Форум » Сложные вопросы после диагноза » Принятие своего особого ребенка (продолжение) » Ответить
Принятие своего особого ребенка (продолжение)
OlgaLD: Для многих это самый сложный вопрос. Почему так важно принять своего особого ребенка? не только для того, чтобы он был счастлив, и не только для того, чтобы самой (самому) "успокоиться и начать жить". Далее статьи.
alisochka: ЮЛЯ UKA P Честно , не знаю, просто всегда обожала солнечных детей, они меня так влекли потом в 10 классе поругалась со своей учительницей английского на уроке по поводу того что она говорила что всех неполноценных детей нужно выбрасывать со скалы как в спарте а я говорила что все имеют право на жизнь,что они такие же люди как и мы и даже лучше в итоге она влепила мне 2 в журнал потом по окончании 11 класса предложили сдать биологию рефератом, выбрала тему:эмбриональное и постэмбриональное развитие человека.генотип и среда там в качестве примера рассматривала синдром Дауна потом закончила школу, получила грамоту за эту работу.на выпускном предложили расширить работу, выступить на район, рассказать о детях и людях с сд ну вот как то так и получилось.это мне было 17 лет
UKA_P: alisochka alisochka пишет: учительницей английского на уроке по поводу того что она говорила что всех неполноценных детей нужно выбрасывать со скалы как в спарте Одуреть, ты это серьезно? Господи, в какой стране мы живем. Кто учит наших детей. Жаль не диктофон не было записано, я б не поленилась в суд пойти честное слово. Ну надо же как бог пошутил да? От теории к практике. Маш, а я не поверишь, первый раз в жизни ребенка с СД увидела по телевизору наверное за месяц-два до рождения Миши. Вообще понятия не имела как они выглядят. На улицах не видела, в СМИ эту тему вот только недавно совсем стали часто освещать, а раньше вообще и не было. А уж понятие "солнечный" вообще на этом сайте узнала. Просто знала всю жизнь, что есть такое страшное заболевание, умственная неполноценность, которая называется СД, собственно все.
Оксана и Захарка: UKA_P Юль, я тоже раньше даже представления не имела о таких людях. И вообще ещё со школы отложилось в голове, что это наследственное зхаболевание, которое получается при родственных браках. Нам так по истории преподавали, говорили, что в царских семьях часто такие дети рождались. Вот и все познания. Никогда не думала, что меня это коснётся. А когда по УЗИ на сроке 23 недели сказали, что есть подозрение, в интернете всё перелопатила, узнала столько информации!!! Всё мировоззрение перевернулось. Оказывается, всё не так и страшно в этом мире!
OlaOl: В продолжение к теме о не похожести Петра на СД.... Сегодня вспомнила,что когда то читала на каком то сайте,что очень,очень,очень редко бывает частичная трисрмия.Это бывает именно с детьми у которых транслокация..Короче у хромосомы существует критическая точка синдрома Дауна...и фрагмент хромосомы который прикрепился например к 14 хромосоме имеет отрезок меньше чем критическая точька СД...и можно считать,что СД и нет...ну как то так что запомнилось то и написала... даже в книге ДСА написано про это,но книги у меня нет я ее отдала,так что кому интересно могут почитать...Еще на этом сайте было написано,что некоторые люди с частичной трисомией и не догадываются,что у них такой кариотип,а узнается это совершенно случайно..например забеременеть не могут или с ребенком проблеммы идут сдавать анализ а у них вот так
cgulnara: UKA_P пишет: Ну надо же как бог пошутил да? Юль, не пошутил, а доверил воспитание солнечного ангелочка Я вот тоже никогда не видела людей с СД ( хотя в роддоме сразу догадалась как увидела Левушку), но в защиту сразу становилась, когда кто нибудь про кого нибудь просто оскорбительно скажет "Да ты Даун". Есть разговорное "дурачок" - допускала, но когда обзывали даунами , да еще и взрослые, возмущалась очень.
Вовкина мама: А я с соседом Колей выросла, у него синдром Дауна, мы ровесники, но никогда не думала, да я вообще об этом не думала, что у меня родится ребенок, тоже с сд. Родился.
alisochka: UKA_P пишет: Одуреть, ты это серьезно? конечно серьезно! UKA_P пишет: я б не поленилась в суд пойти честное слово. как то не думала я в 15 лет об этом, Юль UKA_P пишет: Ну надо же как бог пошутил да? Юльчик, честно, считаю что Бог подарил мне уникальный подарок, уникальный дар в лице моего солнечного зайчика.я благодарна Богу очень очень UKA_P пишет: Маш, а я не поверишь верю, Юльчик, ведь большинство людей именно так и не знают что такое сд и видеть таких людей не видели или не обращали вообще на них внимания
Вовкина мама: UKA_P Сейчас ему 37 лет, родители оба умерли, его забрал брат, там вообще Кольку все очень любят и другие братья тоже были не прочь его забрать. Он сам одевается, только пуговицы не умеет застегивать, сам кушает, в туалет сам ходит и по большому и по маленькому, есть речь, слов мало, но вполне понятно, что говорит и в тему. Знает нас соседей по имени, когда я иду мимо, он всегда со мной здоровается, но у Коляна, хоть и не любят тут , тяжелая форма, ходит он плоховато, ни кто с ним не занимался, ни где не учился, косоглазие, и многое другое. Бреют и стригут его родные, сам купается. То есть он самостоятелен в плане личной гигиены и самообслуживания.
OlaOl: alisochka пишет: ведь большинство людей именно так и не знают что такое сд и видеть таких людей не видели или не обращали вообще на них внимания Я видела и знала и даже спорила с подругами,что СД это не дураки,вот сейчас вспоминаю и задумываюсь по чему у меня такой пыл к спору был в 15 то лет...
комарешка: Здравствуйте девочки и ваши детки!Вот недавно нашла ваш сайт несколько дней пытаюсь зарегистрироваться что-то не получается.Мы живем в Казани.От первого брака у меня дочка ей 10 лет. 9 декабря 2008года я родила нашего Динарика.В семье мы его стали звать Динарик-Комарик т.е Комарешка. Часа через 3 когда я родила ко мне подошла педиатр и спросила вы что нибудь слышали о СД. Я ответила что да и она сказала мне что у меня родился такой ребенок.Она привела меня в детскую палату,распеленала его и начала показывать вот глазки находятся далеко от переносицы, ладошки не такие,на ножках полосочки есть.Честно говоря половины ее слов я не слышала. Хотя с самой первой минуты я даже не подумала что мы его можем оставить.Я ей сказала каким бы он ни был это мой ребеночек.2 дня он лежал под аппаратом под кислородом,потом кислород убрали сказали что научился сам хорошо дышать.После роддома нас перевели в детскую больницу т.к началась желтушка.Мужу сказала сразу проСД. Сейчас уже не помню что он сказал.Помню что поддержал и сказал что все будет хорошо.Конечно все 6 дней в роддоме плакала,плакала не из-за того что мой Комарешка такой родился а из-за токо что целыми сутками ему ставили системы,а ведь их ставят в голову вот это и убивало.Так хотелось все вырвать все системы и забрать своего Комарешку домой, что бы никто больше не дотрагивался до него.Через 2 недели нас наконец-то выписали домой.Ни на один день в больнице не оставляла я своего Комарешку.Каждые 3 часа поднималась к нему в палату кормила его.Правда из-за переживаний молоко пропало сразу.Кушали смесь.Помню когда выписывались наш врач сказала мне не переживайте у вас будет очень симпатичный дауненок.только родите еще ребеночка что бы ему было за кем тянуться. В январе 2010 года я родила сына назвали Марсель.Было кесарево открылось кровотечение из-за высокого давления.Я легла в роддом утром в 15.00 меня уже прокесарили.Врач сказала если бы с таким кровотечением ехала из дома меня бы не успели спасти.Марселька родился здоровым.В ноябре 2010 года я сама без кесарева родила дочку Диану.Сейчас у нас 4 деток. Комарешке 3года Марселю 2 года Диане 1 год. Вот уже 4 месяца мой Комарешка ходит в обычный садик в одну группу с Марселем.Он очень быстро привык к деткам и к воспитателям.Ему очень нравится.Вечером у него спрашиваем Комареша завтра пойдет в садик он говорит да.И хочу сказать что врач была права он действительно тянется за Марселькой.Сейчас я даже не представляю нашу семью без Комарешки.
ketrin: У нас во дворе(где я жила, до перезда) тоже жил парень сд, но он появился там уже взрослым. я относилась к нему нормально, конечно у мамы спросила почему он такой( она медик была) она объяснила что лишняя хромосома. он все время ходил выносил мусор:) и был даже счастлив что ему это доверяют и был очень гордым когда нес его. во дворе конечно все приалывались,но не обижали. но видно с ним не занимались-речь у него было очень плохая почти неразборчивая. он все время со мной здоровался, а еще говорил что я красивая:) потом я маме сказала что он здоровается и все такое, а мне сказала что я больше с ним не разговаривала-они типа злые, неуровновешанные и мало ли что могут сделась. после этого я его стала бояться, но здароваться не перестала. когда мне после родов сказали что у меня девочка с сд - я конечно ревела очень расстроилась, мужу только на 3й день сказала, свекровь знала с первых дней и поддрежала. мужу не говорила так как он очень впечатлительный и принимает все близко к сердцу. когда я ему сказала он так плакал(свекровь расказала)но сказал ничего не знаю домой забераем и точка..врачи намекали оставить, но у меня даже и мысли такой не возникло, что она гдето одна будет плакать. вот настюшке уже 7 мес. и я понимаю как мама была не права!!!Они такие солнышки!
олька: Вам повезло со свекровью!наша сказала отдайте ЭТУ в интернат,а себе здорового возьмите! По себе знаю,как в такой момент важна поддержка близких,а муж у вас замечательный!
Natali_09: А мне свекровь первые пять дней вообще не звонила, они никак не могли повереть, что у них такое случилось, они мужу говорили, не дави на Наташу, мы жизнь знаем, не нужен он вам(в смысле Димка),...........хотя сейчас пожаловаться не могу, свекр стал кресным у Димона и я не вижу, чтоб они по-разному любили наших мальчишек
олька: alisochka нас видимо это счастье стороной обошло!ну ничего,может в другом повезет!
ketrin: спасибо .я всегда боялать что мне не повезут со свекровь, так так моя бабушка-мамина мама всегда гнобила моего отца по любому поводу. но главным поводом было то что папа был-немец.все время его фашистом называла. вот я и переживала. но все обошлось.
oksana-angelina: Я тоже так поверхастно слышала что есть такие люди ну и конечно когда пришла вставать на учёт меня врачиха предупредила что у меня может родится такой ребёнок типа что я уже не молодая но я ей не поверила и думала что у меня такого быть не может , хотя конечно она мне в душу сомнения заложила но я так любила сваю доченьку ещё в животики что не очём думать не хотелось она для меня любимый ребёнок и мы её не выделяем она такая-же как мы
OlgaLD: Нашла интересную статью про ОБЫЧНЫХ мам ОБЫЧНЫХ детей. Нам кажется, что зачастую наши (мамские) эмоциональные проблемы от того, что ребенок такой особый. А не всегда! http://re3.livejournal.com/41736.html И пишут, что форум (в т.ч. наш, добавляю я) прекрасный выход
Watson: OlgaLD Ольга, я, конечно, не мама. Но чисто из мужского любопытства посмотрел ссылку. И вот какой вывод сделал в очередной раз. Что все-таки карьера, выходы в свет и пр. пр. - это не есть истинная женщина. Это всё искусственное, но настолько глубоко въевшееся в мозг и в гены, что рождение и уход за ребенком - уже что то ущемляющее и гнетущее.
mama Karinki: Watson пишет: рождение и уход за ребенком - уже что то ущемляющее и гнетущее. Василий.а для меня почему то наоборот,я бы с удовольствием нарожала пятерых и сидела бы дома-обучала.развлекала.растила и наслаждалась бы этим)))Я почему то думала,что Федя намного старше нас,а сегодня раскрыла свои слепые глаза-мы ведь ровесники!!!
Elena: Watson пишет: Что все-таки карьера, выходы в свет и пр. пр. - это не есть истинная женщина. Василий, в заметке сказано не только про карьеру, а про ситуацию постоянной загруженности женщин маленькими детьми, когда она постоянно с ними один на один и испытывает дефицит общения и разнообразия. В качестве противоположного примера приводятся большие семьи, где есть общение с бабушками, тётями, племянниками, которое выводит из стрессов и разнообразит жизнь. С ребёнком ничего не случится за час отсутствия мамы, а она получит разгрузку, если посвятит время хотя бы прогулке, не говоря о походе в парикмахерскую, например :) Интернет - тоже выход, но и от него надо отдыхать.
Oxy: Watson пишет: И вот какой вывод сделал в очередной раз. Что все-таки карьера, выходы в свет и пр. пр. - это не есть истинная женщина. Это всё искусственное, но настолько глубоко въевшееся в мозг и в гены, что рождение и уход за ребенком - уже что то ущемляющее и гнетущее. То есть нормальныя женщиа не должна строить карьеру? выходить в свет? ....вообще то женщина-это тоже человек и она не просто может но и должна строить карьеру по возможности, выходить в свет и крутиться в обществе, мать-это не определение женщины, это дополнительная функция которую мы выполняем, это заведено природой, но при этом, быть мамой и быть самодостаточной , развитой ( в интеллектуальном плане, эмоциональном и финансовом) это совсем разные вещи.... примитивное общение с другими мамочками о детях ума не прибавят, это естественно необходимо но до определенного момента.....мне хватило года за глаза отсидеть дома с ребенком, м намного приятней приходить вечером и проводить время с ребенком, при этом имея возможность развиваться, общаться и строить жизнь в независимости от наличия детей. все таки 21 век, и полагаться нужно на себя, развивать себя со всех сторон а не только в материнстве..
САШОК: Watson пишет: Что все-таки карьера, выходы в свет и пр. пр. - это не есть истинная женщина. Это всё искусственное, но настолько глубоко въевшееся в мозг и в гены, что рождение и уход за ребенком - уже что то ущемляющее и гнетущее. Василий я понимаю что вы хотели сказать, поэтому полностью с Вами согласна. А женщина конечно должна делать карьеру, и развиваться, и ходить по парикмахерским... но в это время она должна быть полностью спокойна за своего ребенка... и не думать о том, что если она вдруг задержится, то это новый скандал. Ребенок должен родиться в семье, а не у одной женщины... ( ну за исключентем матерей-одиночек) А то у нас мужчины думают, да и говорят что ты же ничего не делаешь, просто сидишь с ребенком... Ну это уже другая тема... Но мама должна отсидеть с ребенком в декрете столько, чтобы быть уверенной в том, что уже дитя может жить "самостоятельно" в плане полноценного посещения садика, или свободно оставаться дома с няней и так далее... А то зачастую у нас нет времени, у нас карьера или просто работа... А потом в подростковом периоде взросления ребенка хватаемся за голову и говорим: ну где же я его упустила, чтож он такой анрессивный или невоспитанный?
OlgaLD: Watson Ну тут девочки уже сказали, что по большому счету "женщина тоже человек" и что статья не совсем об этом. Именно с тем, что ты имеешь в виду, я тоже согласна, что нечто искусственное бывает привито... но вместе с тем, если говорить обо мне лично... Я вот не хочу, чтобы за моим ребенком следила чужая няня (садик не в счет, это социализация, это необходимо с определенного возраста), но я сижу дома уже 5,5 лет и понимаю, что мне на благо это не идет, и в конечном счете я на тех же детей срываюсь. Если бы Интернета не было, я бы никогда не смогла просидеть дома столько лет в принципе. Потому что мне мало кто помогает и мало кто из подруг навещает редко-редко. "Выход в свет" - имеется в виду не красная дорожка Каннского кинофестиваля - абсолютно необходимая вещь, и ничего искусственного (твое слово, Вась) в общении одного человека с другими всеми прочими - нет.
Люба: Watson ,Oxy Здесь спорить бесполезно. Мы все такие разные. Кто-то не может сидеть дома , а я , например, люблю возиться с детьми , заниматься хозяйством , мне это в радость.
Watson: Спасибо всем за коменты. Мне было интересно ваше мнение - особенных мам особенных детей .
Watson: mama Karinki пишет: мы ведь ровесники!!! О как бывает то.
Watson: Oxy пишет: женщина-это тоже человек Oxy пишет: мать-это не определение женщины, это дополнительная функция которую мы выполняем Категорически не согласен с вами, сударыня.
Watson: OlgaLD пишет: мало кто помогает и мало кто из подруг навещает редко-редко Это конечно жесть
Хельга: Watson пишет: мало кто помогает и мало кто из подруг навещает редко-редко Это конечно жесть Но ведь подруги тоже женщины и матери, а следуя твоей логике, Василий, должны сидеть у себя дома и выполнять свои основные мамские обязанности. Какая ж тут жесть? Всё ОК, полный порядок.
OlgaLD: Хельга
ГалиКо: Oxy пишет: мать-это не определение женщины, это дополнительная функция которую мы выполняем А мне кажется, что способность вынашивать и рожать детей - это как раз то, что принципиально отличает женщину от мужчины. Все остальное могут как те, так и другие (ну, хотя бы теоретически). А вот со статьей согласна. "Эмоциональное истощение", "материнское выгорание" - как все это знакомо! Не понаслышке... Причем, общение с такими же мамами на детские темы проблемы не решают: мысленный "видеоряд"тот же. Нужно иногда отвлекаться радикально. Вот, к примеру, я в этом году выбралась на вечер встречи с одноклассниками, так у меня до сих пор даже просто воспоминания о нем вызывают эмоциональное расслабление - вот что значит сменить "видеоряд"! Люба пишет: Здесь спорить бесполезно. Мы все такие разные. Да конечно, это так! Что спорить? Ну, разве что мыслями поделиться...
ГалиКо: Хельга пишет: Нот ведь подруги тоже женщины и матери, а следуя твоей логике, Василий, должны сидеть у себя дома и выполнять свои основные мамские обязанности.
Oxy: OlgaLD пишет: Если бы Интернета не было, я бы никогда не смогла просидеть дома столько лет в принципе. Потому что мне мало кто помогает и мало кто из подруг навещает редко-редко. "Выход в свет" - имеется в виду не красная дорожка Каннского кинофестиваля - абсолютно необходимая вещь, и ничего искусственного (твое слово, Вась) в общении одного человека с другими всеми прочими - нет. вот у меня идентичная ситуация и была.....одна, с ребенком, дома 24 часа в сутки, только интернет и телефон и спасал Watson пишет: мать-это не определение женщины, это дополнительная функция которую мы выполняем Категорически не согласен с вами, сударыня. возможно лет 100 назад когда функция женщин заключалась только в том чтобы воспитывать детей и следить за домом, а мужчин- зарабатывать, это и было актуально..но нев наше время, как говорится и мужик измельчал, и у женщин обязанностей прибавилось, и столько всего от жизни хочется, что просто невозможно сидеть дома 24 часа в сутки и при этом наслаждаться...за исключением конечно, если есть возможнось в финансовом плане позволить себе все что хочется, ездить везде, водить ребенка на кружки, развлечения, иметь хобби и няню под боком и дом. работницу....тогда конечно, чо бы и не посидеть дома, в свое удовольствие. Но к сожалению в большинстве случаев, такое невозможно....а вообще, как я говорю, я люблю детец но они мне не нравятся то есть долгое время я с ними не могу находится, тем более работать с детьми......ой, это вообще -дорога в псих. больницу.....мой возраст- до года- пока они сидят на месте, не говорят и их можно потискать и потаскать....
Watson: Всё прочитал, очень интересно и полезно. Благодарствую. Очень интересная картина. Жаль Зыковой нет, наверно ей тоже было бы интересно. Согласен, что спорить я не собираюсь, но мне важны ваши мнения.
САШОК: ГалиКо пишет: А мне кажется, что способность вынашивать и рожать детей - это как раз то, что принципиально отличает женщину от мужчины. Все остальное могут как те, так и другие (ну, хотя бы теоретически). Вот и моя соседка так же посчитала... Родила, посидела дома полтора года и заявила мужу: Теперь твоя очередь!. В сад у нас принимают почти везде с трех лет.... Зарплата у них почти одинаковая, у нее даже больше иногда выходит, поэтому они решили так сделать... Она поработала годик и снова забеременнела. И декретные нехилые заработала, и снова родила. Но теперь малому месяцев 8 уже ( мледшему), старшая в сад ходит. Так муж ей говорит: Ну что молоко уже пропало, может я снова посижу с ребенком... Ему понравилось. Он у нас единственный на площадке. Да и с обязанностми справляется хорошо. Да и понимает что он водителем был, водителем и останется. А у нее работа такая что то повышение звания, то перевод в край возможен. Так что семейные обязанности они делят так как будет лучше для семьи. А как она его хвалит, всегда говорит что если бы не ее муж, вернее если бы он был другим, таким как большенство, то она наверное на второго и не решилась бы...
Хельга: Watson пишет: Согласен, что спорить я не собираюсь, но мне важны ваши мнения. Вася, где твое обычное чувство юмора? (последней фразой напомнил Рабиновича)
Watson: Хельга пишет: Вася, где твое обычное чувство юмора? Оля, еще не вечер. Да и только с работы приехал, еще не переключился на новую волну.
OlgaLD: Watson по воскресеньям работаешь?
ГалиКо: Хельга пишет: Вася, где твое обычное чувство юмора? Оль, Вася сразу посчитал эту тему чисто женской и теперь стесняется!
Watson: OlgaLD пишет: по воскресеньям работаешь? Я в командировке сейчас, в Саратове. Так что о выходных речи не идет. Старший сдает ГИА, попросил телескоп по окончанию 9 класса, вот деньги добываю.
полная версия страницы