Форум » Сложные вопросы после диагноза » Забирать ли ребенка с СД из роддома? » Ответить
Забирать ли ребенка с СД из роддома?
Наташа К: Всем привет! Хотела бы затронуть такую тему. Я сейчас переписываюсь с одной мамочкой, у которой ребёнок с СД родился совсем недавно и пока всё ещё находится в больнице по причине малого веса. Девушка серьёзная, переживает сильно и чувствуется, что человек хороший. А проблема в том, что они с мужем всё ещё сомневаются, брать ли малыша в семью. Я боюсь переусердствовать с уговорами, всё же хотелось, чтобы это решение они приняли сами, хотя и малыша жалко. Сопутствующих болезней, насколько это можно определить у такого маленького, у него нет. Какие бы аргументы предложили вы? Вспомните свои недавние метания. Что помогло вам выстоять в эти дни?
люся: Согласна с вами полностью. А уж если они (зверолюди) отказались от своего бедненького ребёнка, то пусть всю жизнь его финансируют. А то хорошо устроились. Будут жить как ни в чём не бывало, жрать, ср..., ходить по ресторанам и т.д , а несчастный ребёнок будет медленно умирать от голода , холода и от жестокости мед персонала. .
Meri: Я знаю, что в Минске мамы написали такое письмо президенту, именно, чтобы врачам запретили предлагать отказываться. И не только об этом. Вспоминая Елизавету, допускаю, что для себя Лена,м.б., и права (психическое заболевание-?). Но все рассуждения очень легковесны и большого ума, который так обожаем ею,-увы! мне рассмотреть не удалось. А почему-то хотелось сказать: обзавелись собственным патологоанатомом- вот он и расчленяет. На самом деле, так хорошо, что вы все есть!
Fruuu: Девочки, думаю, что Элиза имела ввиду то, что написала Светлана. Вот только я знаю случаи, когда забирают и после года. Настя Даунис (которая выступала у Малахова) забрала Дашу в год и два или три, еще знаю одну маму - она забрала в год и восемь, у нас в дса в группе есть девочка, ее забрали в три и три по-моему, но после трех - это точно. Когда мы ходили в РРЦ Детство, где рядом находилась школа 8 вида (я о ней писала), мне говорил персонал тоже самое. что самые тяжелые дети, которых забрали после интерната. Там был один мальчик (у него был не СД, что-то другое, но тоже наследственное) - ужас, что он вытворял (раздевался наголо, бегал так по коридору, сквернословил и т.д. и т.п.). Как я потом выяснила родители его только в семь лет забрали домой. Оказывается, они все это время обследовались и хотели родить нормального ребенка, но врачи вынесли им вердикт, что следующий будет точно таким же и только после этого они решили его забрать домой.
Зыкова Аня: Светлана а где ты эту печальную повесть нашла???
Светлана: Таня, с пояснениями согласна на 100%.
Светлана: Зыкова Аня wrote: а где ты эту печальную повесть нашла??? http://www.pharm-forum.ru/index.php?s=a0f6ce9e38d52841cfa0f690cbebfc91&showtopic=224&st=120 Там впереди Татьяна пыталась поговорить о долге и совести
Ксю: Нравиться мне это: "не смейте нас осуждать". Да Вы не суйтесь к нам со своими крокодильими слезами. У нас сообщество - которое на стороне РЕБЕНКА! Создайте свой клуб, родителей, которые отказались от своих детей и жалейте друг-друга, оправдывайтесь. Будем стенка-на-стенку за каждого нового ребенка и его родителей на перепутье... Только права Fruu - каждый сам принимает решение, заставить можно только под дулом пистолета, да и то не на долго. У Вас своя правда, у нас своя, а остальным только выбирать, что им по душе. Бывают случаи, когда детей забирают из интерната, только это опять же решение принимается самими родителями, и уж никак не под давлением чьего-то авторитетного мнения.
Зыкова Аня: Ксю, никто никого не заставлял и не собирается. Мы Лену не хватали и не тащили сюда силком. Человек пришел сам и чем-то поделился, значит это было нужно именно ему. А дальше каждый решает сам - ответить, игнорировать (метать бисер или не метать), порицать, выгнать и т.д. В конце концов нас тоже никто не заставлял Лене отвечать. Мы разговаривали, потому что сами этого хотели.
@len@: Ксю пишет: У нас сообщество - которое на стороне РЕБЕНКА! Создайте свой клуб, родителей, которые отказались от своих детей и жалейте друг-друга, оправдывайтесь. Правильно, я тоже к этому клонила. Да видимо, они уже создали, больше не появляются . А то они такие самые бедненькие из бедненьких, так страдают, так страдают, не то что мы, забрали детей и все! Легко отделались. А вот пострадайте, как они! А "заставлять"( убеждать) таких родителей брать детей- может и правда делать хуже детям? Сложный вопрос. А вот если одного "мамочка" оставила - стерилизовать ее принудительно, чтоб больше голова не болела предохраняться? По моему в этом больше смысла.
Ксю: Зыкова Аня Я немного другое имела ввиду, я считаю, что раз у нас БОЛЬШИНСТВО отказывается от детей, то пусть пишут сюда, пусть создают свои сообщетва.. Только вот требовать, что бы мы их жалели или не осуждали, или не "клевали" - вот это как раз глупо. Прийти сюда с такой позицией и ТРЕБОВАТЬ что-то - очень глупо, а потом еще и обижаться. Я ЗА ДИАЛОГ между сторонами, хотя ждать, что он будет мирным - тоже глупо, но диалог быть должен - хотя бы для одного единсвенного человечка, который может изменить свое мнение, чудеса ведь случаются... Честно, я сама не знаю, как мне относиться к людям, которые отказываются от детей... Я уже 2,5 года над этим "голову ломаю", но точно знаю, что просто отмахиваться от них нельзя (только не спрашивайте ?почему? - не знаю)
Татьяна: Аня,мы не сами хотели общаться с Леной,я бы с такой на одном поле... не стала.Просто мы действуем в интересах ребёнка.А вдруг эта Лена оказалась бы не таким отморозком и приняла волевое решение и взяла бы ребёнка? И муж был бы поставлен уже не перед выбором,а перед фактом. И ещё -чем больше детей будет дома,среди обычных детей.тем общество станет лояльнее-тоже,что и с мужем,только обобщённый вариант.ВОТ ОНИ НАШИ ДЕТИ,ВОТ ТАКИЕ ЛЮДИ- ЖИВИТЕ С НИМИ.Другого не дано.Я этой проблемой много лет интересуюсь.Если прятать по интернатам-то это гибельный путь. ДЛЯ ВСЕХ.в том числе и для остальных людей.Вот это Лене и всем кто читает надо понять.Поэтому и выступаем...Даже я влезла,но меня вообще-то Леонид-типа врач сподвиг.
Зыкова Аня: Ксю пишет: я сама не знаю, как мне относиться к людям, которые отказываются от детей... именно так! мне не нравится, что с самого начала я испытывала к ним такие негативные чувства, что караул просто. я не хочу, чтобы во мне самой был такой мрак по отношению к людям. и я рада, что по отношению к Лене, он хотя бы уже не был сплошным. я на самом деле пыталась ее понять. то есть, христианин не может ненавидеть согрешающего, а должен ненавидеть сам грех. вот я и категорически отвергаю решение лены и ее мужа отказаться от ребенка, но благодаря этому странному разговору поняла, что не испытываю к ним ненависти. мне их даже жалко очень, поскольку такой поступок говорит ИМХО о катастрофически бедственном состоянии души. Если кто-то мне скажет, что я слишком много на себя беру, рассуждая о чьей-то духовности, спорить не стану. Ну а со всем остальным, что ты написала, я с тобой согласна.
Элиза: Светлане респект. Я не сетевой житель, бываю в инете когда время есть. Так вот среди моих подопечных не было детей, которых забирали после года с синдромом Дауна. С другими диагнозами - ДА. След от пребывания в детдоме остается на всю жизнь... Так вот дети, которых забрали домой после пребывания в детдоме намного тяжелее поддаются коррекции. Эта мысль понятна? К сожалению, врачи в роддомах не владеют и даже отказываются от информационной поддержки "куда податься с больным ребенком". Когда я предлагала сотрудникам Женских консультаций информацию о коррекционных центрах города Москвы, то даже ЭТО отказывались вешать на доску объявлений. К сожалению, теперь я буду в сети не раньше понедельника. Но если что - пишите в конфу в родим.ру http://www.rodim.ru/conference/index.php?showtopic=13781&hl=
Маргарита: Мир меняется и меняется в лучшую сторону для наших детей. Лет 10 назад никто и представить не мог что выйдет ток шоу о людях с синдромом дауна. А теперь 21 марта это всемирный день человека с синдромом дауна. Что будет к тому времени когда наши дети подростут никто не знает. Я надеюсь что к тому времени все Лены и Шуры вымрут как динозавры и ни один суицидолог Леонид не вступится за них. Каждый человек будет знать что в его семье у его детей может родиться ребенок с синдромом дауна. У каждого первого вне зависимости от возраста, расы, и вредных привычек.
Леонид: Еще раз все перечитал и обдумал, и понял, что в нашем обществе есть довольно значительная социальная группа, остро нуждающаяся в какой-то особенной психологической поддержке. Это родители детей с синдромом Дауна. Чаще по-видимому матери, потому что мнения отцов мне пока что не встречались. Эти люди обычно настаивают на том, что они вполне счастливы, однако на несогласие с их представлениями реагируют так болезненно, как счастливые и уверенные в своей правоте люди никогда не реагируют. Судя по всему, родители детей с синдромом Дауна пребывают в острейшем психологическом конфликте с нормами и ценностями окружающей социальной среды, что порождает обычную в таких ситуациях психологию «осажденной крепости». Компоненты такой психологии тоже известны: 1) не согласны с нами только глупцы, негодяи и активные враги (в более мягком варианте: нас может понять только тот, кто был на нашем месте), 2) против нас и наших детей составлен заговор общегосударственного, а может быть, и международного масштаба, 3) в каждом постороннем, заинтересовавшимся состоянием дел внутри этой группы, подозревается шпион или провокатор, - и т.д. Однако, что касается лично моего случая, то я зашел на этот форум действительно с чисто исследовательской целью, но в соответствии с психотерапевтической этикой был вынужден сделать попытку поддержать того, кто, как мне показалось, находился в наибольшей опасности. Теперь мне так не кажется, но теперь я вижу, что в помощи нуждаются почти все, чьи письма я успел прочесть. Хотя складывается впечатление, что и общество не готово оказать эту помощь, и нуждающиеся в ней не готовы принять ее из-за тотального недоверия к «чужакам» и прежде всего к специалистам. Весьма возможно, что и специалисты смотрят на ситуацию слишком рационально для того, чтобы наладить плодотворное сотрудничество с родителями. Кто-то из участниц форума произнес справедливые слова: здесь решает не интеллект, а материнский инстинкт. Инстинкт же невозможно сделать рациональным, скорее, он совсем исчезнет. Если матери признают нормальным проводить селекцию детей по их ценности, этот процесс остановить уже вряд ли удастся. Поэтому искать приемлемые формы сотрудничества должны прежде всего специалисты. Как совместить те данные, которые они считают научно обоснованными, и естественное желание родителей иметь позитивную перспективу и положительный образ своего ребенка, - задача трудная, но не безнадежная. Я же в своей профессиональной сфере обладаю достаточным влиянием, чтобы поставить этот вопрос на обсуждение и даже добиться каких-то позитивных сдвигов. Однако для этого нужно знать позиции сторон. Поэтому я прошу всех участников форума четко сформулировать, что конкретно их не устроило в общении с медицинскими и социальными работниками. Именно конкретно, потому что огульная брань не несет никакой полезной информации. Если вы хотите изменить отношение общества к вам и вашим детям, то общество должно знать, как вы видите ситуацию и в чем заключаются ваши пожелания. Ваши ответы, возможно, сделаются первым шагом к тому, чтобы изменить ситуацию в лучшую сторону. Леонид, суицидолог.
Светлана: Леонид Если Вы не только готовы к диалогу, но даже обещаете «позитивные сдвиги», почему остаетесь случайным гостем? Хотелось бы знать с кем действительно мы общаемся..."Лена" понятно почему предпочитала оставаться неизвестной, а ВЫ? Я согласна на общение с реальным человеком.
Зыкова Аня: Леонид Присоединяюсь к Светлане, мы готовы к диалогу, но для этого вам необходимо по-настоящему представиться. Боюсь, мы не сможем вам верить, если вы этого не сделаете. С некоторыми вашими высказываниями не могу не согласиться. С другой стороны, непонятно, зачем суицидологу нами интересоваться - мы не по вашей специальности проходим ИМХО. То есть понятно, что вопросы вами ставятся более широкие, но позиционируете вы себя здесь именно как суицидолог
люся: А он наверно " переживает" за нас всех. Профессия у него такая, якобы спасает жизни людей. Вдруг мы все взявшись за руки пойдём топиться. Мы оказывается конфликтуем с нормами и ценностями окружающей социальной среды. И оказывается мы все несчастливы глубоко. Не верю я что он хочет да и сможет чем то помочь нашим деткам. У него любопытство суицидолога. его интересует почему некоторые уходят на тот свет родив такого ребёнка, а другие справились и продолжают нормально жить. Видемо очередную научную работу пишет про таких как Лена . А нами он удивляется и никак не может взять в толк зачем нам всем это нужно(больные дети). Если такой он хороший то пусть откроется , а не скрывает кто он в действительности. Иначе советую всем прекратить с ним вести диалог. Только себя накручиваем, а ему наша грубость и нужна(он нас изучает для своей научной очередной работы) Вот когда у него в семье родится такой ребёнок(внук например) вот тогда мы бы с ним и поговорили. Сразу у человека всё изменилось бы в жизни. Другие мысли и советы стал бы всем давать. А пока - Сытый голодному не верит.
Meri: Простите, но подлинного интереса к нам и нашим детям ( с целью помочь) я пока не видела у Леонида. Что Леонид знает о нас и детях, кроме форума? Как много людей с СД он видел и насколько тесно общался в реальной жизни? Какая литература ему знакома на эту тему? С какими специалистами он знаком по нашей конкретной тематике? Какое именно образование у него? Кто вы, Леонид, медик, психолог, психиатр? "Умные" слова в речи- для меня еще не повод доверять уму и знаниям человека. В моей жизни самые умные люди как раз очень хорошо умели говорить доходчивым и понятным языком (напр., Fru) о сложных вещах. Вообще очень трудно вести диалог, когда человек с регалиями, положением и пр.(?) говорит в неприемлемом тоне, провоцирующем на возмущение. Именно такой покровительственно-снисходительный тон плюс полное незнание предмета разговора и отворачивает лично меня от некоторых мед. и соц. работников, кажется, теперь и от суи... Кстати, есть огромное количество врачей и педагогов, которых я уважаю и просто преклоняюсь перед ними. Что касаемо счастья. Я не могу себе позволить такую роскошь- быть несчастливой, не дождетесь. Иногда- быть счастливой- это просто труд огромный. От меня слишком многое зависит в этой жизни, я так считаю. Мое мнение: если продолжать эту тему, то очевидно, ее надо продолжать не здесь, а открыть как новую.
Светлана: Meri Я точно так же думаю,ппсMeri wrote: если продолжать эту тему, то очевидно, ее надо продолжать не здесь, а открыть как новую. Тоже хотела это предложить, но для начала мы должны знать с кем именно общаемся. Только в этом случае я вижу смысл продолжать общение, а иначе как сказала Люся Иначе советую всем прекратить с ним вести диалог
Зыкова Аня: А я хотела бы с Леонидом поговорить. Если он представится, конечно. Я не вижу в его сообщении ничего покровительственно-снисходительного. Есть вне всякого сомнение некоторая напряженность, но это неудивительно - мы так на него набросились, любой человек среагировал бы в той или иной степени. В первом сообщении он был сильно неправ, но ведь, признал же свою ошибку. Мне кажется, нам не надо закрываться от мира и шипеть на каждого инакомыслящего, проникающего на нашу территорию:)))
Fruuu: Леонид, я бы тоже предпочла, чтобы вы представились. Тогда диалог мог бы быть более плодотворным. Леонид wrote: Как совместить те данные, которые они считают научно обоснованными, и естественное желание родителей иметь позитивную перспективу и положительный образ своего ребенка, - задача трудная, но не безнадежная. У меня возник вопрос: "Если больной заблуждается, но счастлив в этом своем заблуждении, не являет собой социальной угрозы и заботится о своем ребенке и семье, то стоит ли выводить его из этого состояния????" Может, пусть он продолжает себе жить в своем мире. А то вот выведете его из этого состояния "блаженого счастья", и у вас тут же прибавится пациентов по вашей основной специальности. Ну а если серьезно, то действительно есть несоответствие между представлениями специалистов и общества о таких детях и реальными способностями таких детей. Поскольку без каких-то специальных мер мы врядли можем повлиять на способности таких детей, мне видится только один способ что-то изменить - переписать старые медицинские учебники, отразив в них реальные возможности таких людей и детей и таким образом устранить это несоответствие. Хочу еще раз отметить совершенно разные сведения о людях СД в западных и советских учебниках. Не уже ли такие люди действиетльно так отличаются в России и на Западе и там 47 хромосома по-другому вляет на развитие? На самом деле это не так, просто наши учебники были написаны на детях из интернатов, где с ними никто не занимался и они действительно практически не развивались, а может и в угоду каким-то идеологическим требованиям. Да действительно, многие родители живут в большой тревоге и переживаниях, но причина этого большей частью связана не с тем, что ребенок позже пошел или медленее развивается, а в том, что они переживают, что ребенка не возьмут в детский сад, школу, на работу (т.к. общество имеет соответствующие представления). Это и есть основная причина беспокойства, если эти факторы будут устранены, то и родители будут спокойнее относится к появлению такого ребенка, охотнее брать домой. В общем, то, что мы сейчас наблюдаем в Западных странах и Америке. А в высказываниях медработников прежде всего не устраивает то, что врачи не хотят видеть даже очевидное. Даже, если ребенок развивается хорошо, врач все равно продолжает настаивать на своем, просто потому что этого не может быть, потому что в принципе быть не может. Это встречается не только в случае СД, если человек мало-мальски разбирается в физиологии и анатомии человека и пытается высказать свое мнение, то врач тут же отрезает ему: "Вы что врач, тогда сами себя лечите или еще более грубые слова: "Умные тут нашлись". При этом продолжают настаивать на своих прописных истинах совершено не пытаясь вникнуть в суть процесса и последние знания в области физиологии, иммунологии и т.д. Как говорит мой муж, что врачи на столько тупые в своем большитсве, что даже не в состоянии померять температуру термопарой внтутри медицинского прибора. Конечно, далеко не все врачи такие, но к сожалению, такхи очень много. Похоже, что вы тоже не хотите видеть очевидное, ведь на форуме столько людей пишут о достижениях своих детей, но вы этого не хотите видеть и считаете, что мы живем в вымышленном мире и видим своих детей такими, как хотим видеть, а не такими, какие они есть на самом деле.
Гала: Леонид Присоединяюсь к призыву форумчан, представьтесь, пожалуйста! И возможно, получится интересный и полезный для всех разговор, и для родителей детей с СД и для Вас, как специалиста - психолога или психиатра, я так и не поняла. А может быть, найдутся и другие заинтересованные специалисты - врачи, психологи, реабилитологи и т.д. Леонид wrote: в нашем обществе есть довольно значительная социальная группа, остро нуждающаяся в какой-то особенной психологической поддержке. Это родители детей с синдромом Дауна. Да, это так, я согласна, но не потому, что Леонид wrote: на несогласие с их представлениями реагируют так болезненно, как счастливые и уверенные в своей правоте люди никогда не реагируют реагируют-реагируют, особенно, если эти представления каждый день подтверждаются в жизни. Не записывайте нас всех поголовно в свои пациенты. Давайте попробуем поговорить на равных. Мы имеем на это право. У нас опыт, ни в одной книге путем не описанный, у вас профессиональные знания. Неплохой союз, по-моему.
@len@: Леонид пишет: Эти люди обычно настаивают на том, что они вполне счастливы, однако на несогласие с их представлениями реагируют так болезненно, как счастливые и уверенные в своей правоте люди никогда не реагируют. Мы болезненно отреагировали не на то, что кто-то думает по другому, а на то, что бросают ребенка! Я уже писала, что даже счастливые по жизни люди - не придурковатые болванчики, которые только улыбаются и радуются травке. Нам тоже что то может показаться возмутительным и гадким, и мы даже можем позволить себе резко выражаться. Если вы считаете, что это признак неадекватности, то это ваше научное мнение, и не более. А если вы считаете, что матери детей инвалидов по определению несчастны, и кто этого не понял, то надо обьяснить, то вы просто ничего не понимаете в жизни, или сами не знаете, что значит- быть счастливым.
@len@: Девочки, я вдруг поняла суть профессии суицидолог. Сначала надо убедить человека, что он несчастен. Кто не признает этого, обьяснить подоходчивее.И вот когда все уже поняли, насколько они несчастны, можно начинать терапию! Извините, ну не воспринимаю я энтого врача всерьез
Татьяна: Возможно Леонид и хочет помочь,кто его знает. Но не тот выбран у него список тем или вопросов.Он что-то совсем не так представляет нашу жизнь.Я ведь тоже мама с тремя детьми,сыновьями-два из которых больны тяжёлым заболевание-отсутствием иммунитета.Так что смело пишу- нашу жизнь. Конечно, очень даже трудная у нас дорога.Очень.Но я бы по-другому описала основные проблемы и трудности.И они как раз связаны не с нашими детьми,здесь большинство справляется.А в отношении с внешним миром.И беспокойство о будущем.
Маргарита: Леонид wrote: прошу всех участников форума четко сформулировать, что конкретно их не устроило в общении с медицинскими и социальными работниками. Социальные работники вспоминают о нас перед новым годом когда нужно забрать детский подарок от администрации, или когда происходит очередная переригистрация детей инвалидов. В остальное время года мы с ними не общаемся. Медицинские работники тоже люди. Ну что я могла сказать детскому психологу когда она вместо осмотра ребенка и советов по реабилитации начала разглагольствовать: они много таких детей оформляли в детский дом ведь родителям нужно дальше жить. И единственный совет состоял в том чтобы и я об этом задумалась. Леонид wrote: 1) не согласны с нами только глупцы, негодяи и активные враги (в более мягком варианте: нас может понять только тот, кто был на нашем месте), 2) против нас и наших детей составлен заговор общегосударственного, а может быть, и международного масштаба, 3) в каждом постороннем, заинтересовавшимся состоянием дел внутри этой группы, подозревается шпион или провокатор, - и т.д. Да не правда! Чушь полнейшая! Вы появились на форуме в тот момент когда решалась судьба маленького человека и была надежда что семья одумается и в нашей стране на одного сиротки станет меньше. Рождение ребенка с СД тяжелая травма для каждого. Но мы пережили это и своим личным примером пытались доказать Лене что жизнь с таким ребенком не так страшна. Вот ему без семьи куда хуже. Ведь вы сами бывали в интернатах для умственно отсталых детей и видели их положение. Давно еще в роддоме я читала книгу одного американского педиатра у которого 7 ребенок родился с СД. Он описывал развитие соего ребенка как развитие здорового ребенка только в замедленном темпе. Это как покадровое воспроизведение фильма.
Joy: Маргарита Давно еще в роддоме я читала книгу одного американского педиатра у которого 7 ребенок родился с СД. Это книга Серзов :) Как ни странно, я этот отрывок про их 7 малыша прочла какраз перед рождением Даниеля. Это была еще одна капелька к миру в серце, чтобы пережить все легче. А Леонид не понимает сути наших проблем,а значит и помощи от него никакой. Я бы посоветовала ему узнать по больше о синдроме Дауна, а потом уже пытаться умно говорить.
Лилия: Все сегодняшнее свободное время читала ВСЮ тему. Так много написано, что и добавить нечего. Пишу для Леонида: я еще один счастливый человек, имеющий ребенка с СД!!!! Также с удовольствием пообщаюсь с Вами в форуме познакомившись поближе ;-))) ИМХО: определяется состояние счастья не защитной реакцией, а общим отношением к жизни каждого человека в частности. А в особенной психологической поддержке я действительно нуждалась, но не сейчас когда я могу реально видеть успехи своего сына, а тогда, когда после полугода проведенного на сохранении , всего-лишь через пару часов после кесарева мне посыпались дельные советы, предостережения и прогнозы которые и камню напрогнозируешь - он расколется (самыми знающими оказались медсестры, у всех упущена проФФесорская степень). В итоге - ноль реальной информации (уровень 50-х годов), перегоревшее молоко (в попытках то перетянуться, то расцедиться (простите за откровение), и неделя бешенных сомнений о том стоит ли забирать ребенка домой. Кстати ни отсутствие молока, ни эти дни не могу себе простить, никогда не была столь близка к предательству. Не знаю, сможет ли даже Ваше самое искреннее желание что-то изменить изменить духовность общества в целом, что есть, наверное, самым главным в отношении к "незащищенным слоям населения" к которым мы в данный момент не совсем заслужено причислены и лишены множества элементарных прав, отметая напрополую весь позитивный опыт в отношении людей с СД. Сумбурно получилось, но распирающие эмоции не дают мыслям собраться четче. Девочки, огромное спасибо, что вы есть!!!!! Форум - это место, в котором я начала приходить в себя.
@len@: Лилия пишет: когда после полугода проведенного на сохранении , всего-лишь через пару часов после кесарева мне посыпались дельные советы, предостережения и прогнозы которые и камню напрогнозируешь - он расколется Лилия пишет: и неделя бешенных сомнений о том стоит ли забирать ребенка домой. Кстати ни отсутствие молока, ни эти дни не могу себе простить, никогда не была столь близка к предательству. Я так за вас рада ! Рада, что вас не смогли сбить с единственно верного пути, и очень рада, что вы чувствуете себя счастливой сейчас!
Татьяна: какое радостно читать Вас Лилечка! Как важно знать,что чувство материнства пересилило все "прогнозы и советы".Это даёт уверенность,что всё-таки многое может любовь и спасает она от неверного шага.Очень и очень рада и счастлива за вас с деткой!
Лиза: Да уж, как случается так, что отсутствую на форуме несколько дней, такие страсти тут происходят, то Елизавета, то Мачеха, теперь вот ещё одна "троица". Прочитав всё сразу и махом, лишь один вывод:ни фига Лена ребёнка не хочет забирать, и навещать она его не будет, а сюда зарулила для того чтоб пожалели, погладили по головке, сказали какая она особенно бедненькая. И что особенно поразило до глубины души, не буду сейчас искать её сообщение и цитировать, но суть в том, что трезвомыслящий муж понимает, как тяжело и невыносимо будет им с ребенком, обузой и т.д., ведь он думает логически , у него побеждает ум-разум. Хочется спросить, как он оценивает своё будущее при съёзжании крыши у его жены окончательно? Ведь по его выводам и размышлениям, её сейчас уже выкинуть надо, пока хлопот причинять не начала Ведь он же понимает, что с ней всё по-добру по-здорову не закончится .... Где же здесь проявление его чудо-ума и логики? Очень с трудом верится, что она такая уж хорошая мать, одного холит и лелеит, а другого выбрасывает... отличная мать... умом ей не подошол видите ли.. а вы его ум где успели разглядеть?... @len@, со всеми до одного вашими высказываниями, согласна с первого до последнего слова !! Какая может быть лояльность к такому бреду, при таком расхваливании своего ума и интеллекта? Закомплексованные эти две мамочки с ног до ушей, и дети тут не причем, так отмазку своим бедам нашли, плеваться хочется, противно слушать, и это женщины в довольно зрелом возрасте, с устоявшимися взглядами на жизнь и желаюшие ростить детей ? А суицидолог вообще, ну на 1000% не по адресу пришел, что он тут хотел до глубины души не понятно и возмутительно, судить он ещё будет кто тут счаслив или нет, оправдываться пред профессором ещё надо ..., уж извиняйте, не будем
Лилия: и очень рада, что вы чувствуете себя счастливой сейчас! Мало того что счастливой, я еще и намного уверенней в себе стала, и целеустремленней, и целостнее что-ли. Думаю, что каждая из наших Мамочек, без проблем найдет кучу плюсов личного характера, которые появились с этой ситуацией. Еще раз все перечитал и обдумал, и понял, что в нашем обществе есть довольно значительная социальная группа, остро нуждающаяся в какой-то особенной психологической поддержке. Это родители детей с синдромом Дауна. А в поддержке, наверное, нуждается общество слабых и неуверенных в себе и своих поступках людей, коими врядли кто-то является с даного форума.
Ксю: "Если матери признают нормальным проводить селекцию детей по их ценности" АУ, ку-ку... У нас большая чать российских матерей уже так и делают. Если Вы считает это нормой - то разговаривать мне с Вами не о чем. Кстати, побывала на конфе в родим.ру, там тоже есть тема "отношение родственников" - я пришла к выводу, что диагноз - не является причиной отказа от ребенка, он только предлог. Особенно поразил пример, когда родственники отвернулись от девочки из-за того, что у нее не было нескольких пальцев. Да людЯм уже все равно, чего не так, ДЕТИ людям не нужны. "родители детей с синдромом Дауна пребывают в острейшем психологическом конфликте с нормами и ценностями окружающей социальной среды" - Вы правы, я прибываю с остром конфликте с той социальной средой, в которой существую, и совсем не из-за рождения у меня ребенка с СД, а задолго ДО. Я не могу быть в согласии с теми, кто бросает окурки из окна, орет матом на всю улицу, бъет бутылки об асфальт... но приписываю такое поведение плохому воспитанию и/или недалекому уму. С такими людьми я могу общаться, они могут быть мне симпатичны (но не их поступки). А когда бросают детей... чему это приписать???
Ксю: "1) не согласны с нами только глупцы, негодяи и активные враги (в более мягком варианте: нас может понять только тот, кто был на нашем месте), 2) против нас и наших детей составлен заговор общегосударственного, а может быть, и международного масштаба, 3) в каждом постороннем, заинтересовавшимся состоянием дел внутри этой группы, подозревается шпион или провокатор, - и т.д." 1) не согласны с нами те, кому требуется острая духовная помощь 2) на счет заговора не знаю, знаю, что дети любые, особенно " не такие" - не нужны государству нашему, государству выгодно, что они не жили (по экономическим причинам, а у нас все только по ним и делается). 3) провокатор и шпион - не самый плохой человек, пусть будет
Ксю: "Еще раз все перечитал и обдумал, и понял, что в нашем обществе есть довольно значительная социальная группа, остро нуждающаяся в какой-то особенной психологической поддержке. Это родители детей с синдромом Дауна. Чаще по-видимому матери, потому что мнения отцов мне пока что не встречались. Эти люди обычно настаивают на том, что они вполне счастливы, однако на несогласие с их представлениями реагируют так болезненно, как счастливые и уверенные в своей правоте люди никогда не реагируют. " Так значит, психов искали - психов нашли... Вот видите, все очень просто, каждый видит то, что хочет... Вам, собственно, дети тоже до фонаря (а здесь именно дети - интерес номер один), Вам больные мамаши нужны... Пишите, изучайте, бумага все стерпит... "однако на несогласие с их представлениями реагируют так болезненно, как счастливые и уверенные в своей правоте люди никогда не реагируют. " когда на твоих глазах происходят ужасные (по твоему мнению) вещи, а тебе по-фигу, ты счастлив! - ну нормальный человек общества, убивающего своих детей. не надо путать "Божий дар с яичницей", счатливы не толстокожие "сыры в масле", счатливы те, кто умеет чувствовать. Тогда дети, семья, друзья, весна... - этого вполне достаточно для счастья..
Леонид: Уважаемая Аня, мой дебют на форуме был настолько неудачен, что я уже не решаюсь обнародовать свое имя, чтобы не попасть в смешное положение в глазах моих коллег и учеников. Поверьте, что в профессиональной среде мое имя широко известно, и, возможно, именно потому, что в последние годы оно автоматически обеспечивало мне уважение, я вступился за Лену в столь неосторожной форме. Я упустил из виду, что социальная группа, пребывающая в остром противостоянии с обществом, и не может допускать никаких авторитетов за пределами собственного круга - такова логика борьбы. Но сделанного не поправишь. Кроме того, я не знаю, как наши отношения будут развиваться дальше. Разумеется, я теперь буду гораздо осторожнее, но никто не гарантирован от случайной бестактности, а тем более от того, что может показаться бестактностью чьему-то возбужденному воображению. Страдающие, загнанные в угол люди (а противостояние обществу неизбежно порождает такую психологию, ибо силы слишком неравны) редко бывают справедливыми, и я не раз в своем кабинете подвергался оскорблениям со стороны тех, кому старался помочь. Это нормально и привычно. Но я не привык подвергаться оскорблениям публично. Возможно, я этому еще научусь, но пока я готов предложить свое сотрудничество лишь в анонимной форме. Но, собственно, чему это мешает? Чем Вы рискуете? Если даже допустить, что я вражеский лазутчик, чем и кому может повредить Ваш рассказ о том, каким видите своего ребенка Вы сами и какой его образ навязывали Вам специалисты, какой способ обращения с ним считаете правильным Вы и какой навязывали Вам. Честное слово, я не могу представить, каким образом этот рассказ можно обратить Вам во вред.Тогда как простое соединение многих таких рассказов в одном месте может создать картину настолько впечатляющую, что она окажется способной произвести впечатление даже на власть. Или для начала хотя бы на общественность. Леонид, суицидолог. P.S.Но почему практически не слышен голос отцов?
Лена: То что вы в открытом доступе написали откуда я не только неэтично, но и противозаконно. Если форум закрытый, то так себя и позиционируйте. Хамили, переходя на личности вы мне, а не я вам. Перечитайте мои и ваши посты - убедитесь. Я даже грубого слова не допустила ни в чей адрес, как собственно и Леонид и Шура. Согласна, что я спровоцировала вас своей позицией и мировоззрением. Но это не даёт вам право устраивать слежку и смешивать меня с грязью. Ладно, я. Но Шура-то такая же как и вы! Она растит своего ребёнка и очень его любит. Т.е. получается вы оскорбляете не за сам факт отказа, а за инакомыслие. Стыдно девочки. Меня судите, а себя со стороны не видите. Новые мамочки почитав эту тему просто побояться к вам присоединиться. Побояться, что вы растерзаете их, если они покажут вам свою слабость. Если я заберу своего сыночка я всё равно не буду считать себя частью вашего сообщества. Врочем, думаю, вас это тоже устроит.
Eve: Вывела из-под временного ареста два последних сообщения. Как уже писала в другой теме, когда нет прямых оскорблений и излишнего докучания, другие мнения имеют право на жизнь (в умеренном количестве). Если большинство не согласны с этим мнением - почищу тему по требованию большинства.
@len@: Леонид пишет: Страдающие, загнанные в угол люди (а противостояние обществу неизбежно порождает такую психологию, ибо силы слишком неравны) редко бывают справедливыми, Девочки, а ведь это он о нас! Не в бровь а в глаз прямо! Поразительно, неужели погуляв по нашему сайту он находит нас страдающими...загнанными в угол......... Видимо, в силу своей професси он видит то, что хочет. Узковатый взгляд для профессора Зачем же мы должны что то писать о своих детях, если Леонид все равно все переврет, извините, поймет по своему.
полная версия страницы