 летнего или дети знакомых. 1200 в месяц не лишне. Ну договорись, будешь какую то часть отчислять в виде благодарности.
alisochka: Sochinka пишет: А по уходу оформите на какого нибудь знакомого подростка. у нас нельзя. по уходу может получать только совершенолетний человек
temi4ka: Romusik Рома и Ира! Поздравляем вас! Какие вы молодцы. что все оформили! Мы вами гордимся! Мы теперь тоже решили заняться инвалидностью, хоть раньше и не хотели. Думали, как обидно будет, если мы пройдем эту кучу врачей, соберем справки, а нам не дадут, только зря Анечку мучить будем. Но вроде наш педиатр обещает, что почти всем дают, так что попробуем
Romusik: Sochinka пишет: На электричках бесплатно осталось придумать куда бы съездить... Sochinka пишет: Что у вас родственника нет 14 летнего или дети знакомых alisochka пишет: у нас нельзя. по уходу может получать только совершенолетний человек и у нас нельзя....нам сказали , что только на совершеннолетних ... конечно 1200 тоже не лишняя, но и то слава богу, что оформились с первого раза, да пенсию получать будем... Sochinka пишет: Санаторий не дадут пока , по моему с 4 лет только вот, вот мы ещё маленькие, но ничего, как раз до лета насобираем и сами в ваши края рванём, на реабилитацию... Спасибо девочки, большое дело сделано, а остальное мелочи... потихоньку справимся...
Romusik: temi4ka Спасибо, Анечка и Наташенька!!!!! Наташенька, конечно оформляйте, попытка не пытка... а раз есть возможность, хоть что-то получить от нашего государства, надо пользоваться, нашим деткам эти деньги совсем не лишние будут, то массажи, то логопеды, бассейн, да и на игрушки солнышкам ... мы тоже сначала об инвалидности и не думали, спасибо неврологу подсказала, что лучше не тянуть... А мы с Ромкой будем за вас кулачки держать...у вас всё получится...
ЛИРА: Никак не можем пенсию ребенку получить!!!!!!!!!!!!!!Вообщем сдали документы ждём-ждем звонка тётушки, которая нами занимается.Муж вчера говорит что может забыла про нас.Так сегодня туда поехал.Оказывается они отправили запрос в Питер по моей прописке не оформляла ли я там пенсию и ждут ответа.=((((((((((А у нас в стране такую бумагу и годами ждать можно.Я паспорт здесь оформляла, так всё равно в Питер пришлось гнать, там запроса даже и не видели.Исчез случайно=((((((Его при мне отправила девушка!!!!!! Блин ну скажите что такая бумага нужна , я бы сама домой съездила её взяла, пока моя мама здесь была.Вобщем мама завтра съездит всё узнает что нужно и может быть ей дадут и тогда всё сдвинется с точки.Свинство какое-то=(((((((И еще сказали, что ну сложно вам здесь без прописки-то=((((Временная регистрация это ерунда.Вот будете участок там просить или на очередь на квартиру опять так же надо будет в Питере брать бумаги, что я там ничего не просила=(((((И в то же время тётка мужу сказала, что ну а вообще ей там в Питере ничего дать не могут, потому то ребенок-то в Москве прописан.Вообщем дурная страна и дурные законы!!!!!Дать они в мне в Питере ничего не могут, но бумагу что я не просила я должна дать.Какой-то сумасшедший круг!!!!!!!!!!!!
ЛИРА: temi4ka Я могу сказать что нам в ВАО дали без проблем и по СД.Так что вперед!!!!!!!!!!!
детенок: я тоже сейчас на одном месте (отдала бумаги для оформления пенсионной книжки) сказали подойти за ней только после 10 ноября ! а без нее нет смысла двигаться дальше !
OlgaLD: детенок Пенсионное удостоверение имеется в виду? Мне оно пока вообще ни разу не пригодилось. В соцзащиту на льготы только требуют ксерокопию, да. А что вы подразумеваете под "двигаться дальше" - соцзащиту?
детенок: OlgaLD пишет: Пенсионное удостоверение имеется в виду АГА! OlgaLD пишет: соцзащиту да! там она мне нужна!
alisochka: детенок пишет: ) сказали подойти за ней только после 10 ноября мы ждали ее месяц с лишним в том году
детенок: alisochka пишет: мы ждали ее месяц с лишним в том году вот я не понимаю , почему ее так долго делают !
мэри попинс: девочки мой благоверный отвез документы,простоял в очереди с 14-19,там побыл 5 минут,вышел и еще 1,5 часа добирался домой,злой как пантера,назначили на 21 ноября,как ее боюсь,такое чувство как на экзамен,у меня сразу пропадает чувство голода.чувствуешь себя как не в своей стезии.последний так было когда я продала квартиру и несла в хозяйственной сумке 3 миллиона рублей домой,неописуемое чувство
ЕленаБ: мэри попинс Тань,начало положено!
OlgaLD: мэри попинс Да ладно, все будет нормально! Самое страшное, что может быть, - что не дадут инвалидность сейчас, а дадут через полгодика. Ну и что, по большому счету? "Обидно, досадно, ну ладно" (с)
temi4ka: ЛИРА спасибо большое, такие случаи ободряют мы в САО, у меня в нашем округе знакомая мама тоже без проблем получила, хотя ее малышу только 2 месяца.
ЛИРА: temi4ka Меня поругали только за то что мы поздно пришли.Они сказали что зачем мы тянули до года, на таких детишек деньги нужны, и массажи и процедуры всякие.Сказали а так бы уже год пенсию получали .Вообщем всё было просто по-человечески!!!!!Удачи вам!!!Всё будет хорошо!!!!!!!!!!!!
alisochka: ЛИРА пишет: Меня поругали только за то что мы поздно пришли. а нас до года шпыняли говорили что рано
дарина777: alisochka пишет: а нас до года шпыняли говорили что рано нас тоже. Каждый город России это отдельное государство,где свои законы
Milaya: temi4ka пишет: такие случаи ободряют мы в САО, у меня в нашем округе знакомая мама тоже без проблем получила, хотя ее малышу только 2 месяца. Наташ, мы тоже САО , инвалидность первую (в 4мес) и последующие получали без проблем, в пол-ке в Митино ул. Ангелов пер, д9к.1...сейчас в понедельник едем в 6 Психиатрическую на Ленинский пр-т....вроде сказали никаких проблем не будет, дадут до 18 лет)))))
мэри попинс: дарина777 пишет: Каждый город России это отдельное государство,где свои законы вот,вот я согласна с тобой Оль!сегодня ездили в организацию "дАУН-сИНДРОМ"СКАЗАТЬ,ЧТО-ТО ОДНО ЭТО не сказать ничего,мне очень понравилось,хоть специалисты там говорили,что я подкованна во многом,это только благодаря нашему форуму.как я благодарна ему.оооо!каждый ребенок,отдельная история,какие они разные и замечательные!черпаешь информацию,просто глотаешь,а потом перевариваешь. там мне специалисты все разложили по полочкам .посоветовали на что обратить внимание в получение инвалидности,так что в понидельник пойду штурмом брать нашу(свою работу) поликлинику.
Romusik: мэри попинс temi4ka УДАЧИ ВАМ В ОФОРМЛЕНИИ, ЧТОБЫ ВСЁ ПРОШЛО ЛЕГКО И ГЛАДКО, А МЫ ЗА ВАС КУЛАЧКИ ПОДЕРЖИМ...@@@
kerol: ЛИРА нам тоже не дали... просто бортонули до года... на их совести останется...
детенок: kerol пишет: нам тоже не дали... просто бортонули до года... гады!
kerol: мэри попинс пишет: разложили по полочкам .посоветовали на что обратить внимание в получение инвалидности что интересного сказали??? может и нам пригодится??? удачи в штурме!!!!!!! за всех за нас пусть получится!!!!!!!!
kerol: детенок все врачи в голос говорят, что это ни куда не денешь... а те - нет!!! не пологается!!!
детенок: мэри попинс пишет: там мне специалисты все разложили по полочкам .посоветовали на что обратить внимание в получение инвалидности,так что в понидельник пойду штурмом брать нашу(свою работу) поликлинику. удачи@@@@@@@ !
kerol: дарина777 пишет: Каждый город России это отдельное государство,где свои законы в этом вся беда россии...
детенок: kerol пишет: все врачи в голос говорят, что это ни куда не денешь... а те - нет!!! не пологается!!! я сама была в шоке, когда нам в 3 месяца отказали! беспредел!
Romusik: kerol пишет: цитата: все врачи в голос говорят, что это ни куда не денешь... а те - нет!!! не пологается!!! кошмар,kerol , а не пробовали обжаловать их решение в вышестоящей организации, нам сразу объяснили, что кто будет не согласен может обратиться с заявлением и пройти областную комиссию... если доброй половине из нас дают по диагнозу СД инвалидность, значит всё положено просто ваши почему-то зажимают... не стесняйтесь пишите жалобы куда только можно...
ЛИРА: kerol тоже считаю, что нужно подавать жалобу, или афишировать где-то в прессе.Сразу хвосты подожмут, потому что не имеют право!!!!!
Milaya: Бороться надо обязательно...жалобы в вышестоящие инстанции не помешают.... Уф, тока приехали....дали нам инвалидность до 18 лет....вообще никаких пробем, поиграл с психиатром в прятки,построил глазки дольше оформления документов ждали, чем комиссию проходили... нам еще и памперсы выписали,причем я их и не просила.....они тока уточнили что нам лучше, памперсы или пеленки....Воть)))))) Желаю вам девочки удачи в прохождении этого бюрократических проволочек ....
Ната: Milaya
kerol: http://downsyndrome.org.ua/forum/index.php/topic/672-osnovanie-dlja-oformlenija-invalidnosti/ ТУТ ПРО ОФОРМЛЕНИЕ!!! МОЖЕТ И НАМ ПРИГОДИТСЯ!!!
Lazylen: Milaya Молодцы
Romusik: Milaya ПОЗДРАВЛЯЕМ, КАКИЕ ВЫ УМНИЧКИ... СВОБОДА ДО 18 ЛЕТ - ЗДОРОВО!!!!URL=http://smajliki.ru/smilie-473366055.html][/URL] kerol А ВАМ УДАЧИ, УДАЧИ И ТЕРПЕНИЯ, НЕ ОСТАНАВЛИВАЙТЕСЬ... ДОБИВАЙТЕСЬ СВОЕГО...
САШОК: Milaya пишет: Уф, тока приехали....дали нам инвалидность до 18 лет.... Люба поздравляю вас!!! Это такая победа, просто не представляешь!!! Вот как приятно читать что хоть где то врачи понимают, и не заставляют гонять родителей с ребенком каждые двагода, а то и каждый год по кабинетам и комиссиям! УРА!!! Вашим врачам...
Romusik: САШОК пишет: УРА!!! Вашим врачам...
Milaya: Ой, девоньки и не говорите... выдохнули до 18......А я еще такая...."А дальше...после 18? Чего делать?"-как буд то это завтра будет мне врачиха, улыбнулась и говорит......"Ну это уже не кнам" Вам типо потом все скажут
OlgaLD: kerol Это Украина, другое государство все-таки.
Milaya: САШОК пишет: Это такая победа, просто не представляешь!!! Вот веришь,Свет, как то никогда не приходилось с врачами "бороться", все само собой выходило.....Пришли, принесли документы, на нас посмотрели...типо, с вами все ясно, посидите в коридорчике....и все, розовая справочка на руках)))) Вот всем бы так,без проволочек давали, а то приходиться многим из врачей выбивать положенное
Кирюша: Milaya Поздравляем!
Romusik: Milaya пишет: типо, с вами все ясно без проволочек вот и нам так, я больше переживала, чтоб всех врачей записали, чтоб все диагнозы проставили... а они им и даром не нужны были... СД есть, заключение генетика есть и всё... остальное лечится... Девочки, добивайтесь оформления, чем раньше, тем лучше... не опускайте руки... УДАЧИ ВСЕМ И ТЕРПЕНИЯ...
дарина777: Milaya Супер!!!!!!!!!!Поздравляем!!!
детенок: Milaya пишет: дали нам инвалидность до 18 лет.... удачно сходили поздравляю!
Svetla: Milaya Поздравляем!
alisochka: Milaya поздравляем! ЛИРА пишет: потому что не имеют право! к сожалению имеют и еще какое ибо диагноза сд в реестре на инвалидность нет а зпр раньше года не ставят обычно
Elena: Milaya ,поздравляю !
kerol: Romusik у нас бестолку обращаться выше... все друг друга покрывают.... отказали у нас и в березнеках .... надо какие то факты! от которых они не смогли бы отвертеться! пока все мои поиски тщетны...
kerol: ЛИРА с прессой хорошая мысль... только еще как то стесняюсь афишировать наш СД... город у нас уж больно на деревню тянет... люди злые... надо придумать как это сделать без имен и лиц!!!
Romusik: kerol пишет: отказали у нас и в березнеках ... Беспредел какой-то, а областная комиссия в Перьми.? попробуйте попросите письменный отказ и на каком основании... что вы будете дальше писать и обращаться...мне рассказывали, что после такой просьбы, начинают юлить и дают... пробуйте все способы... а то так и будут гонять ...( мне в пенсионном фонде вообще советовали на сайт президенту написать, их начальница сказала, что были случаи и по лекарствам так вопрос решался и находились бесплатные, которых раньше типа в реестре не было). так что желаю удачи вам в решении этого вопроса...А Викуське здоровья.... kerol пишет: только еще как то стесняюсь афишировать наш СД... прекрасно вас понимаю у нас тоже пока никто не знает... причём не сыночка стесняюсь, а не хочется, чтоб перемывали на всех углах...
kerol: Romusik Romusik пишет: а областная комиссия в Перьми.? в том и дело, что все как то шиворот на выворот!!! не в перми , а в березнеках... хотя они к нам вообще ни как не относятся... и ехеть до них не 200 , а 400 км!!!!!! маразм!!!!! особенно с грудным малышом!!!!! Romusik пишет: президенту написать надо попробовать... мы походу не одни , кто с этим столкнулся!!! Romusik пишет: причём не сыночка стесняюсь, а не хочется, чтоб перемывали на всех углах... викулю все кто видят, очень любят! и конечно же я ее ни сколько не стесняюсь.... но люди у нас очень дикие!!!родная тетка у ягодки показала себя с "лучшей" стороны!!! пошла по знакомым языком чесать!!! свежие сплетни.... уж больно название диагноза неприятное... охото от него отгородиться.... назвали бы синдром солнца!!! куда приятнее звучит! дурак не поймет, а умный промолчит!!! Romusik пишет: А Викуське здоровья.... спасибо большое!!! вы тоже растите крепенькими и здоровенькими!!! и пусть у наших деток все будет ХОРОШО....
temi4ka: Milaya Поздравляю вас! Вы - молодцы! Мы пока находимся на стадии обхода врачей поликлиники. Сегодня полдня проторчали, уже хотелось развернуться и уйти, но жалко бросать на полпути дело. Теперь осталось анализы сдать. kerol - Вы герой, я уверена, обязательно добьетесь своего. Как у вас комиссия далеко находится, бедная Викуля. Мне стыдно стало за мое нытье с поликлиникой, после того как я про вас прочитала. Удачи Вам!
kerol: temi4ka МЫ ПОКА ЕЩЕ ТОЛЬКО В ПЕРМЬ ЕЗДИЛИ 2 РАЗА.....ДА И ОСОБО НИ ЧЕГО НЕ ДОБИВАЮСЬ...ОНИ НАМ КАТЕГОРИЧЕСКИ ОТКАЗАЛИ... ПРОСТО ПОКА ИЩУ ВЕСКИЕ АРГУМЕНТЫ В НАШУ ПОЛЬЗУ! НО ПОКА ТЩЕТНО... СПАСИБО ЗА ПОДДЕРЖКУ!!! НАДЕЮСЬ, ЧТО ТО ПОЛУЧИТСЯ!!!
G-NA85: Да, сколько много народа из САО Москвы и я из САО. Как-то без проблем с инвалидностью. Правда я Аполлинарии с 4-х лет сделала. Все колебалась. Оч. не хотелось в психбольницу ее везти.
kerol: я задала вопрос юристу в москву... вот буду ждать ответ! потом напишу, что скажут....
Вовкина мама: а, Елена, обязаны! Синдром входит в Перечень заболеваний, а Приказ Минздравсоцразвития от 23 декабря 2009 г. N 1013н утвердил новые Классификации и критерии, используемые при осуществлении МСЭ граждан ФГУ МСЭ. При комплексной оценке различных показателей, характеризующих стойкие нарушения функций организма человека, выделяются четыре степени их выраженности, а к основным категориям жизнедеятельности человека относятся: способность к самообслуживанию;способность к самостоятельному передвижению; способность к ориентации; способность к общению; способность контролировать свое поведение;способность к обучению;способность к трудовой деятельности. Но п.11 гласит: «Категория "ребенок-инвалид" определяется при наличии ограничений жизнедеятельности любой категории и любой из трех степеней выраженности (которые оцениваются в соответствии с возрастной нормой), вызывающих необходимость социальной защиты». Так что – боритесь! Вот что я нашла, это ответ на вопрос мамы с ребенком с сд.
alisochka: Вовкина мама пишет: Синдром входит в Перечень заболеваний, Не входит он в перечень заболеваний на инвалидность!!! не входит!!!
Вовкина мама: alisochka значит это старая запись, блин сама хочу сначало подкрепить свою поездку юридически как то, ехать далеко, машину нанимать, дорого.
ЛИРА: Вовкина мама Ну просто Вован на аве!!!!!!!!!!!!!!!!
ЛИРА: alisochka пишет: Не входит он в перечень заболеваний на инвалидность!!! Маш я тоже так слышала, но нам же дали инвалидность конкретно по СД и код там стоит, так что значит всё таки входит.
Вовкина мама: ЛИРА пишет: Ну просто Вован на аве!!!!!!!!!!!!!!!! сПАСИБО!!! ЛИРА пишет: Маш я тоже так слышала, но нам же дали инвалидность конкретно по СД и код там стоит, так что значит всё таки входит. а КАКОЙ КОД, МОЖЕТ ПО КОДУ ПОИСКАТЬ? нУ НИ КАКОЙ ЗАЦЕПКИ, ЧТОБЫ, ЕСЛИ ОТКАЖУТ, ТКнуть мордой.
ЛИРА: Вовкина мама пишет: а КАКОЙ КОД, МОЖЕТ ПО КОДУ ПОИСКАТЬ? нУ НИ КАКОЙ ЗАЦЕПКИ, ЧТОБЫ, ЕСЛИ ОТКАЖУТ, ТКнуть мордой. пока не напишу.У мужа документы, пенсию всё оформить не можем.Ну там просто стояло Q и цифры, а подписано СД
Romusik: Вовкина мама пишет: а КАКОЙ КОД, МОЖЕТ ПО КОДУ ПОИСКАТЬ? нУ НИ КАКОЙ ЗАЦЕПКИ, ЧТОБЫ, ЕСЛИ ОТКАЖУТ, ТКнуть мордой. нам поставили код Q90 я читала в интернете - это и есть СД и дали по СД, так как само заболевание и подразумевает ограничения жизнедеятельности...
Romusik: так как эта генетическая аномалия не излечима и влечёт за собой определённые отклонения в развитии, она попадает под «Категория "ребенок-инвалид", вот так нам первый раз объясняла невролог, когда мы спросили а что нам дальше делать... и сама посоветовала не затягивать с оформлением... так как всё равно мы от этого никуда не уйдём... а в поликлинике когда готовили документы, они тоже не зацикливались на других диагнозах и врачах... даже наша операция на сердечке ни на что не повлияла... на комиссии даже не стали смотреть или расспрашивать и выписку с кардиоцентра не спрашивали. Так что девочки я так понимаю, что в каждом городе комиссии как хотят так и рассматривают этот вопрос... полнейший бардак ...
alisochka: Вовкина мама пишет: значит это старая запись, не может быть, тк и раньше сд не входил в реестр ЛИРА Ириш я не слышала, я знаю точно код сд Q90 цифры за ним это вариант сд.пример Q90.1 обычная трисомия и тд даже если нам говорят что оформляют по сд это значит что в бумагах либо стоит зпр либо уо!
ЛИРА: Romusik Да точно у нас значит этот код и стоит. alisochka Маш она нам на словах сказала, что это у детишек с СД тотальное отставание в развитии.А в справке просто СД.
ГалиКо: Меня, если честно, убивает это наше "закон - что дышло..." Ну, кого не возьми, - у всех по-разному! Нас сейчас невролог оформляет по задержке моторного развития. А от педиатра не приняли...
Romusik: ЛИРА пишет: Маш она нам на словах сказала, что это у детишек с СД тотальное отставание в развитии.А в справке просто СД. нам тоже примерно так сказали и код стоит просто Q90. alisochka пишет: код сд Q90 цифры за ним это вариант сд.пример Q90.1 обычная трисомия и тд я читала в классификаторе, но у нас в справке нет уточнений... просто Q90 и всё... ГалиКо пишет: убивает это наше "закон - что дышло..." уж это точно... как хотят так и воротят...хорошо когда в нашу сторону, а вот когда наоборот - очень уж обидно за наших деток...
Romusik: ГалиКо пишет: А от педиатра не приняли... а нам педиатр документы готовила, все бумажки оформляла она, а невролог просто консультировала...
светик22: kerol Каролина, вам надо в Пермь пробиваться. Мы там оформили в 4 месяца, правда у нас порок сложный ещё был. Milaya Люба, так рада за вас! Хорошие у вас врачи в комиссии
ЛИРА: Romusik пишет: а нам педиатр документы готовила, все бумажки оформляла она, а невролог просто консультировала... У нас выписка нужна была полная по ребенку, её делал педиатр.Ну невролог как основной специалист по заболеванию была, она просто выписку делала со своей стороны и всё.Больше ттт нам не к чему придраться.
OlgaLD: Надо напирать на ограничения в жизнедеятельности. Вовкина мама пишет: стойкие нарушения функций организма человека, выделяются четыре степени их выраженности, а к основным категориям жизнедеятельности человека относятся: способность к самообслуживанию;способность к самостоятельному передвижению; способность к ориентации; способность к общению; способность контролировать свое поведение;способность к обучению;способность к трудовой деятельности. у нас их вроде поменьше перечислено. у маленьких детей до года этих способностей и в норме нет - потому и отказывают в оформлении инвалидности, вот в чем дело. У нас способность к самообслуживанию у детей с СД - снижена, говорите: не пьет сам из чашки никак, не ест сам ложкой, на горшок не просится, сам не одевается (что там по возрасту). У кого должен ходить ребенок - если не ходит сам ножками, это способность к передвижению. К ориентации вроде у нас нигде не проходило. Способность к общению - речи нет. Способность контролировать свое поведение - тут же можно сказать, что не просится на горшок и т.п.
alisochka: ЛИРА пишет: что это у детишек с СД тотальное отставание в развитии.А в справке просто СД. ну вот и я про тоже поэтому OlgaLD пишет: Надо напирать на ограничения в жизнедеятельности.
kerol: светик22 я вообще не понимаю, почему нас отправляли на комиссию в березнеки.... а вы в пермь ездили??? а куда именно? на какую улиц не помните??? мне эта исторя уже изрядно поднадоела... как будто попрошайки с протянутой рукой стоим... дадут , не дадут... прям противно...
светик22: kerol Я даже не знаю где именно, спрошу у мужа (завтра, сейчас уже спит) - он ездил один с документами. Мы заранее договорились приехать без ребёнка, т.к. у нас на носу операция была, а лишние микробы цеплять ни к чему. А оформили нам за 1 день до операции, мы с Лизой уже в Институте сердца лежали. Нас с поликлиники торопили с инвалидностью педиатр и кардиолог, чтобы к операции уже была, т.к. могли понадобиться какие-то препараты, которые нам по инвалидности могли бы предоставить бесплатно.
kerol: вот какой ответ пришел на мое письмо.... в соответствии с Правилами признания лица инвалидом (утв. постановлением Правительства РФ от 20 февраля 2006 г. N 95) 5. Условиями признания гражданина инвалидом являются: а) нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; б) ограничение жизнедеятельности (полная или частичная утрата гражданином способности или возможности осуществлять самообслуживание, самостоятельно передвигаться, ориентироваться, общаться, контролировать свое поведение, обучаться или заниматься трудовой деятельностью); в) необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. 6. Наличие одного из указанных в пункте 5 настоящих Правил условий не является основанием, достаточным для признания гражданина инвалидом. установление инвалидности не привязано к возрасту! нет никаких правовых ограничений. Вам по требованию должны выдать письменный отказ в установлении инвалидности. из него будет видно какие основания для отказа и следовательно как оспорить такое решение. 42. Гражданин (его законный представитель) может обжаловать решение бюро в главное бюро в месячный срок на основании письменного заявления, подаваемого в бюро, проводившее медико-социальную экспертизу, либо в главное бюро. Бюро, проводившее медико-социальную экспертизу гражданина, в 3-дневный срок со дня получения заявления направляет его со всеми имеющимися документами в главное бюро.
Вовкина мама: kerol сПАСИБО, ЧТО СКОПИРПОВАЛА ОТВЕТ ЮРИСТА!!! пО ЛЮ.БОМУ ОСПАРИВАЙ И ВЫ ДОЛЖНЫ ПОЛУЧИТЬ ИНВАЛИДНОСТЬ!!!
alisochka: kerol ну впринципе ответ обычный все правильно и хорошо написано kerol пишет: . Вам по требованию должны выдать письменный отказ в установлении инвалидности. из него будет видно какие основания для отказа и следовательно как оспорить такое решение. да, на комиссии должны дать бумагу с основание отказа обычно у наших детей до года звучит что то типа такого: развивается по возрасту, нарушений здоровья со стойким расстройством функций организма и ограничения жизнедеятельности нет. в связи с основным диагнозом Q 90 рекомендуется обратится в мсэ по месту жительства через год. ну примерно так и они правы формально что конечно жаль но попробовать оспорить все равно конечно можно и нужно!
kerol: alisochka НУ НАМ СКАЗАЛИ ТИПА ПРОСТО У ВАС НЕТ ПОКАЗАНИЙ... ДАК УЖ ТОГДА НЕ ГОНЯЛИ БЫ ХОТЬ В ПЕРМЬ ЗА ЗРЯ.... 5 Т.Р ЗА 2 ПОЕЗДКИ ИСТРАТИЛИ... ПУТЬ ТО НЕ БЛИЖНИЙ! ! ! ЛУЧШЕБ НА ЯГОДКУ ИХ ПОТРАТИЛА! СКОЛЬКО НА ЭТИ ДЕНЬГИ КУПИТЬ МОЖНО РАЗВИВАЮЩИХ ИГР!
kerol: Вовкина мама ДА НУ ИХ! НЕ НАДО МНЕ НИ ЧЕГО ОТ ЭТОГО ГОСУДАРСТВА.... БОЛЬШЕ ПРОКАТАЛА УЖЕ! В ДЕКРЕТЕ И ТАК ДЕНЕГ НЕХВАТКА!
Eldar: Девочки , кто оформлял инвалидность детям через психиатра , хочу спросить , какую степень УО вам ставили. Нам с Эльдаром по месту жительства отказали в инвалидности, сказали что надо переоформлять через психиатра, а он говорит что дают инвалидность только со средней степенью Уо, нам ее не ставят . Вообщем мы здоровы Я понимаю , что разные государства, мне просто интересно .
OlgaLD: Eldar Нам первый раз написали легкую степень, второй раз я не стала даже вскрывать конверт, т.к. ребенка они вообще не видели. Могли и среднюю написать. Мне это как-то уже было все равно.
Eldar: OlgaLD Оля спасибо !
Milaya: Eldar Нам поставили среднюю степень УО, инвалидность дали без проблем...
ЕленаБ: У нас легкая была в предпоследний раз.А в последний я не смогла подгрядеть записи психиатра
САШОК: Eldar В первый раз была легкой степени... а сейчас у нас стоит УО неуточненной степени без нарушения поведения обусловленная генетическим заболеванием синдром Дауна... Но у Саньки сопутствующих много... не имеющих отношения к психиатрии, но инвалидность оформляли психиатры...
Eldar: Milaya ЕленаБ САШОК - девочки спасибо за информацию,
OKSANA703: Нам инвалидность дали ,когда Руси было 5 месяцев.Спасибо маме ,она мне помогала толкаться по больницам.А когда психиатр сказал:-Сидите дома и воспитывайте,я вообще хотела всё бросить.Но мы выстояли и уже больше 8 лет на инвалидности.Хотя и проходим ,раз в два года.А по началу каждый год.Но я к тому это ,что сегодня встретила девушку её малышке 1и 4 ,а они не на инвалидности.НЕ ДАЮТ.Не понимаю в чём проблема.
alisochka: OKSANA703 пишет: её малышке 1и 4 ,а они не на инвалидности.НЕ ДАЮТ.Не понимаю в чём проблема. Оксан, у нас на форуме да и вообще много у кого в реале проблемы с получением инвалидности, тк сд нет в списке проблем на инвалидность ну государство у нас такое, что поделаешь!
OKSANA703: alisochka УЖАС!!!Это же генетика от неё никуда не денешься.
alisochka: OKSANA703 ну мы то это понимаем а все остальные видимо нет
OKSANA703: У меня (почти)не было с этим проблем,поэтому не понимаю проблему полностью.Мам жалко-волокиты и нервов много.
OlgaLD: Проблема в том, что сверху дают распоряжение экономить бюджетные деньги и сокращать количество инвалидов, чтобы рапортовать о том, как мы (нация) оздоровились.
Дашина мама: Здесь на форуме в основном все из России. Я из Белоруссии. Нам дали удостоверение инвалидности на 2 года в 4 месяца из-за порока сердца. ТТТ с сердечком все хорошо, и поэтому нам сказали что в мае не продлят инвалидность. Дело еще в том, что мы строим дом, и на ребенка-инвалида (с определенными заболеваниями, в т.ч. и с умеренной, средней или тяжелой степенью умственной отсталости )полагаются дополнительные кв. м.. Нам не дают в поликлинике такую справку о диагнозе. По нашему "законодательству" инвалидность выдать смогут после 3 лет. Якобы до 3 лет нельзя определить степень умственной отсталости, а заключение генетиков ничего не значит....... Начала "войну" с нашими врачами. Посмотрим чем закончится.........
ГалиКо: Дашина мама Удачи!
alisochka: Дашина мама удачи!!! ГалиКо пишет: Якобы до 3 лет нельзя определить степень умственной отсталости, а заключение генетиков ничего не значит как Света сащок тут писала, что психиатра можно в любом возрасте посетить и он ставит :неопределенная степень уо(а значит она есть) по прчине основного заболевания сд ну как то так
Дашина мама: alisochka пишет: неопределенная степень уо(а значит она есть) по прчине основного заболевания сд Вот именно, неопределенная. У нас (в Беларуси) есть некоторые семьи, точнее мамы, которые смогли добиться, но опять таки наше законодательство так написано, что как кто хочет, так и читает. Добивались эти мамы госпитализации в психоневрологисеский диспансер. Я отправила заказное письмо гл. врачу местного диспансера, посмотрим как ответит. Если нет- будет основанием обращаться выше. А то что я летом походила, попросила- "а воз и ныне там"
Кирюша: Дашина мама Удачи!
mama Karinki: Дашина мама Удачи!!!!
OKSANA703: Дашина мама Да видно "всё для народа"Удачи вам и терпения.
alisochka: Дашина мама но она же есть!!уо всмысле! удачи!!
САШОК: Дашина мама Мы, когдаСанькародился хотели переехать в Верхнедвинск... Там я поговорила с главврачем, так мало того что инв с трех лет. На вопрос, много ли детей в городе с СД? Мне врач сказал, что вам никто не ответит, их же прячут! Они же ДАУНЫ. (Вот что можно там от людей ждать, когда доктор так говорит?) Короче мы передумали переезжать! А вам желаю победы в борьбе!!! А вообще мы оформили через психиатра, как УО первый раз в год. Еще раз удачи...
kerol: Дашина мама такая лапуся!!! удачи вам на этом нелегком пути!!!
kerol: девочки я попробовала написать на президентский сайт! не знаю дойдет или нет... но может что то прояснится. я так и задала вопрос... почему в одних городах оформляют нашим деткам инвалидность с рождения и без проволочек, а в других выдумывают всякие отговорки? посмотрим, что будет... вдруг ответят???
OlgaLD: kerol Не вы первая, уже с форума писали, последний, на моей памяти, был папа - кажется, Василий. Ничего не изменится, государству выгодно рассматривать каждый случай индивидуально.
OlgaLD: САШОК Света, мне кажется, это может быть отдельное индивидуальное мнение одного глупого человека. На его основании делать вывод о всем городе вряд ли стоит.
kerol: OlgaLD OlgaLD пишет: уже с форума писали и что им ответили???
Ната: мы завтра на комиссию....
дарина777: Ната @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ Удачи
ЕленаБ: Ната @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@!!
САШОК: Ната Удачи ВАМ!!! Держим @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Romusik: Ната УДАЧИ ВАМ
Ната: дарина777 ЕленаБ САШОК Romusik спасибо, девочки! Вот знаю, что ничего страшного, а все равно мандраж какой-то...
mama Karinki: Ната УДАЧИ!!!!!!!!!
детенок: Ната пишет: мы завтра на комиссию.... удачи вам! Ната пишет: Вот знаю, что ничего страшного, а все равно мандраж какой-то... там тети страшные !
Ната: mama Karinki детенок спасибо, девочки! детенок пишет: там тети страшные завтра напишу какие там тети (вообще были дяди...)
alisochka: Ната удачи!!!!!!!!!!!!
Helena: Ната Удачи!!! Мы тоже 22 едем!!!
alisochka: Helena и вам удачи!
ЕленаБ: Helena Удачи!
Мила_Гоша: Ната пишет: мы завтра на комиссию.... Удачи!!!!@@@@@@@@@@@@@@@@
Мила_Гоша: Helena пишет: Мы тоже 22 едем!!! Лен, будем держать с Гошкой за вас кулачки!!!
cgulnara: Ната ,Helena удачи вам!!!
OlgaLD: Удачи всем, чтоб дали инвалидность без проблем и на подольше!
Ната: alisochka Helena Мила_Гоша cgulnara OlgaLD Спасибо, девочки! Жду трех часов, что скажут...
Ната: Helena Лена, ни пуха вам!
дарина777: Helena Удачи и везения!!!(ну чтобы до 18дали)@@@@@@@@@@@@@
Ната: Нам продлили на год. Никакой радости не испытываю по этому поводу, почему-то....
mama Karinki: Ната пишет: Никакой радости не испытываю по этому поводу, почему-то.... У меня тоже самое было....просто хотелось,чтоб подольше,чем на год... Helena Удачи!!!!
Fruuu: Нам сегодня инвалидность продлили до 18 лет. Я уже, честно говоря, и не надеялась на это. Сегодня просто сказала. что устала уже столько раз переоформлять инвалидность. Марина зажгла. Сидим ждем оформления бумажек. В холле сидит куча людей. Две двери напротив - за одной - комиссия, за другой - медсестра документы принимает и записывает в очередь. Марина у нас любительница всякие надписи читать. Приходит ко мне со словами: "Мама, я боюсь!!!" Я спросила, что случилось. На что Марина ответила, что на кабинете написано: "Страшная медсестра". (На кабинете было написано Старшая медсестра ). Вся очередь смеялась. Люди сказала, что ребенку лучше видно какая там медсестра: старшая или страшная.
Helena: Ната Жаль конечно, что только на год........ Fruuu Маришка молодец! Раз сказала страшная , значит страшная . Поздравляю, хорошо, что до 18 не надо больше мучаться!
дарина777: Fruuu Поздравляю с хорошим и нужным делом!!!отдых до совершеннолетия
детенок: Helena пишет: Мы тоже 22 едем!!! удачи, да побольше @@@@@@@@@@@@@ ! Ната пишет: Нам продлили на год. хорошо но мало ! Ната пишет: Никакой радости не испытываю по этому поводу, почему-то.... расстроилась что только на год дали или что
Ната: Fruuu неужели!!!! поздравляю!!!
alisochka: Fruuu поздравляем!!! Ната расстроилась что на год?
OlaOl: Ната ну хоть на год и то хорошо Fruuu Поздравляем!!!!!!!!!!!
ЕленаБ: Ната Нам в 5 лет первый раз продлили на 2 года только...Поздравляю!! Fruuu Вот здорово!!! Устами младенца,как говорится
Elena: Fruuu , Эва поздравляю с окончанием походов по МСЭ. Вы в 6-й больнице оформляли?
alisochka: ЕленаБ пишет: Нам в 5 лет первый раз продлили на 2 года только нам тоже сказали что только после 5 лет на областной больше чем на год продлят Лен, а сейчас на сколько у вас?
ltnrf2006: Fruuu пишет: Люди сказала, что ребенку лучше видно какая там медсестра: старшая или страшная. Мариша прелесть
ЕленаБ: alisochka На 2...В октябре закончится...Мотивировали что перед школой надо ПМПК пройти и им посмотреть на Машу...Задолбали если честно...
alisochka: ЕленаБ пишет: .Задолбали если честно... по моему это их главная обязанность складывается впечатление-задолбать. а не реабилитировать в кавычках
САШОК: Ната пишет: Нам продлили на год. mama Karinki пишет: У меня тоже самое было....просто хотелось,чтоб подольше,чем на год.. Ну не расстаивайтесь, первый раз в основном на год и дают... А Вас Fruuu девушки можно поздравить!!!
Fruuu: Elena пишет: Вы в 6-й больнице оформляли? Да. Там теперь как-то немного приятнее стало. сменилась председатель комиссии. Марину там поставили в логический тупик вопросом какого цвета у нее джинсы. Марина начала активно искать где-же и в каком конкретно месте она их засвинячила. Пришлось им спрашивать какого цвета мой свитер, а потом уже перешли на цвета одежды Марины.
IrinaF: Fruuu
IrinaF: Ната пишет: Нам продлили на год. Никакой радости не испытываю по этому поводу, почему-то.... Поздравляю что-ли Хотя радость здесь сомнительная, это точно...
Ната: САШОК пишет: Ну не расстаивайтесь, первый раз в основном на год и дают... мы не первый, а второй раз получаем. А расстроилась, потому мне говорили - не заплатите, дадут только на год... Платить не собирались, но как же это мерзко осозновать, что так оно и есть... А вообще нас даже не смотрели и не спрашивали, что умеем, чего не умеем...
ЛИРА: Fruuu поздравляю!!! Ната пишет: А расстроилась, потому мне говорили - не заплатите, дадут только на год... Платить не собирались, но как же это мерзко осозновать, что так оно и есть... Да в нашей стране я ничему не удивляюсь.Очень противно!!!!!!!!!!Ну дай бог на год, а там и до 18 лет дадут.
mama Karinki: Fruuu Поздравляем!!!!!Очень за вас рады!!!
mama Karinki: САШОК пишет: Ну не расстаивайтесь, первый раз в основном на год и дают... Ната пишет: мы не первый, а второй раз получаем Мы тоже уже два раза через все это прошли... Ната пишет: А вообще нас даже не смотрели и не спрашивали, что умеем, чего не умеем... А я вообще без ребенка ходила...
Romusik: Fruuu поздравляем от души, Ура!!!!! комиссия молодцы... все бы так.... Fruuu пишет: "Страшная медсестра". (На кабинете было написано Старшая медсестра ) доча супер... в словах детей истина Ната пишет: цитата: А расстроилась, потому мне говорили - не заплатите, дадут только на год... Платить не собирались, но как же это мерзко осозновать, что так оно и есть... Да уж, приятного мало.. . но не расстраивайтесь, хоть на год и то дело... а через годик может повезёт и нам... жаль конечно, что все мы зависим от "человеческого фактора" членов комиссии... как хотят так и дают... и не боятся наживаться на людском горе....
Olga_J: Fruuu Маришка супер!!! Поздравляем вас!!! Ната Наташ, тоже поздравляю, хоть и не в особую тебе радость, но все же... Helena Леночка, вам удачи!!!
Мила_Гоша: Fruuu поздравляем!!!! Ната Натусь, я тебя поздравляю!!!! ну не расстраивайся сильно, через год прорвемся
Ната: Мила_Гоша пишет: ну не расстраивайся сильно, через год прорвемся прорвемся от слова "рвать"?
детенок: Fruuu пишет: Нам сегодня инвалидность продлили до 18 лет. ПОЗДРАВЛЯЮ ВАС ! Fruuu пишет: "Мама, я боюсь!!!" Я спросила, что случилось. На что Марина ответила, что на кабинете написано: "Страшная медсестра". (На кабинете было написано Старшая медсестра ). ! насмешила !
детенок: Ната пишет: не заплатите, дадут только на год... вот нахалы !
assol: Fruuu
valexka_2010: Fruuu поздравляем!!! Ната не растраивайся. И то не плохо, хоть на год. Нам в феврале проходить, мечтаю хотябы на год продлили.
Ната: Romusik Olga_J Мила_Гоша детенок valexka_2010 Девочки, спасибо большое!
Кирюша: Ната ,Fruuu Поздравляем!
turist: Fruuu Эва, поздравляем! А Маришка прям как по Успенскому: Самый страшный врач больницы Взял свой самый страшный шприц. И вату. И сестру взял старшую. Самую страшную!
Fruuu: turist пишет: Самый страшный врач больницы Взял свой самый страшный шприц. И вату. И сестру взял старшую. Самую страшную!
Natali_09: а мы сегодня взяли обходную карту для прохождения врачей и оформления инвалидности (первый раз), меня убила просьба педиатора, что им нужно заключение генетика на сегодняшний день, я промолчала, сказала, что возьмем, но очень хотелось спросить, что за год набор хромосом поменялся?
детенок: Natali_09 пишет: что им нужно заключение генетика на сегодняшний день мне генетик лично говорил что его надо посещать раз в год ! мы ездили когда матвей родился и сейчас (в год)!
natik_itium: Milaya И наши поздравления принимайте!! Ната Поздравляем! Год - тоже неплохо! Могли бы и вааще не дать! Так что не расстраивайся! Дашина мама Удачи!!!! Helena Удачи!! Fruuu Поздравляем!! Маришка насмешила! valexka_2010 Нам тоже в феврале. Удачи нам всем!
Natali_09: детенок пишет: мне генетик лично говорил что его надо посещать раз в год ! мы ездили когда матвей родился и сейчас (в год)! А нас она каждые три месяца на прием к себе гоняет, благо сейчас до 1,5 лет и то придется ехать раньше за заключением
Ната: Natali_09 Заключение генетик дает один раз. Причем унас в двух экземплярах. И все, больше не надо сдавать никакие анализы на кариотип.
Natali_09: Ната я в курсе, анализы мы сдавать и не собираемся (ребенку стресс лишний), у меня справка по кариотипу есть съезжу возьму заключение по наблюдению (типа выписки из карты) просто бесит, такое ощущение что лишь бы лишнюю бумажку попросить, а вдруг что изменилось????
ЛИРА: Natali_09 Да у нас страна дураков и это и правда бесит!!!!!!!!!!!!!
САШОК: У нас генетический центр занимается только установлением факта диагноза СД. И все... Там конечно куча специалистов по всяким другим диагнозам. Но мне сказали что когда Санчику будем проходить инвалидность в 18 лет то приехать за свежей выпиской. Можно без него... Но позвонить, может что в законах изменится.. Natali_09 А вам удачи!!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
наткох: Fruuu , поздравляем! Вот это здорово! Нам тоже скоро второй раз проходить эпопею, больше чем на год и не рассчитываю получить. детенок пишет: мне генетик лично говорил что его надо посещать раз в го. а зачем? мы не ходим к генетику больше.
mama Karinki: наткох пишет: мы не ходим к генетику больше. Мы ходим только перед оформлением инвалидности.
alisochka: мы у генетика не были вообще/ ни разу
дарина777: Ната пишет: Заключение генетик дает один раз. Причем унас в двух экземплярах. И все, больше не надо сдавать никакие анализы на кариотип. +1 сказала приехать в год...я не ездила,смысла не вижу
mama Karinki: дарина777 пишет: .я не ездила,смысла не вижу Оль,а нам без генетика инвалидности не дают.Первый раз по сердцу оформляли,и то заставили к генетику ехать
alisochka: mama Karinki пишет: а нам без генетика инвалидности не дают а у нас в городе нету генетика. а все справки и тд из москвы переписывает соотвествующий врач из поликлиники в лист на мсэ те каждый раз про сд пишет невролог тк про нас и наш сд в районе знают все, нас таких в городе трое а кариотип и справку нам просто в лаборатории дали, к генетику мы не ходили я смысла вообще не вижу в нем как и Оля
Natali_09: Да я тоже бы к ней не ездила, но она нам как медотвод написала сначала, так никак не допустит к прививкам (правда до сих пор не понимаю причем тут она и прививки),так что так и так ехать
temi4ka: Девочки! Поздравляю всех с получением инвалидности! Ната, не расстраивайтесь, справедливость обязательно восстановится. Вот придете в следующем году, а Вам сразу до 18 лет все оформят. Fruuu Ваша дочка просто супер! Устами ребенка глаголит истина. А нам невролог в районной поликлинике уже две недели направление на комиссию оформляет
mama Karinki: alisochka пишет: а у нас в городе нету генетика. Машенька,у нас тоже нет его.Как время комиссии приближается,едем в область за 200 км. к генетику,неврологу,кардиологу.
Romusik: temi4ka пишет: А нам невролог в районной поликлинике уже две недели направление на комиссию оформляет Наташенька нам тоже, только педиатр, почти месяц выписывала всех специалистов и их заключения с истории болезни и выписки... а когда я ей звонила, она говорила, что подписи собирает этих врачей... может у них так принято - "не спешить".... вы ж наши красотулечки удачи вам в оформлении... мы с Ромашкой будем за вас кулачки держать ...@@@
детенок: Ната пишет: Заключение генетик дает один раз. не правда! мы уже получили 2 раза! это результат цитогенетического исследования на кариотип сдается 1 раз
детенок: temi4ka пишет: А нам невролог в районной поликлинике уже две недели направление на комиссию оформляет весело
temi4ka: Romusik Ира, там все врачи сразу поставили свои подписи на направлении, когда мы их проходили. Невролог заполняет вводную часть типа ФИО, дата рождения и т. д. детенок я через неделю к ним пришла, как мне и говорили, оказалось не готово и даже не начато, теперь жду когда сами позвонят.
детенок: temi4ka пишет: я через неделю к ним пришла, как мне и говорили, оказалось не готово и даже не начато, теперь жду когда сами позвонят. как то не правельно все это а мне заполняла педиатр обходной лист , а не невролог
mama Karinki: детенок пишет: а мне заполняла педиатр обходной лист Нам тоже
temi4ka: детенок mama Karinki а нам почему-то невролог, педиатр в нашем обходном листе даже своей отметки не поставила. Я удивилась, на что мне ответили, что наше заболевание ближе к неврологии, чем просто к педиатрии. детенок пишет: как то не правельно все это на следующей неделе пойду узнавать, как дела продвигаются
детенок: temi4ka пишет: на следующей неделе пойду узнавать, как дела продвигаются пора ей уже все сделать
Ната: детенок пишет: не правда! мы уже получили 2 раза! о чем вы получили заключение два раза? о том, что СД и опять СД?
Milaya: Удачи вам девочки с прохождением комиссий.........мы один раз брали заключение у генетиков при рождении и все.....врачи как то говорили, мол к генетику ходите? чё там делать то? он ничего нового не скажет....и на прохождении последней комиссии инвалидности у нас эту справку даже не попросили.....просто делали запрос из прошлой комиссии....им карту передавали нашу и все. До трех лет при получении инвалидности карту-выписку делала педиатр, сейчас все делала психиатр, и все быстро, за неделю все сделала, подписала у начальства и отдала)))))
Romusik: temi4ka пишет: Невролог заполняет вводную часть типа ФИО, дата рождения и т. д. Вот это издевательство... может ей помочь заполнить... наша хоть сама всех врачей внесла и подписала... я ей ещё и подсказывала, что бы нам написала заключение кардиолога, то эндокринолога чтоб не забыла.. temi4ka пишет: педиатр в нашем обходном листе даже своей отметки не поставила. вроде в одной стране все живём, но какой-то дурдом... у всех всё по разному... пишет: теперь жду когда сами позвонят. я сама названивала и педиатру и заведующей... правда всегда очень с пониманием разговаривали и объясняли, почему задержка, чтоб не переживала.... потом мне только дату и время сообщили, когда и куда подъехать на комиссию... Наташенька и Анечка удачи вам и терпения...
детенок: Ната пишет: о чем вы получили заключение два раза? о том, что СД и опять СД? детенок пишет: кариотип говорит отом что у ребенка СД а не заключение!!!!!!!! при первом посещении генетика тебе выдали 2 справки, а последующие разы только одна заключение - там пишут РЕКОМЕНДАЦИИ что нужно сделать каких врачей на данном этапе пройти и тд! это дело каждого ездить или не ездить!
natik_itium: У нас первая запись генетика в амбулаторной карте ребёнка появилась, когда мы получили результат анализа на кариотип, взятый ещё в роддоме. Потом ездили снова к генетику, чтобы она в той же карте вписала рекомендацию к оформлению инвалидости, перед тем как нам её оформить. Ну, и рекомендации к следующей беременности дала. Параллельно сделала запись и в обходном листе. Насте был почти годик. (Кстати, все специалисты, кого мы проходили, делали записи своей рукой, и я ещё всегда брала с собой амб. карту, чтобы и там написали. Невролог делала сама свою запись, педиатр - свою). На переосвидетельствование снова нужна ли запись генетика - пока не знаю, буду узнавать. После новогодних праздников начнём проходить комиссию - в феврале срок переоформления инв-сти.
alisochka: mama Karinki пишет: Машенька,у нас тоже нет его.Как время комиссии приближается,едем в область за 200 км. к генетику,неврологу,кардиологу. Ленусь, мы к специалистам в москву ездием тоже, у нас нет их, а вот к генетику не ездили ни разу и как то не собираемся конечно если б заставили поехали бы для инвалидности
mama Karinki: alisochka пишет: если б заставили поехали бы для инвалидности Машуль,вот мы и ездим каждый раз((((
Бабушка: У нас 14 декабря комиссия, посмотрим что напишут
mama Karinki: Бабушка Удачи вам!!!
Romusik: Бабушка удачи вам, пусть сразу до 18 лет напишут...
Кирюша: Бабушка Удачи!
детенок: Бабушка пишет: У нас 14 декабря комиссия, посмотрим что напишут желаем вам удачи @@@@@@@@@@@2 !
Бабушка: Спасибо
детенок: Бабушка пишет: Степе 1 год надпись такая выбегает, ну явно не год
ЕленаБ: Бабушка Удачи!!!
Svetla: Ната Наташ,поздравляем!На год тоже неплохо,я уже на большее и не расчитываю...
Svetla: Fruuu Ну Марина насмешила!
Destiny: mama Karinki Лен нам в Архангельске дали до 18 лет!
детенок: Destiny пишет: в Архангельске дали до 18 лет! КЛАСС : ) !
mama Karinki: Destiny Натусик,а нам нет((((((((
МамаСоника: Девочки, а у нас сказали до 3 лет не дадут Взяла направления,в декабре пойду проходить. Пусть попробуют не дать! Просто отдельное княжество. Везде свои законы! Завтра Таня (мери попинс) должна с Степушкой идти на комиссию. Что-то не слышно их. Пожелаем им УДАЧИ!@@@@
mama Karinki: Удачи Тане со Степушкой,и вам,Вика,тоже!!!
САШОК: Удачи Тане со Степушкой!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
ЕленаБ: МамаСоника Вот ведь Всем @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
детенок: МамаСоника пишет: а у нас сказали до 3 лет не дадут Взяла направления,в декабре пойду проходить. Пусть попробуют не дать вот какие Виктория только в перед ! МамаСоника пишет: Завтра Таня (мери попинс) должна с Степушкой идти на комиссию. Что-то не слышно их. Пожелаем им УДАЧИ!@@@@ Большой Удачи им @@@@@@@@!
дарина777: Удачи Тане со Степочкой@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
temi4ka: Romusik детенок Ира, Аня спасибо вам большое за поддержку на самом деле в нашей поликлинике врачи довольно милые, негативного отношения к нам с Аней я не замечала, наоборот, все по-доброму относятся. Только вот почему-то медлят с бумагами, может, у них накопилось много бумажной писанины, сейчас ведь врачей чего только не заставляют писать. Но я завтра все равно пойду к ним выяснять
детенок: temi4ka пишет: может, у них накопилось много бумажной писанины, все может быть ! temi4ka пишет: Но я завтра все равно пойду к ним выяснять потом напиши, что и как
МамаСоника: mama Karinki детенок
трижды мама: Девочки у меня такой вопрос-мне в пенсионном фонде сказали если у нас есть отказ от лекарств и тд.(если получаем денежную компенсацию)то не дадут квоту на операцию и лечение (мы наблюдаемся в филатовке). Если кто в курсе -проконсультируйте .
САШОК: трижды мама А они не посоветовали что можно сделать, что бы получить квоту? Может снова написать заявку на лекарства? А вообще надо проконсультироваться в вышестоящих инстанциях именно по месту жительства. У нас в России матушке везде законы разные...
alisochka: трижды мама пишет: то не дадут квоту на операцию и лечение (мы наблюдаемся в филатовке). бред это это вообще никак не связано квоту оформляешь в министерстве здравоохранения москвы, по направлению ольги игоревны ну или другого врача из кита там из бумаг только ее направление и снилс и св.о рожденнии надо и все что там у вас за отказы и прочее никого не интересует
Татьяна-Ангелина: Мы сегодня прошли МСЭ. Дали опять на один год!
Destiny: Татьяна-Ангелина пишет: Дали опять на один год!то ли радоваться,то ли плакать!!
ЕленаБ: Татьяна-Ангелина Даже не знаю-что написать... Конечно поздравляю-но издевательство какое-то...
Natalik: Татьяна-Ангелина Нам в вашем возрасте дали на два, а уж в 14 лет дали до 18.
mama Karinki: Татьяна-Ангелина То ли поздравлять,то ли утешать)))Эх,и у нас то же самое будет.....
natik_itium: Татьяна-Ангелина Поздравляем! Ну, что сказать - нравитесь вы им!!
МамаСоника: Татьяна-Ангелина
Svetla: Татьяна-Ангелина И мы поздравляем!
дарина777: Татьяна-Ангелина Тань,да по сути и поздравлять не с чем.....сволочи
детенок: Татьяна-Ангелина пишет: Мы сегодня прошли МСЭ. Дали опять на один год! я поздравляю конечно , но это уже не в какие рамки не лезет! нет слов !
САШОК: Татьяна-Ангелина Даже посочуствовать хочется... Мы 1 декабря начинаем проходить комиссию на МСЭ...
Ната: Татьяна-Ангелина вот и я говорю, сволочи....
Юла: Мы проходили летом, дали на 2 года со скрежетом, я наговорила на ребёнка кучу гадостей, что на горшок не просится, не ест самостоятельно и т.тд, а так хотели на год дать
детенок: САШОК пишет: Мы 1 декабря начинаем проходить комиссию на МСЭ... @@@@@@@@@@@@@@удачи тебе и Саньчику! Юла пишет: Мы проходили летом, дали на 2 года со скрежетом, я наговорила на ребёнка кучу гадостей, что на горшок не просится, не ест самостоятельно и т.тд, а так хотели на год дать просто унижаемся перед ними !
natik_itium: САШОК Удачи!!!!!!! Юла Бедные дети наши, наговариваем на них... Вот вырастут они, и нам припомнят!
Мила_Гоша: Девочки! Давайте подержим кулачки за Лену и Дамирку (Helena ), они сегодня едут на комиссию, пусть дадут по максимуму!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@!!!
ЕленаБ: @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@!
Ната: @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Svetla: @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
детенок: Мила_Гоша пишет: Давайте подержим кулачки за Лену и Дамирку (Helena ), они сегодня едут на комиссию, пусть дадут по максимуму!!! дай бог@@@@@@@@@@@@@!
Helena: Девочки спасибо большое за вашу поддержку нам дали до 18 лет. Все прошло идеально комиссия длилась ровно 10 мин. из них 5 мин раздевались и одевались. Спросили, что может ребенок я пока с мыслями собиралась папа у нас отрапртовал сам ложкой не кушает, твердую пищу не ест, из кружки не пьет, быстро устает. Поветрели, послушали и отправили в игровую. Через 10 мин вынесли документы и ВСЕ! Вся поцедура заняла 30 мин.
ЕленаБ: Helena Везука!!!Очень рада за вас!!!
mama Karinki: Helena Ну наконец то,хоть за кого то порадоваться!!!!!!!!!
мэри попинс: вчера некогда было заходить,так устали,что я что ребенок.но игра стоила свеч,нам дали инвалидность на 1 год,спасибо всем,всем,кто держал за нас кулачки
alisochka: Helena здорово как!!! Лена это обычная мсэ? у нас на обычной не дают больше чем на год после пяти нужно на спец ездаить с психологоми и психиатрами и там может дадут а так ходить каждый год
Ната: Helena вот это дело!!!
Ната: мэри попинс и вас поздравляем!!!
OlgaLD:
МамаСоника: Helena Поздравляем, закончились мучения!
Мила_Гоша: Helena Ленусь, я еще раз за вас тут порадуюсь поздравляю!!! мэри попинс Таня поздравляю!!!! можно год не думать
полная версия страницы