Форум » Сложные вопросы после диагноза » Инвалидность оформлять...-17 » Ответить
Инвалидность оформлять...-17
ltnrf2006: Надо продолжить.... предыдущая часть
alisochka: UKA_P UKA_P пишет: Но в тот раз у них на стене только их расписание висело странно у нас целый стенд замучаешься читать
mama Karinki: alisochka пишет: у нас целый стенд замучаешься читать Маш,у нас даже расписания нет((( Если точно не знаешь,даже дверь нужную не найдешь.Конспирация.От таких,как мы,которые инвалидность хотят.В их понимании инвалидность это деньги.
Elena: Хельга пишет: Ведь и существующий закон каждый врач трактует по-своему Cогласна. Я подпишу, если будет что подписывать. По нашему замечательному закону надо ходить несколько раз, чтобы получить один и тот же результат и при умеренной степени отставания и при глубокой. Только ходьбы по инстанциям прибавляется, а МСЭ за заседания и возможность манипулировать "просителями" инвалидности получают свои денежки. А прав как не было, так и нет, даже если снимут инвалидность вообще, перед всеми надо поунижаться, чтобы ребёнка с СД взяли в сад, развивалку (даже платную) и т.д. Хоть РЦ пока бесплатно. Понимаю, если мама гуляла с ребёнком на стройке, без каски, кирпич упал, может, и стОит проверять состояние на МСЭ каждый год. А генетическое заболевание, хоть и протекает по-разному, уже предполагает ограничение жизнедеятельности и возможностей.
UKA_P: Хельга пишет: Оля, однако, в Башкортостане это сработало Оль, а ты не знаешь подробностей? Что они такое для этого сделали? Elena Лен золотые слова. Найти бы того, кто хоть какую-нибудь бумажку набросает.
OlgaLD: Надо поискать по форуму. Наверное, это было в разделе "Дауненок и общество" в одной из тем "СоДействие Уфа" Люды-Самиланы. Она писала образец письма. Вроде бы вначале она брала у какого-то местного ведущего генетика официальное заключение, что СД никуда не девается и всегда связан с непреходящими ограничениями жизнедеятельности. На этом основании, приложив письмо генетика, обращалась в местную администрацию с просьбой. Могу ошибаться.
Хельга: UKA_P пишет: Оль, а ты не знаешь подробностей? Что они такое для этого сделали? Отвечаю за Людочку (Самилану) в виду её отсутствия. Значит так. Вкратце. Людмила, будучи Председателем РОО "СоДействие", написала письмо на имя заведующей МГК РПЦ г. Уфы с просьбой дать полную характеристику диагноза СД, а также дать необходимые разъяснения на возможность применения диагноза СД для оформления инвалидности детям до 18 лет без переосвид-ия. В письме-ответе говорилось, что СД является хромосомным заболеванием со стойким расстройством функций организма......Что устранение ограничения жизнедеятельности невозможно ввиду незрелости центральной нервной системы и психики, задержки нервно-психического и физического развития... и т.д. Далее были ссылки на Постановление 247... Оканчивалось письмо так: Поскольку дети с синдромом Дауна являются инвалидами с детства в течение всей жизни, считаю необходимым урегулировать механизмы получения инвалидности детям с синдромом Дауна до 18 лет без переосвидетельствования. Это позволит избавить эти несчастные семьи от тягот бумажной волокиты, морального унижения, физических и материальных затрат на бесконечные переосвидетельствования. В данном случае пункт 13 постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. N 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом»: может трактоваться в пользу получения инвалидности до 18 лет на основании невозможности устранения ограничения жизнедеятельности. Цитата из Закона: П.13. Без указания срока переосвидетельствования инвалидность устанавливается в случае выявления в ходе осуществления реабилитационных мероприятий невозможности устранения или уменьшения степени ограничения жизнедеятельности гражданина, вызванного стойкими необратимыми морфологическими изменениями, дефектами и нарушениями функций органов и систем организма. Затем было письмо на имя Руководителя ФГУ Главного бюро МСЭ г. Уфы от родителей детей с СД с просьбой урегулировать механизмы получения инвалидности... там на полтора листа т.е. то, что в принципе должны написать мы. Когда я писала письмо, то пользовалась всеми этими материалами (правда сильно сократив), старалась быть лаконичной и выбрать только основное. Куда и как его опубликовать? Учитывая, что живем мы в разных частях страны, а нам ещё нужно как-то собрать подписи, (думаю зарубежные форумчане нас тоже поддержат)
Eldar: Хельга Оля а где то нельзя прочитать письмо и ответ на него полностью? может мне тоже пригодится .
Хельга: Eldar Я думаю Людмила не будет против,т.к. эти письма были опубликованы ею официально и существуют где-то на просторах форума. Если что..., девочки-модераторы, потом удалите. Просто хочу оговориться, что обращение будет иметь смысл если оно будет массовым. Заведующей МГК РПЦ г.Уфы Мардановой Альбине Кадимовне от Председателя Региональной общественной организации родителей детей с CД "СоДействие" Республики Башкортостан Сахаповой Людмилы Ивановны Уважаемая Альбина Кадимовна! Мы, родители, растящие (имеющие, воспитывающие) детей с синдромом Дауна, обеспокоенные различиями в определении инвалидности нашим детям (оформляют по-разному, от года до 2 лет), обращаемся к Вам с просьбой дать полную характеристику диагноза синдром Дауна, степень поражения, степень полного устранения или ограничения жизнедеятельности, возможности и методы лечения. А так же дать необходимые разъяснения на возможность применения диагноза синдром Дауна для оформления инвалидности детям с СД до 18 лет без переосвидетельствования, на основании Постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. N 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом". А именно какие условия признания гражданина инвалидом применяются в нашем случае: а) нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; б) ограничение жизнедеятельности (полная или частичная утрата гражданином способности или возможности осуществлять самообслуживание, самостоятельно передвигаться, ориентироваться, общаться, контролировать свое поведение, обучаться или заниматься трудовой деятельностью); в) необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Заранее благодарны. С уважением Сахапова Л.И. 10.11. 2008. Председателю региональной общественной организации родителей детей с CД «СоДействие» Сахаповой Л.И. от заведующей МГК РПЦ Мардановой А.К. Уважаемая Людмила Ивановна! В ответ на Ваш запрос по поводу характера и причин синдрома Дауна и различий в установлении инвалидности у таких детей сообщаю: 1. Синдром Дауна является хромосомным синдромом, связанным с наличием у ребенка лишней хромосомы в 21 паре (трисомия 21). Кариотип таких детей 47, XY,+21 (мальчики) или 47, XХ,+21(девочки). Неправильное распределение хромосом происходит, как правило, в мейозе (процесс образования половых клеток у родителей). Явление это случайное, вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна после 35 лет возрастает с увеличением возраста матери. Синдром Дауна является заболеванием со стойким расстройством функций организма. Излечение заболевания невозможно исходя из генетической (хромосомной) природы болезни. 2. Полное устранение ограничения жизнедеятельности невозможно, все дети являются стойкими инвалидами с детства в течение всей жизни (которая значительно укорочена). Постоянно нуждаются в социальной защите, помощи со стороны родителей или других взрослых в течение всей жизни в силу незрелости центральной нервной системы и психики, грубой задержки нервно-психического и физического развития. Учитывая тяжесть поражения, невозможность излечения, показано оформление пособия по инвалидности. Поэтому, выдавая заключение по подтвержденному диагнозу, МГК дает направление на МСЭК для оформления инвалидности. 3. На основании Постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. N 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом», условиями признания гражданина инвалидом являются: а) нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; б) ограничение жизнедеятельности (полная или частичная утрата гражданином способности или возможности осуществлять самообслуживание, самостоятельно передвигаться, ориентироваться, общаться, контролировать свое поведение, обучаться или заниматься трудовой деятельностью); в) необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Поскольку дети с синдромом Дауна являются инвалидами с детства в течение всей жизни, считаю необходимым урегулировать механизмы получения инвалидности детям с синдромом Дауна до 18 лет без переосвидетельствования. Это позволит избавить эти несчастные семьи от тягот бумажной волокиты, морального унижения, физических и материальных затрат на бесконечные переосвидетельствования. В данном случае пункт 13 постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. N 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом»: может трактоваться в пользу получения инвалидности до 18 лет на основании невозможности устранения ограничения жизнедеятельности. Цитата из Закона: П.13. Без указания срока переосвидетельствования инвалидность устанавливается в случае выявления в ходе осуществления реабилитационных мероприятий невозможности устранения или уменьшения степени ограничения жизнедеятельности гражданина, вызванного стойкими необратимыми морфологическими изменениями, дефектами и нарушениями функций органов и систем организма. Выражаю глубокую надежду на правильное решение этого вопроса. Зав. МГК РПЦ г.Уфы Марданова А.К. 14.11.2008
Хельга: Руководителю ФГУ Главного бюро МСЭК г.Уфы Томилову Ю.С. от родителей детей с синдромом Дауна Уважаемый Юрий Семенович! Мы, родители детей с синдромом Дауна, обращаемся к вам с большой просьбой урегулировать механизмы получения инвалидности детьми с синдромом Дауна и установления инвалидности до достижения ими возраста 18 лет без переосвидетельствования. Согласно п.13 Постановления Правительства Российской Федерации № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом», от 7 апреля 2008 г., «без указания срока переосвидетельствования инвалидность устанавливается в случае выявления в ходе осуществления реабилитационных мероприятий невозможности устранения или уменьшения степени ограничения жизнедеятельности гражданина, вызванного стойкими необратимыми морфологическими изменениями, дефектами и нарушениями функций органов и систем организма». Также согласно п. 13 Постановления Правительства Российской Федерации № 247 гражданам, не достигшим 18 лет, рекомендуется устанавливать инвалидность и категорию «ребенок-инвалид» до достижения гражданином возраста 18 лет. Диагноз «синдром Дауна» имеет генетическую природу: в геноме человека имеется лишняя хромосома в 21 паре. Именно наличие этой хромосомы обусловливает, как правило, у человека с синдромом Дауна отставание в развитии, наличие врожденных пороков и ослабленный иммунитет. Как бы ни продвинулась наука, к сожалению, удалить эту хромосому из каждой клетки не представляется возможным. Именно поэтому это заболевание является неизлечимым с необратимым нарушением функций органов и систем организма. В соответствии с ФЗ «О социальной защите инвалидов в РФ», инвалидом гражданин признается на основании следующих критериев: а) нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; б) ограничение жизнедеятельности (полная или частичная утрата гражданином способности или возможности осуществлять самообслуживание, самостоятельно передвигаться, ориентироваться, общаться, контролировать свое поведение, обучаться или заниматься трудовой деятельностью; в) необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Пункты (а) и (в) применительно к диагнозу «синдром Дауна» в дополнительных комментариях, очевидно, не нуждаются. Что касается пункта (б), полное устранение ограничения жизнедеятельности для ребенка с синдромом Дауна невозможно: все дети являются стойкими инвалидами с детства в течение всей жизни (которая значительно укорочена), нуждаются в социальной защите, помощи со стороны родителей или других взрослых в течение всей жизни в силу незрелости центральной нервной системы и психики, грубой задержки нервно-психического и физического развития. Учитывая тяжесть поражения и невозможность излечения, показано оформление пособия по инвалидности пожизненно, а в случае с детьми – до достижения ими возраста 18 лет. Вместе с тем, в настоящее время в Республике Башкортостан инвалидность детям с синдромом Дауна оформляется на год или на два с последующим переосвидетельствованием. Это приводит к тому, что ежегодно родители и ослабленные дети вынуждены проводить многие часы в очередях в больницах и поликлиниках, собирая необходимые для переосвидетельствования справки и бумаги. Кроме того, многие документы, справки и результаты анализов имеют «срок годности» (10-14 дней), поэтому сбор документов превращается в регулярную утомительную гонку, которая нередко влечет за собой дополнительные финансовые и нервные затраты. В ответ на опасения, что, в случае оформления инвалидности сразу до 18 лет, за эти годы дети с синдромом Дауна не будут получать положенных реабилитационных мероприятий, отметим, что контроль над исполнением индивидуальной программы реабилитации и состоянием здоровья ребенка возложен на участковых врачей. Все дети регулярно проходят осмотры в поликлинике по месту жительства и получают назначенное лечение, тогда как подготовка к регулярному переосвидетельствованию, как уже говорилось выше, превращается в бег с препятствиями, только преумножающий бумажную волокиту и нередко мешающий непосредственному исполнению реабилитационных мероприятий. В связи с вышеизложенным и на основании имеющихся законов и постановления правительства РФ мы уверены, что дети с синдромом Дауна имеют полное право получать инвалидность до 18 лет без повторного переосвидетельствования, и просим Вас помочь нам в решении этой задачи. Созданная нами Региональная Общественная Организация родителей детей с синдромом Дауна «СоДействие» призвана помогать родителям «особых» детей в решении возникающих вопросов, сложных жизненных ситуациях. Мы всегда готовы к доброму сотрудничеству с организациями, выполняющими определенные задачи по отношению к нашим детям. Надеемся, что вместе мы изменим к лучшему жизнь детей с синдромом Дауна! С уважением родители детей с СД:
UKA_P: Хельга Оленька, спасибо огромное!!!!!!!!!!!! Работа конечно серьезная и большая. Но вот мне кажется, что по регионам на уровне местной власти наверное этот вопрос и решаем. Но на федеральном уровне и в Москве увы. Нужно тогда объединяться по регионам.
Natali_09: Съездили мы на комиссию дали нам на 2 года, сказали,что больше не могут т.к. потом по психиатрии пойдем,и они не компетентны, поулыбались поуспокаивали меня, при этом опять задали вопрос,а у вас диагноз подтвержден? хотела сказать нет, сама придумала,но не стала, в общемм УРААААА, 2 года,но наши.........мы даже успели все оформить в пенсионном, остался собес... А еще хочется поделиться не знала куда кинуть тут напишу, предистория такова,что я перед новым годом на главу нашего города отправила 2 письма,одно по поводу детских садов,второе по поводу реабелитационного центра которого у нас нет, ну вот сначала мне пришло письмо на почту с текстом "Уважаемая Наталья, добрый день! Большое спасибо за те вопросы и предложения,которые Вы подняли в своем обращениии. В настоящее время прорабатывается вопрос об открытии центра реабилитации для "особых детей" и Ваши пожелания обязательно будут учтены. Мы готовы оказать посильную помощь Вам и Вашему ребенку.Для это просим указать Ф.И.О.,адрес регистрации ,возраст ребенка и контактные телефоны. С уважением отдел социального развития Администрации города Лобня)" Я оставила свои данные, сегодня звонит мне нач. соц отдела пригласила на беседу, сказала что нам могут предложить посещение бассейна, спросила какая помощь мне нужна в данный момент, короче все записала, и сказала звоните типа я в вашем распоряжении. В общем нахожусь в приличном шоке, обычно от них ничего не добъешься а тут........не знаю чем закончится,но отказываться ни от чего не буду..................
Svetla: Natali_09 Вон еще оказывается какие чудеса бывают!Поздравляем!!!
Хельга: UKA_P пишет: Но на федеральном уровне и в Москве увы. Нужно тогда объединяться по регионам. А что гадать? Можно ведь попробовать. Не убудет!
дарина777: Natali_09 так так...главе города говоришь писала? ....пошла катать заяву Наташ,ну здорово же Поздравляю!
UKA_P: Хельга пишет: А что гадать? Можно ведь попробовать. Не убудет! Да не Оль, я просто рассуждаю как объединяться регионами или сразу за всю страну
Natali_09: Svetla спасибо, дарина777 Оль, так я тоже думала,что пошлют, а они,наверное,испугались,что я их письмами закидаю,и сказали дайте ей хоть что-нибудь
Natali_09: UKA_P пишет: Да не Оль, я просто рассуждаю как объединяться регионами или сразу за всю страну сразу, организованной толпой
mama Karinki: Natali_09 Поздравляем!чудеса и правда случаются!!!
САШОК: Natali_09 Ну поздравляем ВАС!!! 2 года это хорошо... Но все равно пролетят быстро, проверено. А вот с ответом их тоже поздравляем! Это Вам посленовогодние сюрпризы продолжаются, желаю что бы все так было целый год! Ведь начало положено хорошенечко!!!
Natali_09: mama Karinki САШОК САШОК ко мне можно на ТЫ
Petr-I: Девочки, мне кажется если поднимать этот вопрос, то сейчас самое время, и организованной толпой лучше. Можно подключить разные региональные организации в поддержку. Тут писали , что выборы прошли, но ведь 4 марта будут президентские выборы, нужно успеть до этого. а там либо пан, либо пропал
САШОК: UKA_P пишет: я просто рассуждаю как объединяться регионами или сразу за всю страну Можно и по регионам, и общее письмо отправить! Чем больше обращений будет, тем и толку может больше будет. Я например скопировала письма, тоже хочу подготовить, немного откорректировать под наш район и послать, тоже подпишутся многие, которых я знаю. Пусть и в город напишем и в край, и тут если будет возможность общее подпишем на Москву. А так они ведь спросят с регионов, какие проблемы и просьбы. А ответят что тишина! А так будут подобные обращения, вот и проблема созреет... Но надо быстрее это делать, прямо срочно, перед выборами...
САШОК: Natali_09 Вас - это тебя и манюню!!! А так мы тут все на ты, мы же почти родственники...
Natali_09: САШОК пишет: А так мы тут все на ты, мы же почти родственники... это точно!!!!!
Eldar: Хельга Оля спасибо большое !
Хельга: Eldar пишет: Оля спасибо большое ! Рита, это не мне , а Людмиле С. спасибо за её терпение, труд и неуёмный характер!
Мила_Гоша: Natali_09 Поздравляю!!! вот ведь сюрпризы какие единственное вот обидно, что это происходит только после написания писем!нашараша
Eldar: Хельга Да конечно спасибо Людмиле и вообще всем мамочкам форума. У нас на сегодняшний день ситуация такая, что если ребенок с синдромом дауна ходит, и больше никаких в физическом плане сопутствующих заболеваний нет, то ( ну как в прочем и в России) инвалидность не оформляют. Теперь через психиатра: Стараются всем поставить ЗПР , ну или в крайнем случае УО в легкой степени ..... и все инвалидности не подлежит. ( ну это я для себя сделала такой вывод, основанный на беседах с другими мамочками детей с синдромом). Что будет дальше посмотрим.Пока я потребовала письменный отказ в инвалидности.
Ekaterina_88: Natali_09 Поздравляем!
Ната: Natali_09
OlgaLD: Вчера знакомая мама сказала, что у другой ее знакомой малышка не отстает пока в развитии. Ей несколько месяцев от роду, СД подтвержден анализом по кариотипу, инвалидность пока не оформляли. Врачи в поликлинике сказали буквально следующее: если через полгода отставание не проявится, они снимут диагноз! Какая безграмотность...
Хельга: OlgaLD пишет: если через полгода отставание не проявится, они снимут диагноз! анализы, подтверждающие наличие лишней хромосомы, тоже заменят?
UKA_P: OlgaLD пишет: Врачи в поликлинике сказали буквально следующее: если через полгода отставание не проявится, они снимут диагноз!
UKA_P: Хельга пишет: анализы, подтверждающие наличие лишней хромосомы, тоже заменят? Видимо да, зачернут и напишут: 46 хромосом. Исправленному верить. Подпись, печать.
alisochka: OlgaLD пишет: они снимут диагноз! Какая безграмотность... UKA_P пишет: Видимо да, зачернут и напишут: 46 хромосом. Исправленному верить. Подпись, печать. а может и зачеркивать не придется и на 46 исправлять, если у них транслокация
OlgaLD: Просто безграмотные люди. Я сначала не поняла (точно не поняла с возрастом поначалу), переспрашиваю: "Инвалидность снимут?" - ну, такое может быть. Она уточняет: "Инвалидности-то у них нет пока. "Синдром Дауна"= диагноз снимут". Смех и грех.
UKA_P: OlgaLD пишет: Просто безграмотные люди. Оль, это же не просто люди - это врачи!!!!!!!!!!!!! Ох, эти наши врачи. А у нас есть тема: перлы от врачей? Надо завести. Мне невролог в обходном листе на инвалидность знаете что написала? Садитесь и держитесь за стул. Я сама чуть не упала когда увидела. Так вот там написано. Жалобы: кукольное лицо, слоги, 10 слов, не ходит, не стоит, тонус...... (не пойму какой, но не гипо точно), склонен..... (тоже не пойму к чему склонен мой ребенок). Можно подумать инвалидность за кукольное лицо дают. Вот такие у нас специалисты. Пойду без Мишки буду все переписывать.
САШОК: OlgaLD пишет: если через полгода отставание не проявится, они снимут диагноз! Так если ребенок отставать не будет, и УО не будет, то могут просто инвалидность не дать. А вот что бы диангоз убрать? Так если уж произойдет, то значит в пору диагноз СНЯТЬ, а такому доктору "ОДЕТЬ!!!" Я уже подозревала, что у нас есть доктора с УО...
САШОК: UKA_P пишет: Пойду без Мишки буду все переписывать. Ксерокопию сделай!!! А вообще то нам в пору открывать страничку врачебных ЛЯПсов...
OlgaLD: UKA_P пишет: кукольное лицо Дело в том, что "кукольное лицо" - это не описание внешнего вида, это действительно термин, который обозначает недостаточную мимику. Поэтому в этом Можно подумать инвалидность за кукольное лицо дают. на самом деле есть смысл. Это симптом. Недостаточная мимика может говорить о нарушениях в работе нервной системы, проблемах в иннервации лица... я не врач точно. Примеры употребления термина: http://medactiv.ru/yneuro/guide-0039.shtml http://vocabulary.ru/dictionary/891/word/%D1%C0%CD%C4%D5%CE%D4%D4%C0+%D1%C8%CD%C4%D0%CE%CC http://medkarta.com/?cat=article&id=20767 и так далее. Написано врачом для врача, так что они поймут правильно. Переписывать не нужно (имхо, конечно, дело ваше). UKA_P пишет: А у нас есть тема: перлы от врачей? САШОК пишет: нам в пору открывать страничку врачебных ЛЯПсов Что-то такое было! Сейчас поищу. ----------------- upd Я выше написала, что "кукольное лицо" относится к мимике/к иннервации, я такое употребление точно встречала. Но нашла, что еще этот термин может относиться и к свойственным различным генетическим синдромам чертам лица (цитата - "кости лицевого черепа недоразвиты, переносица западает («кукольное лицо»)). Так что не могу поручиться, что именно имела в виду доктор в этом конкретном случае. Могу только подтвердить еще раз, что есть такой медицинский термин
полная версия страницы