Форум » Сложные вопросы после диагноза » Инвалидность. Оформлять ли? За или против? » Ответить
Инвалидность. Оформлять ли? За или против?
Лиза: Девочки расскажите оформляли ли вы деткам инвалидность, у какого врача, как часто она подтверждается, раз в год или даётся бессрочно? Стоит или нет её оформлять на ваш взгляд!?
Ксю: Инвалидность дается на год или два, потом снова надо оформлять Как это сделать - спроси у Вашего участкового педиатора Инвалидность дает льготы, если они Вам нужны оформляйте, если нет, то пожалейте время.
Маргарита: Это не очень трудно и долго. Если ребенок маленький и отставаний в развитии не много то у педиатра, или у невропатолога. Мы совместили оформление инвалидности с ежегодным медосмотром. На мой взгляд оформлять её стоит. У нас пенсия + губернаторские + льготы за комунальные услуги выходит около 9 тысяч. Есть еще проезд на лечение 1 раз в год, а со следующего года будет путевка в санаторий (с 3 лет нам ещё только 2).
Женя: У нас в Украине всё просто: достаточно заключения генетика, и инвалидность до 16 лет обеспечена. Правда и льгот кот наплакал, только бесплатный проезд. Пенсия у нас в рублях тысячи полторы. Но и это ведь деньги. А слово инвалид меня не пугает.
Линара: Странно, а у нас на лечение проезд теперь платный, т.к. пенсию подняли.
Светлана: Маргарита наши дети санаторному лечению не подлежат Только в спец. санатории для детей с умственным отставанием. А в остальном вам повезло. У нас только 2,5 тыс. получается. Линара Льготу на проезд к лечению 1 раз в год оставили. Но это не афишируют. Необходимо иметь вызов на лечение, больничный лист открытый для сопровождающего взрослого и с этими бумагами в собес.
Лиза: Девочки пришла я к педиатру, она сказала, этим занимается невролог, иди туда. Пошла туда, невролог(бабуля лет 80-ти):» Не, я не знаю, мы не оформляем инвалидность, это вак к психиатру!» Психиатр:«Это неврологов к психиатру, какая психика в 4 месяца? Должен оформлять педиатр». Педиатр:» Ну да, всегда педиатр. Отлынивают от своих обязанностей!» Короче мы оказались футбольным мячом! Почему я и хотела узнать у вас процедуру оформления, на кого надо «наехать». Девочки, а чё в обычный дет сад не возьмут? Специализированных у нас нет, у нас всего 3 маленьких дауненка в городе: 4 годика, 1годик и вот мы! А ещё одна учится в обычной школе, а одному двадцать счем-то лет. Вот и всё...
Линара: Лиза, похоже тебе лучше подойти к заведующей поликлиники, и у нее все уточнить. Нам первый раз оформляла заведующая, сейчас все бумаги дала она, а оформлять будет педиатр. Светлана, чем можно аргументировать насчет проезда на лечение, идя в собес. Я в феврале ходила в собес, меня отправили в ФСС, а там сказали, что бесплатный проезд отменен. Ч то-то после этого изменилось? Может есть какие-нибудь документы? Мне педиатр на прошлой неделе тоже сказала, что все отменено.
Fruuu: Лиза, у нас была абсолютно такая же ситуация. Педиатр отправила к невропатологу, невропатолог - к психоневрологу. Психоневролог посмотрела на нас как на душевоно больных людей, которые с трехмесячным ребенком пришли к ней. Заведующая вообще начала петь песню, что до 6 месяцев нам инвалидность оформить нельзя. Пока мы не обратились к Колоскову. он сказал, что можно с рождения. Инвалидность вам должен до трех лет оформлять невропатолог. После трех лет вы должны встать на учет к психоневрологу, который и будет дальше оформлять вам инвалидность. Я считаю, что оформлять инвалидность нужно. Пусть и небольшие, но пенсия все же деньги. Лучше вы эти деньги потратите на массажиста или логопеда, чем они будут оставаться государству. А ребенок от того, что инвалидность оформлена ни лучше ни хуже не станет, а вот от массажа или занятий с логопедом ему будет лучше, поэтому не вижу причин, чтобы этого не делать. Да и льгота за квартплату тоже не лишней будет. Мы оформили как только в нашей поликлинике нас перестали футболить.
Светлана: Лиза Обращайтесь к заведующей дет. поликлиникой, если она тоже откажет идите в место, где проходит мед. комиссия (у нас, например, это дет. поликлиника в другом городе). Инвалидность оформляется после личного заявления родителей, вам там выдадут все необходимые документы и уже потом все врачи обязаны произвести все необходимые действия, не забудьте зайти кроме педиатра и невропатолога, еще и к хирургу. А то нам вернули документы и еще неделю бегала по врачам.
Линара: Мы оформили сразу, основным документом была справка от генетика, где была рекомендация на оформление.
Аленка: Мы тоже пенсию оформили сразу«почти»!!! Хотя на льготы не притендуем...а дальше,время покажет что и как... А оформляли мы пенсию через гинетика!Вернее она нам дала заключение о синдроме ,пошли в нашу поликлинику и нам там же и оформили!Сами с поликлиники отдавали все бумаги какие надо в совбес. Fruuu пишет: цитатаПусть и небольшие, но пенсия все же деньги. Лучше вы эти деньги потратите на массажиста или логопеда, чем они будут оставаться государству. Вот с этим я СОГЛАСНА!!!
Линара: Ходила к генетику в перинатальный центр, похоже что-то сдвигается с места. Она загорелась желанием организовать Ассоциацию дс, но не знает как. Попросила принести летературу.
Линара: Девочки, мы сейчас как-раз продляем инвалидность. В том году нам все сделала заведующая, в этом она отправила к педиатру(после того как прошли всех специалистов), педиатр к невропатологу, невропатолог к психиатру(он в другой части города), психиатр позвонил к заведующей нашей поликлиники, пришли к заведующей, теперь будет оформлять она. В среду на комиссию. Гоняют, как хотят. Правда заведующая извенилась, сказала, что у них таких маленьких еще не было.На эту беготню ушел месяц. Кто должен оформлять, я так и не поняла. Такое впечатление, что везде по-разному.
Лиза: Была у педиатра, выговорила нам, что педиатры «крайние»(хотя мы то причём???). И сказала: пройдёте окулиста, хирурга, ЛоРа, невролога, стоматолога, и пойдёте в бюро МСЭ на комиссию. А в чём её «крайность» я так и не поняла, если мы к ней больше не придём?
Маргарита: Светлана Все наши даунята ездят по курортам по бесплатной путевке.
Линара: Лиза инвалидность оформляют только на год, скорее всего все-равно придется идти к педиатру.Мы завтра идем на комиссию, у заведущей все-таки спрошу, кто у нас должен оформлять. На следующий же год тоже придется. А крайность заключается в том, что им трудно просто так заполнить документы на комиссию.
Светлана: Маргарита Такое впечатление, что вы живете совсем в другой стране, где существуют другие законы и самое главное другие ЧИНОВНИКИ. Наверное вам просто повезло?! Может переехать в ваш поселок
Линара: Вчера ходили на комиссию, продлили инвалидность, опять только на год
Ол: В понедельник были на комиссии - дали на 2 года
Светлана: А я с 15 апреля не могу оформить пенсионное удостоверение. Необходимо получить ГРАЖДАНСТВО на русского ребенка, рожденного русскими родителями в России А бланков до 1 июля не будет
Fruuu: Светлана, это они вам голову морочат. Марине дали пенсионное удостоверение, когда у нас еще никакого гражданства не было. А вопрос гражданства у нас был не так очевиден как у вас, т.к. у меня украинское гражданство, а у мужа - российское.
Зыкова Аня: Свет, сочувствую, какая-то ерунда Нам про гражданство ничего не говорили. А вы где оформляете, в Ессентуках?
Светлана: В Ессентуках медкомиссия, мы её прошли еще 13 апреля. И вот с тех самых пор в нашем родном пенсионном мне делают мозги
Tatjana Spomer: Просто для разнообразия информации, расскажу, как происходит у нас, в Германии получение инвалидности. Ходить никуда не надо, пороги тоже не надо обивать, но проблем порой не меньше. У нас различается получение свидетельства по инвалидности и получение Stufe - т.е. степени ухода за ребенком. Боремся обычно за второе- за получение степени ухода. До года получить инвалидность можно, как правило только в исключительных случаях (например сопутствующие болезни дауна -припадки, или очень тяжелый порок сердца и.т.д.) Свидетельство по инвалидности получаем по почте. Мы звоним в спец. ведомство- они нам высылают на дом формуляры ( сейчас даже не вспомню прилагали ли мы мед. справки), мы заполняем , отсылаем и ждем. Порой не один месяц. Нам пришло первый раз инв. свидетельство "70% инвалидности". Возмутились, потому что хорошие льготы начинаются с 80%, написали :"Widerspruch"-" Возражение", пришло 100%. Но это вего лишь льготы к под. налогу, бесплатному проезду, к квартирным деньгам, получение ссуды на строительство дома и.т.д. А вот за степень ухода пришлось с адвокатом бороться. Также берем в больничной кассе формуляры, заполняем, отсылаем (относим). Ждем. Приходит письмо от больничной кассы: "Ваши документы направлены на мед. коммиссию, ждите, прийдет , дескать, на дом к вам, наш человек" Приходит работник от мед коммиссии, (даже не врач) заполняет кучу бумаг, задает кучу каверзных вопросов. Борьба идет за минуты, затраченные на ребенка. Ей хочется мне поменьше записать, ну а мне наоборот. Если я набираю 1,5 часа и не более- это "I" степень- 200 евро, если же 120 мин. -это "II"Stufe , вторая степень и я получу 400 евро. Даниелю после года никак не хотела больничная касса платить, три раза проходили мы от мед. ком. на дому и 3 раза- отказ. Подключили адвоката , подали на больничную кассу на суд. Стали платить первую степень(1 степень). Через 2,5 года написали новое заявление на повышение степени, получили сразу. Так мы получали себе спокойненько с 3,5 лет по 400 евро месячно, пока после переезда, больничной кассе не пришло в голову провести новую мед. коммиссию (каждые 1,5-2 г), и нас совершенно нагло спихнули на первую степень, подсчитав время, в которое порой взрослый не укладывается, например: 1 мин. на туалет, или 9 мин. на ванну. Естественно мы опять возмутились, опять возражение на 6 печатных листов с моим подсчетом минут. Новая тетка на дом от мед. ком., правда мы еще на всю процедуру пригласили человека от общества защиты инвалидов. Опять ожидание. И замечательная концовка - снова 2 степень-400 Евро и весь долг с февраля по июнь, когда нам несправедливо снизили степень до 200 Евро. Вот такая морока не выходя из дома!
Лена В.: У нас все намного проще. Родился ребенок, генетики установили диагноз, наш педиатр заполнила бланки, домой прислали письмо, что нам положена пенсия по инвалидности с детства до 16 лет +пенсия по уходу. Привязали ее к базовой пенсии. Базовая пенсия увеличивается, увеличивается и наша. Теперь она составляет 324 лита (3240 рублей). Больше никаких проблем
Tatjana Spomer: Лена, почему до 16? А после 16 лет что?
Ксю: Татьяна, разница, за чем мы бегаем, и за чем Вы (я про денежное соотношение), так же велика, как и разница в "муках".
Лена В.: А после 16 лет оформляют обыкновенную инвалидность первой группы. И начисляют поновой пенсию по другой формуле. И вот тогда нужно будет второй раз пройти комиссию. Сейчас, правда, у нас приняли какое-то новшество, насчет установления инвалидности для взрослых. Сейчас устанавливают статус не инвалида, а степень работоспособности, это вроде как программа интеграции инвалидов в общество.
Tatjana Spomer: Лена , у вас действительно проще. Но вот установление степени работоспособности чревато, как у нас тем, что безрукого у нас признают не совсем инвалидом, так, как еще может сидеть вахтером и. т.д. Моя родственница, получая много лет в Союзе пенсию по инвалидности из-за астмы, здесь уже много лет не может добиться ее. Признают трудоспособной на невредных работах. Ксю права, чем больше деньги, тем жестче борьба.
Лена В.: Согласна. Я тоже именно так и думаю. Палка имеет 2 конца.
Лиза: Девочки, а какую группу инвалидности дают, что-то я только задумалась над этим вопросом???????????? Пенсия ведь зависит от группы?
венера: Для детей группы не предусмотрено. Дается статус инвалид детства.
Аленка: Мы получили совсем недавно удостоверение инвалидности, так там написано третья группа инвалидности,инвалид детсва! А эта группа вообще что означает, кто то знает?Рабочая или нет.....
id: Чему может помешать оформленная инвалидность? Не cнижает шансы попасть в обычную школу?
@len@: я это понимаю как печать на всю жизнь.... Грустно. Я своему не оформляю, Ноги не несут ходить по инстанциям и доказывать, что сын инвалид, к тому же он вполне нормальный.
Лиза: Я не хотела оформлять, первое время т.к по долгу службы во вех инстанциях, через которые она оформляется у меня знакомые... И работа моя непосредственно имеет к этому отношение, не очень хочется пока огласки... Но. Это неизбежно хотя бы в будущем, так вот я плюнула на всё и уже сдала документы в Бюро МСЭ. Несколько тысяч, мне не помешают, потратить их на мою зайку, а не подарить их государству, которое как ещё заботится о ней? Кроме как кинуть эту несчасную пенсию....
Fruuu: Лиза пишет: цитатая плюнула на всё и уже сдала документы в Бюро МСЭ. Несколько тысяч, мне не помешают, потратить их на мою зайку, а не подарить их государству, которое как ещё заботится о ней? Кроме как кинуть эту несчасную пенсию.... абсолютно согласна, мы тоже этим руководствовались. А сады и школы не зависят от того оформлена инвалидность или нет. В карте у вас все равно диагноз будет написан.
Лиза: Дали нам инвалидность, интересно как то, по щитовидке, как бы порок сердца их не интересовал, и отставание в развитие тоже....
Светлана: Промухала время переосвидетельствования В прошлом году была комиссия 13 апреля, а в этом на 1 марта почему-то назначили. Никто не сталкивался с такими проблемами? К чему готовиться? Может нас посчитают уже и не Даунами отстаем-то не сильно, сопутствующих нет, по больницам вообще не ходим, специалистам и писать-то нечего
Ксю: Светлана Я уже месяц несу документы на переоформление (никак с работой не получается), Это очень "сотрашно" - опоздать? В общем, сама завтра узнаю. А так нам врачи понаписали отставание речи и сердечные проблемы (с моих слов) - вроде все...
Зыкова Аня: Ксю Опоздать не страшно. Просто может получиться перерыв, в который вы не будете получать пенсию и пользоваться соответствующими инвалидности льготами.
Ксю: Я просто офигела, что бы подать документы на инвалидность надо писаться в очереди в 7-9 утра (прием раз в неделю с 14 до 17), все вместе и дети и взрослые... Выяснив все это я решила, что не такие уж мы и инвалиды, что бы так время терять... Пойду потом как-нить, когда сил на это действо наберусь. Хотела в Соцзащите взять удостоверение матери-одиночки - так там тоже очередь... Одни инвалиды и матери по инстанциям... Жуть!
Светлана: Ксю Ага. много нас. такая вот жисть пошла
Светлана: Сегодня созвонилась с МЭС, уточнила дату переосвидетельствования, назначили на среду. НО… за два дня нам нужно получить развернутое заключение логопеда, сделать энцефалограмму, и главное, чтобы получить направление на ортопедические стельки, нужно привезти заключение фабрики изготовляющей эти самые стельки, что они нам нужны !!! Направления хирурга и невропатолога, диагноза плоскостопие им не достаточно, чтоб выписать направление на эту фабрику… Зачем нам нужна энцефалограмма? И что может проверить логопед у двухлетнего ребенка??? Недаром медсестра, когда принимала документы, сильно удивилась, что у нас только один листик. Непорядок нужно папочку наполнить… Теперь два дня будет что-то в мыле. Эта злополучная фабрика находиться в другом городе и туда нужно предварительно записаться по телефону. Решила в воспитательных целях завести дома белый халат, на моменты повышенного буй ства Святика. Как завораживающе халатик действует на моего ребетенка – у логопеда залез ко мне на руки, уткнулся носом, чуть ли не подмышку и сидел тихонечко, как мышонок. Ели упросила его сказать пить и пожалуйста, для демонстрации наших умений. На том все. Странный все же подход к нашим детям: «Он вообще хоть что-нибудь понимает? А хотя бы мама говорит?» «Голову поздно начал держать? В 4 мес., ну так это в срок считай, норма 3,5 мес. Так что, кроме проблем с речью, больше ничего не беспокоит?» И между тем « А кто вас лечит? Как никто? Ведь чем раньше начать лечение и развитие ребенка, тем сохраннее интеллект». Что она подразумевала под лечением? И еще логопед была 4 врачом, кто у нас спрашивал "А почему инвалидность оформляеие, у вас чо ДЦП?" И сильно удивляются. когда говорю, что у нас синдром. Интересно, как по их мнению должен выглядеть дауненок
Fruuu: Светлана, нам психоневролог такие же вопросы задавала: "Понимает ли ребенок обращенную речь и в каком объеме?, Чем лечимся? и т.д. и т.п." Видимо, это у них стандартный набор вопросов.
Светлана: Fruuu wrote: Понимает ли ребенок обращенную речь и в каком объеме Это тоя понимаю - ребенок отстает, им нужно выяснить на сколько. А вот Чем лечимся? Сразу хочется спросить, а кто вылечился от СД?
Fruuu: Светлана, у врачей цель не вылечить, а лечить. Если они от всех болезней всех вылечат, за что им тогда деньги платить будут.
Светлана: Fruuu и то верно
@len@: Fruuu пишет: Светлана, у врачей цель не вылечить, а лечить. Золотые слова!!!
Гала: Светлана Мы на этой недели тоже оформили инвалидность, прошло все довольно быстро и легко. Я настраивалась на худшее. Дали сразу на два года, тоже неплохо, хоть не бежать туда опять через год. Каждый врач, которого мы посещали для инвалидности, тоже задавал вопрос о заболевании, по которому мы оформляемся. Когда слышали ответ про синдром, долго и внимательно разглядывали Сонечку. Видимо ожидают увидеть монстра или растение, которым пугают в роддоме.
Светлана: Гала значить будем своим видом просвещать врачей
Ирени: Девочки, скажите мне пожалуйста, если нам положена инвалидность не только по СД, а еще по глазам, могу я оформить пенсию только по глазам? Все таки болезненно еще пока... Или врачи могут упереться и заставить оформить на все заболевания? И вообще разве могут они меня заставить? Мотивируют это тем, что нам типа лекарства будут бесплатно. А если пенсия будет по глазам, лекарства для лечения по СД будут платными? Ничего не пойму. Помогите разобраться. Пока лежали в больнице в Уфе, соседкой по палате была женщина с девочкой с СД 9 лет. Инвалидность оформили сразу и без проблем. Проблемы возникли сейчас. Инвалидность по СД с них хотят снять!!!!, так как "ребенок у вас более или менее развит". Чтобы пенсию с них не сняли, водила девочку в психиатрическую больницу на освидетельствование. Словом, теперь она вынуждена всем доказывать, что ее ребенок умственно неполноценный. Раньше ей доказывали, теперь она всем доказывает право на получение пенсии. Вот я и думаю: а соит ли во все это влезать, если есть возможность всего этого избежать?
Зыкова Аня: Ирени если инвалидность дают, то пенсию вы будете получать независимо от причины. Ты не хочешь, чтобы в карте СД был написан? А у вас еще не написан? Вы на кариотип сдавали? если вам дадут инвалидность по зрению, почему бы и нет. Ирени, у меня сложилось впечатление, что в каждом регионе свои правила. Вот у нас бы не было проблем с этим, если бы по зрению на самом деле были бы достаточно веские причины для инвалидности. Я тоже на осмотрах к комиссии стараюсь Димочкины успехи не отмечать, просто молчу, а у врачей железобетонные стереотипы, они сами за нас все додумывают для инвалидности .
Fruuu: Ирени, лучше оформлять инвалидность по зрению. В таком случае, вы сможете претендовать на посещение офтальмологического сада.
Шурка: У меня сыну два года. Я 8 лет не могла забеременеть. Когда наконец получилось, мы так были счастливы, ни о каком тесте не думали. Когда мне сказали, я была в шоке и ничего не могла понять. Потом принесли его и вижу он совершенно чужой, как будто моего забрали у меня из живота, а мне сунули пришельцы из космоса своего. Не хотела кормить. Он сосал и мне казалось, чужой ребенок сосет из меня жизнь. Я вся пожелтела за неделю, высохла. Но оставить его не было и мысли. Пришла мама и сказала, что не хочет его видеть. И больше не приходила. Она увидела Тему первый раз, когда ему исполнился месяц. Я его полюбила позже, вдруг он стал своим. Стал похож на мужа. Муж мой спортсмен, хоккеист и все его ребята из команды приходили к нам и играли с Темой и всем он понравился. Ребята и сейчас к нему относятся хорошо. Муж сказал, что ему все равно, был бы ребенок, что Тема его устраивает и ему другого не надо. Лена, я до сих пор ужасно страдаю, хотя очень уже люблю своего ребенка. Он слабый, не ходит, не говорит, хотя проблем с сердцем нет, спасибо. Как бы мне хотелось здорового реьенка, а у меня только этот и видно больше не забеременеть. Я тоже невротик, у меня страхи особенно по ночам, иногда приступы паники и бегу во двор или пью коньяк. Никто мне не помогает кроме мужа. Мать ходит редко. Лена ты правильно делаешь, что жалеешь себя. это неправильно отдавать свою жизнь и жизнь близких за другую, пусть даже больную жизнь. И необязательно он умрет в интернате. А если ты умрешь, разве это лучше? Здесь девочки тебя меньше жалеют, чем ребенка и это неправильно. И ты больна, я поняла, что хронически и тебе нужно за собой следить. А уж кто там написал, что если другой ребенок заболеет, ты и его сдашь, так это просто ужас какой-то. Как это рука поднялась такое написать. Ты совсем не плохая, просто слабая, как и я. Я живу с ребенком и страдаю, хотя мой муж хорошо зарабатывает, у нас свой дом с большим двором, машина, две собаки. Лена, подумай о себе в первую очередь! Каждый должен думать о себе сначала, возлюби ближнего как самого себя – означает, не больше себя и не меньше. Зачем вам обоим гибнуть, если один может спастись? и не обязательно он погибнет, живут ведь и в интернатах дети, вон Абрамович из интерната вышел.
Ирени: Аня, в карточке генетиком написано следующее: "Имеются фенотипические черты, характерные болезни Дауна. Взята кровь на кариотип.". Кариотип с подтверждением пришел позже по почте, и я его еще никому из врачей не показывала. Хотя наша заведующая очень настаивает. Да ну ее баню. Могу я оставить все как есть и оформить пенсию по глазам? Ведь и правда, тогда можно будет посещать офтальмологический, а не коррекционный садик, и зеркалить за здоровыми детками. Всё развиваться лучше будем. Шурка, жалеть себя нельзя! Любить себя можно и нужно, а жалеть- нет. Так всю жизнь можно лежать на кровати и жалеть, жалеть, жалеть себя до потери пульса. За то, что такой ребенок; за то, что мало денег; за то, что не такой муж; за то, что не такая работа; за то что упущены возможности....Да мало ли за что можно себя пожалеть. А можно собрать всю себя в кулак и подарить частичку своего тепла маленькой крохе, окружающим тебя близким. А насчет интерната... Я часто думаю, а что я скажу старшей дочери о том, куда я дела ребенка?! Сдала?! Ну и какой пример я ей покажу? Как я смогу говорить ей о добре и любви к ближнему, зная, что мой сын в интернате?! Как я ей объясню, что от членов своей семьи никогда нельзя отказываться, что нужно дать шанс и любить, любить, любить...Что наши дети, какими бы они не были- это наши дети, это члены нашей семьи. А если в будущем, глядя на меня она т-т-т тоже откажется от ребенка, в силу какой- нибудь причины (т-т-т ещё раз, упаси Бог!)? А если, т-т-т в третий раз, со мной что- нибудь случится, она меня тоже в интернат сдаст, даже шанса не дав?! Чтобы не мучиться. Глядишь, все само собой образуется, да еще и Абрамовичем из интерната выйду! Вот только чудес на свете не бывает. И судьбы такой ни своей дочери, ни себе я не хочу. Каждый выбирает для себя.
Ксю: Шурка Жалость - вообще вредное чувтсво, жалеть нельзя никого, ни себя , ни детей. (прошу не путать с любовью, состраданием и чуткостью). Шурка wrote: И необязательно он умрет в интернате. А если ты умрешь, разве это лучше? Вообще-то родители должны отвечать за своих детей, а не сдать и там будь как будет... А сами мы обязательно умрем, только вот когда и от чего ?..
Светлана: Ирени Ксю Вы мои умнички
Ирени: Разрешили мне оформить пенсию по глазам, правда, опять в поликлинике довели до слез. Слезливая я какая-то стала... Педиатр выдала, что на УЗИ сердца действительно могли не углядеть порок сердца. На мой вопрос: "А что вообще на НАШЕМ УЗИ могут углядеть в таком случае?" равнодушно пожала плечами. В комнате здорового ребенка, куда нас направила педиатр, сказали, что нам тут делать нечего (здорово. Я очень рада. Сразу крест на нас поставьте!). Окулист упрямилась и отказывалась оформлять инвалидность, мотивируя тем, что ее все равно с нас снимут в 3 года, когда ребенок сможет прочитать первые три строчки! Мой ответ, что по СД я всегда смогу оформить инвалидность, лишняя хромосома все равно никуда не уйдет, ее не удовлетворил. Все встало на места после моего похода к заведующей поликлиникой. И конфликт с окулистом себя исчерпал, и направление в диагностический центр в Челябинске мне было обещано.
Ксю: Ирени Но до 3-х лет Вам возможно понадобиться какое-то лечение по глазам, плюс - обязательно наблюдение - окулист-вредитель что-ли у Вас там???
Светлана: Ирени Ой, вот читаю и вспоминаю свои ощущения от встреч с некоторыми врачами в поликлинике Ну чтож за жизнь такая? Ну почему они такими становятся, становятся ведь девочки Многие были отличными специалистами, душевными, заботливыми... Прям какое-то «кладбище кораблей» наши поликлиники. Сейчас считай в каждом кабинете ругань из-за надбавок. Участковым дали, специалистам нет, медсестра с большого участка получает больше заведующей Разве это все нормально, врачам не до нас с нашими проблемами, а какие могут быть отношения в коллективе. Все у нас через Но все это не должно мешать им оставаться просто Человеками, уже бы хоть молчали и не травмировали лишний раз мам маленьких серьезно больных деток и без их высказываний жить тяжело в такие моменты. Ирочка поменьше обращай на это все внимание. Хотя я тоже была сильно плаксивая месяцев до 4. Послеродовой стресс, да еще + куча переживаний. Держись, скоро гормоны прийдут в норму и будет полегче
Ирени: Ксю, да нет, не вредитель, просто она тут временно и ей не нужны лишине проблемы, а тут мы . Отмахнуться от нас просто хотела, но не получилось . Вместе с плаксивостью я ещё какая-то упертая что-ли стала. Рыдаю и упираюсь
Ирени: А лечить нас будут в Уфе. Здесь у нас все равно сильных врачей нет, и когда попадаются такие детки как мой, либо отмахиваются, либо отмалчиваются (наверное от незнания, говорят же: помолчи, за умного сойдешь).
Ксю: "Devochki, vi predstavliaete kakuiu novosti ia dlia sebia otkrila.vezde chitaiu chto u vas tam v Rosii, detiam s DS invalidnosi daiut.Tak ia tut pouznavala, daiut li u nas toje v USA invalidnosti.I chto mne skazali, chto liudi jivushie s SD ne invalidi, i invalidnosti nikto ne dast.Oni normalino zakanchivaiut shkoli, kolegi, i idut rabotati.Konechno esli sluchaiu ocheni tiajelie, ocheni mnogo drugih porokov, i sopustvuiuschih zabolevanii, togda da konechno invalidnosti dadut.V 3 goda delaiut test na umstvenuiu otstalosi, esli vse ok, ti svoboden,idesh sebe uchishsia, rabotaet jivesh, a potom uje shkola pokajet tvoi vozmojnosti.ia tak rada chto moi sin ne invalid na danii moment, a chto budet dalishe ne zagadivaiu.pravda nasha doktor skazala esli on seichas takoi soobrazitelinii, i idet v nogu so svoimi rovestnikami, to tak dalishe i budet." еще немного таких вот подробностей из жизни здорового общества и я пойду на сайт знакомств, искать американского мужа, Eve меня проконсультирует. Ну правда, чуть не реву, прям почти завидно стало, у нас тут детей просто пачками уничтожают (морально и физически) - а у них и доказывать не надо, что ты не верблюддд
Гала: Ксю Да,здорово, но в нашей стране пока не так. Будем работать в этом направлении все вместе, может, и у нас что-нибудь изменится.
Светлана: Ксю wrote: и я пойду на сайт знакомств, искать американского мужа, Ксюш, а почему бы и нет? Потом будем к тебе в цивилизацию в гости ездить
Маргарита: Ксю про мужа идея хорошая, но и нас (меня и мам двух девочек с СД в нашем поселке) педиатры перед комиссией каждый раз предупреждают чтобы не очень распотсранялись об успехах детей а не то инвалидность закроют. Я после роддома по наущению свекрови стала сразу пробивать инвалидность а мне председатель комиссии ответил:" Наличие ещё одной хромосомы это не повод называть ребенка инвалидом. У нас эсть дети с СД которые учаться в школе. Вот если бы у него небыло рук или ног или серъезные проблемы со здоровьем то тогда сразу." Я честно говоря тогда окрепла духом сразу. Мы оформились только в 9 месяцев.
nbajenov: Ксю wrote: а у них и доказывать не надо, что ты не верблюддд Eto tochno, burokratii ochen' malo, pochti net, ya ne stalkivalas'. Invalidnost' mi tozhe ne oformlyaem, a l'goti y nas est'. Konechno besplatnogo proezda net, no naprimer, mi ne platim za detskii sad i vseh terapevtov kotorie zanimautsya s nami v shkole, mnogo eshe raznogo no ya yzhe gde-to ob etom pisala i povtoryat'sya ne stany. Raz v god prihodit social'nii rabotnik i peresmatrivaet nashe delo, chto-to dobavlyaet, chto to ybiraet. Naprimer v etom gody ya poprosila bol'she chasov na nyanu, eto ne mnogo 5 chasov v nedely, no lychshe chem nichego, a mne chestno bol'she i ne nado. Ti prava Ksu dokazivat', begat', sobirat' spravki y nas ne nado. Vse napravleno na to chtobi pomoch' sem'yam s takimi det'mi kak nashi. Moya mama vsegda priezzhaet i ne perestaet ydivlyat'sya tomy chto ne nado idti dostavat' spravki, stoyat' chasami v ocheredyah v social'nih slyzhbah. Ya naprimer tam nikogda ne bila, esli chto nado zvony, a tak sami prihodyat, osobenno kogda v bol'nicy popadaesh. Natasha
Ксю: Маргарита Дело в том, что инвалидность не дать могут, а вот в сад и школу брать не обязаны, т.е. придецца выбивать право и доказывать, что мол, достоин. По мне - не надо инвалидности, если принимаете ребенка за нормального - то Ок, это то, что мне нужно.
Лиза: Ксю, я считаю, что инвалидность не должна равняться чем-то сразу ограничительным, да кто вообще вправе решать достоин ты или нет? Если нет руки или ноги(не дай Бог конечно), всё, ты тоже не ходок в садик, потому что ты не такой как все?
Маргарита: Ксю нам инвалидность дает право получить садик вне очереди. В саду требуют чтобы ребенок умел сам кушать и проситься на горшок.
Лиза: Маргарита, я, кстати, слышала по телевизору, в передаче "Москва-инструкция по применению", сюжет про устройство детей в садик, так там говорилось, что детей инвалидов, должны брать в садик без очереди и нет такого закона, что бы их вообще не брали !
Светлана: Лиза wrote: так там говорилось, что детей инвалидов, должны брать в садик без очереди и нет такого закона, что бы их вообще не брали Ктоб только у нас в стране законы соблюдал , а уж что касается инвалидов.... Даже не знаю к чему готовиться с садиками, нам могут предложить только группу для детей с ДЦП и аутизмом совсем не то, что нам надо.
Fruuu: Теоретически такой закон есть, что инвалидам садик предоставляется внеочереди. Но это только в том случае, если садик готов взять такого ребенка. Мы недавно ходили записываться в новый садик (т.к. наш нынешний - ясли, только до 4-х лет, нас вроде обещали еще на следующий год оставить, но все равно нужно искать новый сад). Мне дали заполнить бумажку со свединями и там была графа "Льготы для поступления в сад" (или что-то в этом роде, не запомнила точное название), заведующая мне сказала писать туда "ребенок-инвалид".
венера: Девочки, да законы есть(з-н "Об образовании"."О соц. защите инвалидов в РФ"). Но все наши законы пишутся и нашим и вашим... Очень много юридических пробелов - поэтому можно трактовать по всякому. И как оказалось к этим законам нет пояснительных писем для воплощения их в жизнь, на местах.И соответственно каждый чиновник на своем месте решает так как ему удобно, а не так как должно быть по закону. Знаю это по собственному опыту - пока решали проблему с нашим выходом в садик, абсолютно со всеми проконсультировалась по этому вопросу- и в ДСА, и с Колосковым и др. И в принципе - все сошлись на мнении, что лучше решить вопрос полюбовно, либо в противном случае искать какие-то явные ляпы со стороны чиновников.
Зыкова Аня: венера пишет: лучше решить вопрос полюбовно, мне тоже кажется, что так нам и стоит решать проблемы.
Ксю: Венера, согласна. Конечно, только по хорошему. Одно дело, врача в полеклинике на место поставить, а другое - садик. Ребенок должен быть "ко двору", иначе ему там будет не сладко.
Meri: Мы хоть и из Беларуси, но законы у нас во многом совпадают. Просто у нас заставить исполнить закон иногда легче, п.ч. страна небольшая. У нас если ребенок-инвалид посещает обычный дет.сад, то садик автоматически становится интегративным. Это надбавки и к зарплате воспитателям, заведующей, группа почти в два раза меньше обычной. Поэтому договориться с заведующей ( все-таки это самое главное) реально, а остальное-- дело техники. Правда, у нас дети с СД с недавних пор не состоят на учете у психоневролога, т.к. признано, что СД не болезнь. Мальчик уже почти год как ходит в сад, устраивали его туда чуть ли не через министерство образования. Поначалу было тяжеловато, но сейчас он там всеобщий любимчик.
Ксю: Врываюсь на работу 15 минут назад и так радостно, почти торжественно заявляю "Ура! Поздравьте! Нам дали инвалидность до 18-ти лет!" Народ немного в стопоре, типа, разве с этим поздравляют??? Пришлось объяснять про муки коммисий, про инятанции, про ВТЭК и что сегодня, сидя под кабинетом 2 часа я уже думала, что через год уже точно не прийду, сил нет... Народ прикинул и.. поздравил (хорошее воображеиние у нас в отделе у народа).. все, осталось всякие пинсионные, домуправы и прочее пройти и ВСЕ! мелочь - а прятно
Fruuu: Ксю, как вам удалось получить до 18ти лет???? Поделись рецептом.
Ксю: Fruuu Очень жаль, но ни чем помочь не могу, настрой был у меня - в последний раз, больше не пойду... А смотрела нас только одна врач нервопатолог, она, думаю, заранее решила нам дать до 18-ти. Маша её вообще очаровала.. У меня такое чувтво появилось, что она искала доказательства, что Маша очень развитой ребенок, рядом сидел еще один доктор, он вообще занимался своими делами, а она обращала его внимание на Машу и её поведение. Особенно её порадовало, что Маня однозначно и просто объясняет что ей надо и "словами" и жестами.
Гала: Ксю Поздравляю! Сколько мучений на будущее избежите. Fruuu Это все решают комиссии на местах, где как принято. Нам вот дали на два года, думаю, если бы пришли после двух лет, как нам советовали в поликлинике, то, возможно, тоже получили бы до 18.
Fruuu: Гала, мы уже три раза переоформляли инвалидность, первый раз вообще на год дали, теперь уже два раза подряд на два года. И что же нам так все время каждые два года проходить эту дурацкую комиссию?????
полина: Ксю, как я вам завидуюююю. И поздравляю! А нам второй год дают на год только, у нас, по-моему, самая ужасная МСЭ (на пр. Вернадского). Я тоже себе после прошлого года сказала - ни за что не ввяжусь в это еще раз, но вот год прошел, все подзабылось... Я уже под конец зубами скрежетала после четырех часов в очереди на подачу документов. А в следующем году (нам будет 3), я так поняла, процедура усложняется, надо идти в ПНД?
Гала: А мы и сейчас в ПНД оформляли, с обычного МСЭ нас турнули.
nbajenov: Ksu pozdravlyau! Natasha
Светлана: Ксю пишет: Нам дали инвалидность до 18-ти лет!" Поделись секретом, каким же образом тебе это удалось? Для ваших МСЭ, что инструкции другии написаны? У нас больше, чем на 2 года вообще никому не дают
Ксю: Светлана у моей приятельницы сын родился с кривыми ножками (голеностоп), но, все очень хорошо выравнивается сейчас. Первый год они помучились сильно с гипсованием и лангетками, но ребетенок и пошел рано и пополз - а инвалидность им дали сразу до 18-ти, вот после этого я и подумала, что нам вообще-то должны тем более... но, узнавала везде и все говорят, что это только решение комиссии, повлиять нельзя.
Маргарита: У меня тетка живет в Москве. У неё ребенок инвалид-родовая травма. В прошлом году приезжаю а она мне рассказывает что сына её вызвали на медкомисию в военкомат на призывной пункт. Так как он плохо общается с чужими людьми (олигофрения) ей пришлось эту медкомиссию проходить за него. Сначала она спокойно отвечала на вопросы а потом её просто все достало и она комисии сказала что если вы вызвали то и общайтесь как хотите и вышла из кабинета. Через минуту ей вынесли документы правда никто не извинялся за то что лишний раз потревожили. Я пыталась в этом году добиться чтобы нам дали хотя бы два года, но доктор обнадежил: а вдруг мы догоним сверстников за год. Хорошо что заведующая детской поликлиники нас на комисии всегда пропускает без очереди.
Meri: У нас до 6 лет надо проходить комиссию каждые 2 года, потом дают до 18 лет. Но в зависимости от диагноза (вдруг что-нибудь исправится) могут и каждый год гонять. М.б., у вас тоже такое положение, надо узнать. Моя старшая в 13 лет получила серьезную травму глаза, объездили стольких врачей, никакой перспективы не было. Дали ей инвалидность до 18. А мы через 1,5 года все-таки сделали уникальную операцию, восстановили зрение, а инвалидность никто не снимал. А у знакомого мальчика- атрофия зрительного нерва, что на сегодня не лечится, так его каждый год переосвидетельствовали. В этой системе логики нет.
венера: Нам дают инвалидность на два года...А так чтобы сразу до 18 лет, у нас такого прецендента с нашим диагнозом не было...Я выясняла этот вопрос, когда мы первый раз проходили комиссию..
Fruuu: Оксана и Тоша проезд в наземном транспорте как раз в соцпакет не входит. Туда входят бесплатные лекарства, санаторно-курортное лечение раз в год, бесплатный проезд в пригородных электричках, проезд один раз в год на поезде к месту лечения бесплатный, и для колясочников раз в пять лет новая коляска. Для того, чтобы отказаться, нужно до 30 сентября написать заявление (точно не знаю куда, короче, где пенсию начисляют) и тогда со следующего года вместо соцпакета вы будете получать деньги. Я планирую со следующего года это сделать, т.к. за все время я только один раз получила бесплатные лекарства, т.к. мне их проще купить самой, чем бегать и подписывать в разных местах этот рецепт, в санаторий - у меня нет времени ехать с ребеном, т.к. я предпочитаю провести отпуск на море летом, а не зимой в санатории, на электричках мы не ездим, а если когда-нибудь понадобится, то я куплю билет ребенку сама. Кроме пенсии, при оформлении инвалидности нужно отнести справку в ЖЭК, тогда вы будете платить 50% квартплаты. Еще можно претендовать на дачный участок. Но, думаю, что это нереально. Мы написали заявление еще два года назад и никакого ответа нет, и думаю, что и не будет.
Лиза: Fruuu пишет: (точно не знаю куда, короче, где пенсию начисляют) мы в самом пенсионном фонде писали , куда и носили удостовенрение для начисления пенсии!Там всё в разных кабинетах, но нам рассказали про тот самый пакет и как от него отказаться... а вот теперь думаю, что зря это сделала(просто в прошлом году за год не одноь лекарство не выписали), сколько мы сейчас лекарст в связи со своим дизбактериозом пьём , то уже "весь соцпакет пропили "
Оксана и Тоша: Fruuu, большое спасибо, только вот зашла в эту тему. Лиза пишет: сколько мы сейчас лекарст в связи со своим дизбактериозом пьём , то уже "весь соцпакет пропили " Лиза, у них очень ограниченный лимит лекарств, т.ч. то, что вы пьете, врядли входит в их список.
Лиза: Оксана и Тоша, Оксан, вы знаете, с сентября прошлого года оч. расширили список лекарств, туда сейчас входят оч. даже приличные лекарства... не все которые мы пьём, но многие туда входят, на следующий год решительно не откажусь от пакета. Ещё от аллергии мы тоже пили дорогостоящие лекарства и мазилки мазали. А отказалась потому, что в прошлом году практически ни чего не принимали. Вот как может всё меняться .
айя: Оксана и Тоша А у нас все пьется за свой счет,если ходить что то выбивать,на дорогу больше проездишь.Поэтому у нас мрут люди,как мухи.Лекарства дорогие,хочешь лечись,хочешь помирай.
Лиза: Многое зависит от врача, от кого-то надо выбивать рецепт, кто-то сам с радостью предложит, мы сейчас сменили педиатра, так она нам постоянно норовит рецептик выписать .... ан нет... отказались. А некоторые, по прошлому году знаю, говорили:"Чё он там(препарат) 100 руб стоит, сами купите! Мне дольше рецепт писать, вам его подписывать...." ну и так далее.... вот поэтому отказались в этом году, себе дороже было упрашивать, а сейчас уже пожалела, когда не одна тысяча рубликов "ушла" на это дело, можно и побегать и если нужно и поупрашивать ...
Fruuu: Лиза, я чего-то не понимаю. По-моему всем деткам до трех лет положены бесплатные лекарства, независимо от того есть инвалидность или нет. тогда при чем здесь отказались вы от соцпакета или нет? Еще о соцпакете. Мы на этой неделе написали заявление об отказе от соцпакета и в собесе нам сказали, что с июня нам уже будут платить денежную компенсацию вместо соцпакета. Может и вернуть его можно также быстро?
Лиза: Fruuu пишет: По-моему всем деткам до трех лет положены бесплатные лекарства, независимо от того есть инвалидность или нет. тогда при чем здесь отказались вы от соцпакета или нет? Fruuu, это наверное у нормальных людей так, а у нас как обычно... не взяли соц пакет, значит и лекарства до 3-х лет не положены... нет и всё...вы инвалиды, а не дети до3-х лет(аналогично и с массажем). Fruuu пишет: Может и вернуть его можно также быстро? Эв, я недавно звонила в пенсионный, спрашивала, сказали до конца года будем деньгами получать и отказаться обратно нельзя, хотя я где-то слышала, что можно(где не помню, склероз замучил).
SJulia: Лиза, я послала Вам на майл: Luchinochka... заметку по вопросу о возможности вернуть соцпакет - см. последний абзац (вот-вот должна быть принята поправка нашей Думой)
Ирени: Лиза wrote: вы инвалиды, а не дети до3-х лет А что, инвалид не может быть ребенком до 3-х лет???
Лиза: Ирени пишет: А что, инвалид не может быть ребенком до 3-х лет??? нет, у нас не может, или инвалид или ребёнок. Причём уже в поликлинике были скандалы(не с нами), даже на городском уровне, бесполезно. SJulia, спасибо, прочитала, но ведь это только планы на лето... а мне казалось, что где то слышала, что можно назад .
Ирени: Сволочи
Ирина П.: Мы тоже в этом году отказались от соц пакета. А нам взяли и сказали что можно ехать в санаторий. Вот невезуха. Теперь только в след. году будем оформлять. И инвалидность дали только на год. Сначала давали на 5 лет, потом на 2 года, теперь на год. И сказали, что только из-за проблем с сердцем. А то-что СД, так еще может развитие будет улучшаться, вдруг будет в норме. Тогда инвалидность не положена. И в пенсионном нам сказали, что соцпакет можно вернуть только с нового года.
Ассоль: Fruuu пишет: По-моему всем деткам до трех лет положены бесплатные лекарства, независимо от того есть инвалидность или нет. Для меня это звучит нереально. Может, это только в Москве? Не представляю, как это выглядело бы у нас. Сколько мороки с бесплатными лекарствами для инвалидов, вернее, с их получением, а если еще и всем детям до 3-х лет выписывали бы бесплатные лекарства... Кстати, в нашей поликлинике врачи пишут рецепты на бумажечках размером примерно 7*7 см, нарезанных из "черновиков", а то и вовсе ничего не пишут, запоминайте как хотите. А для бесплатных лекарств пришлось бы кучу бумаги исписать, на пациента времени бы не осталось .
Ирина П.: У нас с бесплатными рецептами проще. Врач пишет лекарство в карточке если оно из списка. Я иду в компьютерную комнату. Там набирают его на компьютере и на спец бланке в двух экземплярах распечатывают. А потом спускаюсь в аптеку ( прямо в поликлиннике) И там проверяют по базе зарегестрированы мы или нет, и выдают лекарство. Единственная морока, каждый месяц нам приходится ходить и выписывать. Надо выбирать время. Но все лекарства которые есть в списке нам без проблем выписывают. А до монетизации были проблемы, вечно не было финансирования. Сейчас вроде нормально. Если бы еще витамины бы туда включили и иммунные препараты, то цены бы им не было. И дети до трех тоже получают бесплатно, а из многодетных даже до 6 лет, но с определенными заболеваниями. Иркутск.
Лена В.: У нас каждому живущему в Литве выдается книжечка-пасспорт бланков рецептов на компенсируемые лекарства, имеешь ты льготы или не имеешь. Ведь как может быть, сегодня ты здоров, а завтра инвалид, поэтому дается она всем без исключения. Там есть штрих код на каждого человека. Этот пасспорт вставляется в аппарат в аптеке и всю информацию о тебе сразу видят. Врач выписывает рецепты, заполняет листики, в аптеке их отрывают. Детям до трех лет все лекарства бесплатные. Потом до 6 или 8 лет, не помню точно, компенсируется 80%. Инвалидам и детям и не детям бесплатно. Пенсионерам скидка 80%. Единственное, что списки компенсируемых лекарств каждый год пересматриваются и уменьшаются, и создаются проблемы для некоторых категорий больных.
Лиза: Ассоль, бесплатные лекарства деткам до 3-х лет-это кажется решается в регионе, если есть такой закон значит должно действовать, но у нас педиатры"технично" об этом умалчивают, чтоб не создавать себе лишних проблем в повальном их выписывании. А вот закон не оговаривает как поступать если ребенок инвалид, и уже на городском уровне решили, что или инвалид или ребёнок(говорят: хотите и денежную компенсацию получить и лекарства); хотя в других городах Краснодарского края дают без проблем деткам-инвалидам отказавшимся от соц пакета!
айя: Лена В. Странно,вроде прибалтика?! И законы разные,вроде мы в Евросоюзе,должно быть как то похоже?Но у нас такого в помине нет.Ничего бесплатного нет.Нам надо пшикать Флексотид,он в долларах стоит 16 дол.,и никакой скидки нет.А там всего 60 доз.Если утром и вечером надо пшикать,то на месяц хватает.Лекарства у нас и вообще многое другое намного дороже,чем у вас.
Лена В.: айя, да точно,странно. А мы все недовольны своими законами. Значит, не так уж и плохо у нас. Хотя и у нас сейчас проводят инвалидную реформу и люди очень не довольны. Вместо групп инвалидности устанавливают проценты трудоспособности, вследствие чего очень большая часть инвалидов или лишилась соц. пособий, или они сильно уменьшились. У нас в классе есть одна девочка, на одно ухо почти не слышит, носит слуховой аппарат. У нее была вторая группа инвалидности по этому уху. Так на комиссии решили установить инвалидность по тому уху, которое слышит и дали 3 группу, соотв. и пособие уменьшили. Получилось, имеешь одно здоровое ухо, и радуйся. Вот такие абсурды.
айя: Лена В. Да уж,кошмарно все это.У нас 3-ю группу отменили совсем,так что новым давать ее уже не будут,но у кого она уже была,так и будет.
Joy: айя с Флексотидом и другими инголяторами посоветую так: записываетесь к аллергологу или пульмонологу, идете, ребенку делают тест на аллергию, можно там наговорить про то, что часто сухой кашель и всяко такое, он почти каждому ставит диагноз - астма ( у моего Дани тоже поставили и у старшего брата, никаких приступов отродясь небыло, врач посоветовала, для того, чтобы эти лекарства со скидеой получать)), вот и вся наука, после чего будете оплачивать только 25 % стоимости этих лекарств. Флексотид, кстати, самый дешовый, нам обычно пульмикорт прописывают, так там одна доза стоит как весь флексотид...
айя: Joy Мы сегодня только приехали с больницы,там нам врач тоже сказала,что судя по вашим всем данным,у вас бронхиальная астма,хотя на чем она обосновывается,я не знаю.Сдали анализы сегодня на аллергии и сделали нам РН-метрию,но ответы будут завтра.Получим ответы и будем решать,что делать.
Joy: айя ну значит теперь хоть лекарства со скидкой будут, нам их при каждом бронхите прописывают, легче выкорабкатся.
Ассоль: Ну, если деньги на бесплатные лекарства до 3-х лет берутся из местного бюджета, то дети нашей республики наверняка "в пролете". У нас даже молочку с 2005 года выдают только тем, у кого доход на члена семьи не превышает прожиточный минимум
айя: Joy Ну посмотрим,что они вообще решат,а то мне сегодня наговорили кучу всего непонятного и кошмарного.Завтра напишу.
Оксана и Тоша: В Москве молочку дают всем детям до 3-х лет без исключения !
Ирени: А у нас одна тетя-зам. главы города- сказала, что "по мнению ученых, коровье молоко для детей не полезно", гораздо полезнее для них детские сухие молочные смеси В связи с этим молочную кухню закрыли и переоборудовали это помещение под казино Видимо это для детей полезнее И еще: испокон века детей выкармливали коровьим молоком и манными кашами, и дети были здоровыми бутузами!!!! А сейчас что? "По мнению ученых...., бла-бла-бла и т.д. и т.п." Бесит меня это.
Ирени: Как только стала кормить Игоря кашкой на цельном молоке, ребенок стал прибавлять в весе, а от различных молочных смесей у него только задница краснеет и покрывается коркой. Вот хоть убейте меня, не верю я, что коровье молоко не полезно!!!!
@len@: Ирени пишет: Вот хоть убейте меня, не верю я, что коровье молоко не полезно!!!! Может быть они имеют ввиду, что смеси более полезны, чем коровье молоко?. У нас просто тоже такого придерживаются, что до 2-х лет- молочные смеси очень желательны вместо простого молока и как основа для каши. Но творожки мы едим обычные, йогурты, кефир, сырок, это все на простом молоке.
Лиза: У нас молочная кухня для детей до 2-х лет. Бессплатно только крайне малоимущим, инвалидам платно. Готовят сами, оч. вкусно, кстати , по деньгам получается где-то 600-700 руб. в месяц .
Оксана и Тоша: В Москве дают питание фабрики "Агуша" (молочко,кефирчик и творожок), тоже оч. даже ничего.
ltnrf2006: Девочки, не нашла тему для своего вопроса. У меня заморочка с собесом. Есть у кого знакомый толковый собесовский работник? А то что то я в каких то непонятках. А наши собесовцы особо не беседуют. ТАК и ВСЕ. А мне кажется что то не то.... Это про пособия. Просто когда Старшему назначали стипендию в собесе - считали все, вплоть до пособий на малышек, а как стали считать пособия малышкам - старшего из списков вычеркнули - де он уже большой - "другая семья". И делят наши деньги уже не на 6, а на 5. И вроде как мы влезаем в минимум... Приятно конечно, что мы с папой так "хорошо зарабатываем", что нашим детям пособие не требуется, но как то все считается мягко сказать не в нашу пользу...
Ол: Надо наверное принести справку из учебного заведения где он учится и размер стипендии что он получает подтвердить,те доказать что он ещё иждивенец,кажется касается только дневных уч заведений
ltnrf2006: Ол Так все это есть. Поэтому и не понятен мне дележ. дневное заведение, справка, стипендию они назначали... вобщем непонятки для меня
nbajenov: ltnrf2006 A vi y urista prokonsyl'tiruites'.
ltnrf2006: nbajenov придется... только это все время... Не понимаю, почему она не может просто ответить на мой вопрос. ну показала б, на что ссылается и мне сталоб спокойней...
nbajenov: ltnrf2006 A vi eshe raz shodite v etot soves ili kak on tam nazivaetsya, i poprosite ih dat' vam pis'mennoe raz'yasnenie na osnovanii chego dan takoi otvet. Esli otkazhyt to togda vi im spokoinen'ko skazhite chto v etom slychae vam pridetsya obratit'sya k uristy. Mozhet ih eto pripygnet?
ltnrf2006: nbajenov пишет: Mozhet ih eto pripygnet? Наташа! вы давно не были в наших собесах! но все же я так и сделаю. или заставлю пересчитать стипендию для старшего, или включить при подсчете пособия на малышню. хотя подозреваю, что они рассчитывают, что я от них отстану и не буду отвлекать их от работы.
nbajenov: ltnrf2006 пишет: вы давно не были в наших собесах Chestno govorya ya v nih nikogda v zhizni ne bila
Гала: ltnrf2006 А что за стипендия от собеса? Может, и нам чего полагается?
Анна: @len@ пишет: Я своему не оформляю, Ноги не несут ходить по инстанциям и доказывать, что сын инвалид, к тому же он вполне нормальный. У нас тоже вопрос инвалидности открытый, вернее закрытый. По крайней мере пока. Тоже рука не поднимается этим заниматься. Ведь наши мысли материальны, я в этом точно уверена.
Зыкова Аня: Анна пишет: Ведь наши мысли материальны Мы инвалидность оформили, когда Димке было уже больше полутора лет. А до этого тоже ноги не несли и рот не открывался. А сейчас не могу и представить, в чем проблема-то? Наш ребенок для нас совершенно нормальный, совершенно обычный, только с рядом специфических проблем и потребностей. Мы не называем его инвалидом и т.п. Но мне очень нравится, что у нас есть инвалидность, потому что у нас есть льготы и есть пенсия - то есть деньги, которые ооочень нужны для удовлетворения тех самых специфических потребностей. Может, если бы мы были богаты, я бы и позволила себе бояться материальности мыслей, но сейчас я боюсь чего-то недодать ребенку из-за материальности бедности .
ltnrf2006: Анна Мы оформляем. для меня это ничего не меняет. Ни моего отношения к ребенку, ни забивание головы мыслями типа: "О, ужас, мой ребенок инвалид". Возможно будь у нас другая проблема, а не Синдром, я бы то же была мнительна. Но в нашем случае - гены - они есть. они не вырастут, не отвалятся. К сожалению конкретно ЭТОТ момент не поправить (пока). Поэтому оформление мной воспринялось очень равнодушно - ну оформляем же мы молочную кухню (хотя сами могли бы прокормит...) или другие детские льготы и деньги. И здесь то же самое. А детка как была самой самой (четвертой ), так и осталась. Зыкова Аня пишет: Может, если бы мы были богаты, я бы и позволила себе бояться материальности мыслей, и я
Ассоль: А я вот думаю - придет время в очередной раз переоформлять инвалидность, а с какой стати нам ее продлят? Как известно, за лишнюю хромосому инвалидность не дают. За УО - только в степени имбецильности или идиотии, не наш (очень надеюсь) случай. Больше серьезных патологий нет, разве только по мелочи можно много болячек насобирать (шум в сердечке, легкая степень астмы, неврология, может со стороны ортопедии и офтольмологии что-нибудь есть, давно не проверялись...). Я уже готовлюсь к тому, что скажут, что никакой мой сын не инвалид. С одной стороны, это радует. С другой стороны, нам тоже очень нравятся нынешние льготы, особенно дополнительный выходной в неделю И пенсия совсем не лишняя. Но настаивать на инвалидности я решила, что не буду.
Светлана: Ассоль не скажут, во всяком случае пока. по мелочи и насобирают на легкую степень.
Fruuu: Nikname Могу написать про Москву. Пенсия у нас около 4000 руб. Если отказаться от соцпакета, то это еще плюс рублей 500. 50% от квартплаты. На самом деле получается немного меньше, чем 50%, т.к. на техобслуживание дома льгота не распространяется. Но, учитывая нынешние размеры квартплаты, не так уж и мало. Бесплатный проезд в метро, автобусах, трамваях и тролейбусах. Небольшие скидки в некоторых магазинах по социальной карте москвича (порядка 5%, но только в дневное время). В некоторых платных поликлинках для детей-инвалидов прием бесплатный. Бесплатное посещение РРЦ Детство (раньше без инвалидности один заезд стоял порядка 5-7 тыс. рублей, если я правильно помню). Еще положена ИПР (индивидуальный план реабелитации). Все, что в нем прописано, должно предоставляться бесплатно. Туда могут воходить занятия с логопедом, дефектологом, массаж, лфк и т.д. и т.п. Но этого нужно добиваться целенаправленно. Еще забыла написать, что за садик мы официально ничего не платим. Сейчас официальная плата 990 рублей в месяц. Ну, неофициально мы платим как и все 1000 рублей в месяц, плюс 250 за охрану.
Ассоль: У нас получается так: 3200 - пенсия + ден. компенсация за отказ от соц. пакета ок. 700 руб - экономия на коммунальных платежах (у кого квартира больше - и экономия получится больше) 1200 мне платят за 4 дня "прогулов" на работе (я работаю неполный день) Итого уже 5100 в месяц, может и небольшие деньги, но не лишние. Наверное, еще что-нибудь можно приплюсовать, но вспоминать долго
Оксана и Тоша: Nikname пишет: Пенсию на карту скидывают? Нет, на сберкнижку, а карта нужна для проезда и скидок в магазинах, аптеках. Детям до 3-х лет доплачивают еще 500 руб. на питание, а также освобождают от налога на имущество (если ребенок является собственником), и, по-моему, еще 50%-ая скидка на аб. плату телефона (все никак не доеду). Nikname пишет: Пенсию ребенка кто-нибудь обращает в какие-либо финансовые инструменты? Я, например, накапливаю, а потом трачу на что-нибудь нужное, для чего никогда не хватает денег .
Ассоль: Когда мы офориляли пенсию, была возможность перечислять ее мою зарплатную электронную карту (думаю, разные есть варианты, это уже в пенсионном фонде решается), но меня тогда отговорили, типа, будут на дом приносить - так быстрее. Сначала приносили, а потом перестали. То ли нас дома не бывает, когда почтальон приходит, то ли еще чего, но вот уже полгода приходится на почту ходить. Достало уже это, лучше бы на карточку перечисляли. У нас за телефон не дают 50% скидки, убрали всвязи с монетизацией льгот. Проезд - надо покупать льготный проездной (сейчас - 150 руб) и действителен он только когда едешь вместе с ребенком. В общем, в провинции льгот меньше, чем в Москве, хотя зависит от региона, насколько он богат.
Светля4ок: Сегодня тоже оформляла в пенсионном. Пенсия 2000 рублей плюс 650рублей ЕДВ. Льготы на квартиру 50 % только на ребенка. Можно оформить проездной по городу, на пригородные поезда. Бесплатные лекарства. Завтра пойду в соц. защиту вроде еще что-то начислят.
Светлана: Светля4ок пишет: Льготы на квартиру 50 % только на ребенка. Что-то вам там напутали. льгота распространяется на всю комуналку 50%, а не только на ребенка.
Лиза: Светлана пишет: Что-то вам там напутали. Свет, у нас тоже только на ребятёнка льгота. А с коммуналкой у нас так вообще ужасть, сделали не от фактической израсходованности услуг, а из норм, а нормы(ими для этого устанновленные) ой, как ниже! Т.е. получается фактически этой льготы мало, 50% и близко не получается!!! Это у нас ввели эксперимент-вроде монетизации льгот с апреля этого года. Всё никак не доэксперементируют...
Ирина П.: У нас пенсия 3600р вместе с ЕДВ и отказом от соц пакета. Если от соцпакета не отказаться , то санаторий, проезд до него, лекарства, и проезд на электричке в сопровождении бесплатный. 50% за квартиру на всех членов семьи совместно проживающих с ребенком, 50 % за свет. За дет сад 50 %, если прожиточный минимум маловат, то скидка 100 %. На городской транспорт 150 руб. для ребенка и сопровождения единый билет. Вот и все льготы.
Marina Z: Я не буду. У меня дочка была инвалидом детства из-за почек. пропади проподом все лготы и пенсии, это здоровье ей не прибавляло и никаких льготных, прав в больницах нет и операция которая нам моячила на имплантацию почки - копите деньжищи. сама ее вытащила и операции ни какие не нужны и инвалидность сняли. Сейчас ей 16, учится в 11 классе, готовится в институт. А если бы слушалась врачей, то ребенок был бы в инвалидном кресле и на диализе. первый кто против оформления инвалидности была она. Она знает каково чувствовать себя инвалидом . а сына вырастить полноценным человеком не смотря на лишнию фромосому уж врачи и инвалидность точно не помогут. сейчас ему 2 года и 11 месяцев, педагоги психологи саветуют сделать повторный анализ, уж больно он хорошо развит. И это не смотря на все травмы при родах (несовместимые сжизнью). А вообще каждый решает сам, я своего сына инвалидом не вижу и растить инвалидом не собираюсь! есть средства которые даже в нашем случае помогут, но требуется много труда, сил и самоее главное - веры!
Зыкова Аня: Девочки, читаю вас и думаю - какая ж я толстокожая . В нашей семье еще есть льготы по многодетности (одного порядка с инвалидностью по деньгам получается). Так я, где нужно, достану справку об инвалидности, а где нужно - справку о многодетности. Никаких чувств и мыслей о детях при этом вообще не испытываю. Испытываю некоторую благодарность, потому что все эти льготы воспринимаю как подарок, даже пенсию - разве государство ответственно за то, что я детей родила или дауненка родила. Дают - спасибо, ура. Вот как то параллели с ребенком, отношением к нему у меня выпали. Интересно это плохо или наоброт? Почитаю Marina Z пишет: А вообще каждый решает сам, я своего сына инвалидом не вижу и растить инвалидом не собираюсь и тревожусь как-то. То что я льготами пользуюсь и пенсионное имею означает, что я сына инвалидом ращу? Здесь так часто об этом пишут, что я начала сомневаться в своей разумности.
Fruuu: Зыкова Аня Думаю, что не стоит сомневаться в своей разумности. Честно говоря, только я никого не хочу обидеть, но после прочтения поста Marina Z очень хочется сказать: "И флаг вам в руки!!!" Я своего ребенка инвалидом не ращу, но считаю, что лучше я эти деньги (пусть и небольшие) для пользы своего ребенка потрачу, чем буду отдавать непонятно кому. ИМХО
Зыкова Аня: Fruuu Спасибо, утешила . Мы обычно деньги по конвертикам не раскладываем, но в этой теме я задумалась и посчитала - пенсия и льготы, выраженные материально - это та сумма, которыю мы платили за занятия с логопедом, дефектологом, психологом. Это не считая 4-х раз в РЦ "Детство". Сейчас все эти занятия мы имеем в саду бесплатно, а упомянутая сумма позволяет оплачивать занятия с Роменой. Все, кто нас знает, понимает, как нам это важно. Так где же логика? Чтобы мой ребенок не вырос инвалидом (в вашем понимании), я трачу то, что дает нам инвалидность - вот моя логика .
Tatjana Spomer: Никакой связи между "Относиться к ребенку не как инвалиду и помощи от государства по инвалидности"- не вижу. На мой взгляд, одно из понятий совдеповских времен, что ИНВАЛИД- это что то низменное , отрицательное, неправомерное, жалкое .и.т.д. Мы в Германии очень даже рады нашим 400 евро, которые мне дают, за то что я трачу на Даниеля больше времени, чем на обычного ребенка. Мы тут заполняем книжечки, минуты подчитываем, за ступени инвалидности боремся с больничными кассами. При этом я , как и Анечка, ну никак не связываю МОЁ отношение к ребенку с помощью от госсударства. Наоборот надо бы еше больше льгот и свяческих мероприятий для моего детки. И если я бы хотела больше интеграции в обычную жизнь, я опять таки хочу интегрировать моего ребенка- инвалида (100% по свидетельству) не отказываясь ни в каком случае от тому, что ему положенно по жизни : полная материальная обеспеченность и рабочее место, как инвалиду.
marina_kor: Я не буду. У меня дочка была инвалидом детства из-за почек. пропади проподом все лготы и пенсии, это здоровье ей не прибавляло и никаких льготных, прав в больницах нет и операция которая нам моячила на имплантацию почки - копите деньжищи. сама ее вытащила и операции ни какие не нужны и инвалидность сняли. Сейчас ей 16, учится в 11 классе, готовится в институт. А если бы слушалась врачей, то ребенок был бы в инвалидном кресле и на диализе. первый кто против оформления инвалидности была она. Она знает каково чувствовать себя инвалидом . а сына вырастить полноценным человеком не смотря на лишнию фромосому уж врачи и инвалидность точно не помогут. сейчас ему 2 года и 11 месяцев, педагоги психологи саветуют сделать повторный анализ, уж больно он хорошо развит. И это не смотря на все травмы при родах (несовместимые сжизнью). А вообще каждый решает сам, я своего сына инвалидом не вижу и растить инвалидом не собираюсь! есть средства которые даже в нашем случае помогут, но требуется много труда, сил и самоее главное - веры!
Лиза: Marina Z , мне тоже не очень то понятна ваша позиция, что меняется при оформлении инвалидности??? Вы автоматически начинаете считать своего ребёнка законченным инвалидом? Мне не видится самой проблемы почему-то... отрицание того что у ребёнка есть проблемы? Ведь что на самом деле такое инвалидность... это всевозможные проблемы со здоровьем, которые на самом деле существуют(различные уже болезни, из-за синдрома); и создается не даром государством такая система огромная, чтобы тем у кого проблемы им помогать, а вы как от огня от этой помощи(хоть и не большой) шарахаетесь, мне лично это не понятно.
nbajenov: Marina Z пишет: А вообще каждый решает сам, я своего сына инвалидом не вижу и растить инвалидом не собираюсь! Konechno kazhdii sam za sebya reshaet. Oformlenie invalidnosti ne oznachaet chto Vi dolzhni iz svoih detei ih delat'. Eto kakaya-nikakay pomosh', i komy to ona kraine neobhodima, na teh zhe vrachei i specialistov. Esli vse bydyt otkazivat'sya ot nee, tak gosydarstvy i lychshe eshe, net invalidov, net problemi, voobshe perestanet pomot'.
lilka: Зыкова Аня Fruuu nbajenov Tatjana Spomer Лиза Я с вами полностью согласна. Да я получаю пособие от государства, которое называется "пособие ребенка-инвалида", но факт получения этого пособия не изменяет ни ребенка ни мое отношение к ребенку.
Meri: Девочки, извините, всю тему не перечитывала, но мне кажется что многие старожилы форума тоже вначале считали так же как Марина. Изменить взгляды - дело времени. Только это время стоит денег. Если для кого-то эта сумма небольшая и никак не меняет мат. положения - это одно. Если сумма соизмерима с другими доходами - это уже совсем другое дело. Для меня свидетельство об инвалидности не меняет отношения к ребенку никак, но некоторые вопросы помогает снять. Считать, что какая-то бумажка меняет отношение матери к ребенку - комплекс, по-моему.
ltnrf2006: А мы получили справки розовые на два года. Теперь в процессе оформления.... скажу прямо - не ожидала столько бумаг.... Но все терпимо.... относительно. Вот только очереди... Нам еще обещают сад для Нуси бесплатно. Кто -то говорил и для льготы по студентам.... Вроде как семья воспитывающая ребенка инвалида имеет право на степендии дополнительные.... Но я еще не узнавала конкретно. Про лишний день выходной тут кто то уже писал... Вобщем бегаем пока.
Ол: ltnrf2006 Про сад пожайлуста ещё раз и отдельно
ltnrf2006: Семья воспитывающая ребенка инвалида имеет льготу при оплате д/с для ВСЕХ детей. Копия розовой справки, из паспортного стола о совместном проживании,из собеса о назначении доплаты, и копия свидетельства о рождении. У нас в саду такие детки бесплатно ходят.
@len@: Meri пишет: но мне кажется что многие старожилы форума тоже вначале считали так же как Марина. Это точно. Я, например. Меня тоже коробило от словосочетания СД или ребенок инвалид. А потом как -то прояснилось все. Причем выплачивают пособие у нас с рождения, ретроактивно, независимо от того, когда мама прозрела ( у нас это произошло к полутора годам ). А денежки совсем не лишние. Никому, я думаю. И даже больше скажу, хоть пособие нам и положено, ни у кого при виде жизнерадостного Даньки не возникает мысль, что он инвалид. Он со своей фирменной улыбкой сражает всех наповал ( написала скромная мамаша )
ltnrf2006: @len@ пишет: Он со своей фирменной улыбкой сражает всех наповал И нам бы научиться так шикарно улыбаться..
Зыкова Аня: Meri пишет: многие старожилы форума тоже вначале считали так же как Марина. точно-точно, на эту тему мы тоже бузили:))) наши с Танюшей дети постарше, поэтому мы уже с такой позицией пришли, а у большинства девочек детки младенчики были. А когда мой Димочка младенчиком был, я тоже не могла пойти по инстанциям, где бы мне пришлось открывать рот, чтобы сказать - у моего ребенка СД. То, что ребенок будет считаться инвалидом - тоже тяжело поначалу звучало, но в душе все равно протест нарастал - инвалиды такие же люди, нечестно этого стыдиться, из-за всех инвалидов нечестно. И вот хоть я никогда не относилась к Диме как к инвалиду, он для меня просто особенный мальчик, но с другой стороны, меня совершенно не задевает, что его социальный статус - ребенок-инвалид. Ну и что? Инвалиды такие же люди, с той же душой. Между прочим, это даже забавно - если мне где-то приходится говорить, что у меня ребенок-инвалид, у меня при этом ощущение, что я говорю о себе, а вовсе не о Диме. Это меня характеризует - мама с необычными заботами, мама с необычным опытом, мама пользующаяся льготами. Про Диму в этот момент я даже не вспоминаю. И я полностью понимаю Лену с ее Данькой - Димка тоже такой жизнерадостный мальчик, такая умница - какой же он инвалид ? Но в чем я совершенно согласна с Таней, принципиально согласна - это порочно позволять себе считать людей-инвалидов людьми "второго сорта". А разве не эта мысль формирует ту позицию, которую мы сегодня обсуждаем?
Meri: Зыкова Аня пишет: Но в чем я совершенно согласна с Таней, принципиально согласна - это порочно позволять себе считать людей-инвалидов людьми "второго сорта". А разве не эта мысль формирует ту позицию, которую мы сегодня обсуждаем? Абсолютно точно!
Ол: ltnrf2006 У вас в саду -каком?(обычном)
Ол: А нам инвалидность оформили только в 11 месяцев-всё говорили вам не положено(точно так же как садик сейчас не положен-кем?)Значит все считают ребенка инвалидом(окружающие и медики тем паче),а вот инвалидность была не положена-пенсия тоже-как и тогда злая я
ltnrf2006: Ол Да обычный сад. С логопедическими группами. Нуся ходит в логопедическую, оплата 980р. Теперь снимут. Но я так понимаю что это относится ко всем ГОСучреждениям. Пенсия обычно оформляется в 6 месяцев. Но я читала,что и раньше... Это у вас беспредел там какой - то.
Гала: Nikname пишет: Пенсию ребенка кто-нибудь обращает в какие-либо финансовые инструменты? Может, кому-нибудь будет интересно. Я открыла счет в Сбербанке, называется Пенсионный плюс, теперь пенсию буду туда переводить. Обычно открывают счет Универсальный. Пенсионный плюс отличается процентами 4% вместо 1%. Также как и в Универс. можно добавлять и снимать любые суммы в любое время. Мелочь, а приятно. Узнала случайно, открыть можно всем, кто получает пенсию (любую). А ведь могли бы и в Пенс. фонде подсказать, когда пенсию оформляли, но у нас это не принято. В Сбербанке есть и другие Пенсионные счета (напр., депозиты, но это уже без права снятия, но и проценты повыше). Кстати, и в других банках подобные пенс. счета существуют.
ltnrf2006: Гала Странно, а нас просто обязали открыть именно пенсионный + и без счета в ПФ не приходить! Я оформила картрчку,а не книжку - мне так удобнее.
Гала: ltnrf2006 пишет: нас просто обязали открыть именно пенсионный + Ну вот, везде ведь разные люди работают. Меня просто спросили, как буду получать. Если на сберкнижку, то принесите № счета. Вот и все. А дальше не их забота. Так оно и есть, но чисто по человечески ведь можно подсказать, ведь они работают в таком месте, все эти тонкости знают прекрасно, просто не желают людям добро сделать.
Наташа Г.: Странно, у Катюхи тоже дополнительная плата была в саду 500 рублей в благотворительный фонд какой-то. Но мы как инвалидность Мишане оформили, так с нас всю плату сразу сняли. Заведующая д/с говорит, что мы 100% льготники. Это чтож плата от заведующих зависит?
Лиза: Галь, а нам в обязаловку в пенсионном фонде сказали, принести книжку именно соткрытым пенсионным вкладом, если на книжку хотим получать пособие.
Гала: Радует, что есть где-то нормальные работники в ПФ. А у нас вот узнаешь сам хорошо, а нет так нет....
Лиза: Девочки, напишу информацию, может кому пригодится. Недавно пошла сдавать документы в соц.защиту для массажа, (сейчас всех деток-инвалидов туда сослали массажироваться), так вот, там у меня добрые тёти спросили, написала ли я заявление на получение, не запомнила как точно называется то ли премия(смешно звучит) или матер. помощь ко дню инвалида(3 декабря), я есествено ничего и слухом не слыхала про это, а дают оказывается от 500 до 5000 тыс. русских денежек, каждому инвалиду в год(комиссия рассматривает каждому какую сумму дать, надо оч. красноречиво заявление написать, мол нужно.... и желательно по-больше). Может это у нас краевая такая помощь, мож нет, поузнавайте у себя, кто знает, могёт и у вас такое есть. Р.S. А на эту денежку мы опоздали, надо было писать заявление до начала ноября, вот уже 2 премии пропустили... ОбЫднА
ltnrf2006: Лиза Спасибо за информацию. девочки, а нам сказали подойти в собес и сфотографироваться на соцкарту - и мне и папе. Я говорю а что нам дает это? Мне ответили - бесплатный проезд? Я переспросила. Но что-то так и не поняла.... я нигде не читала про такое. А вот день на работе выходной предложили сразу.
Fruuu: ltnrf2006 Вам все правильно сказали. И тебе и мужу дадут социальную карточку москвича, которая дает возможность бесплатного проезда в общественном транспорте в Москве (метро, автобус, тролейбус, трамвай). ТАкую же карточку дадут и Лине.
ltnrf2006: Fruuu А ее тоже фотографировать тащить? Нам про нее не сказали...
Fruuu: ltnrf2006 Нет, ребенку социальную карту москвича дают без фотки. Кстати, на эту карточку можно оформить получение пенсии.
ltnrf2006: Fruuu спасиб за консультацию, а то не опытные мы еще
Оксана и Тоша: Fruuu пишет: Кстати, на эту карточку можно оформить получение пенсии. Эв, я даже не знала, спасибо за инфо.
Fruuu: Сегодня еще узнала, что дает инвалидность. Во-первых, мама может выйти на пенсию в 50 лет. Во-вторых, на зарплату (до 100000 рублей в год, при превышении этой суммы, дальше налог считается как всем) уменьшается налог (имеется ввиду не подоходний налог, а налог на зарплату, который 26,2%). В большинстве случаев, это экономия для работодателей, но если есть свой проект из которого деньги пускаются на зарплату, то это очень даже ощутимо.
lilka: Fruuu пишет: мама может выйти на пенсию в 50 лет А у нас в 67 лет...
mama Alenka: Лиза - я вот вперве слышу о "ко дню инвалида(3 декабря)" А чё этот день 3 декабря и пологается помощь? Fruuu - "И тебе и мужу дадут социальную карточку москвича, которая дает возможность бесплатного проезда в общественном транспорте в Москве (метро, автобус, тролейбус, трамвай)." - странно...У меня есть такая "фигня" только там фотка моя и называется пенсионное удостовирение, а вот у мужа нет. Эт чё получается в России другие дети-инвалиды? Ну то что законы разные ещё соглашусь, а на счёт этого...странно...Я по этому удостоверени. тоже могу ездить бесплатно с малым. Без Никиты нельзя.
ltnrf2006: mama Alenka пишет: Эт чё получается в России другие дети-инвалиды? Да. насколько я поняла Московские прибамбасы отличаются от общероссийских.
ltnrf2006: девочки! нам еще и многодетность оформляют до 18 лет старшей. У нас есть мамы многодетные? Что нам с этого? (кроме денежного пособия, это мы получаем) Раньше были проезд бесплатный для детей, подарки к новому году, бесплатно в зоопарк пройти и в музеи. Что то еще? или и этого нет?
Оксана и Тоша: ltnrf2006 пишет: Что нам с этого? Честно говоря, не знаю, пока ще не многодетная . Девчонки-москвички, неработающие, кто еще не знает, довожу до сведения: берите документы (оригиналы и копии: паспортов родителей, трудовых, розовой справки) и вперед в Собес на оформление выплаты (4500 руб.) неработающему родителю ребенка-инвалида!!! Ужо можно подавать док-ты в отдел детских пособий. Ну и разбогатеем мы с вами в 2007 году!
Ирина П.: Fruuu , что - то я не поняла на счет налога на зарплату 26%. Это как? Разъясни неразумной. И сама ты этим пользуешься?. Какие нужны документы. У нас налог уменьшают только от количества детей на определенную сумму. И то, в начале года берут небольшой, а с середины года по полной (13%).
Fruuu: Ирина П. Есть подоходний налог 13% - его это не касается. А есть налог на зарплату. Вы в нии работаете, поймете. Например, если у вас есть грант, то обычно на зарплату деньги пускать не выгодно, т.к. помимо суммы зарплатной, нужно еще заплатить налог на зарплату 26,2%, поэтому деньги всегда стараются тратить на что-нибудь другое (командировка и т.д.). В случае, если инвалидность оформлена на вас, налог на зарплату будет не 26,2%, а значительно меньше. И эту сумму можно потратить на что-нибудь еще. Но это только до тех пор, пока ваша суммарная зарплата за год не достигнет 100 тыс. рублей, дальше налог будет как для всех. Ирина, к сожалению, сама я этим не пользуюсь, т.к. у нас инвалидность оформлена на мужа, а не на меня.
Fruuu: mama Alenka Украина и Россия - это разные государства, соответственно, и законы тоже разные. А социальные карты москвича дают только москвичам, а не всем россиянам. Поэтому у вас все и отличается.
Оксана и Тоша: Сегодня получила письмецо, там поподробнее о нужных документах:
Светлана: Оксана и Тоша пишет: и вперед в Собес на оформление выплаты (4500 руб.) неработающему родителю ребенка-инвалида!!! Ужо можно подавать док-ты в отдел детских пособий. Ну и разбогатеем мы с вами в 2007 году! А у нас 200 рублей. Это просто насмешка. Про 4500 можно подумать, а вот что с 200 руб. делать????
lusha: Оксана БОЛЬШОЕ СПАСИБО за информацию, правда мы только на самом начальном этапе оформления,но у нас есть знакомые которым это очень пригодится,еще раз спасибо.
Lara: Деочки, а кто нибудь знает, по какой статье нужно уволиться с работы? просто по совбств. желанию или есть какая-то специальная по уходу за ребенком-инвалидом? Просто у нас на работе вообще нет специалиста по кадрам, приходится самой делать запись в трудовой книжке. Я решила уволиться, т.к. 4500 существенная прибавка к семейному бюджету
Наташа Г.: Да, мне тоже интересно - по какой статье и что будет со стажем. Мне сейчас с работы платят рублей 700 в мес. (точно не знаю). Когда малыш пойдет в д/с, выходить на туже работу не планировала. Трудовую книжку не забираю только для того, чтобы стаж не прерывался. Но 4500 - это ощутимо. Может ну его этот стаж?
nbajenov: Наташа Г. пишет: Может ну его этот стаж? Da vi chto, kak eto da ny ego, nado poiti posovetovat'sya s advokatom, zaplatit' i viyasnit'. Zhizn' to ved' shtyka peremenchivaya, stazh mne kazhetsya vezde prigoditsya. A chto 4500 ne bydyt platit' esli chislishsya v otpyske po yhody za rebenkom?
mama Alenka: Девчёнки, помогите разобраться. Пришла мне бумажка из собеса. Там написано, что можно составить заявление о назначении госпомощи вместо пенсии по инвалидности! Размер пенсии нашей 285 грн госпомощь 465 грн. Чуть больше чем пенсия. Но у меня 2 вопроса! 1) Если перейдём с пенсии на госпомощь - она будит по жизненно как и пенсия? 2) Если закон отменит выплату госпомощи, можно ли будит вернуть пенсию???
Fruuu: Аленка, тебе нужно эти вопросы задать в собесе или юристу, чтобы получить достоверную информацию.
Оксана и Тоша: Наташа Г. пишет: Может ну его этот стаж? Наташ, нам, как я поняла из нового Законодательства, нужно 15 лет наработать, чтобы пойти в 50 лет на пенсию, т.ч. смотри сама. А может энту выплату и отменят в ближайшие годы, кто знат, тогда и бум стаж нарабатывать .
клименко: по-моему не правильно ставить вопрос оформлять инвалидность или нет-ведь речь идет не о родителях.а о ребенке.родители должны решать за себя.а ребенку оформлять все как есть.у меня четыре ребенка-инвалида и я буду бороться до последнего за каждого.хоть нервотрепка с перекомиссиями порой не стоит материальных выплат.ребенку надо будет решать вопросы с обучением.образованием.неизвестно.что будет с трудоустойством во взрослой жизни и мы не вправе лишать ребенка будущих льгот.
G-NA85: А у нас нет инвалидности. Нам 2,6. Я хотела оформить, но муж был против. Потом вроде бы решил. Когда я собралась этим заняться, он сказал НЕТ!!!. Странно . Диагноз знают все. Но почему то все родственники против инвалидности. Правда моя свекровь все время подсчитывает сколько Полина потеряла, почему-то в игрушках.
Оксана и Тоша: G-NA85 пишет: А у нас нет инвалидности. Нам 2,6 А здря, ведь с 2007г. энто составит под 10000 руб. (в Москве, ежели имеется неработающий родитель), думаю никому лишними они не будут . Оформляйте, и тогда не прдется подсчитывать сколько Полина потеряла
клименко: моя знакомая долго не оформляла инвалидность.чего то боялась.зато сейчас ей легче ответить что ребенок-инвалид.чем объясняться с диагнозами.
Зыкова Аня: клименко согласна с вами. мне тоже кажется, что это надуманная проблема.
G-NA85: клименко пишет: чего то боялась.зато сейчас ей легче ответить что ребенок-инвалид.чем объясняться с диагнозами. А я объясняюсь именно диагнозом. Мне так проще. Причем когда я называю диагноз, мне без инвалидной книжки ( или удостоверения не знаю) делают скидки на анализы. Конечно квартира и т.д. все без скидок. Садик обычный, государственный. Платим как все. Ну не могу я признать свою Аполлинарию инвалидом. Пока не могу. Лучше буду больше работать.
Наташа Г.: Девочки сегодня в интернете вычитала, что "В соответствии с п. 5 “Правил исчисления непрерывного трудового стажа рабочих и служащих при назначении пособий по государственному социальному страхованию”, утвержденных постановлением Совета Министров СССР от 13.04.1973 № 252, при расторжении трудового договора матерями, имеющими детей (в том числе усыновленных или находящихся под опекой или попечительством) в возрасте до 14 лет или ребенка - инвалида в возрасте до 16 лет, непрерывный трудовой стаж сохраняется при условии поступления на работу до достижения ребенком указанного возраста." Так что в понедельник бегу увольняться и получать пособие.
Лиза: Наташа Г. , при условии, что в трудовой книжке будет приписка,что уволены по уходу за ребёнком инвалидом, а не по собственному желанию!, так что проконсультируйтесь в отделе кадров как лучше написать!!!!
клименко: у моих всех детей проблемы с развитием и если бы не инвалидность.то двоих отправили бы во вспомогательную школу.а это круклосуточный вариант.а так нам дали справку на индивидуальное обучение и дети учатся со всеми детьми и плюс индивидуально.результат хороший-старшая\13лет\учится в 8 классе и из необучаемой дошла до основной программы.по поводу инвалидности не комплексует полностью.\у нее дцп.зпр и пр\.
G-NA85: клименко пишет: и из необучаемой дошла до основной программы. Вы вообще молодцы. Надо на Вас равняться.
Наташа Г.: Спасибо за уточнение. Я вчера съездила на работу, подала заявление об уходе с января. Но у нас бухгалтер "нулевая" и не знала как правильно оформлять. Я ее настрополила, чтобы она все получше разузнала. Но впринципе, с января я уже безработная. или
ltnrf2006: Наташа Г. Что-то я пропустила? А почему увольняться? До трех же лет должны держать....
Наташа Г.: ltnrf2006 Держать то должны, но мне не выгодно финансово. С работы на Мишаню получала 700 руб собосовских(с нового года вроде бы 1500 руб) + 50 руб. доплачивала работа. А неработающей мамочке на ребенка инвалида будут доплачивать из собеса 4500 руб. в мес. Почуствойте разницу.
ltnrf2006: ааа... ну и еще в собесе все выплаты на детей не забудьте.
клименко: появилось немного свободного времени .перечитала весь форум и такое настроение.как будто на посиделках с давними знакомыми побывала-столько полезной информации узнала.столько мнений!знакомым тема инвалидов не понятна.официальные лица-они и есть офици альные лица и у них ответ один не зависимо в каком регионе они живут.у них везде стандартные ответы.умоей полины инвалидность до 18лет.а у маруси-на два года.хоть я их брала в одном доме ребенка в возрасте трех лет.только одну на два года раньше.я подумала.что правила изменились.а оказывается все стихийно!
ltnrf2006: Наташа Г. Наташа! С 1 января, работающие мамы будут получать пособие не 700р, а 40% от их заработка (но не более 6 тысяч). Не выгодно? Все равно увольняешься? С другой стороны, когда потом на работу выйдешь больничный платить будут сразу, не спустя год.
полина: Просветите, плиз, какие особенности переоформления инвалидности после трех лет? Я знаю, что смотрят ребенка в другом месте (в психоневрологической больнице?) Правда ли, что забег начинается с похода к психиатру в поликлинике, причем именно по месту прописки ребенка (мы живем и прописаны в разных местах, так что актуально)? И вообще, какая процедура и подводные камни?
Лиза: Девочки, вот все говорите-говорите, что СД не является основанием для инвалидности, только побочные болезни... Ан-нет... Открываю вчера нашу карту и смотрю стоит штамп МСЭ о присвоении инвалидности и на нем: заболевание, являющееся причиной инвалидности:Q90!Ну интерес меня, конечно же одалел, чего это с нами, залезла в сеть и навела справки на счёт кодов МКБ-10..и вы как умнички, наверное, догадались- Синдром Дауна собственной персоной! Вот такая вот история!
Светлана: Лиза ты не совсем правильно поняла. Ежели при том самом синдроме ребенок будет развиваться в пределах нормы, а взрослый будет иметь уровень интеллекта от 70% никакой инвалидности вам не дадут. Другое дело, что такое если встречается, то крайне редко.
Оксана72: Скажите пожалуйста - это правда,что вышло новое положение о назначении инвалидности детям с СД. Как мне объяснили, что сейчас я ухаживаю как за обычным ребенком и нам не дадут инвалидность по основному заболеванию (по синдрому)? А будет только по достижении ребенком 3 лет.
ltnrf2006: Оксана72 Нам оформили по достижении 6 месяцев! Я постановление не слышала пока. Это и всем детям до 3 лет можно не давать инвалидность. все равно мама дома с ним сидит. А кто сказал то?
nbajenov: Оксана72 пишет: А будет только по достижении ребенком 3 лет. Aga, do 3 let sindroma net, a posle 3h on poyavitsya. ltnrf2006 пишет: Это и всем детям до 3 лет можно не давать инвалидность. все равно мама дома с ним сидит Mama to mozhet i sidit esli vozmozhnost' est', a skol'ko nado s rebenkom zanimat'sya, a ne dai bog problemi so zdorov'em, da dazhe bez nih, nado po vsem vracham proitis'. A moral'no kak slozhno. Dymau nel'zya sravnivat' obichnih zdorovih detei s nashimi.
ltnrf2006: nbajenov пишет: Dymau nel'zya sravnivat' obichnih zdorovih detei s nashimi Да и не только с нашими. Но получается что ни ДЦП, другие синдромы и болячки - что платить инвалидность.... не... что-то не правильно.
nbajenov: ltnrf2006 пишет: платить инвалидность A pochemy bi i net, dymau invalidnost' nado platit' detyam s vrozhdennimi otkloneniami i problemami. Ili komy togda?
Оксана72: Сказала заведующая детской поликлиники. Она сакзала:"ребенок нуждается в вашем уходе как здоровый, а педиатру они сказали:"когда ребенок пройдет обследование у психиатра, и когда врач сможет его обследовать и подтвердить диагноз". Я показывала цитогенетическое заключение, но она ничего не сказала. Это новый закон, раньше мы давали и с 3 месяцев. Но почему, то я ничего не слышала по телевизору, и в глаза этот закон мне не показали. Где-то можно увидеть этот закон?
ltnrf2006: nbajenov Наташ, я может не правильно что пишу, но вообще то я с тобой согласна полностью.... и так возмущаюсь.
ltnrf2006: Оксана72 Подозреваю, что как всегда спасение утопающих.... надо обратиться в головную детскую поликлинику, где комиссия на инвалидность проходит и все выяснить. какие документы, и что надо. ну и к психиатру сходите, если надо. может они статистику портить не хотят ваши врачи?
nbajenov: ltnrf2006 Vidat' chto to ploho vosprinimat' rodnyu rech' stala, ya ne ti
Лиза: Оксана72 , а вы от куда? Как почитаешь какой ужас твориться, так волосы дыбом, получается ни путевки, ни ортопедич. обувь, ни лекарства бесплатные, ни пенсия на всякие там массажики, ни чего до 3-х лет не нужно в определённых районах нашею чудесной страны
Наташа Г.: МЕДИЦИНСКИЕ ПОКАЗАНИЯ, ПРИ КОТОРЫХ РЕБЕНОК В ВОЗРАСТЕ ДО 16 ЛЕТ ПРИЗНАЕТСЯ ИНВАЛИДОМ I. Функциональные изменения и патологические состояния, дающие право на установление инвалидности на срок от 6 месяцев до 2 лет 1. Выраженные двигательные, психические, речевые нарушения после черепно–мозговых травм, нейроинфекций. 2. Состояния, требующие длительной восстановительной и реабилитационной терапии в послеоперационном периоде. 3. Стойкое выраженное нарушение функции почек, высокая степень активности патологического процесса в почечной ткани. 4. Патологические состояния, возникающие при геморрагическом заскулите с длительностью его течения более 2 месяцев 5. Осложненное течение язвенной болезни желудка, двенадцатиперстной кишки, дисфункциональные маточные кровотечения на фоне коагулопатий и тромбоцитопатий. 6. Патологические состояния, обусловленные диффузным поражением соединительной ткани, с высокой степенью активности процесса более 3 месяцев. 7. Патологические состояния, обусловленные длительным применением сильнодействующих препаратов, назначаемых по жизненным показаниям, длительностью более 3 месяцев, требующие терапевтической коррекции (выраженные обменные, иммунные, сосудистые поражения, изменения формулы крови и др.). II. Функциональные изменения и патологические состояния, дающие право на установление инвалидности сроком от 2 до 5 лет А. Дающие право на установление инвалидности сроком на 2 года 1. Поражения нервной системы и психические расстройства 1. Стойкие умеренно выраженные двигательные нарушения (парезы конечностей, генерализованные гиперкинез, нарушения координации и т.д.), сочетающиеся с нарушениями речи, зрения, слуха или без них. 2. Стойкие речевые расстройства: алалия, афазия, не компенсирующаяся форма, тяжелая степень дизартрии и заикания. 3. Выраженные расстройства функции тазовых органов, обусловленные поражением спинного мозга. 4. Стойкие терапевтические резистентные эпилептиформные состояния (1 и более больших припадков в месяц) или частые малые или бессудорожные припадки (2–3 раза в неделю). 5. Затяжные психотические состояния продолжительностью 6 месяцев и более. 6. Умственная отсталость в степени дебильности в сочетании с выраженными нарушениями слуха, зрения, речи, опорно –двигательного аппарата, функций других органов или систем и патологическими формами поведения 7. Патология поведения, нарушения эмоционально–волевой сферы, приводящие к стойкой социальной дезадаптации. 2. Поражения анализаторных систем 1. Стойкое снижение остроты зрения до 0, 2 (с коррекцией) в лучше видящем глазу или сужение поля зрения в лучше видящем глазу до 25 град., от точки фиксации во всех направлениях. 2. Отсутствие слуховой функции (тугоухость III–IV ст.). 3. Поражения внутренних органов и систем 1. Невозможность самостоятельного дыхания без трахеотомической трубки при врожденных и приобретенных заболеваниях гортани и трахеи. 2. Тяжелое течение бронхиальной астмы. 3. Стойкое выраженное нарушение функции пищеварения и/или функции печени при заболеваниях и пороках развития желудочно –кишечного тракта, печени и/или желчевыводящих путей 4. Застойная сердечная недостаточность II–III и более ст. или хроническая выраженная гипоксемия, синкопальные состояния, связанные с нарушением ритма сердца, в т. ч. после имплантации кардиостимулятора 5. Обширные поражения кожного покрова и/или слизистой оболочки (изъязвления, эритродермия, выраженный зуд, рубцовые изменения, папилломатоз и др.), приводящие в резкому ограничению физической активности и к социальной дезадаптации. 6. Анемические кризы чаще 1 раза в год со снижением гемоглобина менее 100 г/л при врожденных и наследственных заболеваниях крови. 7. Выраженное нарушение функции и/или косметический дефект вследствие доброкачественного новообразования. Б. Дающие право на установление инвалидности сроком на 5 лет 1. Врожденные, наследственные болезни обмена веществ, требующие специальной диеты (фенилкетонурия, целиакция и др.),–с момента установления диагноза до прекращения специальной диеты. 2. Врожденные и наследственные заболевания и синдромы, приводящие к частичному нарушению жизнедеятельности и социальной дезадаптации. 3. Острый лейкоз, лимфогрануломатоз. 4. Злокачественные новообразования после хирургического и других видов лечения любой локализации независимо от стадии опухолевого процесса. 5. Оперированная гидроцефалия. 6. Ортопедические и хирургические заболевания 1. Выраженные обширные деструкции костной ткани (остеопороз, хрящевые включения), патологические изменения мышц (миофиброз, диффузный кальциноз), приводящие к деформации костей и мышц, повторным патологическим переломам, функциональной недостаточности суставов II–III ст. 2. Нарушения функции опорно–двигательного аппарата за счет деформации позвоночника и грудной клетки III–IV ст., контрактур и анкилозов суставов одной или более конечностей, ложных суставов крупных костей. 3. Нарушения функции конечностей за счет врожденной аномалии одной конечности или ее сегмента, мутиляции, контрактуры, синдактилии, артропатии и др. 4. Нарушения функции дыхания, жевания, глотания, речи при врожденных пороках развития лица с частичной или полной аплазией органов, приобретенных дефектах и деформациях мягких тканей и лицевого скелета. 5. Стойкое недержание мочи и кала, кишечные, мочевые и мочеполовые свищи, не поддающиеся хирургической коррекции или не подлежащие по срокам хирургическому лечению. III. Патологические состояния, дающие право на установление инвалидности на срок до достижения 16-летнего возраста 1. Стойкие выраженные параличи или глубокие парезы одной или более конечностей, стойкие генерализованные гиперкинез (типа двойного атетоза, хореоатетоза), выраженное нарушение координации. 2. Стойкие терапевтические резистентные в течение 2 и более лет судороги. 3. Олигофрения или слабоумие различного генеза, соответствующие степени идиотии или имбецильности. 4. Поражения органа зрения при снижении остроты зрения до 0, 2 (с коррекцией) в лучше видящем глазу или сужение поля зрения до 25 град., от точки фиксации во всех направлениях. Отсутствие или слепота одного глаза. 5. Глухота. 6. Поражения бронхолегочной системы врожденного и наследственного характера (муковисцидоз, альвеолиты с хроническим течением и другие дессиминированные заболевания легких). 7. Стойкая дыхательная недостаточность II ст. и более при хронических бронхолегочных заболеваниях приобретенного или врожденного характера. Гормонозависимая бронхиальная астма. 8. Застойная сердечная недостаточность II–III ст. на фоне инкурабельных болезней сердца. 9. Выраженное стойкое необратимое нарушение функции печени при врожденных, наследственных, приобретенных заболеваниях. 10. Хроническая почечная недостаточность. Злокачественная гипертония. Почечный несахарный диабет. 11. Инкурабельные злокачественные новообразования. Доброкачественные новообразования, не подлежащие хирургическому лечению, при нарушении функции органа. 12. Неустранимое постоянное недержание кала и мочи, каловые и мочеполовые свищи. 13. Патологические состояния, возникающие при отсутствии (врожденном или приобретенном) или выраженном недоразвитии важных органов или систем, приводящие к стойкому нарушению функций. 14. Выраженные стойкие необратимые нарушения функции опорно –двигательного аппарата: а) культи одной и более конечностей независимо от уровня; б) системное поражение скелета, приводящее к анкилозам, контрактурам, патологическим переломам, деформациям скелета; пороки развития опорно–двигательного аппарата при отсутствии возможности самостоятельных передвижений и самообслуживания. 15. Недостаточность функций желез внутренней секреции: сахарный диабет (инсулинозависимые формы) ; несахарный диабет (питуитрин –резистентная форма) ; болезнь Иценко–Кушинга; хроническая надпочечниковая недостаточность (болезнь Аддисона, состояние после тотальной адреналэктомии, врожденная дисфункция коры надпочечников), гипофизарный нанизм, тяжелая форма врожденного и приобретенного гипотиреоза, гипопаратиреоз, ожирение IV степени. 16. Хронический лейкоз, лимфогрануломатоз, гистиоцитоз. 17. Врожденные и приобретенные гипо- и а пластические состояния кроветворения (гемоглобин ниже 100 г/л, тромбоциты ниже 100 тыс. в 1 куб. мм, лейкоциты менее 4 тыс. в 1 куб. мм). 18. Тяжелые формы коагулопатий и тромбопатии. Хроническая тромбоцитопеническая пурпура при непрерывно рецидивирующем течении с тяжелыми геморрагическими кризами (с числом тромбоцитов в крови 50 тыс. и менее в 1 куб. мм). 19. Врожденные иммунодефицитные состояния: а) тяжелая комбинированная иммунная недостаточность, агамма (гипогаммаглобулинемия), септический гранулематоз с рецидивирующим бактериальным поражением лимфоузлов, легких, печени, других органов; б) синдром гипериммуноглобулинемии Е при сочетании рецидивирующих, преимущественно холодных абсцессов подкожной клетчатки, легких, печени и других органов с концентрациями иммуноглобулина Е в сыворотке крови выше 1000 КЕД/л. 20. Приобретенные иммунодефицитные состояния: а) развернутая картина ВИЧ–инфекции
люся: Из выше прочитанного я поняла следующее,что нашим детям могут инвалидность дать как на 5 лет ,так и до 16 лет включительно. Но у нас в Екатеринбурге с нашим диагнозом оформляют на два года. Мы продлевали недавно свою инвалидность(по сердцу) . Продлили опять на 1 год всего, хотя кардиологи нам сказали,что нам до 18 лет инвалидность обеспечена. Вот парадокс какой, но бегать на комиссию будем каждый год . Выстаивать безумную очередь. В этот раз мы простояли 5 часов. Условий никаких, даже туалета нет. Вот так заботятся о детях. Комиссия находится при общежитии. Вообщем безобразие.
Tatjana Spomer: А у нас инвалидность (100%) дается сразу и без посещений врача. По диагнозу из роддома. Заполняется заявление, отсылается- по почте приходит паспорт инвалида на 5 лет, по истечению опять отсылаешь, опять продляется и приходит по почте. Боремся часто за СТЕПЕНЬ УХОДА. Тут минуты подсчитываем, сколько на Даниеля трачу, такая Степень и выходит, и соответствующая сумма. Ходить тоже никуда по врачам не надо. Приходит на дом. Но не врач, а там попка какая-то. Ей только вопросы по анкете задать, и мои ответы записать. Потом где-то всё прочитывается, подсчитыается и приходит ответ: да у вас есть такая-то степень ухода ( их всего 3: 203 евро, 405 евро, 608 евро), или нет вы не проходите под такую и такую степень. И денежка в положительном случае поступает каждый месяц на счет. Как правило у всех даунят 2 степень.
Лиза: Нас каждый год гоняют, даже на 2 не дают; оформление в самом МСЭ 5 минут, мы маленькие, нас "взрослые инвалиды" всегда пропускают. А вот в поликлинике столько специалистов обходить-вот это да, целое испытание , и куча нервов
nbajenov: Tatjana Spomer пишет: почте приходит паспорт инвалида A y nas nichego takogo net. L'goti vsyakie est', no nikakih ydostoverenii. Den'gi ezhemesyachno prisilaut kakie to, no mi odin raz, vernee vrach nash zapolnil i vse. A pensiu po invalidnosti daut posle 18 esli chelovek ne trydosposoben.
Линара: Мы тоже каждый год проходим всех специалистов. Так еще в мсэк нам дают индивидуальную карту где назначают в каких больницах в течение года мы должны лежать, каких специалистов пройти. Если не пройдешь их, то инвалидность могут не дать, типа вам она не нужна. Кстати девочки, для информации. Мы в позопрошлом году отказались от бесплатных лекарств, писали заявление, уверили, что соцпакет нам опять востановят, только если мы напишем заявление. А нет, в этом году пенсию мы получает на 500 р. меньше ежемесячно. А соцпакет востановили автоматически. Хоть толку от него никакого нет, лекарства не получишь в аптеке, в сонаторий путевку нам не дадут. Так обидно. Хоть 500 руб. но тоже деньги. На мой вопрос почему нам сделали пенсию меньше, мне по телефону ответили ищите того кто вам сказал, что не надо каждый год писать заявление. Вобщем кому не нужен соцпакет имейте ввиду, что заявление на отказ оказывается нужно писать каждый год почему-то, до 1 октября.
лиана и эрика: Tatjana Spomer Как у вас все граммотно поставленно,у нас пока всех не оббегаешь,ничего не получишь.Обидно немного.
Ирина П.: Линара, а почему вам санаторий не положен? Я тоже так думала, у нас порок, и он якобы является противопоказанием. Но как выяснилось, можно ездить в кардиосанатории. Да и просто если часто болеет, в поликлинике взять справку заполненную и подписаную у глав. врача поликлиники и отнести ее в ФСС, там где дают путевки. Там ставят на очередь и никаких вопросов. Мы встали как по сердцу и по неврологии. Синдром вообще нам в справке не указали. Так , что в этом году мы не отказались от соц.пакета. А для отказа действительно надо писать заявление каждый год.
Линара: Ирина П. В ФСС нам сказали, что с нашим диагнозом нам вообще врядли дадут путевку, т.к. нам подойдет только мать и дитя, а у них таких нет. Это было год назад, но попробую еще раз сходить, если соцпакет нам опять положен. Посмотрим, что на этот раз скажут.
Лиза: Линара , дают 2 путевки сейчас причём обе взрослые! По крайней мере у нас, и на ребенка и на маму, единственная загвостка, какая очередь на получение путёвок в ФСС среди всех инвалидов(не обязательно детей!)
Оксана и Тоша: Девочки, вчера была у психиатра, так вот она сказала, что действительно, пришло новое распоряжение, по которому сильно урезали рамки установления инвалидности, и нам скорее всего ее не продлят (16.03 у нас переосвитетельствование) . А также увеличили возраст ( ранее с 3-х, теперь с 4-х лет) обращения к психиатру (правда она не знает с какого числа закон вступит в силу). Так что у нас в России все лучшее детям !
Fruuu: Оксана и Тоша Тошка у тебя ведь еще плохо ходит, дави на отставание в крупной моторике, мелкой моторике, снижении слуха, ЗРР. ИМХО
ltnrf2006: Оксана и Тоша пишет: и нам скорее всего ее не продлят Почему? Что у нас хромосомка отвалится?
Линара: Оксана и Тоша пишет: А также увеличили возраст ( ранее с 3-х, теперь с 4-х лет) обращения к психиатру А нас с рождения к к психиатру отправили, каждый год его проходим. Никите сейчас 2 г.9 мес.У нас тоже скоро переосвидетельствование. ltnrf2006 пишет: Почему? Что у нас хромосомка отвалится? Мне в Москве сказали, что лишняя хромосома не дает право на инвалидность.
Линара: Оксана и Тоша пишет: А также увеличили возраст ( ранее с 3-х, теперь с 4-х лет) обращения к психиатру А нас с рождения к к психиатру отправили, каждый год его проходим. Никите сейчас 2 г.9 мес.У нас тоже скоро переосвидетельствование. ltnrf2006 пишет: Почему? Что у нас хромосомка отвалится? Мне в Москве сказали, что лишняя хромосома не дает право на инвалидность.
ltnrf2006: Линара пишет: лишняя хромосома не дает право на инвалидность во какие мы жадные, у нас хромосома ЛИШНЯЯ, а еще и инвалидность подавай! Мало нам хромосомки....
Оксана и Тоша: Fruuu пишет: дави на отставание в крупной моторике, мелкой моторике, снижении слуха, ЗРР. ДА уж буду давить что есть силы , надеюсь получится. Nikname пишет: это либо нормотворчество минздрава, не прошедшее пока регистрацию в Минюсте, либо московский нормативный правовой акт Думаю, что так оно и есть, открыто выставить эНто добрый дядя Зур. не решится.
клименко: в конце марта .надеюсь.привезем виолетту и сразу нам прийдется проходить переосвидетельствование.т.к.с таким диагнозом нам предстоит впервые проходить .то подскажите с чего начинать-какой врач оформляет.каких специалистов пройти.надо ли присутсвие на мсэ ребенка.если ему три года и он не ходит.я только закончила обследование с двумя старшими и еще два предстоит в этом году.\у поли до 18 лет\.так что на горьком опыте знаю-если конретно не знаешь порядок прохождения.то загоняют по кабинетам.
Гала: клименко По-моему, в каждой местности свои законы, так что идите той же тропой, что и со старшими, диагноз как таковой для инвалидности значения не имеет, дают по сопутствующим заболеваниям. У нас вот удалось только через психиатра оформиться.
Ассоль: Насчет присутствия на МСЭ ребенка - наверняка нужно. Помнится, мы когда в первый раз оформлялись, с нами в тот же день новорожденного принесли на МСЭ. Ему при родах ключицу сломали. Только вот инвалидность ему, как потом оказалось, не дали.
Ол: У нас до 3 лет через детскую пол-ку,а после 3лет на учет к психиатру и через него вот как раз таки по диагнозу в Подмосковье-психи мы
Оксана и Тоша: Сегодня были на переосвидетельствовании. Разложила им все четко по пунктам: 1. Маленькая прибавка в росте и весе (у нас за год объем головы увеличился всего на 1 см , вчера, когда документы подготавливала, обнаружила вдруг, девочки, кудЫ бежать, к какому спецу?). 2. Крупная моторика. 3. Мелкая моторика. 4. ЗРР. Вопросов не возникло, продлили на год в течение 5 мин. Правда Тоха тоже постарался, т.к. очередь съехала на час с лишним, он, будучи изведен непусканим на свободу, отказался от всех просьб, даже ноги поджимал, когда его попытались поставить , постарался парень !
Оксана и Тоша: клименко , в первую очередь нужны будут выписки от педиатра и невропатолога ( если Виолетте более 3-х лет, то обращайтесь к психиатру).
ltnrf2006: Оксана и Тоша пишет: девочки, кудЫ бежать, к какому спецу?). и у нас за последний месяц голова не выросла... Но я посмотрю, может она уже не должна так бурно расти? хотя за год, конечно. ну это может еще так померили. так бывает.
Зыкова Аня: Девочки, не переживайте из-за этого. У ваших деток хорошие по объему головки, особенно у Линочки. Я Димке даже и не меряла. Помню, что при рождении его головка была меньше нижней границы нормы, ну и все. У дауняток и у взрослых голова заметно меньше, чем у остальных людей.
Светлана: Оксана и Тоша пишет: девочки, кудЫ бежать, к какому спецу?). никуды, с этим ничего не поделать. Еще одна особенность СД. Мне наш терапевт по поводу таких же беспакойств, сказала: "Радуйтесь, что не большая. Большой объем головы говорит не о большом мозге, а о больших проблемах. Гидроцифалия значительно страшнее, чем микроцифалия". Я и перестала заморачиваться, тем более, что у Святика была нижняя граница нормы. Сейчас не знаю.
клименко: виолетте 29 марта будет три года.по карточке стоит инвалидность с.дауна.опеки затянули оформление на 2.5мес. и я не представляю как ребенка сразу начинать возить по больницам-надо же дома адаптироваться.укрепить иммуниет т.к.ребенок очень слабенький.на прием надо ездить в райцентр.а мсэ вообще в другом районе.попробую проконсультироваться в крае-можно или нет с полгода побыть без инвалидности.а со старшими я на личном опыте убедилась-если самой не знать порядок.то загоняют по кабинетам.
Оксана72: Мы тоже плохо прибавляем в весе и из-за этого нам откладывают операцию ( говорят надо 6 кг.) Педиатр отправила к кардиологу, чтобы та оформила инвалидность по кардиологии и сказала, что по синдрому будет смотреть психиатр т.к. эти дети хорошо реабилитируются и пытаются социализироваться (т.е могут зарабатывать деньги). Меня это конечно радует, что дети реабилитируются, но на реабилитацию мне сейчас нужны деньги. Она только плечами пожала. Живем мы в Тюменской области на севере.
nbajenov: Оксана72 пишет: на реабилитацию мне сейчас нужны деньги. Vot, vot. Bydem nadeyat'sya chto po kardiologii dadyt taki invalidnost' i bydet polegche hotya bi v plane deneg.
Светлана: Оксана72 А вас не обязательно должны направлять на комиссию, вы можете сами написать заявление в МЭС, главное чтоб были на руках заключение генетика и кардиолога. До социализации вам надо еще дорости. Хотя если будет инвалидность по кардиологии, какая разница? Психиатр смотрит детей только после 3 лет.
G-NA85: Долго думала и наконец-то решила оформить Аполлинарии инвалидность, все таки три года скоро будет. Нехотя стала собираться. Тут звонит моя подружка и с радостью сообщает о новом, частном садике, который у нас в районе открылся. Она уже туда свою трехлетнюю дочку отвела. Я спросила о цене. Когда я узнала цену, то поняла, что трачу на Аполлинарию слишком мало. И опять раздумала идти в поликлинику. Ну, не считаю я ее инвалидом, а все ее отставания - это милые женские капризы(цитирую старшего сына). Буду ждать еще. Может быть оформлю к школе, а может быть и нет. Я к ней отношусь, как к обычному ребенку, но слабому и болезненному. Но почему-то в разных учреждениях, когда я говорю об отсутствии инвалидности на меня смотрят с жалостью: "Дескать ждет мамочка чуда, и не может смириться с диагнозом, а чуда-то не будет". Если бы Полина была без СД, я бы тоже запихнула ее в этот "понтовый садик", а это гораздо дороже, чем все нынешние Полинины уроки, массажи и обычный садик. Так, что у меня еще и экономия выходит. Но это только моя позиция. Я ее никому не навязываю. А то сейчас все вдруг обидятся.
G-NA85: Nikname пишет: Если денег хватает и без пенсии, без компенсации оплаты зы жилье и т.п. , то можно и не оформлять. Инвалид с возу - государству легче. Денег на Аполлинарию я трачу столько же сколько на обычного ребенка и даже меньше. Так как многие развлечения типа фитнеса в клубе ей пока недоступны. Слабовата пока. А медицинское обслуживание - частное, для инвалидов еще дороже. А государственным врачам-специалистам , все равно денег даешь за прием.
Линара: G-NA85 если оформить, то , я не поняла, в этот садик ее не возьмут? Просто думаю, что если возьмут, хоть какая-то материальная помощь от государства .....
G-NA85: Линара пишет: если оформить, то , я не поняла, в этот садик ее не возьмут? Я не знаю возьмут или нет. Думаю, что сейчас взяли бы. В нашем районе пока мало желающих такие деньги платить. Но Полине там делать особо нечего. Логопеда и деффектолога там нет.
Meri: Мне непонятен один момент. Есть инвалидность или нет - нашим врачам все равно, о синдроме они знают. Если они не захотят пустить в сад, допустим, то упрутся рогом и не пустят. Оформив инвалидность, не обязательно показывать свидетельтво всем и каждому. Зачем платному врачу говорить об инвалидности? А синдром и так виден. Я не против, конечно, и вообще на мое финансовое положение оформление чужой инвалидности никак не влияет. Я просто не понимаю аргументов. Может, все дело все-таки в психологии? Некоторые мои знакомые тоже не хотели оформлять пенсию: мой ребенок не инвалид! Но если посчитать денежки, которые дает государство за год, оказывается, на них можно ежегодно к дельфинам ездить.
G-NA85: Meri пишет: Может, все дело все-таки в психологии? Именно об этом я и пишу. Я не считаю детей с СД инвалидами. Задержка психо- речевого развития. Да! Это имеет место быть. Но это мое личное мнение. Спорить по этому поводу я не буду. Может быть с течением времени оно изменится, но за 3 года пока, что нет, не изменилось.
Ол: Это вопрос дохода-для кого-то важны эти деньги,а кому-то и нет Я не отказываюсь от них и дорога бесплатная иногда,когда пользуемся и худо бедно чуть больше тысячи льгота по комм услугам,если посчитать за год-коммун услуги-~13-14 тыс руб пенсия -24тр отказ от лекарств -чуть больше 6тр иногда какие-то доплаты от области-в прошлом году 10тр может что-то по мелочи ещё плюс дорога-посчитать не могу-регулярно не пользуемся Вот и выходит за год больше 54 тыс руб-деньгами ну там раскраску,книжку,подарок на Новый год опять же иногда занятия в местном центре бесплатно-вне зависимости от моей оценки иначе было бы платно
клименко: а я считаю.что мама за себя может решать-оформлять или нет ей себе инвалидность.а у ребенка должно быть в соответствии с его здоровьем.и еще-нас возмущает когда ребенка дискриминируют из-за с.д.а относится к инвалидам как к людям второго сорта?
OlgaLD: Мы тоже пока не оформляем. Ведь и правду тут говорят, "хромосома не отвалится", успеем еще, если надо будет.
G-NA85: Nikname пишет: только если в садик пристроить ребенка не удастся, В садик то удасться, тут проблем не будет. Мы устроились без инвалидности и прививок. А в школу уже сложнее. Если выберете коррекционную школу.
nbajenov: Ne znau v temy li, vot ssilka mozhet komy prigoditsya: http://www.aif.ru/online/health/656/13_01
Линара: Сечас проходим освидетельствование, вчера были у психолога, врач сказала, что до нас приходила девочка 7 лет, учится в нормальной школе.Радует
Ольга: Мы оформили инфалидность и теперь я сижу в раздумье, куда дальше кидаться и какими документами запасаться. Например: кто знает для оформления пенсии , какие документы нужно принести в пенсионный отдел или фонд, как его там?
Зыкова Аня: Ольга Нам достаточно было принести ту самую справку, которую на ВТЭКе выдали и личные документы. Но нас предупредили, чтобы мы выждали неделю для того, чтобы документы от них в пенсионный успели прийти.
Лиза: Зыкова Аня пишет: Нам достаточно было принести ту самую справку, которую на ВТЭКе выдали и личные документы. И нам тож самое. Девочки, хочу спросить, никто не ездил с детками в санатории??(когда отказываешься от соцпакета-это положено(бесплатно), оформляются документы ч/з Фонд Социального страхования)
Fruuu: Ольга бумажки нужно нести в пенсионный фонд и в собес. Какие именно можно у них и спросить. Сегодня получила Маришину пенсию - 7079 рублей. Я не понимаю, с чего такая щедрость. До этого было около 4500 рублей. Или было какое-то повышение недавно, а я не в курсе???
Ол: У нас пенсия 2070,так что Мариша у вас и деньги на себя зарабатывает
Ол: У нас пенсия 2070,так что Мариша у вас и деньги на себя зарабатывает
Fruuu: Оля, а когда вы последний раз получали? У нас такая сумма только в мае. Может это какая-нибудь дополнительная единоразовая выплата???
ltnrf2006: Fruuu пишет: Или было какое-то повышение недавно, а я не в курсе Надо глянуть... я не снимаю Линкины деньги. Может акция какая в Год ребенка?
Ол: Fruuu У нас подмосковье,а значит и выплаты не как в Москве,а как в России
Оксана и Тоша: Ну, вообще-то, с апреля базовую подняли на 7,5%, но это копейки. Деньги пока не снимала, т.ч. не в курсе. Девочки, а вы получаете в ПЕНСИОНКЕ 500 руб.(бывшие 120 руб. лицам, осуществляющим уход за ребенком-инвалидом)? А то я недавно про них узнала, в пенсионном сказали, что нужна справка из поликлиники от педиатра и из Центра занятости, принесла им, а они теперь затребовали справку из МСЭ с 3-мя подписями Кто-нить в курсе?
ltnrf2006: Оксана и Тоша я -нет. я работаю и мне много не доплачивают... а это всем?
Лиза: Оксана и Тоша пишет: в ПЕНСИОНКЕ 500 руб.(бывшие 120 руб. лицам, осуществляющим уход за ребенком-инвалидом)? Ксюнь, это только в Москве? Просто первый раз слышу
Ирина П.: Оксана и Тоша пишет: 500 руб.(бывшие 120 руб. лицам, осуществляющим уход за ребенком-инвалидом Это платят одному из родителей , кто не работает. Везде по России. Моя знакомая тоже получает, она не работает и у нее мальчик на инвалидности.
ltnrf2006: Ирина П. пишет: Это платят одному из родителей , кто не работает О. ну это не нам, значит.
Линара: Ирина П. пишет: Это платят одному из родителей , кто не работает. Везде по России. Моя знакомая тоже получает, она не работает и у нее мальчик на инвалидности. У нас тоже такое есть, только действительному одному из родителей, кто не работает......... Мы не ходили не обращались. В принципе не совсем в курсе. И это дают не в собесе, а малообеспеченным, если не ошибаюсь. Но правда там нам дали, на новый год пригласительный на елку с подарками..
гульназ: Нам доплачивают с пенсионного фонда 500р.(я не работаю уволилась)и 120 с администрации в общем 4000руб. мы получаем.
гульназ: Мы не отказались от соцпокета, и нам летом должны дать путевку в санаторий. Путевка дается от фонда социального страхования, с трех лет. Только если ты не отказалась от соцпокета. Нужно взять справку у педиатра и все документы, поехать в ФСС и написать там заявление на путевку. Санаторий дается "Мать и дитя".
Оксана и Тоша: Линара пишет: И это дают не в собесе Это доплата к базовой пенсии ( к 2070 руб.) из Пенсионного фонда, правда он почему-то об этом умалчивает. Так что нужно самим добиваться.
Лиза: гульназ пишет: Мы не отказались от соцпокета, и нам летом должны дать путевку в санаторий. Путевка дается от фонда социального страхования, с трех лет. Только если ты не отказалась от соцпокета. Нужно взять справку у педиатра и все документы, поехать в ФСС и написать там заявление на путевку. Санаторий дается "Мать и дитя". Вот и мы не отказались в этом году и решили использовать льготы по-полной , ещё в январе подали заявление, ждём-с путевочку . Думаю к сентябрю поспеет .
тата: Подскажите, пожалуйста, может кто сталкивался с этим или слышал что. У меня нет гражданства РФ, а у ребенка есть. Положена ли ему пенсия и все льготы. Спрашиваю, потому что ежемесячное пособие нам не положено (так как я не имею гражданства). У меня пока только вид на жительство (так называемое разрешение на временное проживание). Живем в Подмосковье. Спасибо.
Оксана и Тоша: тата , к сожалению, не знаю, попрбуйте узнать тут.
тата: Оксана и Тоша, спасибо большое. К сожалению, это не такая уж бесплатная консультация,мы регистрировалсь у них.Нужно записаться к ним на прием, заплатить "незначительную сумму" и подъехать в Москву для беседы с юристом. А для нас это немного проблематично. Значит попробуем еще раз узнать на месте.
Оксана и Тоша: тата , я не знала, извини.
клименко: начала проходить с валей перекомиссию и хорошо.что хоть ребенка не взяла с собой-записалась к педиатру.но она не стала оформлять и отправила к невропатологу.невропатолог отправил к психиатру.упсихиатра не стала выстаивать очередь т.к.знала его ответ и вернулась к детскому.сделав мне одолжение.та стала заполнять документы.у меня были планы после психиатра идти к гл.врачу.но было уже много времени потрачено да и систему ихнюю все равно за раз не сдвинешь.теперь надо ездить в райцентр сдавать анализы и проходить врачей.детских узких специалистов нет.приходится ко взрослым выстаивать что бы получить запись.по существу все равно ничего не скажут т.к.не детские.сама комиссия в другом районе.хорошо если муж дома будет и свозит.а так нанимаем машину.до конца года предстоит пройти еще две комиссии.это я к тому.что у кого проблемы с оформлением.то пусть не отчаиваются-бывает и хуже.
Ирина П.: Девочки у меня вопрос. Одна мама у которой ребенок с СД (22 года). Мне позвонила и сказала, что в апреле вышел какой-то приказ, что кто получил инвалидность от комиссии психиатрической не имеет права на путевки в санаторий. Хоть у него и куча болезней. Мы всегда получали инвалидность по педиатрии по сердцу, и давали ее на год, а я слышала что психиатры дают до 18 лет. И в этом году пошли к психиатрам, правда дали они нам только на два года, потому что мы у них первый раз получаем, хотя с 4 лет раз в год брали справку на перекомиссию, и для сада. Мы стоим на очереди на путевку. И я теперь в сомнениях дадут нам или нет. Кто-нибудь что-нибудь слышал?
Fruuu: Ирина П. Я такое слышала, только не разу не пробовала проверить.
Светлана: Ирина П. У нас можно получить путевку только в специализированный санаторий для детей с УО. Нам предлагается 2 таких санатория, один на море где- то в районе Анапы. С 4 лет.
Ирина П.: Спасибо за ответы. Но не пускать наших деток в обычные санатории, мне кажется тоже самое, что и в обычные детсады и школы. Если показаний нет для санатория, тогда конечно. Но, если у ребенка проблемы со здоровьем, так лучше его лечить в соответствующем санатории. Маме мальчика с СД так прямо врач и заявила, что вас не пустят в санаторий, с тем кто дал направление будут разбираться, и вообще как же отдохнут другие, если ваш тут будет прямо у них на глазах. Просто кошмар. А у него много разных проблем со здоровьем. После таких заявлений, такое ощущение что люди вокруг себя ничего не видят, ничего нового не читают. И вообще не интересуются достижениями наших деток.
Зыкова Аня: Ирина П. пишет: как же отдохнут другие, если ваш тут будет прямо у них на глазах. Ну ничего себе заявления
Ольга: Ирина П. пишет: вообще как же отдохнут другие, если ваш тут будет прямо у них на глазах. Боже мой!!! На мой характер, так я бы развернула боевые действия. Говорить такие вещи матери ребенка, это откровенной хамство.
Лиза: Ольга пишет: Боже мой!!! На мой характер, так я бы развернула боевые действия. Говорить такие вещи матери ребенка, это откровенной хамство Оль, для коллекции, сегодняшний мой поход к участковому педиатру(новому), для переоформлении инвалидности. Врач заполняет при мне бланк специалистов, далее разговор: -Как беременность проходила? -Нормально. -Что без осложнений, ну обвитие там, гипоксия? -Нет, ничего... -Странно.... -???? - Курили, пили во время беременности? - Не курю в принципе, пью примерно так же. -Наркотики? -(Вот тут я вообще ) Я что на наркоманку похожа? Хотите вены покажу -Да не надо,эт ваше дело. СД так просто у здоровых не бывает.. -Во как, генетику плохо в универе учили. Почитайте на досуге. Ну потом было ёще углубление в тему(совершенно бесполезно)происхождения СД, ну сам факт вы поняли И это молодой врач, лет 27!!!! Короче, попрощались на том(каждый остался при своём мнении), что я: или наркоманка, или запойная пьянчужка или курильщица паровозная или всё вместе А с виду и не скажешь Вот не знаю или плакать, или смеяться . С каким упорством, он мне особенно про наркоманов доказывал,что у них дауны рождаются(слова врача!), метаболизмы там нарушаются(в организме), и на последок ещё спросил, а знаю ли я что такое метаболизм, наивный
ltnrf2006: Лиза Потрясающе. Просто противно от таких врачей. Как вы девочки держитесь? Я бы точно какуюньть гадость сказала. Эх, старая становлюсь, все сложнее себя сдерживать.
Лиза: ltnrf2006 пишет: Я бы точно какуюньть гадость сказала. Убогость его просто убила, в душе мне было так смешно,что не до гадости было. И к таким врачам мы лечить детей .... ltnrf2006 пишет: Потрясающе. Я бы сказала -круто! С каким чувством мне доказывались мои не существующие дурные привычки , что-ещё чуть и я бы поверила
G-NA85: Лиза пишет: -Да не надо,эт ваше дело. СД так просто у здоровых не бывает.. А у меня, когда спрашивают малограмотные люди про СД я говорю, что со столика родильного ребенка уронили. Ну у всех и рожи делаются, особенно у врачей. Они меня спрашивают серьезно я или как? Я говорю, какие уж тут шутки. Я себя от всех этих комиссий оградила, инвалидность не оформляю, так как пока смысла в этом не вижу. Так как врачи все равно все платные, анализы тоже, сады тоже , в санатории с Аполлинарией мне просто страшно ездить. Я их с детства ненавижу. Бесплатные проездные мне тоже не нужны, я на машине езжу. Вот и выходит, что пока нам инвалидность не нужна. А потом видно будет. Я думаю, что самой Аполлинарии в зрелом ее возрасте она может пригодится. Ну это потом.
G-NA85: Лиза пишет: метаболизмы там нарушаются(в организме), и на последок ещё спросил, а знаю ли я что такое метаболизм, наивный Метеоризмы у него в голове!!! Хи-хи, ну какой придурок. Мне про наркоманию не говорят, так как вид у меня солидный и возраст тоже. Да! Еще размер значение имеет. Можно ведь и получить. У нас в Москве все очень нервные и врачи и больные.
Светлана: G-NA85 пишет: Можно ведь и получить. У нас в Москве все очень нервные и врачи и больные. G-NA85 пишет: у меня, когда спрашивают малограмотные люди про СД я говорю, что со столика родильного ребенка уронили. Ну у всех и рожи делаются, особенно у врачей. Они меня спрашивают серьезно я или как? Я говорю, какие уж тут шутки. Таня, ты что-то. Нужно попробовать ltnrf2006 пишет: Просто противно от таких врачей. Как вы девочки держитесь? Я просто не обращаюсь к врачам, в самых серьезных случаях и то платно.
Светлана: Nikname пишет: Думаю, что сейчас бы она мне уже, конечно, не поверила.
Ассоль: Девчонки. Где вы таких врачей находите? Я не пойму, то ли у нас слишком грамотные врачи в смысле информации о СД, то ли не настолько наглые, чтобы вслух высказывать свои умозаключения по поводу причин СД. Даж поспорить не с кем
Весна: Да.Читаешь, и то ли смеяться,то ли плакать. Как-то мне тоже не попадались такие врачи. Просто в самом начале,когда Саша только родился спрашивали,не была ли я в районе Чернобыльской АЭС.Других причин как-то не искали. Все специалисты,к которым мы ходили,обращались с нами как с обычными детьми.Иногда я предупреждала,что он боится,скажем уколов и анализов.Так входили в положение-отвлекали.Помню лет в 11 нам надо было сдать кровь на анализ из пальца.Никакие уговоры не помогли.Тогда я его держала,а медсестра пыталась взять кровь.Он испачкал кровью весь стол.Кое-как справились.И ничего,даже успокаивали меня,что ребёнок особенный и боится. А когда надо было сдавать последний раз,то он сказал,что уже взрослый и сам будет сидеть.И правда,даже не пикнул.И прививки когда делали-уже спокойно.А в детстве намучились. В сентябре тоже будем переоформлять инвалидность.Сейчас нам уже дадут взрослую группу.
Ассоль: Ассоль пишет: Девчонки. Где вы таких врачей находите? Я не пойму, то ли у нас слишком грамотные врачи в смысле информации о СД, то ли не настолько наглые, чтобы вслух высказывать свои умозаключения по поводу причин СД. Про наш случай я поняла. Видимо, у меня такой вид (какой? ) или поведение, что мне предпочитают не высказывать каких-то нелестных отзывов о моем ребенке. Убедилась в этом, когда послала свекровь в поликлинику за справкой для Илюхи о контактах. Нам разрешили походить летом в д/сад, где работает заведующей знакомая свекрови. В этот сад нужна была только справка о контактах. Педиатр наша в курсе, что мы собираемся в обычный д/сад, причем информацию эту она восприняла спокойно. Медкомиссию мы, правда, еще не прошли, вернее всех специалистов обошли и анализы сдали, но карту не оформляли. Когда свекровь пришла за справкой для д/сада, то видимо не очень понятно объяснила, что требуется, в результате педиатр на нее накинулась, что какой нам д/сад, у ребенка б.Дауна!!! Справку о контактах конечно дали, правда в графе "переболел" указали "болезнь Дауна" (во как, мы этой болезнью переболели ) Но такой реакции от педиатра я не ожидала, с виду такая адекватная
Светлана: Ассоль пишет: Справку о контактах конечно дали, правда в графе "переболел" указали "болезнь Дауна" (во как, мы этой болезнью переболели
OlgaLD: Ассоль пишет: Справку о контактах конечно дали, правда в графе "переболел" указали "болезнь Дауна" (во как, мы этой болезнью переболели ПРИКОЛЬНО!
Андрей Л.: Здравствуйте! Сегодня были в Институте раннего вмешательства. Очень понравилось. Отношение прекрасное, врач окулист часа полтора расказывала о ваозможностях наших деток. И работать могут и адекватно себя вести. Вообщем успокаивали как могли. Проверели слух и зрение. Вроде все в пределах нормы. Рефлексы левого ушка чуть запаздывает, но это может развится. Сказали через год еще раз пройти обследование. После этого так и хочется остатся в Питере жить. Все таки как много зависит от отношения врачей! Сразу жить хочется! 29 пойдем к педиатру.
OlgaLD: Андрей Л. - молодцы! Хорошо, что вам такие доброжелательные врачи попались!
G-NA85: Андрей Л. Поздраляю!!! Малышка ваша будет самой красивой и самой умной!!
Ассоль: Андрей Л. Зато сейчас Вы можете своим врачам передать то, что вам сказали в Питере. Чтобы не занижали вашей малышке планку. Наверное, бумажку с результатами дадут, будете демонстрировать свои достижения А мы переоформили сегодня инвалидность, продлили нам на 2 года. 2 дня назад были в первый раз у психиатра Насколько я знаю, психиатр в 3 года может уже выставить диагноз УО. Вот мне было интересно, какой диагноз нам поставят, и немножко боязно, не повлияет ли это диагноз на решение медкомиссии для д/сада. Оказалось, что все детские психиатры в отпусках, пришлось идти к зав. психоневрологическим диспансером. Сидели у нее долго, пока она бумажки заполняла. Поначалу Илюха отказался отвечать на вопросы для годовасиков, типа "где мама", "где твой носик" и т.д. (ну фантазии у психиатров никакой, сегодня дядька на комиссии то же самое спрашивал ). Потом, правда, сделал одолжение, все показал. Вообще незнакомым людям в незнакомой обстановке свои познания не демонстрирует. На такие случаи лучше все-таки иметь характеристику из д/сада или от дефектолога, который постоянно с ребенком занимается и знает что он реально умеет. Мы такую с собой носим и нужным людям показываем В общем, заглянув потом в форму, которую заполняют специалисты для переоформления инвалидности, я выяснила, что нам поставили "выраженную задержку психоречевого развития", а в графе "основное заболевание" по МКБ-10 кроме нашего Q90 поставили F80.82, что как оказалось означает "Другие расстройства развития речи и языка". В общем, то что мой ребенок не УО, это теперь не только мое мнение, но и мнение психиатра, можно всех несогласных посылать в свою очередь к тому же психиатру
Meri: Ассоль пишет: Вообще незнакомым людям в незнакомой обстановке свои познания не демонстрирует. Как любой ребенок. Но вот что интересно, незнакомым тетям из ДСА или у нас из БелАПДИМИ дети все показывают. И даже больше того, что знает о ребенке мама. Вопрос квалификации спрашивающего.
Надежда: Meri Ты права, Лен. Егорыч педагогу из ДСА на консультации выдал все по полной программе и на руки пошел без вопросов, хотя обычно к незнакомым ой как присматривается, да и запротестовать может на попытки его потрогать.
Ол: Кто был-Таня Нечаева?
Надежда: Ол Да, наверное. Зовут Таня, но фамилию, к своему стыду, забыла. Очень приятная молодая женщина. Егорке она очень понравилась. Да и для меня консультация дала толчок к дальнейшей работе - много советов, которые мы стали выполнять с Егорычем прошли на "ура", причем я кое-что подсмотрела в ДСА и дома приспособилась. Например, мне там понравился столик с рейлингом сбоку на столешнице - Егорыч очень резво возле него поднимался на ножки, сидя на коленях у Татьяны. Так вот что я дома сделала: Вставание пошло быстрее, после этого и сам в кроватке стал вставать самостоятельно Ответ, правда, не по теме получился
Meri: Надежда, классный парнишка!
Надежда: Спасибо
венера: Надежда Молодец мамочка!!! А Егорка такой сладкий и самостоятельный!!!
Ол: Здорово получилось
Надежда: венера Ол Спасибо! Может кому-то мой опыт пригодится
OlgaLD: У-ти какая лапочка Егорушка!
Надежда: OlgaLD
G-NA85: Какой мужчинка симпатичный!
Надежда: G-NA85
ltnrf2006: Надежда Симпатяга. Молодец, как здорово придумала.
Весна: Уже начали оформление инвалидности.Пока ходим по врачам.Вчера были у психолога.Она сначала беседовала со мной,а потом с ним.Через несколько дней будет готова характеристика-сразу у психиатра.Надо ещё идти к семейному,которая напишет,к каким специалистам надо идти.Обычно мы сдавали анализы и ходили к лору,хирургу,окулисту,нервопатологу.Учитывая,что сейчас время отпусков,как раз за 1.5 месяца справимся.Потом надо записаться на врачебную комиссию,которая и выдаст заключение.
Надежда: Весна Да, волокиты много.. Удачи вам!
OlgaLD: Весна - удачи. Мы тоже дозрели. Сначала у нас папа (мой муж) был резко против оформления инвалидности, но потом нас уговорили. Вот в полгодика пойдем к врачу, что скажет...
Весна: Надежда OlgaLD Спасибо!Во врачебной комиссии будет несколько психиатров.Напишу потом,как пройдёт.Нам же уже дадут взрослую группу-первую или вторую.Отличие только в том,если с ребёнком ехать в общественном транспорте,то с первой группой билет бесплатный для ребёнка и его сопровождающего,со второй-только для ребёнка.Но так как я с ним на общественном транспорте езжу мало,то это не актуально.
Весна: OlgaLD Правильно.Хоть небольшие деньги,но зачем их дарить государству.Потратите на фрукты или игрушки ребёнку.
OlgaLD: Весна, спасибо, но мороки предстоит много. У моей знакомой у ребенка с СД инвалидность по серьезному пороку сердца и почкам (дважды в течение первого месяца жизни перенес пиелонефрит малютка), так их гоняют уже полгода для оформления.
Ассоль: OlgaLD пишет: так их гоняют уже полгода для оформления Ужас какой! Мы в этот раз как-то быстро прошли, меньше месяца на все потратили. Это учитывая то, что некоторые талончики за неделю надо откладывать и т.п. А вот когда с грудничком приходится стоять в очередях к многочисленным врачам - это, конечно, очень тяжело
Весна: OlgaLD Так не должно быть.Надо куда-то жаповаться.Это просто чиновники от медицины деньги государственные экономят.
OlgaLD: Весна - ну посмотрим, как с нами обойдутся. Может, та моя знакомая и преувеличивает "для красного словца". Я ее не очень хорошо знаю
тата: Мы начали оформлять инвалидность. Прошли всех врачей. Практически все написали соматически здоров. Я очень рада. Только я так понимаю, без сопутствующих заболеваний инвалидность не дают? Как мне объяснила заведующая, только по синдрому не оформляют. Надо чтобы была еще какая-нибудь причина. Без гражданства, моего, дают на папу. Он у нас гражданин. И все бумаги будут оформлять тоже на него. Может кому пригодится эта информация.
OlgaLD: тата - нам генетики вначале вроде сказали, что только по синдрому не дадут, но в поликлинике по месту жительства возразили, что дадут.
тата: OlgaLD , осталось ждать недолго - до сентября, тогда вопрос решаться будет. Тогда и узнаем, кто из них всех был прав. На самом деле я неправильно написала, я не ОЧЕНЬ рада тому, что у Мишутки нет многих болячек свойственных нашим деткам. Я БЕЗУМНО этому рада. Хотя и нам довелось многое испытать. И реанимацию, и месяц в больнице в кювезе почти круглосуточно под капельницей. И, когда малыша можно было только украдкой, пока никто не видит, потрогать в окошко кювеза, погладить. Да что говорить, многие здесь все это знают по собственному опыту. Просто я сейчас стала ужасно суеверна, вот и "плюю" по поводу и без через левое плечо.
Лара: А нам говорили на комиссии, что по СД дают с 6 мес., когда уже заметно отставание в развитии, но мы оформляли по сердцу в 4 мес.
Fruuu: Тата, нам Колосков говорил, что отствание по мелкой моторике идет почти сразу, на этом основании и должны дать инвалидность. Лара, нам тоже в поликлинике говорили, что только после 6 месяцев с нашим диагнозом дают, пока мы не сходили к Колоскову, который нам все подробно объяснил. После этого мы пришли в поликлинику и нам тут же оформили все бумажки на инвалидность. Тата, у нас была таже ситуация с гражданством. мы тоже оформляли все бумажки на мужа. Никакой проблемы в этом не было.
Meri: Унас в городе две девочки, скоро им год, разница между ними несколько дней. Были на одном участке, некоторое время жили в одном доме, а познакомились недавно. Проходили освидетельствование в один день, в декабре, н оне встретились: одна пришла к самому началу, другая в конце дня. В декабре обеим отказали. Хотя в заключении медико-генетической экспертизы жирными буквами написано, что "ребенок является инвалидом с детства и имеет право на социальное пособие". Содной мамой мы были знакомы и написали письмов министерство. Оттуда пришла отписка. ее направляли на комиссию в соседний город. Так получилось, что обе мамы, независимо друг от друга опять подали документы в начале мая. "Нашей" маме отказали, сославшись на то, что у нее "такой здоровый и развитый ребенок, что каждая мама мечтала бы иметь такого". Второй маме тоже отказали до трех лет, когда отставание в развитии будет уже заметным. Она подняла там скандал. На что ей ответили, что она может подать документы в Институт медицинской экспертизы, который разрешает спорные вопросы. И как раз в начале июня комиссия этого ин-та выезжала в наш город. Инвалидность дали без проблем майским числом. Это не единственный случай известный мне. "Наша" мама тоже будет подавать туда документы. Хотя у нас и разные страны, но некоторые вещи похожи. Думаю. в случае отказа, надо не соглашаться с комиссией, а спрашивать "почему" и куда обратиться с протестом.
тата: Будем надеяться что вопрос решится положительно. Врач-психиатр, которая и направила нас на эту комиссию, заверила, что на ее практике таким деточкам не отказывали. Меня немного пугает сама комиссия. Чувство, как перед экзаменами. Что там происходит? И много ли народу присутствует?
Лара: тата У нас комиссия была в составе одного врача, которая почитала наши бумаги, спросила, на что мы жалуемся, тяжело вздохнула и сказала, что сегодня такие тяжелые дети идут целый день, что у нее нет больше сил. И все Инвалидность оформили на 2 года.
Весна: У нас в составе комиссии было три специалиста.Но,как я поняла,решала всё главная.Она же ,в основном ,и задавала вопросы.Конечно же просмотрели бумаги и дали тоже на 2 года.А в этом году в сентябре будет уже взрослая группа.Говорят,что первый раз её дают на 5 лет.
люся: A я вообще не понимаю почему наши дети должны посещать психиатров. Психиатрия и синдром Дауна абсолютно разные полярности. Мы по первости тоже посетили психиатра(в два года), ничего ему не сообщив о диагнозе , а он и не понял зачем мы к нему вообще пришли. После посещения психиатра мы пошли к невропатологу (которой рассказали о диагнозе) . Она подтвердила мои сомнения в отношении психиатров. Сказав что психиатрия к синдрому никакого отношения не имеет. Всё это пережитки нашей медицины. И что нас заставить посетить психиатра никто не имеет права,но самое главное что психиатр синдромом Дауна вообще заниматься не должен . Это разные области в медицине. С чем я согласилась полностью
Ассоль: А нас вчера посетила скорая психиатрическая помощь Мы были месяц назад в психдиспансере по поводу переоформления инвалидности, детский психиатр была в отпуске, принимала нас заведующая. Сказала, приходить раз в 3 месяца на прием. Ну 3-то месяца явно не прошло, ладно бы мы не появлялись. Хорошо, врач одна зашла, а не с бригадой, состоящей еще из 2-х здоровых дяденек (дяденьки внизу на скамеечке курили). Типа, как дела и все такое. Я так осторожно спрашиваю: "И как часто Вы будете нас навещать?" Врач отвечает: "Сами приходите". В общем, я офигела от такого внимания со стороны психиатров к 3-х летнему ребенку. Не пожалеть бы, что привлекли их внимание
Ол: А у нас оформляют инвалидность после трех лет только через психиатра-мы пробовали в 5 пройти по общей-нас отослали в соотв направлении,но вниманием нас не балуют и мы их тоже -только перед оформлением инвалидности появляемся
Joy: с психиатрами интересненько. я Даню не разу не вела к таковым. Инвалидность оформляли через комиссию и на два года всегда. а тут узнала, что если оформлять через психиатра. тогда до совершеннолетия дают, знакомые дочке так оформили. Вот век живи, век учись. а я по этим комиссиям столько нервов измотала и Данькиного времени потратила...
Meri: Мы переоформляем инвалидность. Всю комиссию можно было пройти за один раз. Но моя нервная система не выдерживает такого напора тупости врачей, могла сорваться, проходили в два приема. К психиатру пошла по собственной инициативе, помня, как два года назад меня с комиссии отправили за записью психиатра. Еле упросила, что-н нам написать. Она:"Нормальное у вас развитие, вы никаким боком ко мне не прикасаетесь". Написала в заключении только "синдром Дауна". И все отмечали. как нам повезло, что у нас "легкая форма"
Fruuu: Ассоль, да уж , ну и внимание к вашей персоне. Может это были показатеьные выступления, чтобы в следующий раз по первому звонку бегом побежали?
тата: При посещении невропатолога в 3-месячном возрасте (в поликлинике), врач, увидев сонного Мшутку, сказала: мамочка, да вы что? вам надо у психитра наблюдаться. И вообще, вам надо в больнице лежать и не выписыватся из нее с таким дигнозом! Сейчас, конечно, смешно, а тогда меня эти слова просто к земле прибили.Тем более ребенок-то сонный был, в кабинете только проснулся.
клименко: а мы сегодня прошли с валей комиссию.дали на два года и сказали.что на следующюю будет оформлять психиатр.сначала должны будут направить в стационар.а потом на краевую ВТЭК.
Ассоль: Fruuu пишет: Может это были показатеьные выступления, чтобы в следующий раз по первому звонку бегом побежали? Может Показательные выступления прошли успешно, мой девиз теперь - "Уж лучше МЫ к вам" У нас на комиссии по переоформлению инвалидности присутствовало человека 3-4, но внимание нам уделил всего 1, задавал стандартные вопросы, типа что умеет делать, что говорит и т.д. Илюха сейчас своих достижений вообще никому демонстрировать не хочет, так что отставание в развитии в такой ситуации для специалистов "на лицо". Но что-то я забеспокоилась о дет. саде. Мы еще не оформили мед. карту, я так подозреваю, что в поликлинике ее подписывать никто не решится, пошлют в вышестоящие органы. Вообще-то мы прошли ПМПК и нам разрешено "пробное обучение в МДОУ общеразвивающего вида". На оформлении инвалидности речи о детсаде вообще не шло, а когда я дома полистала ИПР, увидела, что в разделе "получение дошкольного воспитания и обучения" написано "посторонний уход и надзор". По закону " О социальной защите инвалидов" государство гарантирует «образование детей-инвалидов» в «соответствии с индивидуальной программой реабилитации инвалида». Вот и получается, что по ИПР мы не можем посещать обычный сад А по заключению ПМПК - можем. Девочки, в саду или поликлинике смотрят ИПР? Мне кажется, если кто-то не захочет подписывать мед. карту, начнут напирать на то что мы инвалиды, а там дойдет до ИПР, а там... В общем, покой нам только снится
Ирени: тата , даже не знаю, что сказать... врач, ё-моё... Может, ей просто не хотелось напрягаться? Хотя, какое уж тут напряжение, просто пациент пришел на прием...Может просто цапнуть побольнее хотелось (ну есть такие люди, им это в кайф).
Ирени: Ассоль , я тоже, кстати, обратила внимание на эту графу в ИПР. Но у нас там пока прочерк. На следующий год буду внимательно отсматривать именно эту графу (нам будет 3 года и в перспективе- детсад) и не подписывать им ИПР если что-то не устроит. А то правда, получается какое-то противоречие ИПР и закона. Мне председатель МСЭ объявил на вручении программы, что все, что вышло из-под пера врачей комиссии обязательно к исполнению даже для мэра города. Ассоль пишет: Девочки, в саду или поликлинике смотрят ИПР? Мне кажется, если кто-то не захочет подписывать мед. карту, начнут напирать на то что мы инвалиды, а там дойдет до ИПР, а там.. Вот очень даже может быть.
тата: Ирени пишет: Может просто цапнуть побольнее хотелось , не уверена, хотя возможно и такое. Но как позже выяснилось у этого врача дочь с ДЦП и она выискивает проблемы у всех детей, даже здоровых, а уж тут "сам БОГ велел". Вот такая она - обиженная на весь мир. Но мы теперь к ней не ходим, благо есть другой врач, очень душевный человек.
Лиза: Весна пишет: У нас в составе комиссии было три специалиста.Но,как я поняла,решала всё главная.Она же, в основном , и задавала вопросы. Конечно же просмотрели бумаги и дали тоже на 2 года. Всё тож самое!!! Мы в середине июля оформили инвалидность. Без юмора, конечно, не обошлось Та самая председатель, на мои вопросы ,а кому же дают инвалидность до 18 лет -ответила, что если бы мы были, цитата: " полными даунами " , и не могли бы ничего , практически только лежать, то тогда может быть ... а у вас везде пишут Синдром Дауна, и даже не болезнь Дауна! Вообщем, нас посчитали оч развитыми по своим годам и с барского плеча "отвалили" нам целых 2 года спокойствия, хотя предыдущие 2 раза давали на год!
Ассоль: Ирени Я специально не стала при оформлении инвалидности акцентировать внимание на детсаде, думала инвалидность - сама собой, детсад - сам собой, фразу насчет "согласно ИПР" в законе об инвалидах упустила. Да и в старой форме ИПР ни слова о детсаде не было. Если в ИПР дело упрется, придется не соглашаться с ее содержанием и т.п., тем более есть разрешение ПМПК. Не буду пока загадывать, может и обойдется... Nikname А что значит "готов"? На горшок ходит сам, кушает сам (правда не очень аккуратно). Одеваться не умеет, ну а кто из 2-х леток хорошо одевается? (мы идем в группу с 2 до 3 лет). Что еще должно быть для "готовности"? Я вот боялась, что Илюха будет долго привыкать к коллективу, он вообще не любит шума, а особенно если кто-то плачет. Нам одна знакомая заведующая разрешила походить летом в ее детсад, попробовать. Правда, ходили мы в группу с детьми 5-6 лет, ЗПР, человек 10 всего было. Надо сказать, Илюха довольно быстро адаптировался (гораздо быстрее, чем я от него ожидала). Пару дней поплакал, а потом практически без проблем. Потом опять при переходе в другую группу (объединили 2 гр на лето и перевели в другое помещение) немного поплакал, а потом вообще перестал даже на часто сменяющихся воспитателей реагировать. Все-таки попали мы не в очень хороший период, постоянная смена лиц (детей и воспитателей), т.к. лето, но главное - я поняла, что Илюха сможет адаптироваться в детсаду. Ему вообще очень нравится установленный порядок вещей, думаю детсадовский режим его устроит
Ассоль: Лиза "Полный даун" - это круто
Ассоль: Nikname Nikname пишет: а пока мед.карта без диагноза Я что-то подзабыла, в поликлинике не знают о вашем диагнозе? У нас кстати в поликлинике заставляют проходить психолога по поводу готовности ребенка к саду. Я вот думаю, насколько это законно? По-моему обязаны брать всех, если нет медицинских противопоказаний. Или "неготовность к саду" уже стало медицинским диагнозом?
Ол: Они могут рекомендовать -не более Nikname Но врачи у вас тетки мировые в плане не достают
OlgaLD: Nikname - мы изначально хотели скрыть от врачей в поликлинике, но у нас информирование поставлено на высоком уровне. Анализ брали в роддоме. Если бы мы отказались от анализа в роддоме, тогда, может быть, мы бы и скрыли. Но из центра, где делали анализ на кариотип, в роддом позвонили, те написали в выписке из роддома, а ее мы обязаны были отдать в детскую поликлинику... Да теперь уж и Бог с ним.
тата: Nikname , здорово Вы скрываетесь! Хотя, что же это за врачи, которые не могут диагноз определить. Плохо в институте учились, значит. Или, с другой стороны, значит все не так плохо и запущенно у Вас, что они не могут его определить.
тата: OlgaLD , а нам так вообще в роддоме ничего не выявили. Появились подозрения у врача в больнице,где мы лежали месяц после роддома. И то, только потому, что Мишутка был очень вялый, никакой вообщем. А в роддоме, когда я разговаривала со своим акушером-гинекологом и "раскрыла " ей сию тайну, она была просто в шоке и долго не могла поверить. У нас в принципе тоже была возможность скрыть, просто не показывать выписку, но мы сделали как сделали. Может и не стоило, но жалеть уж поздно.
Ассоль: У нас тоже анализ на кариотип в роддоме брали, без согласия (а ведь наверняка должны были спросить!!!) Т.к. генетик у нас при роддоме, при малейшем подозрении ее вызывают, а уж она-то не ошибется. В выписке из роддома написали, что взят анализ на кариотип с подозрением на СД. А когда анализ сделали, я сама врачам сообщала, что у нас СД, надеясь получить от них полезную информацию. Только вот ничего полезного в плане СД я как раз не услышала. Если бы мне сегодняшние знания и у меня кто-нибудь спросил разрешение на взятие анализа, я не разрешила бы делать кариотипирование. Столько проблем из-за диагноза
Лиза: Nikname пишет: Акт расследования случая генетической болезни (есть и такая утвержденная форма). Ого, какая постановка вопроса, прям преступление врачебное расследовать государство собирается
Meri: Nikname, могу только восхищаться.
Joy: Nikname восхижение не по поводу, что Вы делаете, а как парить в массы или отсиживаться, личное дело каждого. Класно то, что Вы не от страха то тыритесь, а с реально осознанными целями. и здоровскими методоми пользуетесь.
OlgaLD: Nikname, я тоже чувствую что-то вроде восхищения. Ну я уж думала, если припрет с диагнозом и будет нам сильно мешать, "потеряем" документы и проявимся в другом районе, у бабы с дедой... но до подделки выписок я не дозрела еще тогда...
Ассоль: Nikname пишет: Отсканировали, стерли строки, распечатали, приложили к мед.карте. Мне кажется, написанное ручкой и отсканированное-напечатанное всегда можно отличить. Мы несколько лет назад подобным баловались, никогда не получалось идеально. ЗЫ. А почему вы с такими способностями справку для бассейна себе не делаете, а проходите каждые 3 месяца медосмотр? Просто как раз справки для бассейна мы себе раньше сами "рисовали"
тата: Nikname ,Наташа, Вы молодец! Мы думали, как бы все это устроить,а ... ларчик просто открывался. OlgaLD пишет: "потеряем" документы и проявимся в другом районе , ага и у нас такое в планах есть . Теперь в будущем, если что, можно будет проконсультироваться у опытного поддельщика . Наташа, Вы не против консультировать менее опытных?
Ассоль: Nikname пишет: Пациент вправе оставлять у себя оригиналы мед.документов, и предоставлять копии в карту. Очень интересно . Я и не знала... А где это прописано?
Joy: Ассоль это не то что можно, это так нужно. а прописано в Латвии в правилах кабинета министров. про Россию не знаю...
Meri: Nikname, никакого сарказма. Вы действуете в интересах ребенка, для меня это - главное. Если бы "отсиживались в окопе", не признавая у ребенка СД как такового, ничего не делая - это одно. Но вы знаете ситуацию досконально, кто бы мог упрекнуть вас, что вы что-то не сделали для ребенка в плане здоровья или развития? Нет , я определенно восхищаюсь.
OlgaLD: СветланаМ из Нижнего (у нас на форуме недавно появилась эта моя землячка) рассказала, что их с семимесячным сыночком (тогда 6-ти, наверное) с комиссии "завернули" и многих других с СД тоже, сказали, что развиваются пока с небольшим отставанием. Так что, сам синдром - не повод, что ли? (Зачем я тогда собираю все эти бумажки...) Как вы думаете, девочки?
тата: OlgaLD , у нас комиссия назначена на 6 сентября, тогда смогу точно сказать. А пока Fruuu пишет: нам Колосков говорил, что отствание по мелкой моторике идет почти сразу, на этом основании и должны дать инвалидность . Это если у вас нет сопутствующих заболеваний. А вообще, если решили оформлять, то не останавливайтесь - попробовать стоит обязательно.
OlgaLD: тата - спасибо. Светлане вроде сказали (может, она сама поточнее здесь прояснит), что, раз научился на живот переворачиваться, то отставание пока не сильное. Я даже не про степень отставания, а про то, что наверняка сверху такая установка...
гульназ: OlgaLD Нам дают по сердцу основное, сопутствующее СД. Но инвалидность в любом случае должно даваться когда болезнь генетическая. По крайне мере у нас дают если даже только СД. Моей знакомой дали инвалидность на 2 года. У нее сын СД, он почти вообще не отставал, но оформили же.
Lara: Nikname да, ради денег и льгот всяких. а почему бы и нет? ведь диагноз все равно в карте записан, независимо от оформления инвалидности. а если мама не работает, то пенсия по инвалидности + пособие по уходу за ребенком-инвалидом + бесплатный проезд - это неплохая добавка в семейный бюджет. В Москве тыщ 10 получается.
гульназ: Lara Я тоже так думаю. Это хоть какая то помощь. Не все же обеспеченные, вот я до сих пор не могу выйти на работу, муж один работает. сколько бы он не зарабатывал все равно тяжело. Ведь с нашими детишками много нужно денег, на лечение, занятия и т.д.
Ирени: Нам заведующая сказала сразу, что если диагноз подтвердится, будем оформлять инвалидность. В выписке из генетической лаборатории помимо диагноза и рекомендаций было написано: "оформление инвалидности". Оформили в 6 месяцев, никаких препятствий никто не чинил. Могли и раньше сходить на МСЭ, но у меня ноги туда не шли. Как только собралась с духом- так все и сделали.
Даниэлька: У нас совсем проблем нет с оформлением инвалидности, в генетическом центре дали потверждение , Данику еще месяца не было, о каком уровне развития или отставания может быть речь.Его даже никто кроме участкового врача и не видел.Со здоровьем сильных проблем не было на данном периоде ( мы тогда уже сделала полное обследование всех органов).Глав .врач взяла выписку и через неделю в собес пришли документы. Инвалидность сразу оформляется до 18 лет . Это у нас в Украине. Но у нас и льготы и помощь очень мизерная. Не понять, конечно, что в Украине и России люди с СД разные рождаются.... Оказывается все " зависит" от страны, а не от диагноза......
клименко: а мне вообще приостановили пенсию-нужно открыть счета на имя детей и они в 18 лет сами получат свои пенсии.это так записано в положении о приемной семье.все согласны.что это не логично.но положение принято на федеральном уровне.я и туда добралась-обещали пересмотреть.обидно.что своими недоработками лишают детдомовских детей-инвалидов на семью.
OlgaLD: клименко - иногда возникает мысль, что это вредительство!
клименко: что бы вредить нужны определенные эмоции.а здесь.по-моему.элементарное равнодушие и тупость.
OlgaLD: клименко - на государственном уровне вредительство. Так же, как глобально в сфере образования, здравоохранения...
OlgaLD: Сегодня ездили на консультацию генетика и кардиолога для оформления инвалидности, подробнее отчет тут, кому интересно http://www.rodim.ru/conference/journal.php?user=24182
тата: Оля, спасибо за информацию. Про "даунизм" это конечно здорово! Будем надеяться, что у Ванечки порок не подтвердится. Если верить генетику, то у нас должно все получиться, комиссия назначена на 6, а 4 нам годик исполняется!
OlgaLD: тата - спасибо! На самом деле у нас вопрос даже скорее в статусе двустворчатого аортального клапана, порок это или аномалия, хотя они и не уверены, что у Вани он двустворчатый. Короче, ясности нет никакой пока что... Разве что я сильно склоняюсь к мысли не торопиться сдавать всякий там кал, чтобы не пришлось через несколько месяцев по новой это все проходить, пробегать и таскать всюду ребенка. Не к спеху.
тата: OlgaLD , у Мишутки тоже был вопрос с сердечком еще в больнице (там нас проверяли досконально). У нас было окошко небольшое, так вот пригласили врача из Бакулева и он подтвердил, что это разновидность нормы, т.е. порок не подтвердился. Со временем окошко закрылось, ттт. Так что, у нас значит тоже "даунизм", а не Синдром Дауна. А с оформлением Вы правы, анализы можно всегда сдать, это никуда не денется . А вот с сердечком надо разобраться. Удачи Вам и Ванюше!
OlgaLD: тата, овальное окошечко у нас было тоже открыто, когда проверяли (вчера они не увидели ничего...), но это, как мне объяснили, даже если не закроется, есть МАРС - малая аномалия развития сердца. Так что мы будем ждать годика и переделывать УЗИ сердца, а пока ничего (с сердцем) делать не будем. Тем более малыш не "синеет" и все вроде в порядке, слава Богу.
тата: Сегодня мы оформили инвалидность. Вся процедура по времени заняла около 40 минут, из них у врача в кабинете мы были минут 10, остальное дожидались своей очереди. За это время у нас спросили сколько комнат, сколько проживает там человек - это медсестра. А доктор, первое что спросила: На что жалуетесь? Я от такого вопроса даже расстерялась. Потом уже подумала, надо было сказать на лишнюю 21 хромосому, как лечить будем? А дальше все как у всех - что умеете и что нет? Только, даже муж заметил, что придраться ей особо было не к чему, мы то еще годовасики и отставание не так заметно. Но тем не менее, в конце, она еле слышно (только я это расслышала) произнесла - оформляю Вам справку на год, подождите в коридоре. И все! Решалась я на этот шаг долго и мучительно, но как сказала одна врач - с нашего государства надо взять все что можно, тем более если положено. Дело сделано, по крайней мере на год, но осадок остался неприятный. И масика жалко (за что ему все это) и больно, и страшно (как оно там дальше?). И сегодня я увидела другую жизнь и других людей - инвалидов, много сразу. На улице их ведь и не зметно почти, теряются в общей массе, а тут... Грустно, вообщем.
Ассоль: тата пишет: А доктор, первое что спросила: На что жалуетесь? Я тоже в первый раз была ошарашена этим вопросом. Теперь знаю, что нужно отвечать "на задержку развития". Просто если ни на что не жаловаться, типа зачем пришли? Хотя вообще-то все диагнозы в форме уже указаны, но видимо формальность такая. Насчет неприятного осадка от ярлыка инвалидности - много в этой теме этот вопрос обсуждался. Могу сказать, что меня, например, этот ярлык уже не вызывает неприятных ощущений, наверное толстой кожей обросла. Пока инвалидность нам нужна в качестве финансовой помощи и льгот. А дальше поживем-увидим.
Надежда: тата У меня тож такое чувство было, когда Егорычу инвалидность оформляли, ходила как в воду опущенная. А потом подумала, что я на эти деньги смогу ему из игрушек-книжек-пособий купить, да и за группу Монтессори заплатить, так как-то и настроение поднялось - решила для себя, эти деньги не ЗА ТО, что я ребенка-инвалида ращу, а ДЛЯ ТОГО, чтобы мы их как можно лучшими, умными и красивыми воспитали. Может и глупо это, но я успокоилась от таких мыслей..
тата: Надежда пишет: эти деньги не ЗА ТО, что я ребенка-инвалида ращу, а ДЛЯ ТОГО, чтобы мы их как можно лучшими, умными и красивыми воспитали я тоже так решила и вроде легче стало. Ассоль пишет: что нужно отвечать "на задержку развития" я тоже так ответила, именно потому что Ассоль пишет: если ни на что не жаловаться, типа зачем пришли?
Лена В.: Ой, девочки, а я оформляла инвалидность 13 лет назад. Так меня никто из врачей не спрашивал, генетики написали справку "ребенку полагается инвалидное пособие и уход", и мой врач тут же оформила все, и в 3 месяца сыну принесли домой эту инвалидную пенсию. И когда я подписывалась при получении денег, я вся мокрая была от напряга, и страшный осадок оставался каждый раз в душе. А когда стали переводить в банк деньги, все прошло. А теперь думаю, что была бы последней дурой, если бы тогда из-за каких-то амбиций отказалась бы от денег. Ведь столько приходится платить и учителям, и врачам, и обувь покупать самую лучшую, а про методические всякие пособия, я уже не говорю. И "тягать" наших детей везде , как можно больше надо, а это все тоже стоит. Ведь каждая любая поездка-это новый толчок к развитию. Поэтому, девочки, справляйтесь быстрее с психологическим дискомфортом в душе, время все вылечит, а деньги нам, даже если они и небольшие, очень нужны
Надежда: Лена В. Спасибо! За поддержку и слова правильные!
Ирина П.: Лена В. полностью с тобой согласна.
OlgaLD: тата Лена В. Мы до года притормозили, потому что у нас до года "заворачивают" тех, у кого порок сердца не такой серьезный.
G-NA85: Лена В. пишет: Ведь каждая любая поездка-это новый толчок к развитию. Поэтому, девочки, справляйтесь быстрее с психологическим дискомфортом в душе, время все Слова правильные, а инвалидность все равно не хочу оформлять. В нашу районную поликлинику идти не хочется. Причем психологического дискомфорта я то уж как раз не испытываю. Мне видимо просто лень тащиться туда. Я с детства не люблю районных поликлиник . Правда вот за направлением на "глистный" анализ наверное пойду для сада и за справкой о контактах. Я разговаривала с одной мамочкой , она оформила инвалидность к 8 годам для школы. Правда так поздно, видимо действительно из-за психологического дикомфорта. Девочке при IQ - 72 в 6 псих. больнице написали на коммисии "имбицильность". У мамы шок и срыв. Я удивилась тому, что она так это перенесла. А мне бы было все равно, главное, что лично я вижу в своем ребенке, а не тетки из комиссии. Я вообще еще с первым ребенком научилась НЕ СЛЫШАТЬ ЛИШНЕГО.
тата: Лена В. , спасибо! Теперь осталось научиться как G-NA85 пишет: НЕ СЛЫШАТЬ ЛИШНЕГО.
Лена В.: G-NA85 пишет: НЕ СЛЫШАТЬ ЛИШНЕГО Вот это очень правильно G-NA85 пишет: Девочке при IQ - 72 в 6 псих. больнице написали на коммисии "имбицильность". У нас если IQ выше 70, то даже УО не ставят. И инвалидность могут снять. Только по диагнозу уже инвалидность не дают. Тоже, палка о двух концах.
Весна: Собрали все бумаги.В четверг идём на комиссию.Сейчас будет уже взрослая группа:1 или 2. По какому принципу их дают,и чем они отличаются-не знаю.Как пройдёт-напишу.
beebi: я оформила инвалидность своему малышу сразу как он родился... вернее как мы с больницы вышли. семейный врач направил нас на комисию. и в течении примерно 2- х месяцев состовлялись документы... подтверждается у нас раз в три года... а составить стоит потому как лишние деньги вам не помешают :) надеюсь вам пригодится моя информация.
Весна: Нам назначили инвалидность первой группы на 5 лет.Наши документы смотрела и беседовала одна врач.Прошлый раз их было несколько и задавали много вопросов.В этот раз доктор была очень доброжелательна.Даже напомнила о пособии по уходу.Оно по деньгам такое же,как и пенсия,но назначается не всем детям инвалидам.До 18 лет будем его получать,а как дальше неизвестно.
Оксана и Тоша: Девочки-москвички, до какого возраста вы оформляли инвалидность дитятям в педиатрической МСЭ? А то нам в 2 г. (оформили до 3-х лет) сказали, что прощаются с нами и следующее переофомление уже через психиатра и 6-ую б-цу, а местный психоневролог мне сегодня по телефону сказала, что к ним только после 3-х лет 8 -ми месяцев приходить для заведения карты и 6 месяцев наблюдаться и проходить обследование в 6-ой, и только после этого они решат, продлять ли . Это что, новые законы?
ltnrf2006: Оксана и Тоша Нам сразу оформили до 3 лет. А потом сказали пойдете в 6 б-цу. Оксана и Тоша пишет: а местный психоневролог Оксан, какой местности психоневролог? Пока ничего такого не слышала...
Fruuu: Оксана, нам всегда говорили, что у психоневролога наблюдаются с 3-х лет. Мы переоформляли в 3 года уже в 6-ой больнице, никто нас перед этим полгода не наблюдал. Просто для оформления выписки вы идете на обследование к специалистам в шестую больницу. Сперва к психоневрологу, а он вас отправит к дефектологу, логопеду и генетику. На оснвании этого обследования дается заключение, которое забирает ваш психоневролог. И на его основании дает все направления и выписки для комиссии. По крайней мере у нас было так. В шестую больницу для обследования ваш психоневролог должен дать вам направление и выписку.
Оксана и Тоша: ltnrf2006 пишет: какой местности психоневролог? Пока ничего такого не слышала... Оль, появился в нашей поликлинике, сегодня лично по телефону разговаривала. Эв, спасибки за инфу, на следующей неделе пойду штурмовать .
Ирина П.: У нас прошла информация, что если оформляешь инвалидность через психиатра, то необходимо положить ребенка в психбольницу дней на 5 без мамы, они его наблюдают, а потом решают дать инвалидность или нет. Интересно к нашим деткам это относиться или нет? Это какие-то новые правила.
Ассоль: Ирина П. пишет: У нас прошла информация, что если оформляешь инвалидность через психиатра, то необходимо положить ребенка в психбольницу дней на 5 без мамы, они его наблюдают, а потом решают дать инвалидность или нет. Уж лучше без инвалидности, чем на таких условиях А вообще - пусть предоставляют документы, где написано, что нужно именно так, а не по-другому, а то мало ли кто что придумал. Мне вот в садике сказали, что моего ребенка нельзя оставлять на сон, потому что он может слюной задохнуться. Начинаю выяснять, откуда такая инфа - оказывается, зав. поликлиникой рассказала медсестре сада, что был вот такой случай (с каким-то другим ребенком, без нашего диагноза), и почему-то решили, что у нас это тоже может случиться Фантазия у медработников очень буйная, надо их на место ставить.
OlgaLD: Ирина П. пишет: необходимо положить ребенка в психбольницу дней на 5 без мамы, они его наблюдают, а потом решают дать инвалидность или нет Лучше уж с психиатром оформить. Вот такое есть свидетельство, правда, не о ребенке с СД (по ссылке почитайте подробнее) и ...летней давности (20летней, по-моему), но все равно в тему. Идет рассказ о том, что ребенка определили в сад для детей с ДЦП. Врач невзлюбила нас с самого начала. Мы уж очень были «не нормальные тихие дэцэпэшники», а активные (чрезмерно), непонятно кто. И когда Сашка столкнул мальчика, сидящего на его месте в столовой, на пол, его увезли в психиатрическую больницу. Родителей туда не пускали, никаких родительских дней не было. Своего сынишку мы не видели ровно один месяц. Малыша трех лет побрили наголо (такие требования!), но это далеко не самое страшное! Мальчик после выхода стал неузнаваем! «Растение. Овощ» -- так сами медики порой называют вот таких существ, тихих и убогих. Говорить Саша не хотел совсем, только все повторял одну и ту же фразу: «Принеси, бл..., воды». (Видимо, кто-то из более старших ребят часто хотел пить.) Я узнала много новых названий: «неулептил», «сонапакс», «арап». А то что после этих лекарств ребенок не мог ходить, говорить и постоянно смотрел в одну точку, так это «то, что надо!». Вот теперь, наверное, мы в садике числились бы одними из лучших! Только больше мы туда не пошли! http://www.ogoniok.com/archive/2004/4853/26-27-29/
тата: OlgaLD , кошмар! Ассоль пишет: Уж лучше без инвалидности, чем на таких условиях согласна на 100 %. Со здоровым маленьким ребенком могут сделать все что угодно, а наши детки для многих вообще "лишние". Ирина П. пишет: положить ребенка в психбольницу дней на 5 без мамы это называется помощь детям-инвалидам?
Весна: Ужас просто!!! Как у нас в психбольнице не знаю.Хотя когда на комиссию ходила,то очень приятные доктора. А в обычных больницах меня всегда с ним оставляли.Я,конечно,сама просила,но без возражений.Иногда оплачивала своё пребывание,чаще нет.Питание для себя я отдельно не брала,а за постельное бельё не всегда брали. Я до сих пор не знаю,на какой срок дают при нашем синдроме.Мы каждые 2 года ходили переоформлять,сейчас вот дали на 5 лет.Знаю детей,которым сразу дали инвалидность до 18 лет.Страна одна-законы разные?
Ирина П.: Я лично от психиаторов не слышала эту информацию. Мне рассказала одна наша мама. Но реально ребенку с гидроцефалией, ЗПРР, именно так и сказали: Ложитесь на неделю без мамы. Ребенку 6 лет. Собирается в школу. Мама отказалась. Инвалидность не дали. Я надеюсь нашим через это проходить не надо. Хотя в свое время на педиатрической МСЭк в 5 лет говорили, что если будет легкая степень УО, то инвалидности они не дают.
ltnrf2006: Ну ты подумай, где-то сразу до 18 лет дают (как он там развиваться будет?), а где-то каждый год нервы трепят. Чудеса.
nbajenov: Ирина П. пишет: Мама отказалась Nado bilo mame y advokata prokonsylitirovat'sya, ili y vrachei sprosit' zakonno li eto i na kakom osnovanii. Yzhas prosto.
SJulia: Сегодня мы повторно (в 2 г 2 месяца - первое оформление было на 2 года) прошли комиссию и получили ивалидность до 18 лет, без особых вопросов (возможно, благодаря красноречию папы - он вел все переговоры). При этом наш ИПР (индивидуальный план реабилитации) будет уточняться и совершенствоваться каждые 2 года. Сопутствующих заболеваний почти никаких - овальное окошко закрылось, только глазки еще немного косят.
Ирина П.: SJulia поздравляю. Не надо теперь мучиться по очередям.
OlgaLD: SJulia молодцы! Какое счастье, что нет пороков.
SJulia: Ирина П. - спасибо, мы тоже рады, хотя и грустно немного. Nickname Пока носим очки, иногда делаем упражнения для развития наружных мышц глазика (пытаюсь заставить Юлю скосить глаз к наружному углу -игрушкой или от телевизора немного отворачиваю, когда там что-нибудь для нее интересное) - не очень получается. Возможно, будет операция в ~ 4 годика, а, может, и нет.
Гала: SJulia Поздравляю, и не грустите, вы - молодцы!
Зыкова Аня: SJulia Поздравляю и с отсутствием сопутствующих, и с избавлением от проблем с инвалидностью .
полина: До меня дошла информация, что Раиса Лазарева выиграла суд против МСЭ и добилась получения инвалидности для своей Насти до 18 лет (ей сейчас лет 8, наверное). Раиса руководит родительским клубом Время премен и наверняка с ней можно связаться через ДСА (спросить ее телефон). Гуглом нашла только вот это ( письмо Зурабову) Может кто-то знает подробности? Насколько я знаю, МСЭ по-прежнему всем дает инвалидность на 2 года... Интересно, а при поступлении в школу сам факт наличия инвалидности может навредить? Смотрит ли школьная ПМПК на это, требует ли выписки из 6-ой больницы? Как вообще устроен процесс? Мы еще и в садик не ходим, а я уже к школе готовлюсь ...
клименко: Может и нам принять участие в обращении к Зурабову?Для меня МСЭ-проблема В течение года прохожу пятую с Марусей.а это поездки в райцентр.другой район и постоянный страх подхватить инфекцию.Интересно-есть ли статистика.у скольких детей с с.Дауна сняли инвалидность после 18 и признали абсолютно здоровыми?МСЭ-это чистой воды формальность.В прошлом году Зое дали инвалидность на год из-за того.что не было ТМ.хотя все другие обследования подтверждающие заболевания мы прошли неоднократно.Объяснения.что у ребенка снижен судорожный порог и ребенка нельзя возить на дальние расстояния не помогли.В четверг были на комиссии и врач.не глядя на снимки.продлила инвалидность на два года.И какой смысл мучить больного ребенка?
нат@ша: Я в этом вопросе новенькая, но не смотря, что у нас в Перми, как мне сказали, есть садики для деток-инвалидов, с таким диагнозом как у нас, нам даже такой садик не светит. Интересно это везде так?
клименко: Независимо-инвалид ребенок или нет.перед садиком необходимо пройти мед.комиссию на которой дадут заключение о возможности ребенком посещать садик.Для нас инвалиднось-это возможность ребенку получать индивидуальное обучение в школе и льготы на дальнейшее образование.Когда моего ребенка с с.дауна отказались брать в д.сад.то я обратилась в роно и его сразу взяли т.к.это уже выглядело как дискриминация ребенка-инвалида.
полина: клименко Это старое письмо, написанное Раисой Лазаревой и Перспективой, судя по дате в 2006 г. Имея на руках положительное решение суда по такому делу, было бы проще добиться желаемого. Эх, жалко у нас не прецедентное право...
клименко: Я поняла.что старое.Но. видимо.оно не повлияло на Зурабова.Сейчас есть какие-то изменения в порядке прохождения МСЭ.но я не поняла.насколько они коснутся наших детей.
Fruuu: Полина, я уже от многих родителей, которые переоформляли инвалидность недавно слышала, что в 6-ой больнице им дали инвалидность до 18 лет. Таких случаев все больше и больше. У меня есть телефон Раисы. Если тебе нужно, то могу дать, позвонишь ей и выяснишь все необходимые вопросы.
полина: Здорово! Для нескольких моих знакомых это очень актуально. Эвелина, скинь, пожалуйста, телефон в личку. Спасибо! Родители деток постарше, вы не знаете, есть ли какие-то подводные камни в получении инвалидности до 18 лет? С точки зрения дальнейшей учебы? Попадет ли оценка степени умственной отсталости (а как я понимаю, для получения инвалидности нужно, чтобы стояла, как минимум, имбецильность, простите за жуткие советско-психиатрические термины ) куда-то, где принимаются решения о зачислении ребенка в школу (ПМПК?) Или это клеймо только для внутреннего употребления? Пишется ли оно в поликлинической карте и во всяких обменных картах? Короче, чем чревато?
Ассоль: полина пишет: как я понимаю, для получения инвалидности нужно, чтобы стояла, как минимум, имбецильность Я встречала как-то инфу, что инвалидность дают также за дебильность плюс еще какое-то нарушение - зрения, слуха, речи и т.п. Но не могу сказать, откуда это. Зато могу привести цитату из такого документа, довольно свежего: "Постановление правительства РФ от 20.02.2006 №95 Об утверждении правил признания лица инвалидом" .... "Категория ребенок-инвалид определяется при наличии ограничений жизнедеятельности ЛЮБОЙ категории и ЛЮБОЙ из 3-х степеней выраженности (которые оцениваются в соответствии с возрастной нормой), вызывающие необходимость социальной защиты" Выше в этом документе приводятся эти самые категории и степени. Наших можно подписать сразу под несколько категорий. А необходимость социальной защиты ребенка с СД, по-моему, ни у кого не вызывает сомнений.
Marvellen: Может быть кому-то поможет эта информация. В Англии для получения пособия и льгот по инвалидности ежегодно заполняется форма, которую присылают на домашний адрес ребенка.Вопросов много, очень много, порядка 30 листов, на каждом 2-3 вопроса. Но они не страшные, данные о ребенке (имя, возраст и т.д), данные о семейном докторе, школе, и пр. Собственно вопросы о состоянии делятся на две категории - мобильный компонент и компонент по уходу. Ну, мобильный компонент - это понятно: насколько ребенок может передвигаться без посторонней помощи. А вот по уходу расскажу подробнее. Насколько ребенок может себя обслуживать - кушать, одеваться, туалет и пр. Нужна ли ребенку ЭКСТРА помощь 1. в ванной, 2. ночью, 3. вне дома. Насколько его поведение адекватно, т.е. может ли он испугаться (даже под присмотром) в незнакомой обстановке, или, например, может ли он, не понимая, создать опасность для себя или для других. Ну еще куча всего, уже не упомню. Вспомню через 2 месяца, когда пришлют опять заполнять на следующий год. Есть 2 ставки по мобильному компоненту и 3 по уходу. Мы получаем низшую ставку по mobility и высшую по уходу. Для получения высшей ставки по уходу достаточно нуждаться в ЭКСТРА ПОМОЩИ (никакой имбецильности) в ванной и ночью. У нас как раз такой вариант.
OlgaLD: клименко пишет: Может и нам принять участие в обращении к Зурабову Новый министр здравоохранения и соцразвития - Татьяна Голикова. http://news.yandex.ru/people/golikova_tat1yana.html
Fruuu: Полина, я тоже не знаю имеет ли какое-то влияние на будущее тот факт, что инвалидность до 18 лет. Когда мы в 3 года переоформляли инвалидность в 6 больнице у Марины стояла уо легкой степени, однако, инвалидность нам продлили. На сколько я понимаю при прохождении пмпк никто не смотрит на заключения при переоформлении инвалидности. Даже если пмпк проходят в 6 больнице (в коррекционные сады), у них для этого отдельная комиссия.
полина: Fruuu Эвелина, мне тоже так казалась, просто меня одна мама начала убеждать в обратном. Двое моих знакомых в процессе оформления сейчас, посмотрим, что у них выйдет. Marvellen Насколько это разумнее, что и говорить...
Fruuu: Сегодня переоформляли инвалидность. Дали нам на два года как и в прошлый раз. Мы хотели получить инвалидность сразу до 18 лет, но нам отказали. Отказ мотивировали несколькими аргументами. Во-первых, сказали, что наша легкая степень уо дает право на продление инвалидности только на год, что нам продлили на два только потому что это на фоне СД. Во-вторых, сказали, что они должны наблюдать ребенка 5 лет и только после этого, если ребенок совершенно бесперспективный, дают до 18 лет. Это чистейшей воды ложь. Т.к. все даунята к ним приходят только после трех лет. Я лично знаю как минимум трех даунят нашего возраста (разница в несколько недель), которым совсем недавно дали инвалидность до 18 лет. Они никак не могли наблюдать их 5 лет. Дальше они мне сказали, что инвалидность до 18 лет дают только в том случае, если на ребенке ставят полный крест. Я поинтересовалась в чем это заключается и чем нам может помешать инвалидность до 18 лет? На что мне было сказано, что в таком случае нам не светит коррекционный класс в массовой школе. Кроме того, они меня удивили. Все считают, что шестая больница жутко дремучая в вопросе даунят. Как выяснилось, они в курсе, что есть случае, когда наши дети заканчивают массовую школу и даже в институте учатся. Подобной просвещенностью они меня сразили. В общем я теперь в полной задумчивости. С одной стороны мы думаем подавать в суд, чтобы получить инвалидность до 18 лет и больше не мучаться с этими переофрмлениями бесконечными. А с другой стороны - я как раз активно рассматривала вариант массовой школы с коррекционным классом для Мариши. И если подобная бумага закроет нам туда дорогу - я очень расстроюсь. Не знаю, где можно найти инфу так это или нет.
Ирина П.: Fruuu нам примерно тоже самое сказали, что нужно наблюдать более длительное время, чтобы дать до 18. А вот Fruuu пишет: в таком случае нам не светит коррекционный класс в массовой школе. Этого нам не говорили, зато на мой вопрос, где бы нам посоветовали учиться, нам сказали,так ведь она не обучаемая. Меня вот другой вопрос мучает, если мы пойдем учиться не снимут ли с нас инвалидность. Хотя реально наблюдая за Татьяной, я уже склоняюсь к коррекционной школе с индивидуальным подходом. Или Так называемое инклюзивное образование меня привлекает. А обычная традиционная массовая школа, это не для Татьяны.
Ассоль: Fruuu По поводу того светит ли кор. класс в массовой школе - может, на особом детстве адвоката спросить? Хотя законы такие неоднозначные. Вот если будет прописан в ИПР кор. класс массовой школы, то ОБЯЗАНЫ ВЗЯТЬ. А если до 18 лет инвалидность дают - ИПР с какой периодичностью составляют? Кстати, в ИПР форму обучения должны вписывать руководствуясь решением ПМПК. Это я на особом детстве начиталась. В общем, теоретически сама по себе инвалидность не является препятствием для обучения в массовой школе, а вот как в реальности
полина: Fruuu Вот ведь дилемма... Подозреваю, что на уровне нормативных актов это нигде не прописано. Нужен опыт конкретных людей, через это прошедших, учащихся в корр классе. Эвелина, держите нас в курсе!
Lara: полина пишет: если до 18 лет инвалидность дают - ИПР с какой периодичностью составляют? нам в поликлиннике сказали, что ИПР составляют только на год и в любом случае надо проходить всех врачей, чтобы ее получить, а это практически то же самое, что продление инвалидности.
полина: Перспектива занимается образовательными проектами (инклюзивным образованием) и у них есть юристы. Может , спросить?
ltnrf2006: Fruuu Эва, а что пишут на каком основании инвалидность выдана? на основании задержки? или на основании СД? Если это задержка и УО, тогда конечно в школе могут поупираться, а если СД, так что? Мало ли у человека три ноги, так что он в школу ходить не может? Или я чейто не догоняю?
Fruuu: Оля, СД не является основанием для инвалидности. Поэтому нашим детям в шестой больнице инвалидность дают на основании уо или/и сопутствующих заболеваний. Поэтому вполне может быть, что могут завернуть. ИПР нужно оформлять каждый год. Проходить нужно не всех врачей, а только тех, от которых вам что-то нужно. Напрмер, если нужны стельки - значит нужно заключение ортопеда, если очки бесплатные - значит от окулиста и т.д. Дальше с этими выписками нужно идти к психоневрологу, который должен оформить все необходимые бумажки и с ними в шестую больницу, где напишут ипр. Если нужно, чтобы в ИПР вписали санаторно-курортное лечение - нужно специально оформлять Форму 70 - Справка для получения путевки. С ней приехать в 6 больницу - тогда они впишут санаторно-курортное лечение в ипр. Ассоль, нам в ИПР прописали занятия с логопедом, дефектологом, ЛФК и массаж - в коррекционном саду, хотя мы ходим в комбинированный.
полная версия страницы