Форум » Сложные вопросы после диагноза » Инвалидность оформлять...-18 (продолжение) » Ответить
Инвалидность оформлять...-18 (продолжение)
ltnrf2006: Надо продолжить.... alter-sun пишет: [quote]Руководителю федерального государственного учреждения медико-социальной экспертизы, г. Воронеж, 20-летия Октября,73, Бухтоярову И. В. Богатыревой Яны Владимировны, проживающей по адресу: ................................ ОБРАЩЕНИЕ. 1. В п.13 Правил признания лица инвалидом, утвержденных Постановлением Правительства Российской Федерации от 20 февраля 2006 г. № 95 указано: «Гражданам устанавливается группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования, а гражданам, не достигшим 18 лет, — категория "ребенок-инвалид" до достижения гражданином возраста 18 лет: не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") гражданина, имеющего заболевания, дефекты, необратимые морфологические изменения, нарушения функций органов и систем организма по перечню согласно приложению; не позднее 4 лет после первичного признания гражданина инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") в случае выявления невозможности устранения или уменьшения в ходе осуществления реабилитационных мероприятий степени ограничения жизнедеятельности гражданина, вызванного стойкими необратимыми морфологическими изменениями, дефектами и нарушениями функций органов и систем организма (за исключением указанных в приложении к настоящим Правилам)». 2. Приложение к Правилам признания лица инвалидом (в редакции Постановления Правительства Российской Федерации от 7 апреля 2008 г. N 247) содержит перечень заболеваний, дефектов, необратимых морфологических изменений, нарушений функций органов и систем организма, при которых группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования (категория «ребенок-инвалид» до достижения гражданином возраста 18 лет) устанавливается гражданам не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории «ребенок-инвалид»). П. 5 данного перечня указывает на наличие у ребенка врожденного слабоумия, что характерно в частности и для синдрома Дауна. 3. Заведующая отделом по изучению проблем детской психиатрии д.м.н. Н.В.Симашкова, научный сотрудник ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской Академии Медицинских Наук, дала ответ на запрос родительской группы «… дать полную характеристику диагноза синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» (полный ответ и характеристика прилагаются). В одном из пунктов характеристики сообщается: «Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с Даун-синдромом до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при Даун-синдроме обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме». Синдром Дауна является заболеванием со стойким расстройством функций организма. Излечение заболевания невозможно исходя из генетической (хромосомной) природы болезни. Полное устранение ограничения жизнедеятельности невозможно, все дети являются стойкими инвалидами с детства в течение всей жизни. Постоянно нуждаются в социальной защите, помощи со стороны родителей или других взрослых в течение всей жизни в силу незрелости центральной нервной системы и психики, задержки нервно-психического и физического развития. Учитывая невозможность излечения, на основании всего вышеизложенного считаю целесообразным установление моему ребенку инвалидности без срока переосвидетельствования до 18 лет. «__» ____ г. С уважением, _______________ ПРИЛОЖЕНИЕ. Ответ на вопрос, адресованный генетику «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской академии медицинских наук В ответ на ваше обращение к Академику А.С. Тиганову с просьбой «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения», оформление инвалидности сообщаем: 1. Синдром Дауна (ДС) относится к тяжелым генетическим заболеваниям, обусловленным в 90-93% случаев трисомией по 21 хромосоме, в 3-4% транслокацией между 21 и 14 хромосомами, в 3-4 % - мозаицизмом (Маринчева Г.С., Гаврилов В.И., 1988; Gillberg C.,1995) и характеризуется типом деменции, близким к деменции Альцгеймера. У всех больных с ДС исследователи отмечают раннюю остановку роста мозга и мозговую атрофию, что может быть следствием пренатальной остановки нейрогенеза, перинатального прекращения симпатогенеза и раннего старения. Сенильные бляшки и узлы у больных ДС развиваются на 20-30 лет раньше, а деменция обнаруживается, по крайней мере, в 3 раза чаще, чем в общей популяции (Wisniewski K. Et al., 1985). Средняя продолжительность жизни больных ДС – 35,6 года (Jones M., 1979). 2. Трисомия 21 является самой частой хромосомной патологией у человека. Частота ДС среди новорожденных составляет 1:650, в популяции 1:4000. Диагностика ДС уже у новорожденного в большинстве случаев не вызывает затруднений. Эти больные настолько похожи друг на друга, что говорят не о диагностике, а об «узнавании» этой хромосомной патологии. Больным ДС свойственен специфический психофизический фенотип, определяемый стигмами дизгенеза. Дети небольшого роста, окружность головы уменьшена, лицо плоское, монголоидный разрез глаз, широкая переносица, нос короткий, изредка пятнистая окраска центральной части радужки; нередки катаракты, страбизм. Язык большой, исчерченный, рот полуоткрыт. Уши небольшие, прилегающие. Кисти широкие, пальцы короткие, мизинцы искривленные; чаще на ладонной поверхности кисти руки поперечная борозда. Встречается дефект артриовентрикулярной перегородки и дуоденальный стеноз. Среди неврологических симптомов отмечаются диффузная мышечная гипотония, нарушение функции вестибулярного аппарата, симптомы очагового поражения центральной нервной системы (страбизм, нистагм, изменение рефлексов). 3. Умственная отсталость (УМО) при полной трисомии 21 обнаруживается практически у всех больных, в основном это тяжелая форма УМО (IQ<34-20) и умеренная УМО (IQ<49-35) в 60-90%. У остальных больных диагностируется либо глубокая УМО (IQ<20), либо легкая УМО (IQ<69-50). Недоразвитие интеллекта тотальное. Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с ДС до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при ДС обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме. 4. Во всём мире помощь детям с ДС начинается с мероприятий по профилактике сиротства и оказанию психотерапевтической помощи родителям в преодолении первоначального психологического шока. Необходимо раннее установление врачом диагноза ДС; в беседе с родителями или близкими родственниками пациента нужно объяснить им природу расстройства и обсудить необходимые ранние коррекционные мероприятия. Определить характер развития конкретного ребенка с ДС, исходя из которого, совместно с родителями командой специалистов формулируется лечебно-профилактическая концепция. Как показывает мировой опыт последних 30 лет, для успешной реабилитации детей с ДС необходимо сочетать педагогическую коррекцию и медицинскую реабилитацию. Важной составляющей педагогической реабилитации детей с ДС является Программа Маккуэри «Маленькие ступеньки», разработанная в 1989 г. Центром Университета Маккуэри в Сиднее. Медикаментозная терапия ДС включает: нейрометаболические препараты (L-карнитин, Элькар); ноотропы и их аналоги (пантогам, энцефабол, ноотропил, церебролизин, кортексин, семакс); сосудистые средства (актовегин, акатинол-мемантин, инстенон, глиатилин, стугерон); иммунные препараты (интерферон, кагоцел, тенотен-детский); витамины группы В (нейромультивит); гормональные препараты (тиреоидин) назначают после определения уровня гормонов (ТТГ и Т4), а также проведения теста на антитела к щитовидной железе. Заведующая отделом по изучению Проблем детской психиатрии с группой Исследования детского аутизма, д.м.н. Н.В.Симашкова[/quote]
alisochka: Ассоль нет не отказывались от этого пакета Спасибо я помню ваш ответ Что то я и говорю не понятное что то :sm33
alisochka: девочки,ну страна у нас как всегда,и смех и грех в общем,выяснилось все,нормально все оказывается получали мы нормальную пенсию как все, 7253,43 только и я запуталась,и другие наши девочки из нашего общества ,а дело вот в чем стоит у нас в пенсионном действительно 5700,это наше пф так намудрило,что ничего не переписывало каждый год как надо,а просто ставили печать и все а мы и не в курсе что надо по другому было пришли мы в пф,начали разбираться,а у нас все деньги на месте как так говорим? в общем начали смотреть,достали им сберкнижки в общем,все на месте,только у нас деньги действительно приходят по частям,я это и раньше знала,те 5700 и потом 1553,43 только мы то думали что эти деньги добавка от общества инвалидов,а оказалось что общество инвалидов больше надбавку эту не платит а эту надбавку ,которая тоже составляет около 1500 можно оформить через много функциональный центр защиты населения,о котором как и раз и скаала по телефону,те они не поняли о чем я.а я о чем они в общем ,оказалось что все у нас как у всех,только у тех кто живут в центральном микрорайоне,не стоит пропись сегодняшней пенсии,тк работница просто ее не ставила а ставила просто печать не знаю как в других районах,видимо нормально,тк у лены куликовой написано нормально,а они живут в районе авиогородок зашли с девочками к хромовой,начальнице нашей пф,она сказала разберется почему не прописано у многих было надбавку эту о которой сказали можно сходить узнать-оформить в этот центр многофункициональный,он недавно открылся,а я и не в курсах,и взял на себя многие субсидии и льготы но мы не пошли сегодня.и так в очереди два часа просидели в общем лена LekaL иди разбрайся тоже,правда девочки говорят,что у всех должна быть пенсия одинаковая!!! оля,наташа,Ассоль и все остальные спасибо,разобрались наконец! а да,пенсию нам прописали в пенсионный наконец то дарина777 оль,но никаких 400 рублей нет,сказали будут но не 400,а еще не известно сколько только в апреле,от куда лена взяла 400 рублей не знаю
дарина777: alisochka пишет: в общем,все на месте,только у нас деньги действительно приходят по частям,я это и раньше знала,те 5700 и потом 1553,43 деньги приходили,а ты что не видела их? я знаю до копейки всё что и как нам приходит! alisochka пишет: оль,но никаких 400 рублей нет,сказали будут но не 400,а еще не известно сколько только в апреле,от куда лена взяла 400 рублей не знаю позвони Лене и узнай.
Ассоль: Маша, ну слава Богу, разобрались А для чего вам надо чтобы пенсия была прописана в пенсионном? У меня там стоит только та сумма, которую в первый раз нам назначили, 1230 руб, по-моему (это еще 2004 год). С тех пор никто не писал. Эта запись ни на что не влияет, только для себя напоминание разве что
Ассоль: Кстати, 1121,45 руб. - это не 1200 с вычетом подоходного налога (пенсия и соотв. выплаты не облагаются подоходным), это размер ЕДВ при полном сохранении НСУ. При полном отказе от НСУ ЕДВ составляет 1917,33, при частичном отказе суммы между этими двумя (в зависимости от того, от чего отказались). А 1200 должно идти плюсом к пенсии и к ЕДВ, если такую выплату оформляли.
alisochka: дарина777 пишет: деньги приходили,а ты что не видела их? оль,видела,я же говорю мы с девочками думали,что это от общества инвалидов надбавка к пенсии,тк раньше она была,а теперь отказывается ее нет Ассоль пишет: А для чего вам надо чтобы пенсия была прописана в пенсионном? ну так положено как нам сказали каждый год когда нам продляют инвалидность надо нести все документы в пенсионный и там ставят число,подпись и печать и на сколько продлена пенсия и сумму оказывается которую составляет пенсия,а у нас было все кроме суммы
ЛИРА: alisochka пишет: я же говорю мы с девочками думали,что это от общества инвалидов надбавка к пенсии, а что и такое есть? первый раз слышу.
alisochka: дарина777 пишет: позвони Лене и узнай. позвонила,лене прибавили 400 рублей,но в пф нам сказали что это не к пенсии,а к выплате от соцзащиты
alisochka: ЛИРА пишет: а что и такое есть? первый раз слышу. местное домодедовское общество инвалидов сейчас уже у нас нет этой прибавки,раньше была
Юла: Наше общество инвалидов никаких выплат нам не делает, зато часто пнриглашает деток на различные мероприятия:в цирк, на ёлки, кукольный театр. всё бесплатно. И подарки дарят на праздники.
LekaL: А я так и не знаю, есть ли у нас общество инвалидов. Наверное, должно быть. Но мы вроде как сами по себе
дарина777: LekaL пишет: Но мы вроде как сами по себе Лена,я тебе вроде давала ссылку на организацию,которая не так давно открылась в Раменском районе,там,конечно,никто денег не платит,т.к организовывают все это дело мамы,но для детей проводятся занятия,праздники,мероприятия,кстати 23февраля на Малаховском озере будет Также приглашаем специалистов для работы с детьми,логопед,остеопат,нейропсихолог и пр.(но тут сами оплачиваем).
сёмочка: Нам дали первую инвалидность всего на год.... Девочки я бы хотела узнать по правам родителей у кого ребёнок инвалид...У нас папа полицейский,и я бы хотела узнать имеют или нет права его отсылать в длительные командировки и на какое время?Может кто то знает,напишите или дайте ссылку... За ранее спасибо!
alisochka: сёмочка пишет: Нам дали первую инвалидность всего на год.... нам каждый год на год дают,уже 4 раз пойдем по поводу командировок не знаю
дарина777: сёмочка пишет: У нас папа полицейский,и я бы хотела узнать имеют или нет права его отсылать в длительные командировки и на какое время? Лена,у свахи муж тоже милиционер,так вот посылают куда хотят и когда хотят независимо от того,что дома ребенок инвалид и еще грудной ребенок.
сёмочка: Порылась в инете...Нашла законы,вообще то без согласия сотрудника,не имеют права отсылать,но опять же могут надавить как это у нас умеют делать.
Natali_09: сёмочка Лен, отказаться от командировки могут только женщины-военнослужащие, тю.к. на них распространяются доп. соц. гарантии, мужчин это не касается.....это будет не исполнение6 приказа и трындес, служебное разбирательство с вытекаюшщими......
ZTV: Мы сегодня переоформляли инвалидность. Нам дали до 18 лет. Сказали, что вот прям на днях новый закон вышел, теперь всем детям с сд инвалидность до 18 лет сразу будут давать.
детенок: ZTV пишет: Нам дали до 18 лет вот это да поздравляю вас ! ZTV пишет: Сказали, что вот прям на днях новый закон вышел, теперь всем детям с сд инвалидность до 18 лет сразу будут давать. да вы что какая хорошая новость
LekaL: А где бы этот новый закон откапать??!!! Очень надо!!!!
тата: LekaL пишет: А где бы этот новый закон откапать??!!! Очень надо!!!! А не в Москве ли только этот закон приняли?
детенок: тата пишет: А не в Москве ли только этот закон приняли? законы везде одинаковые
тата: детенок пишет: законы везде одинаковые Только читают их везде по-разному.
OlgaLD: Нет, законы не везде одинаковые. Пример: Закон МОСКВЫ о транспортном налоге, например http://expers.ru/nalogi/nalogovye-terminy-i-opredelenija/zakon-moskvy-o-transportnom-naloge/ Одинаковые везде ФЕДЕРАЛЬНЫЕ законы, но тут не сказано, что это федеральный закон
тата: OlgaLD пишет: Одинаковые везде ФЕДЕРАЛЬНЫЕ законы, но тут не сказано, что это федеральный закон
alisochka: детенок пишет: законы везде одинаковые ань,есть законы региональные,местные,федеральные если закон местный по москве,то он действует только в москве ZTV поздравляем!!!! ZTV пишет: Сказали, что вот прям на днях новый закон вышел, теперь всем детям с сд инвалидность до 18 лет сразу будут давать. сегодня наша семья с мальчиком с сд в нашем округе проходила комиссию,им дали на год
тата: alisochka пишет: сегодня наша семья с мальчиком с сд в нашем округе проходила комиссию,им дали на год Маш, а какой раз они комиссию проходили?
alisochka: тата пишет: Маш, а какой раз они комиссию проходили? на раз больше нас,мы 4й пойдем,они 5й
тата: Нам в Видном (куда и вы пойдете), сказали, что в следующий раз обязательно дадут до 18 лет. Посмотрим. У нас летом тоже 5 переосвидетельствование будет.На всякий случай распечатаю петицию.
САШОК: ZTV пишет: Сказали, что вот прям на днях новый закон вышел, теперь всем детям с сд инвалидность до 18 лет сразу будут давать. ДЕВОЧКИ МИЛЫЕ У МЕНЯ КАК ВСЕГДА СКОРОСТЬ СОСКАКИВАЕТ... ПОМОГИТЕ НАЙТИ ЭТОТ ЗАКОН!!!!!!!!!!! у НАС ПОСЛЕЗАВТРА КОМИССИЯ!!!!!
Хельга: ZTV
ZTV: САШОК Жаль, что я у них не уточнила по-подробнее. Завтра попробую позвонить и расспросить.
САШОК: ZTV сПАСИБО, УЗНАЙ ПОЖАЛУЙСТА... Я СЕЙЧАС СТОЛЬКО ПЕРЕСМОТРЕЛА УЖ Е В глазах рябит...
LekaL: Вот и я , сижу, сижу в инете и ничего нового не могу найти! ZTV раскажи хоть как проходила комиссию
LekaL: Нам бумажки кардиолог с педиатором оформляет, так же как и в прошлый раз. Справку от генетика там даже не спрашивали, просто в сопутствующих заболеваниях указан синдром. Может как - то по- другому надо писать?? Пока еще не все написали, можно и переделать! Как лучше?!
LekaL: ZTV Таня, а они сами сказали вот так сразу до 18 лет, без всякой твоей подачи?
ZTV: LekaL пишет: Таня, а они сами сказали вот так сразу до 18 лет, без всякой твоей подачи? Сами сказали, я даже не успела спросить, на сколько в этот раз дадут. Настю попросили раздеть, посмотрели, спросили, что умеет и всё, Настя правда все это время им улыбалась, ну как обычно, она врачей любит. LekaL пишет: Нам бумажки кардиолог с педиатором оформляет, так же как и в прошлый раз. Справку от генетика там даже не спрашивали, просто в сопутствующих заболеваниях указан синдром. Может как - то по- другому надо писать?? Пока еще не все написали, можно и переделать! Как лучше?! Мы в первый раз шли по сердцу и нам сказали, что в следующий раз надо готовить документы по синдрому. Соответственно в этот раз справку оформляли педиатор с неврологом и когда я сдавала документы, попросили справку от генетика и кариотип.
LekaL: ZTV спасибо, понятно, возьму с собой на всякий случай справку
alisochka: тата пишет: Нам в Видном (куда и вы пойдете), сказали, что в следующий раз обязательно дадут до 18 лет. Посмотрим. У нас летом тоже 5 переосвидетельствование будет.На всякий случай распечатаю петицию. да,тань,нам сказали что мы туда пойдем после пяти лет,и там не факт что прям сразу до 18 дадут,так что будем как обычно ходить каждый год,нам сразу это сказали в первый раз
тата: alisochka Маш, я писала уже, комиссия там адекватная сидит. Нам на 2 года давали там. Думаю, и вам дадут на подольше (желательно до 18, конечно!) То есть вам на следующий год туда ехать?
полная версия страницы