Форум » Сложные вопросы после диагноза » Инвалидность оформлять...-18 (продолжение) » Ответить
Инвалидность оформлять...-18 (продолжение)
ltnrf2006: Надо продолжить.... alter-sun пишет: [quote]Руководителю федерального государственного учреждения медико-социальной экспертизы, г. Воронеж, 20-летия Октября,73, Бухтоярову И. В. Богатыревой Яны Владимировны, проживающей по адресу: ................................ ОБРАЩЕНИЕ. 1. В п.13 Правил признания лица инвалидом, утвержденных Постановлением Правительства Российской Федерации от 20 февраля 2006 г. № 95 указано: «Гражданам устанавливается группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования, а гражданам, не достигшим 18 лет, — категория "ребенок-инвалид" до достижения гражданином возраста 18 лет: не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") гражданина, имеющего заболевания, дефекты, необратимые морфологические изменения, нарушения функций органов и систем организма по перечню согласно приложению; не позднее 4 лет после первичного признания гражданина инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") в случае выявления невозможности устранения или уменьшения в ходе осуществления реабилитационных мероприятий степени ограничения жизнедеятельности гражданина, вызванного стойкими необратимыми морфологическими изменениями, дефектами и нарушениями функций органов и систем организма (за исключением указанных в приложении к настоящим Правилам)». 2. Приложение к Правилам признания лица инвалидом (в редакции Постановления Правительства Российской Федерации от 7 апреля 2008 г. N 247) содержит перечень заболеваний, дефектов, необратимых морфологических изменений, нарушений функций органов и систем организма, при которых группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования (категория «ребенок-инвалид» до достижения гражданином возраста 18 лет) устанавливается гражданам не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории «ребенок-инвалид»). П. 5 данного перечня указывает на наличие у ребенка врожденного слабоумия, что характерно в частности и для синдрома Дауна. 3. Заведующая отделом по изучению проблем детской психиатрии д.м.н. Н.В.Симашкова, научный сотрудник ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской Академии Медицинских Наук, дала ответ на запрос родительской группы «… дать полную характеристику диагноза синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» (полный ответ и характеристика прилагаются). В одном из пунктов характеристики сообщается: «Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с Даун-синдромом до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при Даун-синдроме обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме». Синдром Дауна является заболеванием со стойким расстройством функций организма. Излечение заболевания невозможно исходя из генетической (хромосомной) природы болезни. Полное устранение ограничения жизнедеятельности невозможно, все дети являются стойкими инвалидами с детства в течение всей жизни. Постоянно нуждаются в социальной защите, помощи со стороны родителей или других взрослых в течение всей жизни в силу незрелости центральной нервной системы и психики, задержки нервно-психического и физического развития. Учитывая невозможность излечения, на основании всего вышеизложенного считаю целесообразным установление моему ребенку инвалидности без срока переосвидетельствования до 18 лет. «__» ____ г. С уважением, _______________ ПРИЛОЖЕНИЕ. Ответ на вопрос, адресованный генетику «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской академии медицинских наук В ответ на ваше обращение к Академику А.С. Тиганову с просьбой «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения», оформление инвалидности сообщаем: 1. Синдром Дауна (ДС) относится к тяжелым генетическим заболеваниям, обусловленным в 90-93% случаев трисомией по 21 хромосоме, в 3-4% транслокацией между 21 и 14 хромосомами, в 3-4 % - мозаицизмом (Маринчева Г.С., Гаврилов В.И., 1988; Gillberg C.,1995) и характеризуется типом деменции, близким к деменции Альцгеймера. У всех больных с ДС исследователи отмечают раннюю остановку роста мозга и мозговую атрофию, что может быть следствием пренатальной остановки нейрогенеза, перинатального прекращения симпатогенеза и раннего старения. Сенильные бляшки и узлы у больных ДС развиваются на 20-30 лет раньше, а деменция обнаруживается, по крайней мере, в 3 раза чаще, чем в общей популяции (Wisniewski K. Et al., 1985). Средняя продолжительность жизни больных ДС – 35,6 года (Jones M., 1979). 2. Трисомия 21 является самой частой хромосомной патологией у человека. Частота ДС среди новорожденных составляет 1:650, в популяции 1:4000. Диагностика ДС уже у новорожденного в большинстве случаев не вызывает затруднений. Эти больные настолько похожи друг на друга, что говорят не о диагностике, а об «узнавании» этой хромосомной патологии. Больным ДС свойственен специфический психофизический фенотип, определяемый стигмами дизгенеза. Дети небольшого роста, окружность головы уменьшена, лицо плоское, монголоидный разрез глаз, широкая переносица, нос короткий, изредка пятнистая окраска центральной части радужки; нередки катаракты, страбизм. Язык большой, исчерченный, рот полуоткрыт. Уши небольшие, прилегающие. Кисти широкие, пальцы короткие, мизинцы искривленные; чаще на ладонной поверхности кисти руки поперечная борозда. Встречается дефект артриовентрикулярной перегородки и дуоденальный стеноз. Среди неврологических симптомов отмечаются диффузная мышечная гипотония, нарушение функции вестибулярного аппарата, симптомы очагового поражения центральной нервной системы (страбизм, нистагм, изменение рефлексов). 3. Умственная отсталость (УМО) при полной трисомии 21 обнаруживается практически у всех больных, в основном это тяжелая форма УМО (IQ<34-20) и умеренная УМО (IQ<49-35) в 60-90%. У остальных больных диагностируется либо глубокая УМО (IQ<20), либо легкая УМО (IQ<69-50). Недоразвитие интеллекта тотальное. Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с ДС до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при ДС обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме. 4. Во всём мире помощь детям с ДС начинается с мероприятий по профилактике сиротства и оказанию психотерапевтической помощи родителям в преодолении первоначального психологического шока. Необходимо раннее установление врачом диагноза ДС; в беседе с родителями или близкими родственниками пациента нужно объяснить им природу расстройства и обсудить необходимые ранние коррекционные мероприятия. Определить характер развития конкретного ребенка с ДС, исходя из которого, совместно с родителями командой специалистов формулируется лечебно-профилактическая концепция. Как показывает мировой опыт последних 30 лет, для успешной реабилитации детей с ДС необходимо сочетать педагогическую коррекцию и медицинскую реабилитацию. Важной составляющей педагогической реабилитации детей с ДС является Программа Маккуэри «Маленькие ступеньки», разработанная в 1989 г. Центром Университета Маккуэри в Сиднее. Медикаментозная терапия ДС включает: нейрометаболические препараты (L-карнитин, Элькар); ноотропы и их аналоги (пантогам, энцефабол, ноотропил, церебролизин, кортексин, семакс); сосудистые средства (актовегин, акатинол-мемантин, инстенон, глиатилин, стугерон); иммунные препараты (интерферон, кагоцел, тенотен-детский); витамины группы В (нейромультивит); гормональные препараты (тиреоидин) назначают после определения уровня гормонов (ТТГ и Т4), а также проведения теста на антитела к щитовидной железе. Заведующая отделом по изучению Проблем детской психиатрии с группой Исследования детского аутизма, д.м.н. Н.В.Симашкова[/quote]
OlgaLD: Мила_Гоша я давала выше ссылку на форум, где юридически объясняется.
alisochka: Мила_Гоша пишет: . Ведь до этого я считалась работающей-просто находилась в декретном отпуске по уходу, а тут именно не работающим родителям написано. ааа,я просто не работала и сразу оформляла как не работающий родитель по уходу за ребенком инвалидом(те как сказал путин новую сумму будут получать только родители,а старую-уход можно было оформить на кого угодно)
OlgaLD: alisochka И сейчас можно оформить на кого угодно, но "кто угодно" будет получать 1200. А родитель - 5500. http://www.garant.ru/hotlaw/federal/458380/
САШОК: valexka_2010 пишет: Быстрей рассказывай как это у вас получилось Сама до сих пор в шоке от их щедрости!!! ДО 18 ЛЕТ! ДО ДЕКАБРЯ 2025 года! Я распечатала обращение и приложение с верхнего поста... и взяла с собой... Но побоялась что этого может быть мало... И вчера позвонила самому главному врачу в федеральное бюро МСЭ по Краснодарскому краю. Мне по случаю дали его сотовый номер и сказали что бы звонить в крайнем случае. Я и так почти два года думала, звонить или нет... А вчера все же собралась с мыслями и позвонила, сказала от куда у меня номер, и что номер мне дали два года назад, и я все же решилась позвонить... Сказала что уже в четвертый раз будем проходить инвалидность... причем по заболеванию которое не лечится нигде и так далее. Разговаривали мы наверное с пол часа. Я сказала что завтра комиссия, и я переживаю... Ну в общем поговорили, он уверил меня что инвалидность нам оформят до 18 лет, и что бы я не переживала... И только положив трубку я поняла что не сказала ему самого главного: ФАМИЛИЮ... Ну думаю ладно пойдем на комиссию и если дадут на 1 или 2 года, то сразу ему позвоню... Короче сегодня на комиссии было 5 детей с СД, примерно нашего возраста все... Ну и всем дали инвалидность до 18 лет! Родители все в шоке... понять ничего не могут... А мы последние были из детей с сд... Заходим с Санчиком, а мне говорят ну зачем же сразу в Москву писать, надо было к нам обратиться и мы сами дали бы инвалидность до 18 лет... зачем же в Москву то? Я тогда поняла, они такой вывод сделала из за ответа приведенного в приложении , который в верхнем посту... Ну я объяснила что ответ давали не мне лично, а всем родителям с форума... а мы распечатываем и предоставляем каждый у себя...! Так мне после этого сказали даже спасибо, и что они ралды, что есть родители которые умеют отстаивать права своих детей!!! ВСЕМ, ВСЕМ, ВСЕМ!!!!!!!!! рАСПЕЧАТЫВАЙТЕ ОБРАЩЕНИЕ С ПРИЛОЖЕНИЕМ И У Д А Ч И ! ! !
тата: САШОК Ура-а-а-а! Поздравляем! Значит оно работает! Эх, успеть бы нам пока они не очухаются...
trini: САШОК Здорово!!! Поздравляем у нас в апреле комиссия..надо тоже сразу будет распечатать)
trini: А по поводу выплат...раньше то я работала...а щас нет... какие документы нужны для оформления компенсации??? а если я вдруг устроюсь на работу, мне надо будет опяь к ним идти и говорить что я теперь работаю и мне не надо этих денег?
alisochka: OlgaLD оленька спасибо а что то надо будет переоформлять или просто увеличтся выплата,если все это оформлено на меня?
МамаСоника: САШОК Светик, Сашенька, поздравляем от души! Закончились хождения по мукам!!!
МамаСоника: trini Справку с центра занятости , о неполучении пособия по безработице и трудовая книжка. Это в пенсионный фонд. Они предупреждают, если выходишь на работу, им сообщить, они тогда отменят выплаты. А так каждый год, после МСЭ, автоматом все выплачивают.
OlgaLD: alisochka Если на тебя уже оформлено 1200 как на ЛОУ, то ничего больше не надо переоформлять, все сделают автоматически.
OlgaLD: САШОК
САШОК: ZTV пишет: Это где и как нужно получать? Мы получали в краевом ортопедическом центре...
alisochka: OlgaLD пишет: ЛОУ это как расшифровывается?
САШОК: alisochka спасибо! Девочки мои, спасибо за то что переживали за нас, за поддержку и молитвы... они нам очень помогли! Если честно, то я в этот раз на комиссии была как никогда уверенной. переживала только из-за того, что вчера этому главврачу не сказала фамилию... Но оно вон как получилось чудненько, всем пятерым детям с СД дали инвалидность до 18 лет!
Natali_09: САШОК ура!!!!поздравляю!!! МамаСоника пишет: Как сообщается, размер этой суммы будет увеличен в 4,5 раза и составит 5,5 тысяч рублей в месяц. девочке а в москве эта выплата 6000 или я путаю....
Svetla: САШОК Света,поздравляю!!!
OlgaLD: Маша, "лицо, осуществляющее уход"
alisochka: Natali_09 пишет: девочке а в москве эта выплата 6000 или я путаю.... да,света штаркова сказала что 6000 в москве,у нас в мо 1200 OlgaLD спасибо оль,да, я так и оформляла с самого начала
alisochka: САШОК светуль,не за что ,что ты!!!
САШОК: Natali_09 пишет: а в москве эта выплата 6000 или я путаю.... Но уменьшать то наверное не будут...
полная версия страницы