Форум » Сложные вопросы после диагноза » Ребенок после ... » Ответить
Ребенок после ...
Eve: Продолжение обсуждения темы тут: http://downsyndrome.borda.ru/?1-14-0-00000001-000-0-0-1233661318 (тема уже закрыта) http://downsyndrome.borda.ru/?1-14-0-00000023-000-0-0-1238674439 Катеринка пишет: [BLOCKQUOTE]цитата[HR SIZE=1]Хочу начать тему для обсуждения и поддержки - » Второй ребенок после....». Для меня это очень важно. Может кто решился снова? [HR SIZE=1][/BLOCKQUOTE] Да, интересная и нужная тема. Поэтому, думаю ей надо быть под самостоятельным и заметным заголовком.
Ассоль: Девочки, а почему вы ТАК боитесь, что родится еще один ребенок с СД? У нас у всех уже есть большой личный и коллективный опыт развития таких детишек, со вторым, казалось бы, будет проще . Может, я не совсем объективно рассуждаю, оценивая трудности по существующей сейчас ситуации (мой ребенок отстает в развитии не сильно, серьезных болячек нет (т.т.т.), проблем с родственниками и особых финансовых проблем тоже не испытываю...) Ведь никто не гарантирует, что у второго тоже будет легкая степень . Я с мужем еще не обсуждала эту тему, т.к. пока не готова рожать второго, но для себя я решила, что не буду делать тесты на СД, т.к. аборт делать не собираюсь. И вообще, я всю первую беременность, такую желанную и планируемую, чего-то боялась, с нетерпением ждала очередного УЗИ, по всем анализам и результатам все было замечательно, а итог известен. Так какой смысл снова переживать, расстраиваться: родится здоровый – замечательно, а если нет – ну, значит, судьба такая... Я всем желаю перестать беспокоиться, тем более если мужья уже все решили
Fruuu: Ассоль, логически я так же рассуждаю, но вот как заставить себя перестать беспокоиться и переживать?
Ассоль: Fruuu, Вы же сами говорили, что проблемы надо решать по мере их поступления. Замечательный принцип! Вот ему и надо следовать. Кстати, я где-то читала, что на нерасхождение 21-й хромосомы влияет в т.ч. "психический фактор" - интересно, что это? Может, как раз стрессы и переживания
Fruuu: Ассоль, в том-то все и дело, что до сих пор точно не известно, что служит причиной не расхождения хромосом.
Аленка: Ассоль пишет: цитата родится здоровый – замечательно, а если нет – ну, значит, судьба такая... Ну что значит судьба такая ? Что ж теперь не делать аборты и рожать дальше? И что же будит? Ни внуков ... ни спокойной старости... Ассоль пишет: цитата тем более если мужья уже все решили Они то может всё уже и решили...но я нехочу остаться со своими детками ОДНА...если муж вдруг уйдёт... Значит прийдётся усыновлять ...
Ассоль: Аленка пишет: цитатаЧто ж теперь не делать аборты и рожать дальше? Аленка, делать или не делать аборты - личное дело каждого. Для меня, например, аборт - это убийство, за исключением, может, очень крайних случаев, к коим СД точно не относится. Аленка пишет: цитатаНу что значит судьба такая ? Некоторые люди не могут иметь детей вообще. У некоторых дети погибают. Да мало ли как в жизни бывает. И не известно наверняка, чья-то это задумка или случайность (извините, грешна, не верую...) Что страшного в том, что будет 2 ребенка с СД? Не сбудутся мечты? А им и так несвойственно сбываться. Я настроена растить всех детей, которых рожу, независимо от диагноза. Потому что я дам им жизнь.
Ол: Девочки,а вот в Даунсайдаппе я встретила маму,у кот 5 детишек(молодая мама до30). Третья девочка с СД.В Группе у нас мама в возрасте родила 1 обычного,потом второго пацана с СД,а потом третьего обычного пацана. и В СОСЕДНЕМ ДОМЕ ЖИВЕТ СЕМЬЯ-РОДИЛАСЬ ПЕРВАЯ ДЕВОЧКА,потом вторая с СД(но они её сдали в интернат-ей уже 16 лет),потом после долгих раздумий и переживаний третьего-обычный пацан(маме было около 35 на момент третьего),даже узи тогда не делали. Вот я бы пожалуй и завела кого-нибудь да семья не жаждет(причем без относительно к СД,в принципе)
@len@: Да что за примером далеко ходить, вон у нас на сайте Татьяна из Германии после Даниэля еще двоих родила, здоровеньких т-т-т. Так что если хотите еще деток- рожайте на здоровье. И не бойтесь ничего. Старайтесь думать почаще о хорошем, вдруг как раз в это время над вами пролетит ангел и скажет "аминь".
Марина: Может вы посчитаете меня лишней на вашем форуме, у меня ребенок с синдромом кошачьего крика, тоже прогнозируют задержку физического и умственного развития. Мне наш генетик сказала что риск вообще любой другой хромосомной аномалии составляет 4% у здоровой пары. Существует масса других генетических отклонений кроме СД, поэтому я считаю что кариотип плода в нашем случае надо знать обязательно. P.S Извините за вторжение, просто про наш синдром очень мало информации, т.к это очень редко 1 на 50000, поэтому зашла к вам, так как хоть что то похожее.
люся: Марина Марина , извените за любобытство, а что в вашем синдроме кошачьего, что это за название такое? Я ещё раз извиняюсь за вопрос.
Аленка: Привет Марина ! Извините меня за глупость но что такое синдром кошачьего крика ???Расскажите немного о Вашем ребёнке и вашей проблеме... Марина пишет: цитатапоэтому я считаю что кариотип плода в нашем случае надо знать обязательно. Вы имеете ввиду что надо было при беременности делать этот анализ или уже со вторым ребёнком ? Ну а как же тогда то, что говарят что есть риск потерять ребёнка-может быть выкидыш
@len@: Девочки, в инете много есть про синдром КК, тоже дело невеселое. Марина пишет: цитатаМожет вы посчитаете меня лишней на вашем форуме, Напротив, добро пожаловать. Поможем, чем можем, только бы познакомиться поближе, узнать, в чем именно ваша проблема.
Марина: Привет! Спасибо, что приняли. Моей дочке 2,5 месяца. Еще сложно сказать чем все это обернеться, она еще маленькая, пока ничего страшного не видно, только стигмы, будь они не ладны. Сколько они мне крови в роддоме попортили, вам все это знакомо. Она плачет на очень высоких тонах, как котенок, поэтому так синдром называеться. А околоплодные воды я буду обязательно брать в следующую беременность. Про наш синдром очень мало врачей знает, так как большиноство вообще с ним не встречалось. 2 предложения в энциклопедиях, в инете таже информация. Везде пишут что 80% умирает в первые 3 месяца жизни, на самом деле это не так. На западных сайтах много информации, там такие дети живут развиваються. Вообщем картина в России такая же как и про даунят, в энциклопедиях одно, на деле другое.
Лиза: Марина, а развитие тоже будет отставать? А как на счёт хромосом их сколько? Марина пишет: цитататолько стигмы, будь они не ладны. Марина, а что это такое?
Eve: Марина пишет: цитататам такие дети живут развиваються Да, Марина, первый же сайт выданный на поиск по словам "Cat's Cry Syndrome" http://www.icomm.ca/geneinfo/criduchat.htm содержал фото 6-летней девочки. Другое название этого синдрома Cri Du Chat Syndrome. Я не стала вчитываться во все сайты, большинство из них давало одну и ту же информацию. Так что и за рубежом видимо это заболевание не очень изучено. Более детальные часовые брожения по англоязычной сети могут принести возможно и больше результатов.
Марина: Генетики говорят, что любая аномалия в числе хромосом ведет к задержке развития. У нас 46 хромосом, но в пятой паре потерян кусок хромосомы, тобишь потерян участок генетической информации. Вот. А стигмы - это внешние призаки, типа монголоидный разрез глаз или антимонголоидный, как у нас (внешние уголки глаз смотрят вниз), эпикант, широкая переносица, высокое небо, маленькая голова, кривые мизинцы, лишние соски, шесть пальцев, поперечная ладонная складка, короткая шея, маленькие или большие ушки и тому подобное. Просто я когда родила, сразу начали говорить у вашего ребенка много стигм ( в норме не больше пяти), это может говорить о возможной хромосомной аномалии. У нас антимонголоидный разрез глаз, широкая переносица, высокое небо, маленькая голова, короткая шея, маленкие ушки, в остальном внешне ничего примечательного нет, пальцы и конечности в норме, ребенок как ребенок. На многих англоязычных сайтах я уже была, и видно что все детки совершенно по разному развиваються, все зависит от того насколько с ними занимаються и от заложенного потенциала, вообщем точный прогноз дать никто не может. А вы слышали, что нибудь о лечении аминокислотами детей з задержкой развития? Говорят неплохие результаты.
Светлана: Марина Добрый день. У нас на форуме это уже обсуждалось, посмотрите там много разной информации. У наших детей много схожих проблем, так что вы нам как родные.
Марина: Добрый день! Прочитала про медикаментозное стимулирование и лишний раз убедилось, что это необходимо, чем раньше, тем лучше. Тем более, все кто попробовал, говорят, что помогает.(извиняюсь, что не в тему).
Fruuu: Марина, каждый в прочитанном видит то, что хочет. ;-) Я наоборт убедилась, что в этом нет необходимости, по крайней мере, в нашем случае. :-)
Ксю: Марина Прежде чем что-либо предпринимать, почитайте еще (хотя бы наши споры на этом форуме), поищите информацию БЕЗ рекламы, Вы еще маленькие, а медикаментозное стимулирование имеет и отрицательные стороны. Как здесь уже писали, с лечением "лучше недо, чем пере".
Марина: Ксю, я уже правао засомневалась, хотя я читала ваши споры, но ничего конкретного о побочных действиях не нашла (может не доглядела). Но мы с мужем решили отложить на неопределенный срок.
Лиза: Ассоль пишет: цитатаАленка, делать или не делать аборты - личное дело каждого. Для меня, например, аборт - это убийство, за исключением, может, очень крайних случаев, к коим СД точно не относится. , вы знаете девочки, всё-таки я думаю что скоро решусь...,я так же думаю как и вы, что аборт это крайняя мера, и по доброй воле его никогда не сделаю!НО, я обязательно буду делать боипсию хориона до 10 недель(яркий пример наша ЛенаВ., что всё в жизни бывает), в случае положительного рез-та я сделаю аборт, хоть и у меня возможно после этого не будет детей, но я морально больше не готова на подвиг..... я представляю, сколько для моей Юли от меня потребуется сил, нервов и терпения, и больше я могу просто не вынести физически.................. К, сожалению.
Ол: Биопсия хориона и прочие,включая амниоцентез не дают 100% гарантии-плакать будешь,если ребенок нормальный будет
Светлана: Марина Я тоже по ночалу хотела сразу все перепробовать - и аминокислоты, и стволовые клетки, и Бог его знает, что еще. Но проанализировав все, что есть на сегодняшний день, познакомившись со многими родителями делавшими все эти процедуры, пришла к выводу, что на сегодняшний день это просто выкачивание денег из родителей, хватающихся за любую соломинку. Я не против методов как таковых, но не хочу, чтоб на моем ребенке ставили опасные для его жизни опыты, за мои же деньги. И на сегодняшний день, очень рада, что сразу мне предоставили много полезной информации и позволили критически взглянуть на себя, в своем желании получения немедленного чуда. Сейчас ТТТ ребенок, безо всяких мучений и процедур, развивается ничем не хуже (а иногда и лучше), чем дети которые все это прошли. А о многих побочных явлениях можно будет узнать. только со временем. Во всяком случае, всего, что нам обещали достичь в развитии, после всех процедур, мы добились сами. Решать, конечно, вам только не спешите.
Светлана: Ой, Оля все это сложно. Ни один метод не дает гарантии, это правильно. НО - 1 скрининговое УЗИ в 12 недель, очень информативно. В 17 кровь на тройной тест, в 22 - доплер-УЗИ. Если каждый раз результат будет не благоприятный (при условии, что делали грамотные специалисты на хорошей аппаратуре), я решусь не на амнеоцитоз, а даже на кариотипирование. Можно не разглядеть больного ребенка, но все время получать плохой результат при здоровом ребенке не реально.
Светлана: Я сейчас вспоминаю, что со Святиком на УЗИ все время были разные расхождения, т.е. рост на один возраст, вес на другой, ножки, живот, грудь...постоянно данные УЗИ, пусть на дни, но не совпадали. Теперь-то я умная, понимаю почему, а врачи этому не придали значения... С другой стороны это хорошо, т.к. я скорее всего не стала бы рожать ребенка, зная точно его диагноз. [img src=/gif/sm/sm139.gif] НО раз он затихорился и родился, значит так и должно быть [img src=/gif/sm/sm200.gif] нам обоим нужен ТАКОЙ жизненный опыт.
Ассоль: Светлана А что, должно день в день совпадать? Раз врачи не придали значения, значит, расхождения допустимые. Я вот тоже помню, что по последнему УЗИ размер бедра был самый маленький относительно остальных размеров и по нему поставили срок. А потом где-то вычитала, что как раз уменьшенный размер бедра является одним из "маркеров" СД.
Ол: А я не знаю зачем узи столько раз делала-ну всегда всё хорошо-бестолковый специалист и за деньги делала и бесплатно,причем в разных местах Ну в 22 недели -это круто-это уже вовсю шевелится. Я один раз аборт делала-больше 3х лет отходила- по молодости по глупости делала. Ну тетка у нас раньше классная делала-вот это ручка.вот это ножка-ой а у вас мальчик был(девочка) итд
Марина: А у меня на 16 неделе был повышен уровень ХГЧ в 2(!) раза, на что врач сказала ничего страшного, не волнуйся, главное что АФП в норме. А зачем спрашивается тогда сдавать на ХГЧ? Я тогда забеспокоилась, но потом прочла, что ХГЧ может быть не в норме из-за особенностей беременности, но не в 2 же раза. Хотя если бы тогда меня и направили к генетику, вряд ли бы я согласилась на кариотипирование плода, я же была уверена, что я молодая и здоровая, не может у меня быть больных детей. Так что все равно ничего нельзя было изменить и я ни о чем не жалею.
Лиза: Девочки, как я начала сегодня объяснять своему племяннику 10 летнему, почему нельзя долго загарать, что может со времненем и рак кожи заработать, на что он сказал, что он то не заболеет. А тут я со своим горьким опытом, сказала, что это может случиться с каждым, и не надо так легкомысленно к этому относиться.......
Марина: Я теперь, действительно, поняла, что в жизни может ВСЕ случится! Я раньше в это не верила, думала только не со мной...
Ксю: Марина Все так думали (думают)
oksana: Все девочки открываюсь. Мы долго планировали второго лялика и наконец-то все получилось. Правда срок еще небольшой, но самое главное сделали биопсию плода в 10 неделяк, все ОК. У нас будет второй здоровенький малыш, без этой проклятой лишней хромосомы. Самое страшное было дожить до этих 10 недель, затем пережить этот анализ и дождаться результат. Но теперь все в прошлом и главное, что все хорошо. Я просто не могла не поделиться с Вами. Не боитесь девочки рожайте, кто еще не решился.
Tatjana Spomer: Молодец oksana!!! Поздравляю! Желаю легкой беременности и прекрасного малыша!!!
Fruuu: Оксана, ПОЗДРАВЛЯЮ!!!! Присоединяюсь к пожеланиям Татьяны.
Лена В.: Оксана, здорово!
Ол: Поздравляю!!!! И нам хочется!
Ассоль: И мы поздравляем!!! И нам хочется!!! Только чуток попозже
oksana: Спасибо девочки за поздравления. Сначала расстроилась, когда сказали, что девочка, но потом меня все перубедили, что две девочки в нашем случае это даже лучше. Отдельное спасибо Fruuu, она меня в самом начале убеждала, что девочка тоже хорошо, а у меня были всякие дурные мысли. Я еще в нашем городе столкнулась с проблемой, что мне не хотели делать этот анализ бесплатно, несмотря на то, что я шла, как группа риска. Мы конечно стали бы в любом случае его делать, но совместными усилиями с Люсей нам сделали его бесплатно, прада пришлось дойти до главного акушера области. А по идее нам должны его делать бесплатно? Ладно все уже позади, еще раз спасибо за поздравления.
Joy: oksana Поздраваляю:) и здорово, что серце теперь спокоиное! У нас этот анализ делают на 16 неделе и ответ ждать еще 2 недели, так что мы наверно будем без всех анализов рисковать.
полная версия страницы