Форум » Сложные вопросы после диагноза » Инвалидность оформлять...-18 (продолжение) » Ответить
Инвалидность оформлять...-18 (продолжение)
ltnrf2006: Надо продолжить.... alter-sun пишет: [quote]Руководителю федерального государственного учреждения медико-социальной экспертизы, г. Воронеж, 20-летия Октября,73, Бухтоярову И. В. Богатыревой Яны Владимировны, проживающей по адресу: ................................ ОБРАЩЕНИЕ. 1. В п.13 Правил признания лица инвалидом, утвержденных Постановлением Правительства Российской Федерации от 20 февраля 2006 г. № 95 указано: «Гражданам устанавливается группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования, а гражданам, не достигшим 18 лет, — категория "ребенок-инвалид" до достижения гражданином возраста 18 лет: не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") гражданина, имеющего заболевания, дефекты, необратимые морфологические изменения, нарушения функций органов и систем организма по перечню согласно приложению; не позднее 4 лет после первичного признания гражданина инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") в случае выявления невозможности устранения или уменьшения в ходе осуществления реабилитационных мероприятий степени ограничения жизнедеятельности гражданина, вызванного стойкими необратимыми морфологическими изменениями, дефектами и нарушениями функций органов и систем организма (за исключением указанных в приложении к настоящим Правилам)». 2. Приложение к Правилам признания лица инвалидом (в редакции Постановления Правительства Российской Федерации от 7 апреля 2008 г. N 247) содержит перечень заболеваний, дефектов, необратимых морфологических изменений, нарушений функций органов и систем организма, при которых группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования (категория «ребенок-инвалид» до достижения гражданином возраста 18 лет) устанавливается гражданам не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории «ребенок-инвалид»). П. 5 данного перечня указывает на наличие у ребенка врожденного слабоумия, что характерно в частности и для синдрома Дауна. 3. Заведующая отделом по изучению проблем детской психиатрии д.м.н. Н.В.Симашкова, научный сотрудник ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской Академии Медицинских Наук, дала ответ на запрос родительской группы «… дать полную характеристику диагноза синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» (полный ответ и характеристика прилагаются). В одном из пунктов характеристики сообщается: «Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с Даун-синдромом до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при Даун-синдроме обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме». Синдром Дауна является заболеванием со стойким расстройством функций организма. Излечение заболевания невозможно исходя из генетической (хромосомной) природы болезни. Полное устранение ограничения жизнедеятельности невозможно, все дети являются стойкими инвалидами с детства в течение всей жизни. Постоянно нуждаются в социальной защите, помощи со стороны родителей или других взрослых в течение всей жизни в силу незрелости центральной нервной системы и психики, задержки нервно-психического и физического развития. Учитывая невозможность излечения, на основании всего вышеизложенного считаю целесообразным установление моему ребенку инвалидности без срока переосвидетельствования до 18 лет. «__» ____ г. С уважением, _______________ ПРИЛОЖЕНИЕ. Ответ на вопрос, адресованный генетику «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской академии медицинских наук В ответ на ваше обращение к Академику А.С. Тиганову с просьбой «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения», оформление инвалидности сообщаем: 1. Синдром Дауна (ДС) относится к тяжелым генетическим заболеваниям, обусловленным в 90-93% случаев трисомией по 21 хромосоме, в 3-4% транслокацией между 21 и 14 хромосомами, в 3-4 % - мозаицизмом (Маринчева Г.С., Гаврилов В.И., 1988; Gillberg C.,1995) и характеризуется типом деменции, близким к деменции Альцгеймера. У всех больных с ДС исследователи отмечают раннюю остановку роста мозга и мозговую атрофию, что может быть следствием пренатальной остановки нейрогенеза, перинатального прекращения симпатогенеза и раннего старения. Сенильные бляшки и узлы у больных ДС развиваются на 20-30 лет раньше, а деменция обнаруживается, по крайней мере, в 3 раза чаще, чем в общей популяции (Wisniewski K. Et al., 1985). Средняя продолжительность жизни больных ДС – 35,6 года (Jones M., 1979). 2. Трисомия 21 является самой частой хромосомной патологией у человека. Частота ДС среди новорожденных составляет 1:650, в популяции 1:4000. Диагностика ДС уже у новорожденного в большинстве случаев не вызывает затруднений. Эти больные настолько похожи друг на друга, что говорят не о диагностике, а об «узнавании» этой хромосомной патологии. Больным ДС свойственен специфический психофизический фенотип, определяемый стигмами дизгенеза. Дети небольшого роста, окружность головы уменьшена, лицо плоское, монголоидный разрез глаз, широкая переносица, нос короткий, изредка пятнистая окраска центральной части радужки; нередки катаракты, страбизм. Язык большой, исчерченный, рот полуоткрыт. Уши небольшие, прилегающие. Кисти широкие, пальцы короткие, мизинцы искривленные; чаще на ладонной поверхности кисти руки поперечная борозда. Встречается дефект артриовентрикулярной перегородки и дуоденальный стеноз. Среди неврологических симптомов отмечаются диффузная мышечная гипотония, нарушение функции вестибулярного аппарата, симптомы очагового поражения центральной нервной системы (страбизм, нистагм, изменение рефлексов). 3. Умственная отсталость (УМО) при полной трисомии 21 обнаруживается практически у всех больных, в основном это тяжелая форма УМО (IQ<34-20) и умеренная УМО (IQ<49-35) в 60-90%. У остальных больных диагностируется либо глубокая УМО (IQ<20), либо легкая УМО (IQ<69-50). Недоразвитие интеллекта тотальное. Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с ДС до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при ДС обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме. 4. Во всём мире помощь детям с ДС начинается с мероприятий по профилактике сиротства и оказанию психотерапевтической помощи родителям в преодолении первоначального психологического шока. Необходимо раннее установление врачом диагноза ДС; в беседе с родителями или близкими родственниками пациента нужно объяснить им природу расстройства и обсудить необходимые ранние коррекционные мероприятия. Определить характер развития конкретного ребенка с ДС, исходя из которого, совместно с родителями командой специалистов формулируется лечебно-профилактическая концепция. Как показывает мировой опыт последних 30 лет, для успешной реабилитации детей с ДС необходимо сочетать педагогическую коррекцию и медицинскую реабилитацию. Важной составляющей педагогической реабилитации детей с ДС является Программа Маккуэри «Маленькие ступеньки», разработанная в 1989 г. Центром Университета Маккуэри в Сиднее. Медикаментозная терапия ДС включает: нейрометаболические препараты (L-карнитин, Элькар); ноотропы и их аналоги (пантогам, энцефабол, ноотропил, церебролизин, кортексин, семакс); сосудистые средства (актовегин, акатинол-мемантин, инстенон, глиатилин, стугерон); иммунные препараты (интерферон, кагоцел, тенотен-детский); витамины группы В (нейромультивит); гормональные препараты (тиреоидин) назначают после определения уровня гормонов (ТТГ и Т4), а также проведения теста на антитела к щитовидной железе. Заведующая отделом по изучению Проблем детской психиатрии с группой Исследования детского аутизма, д.м.н. Н.В.Симашкова[/quote]
САШОК: Sochinka Вроди как с апреля аачнут вплачивать... так что спеши переоформить, но все равно тебе начислять по 5 500 будут как родителю с момента оформления, так что не тяни! Желаю что бы все прошло с наименьшими очередями...
Ммам Илюши: А расскажите пожалуйста тем, кто в танке, что повысили и на сколько?
OlgaLD: Ммам Илюши Вы в нике опечатку не сделали? Еще раз. Повысили ЛОУ = лицам, осуществляющим уход за инвалидом. Это неработающие (!) трудоспособные (!) родители (!). Повысили только родителям (опекунам, усыновителям). С 1200 до 5500. Причем начислят задним числом, т.е. с 1 января 2013 произведут перерасчет. Если у вас не оформлено "ЛОУ", если вы работаете, если у вас ЛОУ оформлено на бабушку на пенсии и т.п., ничего для вас не изменится. Кроме того, с 1 апреля повысят пенсию детям-инвалидам. Будет больше 8 тысяч, точную сумму не помню.
mama Karinki: Девочки,кто переоформляется-сроки прохождения комиссии не изменились?Врачей нужно начинать проходить так же,замесяц до даты?У нас например инвалидность до 1 июня-значит только с 1 мая можно проходить?
Svetla: mama Karinki Пораньше я думаю,смотря сколько врачей...У нас инвалидность до 1 мая,срок переосвидетельствования стоит в розовой справке-апрель,без даты конкретной.Так что со следующей недели уже начнем
valexka_2010: mama Karinki лучше месяца за два до окончания
LekaL: У нас стоит 15 марта, на прошлой неделе прошли последних, а начали проходить еще в январе, где- то после 20- х чисел
OlgaLD: Почему, я всегда раньше начинала проходить. Только анализы не очень заранее, а то просрочатся.
mama Karinki: нам просто раньше ну никак не разрешают-месяц до даты и все-сейчас до заведующей детской консультацией дозвонилась,с 20 апреля разрешила проходить-не раньше.А интересно есть какой нибудь урегулированный законом срок?Нам просто к генетику ехать далеко(
наткох: mama Karinki , а зачем вам к генетику ездить? У нас его не вписывали в список необходимых специалистов.
OlgaLD: У нас требовалась только самая первая бумажка с кариотипом только в первый раз + запись в медкарте генетика, типа расшифровка кариотипа, что СД. больше ни разу нчиего не спрашивали по генетике.
LekaL: А мы вообще даже справку не возили , и никакой записи в карте от генетика нет. Какие у вас строгости ,
trini: mama Karinki пишет: А интересно есть какой нибудь урегулированный законом срок? У нас в направлении ни комиссию на каждом листе внизу сноска: не позднее одного месяца со дня выдачи настоящее направление может быть представлено гражданином в филиале главного бюро медико-социальной экспертизы. срок розовой справки - 1 мая.. комиссия где-тов апреле. нам уже выдали направление для прохождения спецов... правда дату они пока на направлении не поставили...
alisochka: mama Karinki пишет: Врачей нужно начинать проходить так же,замесяц до даты?У нас например инвалидность до 1 июня-значит только с 1 мая можно проходить? у нас на это дается пол года,ибо запись к врачам за месяц-два минимум,те с даты началы оформления бегунка он действителен пол года
дарина777: alisochka пишет: запись к врачам за месяц-два минимум ужас у вас какой-то..... Маша,у меня есть знакомые в Домодедово,ну страсти вашего города творятся лишь у тебя,у других проблем нет)
alisochka: дарина777 пишет: ужас у вас какой-то..... Маша,у меня есть знакомые в Домодедово,ну страсти вашего города творятся лишь у тебя,у других проблем нет) оль,может те,у кого нет проблем позвонят в регистратуру детской поликлиники и попробуют записаться,к неврологу,например,сейчас запись на май,15 числа начнеться запись на июнь.или к окулисту им многие будут благодарны
mama Karinki: Девочки-у нас не просто странности,мы обычно проходим лора,окулиста.хирурга и стоматолога у себя,а кардиолога,невролога и генетика(которого обязывают нас проходить каждый год-прям требуют запись от генетика что мы приезжали) за 200 км.Плюс еще прибавить Узи сердца(которого у нас тоже нет,ЭКГ,анализы-веселуха короче у нас началась(
томарина: alisochka вот уж точно ужас((( я за 2 дня все прошла притом что в нашей поликлинике нет вообще узких специалистов.у нас просто филиал ,зам.главврача сама звонила и договаривалась а мы просто ездили куда говорили правда в 4 поликлиниках побывали .
valexka_2010: Мы проходим уже второй год только психиатора, нервопатолога и педиатора и анализы кровь общий и моча.
LekaL: А мы экг сами делали( просто очень сильно болели, на всякий случай) , а про узи ничего вообще не говорили( хотя инвалидность по сердцу) , мы в сентябре были в Бакулево, там все делали и все , больше нас не направляют. В среду повезем документы, я вот думаю, не завернут ли нас? Я вообще экг не собиралась брать
САШОК: Получила сегодня розовую справку и карту ИПР! Вписали все, ничего не забыли!!! Единственное что коляски прописали приложением, так как выдача единократно, а не каждые три года, как колясочникам... ИПРка ведь на 13 лет прописана. В соцстрах пойду на следующей неделе, но от туда тоже уже позвонили и спросили когда я смогу к ним прийти? Что бы накануне прозвонила и мне назначат время, чтобы в очереди не сидеть... Съездила в соцзащиту... сразу предложили собрать документы на санаторий, по программе: " мама и дитя"... Сами сделали все ксерокопии... Что творится в АНАПЕ не пойму??? Все быстро, без нервотрепки с улыбкой на лице!!! Такое впечатление что МИР ВЕСЬ ИЗМЕНИЛСЯ!!! Но почему так сразу не делать: мама в шоке от диагноза, а ей с открытой душой и милым видом: не переживайте, мы Вам поможем, поддержим и дадим достойное сопровождение Вашему ребенку! Ну было бы все по другому... Почему мы должны изначально со всеми переругаться, добиваться - ведь это просто должно так быть! Я первый раз за пять лет была очень довольна посещением поликлиники и соцзащиты!!! Дай Бог чтобы всегда так было и во всех городах и селах!
LekaL: САШОК Это ведь здорово! Для меня все эти походы - стрес
Watson: Завтра едем с Гномом на комиссию. Если честно, вот до лампочки, что они там намалюют нам. Зато с Гномом покатаемся на машинке, с мультиками и под музыку.
Natali_09: Watson какой позитивный настрой!!!удачи!
САШОК: Watson Удачи!!! А вообще возьми обращение с верхнего поста... лишним не будет! Гному преятного времяпровождения и хорошей Вам дороги!
OlgaLD: Вася, молодцы! удачи!
Watson: Съездили. По ходу дела послушали "Колобка", "Гуси-лебеди", "Теремок", "Тараканище". Посмотрели "Машу и Медведя". Пока ждали комиссию повторили азбуку, ну и так поиграли. Все-таки планшет незаменимая штука в таких путешествиях. А, ну да. Продлили на 1 год. По сердечку опять-таки. Ну и ладно. Зато покатались классно. Если бы не пробки, было бы еще лучше. А то так и норовит из кресла своего выскользнуть.:)
томарина: Watson Watson пишет: [Съездили. По ходу дела послушали "Колобка", "Гуси-лебеди", "Теремок", "Тараканище". Посмотрели "Машу и Медведя". Пока ждали комиссию повторили азбуку, ну и так поиграли. Все-таки планшет незаменимая штука в таких путешествиях. ]прям весь наш репертуар.планшет это хорошая игруха и место мало занимает)
trini: САШОК У вас прямо сказка в Анапе) Здорово, пусть и дальше так будет, будем надеяться что это не временное явление
САШОК: Watson пишет: Продлили на 1 год. По сердечку опять-таки. Василий так Вы через кардиолога все еще делаете инвалидность? Наверное надо уже брать направление через психиатра, а то так и будут каждый год посылать. Кстати, узнала еще что психиатры до 18 лет дают только если ребенок на инвалидности два года именно от них. А если от других специалистов то они тоже дают на два года, а только потом до 18 лет. Ну это если УО легкая или умеренная. А при тяжелой или глубокой - то сразу могут до 18 оформить... Ну там уже не наши диагнозы, а совсем другие... trini пишет: САШОК У вас прямо сказка в Анапе) Ну да! А знала бы ты чего мне это стоило??? Всмысле нервов и переговоров, ругаться и жаловаться смысла нет. Могли бы все по закону делать и во вред мне или ребенку. Пришлось вырабатывать стратегию переговоров и борьбы, что бы и своего добиться и при этом выйти с наименьшими так сказать потерями, да еще и победителем!
Svetla: Watson
OlgaLD: САШОК САШОК пишет: Кстати, узнала еще что психиатры до 18 лет дают только если ребенок на инвалидности два года именно от них. Хм, у нас так и получилось - с трех лет у психиатра, с пяти лет (с половиной) дали до 18. Так что ты права.
Хельга: САШОК пишет: психиатры до 18 лет дают только если ребенок на инвалидности два года именно от них. А если от других специалистов то они тоже дают на два года, а только потом до 18 лет. вот и гоняют каждый по одному-два года.
I-330: САШОК Вы молодец! Я просто восхищаюсь людьми с такой активной жизненной позицией! Уверена, в нашей стране многие недостатки просто от того, что люди уедут себя как овцы, устраивая молчание ягнят. Совок научил людей, что любой сервис для буржуев. И добиваться своих прав люди любо боятся, либо стесняются.
LekaL: А может просто нервы трепать себе не хотят?!
I-330: LekaL Конечно не хотят))) Кто ж хочет. Но и прав своих не знают. Вот например врачи могут позволить себе пациента выгнать или на дом не прийти. Знаете статистику ПК? На сто мам пожалуется в Минздрав в лучшем случае одна. А вообще никто не жалуется. Поэтому наглеют донельзя. Я эту кухню немного изнутри знаю и просто в шоке! Я тоже нервы трепать не хочу! Но я знаю, что если мы будем вякать, то повернем систему - нам же и детям нашим будет лучше! Я потому и восхищаюсь САШОК, что она не только для себя делает своим трудом переговоров и лавирований, а для всех, кто пойдет за ней! Нам надо всеми способами бороться!
САШОК: I-330 Спасибо! У нас просто выхода другого нет! Если не родители, то кто? Некоторые нарываются на грубость врачей и чиновников... поэтому и боятся лишний раз чтото требовать и добиваться. А я давно протестую против некомфорта в отношении к людям... еще со времен когда работала на теплоходе. Меня всегда бесило: почему за рубежом все красиво и цевильно, а у нас нахамить могут, и при этом еще и пытаются тебя же выставить виноватым.
Watson: томарина пишет: прям весь наш репертуар Сдается мне мы тут все генно-хромосомные родственники.
Watson: САШОК пишет: Василий так Вы через кардиолога все еще делаете инвалидность? Наверное надо уже брать направление через психиатра, а то так и будут каждый год посылать. Свет, до психиатра ехать дольше, а кардиолог почти под боком. Да и вообще все это так фиолетово-перпендикулярно, что даже и заморачиваться с этим не хотели. На год, на два, до 18. Без разницы. Пробежать по кабинетам, поставить врачебные каракули для нас не проблема. По ходу дела можно даже в какие-нибудь интересные магазинчики забежать.
САШОК: Watson понятно... а мне с Санчиком проблематично все это дается. Пока проходим бигунок в два этапа, за один день не успевали... заболеет, потом снова и снова на больничный. Вот комиссия была 27-го... до сих пор на больничном... Но уже почти выздоровели, завтра за справкой и в сад. А на улице теперь холодень, дочь уже живет отдельно, так что машины под попй нет. Вот боюсь что походим несколько дней и снова простынем по такой погоде. Наверное буду просить сохранительный режим на несколько дней.
полная версия страницы