Форум » Сложные вопросы после диагноза » Если бы вы узнали о СД во время беременности » Ответить
Если бы вы узнали о СД во время беременности
Tatyana: Всем привет, Даже не знаю как начать. Начну с причины, почему я решила выйти с вами на связь, а именно с "риторического" для меня вопроса: Что бы вы делали, если во время беременности узнали про СД у ребеночка? Я пока мало что знаю про то, какие это детки, как они живут, могут ли быть они счастливы. И никогда в жизни с этим не сталкивалась. Возможно, сия Божья кара (не знаю, как по-другому это назвать), меня и минует, точного медецинского подтверждения нет. Но если бы было... возможно ли лишить жизни еще не рожденного ребенка из-за такого набора хромомом? Знаю точно, что никогда бы не отказалась от уже рожденного ребенка, каким бы он ни был. Но если он еще не рожден, не обрекаем ли мы его сознательно на несчастную, может быть неполноценную жизнь, если знаем о СД? Даже при условии, что его семья его очень ждет и любит.... и будет любить таким, каким он есть. Врачей я даже не слушаю, они злые. У них один ответ: "конечно прерывать. кому нужны такие дети"... Конечно, я рано волнуюсь и очень надеюсь, что с моим малышом все быдет хорошо. Но этот "домоклов меч" и "особое отношение" со стороны врачей надо мной повис начиная с 10-й недели (на УЗИ обнаружено утолщение сверх нормы воротникового пространства). Конечно, это не диагноз. Не смогли сделать сразу биопсию, так как у меня начался тонус. Теперь отложили генетический вопрос до периода, когда можно делать амнио. В общем, вы уж простите, что получилось сумбурно... во время беременности расцветают, а я просто засыхаю... Я знаю, что так не должно быть, что мне надо быть счастливой ради своего малыша. Но моя голова просто забита этими страшными рекомендациями генетика... И мне просто не хватает инфомации, чтобы успокоиться, понять и сделать выводы...
Fruuu: Tatyana Я также как и Татьяна тоже рада, что о диагнозе узнала только после рождения ребенка и мне не пришлось делать этот страшный выбор. Сложно сказать, как бы я поступила в таком случае. Думаю, что тогда, я бы не пошла на аборт. Я себе не раз задавала этот вопрос уже сейчас, что правильнее рожать заведомо больного ребенка (я имею ввиду не только СД) или делать в таком случае аборт. Я так и не нашла для себя однозначный ответ на этот вопрос. Однако за все это время, я ни разу не пожалела о том, что врачи мне не сказали вовремя о диагнозе ребенка и что поэтому я тогда не сделала аборт и уж тем более о том, что не отказалась от нее. Я не считаю свою Маришку ни карой Божьей, ни Благославлением. Она просто ребенок, мой ребенок, которого я очень люблю. В любом случае, вам прийдется делать выбор и никто за вас его сделать не может. Когда мне становится грустно, я вспоминаю фразу о том, что Бог не посылает нам испытаний больше, чем мы можем выдержать. Считаю, что если вы решите рожать ребенка в любом случае, то не стоит рисковать и делать амниоцентез.
Светлана: Зайдите к нам на сайт http://seniger.narod.ru/ Думаю этого малыша сложно назвать несчастным или обреченным. Да и нас тоже. Мы живем как нормальная семья и воспитываем сына, как обычного ребенка. Просто понимаем, что что-то ему дается труднее, чем другим детям. Но решать действительно вам. Если вам нужна будет поддержка, думаю, здесь вы найдете много друзей.
@len@: Tatyana Ну во первых не переживай, и носи свою беременность с удовольствием. Жизнь детям даем не мы, мы их только рожаем. Это мое личное мнение. Если мне посчастливилось выносить и родить моего сына, и дочку, то это благословение свыше, ПО ДРУГОМУ НЕ НАЗОВЕШЬ. Я так поняла, что ты не совета спрашиваешь, а наши мнения хочешь узнать, так вот я и сейчас не знаю, что бы я делала, если бы точно знала, скажу тебе честно. Я поэтому и не делала амниоцентез, потому что я уже так любила сына, что ни за что бы с ним не рассталась. Я не хочу знать правду. Я хочу только моего сына. Вот ты со своим вопросом попала как раз в мой период разброда и шатаний, по русски - депрессия Поэтому уж слушай, то есть читай. Каждый решает для себя сам. Никого не слушай, только свое сердце, и ничего не бойся. Какое решение ты примешь- оно и будет правильным для тебя. Я целый год молюсь только об одном, чтобы у моего сыночка не было СД, пусть он исчезнет, испарится, что угодно, я НЕ ХОЧУ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Вот в таком истерическом настроении пребываю. А когда я вижу счастливую мордаху моего дорогого Даниэльки, я знаю, что сделаю все, чтобы он был счастлив. Для чего-то такие люди существуют, мне это пока не понять, но я еще так молода .Больше не знаю, что добавить к этому, кроме фотографии моего роднульки.
@len@: Даниэлю ровно годик, есть над чем подумать
Зыкова Аня: Лен, замечательный у тебя сынок
люся: Я задала себе этот вопрос только один раз. Точно знаю я не стала бы прерывать беременность. Это слишком большой срок, при котором делают кордоцентез. Это конечно ваш выбор, только вам решать.Но поверте , эти дети приносят только радость. Ни один ребёнок не будет так вас любить , как этот. Эти дети никогда не будут пьяницами, наркоманами и т.д . Это божьи дети и бог их защищает.
Meri: Я сознательно не делала никаких анализов, хотя входила в группу риска и в третьем триместре было многоводие (признак внутриутробной инфекции, уродства или генетической аномалии). Конечно,меня очень беспокоило, какой будет ребенок, но еще до беременности я знала точно: если случится ребенок, то он будет жить. Хотя на то время родить ребенка- это было чем-то из области фантастики. Дуиаю ее душа витала где-то рядом около меня и решила, что я для нее подходящая мама. Не могу сказать, что время беременности было для меня самым счастливым, потому что это счастье продолжается. Мне тоже врачи говорили всякие гадости, но я во время посещения врачей становилась глухой и нечувствительной. Мы с пузаном слушали музыку, читали сказки, ходили в бассейн и вообще делали только то, что для нас хорошо. Я счастлива, что Марусена есть в моей жизни. Если бы я точно узнала на ранних сроках, что у меня будет ребенок с СД, постаралась бы до родов найти возможно больше информации и готовилась. Но главное- получить от беременности удовольствие и не думать о плохом. Врачи часто ошибаются. Они такие циники, для многих из них чужая жизнь и чувства не представляют никакой ценности.
Светлана: Tatyana очень понимаю как вам сейчас тяжело , но только на основании 1 УЗИ не стоит делать какие-либо выводы и отчаиваться. Успокойтесь и прислушайтесь к своему сердцу, оно не обманет. Решите сами для себя - хотите ли вы иметь этого ребенка не смотря ни на что. Если «да», то перестаньте беспокоиться, доверьтесь Богу, и постарайтесь быть счастливой. Мы уже обсуждали подобные вопросы. Сейчас . имея опыт жизни с таким ребенком, все выглядит совсем иначе, чем во время беременности. Твердо убеждена, что это замечательные дети и даже у взрослых людей с СД жизнь совсем не ужасная, может не такая как хотелось бы нам Но вокруг столько горя и несчастья, что этот солнечный счастливый ребенок начинает восприниматься уже не как «кара Божья», а скорее уж как подарок . Искренне надеюсь, что у вас все будет хорошо!!!
Ксю: Meri узнать до родов побольше информации - это правильно, во -первых, все не так страшно... Во -вторых, информация по развитию, массажам, здоровью - то, что написано для наших детей (здесь и не только)- очень даже не лишнее и для обычных.
Ксю: Я не знаю, что бы я сделала, т.к. через такое испытание я не проходила, но, думаю до последнего не верила бы в печальные прогнозы и не стала рисковать жизнью и здоровьем ребенка, который, по мнению врачей (которым я изначально не доверяю) может оказаться с такой-то точностью.. с такой-то аномалией, может быть... медицинскую ошибку ни кто не отменялллл Первый год после рождения Маши я очень боялась, что если в будущем и второй ребенок родиться с лишней хромосомой? Действительно боялась очень. Сейчас, чем больше становиться Маша, тем менее ужастным мне кажется "повторение истории", и не потому, что "человек ко всему привыкает", это не привычка, это РАДОСТЬ И СОЛНЦЕ моей жизни! Сейчас знаю точно, что не буду делать никаких анализов и проверок (вообще не пойду к врачам, если найду альтернативный вариант).
Ксю: Tatyana Желаю Вам счатливой и легкой (не смотря ни на что) беременности и здорового карапуза! Не рискуйте напрасно и не особо слушайте врачей (мне предрекали смерть от токсикоза и вытягивание ребенка щипцами, добрые они такие). Слушайте только СЕБЯ.
Катя: Когда я ходила беременная, не было даже подозрений на то, что с ребенком что-то не так. Я больше переживала за сам процесс родов, что бы во время родов ничего не случилось с ребенком. Знай я, что у ребенка может быть какая нибудь патология, я бы все равно не прервала беременность. Потому что для меня было проблемой забеременеть. И беременность у меня индуцированная. Окружающие и врачи в том числе могут как угодно относиться к вашему ребенку. Главное, чтобы вы хотели и любили его. Как бы окружающие не относились к нашим деткам, они не чувствуют себя несчастными и ущербными. Я думаю, что наши детки счастливы, ведь они чувствуют любовь, нежность и заботу своих родителей.
венера: Tatyana Я вас очень понимаю. Постарайтесь успокоиться, ведь это надо и вам и вашему малышу. Я помню свое состояние, когда Настя родилась, и я наслушалась много всевозможных гадостей и ужасов от наших врачей... Вот в тот момент, я говорила всем, что если бы я узнала во время беременности о СД, то я бы 100% сделала аборт. Как жестоко это не звучит, но это так. Потому что я была напугана врачами, прогнозы жизни дочери и ее перспективы просто ужасающие. Перспективы моей жизни, со слов врачей были такие, что врагу не пожелаешь. Я думаю, многие из нас через это прошли... Но сейчас, когда Настя растет и развивается, я вижу, что все не так ужасно .Иногда я просто забываю про наш диагноз и воспитываю свою дочку как обычного ребенка, даже больше любя, нежели любят обычных. Для всей нашей семьи Настя - это как солнышко.. И столько радости и веселья и счастья она нам всем дает. Поэтому - Tatyana - просто посмотрите на наших деток. Не все так страшно как кажется на первый взгляд. И просто прислушайтесь к себе... Ваше сердце вас не обманет... И не принимайте близко к сердцу прогнозы врачей... От всей души желаю,чтобы все ваши смятения закончились, наступило душевное равновесие ... и жилось вам радужно и счастливо .
Гала: Tatyana Во-первых, желаю вам и вашему малышу счастливой беременности и легких родов. Постарайтесь радоваться несмотря ни на какие прогнозы, это очень важно для вас и для малыша. Он очень нуждается в том, чтобы его ждали с радостью. Подумайте о тех женщинах, которым не суждено никогда стать мамами, а у вас такое счастье будет! Во-вторых, по поводу вашего вопроса. Я по возрасту входила в группу риска, по УЗИ никаких подозрений не было, но мне все же предложили более глубокое обследование (думаю, оно включало и амниоцентез). Посмотрев с мужем друг другу в глаза, спросили у врача, если что-то не так с малышом, можно как-то сейчас на что-то повлиять. Ответ был, конечно же, нет. Мы сказали, что какой бы ребенок не был, он наш, будем рожать и воспитывать. Причем, при этом не было конкретной причины волноваться именно из-за СД, и к тому же, я и не знала тогда, что амниоцентез опасен. Мы просто очень хотели и очень ждали-любили эту нашу сладкую малышку. Она полностью оправдывает наши ожидания. Мы ждали радость и счастье - оно у нас есть в полной мере. А диагноз - это просто повод побольше работать над собой и над ребенком, а это опять же дополнительная радость! И помните, чадо, которое вы носите во чреве - это просто малыш, все остальное это только ярлыки, которые мы навешиваем на своих деток. Дай вам Бог здоровья!
@len@: Девочки, вот читаю и завидую, какие вы все молодцы, а мне чего то так поплохело. Делитесь секретами оптимизма, плизззззз
Fruuu: @len@ это ты перед анализами нервничаешь.
@len@: Fruuu Я уже опять не хочу делать...
Fruuu: @len@ Лена, я считаю, что лучше сделать и решить этот вопрос окончательно. Ты либо не будешь больше искать у Даниэля черты СД, которых нет, либо больше не будешь холить надежду, а вдруг не оно. ИМХО. Я предпочитаю знать точно, чем постоянно сомневаться да или нет. Еще раз ИМХО.
Зыкова Аня: Fruuu и я так же рассуждаю
Гала: Лена, мне тоже кажется, что надо сделать анализы и не терзать себя больше. Поверь, что независимо от результата тебе станет намного легче, когда все прояснится. Удачи вам!
Svetik-Anna: Я почувствовала это и дважды тебе звонила,но ни разу на тебя не попала ,а ты не перезвонила,перестань себя терзать и жалеть,не забывай,что наши ласкутики значительно чувствительнее прочих детей,реши все раз и навсегда\или да или нет\ ,сейчас ты пытаешься как маленький ребенок *оттянуть* наказание от мамы,ты уже взрослая девочка и решай все по взрослому,встряхнись ,ведь не зависимо от результата меньше ты его любить не будешь .Позвони,завтра я не работаю.
Зыкова Аня: Лена, не унывай Мне кажется, нужно достаточно много времени, чтобы научиться с этим жить и все-все принимать. Во всяком случае так было со мной. Мы все здесь, конечно, молодцы. И установки себе даем правильные и держимся крепко. Моему ребенку уже скоро шесть, но все равно иногда вдруг навалится тоска и тревога какая-то глубоко внутри притаилась. Просто эти периоды надо переживать и идти дальше. Мне кажется, у каждой из нас это бывает. Так что крепись, ты не одна мы с тобой:))
@len@: Зыкова Аня Спасибо, что вы со мной, такой противной капризюлей .
Ксю: @len@ Один из секрктов оптимизма - мы прошли это ожидание сразу, не растягивая "удовольствие" на год, потом попереживали и научились "жить дальше". Находиться в подвешенном состоянии ТАК долго - никаких нервов не хватит.
люся: Лена скажите пожалуйста,правда что в Израиле нет препаратов в продаже таких как когитум, кортексин и им подобные. Просто я делала заказ своим знакомым в Израиль, чтоб они купили мне аналогичные, но израильского производства. Оказалось, что такие препараты у вас вообще запрещены. Считаются не чистыми, т.е некашерными. Это так ? Или они что то не поняли,? Вы в частности что то преобретаете местного производства для Даниэля? Что вам ваши врачи назначают?
Светлана: Девчата у моих друзей . Их дочке 22 года, первая беременность, все здоровые благополучные и т.д. ПОДОЗРЕНИЯ на наличие у плода СД На следующий вторник назначили кариоцитоз. Но по анализам крови, УЗИ и протеканию её беременности, лично я как неспециалист склоняюсь к тому, что специалисты правы и скорее всего у её девочки СД. Сама чуть не плачу. Как жаль...Они сделают анализ и не оставят ребенка, если диагноз подтвердится Я могу только посочувствовать. Но НЕ МОГУ ПРИЗЫВАТЬ РОЖАТЬ ЗАВЕДОМО БОЛЬНОГО РЕБЕНКА. Не имею на это права. И честно говорю, что просто счастлива, что меня не поставили перед таким выбором. Я не знаю как бы я отреагировала во время беременности. В любом случае измучалась бы. А так мы были с малышом счастливы. Единственное я знаю наверняка, что брасать больного ребенка это предательство. А такая ситуация просто тяжело и до слез жалко этого ребетеночка, да и их тоже.
@len@: Светлана пишет: Но по анализам крови, УЗИ и протеканию её беременности, Cвет, неужели ты выявила признаки и по протеканию беременности? Срочно делись! Актуально!
Светлана: @len@ Да я то ничего не выявила, просто все у неё очень похоже на мою беременность со Святиком Я сразу ничего не стала ей говорить, но сегодня они вернулись из Центра планирования...
Ксю: Светлана никакие признаки протекания беременности не определяют СД. Даже анализы околоплодных вод, амниоцентез и УЗИ и прочее-прочее не дают 100% точность. Девушку жалко, нервый ей потрепят.. А еще страшно, если решишь прервать беременность и убъешь здорового ребенка... Но тут решать каждому за себя, ты только вообще ничего ей не говори такого и не сравнивай свою беременность с её, она (беременность) у всех разная может быть, и ребятёнки тоже разные. Если она решиться рожать, то вот тогда ей нужна будет очень сильная поддержка чтобы нервов хватило выносить...
Joy: Ксю аминоцинтез дает 100 % ответ по поводу СД и еще парочке генетических заболеваний.
Ксю: Joy Это если в шприц "попали" клетки ребенка и анализ делал человек с головой и не ошибся... такая куча если. Кто-то писал, что даже пол перепутали... Да, желательно, чтобы после этого анализа ребенок выжил - раз, и не остался калекой в результате анализа - два.
Joy: Ксю я не вкурсе, как оно в России, тут вроде клетки поадают всегда. и люди, делающие процеуру по 20 раз в день руку набили. конечно, есть риск выкидыша, но мы говорим о точности анализа а не безопасности.
Светлана: Ксю wrote: Светлана никакие признаки протекания беременности не определяют СД. Ксюш, ну спасибо, что просветила . Я же пишу, что просто похоже на то, что было у меня со Святиком, все 3 других беременности протекали по другому. Ей я вообще ничего не говорю, она даже не знает, что Святик у меня "особый" . Они будут делать кордоцитоз, это 100% анализ, т.к. берется сразу кровь ребетенка. Она настроена не рожать больного ребенка, даже готова рисковать выкидышем здорового , но УВЕРЕНА ЧТО У НЕЁ ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО и не может быть никак иначе. А вот у нас с её мамой 100% уверенности нет, опыт никуда не засунешь...Уж очень у неё зашкаливает ХГЧ, это в любом случае не хорошо и не известно еще, что хуже. Девчата, кто-нибудь помнит показания УЗИ. У них в 24 недели ширина спинки носа 6 мм. Написали укорочение костистой части спинки носа. Я насколько помню в 22 нед. норма 7 мм... Уж с Милкой-то мы все косточки перемерели не раз. А еще долихотцефалическая голова, что это такое вообще не знаю
Зыкова Аня: ох, какие подробности. А нужно ли вообще все это знать? Три раза носила, о таких нюансах даже не задумывалась.
Светлана: Я не задумывалась. только в первую беременность , да и проверять некому и негде было. А сейчас за беременность мамочку заисследуют. ребетенка замериют. а больных детей все больше и больше рождается Ань, а если бы ты сейчас ждала ребенка, не стала бы сдавать никаких анализов и делать УЗИ?
@len@: Светлана Ну, во первых аватарчик- супер, давай всю фотку!!! А про проверки во время беременности- такой трудный вопрос! Моя невестка, жена братика, ждет ребеночка, про Даньку все знает, обожает, и поначалу говорила, что не хочет никаких анализов, хочет ребенка. Я молчу и ничего не советую, Но вот воротничковую зону почему бы не проверить на узи в 13 недель? Наверно сделаем.Чтобы успокоиться. А вот кровь на белок, проверку на СД, это уже на 18 неделе, не знаю, не знаю. Пока результат готов будет, потом это только процент вероятности выявляется, головная боль, в общем. С другой стороны случай может быть легкий, как с Данькой, но ведь есть и тяжелые формы, а заранее этого не узнать.. Господи, только бы все было хорошо, как пережить эти уже 7.5 месяцев!!!!
Зыкова Аня: Светлана Светик, тех анализов, о которых вы пишите - точно не стала бы. Зачем? все равно рожала бы любого. Заставить меня все равно никто не может. Но забеременеть, честно говоря, боюсь. Не только из-за СД, сил уже маловато на всех.
Светлана: Зыкова Аня Зыкова Аня wrote: Светик, тех анализов, о которых вы пишите Мы на «ВЫ» перешли Ань, я вот тоже боялась-боялась....и родила Милочку Я не стала делать только опасные для ребенка исследования (даже в 1% попадать не хочется). Ведь кроме Сд, может быть масса проблем ( а мама себя чувствует нормально и не подозревает, что малыш страдает), которые можно устранить во время беременности и ребенок родится здоровым. Или правильно подготовиться к родам, плановое кесарево, например, намного лучше чем ДЦП в итоге осложненной беременности и тяжелых родов. Жалко хороших врачей у нас маловато
Светлана: @len@ Спасибо. Такое вот у меня настроение сейчас @len@ wrote: А вот кровь на белок, проверку на СД, это уже на 18 неделе, не знаю, не знаю. Как уже писала, что это анализ не столько на СД, он выявляет инфекционные заболевания мамы(о которых она может и не знать), восполительные процессы, внутриутробные страдания плода, элементарную гипоксию - которую можно устранитьувеличением прогулок и приема витаминов. Очень много проблем в ходе правильного ведения беременности уйдет еще до рождения ребенка. Так, что думаю этот анализ сам по себе не повредит. А вот биопсию, амниоцитоз и кордоцитоз, на мой взгляд, стоит делать только когда ты точно уверенна, что прервешь беременность на позднем сроке в случае наличия потологий у ребенка. Тут уже каждая семья должна сама решать. Мне вот даже о знакомых тяжело думать, переживаю больше самой мамочки ( одним словом). А как представлю, что мне бы самой пришлось делать такой выбор
Зыкова Аня: Светлана Свет, я имела в виду все вы - ты, Лена, Joy Признаться, я даже сути этих анализов не совсем понимаю и названий не помню - поэтому мне легче сказать "то, о чем вы, девочки, говорите" Не ну с остальным, что ты пишешь я согласна, конечно. Т.е все, что для здоровья я приветствую, я не приветствую ничего, что подразумевает возможное дальнейшее избавление.
полная версия страницы