Форум » Сложные вопросы после диагноза » Если бы вы узнали о СД во время беременности » Ответить
Если бы вы узнали о СД во время беременности
Tatyana: Всем привет, Даже не знаю как начать. Начну с причины, почему я решила выйти с вами на связь, а именно с "риторического" для меня вопроса: Что бы вы делали, если во время беременности узнали про СД у ребеночка? Я пока мало что знаю про то, какие это детки, как они живут, могут ли быть они счастливы. И никогда в жизни с этим не сталкивалась. Возможно, сия Божья кара (не знаю, как по-другому это назвать), меня и минует, точного медецинского подтверждения нет. Но если бы было... возможно ли лишить жизни еще не рожденного ребенка из-за такого набора хромомом? Знаю точно, что никогда бы не отказалась от уже рожденного ребенка, каким бы он ни был. Но если он еще не рожден, не обрекаем ли мы его сознательно на несчастную, может быть неполноценную жизнь, если знаем о СД? Даже при условии, что его семья его очень ждет и любит.... и будет любить таким, каким он есть. Врачей я даже не слушаю, они злые. У них один ответ: "конечно прерывать. кому нужны такие дети"... Конечно, я рано волнуюсь и очень надеюсь, что с моим малышом все быдет хорошо. Но этот "домоклов меч" и "особое отношение" со стороны врачей надо мной повис начиная с 10-й недели (на УЗИ обнаружено утолщение сверх нормы воротникового пространства). Конечно, это не диагноз. Не смогли сделать сразу биопсию, так как у меня начался тонус. Теперь отложили генетический вопрос до периода, когда можно делать амнио. В общем, вы уж простите, что получилось сумбурно... во время беременности расцветают, а я просто засыхаю... Я знаю, что так не должно быть, что мне надо быть счастливой ради своего малыша. Но моя голова просто забита этими страшными рекомендациями генетика... И мне просто не хватает инфомации, чтобы успокоиться, понять и сделать выводы...
OlgaLD: гость форума На форуме обсуждались ошибки, как в ту, так и в другую сторону
гость форума: Ничего себе ошибки! Ценою в жизнь! Очередной эксперимент на людях проводят
OlgaLD: гость форума Да, ужасно. И то, что давление оказывают, ужасно. Надо все же располагать этой информацией: что бывают ошибки. Но и учитывать, что женщина планирует делать, если диагноз определен правильно... Я лично никакой скрининг не проходила, но знаю, что и в нашем городе, и на форуме есть мамы, которые все прошли 100% и на много раз, все результаты были идеальными. Поневоле скажешь: на все воля Божия.
люся: Я прошла все так называемые скрининги и 9 раз Узи. Всё было в пределах нормы. От кордоцентеза (по возрасту) отговорила сама врач, сказав что все предварительные анализы в норме, ничего предвещающего аномального в развитии ребёнка не было. Короче говоря , всё было отлично.
Ассоль: гость форума пишет: Результат анализа показал высокий риск и врач-гинеколог, а также генетик настоятельно рекомендовали аборт Если по уму, то должны были послать на кариотипирование (биопсия хориона, плацентоцентез, амнио- или кордоцентез, в зависимости от срока беременности). И уже при положительных результатах - выявлении хромосомной аномалии - давать рекомендации на аборт. Но, видимо, деньги экономят На один только анализ крови на АФП, ХГЧ нет смысла ориентироваться, это должны знать все генетики.
гость форума: OlgaLD пишет: Но и учитывать, что женщина планирует делать, если диагноз определен правильно... То есть, ничего не говорить ей, чтобы спокойно вынашивала, если она не планирует прерывать беременность? OlgaLD, Оля, все хочу сказать, у вас такой чудесный малыш Ванечка на аватарке! Очень и очень похож на мою дочку - такие же озорные глазки, улыбка, волосики - у моей такие же! Просто близнецы! И по возрасту они ровесники
sneg: Мне на сроке 22 нед поставили по УЗИ (из-за порока сердца) риск рождения ребенка с СД. Конечно, я плакала, нервничала, думала "да-нет" и т.п. Но знала одно - делать аборт не буду. Даже мужу так и сказала: "Кто будет решать какому ребенку жить, а какому - умирать?" Как-то мне показалось, что взять на себя ответственность за воспитание ребенка с СД - это проще, чем взять ответсвенность за убийство своего ребнка. А потом мучиться всю жизнь: "правы врачи были - или нет?" То, что много ошибаются я уже знала. Об одном жалею, честно. Это о том, что не запаслась информацией на тему СД еще раньше, до родов. Надо было еще тогда этот сайт найти и прийти на роды подготовленной морально. А не смотреть как надо мной издеваются и тупо плакать.
Юла: Не знаю, что бы я делала тогда, когда была беременна, если бы узнала о СД. Даже не рассуждаю : если бы , да кабы.. Сейчас знаю: будем рожать, он наш. Конечно предварительно сдадим все анализы. Но рожать будем по-любому. (shaa)
гость форума: sneg пишет: Как-то мне показалось, что взять на себя ответственность за воспитание ребенка с СД - это проще, чем взять ответсвенность за убийство своего ребнка. А потом мучиться всю жизнь: "правы врачи были - или нет?" абсолютно с Вами согласна sneg пишет: Об одном жалею, честно. Это о том, что не запаслась информацией на тему СД еще раньше, до родов. Надо было еще тогда этот сайт найти и прийти на роды подготовленной морально. А не смотреть как надо мной издеваются и тупо плакать. sneg , не жалейте ни о чем, эти испытания делают человека сильным. Вы очень сильные мамочки, все-все, раз выдержали этот прессинг врачей. Конечно, поведение врачей в такой ситуации крайне возмутительно! Вместо психологической поддержки и предоставлении информации, настаивать на отказе от ребенка...без лишних слов...они же женщины, тоже дети есть... неужели думают, что легко отказаться от своего ребенка, и жить потом спокойно? Почему они издеваются? Почему настаивают на отказе? Не понимают, какую боль причиняют матери? А потом удивляются, почему у нас так много отказных детей, дет.дома переполнены... А сами, чуть какая болезнь, паталогия :"пишите отказ", как будто это вещь - хочешь бери, хочешь сдай назад, будет еще...
@Адель@: Да нам только на основании тройного теста предлагают сделать аборт (ну не аборт а роды)....при том что делали тест дважды....оба раза разные результаты.....мы просто перестали слушать....не понятно одно: зачем им это? им то что? я что для них рожаю?
люся: Им то понятно что. Уже писали где то , что досих пор врачи придерживаются инструкции 1974 года, где чётко прописано, предлогать родителям отказываться от больных новорождённых детей. Не взяли домой ребёнка, есть надежда, причём большая , что ребёнок в больнице не выживет. А если нет ребёнка, то и государству не надо тратится, выплачивая по их понятиям ОГРОМНУЮ пенсию детям-инвалидам. Так что поэтому и уговаривают оставлять таких детей , зачем стране инвалиды статистику портить. А о наших с вами чувствах никто из врачей и не думает, когда предлагают написать отказ от ребёнка. У них статистика бездуховности на первом месте.
OlgaLD: гость форума спасибо на добром слове. Нас так многие называют сначала девочкой
гость форума: люся, теперь все понятно. Я догадывалась о такой инструкции. Но ведь в дет.домах ребенка тоже надо содержать - и кормить, и одевать, и лечить. И все-таки врачи ведь живые люди! Инструкцию можно формально выполнить, а потом поговорить с женщиной, предоставить информацию о заболевании, возможностях реабилитации, а также и об условиях жизни в интернатах рассказать. Не каждый же день все же рождаются больные дети, можно как-то и по-человечески подойти. А в Европейских странах, Израиле врачи предлагают отказываться от таких детей?
люся: В Израиле (со слов моей подруги) - не предлогают отказываться. В Израиле дети -это святое , независимо от их заболевания.
nbajenov: гость форума пишет: А в Европейских странах, Израиле врачи предлагают отказываться от таких детей? Vryad li, mi v Canade, dazhe namekov so storoni vrachei ne bilo, odan podderzhka so vseh storon.
OlgaLD: Но в книге Count Us In про США написано, что в то время, когда родились герои книги, сейчас им около 20 лет+, родителям не только рекомендовали отказаться, но и медики говорили, что готовы поддержать ложь матери всем окружающим, что ребенок умер при родах. За 20 лет все изменилось.
HopeDS: OlgaLD пишет: За 20 лет все изменилось. Мне почему-то кажется, что в России это должно произойти быстрее, чем за 20 лет, вопреки поговорке "русский мужик долго запрягает". Родители только этой общины так споро запрягают, что чинуши надеюсь отменять устраревшую и бесчеловечную инструкцию.
OlgaLD: HopeDS Как дела-то у самой?
гость форума: nbajenov какие вы счастливые!HopeDS мне тоже кажется, теперь все быстрее будет - во многом благодаря инету, открытому доступу к любой информации
Lena S.: OlgaLD пишет: HopeDS Как дела-то у самой? Я тоже все хочу спросить? Не перехаживаешь?
julia: В Германии тоже не предлагают отказываться. У меня только спросили, как я буду реагировать если диагноз подтвердится. Я ответила - это мой ребенок. Больше вопросов не было. Отношение как ко всем остальным детям.
sneg: HopeDS пишет: почему-то кажется, что в России это должно произойти быстрее, чем за 20 лет, Возможно, на уровне законодательства и чиновнечества - да. А на уровне человечности? Как быстро? Когда я сталкнулась с этой ситуацией, то меня поразил тот факт, что я вообще ничего не знаю об СД. Вообще ничего... Потом, я стала искать глазами на улицах таких деток и не видела их. Нигде... Вот просто, на улице, в парке, с мамой... Они есть в нашем городе, конечно, но неужели же они только в спецшколах встречаются? Вот она я - среднестатистический обыватель, которая к иному миру не имела никакого отношения никогда... ну не было у меня ранее поводов интересоваться всем этим. А вот теперь я думаю, что все должно быть так, что бы все видели этих "других" людей (детей) среди обычных. Даже я, живя в своем мире ДО... должна была бы знать побольше, чем просто "НИЧЕГО". И речь не только об СД, а вообще об инвалидах, которых у нас в стране 13 миллионов - это одна десятая часть страны...
Татьянка: sneg пишет: Потом, я стала искать глазами на улицах таких деток и не видела их. я за собой заметила, что раньше их не видела, не обращала внимания, а теперь кажется глаза открылись у нас в районе столько...
Eldar: sneg пишет: Даже я, живя в своем мире ДО... должна была бы знать побольше, чем просто "НИЧЕГО". Вы абсолютно правы!!! Я сегодня искала в интернете реабилитационные центры Ташкента и поразилась сколько их много с различными заболеваниями, сколько много центров реабилитации детей инвалидов. Просто работают ли они вот в чем вопрос. Позвонила например в городской центр, меня сразу спросили из какого я района города, когда я ответила , сразу отфутболили в свой район , когда попросила телефон, скзали что в нашем района помещение ищут под центр. Прям смехота да и только, а еще у меня сложилось мнение , что когда я звоню и спрашиваю направления работы, то почему - то всем кажется , что я материальной помощи прошу, сразу оговаривается , что их никто не финансирует. мне так и хочетс заорать , мамочки я не с протянутой рукой к вам звоню, мне хочетс пообщаться для души, узнать полезную информацию . Сколько раз свой телефон оставляла , так никто и не позвонил. Это ведь тоже мамы детей инвалидов- вот так то , а что говорить о здоровых. Я ни на кого не обижаюсь, как то приутихло во мне это чувство, просто задумываюсь, может не когда , может настроения нет всякое может быть.
nbajenov: sneg пишет: Волосы дыбом... Удивляет, что "генетическая чистка" народа делается в стране победившей фашизм... I ne tol'ko v nei...
OlgaLD: sneg В Британии недавно на полном серьезе говорили об эвтаназии уже родившихся деток-инвалидов, так что я думаю, что генетическая чистка путем абортов - еще наименьшее из того, что "вообще в мире" практикуется
nbajenov: sneg пишет: А вообще как с этим всеми дородовыми анализами, УЗИ, и т.п. в мире? Do proshlogo goda kazhetsya v Canade analizi na DS delali tol'ko polse 35 let. YZI delaut vsem. S proshlogo goda geneticheskii analiz vrach obyazan predlogat' vsem, a tam delo roditelei delat' ili net.
OlgaLD: sneg
Liliana: люся пишет: В Израиле (со слов моей подруги) - не предлогают отказываться. В Израиле дети -это святое , независимо от их заболевания. Отказываться не предлагали, но на соцработника в больнице было жалко смотреть - она такую печальную мину строила , а когда она рот открывала со своими утешениями - хотелось ее просто удушить! В израиле дети - это святое, но когда они уже родились, а пока они в животике - это все тот же плод!!! Мне "предложили" (мягко сказано, они предлагали каждые 10-15 минут в течении суток!!!) прервать беременность на 34 неделе после того как обнаружили непроходимость кишечника на УЗИ, потому что при этом диагнозе вероятность рождения ребенка с СД один к трем, при этом многоводие не учитывали - я не сдавала анализ на сахар (было такое ощущение, что сахар - единственная причина многоводия ), других патологий не было. Когда я спросила, как это - прервать беременность на таком позднем сроке - это ведь равносильно убийству, моя гинеколог ответила, что у нас и на 39 неделе прерывают! Да, еще очень запомнилась русская медсестра в больнице, которая очень убедительно сказала: "Ты же не хочешь ребенка дебила!" Через сутки, проплаканные в больнице я просто ушла под свою расписку с схватками, которых я не чувствовала и раскрытием в 1.5-2 см. Еще через две недели поехала рожать в другую больницу Мишаньку ))). Поверьте, ни в одной стране мира врачи не согласятся просто так признавать свои ошибки и промахи!!!! Будь это патология, синдром или смерть ребенка по вине врачей - они всегда будут искать себе оправдание, а еще проще - спихнут всю ответственность на вас .
люся: Наверное гениколог и соцработник ,бывшие граждане России . Не верю я чтобы соцработник -израилетянин стал бы вам говорить то,от чего вы хотели бы её удушить, наверняка наши бывшие сограждане со своим "богато-тупым" профессиональным прошлым.
Liliana: Гинеколог - русская, а вот соцработник - местная дама не молодого возраста, которая жалея нас хотела как лучше, а получилось как всегда! Зато я очень благодарна нашему хирургу (русская) - все не нужные разговоры о СД она просто оборвала фразой: "Это не приговор!!!" У ее ребенка в классе мальчик с СД закончил обычную школу с отличием. И все последующее общение с ней вызывало только положительные эмоции .
Юла: Liliana пишет: что у нас и на 39 неделе прерывают Слов нет... зверство У меня Алинка на 37 неделе родилась
люся: В нашей стране ребёнок с СД обычную школу с отличием не закончит это точно . Отношение к нашим детям не то и программы обучения наверняка не соответсвуют для нашего синдрома.С одной стороны очень радует ,что наши детки получают образование ,а с другой стороны и огорчает,что наши дети (живущие в России) как правило этого лешены. Тут уж вообще говорить не приходится об обучении на оценку отлично,хоть бы в школу приняли ,даже для умственно отсталых,не говоря уже об обычных школах. Да,печально как то всё.
света: Liliana пишет: нас и на 39 неделе прерывают! Ужас, как так можно, ведь с 36 недели ребенок считается уже нодошенным. Это просто убийство. У меня Верочка на 37 неделе родилась и на таком сроке это уже был маленький жывой человечек, такой теплый и родной. Как этого человечка можно убить.
Юла: sneg пишет: если ребенок шевелиться уже в животе? Не только шевелится, но и чувствует боль, слышит и видит, как можно убить маленького беззащитного живого человечка
LM: Девочки, извините, я не удержалась... Никого не осуждаю, просто говорю. У нас тут были (и есть) родители, потерявшие деток. Это самое страшное. Соглазде. Я вот вспоминаю, когда из реанимации перевели, назначили туеву хучу капельниц, антилактозное, анитибиотики, всего там, а у меня одна тупая мысль, я хочу курить. Я не хочу видеть, как другим мамам приносят кого-то кормить, а эти идиоты еще подселили ко мне девочку на аборт. Как тяжело, тебе хрен собачий, а не ребенка, а она сама пришла "избавиться". Не мое дело, она взрослая женщина и лучше знает, что и зачем делает, но я смотрю в тупом оцепенении... У тебя есть ребенок, но ты пришла его убить. Я хочу своего ребенка, но она умерла...Я не понимаю, это очень несправедливо, это охрененно неправильно, но ..оно так есть..почему-то...Я слушаю, киваю, молчу, я не разрешаю себе думать, я просто хочу курить..Я не ем ничего, я вообще не понимаю, зачем люди едят. Курить. Ну, я пошла по всей больнице, нашла курящих медсестер. Дайте сигарету, девочки. Было бы водки и ее бы попросила и что угодно, лишь бы не думать. А они " а вы не из родильного". Да, оттуда. А ребеночка не жалко?" Я только головой помотала, даже сказать не могла, что нету уже никакого ребеночка..Меня так затрясло, они без слов поняли. Курить дайте, 7 месяцев не курила. Жить не зачем. Последнее неправда, да и подлая слабость, по отношению к старшему ребенку, ей-то мама нужна. Жить всегда есть зачем, просто иногда тяжеловато. Я никогда это не забуду, я никогда не сделаю аборт, я никогда не откажусь ни от какого своего ребенка. НИКОГДА. У моего сына всегда будут друзья с СД, чтобы он, в свое время, как мой муж, который вырос вместе с мальчиком с СД, сказал "ничего страшного, я хорошо знаю, что это такое, мы, конечно, его берем". "Конечно", это хорошее слово, просто здорово, когда есть, кого брать. Девочки, я особо ничего не пишу, да я вообще не пишу, чтобы никого не раздражать, но напоминаю, если кому-то надо в Москву, мы с сыном, с мужем и всей нашей семьей будем очень рады гостям, у нас очень большой дом, места хватит! Личку я всегда проверяю, я вас всех очень люблю, вы лучшие в мире, настоящие мамы, пишите! Приезжайте, мы вам всегда очень рады! Кто приедет, обещаю шашлыков, пожаренных настоящим грузином, крестным моего мальчика. Мы очень, очень многонациональны :) Маленький ссср-чик! Вопчим, приезжайте, даже если вам в Москву не надо :)
OlgaLD: LM Ларочка, очень рады тебя здесь снова видеть. Спасибо огромное!!! С праздниками!
LM: OlgaLD Олечка, спасибо, вас тоже всех поздравляю с чудесными Рождественскими праздниками!! Какой у вас Ванечка растет красивый, трогательный, ангелочек просто, поцелуй его в щечку пожалуйста!! Сашенька наш тоже растет, мальчик очень эмоциональный и тоже пухленький. Затискиваем :)
nbajenov: LM пишет: Сашенька наш тоже растет, мальчик очень эмоциональный и тоже пухленький. Затискиваем :) Lara, ochen', ochen' radi za Vas i Sashen'ky
OlgaLD: LM Большое спасибо! Мы очень рады за вас и за Сашеньку, да! Пусть вас Бог хранит!
полная версия страницы