Форум » Сложные вопросы после диагноза » Принятие своего особого ребенка (продолжение) » Ответить
Принятие своего особого ребенка (продолжение)
OlgaLD: Для многих это самый сложный вопрос. Почему так важно принять своего особого ребенка? не только для того, чтобы он был счастлив, и не только для того, чтобы самой (самому) "успокоиться и начать жить". Далее статьи.
САШОК: Misharik пишет: Свет,а твоей сколько лет? Скоро будет 22 года! ( 31 октября) взрослая уже, так глянь ее у меня в одноклассниках, там где семья, там есть дочь... Misharik пишет: "Хорошенький, странный правда какой-то", а она:"У него синдром Дауна".)))) Молодец какая, все называет своими словами... Олеся тоже никогда не говорит что солнечный, или дауненок. Просто так же говорит синдром Дауна.... и все... Причем спокойно и даже как то ласково что ли... Приехала из Египта и говорит: вот из гостиницы почти не выходила, ей же нельзя было ни купаться, ни под солнцем находиться, поэтому привезла только сувениры... Но Для Сани тоже привезла, показала и спрятала, сказала верблюд понравился, но он керамический, поэтому потом отдам... А на следующий день принесла ему машину вездеход... Ну типа компенсация... Саня конечно вездеход оценил лучше! Занятия с ним проводить не любит, а вот прогуляться с удовольствием!
G-NA85: Я считаю, что мне тоже повезло. Старший брат Аполлинарии еще и кресный ее . Ходит на родительские собрания, с учителями разговаривает. Удобно, что профессия у него педагог - психолог, правда специализация работа с персоналом, но с учителями тоже прекрасно общается. Они на него лучше реагируют , чем на меня. Я нервная.
Natalik: G-NA85 пишет: Они на него лучше реагируют , чем на меня. А с мужиками учителя всегда лучше разговаривают чем с мамочками, тут профессия особо не играет роль ИМХО
САШОК: G-NA85 пишет: Я нервная. Да ладно? Не наговаривай на себя!
I-330: G-NA85 Татьяна, здорово как! Отличный парень вырос! Классным муж кому-то будет!
UKA_P: Не знаю куда написать, напишу сюда. Хочу поделиться опытом по поводу постоянного "видно, не видно". Как и все мамы малышей была стойко уверена, что видно, но не всем. Но тут произошел случай, после чего прихожу к выводу, что сформулировать нужно так: "не видно единицам". Забирала еще осенью куртку. ОРГ девушка лет 30 сюсюкалась с Мишкой, говорила: ой какой хорошенький, просто прелесть и т.д. Не слова не сказала о нашей особенности, в глазах и в лице я не увидела ни капли того, что могло бы говорить о том, что она поняла. Обычно даже если ничего человек не говорит, то по глазам видно. А тут ничего. Да мне в принципе все равно, не в этом дело. Прошло несколько месяцев, сегодня забираю кофту у другого ОРГа подруги той, с которой тогда встречалась. Она мне говорит: а с вас без ОРГ%. Я спрашиваю: почему, вы меня наверное перепутали или акция какая? Она отвечает: вы у нас особенная мама особенного малыша, я с вас ОРГ% не возьму. Хотела говорит малышу подарок сделать, но закрутилась, решила просто ОРГ% снять с заказа. Честно, я обалдела. Вот это был наглядный урок. Бывает еще 3-я категория людей, которые не только видят, но видимо искренне хорошо относятся к таким детям, т.е. относятся так же как и к обычным, поэтому даже по глазам не видно, что они в курсе.
OlgaLD: UKA_P UKA_P пишет: Бывает еще 3-я категория людей, которые не только видят, но видимо искренне хорошо относятся к таким детям, т.е. относятся так же как и к обычным, поэтому даже по глазам не видно, что они в курсе. Согласна. Или даже теплее относятся просто.
Ната: UKA_P я почему-то всегда так про людей думаю, которые ничего не говорят про моего ребенка. Что они все прекрасно видят, но ПРИНИМАЮТ это нормально.
ЛИРА: Я считаю что синдром видят все. Просто действительно кто-то спокойно относится, а для кого-то это шок и ужас. За наш небольшой пока жизненный путь нам попадались и те, и другие. Некоторые "друзья" слились из нашей жизни при диагнозе, от кого-то наоборот не ожидала поддержки. Ну то что СД виден ну у 98% наших детей это точно и нет смысла себя тешить что вроде не очень похож, или что-то в этом роде, похож!
UKA_P: ЛИРА пишет: Ну то что СД виден ну у 98% наших детей это точно и нет смысла себя тешить что вроде не очень похож, или что-то в этом роде, похож! Я бы даже сказала 99,9%. Еще стала замечать, что дети смотрят. Если взрослый человек еще может как то "не замечать", то дети этого сделать еще не могут. Смотрят в упор. Причем уже начиная с 2,5 лет примерно замечают, что мы не такие как они.
ЛИРА: UKA_P пишет: Смотрят в упор. Причем уже начиная с 2,5 лет примерно замечают, что мы не такие как они. В точку!!!!!!!!!!!!Замечаю тоже самое.
Watson: А еще в мире есть белые тигры и белые вороны. И на них тоже смотрят. И что? Как вы считаете, что они по этому поводу думают? Правильно, вы этого не знаете и не узнаете. Потому, что они по этому ничего не думают. Так зачем лишние мысли в голове? Ведь можно вместо этого подумать о каких то планах и перспективах.
Chestnut: Watson пишет: Так зачем лишние мысли в голове? Ведь можно вместо этого подумать о каких то планах и перспективах. 100%
alisochka: ЛИРА пишет: Я считаю что синдром видят все. я тоже мы уже тут много раз это обсуждали многие не понимают,что это именно сд,потому что многие воообще не знают что это но то что ребенок особенный видно всем и всегда
alisochka: тоже не знаю куда написать,пусть тут будет когда были на консультации в ките,впереди нас была девочка из дд с нянечкой. такая милая хорошая малышка,ухоженная,чистенькая,зовут дашенька.лежала все это время на диванчике на пеленочке,сосала соску ,смотрела в потолок и теребила себе пальчики,улыбалась,мы с ней поиграли с Даней,она была в восторге,смеялась так. когда я спросила сколько девочке,честно я чуть не упала.ребенок не сидит,не стоит,не ползает,только лежит,при всем при том у нее нет сопутсвующих,порок уже прооперирован больше года назад. девочки,ей год и семь!!!честно,я прям там и села.причем видно что ребенок ухожен и тд.но вот о чем говорит что ребенок не в семье,что с ним не зани маютсся! нянечка молодая выдала нам такую фразу:внимание:а у вас НОРМАЛЬНЫЙ даун я прям второй раз села и переспросила какой какой?? она:ну нормальный я говорю это как так?а что не нормальные бывают? она пояснила,что у них в дд дети все сд начинают сидеть минимум в 3-4 года,ходить лет в 6-7 я еще вспомнила дд где оля наша работает,так там все детки и бегают и такие развитые.а тут а когда я ей про варю маринину рассказала тут пришла ее очередь садится,рассказала про форум наш,про даринку олину,про машину соню и тд в конце она сказала может у вас и у тех женщин не дауны,может это не такие дауны? так что девочки,у нас у кого дети в семье дауны нормальные,не такие
I-330: Маш, грустно за деток(( Какие разные ДД есть. Наверно персоналу удобнее за лежачими ухаживать, чем развивать, чтоб те расползались-разбегались. Так памперс надел и всех дел. Думаю и кормят из бутылки до сих пор. Тоже удобно - дал бутылку и вуаля!
alisochka: I-330 ир,да в том то и дело,что я конечно не знаю как у них там но нянечка которая была с девочкой и играла с ней все это время,и кормила(тут ты права из бутылки,ну а как еще лежачего ребенка),вроде хорошее отношение да она и сама говорит,что у них и физиотерапия есть,и логопед,и условия нормальные,ну не развиваются и все тут не знаю,может конечно и приврала она
OlgaLD: В последнее время в связи с этими законами (запрет на усыновление за рубеж) волна публикаций, как детей (и взрослых) в таких заведениях просто привязывают к койкам и т.п., какой тут сидеть-стоять...
Oxy: alisochka пишет: да она и сама говорит,что у них и физиотерапия есть,и логопед,и условия нормальные,ну не развиваются и все тут не знаю,может конечно и приврала она приврала. все дети разные, есть с глубокой идиотией, есть с сильнейшим гипотонусом. на амер. форуме много мамочек, у кого дети до 4-5 не ходили, до 2х не сидели, кто не говорит вообще, кто речь не понимает практически, все домашние, всеми занимаются. конечно, дд не семья, и если сравнивать в общем, то наверняка там дети хуже развиваются, но в целом, спектр такой огромный, что зачастую не от местонахождения зависит, а от потенциала ребенка. у нас не было никаких массажей, никаких физио, ничего до 2х лет. при этом сидели в 7, ползали в год, в полтора пошли сами. а кто то занимается как проклятый а ребенок лежит до 2х...так же с умственным развитием, если мозги тю тю, то хоть убейся, не дойдет до него. вот мозги- это наш случай лучше б поменьше двигался и побольше соображал но, видать, либо одно либо другое...
Oxy: OlgaLD пишет: волна публикаций, как детей (и взрослых) в таких заведениях просто привязывают к койкам и т.п., какой тут сидеть-стоять... не думаю что в домах малютки прям привязывают малышей, ну серьезно.....в интернатах конечно может быть, там же типа категория буйных есть, их привязывают или лекарствами оппаивают. мой бы точно в этой палате был
UKA_P: Oxy пишет: дд не семья, и если сравнивать в общем, то наверняка там дети хуже развиваются, но в целом, спектр такой огромный, что зачастую не от местонахождения зависит, а от потенциала ребенка. у нас не было никаких массажей, никаких физио, ничего до 2х лет. при этом сидели в 7, ползали в год, в полтора пошли сами. а кто то занимается как проклятый а ребенок лежит до 2х...так же с умственным развитием, если мозги тю тю, то хоть убейся, не дойдет до него. вот мозги- это наш случай лучше б поменьше двигался и побольше соображал но, видать, либо одно либо другое... Да, тоже так считаю. Многие дети из ДД дают фору моему Мише, который растет в семье, у которого дорогие массажи раз в 3 мес., какие-никакие занятия дома, в саду в РЦ.
Oxy: UKA_P пишет: Многие дети из ДД дают фору моему Мише, который растет в семье, у которого дорогие массажи раз в 3 мес., какие-никакие занятия дома, в саду в РЦ. да, смотрела как то документальный фильм про ПНИ, там класс наших был, детки сидели за партами, писали, никаких тьюторов, один учитель на 6-7 детей.....отвечали что то, рисовали....и что? мой с года в саду, тьютор в школе, айпады, программы, терапевты, индив. программа обучения, класс обустроен под его нужды, музыкальная терапия, сенсорная комната, все условия, ...но он не будет сидеть за партой и писать. 1. больше 5 минут не высидит.2. не умеет писать ничего кроме имени. так что эти сравнения очень относительны...и зачастую неуместны в принципе.
олька: alisochka пишет: а у вас НОРМАЛЬНЫЙ дауной,нам тут тоже сказали в больнице: - у вас не синдром, а болезнь Дауна! -а что разве разница есть? - а как же! Она у вас умная, а когда синдром,то это совсем крест можно ставить! И это говорит женщина,которая всю жизнь проработала в медицине.
трижды мама: олька Вывод:есть умные дауны и не очень умные, есть врачи умные и совсем не умные
turist: олька пишет: Она у вас умная, а когда синдром,то это совсем крест можно ставить! Мне озвучивали версию с точностью до наоборот. Нам повезло, у нас просто синдром, а вот если болезнь - то всё, кранты.
alisochka: turist пишет: Мне озвучивали версию с точностью до наоборот. Нам повезло, у нас просто синдром, а вот если болезнь - то всё, кранты. марин,нам ровно так же говорили оооо,болезнь это все,совсем ужас,а синдром то лечится Oxy так прикол в том,что она говорила что у них ВСЕ дети с сд развиты одинаково что раньше 6 лет не ходил никто и никогда она,конечно,молодая и кто там когда давно ходил или нет видеть не могла,но говорит ей говорят так более старшие коллеги не,я все понимаю и знаю,что наши на столько разные и у всех проблемы разные,и что кто то ходит в год а кто то в 6,и это имеет место быть но чтобы прям все как то странно,правда привязывают что ли их там причем она искренне удивлялась что бывает иначе и радовалась,тк думала что сд это вообще алес,судя по тому что она видела в своем дд за по моему она сказала 7 лет работы
Natali_09: alisochka пишет: turist пишет: alisochka пишет: причем она искренне удивлялась что бывает иначе и радовалась,тк думала что сд это вообще алес,судя по тому что она видела в своем дд за по моему она сказала 7 лет работы а вот вам и откуда берутся стереотипы....... цитата: Мне озвучивали версию с точностью до наоборот. Нам повезло, у нас просто синдром, а вот если болезнь - то всё, кранты. марин,нам ровно так же говорили и нам.......
Misharik: Нам тоже повезло - у нас синдром А еще у нас на ладошках нет "обезьяньей линии" - это, оказывается, тоже хороший знак (сказал наш психиатур )
Krokoko: олька пишет: ой,нам тут тоже сказали в больнице: - у вас не синдром, а болезнь Дауна! -а что разве разница есть? - а как же! Она у вас умная, а когда синдром,то это совсем крест можно ставить! И это говорит женщина,которая всю жизнь проработала в медицине. а нам наоборот. Говорят что у нас синдром, так как когда болезнь, то это совсем плохо. Видимо медицина у нас в России разная и учат всех по разному. Сердце болит не знаю как справится с этим. Прошу совета. Недавно узнала от знакомой что в соседней малосемейки живет семья у них третий ребенок с СД и они его даже гулять не выводят, вообщем закрыли они его дома и все. Как быть? спрашивала у нашего педиатра она не может дать их координаты, просила передать мои она промолчала. И думаю ен передала или человек не хочет выходить на контакт. Вообщем как быть... и что делать? не могу я такое слышать и как еще их найти не представляю.
Oxy: Krokoko пишет: у них третий ребенок с СД и они его даже гулять не выводят, вообщем закрыли они его дома и все. я б в органы опеки сообщила мало ли что они там еще делают если ребенка даже не улицу не выводят...ненормально это...пусть бы проверили семейку...
alisochka: Krokoko пишет: живет семья у них третий ребенок с СД и они его даже гулять не выводят, вообщем закрыли они его дома и все. Krokoko пишет: Как быть? ксюх, плане общения с ними и тд если они не хотят,то ты ничего и не сделаешь,как не бейся в плане того,если ребенка вообще не выводят на улицу и правда закрыли,правда можеш стукануть в соц защиту,но если ты в этом реально уверена
Krokoko: так общаться хочу, а не стукачить
alisochka: Krokoko пишет: так общаться хочу, а не стукачить ксюх,я по твоему посту поняла то,что ты хочешь помочь малышу в том плане,что его заперли а если та мама не хочет общаться,то мне кажется тут ты ничего сделать не сможешь,ты же к ним через балкон не полезешь а если они вправду так над ребенком издеваются,то это не стукачество,это помощь,так не далеко ребенка и в козлятник запереть,как недавно по телику показывали
I-330: Я тоже считаю, что сообщить в соцслужбу об издевательствах над ребенком или еще кем-либо - это не стукачество! Стукачество - это когда сосед рассказал анекдот про правящую партию, а ты стукнул кому надо, соседа расстреляли. Пять детей сироты. Вот это стукачество.
LekaL: А может ребенок у них просто болеет? Вот и не выводят гулять? Мы вот тоже сейчас не гуляем, холодно и кашляем. Зато летом наверстаем! Может и нет никакого издевательства? А соц. Служба , им то что, еще отнимут ?! Конечно, хорошо бы сначала что- то узнать
ЛИРА: У нас на курсах была женщина, так вот у неё соседи за стенкой очень орали на ребенка, она говорит орут сил нет а ребенок потом плачет навзрыд, она как раз во время нашей учебы решила позвонить в соцслужбу. При чем говорит на улице прекрасная семья и здасте и до свидания. Ну с нами советовалась сообщать или нет. Ну там наши мнения разделились, я сказала что сходи и поговори, что так мол и так и хочешь обращаться в соцслужбу, но большее мнение было за то что если она поговорит может над ребенком в тихую издеваться будут. Ну вообщем она сообщила в конечном итоге теперь к этой семье почти каждый день ходит соцслужбам проверяет, а она же не сказала что это она сообщила и уже от другой соседки узнала.....правда или нет конечно никто не скажет....она рассказала что у них кот противный ссыт на одежду мебель, придешь вечером с работы а он от того что дома один так вредничает, вот она и орет на кота, а ребенку кота жалко он начинает плакать. Ну вообщем вот такая история. Так что по мне сто раз подумать надо прежде чем наше государство привлекать, у нас отнять могу не за что ребенка, а лучше ли ему будет в детдоме???????
ЛИРА: А по поводу гулять, с нами женщина с мальчишкой двухлетним гуляет, так вот как пошел минус на улице даже небольшой она не выходит. Сын как только выходит на улицу и видно мороз за щечки берет, так сразу истерику выдает и домой идет. Так ей звоню, гуляют дома с открытым балконом И при чем в том году год был гулял спокойно, а в этом ни в какую
alisochka: LekaL пишет: Конечно, хорошо бы сначала что- то узнать вот поэтому я в своем первом посте и написала,что такое можно делать,если сама твердо знаешь что то,а не когда просто кто то сказал,Видил и тд и тп
mamamia: ЛИРА пишет: у неё соседи за стенкой очень орали на ребенка я тоже иногда ору так, что мама дорогая. как возьмутся за меня все трое, ей богу, нервы не выдерживают. соседка одна на меня все косилась, я думала, настучит куда следует. а потом подошла и сказала, что она поприбивала бы всех и не знает, как я вообще с погодками справляюсь без посторонней помощи . я считаю, что надо разобраться прежде чем обращаться в такие службы, потому что то, что мы себе придумываем, и то, что есть на самом деле, - две большие разницы...
Krokoko: хорошо, постораюь все же поискать на них пути выходы. Надеюсь найду. И надеюсь у них все не так плохо, как мне кажется.
полная версия страницы